sobota, 31 grudnia 2016

NOWY ROK


Nowy Rok … przywitajcie w szampańskim nastroju, ufając, że będzie wspaniały i przyniesie niezapomniane chwile.
Wszystkim życzę zdrowia, pomyślności, szczęścia,  samych spokojnych i pogodnych dni a każdy nowy dzień niech Was utwierdza w przekonaniu, że życie jest piękne!

          Szczęśliwego Nowego Roku

piątek, 21 października 2016

Takie sobie nerwowe gadanie.

       Miało być o leczeniu miastenii ale muszę najpierw "wykrzyczeć" się. Uwolnić emocje by mi ulżyło, by się uspokoić, by z powodu nerwów spowodowanych między innymi własną głupotą nie trafić do szpitala.
       Szlag mnie trafia, krew zalewa, ciśnienie rośnie. Pierwszy raz musiałam wziąć Pramolan na uspokojenie. Bałam się, że coś mi się stanie - wiadomo stres w miastenii jest niewskazany.
       Musicie wiedzieć, że ja jestem bardzo spokojny człowiek - może jednak lepiej napisać - byłam spokojna, bo choroba mnie pod tym względem zmieniła. I ciężko było mnie wyprowadzić z równowagi. Teraz odbieram wszystko inaczej, jestem zbyt wyczulona, może zbyt przewrażliwiona. Potrzebuję chyba relaksu, muzyki uspokajającej, świeczek itp. Wyciszenia. Może to potem, teraz  wróćmy do tematu. Co takiego się stało, że aż TAK mnie ruszyło?
       Najpierw telefon z mojej poradni miastenii - akurat byłam u lekarza POZ. Już jak zobaczyłam kto dzwoni, ciśnienie momentalnie mi się podniosło. Jak dzwonią, to znaczy, że nic dobrego. Dopiero niedawno dostałam od nich telefon, że moja wizyta kontrolna z 13 października została przełożona na 21-go. Już mi się to nie spodobało ale cóż robić - czekałam pół roku, parę dni mnie nie zbawi. Przetrawiłam to. A tu znowu telefon. Gdy tylko usłyszałam - "przepraszam panią, ale..."- szlag mnie trafił na miejscu i naskoczyłam na niewinną sekretarkę, krzycząc do słuchawki: " proszę mi tylko nie mówić, że znowu wizyta jest przełożona! Czekam na nią pół roku, jestem chora, po szpitalu, na nowym leku, lekarze miejscowi robią co mogą ale nie chcą podejmować samodzielnych decyzji co do mnie, potrzebuję lekarza, specjalisty, rozmowy ze swoim lekarzem prowadzącym - nie co pół roku tylko częściej. A tu ani kontaktu z lekarzem ani wizyty w terminie! Czy pani doktor w ogóle jeszcze przyjmuje? " Okropnie mnie to zdenerwowało, musiałam swoje powiedzieć by w końcu dopuścić przestraszoną sekretarkę do głosu  tłumaczącą się, że to nie jej wina  i by dowiedzieć się, że rzeczywiście wizyta jest przełożona ale tylko na 24 października! No łaska! Mam dziękować? Już komentować mi się nie chce.
       Druga sprawa : ponieważ jestem ubezpieczona w PZU grupowo (miałam taką możliwość), złożyłam wniosek o wypłacenie świadczenia za pobyt w szpitalu. Jakież było moje zdziwienie gdy poinformowano mnie, że nie otrzymam nic z tego tytułu ponieważ jestem na rencie! Tzn. w dniu przystąpienia do umowy byłam na rencie. Zaskoczenie moje było ogromne. I nie chodzi tu o pieniądze tylko o sam fakt - co ma do tego renta? Co ma piernik do wiatraka czyli niezdolność do pracy do możliwości ubezpieczenia? Nagle okazało się, że nic mi się nie należy z tytułu tej umowy, żadnego typu odszkodowanie - kilkumiesięczna umowa była nieważna. Wychodzi na to, że przez własną niewiedzę, niedoczytanie, niedoinformowanie, ale również przez agenta, któremu "umknęło" poinformowanie mnie, że osoba mająca uznaną niezdolność do pracy (jak również przebywająca na zwolnieniu lekarskim, świadczeniu rehabilitacyjnym) - nie może przystąpić do ubezpieczenia grupowego - straciłam jakieś pieniądze czyli składki. Jak również opłacane składki przez lata ubezpieczania się z tytułu indywidualnego ubezpieczenia, ponieważ kontynuowałam je będąc już na rencie. Nagle okazało się, że nie ma dla mnie korzystnej oferty ubezpieczenia, po prostu nie ma żadnej. Chcę opłacać składki, chcę w razie swojej śmierci zostawić coś bliskim ale nie mam takiej możliwości. Nie dostanę też nic gdy stanie się jakieś nieszczęście w rodzinie, ponieważ nie jestem ubezpieczona np. w PZU. Jakoś z tą firmą byłam związana przez długie lata czy przez zakład pracy czy przez indywidualne opłacanie składek. Teraz nagle się dowiaduję, że tylko umowa grupowa pozwala na uzyskanie świadczenia np. z powodu śmierci rodzica. To indywidualne kontynuowanie ubezpieczenia nie? No nie. Pewnie wszyscy jesteście mądrzejsi ode mnie i to wszystko wiecie, ja niestety jeszcze raz udowodniłam swój brak wiedzy.
       Szczerze powiem, byłam w szoku, całkowicie zaskoczona obrotem sprawy. Żyłam sobie w nieświadomości, opłacałam składki i dalej bym to robiła w ten sposób, gdyby nie wyszła sprawa wypłaty świadczenia za szpital. Można powiedzieć, że dobrze się stało i to w miarę wcześnie; już zrezygnowałam z umowy, która nic mi nie daje. Oczywiście mam do siebie pretensje za własną głupotę. Nie doczytałam warunków umowy - a przecież różnego typu instytucje powtarzają od lat, że wszystko trzeba dokładnie czytać. Przecież wiem, że w tym kraju trzeba się znać na prawie, na ZUS, na urzędzie skarbowym, na prawie bankowym, na swojej chorobie również  itp. To obywatel ma wszystko wiedzieć bo brak odpowiedniej wiedzy kosztuje. Szlag mnie trafia na myśl, że żaden agent ubezpieczeniowy nie uświadomił mnie, że będąc na rencie nie mogę przystąpić do umowy! Ale przecież jak by doszło co do czego to on ma usprawiedliwienie - trzeba było przeczytać najpierw - ze zrozumieniem - warunki tej umowy!. Więc czyj błąd? Szlag mnie trafia, że zawsze jest wszystkiemu winien petent. Do tego ta niezdolność do pracy! Nie mogę po prostu zrozumieć tych powiązań - rodzina też niestety nie potrafi mi tego wytłumaczyć, sami są w szoku. W czym ona przeszkadza skoro mam stały dochód, chcę być ubezpieczona (na jakiś normalnych warunkach), chcę opłacać składki? Nie potrafiono mi tego wytłumaczyć w agencji. Przyznano mi, że choroba i renta mnie ogranicza w pewnych sytuacjach. Gdybym była np.bezrobotna, bezdomna to mogę się ubezpieczyć indywidualnie, mogę kontynuować grupowe ubezpieczenie ale będąc na rencie - nie!
       Przyznaję, źle się z tym poczułam. Jak wrzód na d....e państwa. Ruszyło mnie to. Nie wiem, może za mocno, może nie adekwatnie do sytuacji. Ale czasem tak bywa, że wystarczy iskra by zapalił się płomień. Przebudzenie zawsze boli. Uderzenie z rzeczywistością tym bardziej. Zamknęłam się ostatnio w tym swoim świecie bo tak bezpieczniej, bo potrzebny mi spokój, ponieważ już swoje przeżyłam, wiem jakie jest życie i niech teraz martwią się młodzi - wycofałam się. Oczywiście, jestem na bieżąco z wiadomościami z kraju i świata (nie raz ostro komentujemy je w domu), martwi mnie ta "dobra zmiana" ale przede wszystkim żyję tym co dotyczy mojej rodziny, czyli zdrowie i przeżycie od renty do renty - chyba tak jak u większości ludzi. Dopiero bezpośrednie zderzenie się z jakąś przykrą sytuacją  nas dotykającą, z życiem - budzi żal, agresję, poczucie wykluczenia, pogubienie się w przepisach, niezrozumienie itp. To nie jest tak, że nagle się obudziłam i zaczęłam narzekać. Wiem gdzie żyję, jestem realistką, stoję twardo na ziemi, jednak czasem zderzam się z jakąś wg. mnie głupotą, która burzy  mój wewnętrzny spokój i ład, moje logiczne myślenie, uczciwość...Wtedy wkurzam się: na życie, chorobę, rząd itp. Niewiele czasem trzeba by potoczyła się lawina oskarżeń ale i zadziwienia otaczającym mnie światem. Teraz ruszyła mnie sprawa PZU, ponieważ poczułam dyskomfort psychiczny, poczułam się jak gorszy człowiek - jestem rencistką, więc co? Czas umierać?
       Co najgorsze, poczułam się winna całej tej sytuacji, przecież nie zorientowałam się do końca, zostawiłam to w spokoju, zawierzyłam. Wiedząc, że tak się nie robi. Źle poczułam się jako "winna" ponieważ jeszcze raz dotarła do mnie smutna prawda, że nam wszystkim wmawia się poczucie winy za to, że np: urodziłaś się jako niezaradna życiowo, że jesteś taka zwyczajna, że nie osiągnęłaś kariery, że nie oszczędzałaś na przyszłość, że źle odżywiałaś siebie i rodzinę, że może niezbyt często odwiedzałaś dentystę, że zachorowałaś, że pobierałaś zasiłki, że "musisz udowadniać iż nie jesteś wielbłądem" itp. Nazbierało by się tego masę, zależnie od sytuacji, podejścia do sprawy. A człowiek siedzi cicho, dusi to w sobie aż nie wytrzymuje. Pojawia się stres, niepotrzebne nerwy. Można powiedzieć - życie! A ja się buntuję, ponieważ nie czuję się wszystkiemu winna i nie podobają mi te insynuacje padające z różnych stron, co jakiś czas powtarzające się w mediach .
       To tylko sprawa ubezpieczenia w PZU. Ważna ale są ważniejsze w życiu. Jednak niesamowicie mnie ruszyła. Pewnie na siłę zdenerwowania miała też choroba, niepewność co do leczenia, odkładanie wizyty; podświadomość zadziałała - jakieś ukryte emocje, które teraz znalazły upust. Wzięłam Pramolan. Nie mogę się denerwować, jak mogę unikam tego. Teraz świeczki, muzyczka, wyciszenie...
       Wracając do ubezpieczenia. PZU znalazło dla mnie ofertę, z tym, że składka miesięczna wyniosłaby 183 zł (na teraz). Za to mogłabym np. po 12 latach opłacania składek zrezygnować z polisy i otrzymać należne mi pieniądze. Ile? Nieadekwatne do wpłaconej sumy. No cóż, nie stać mnie na takie składki a i liczyć jeszcze umiem. Nie dam żerować nikomu na moich pieniądzach. Szukam jakiejś innej oferty. Na razie ubezpieczyłam się od nieszczęśliwych wypadków. W tym też są haczyki typu: pojawiający się co jakiś czas w regulaminie termin - "choroba przewlekła" czyli jak dla mnie została podstawowa wersja ubezpieczenia. Ale wypadki chodzą po ludziach...Szczególnie wtedy jak w ogóle nie jesteś ubezpieczony.
       No cóż, wykrzyczałam się. Ulżyło mi a jednocześnie mi jakoś głupio, że aż tak się rozpisałam o tym ubezpieczeniu, jakby ważniejszych spraw na świecie nie było. Ale właśnie życie składa się z tych małych, przyziemnych spraw, które nas bolą, nas dotykają, burzą nasz spokój. Przy okazji może przekonam się do brania czegoś na uspokojenie - melisa to za mało. Odwróciło to też moją uwagę, od siebie, od choroby, od obserwowania organizmu, od złych wyników morfologi po Metotrexacie.

       Znowu mam pełną listę pytań do swojego neurologa. Może ta wizyta wniesie coś nowego ...? Nie, nie czarujmy się Alicjo...

sobota, 15 października 2016

Mój drugi przełom.

       Tamten dzień zaczął się zwyczajnie. Przywitał mnie piękną pogodą - wstałam w świetnym humorze. Wspólne śniadanie i plan na dzień - wyjazd nad morze (może ostatni w tym roku - trzeba korzystać z pięknego końca lata) czyli spacer brzegiem morza, relaks, odpoczynek słowem - czysta przyjemność. Omawiając szczegóły, szykując kawę, nagle potężnie zakręciło mi się w głowie. Musiałam przytrzymać się blatu by się nie przewrócić. Całkowicie mnie to zaskoczyło. Zawroty głowy powtarzały się. Były tak silne, że przestałam na oczy widzieć. Nagle ogromne osłabienie, opadnięcie powiek - mąż musiał mnie nieść do łóżka. Całkowita bezsilność, otępienie, ból głowy, strach. Pytania bez odpowiedzi. Myślałam: poleżę - przejdzie. Nie dam się: chcę jechać nad morze!
      W końcu najgorsze - duszność. Dopiero teraz się przestraszyłam ( na punkcie pewnych rzeczy jestem przeczulona - to duszność, skrzepy i możliwość zatoru). Kazałam mężowi spakować mnie do szpitala . Trzeba było się spieszyć. To był dopiero początek.
       Tak naprawdę wszystko zaczęło się w szpitalu, na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Przyjęto mnie bardzo szybko. Wystarczyło wyszeptać: miastenia - duszność. Ucieszyłam się widząc "mojego" lekarza z neurologii (dobrego lekarza). Od razu podłączenie pod tlen, badania, gazometria, spirometria, ciśnienie itp. Wywiad z lekarzem, który praktycznie od razu widząc mój stan, rozpoznając objawy, wystawił wstępną diagnozę - przełom cholinergiczny. Nie miałam wtedy sił by myśleć, zastanawiać się dlaczego cholinergiczny. Jednak wszystko wskazywało na to: zwężone źrenice, zamazane widzenie, ślinotok, duszność i kaszel, drżenie mięśni, nadpotliwość, przyspieszona akcja serca, nadciśnienie. Podłączono kroplówkę - później dowiedziałam się , że to pierwszy dożylny wlew Solu Medrol. Z powodu wysokiego ciśnienia cała "skakałam" na łóżku, drżały mi wszystkie mięśnie, głowa "latała" na wszystkie strony. Było zimno, przykryto mnie dwoma kocami. Pojawił się anestezjolog by ocenić moją zdolność do samodzielnego oddychania. Całe szczęście, ciężko ale radziłam sobie sama. Nie było potrzeby wysyłać mnie na intensywna terapię, co jak powiedział anestezjolog, byłoby dla mnie jako osoby "żywotnej", przytomnej - bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem. Jak powiedział: zdążyłam na czas, przed najgorszym. Na SOR spędziłam ponad trzy godziny. Przez cały czas byłam monitorowana, ciągłe badana, sprawdzana pod względem wydolności oddechowej - ciągle miałam uczucie duszności. Towarzyszył mi lęk, niepokój, strach. I ta obezwładniająca niemoc, bezsilność, zmęczenie...W tym czasie przełom cholinergiczny przeszedł w miasteniczny - zdarzają się przełomy mieszane.
       W końcu przewieziono mnie na oddział neurologiczny. Z mojej strony rodzaj ulgi - "jestem w dobrych rękach, znowu mi pomogą, wyciągną mnie - jestem tu w końcu dobrze znana, wiedzą z czym mają do czynienia." Byłam cały czas monitorowana, pod tlenem, ciągłe kroplówki, pobieranie krwi. Byłam tak strasznie słaba, wszystkie mięśnie zajęte przez miastenię...już mnie nic nie obchodziło co koło mnie robią. Aby tylko pomogli. Trudny był ze mną kontakt a lekarz potrzebował wszelkich danych dotyczących mojego dotychczasowego leczenia, leków. Potrzebował kontaktu z lekarzem mnie prowadzącym w poradni miastenicznej. A ja ani mówić, ani ręką ruszać. Tylko spać mi się chciało.
       Na ten dzień lekarz tylko wytłumaczył mi, że obecnie mam przełom miasteniczny. Miałam cholinergiczny  - widocznie przedawkowałam cytostatyki (Endoxan), czyli wg. niego za długo je brałam (rok). Było to na mój organizm, moją miastenię - za dużo. Tak naprawdę, teraz, powinni przeprowadzić obowiązującą procedurę przy przełomie miastenicznym czyli odstawić wszystkie leki, doprowadzić do takiego stanu bym trafiła na intensywną terapię, pod respirator, by następnie zacząć mnie od nowa leczyć. Ale on uważa, że ryzyko jest zbyt duże, nie zrobią tego. Skoro mogę sama oddychać, na ten czas włączą dożylne pulsy sterydoterapii czyli Solu Medrol. Decyzję o dalszym postępowaniu, leczeniu, podejmą na następny dzień gdy zbierze się konsylium lekarskie i po skontaktowaniu się z Akademią Medyczną w Gdańsku, pod którą podlega "moja" poradnia miastenii. Odstawił Endoxan.
       Następny dzień przyniósł ulgę - ustąpiła duszność, największe niebezpieczeństwo minęło. Znowu badania, stałe monitorowanie, Solu Medrol, szef anestezjologów. Ja ledwo żywa. Obchód - lekarze chyba zdziwili się widząc mnie znowu na oddziale: stwierdzili, że jestem jedyna z taką miastenią w rejonie, którą leczą. Wstyd mi było, że nie mam bezpośredniego numeru do swojego lekarza z poradni, w razie sytuacji kryzysowej. Chcieli się z nim skontaktować by ustalić wspólnie dalszy tok postępowania.
       Jak się później okazało, po konsultacji z ordynatorem oddziału neurologii w Akademii (mojego lekarza nie było), podjęto następującą decyzję: plazmafereza. Chciano mnie odesłać do Gdańska ale okazało się, że wyczerpał się tam limit na przetoczenia immunoglobulinami. Postanowiono zostawić mnie w obecnym miejscu, przeprowadzić plazmaferezę. Gdyby nie było poprawy - odesłanie mnie do Szczecina na immunoglobuliny.
       Z tą plazmaferezą nie była wcale łatwa sprawa. Jak mi wytłumaczono, plazmafereza ma na celu przede wszystkim wypłukanie z osocza przeciwciał  - w miastenii są to u przeważającej ilości chorych  - przeciwciała AChRAB. Problemem jest to, że u mnie te przeciwciała nie występują, że według wszystkich lekarzy mam miastenię o nieznanych przeciwciałach. Jednak wspólnie podjęto wyżej wymienioną decyzję. Nie omieszkano mnie uświadomić, że jest to zabieg drogi, stosowany w wyjątkowych sytuacjach, by nie powiedzieć krytycznych, gdy zawodzą wszelkie inne metody leczenia (w karierze tego szpitala miał być to trzeci zabieg plazmaferezy.) W takich przypadkach jak mój. Dla uspokojenia mnie  - jest to zabieg stosunkowo bezpieczny, mimo, że bardzo inwazyjny.
       Dla pocieszenia - mam się czuć wyjątkowo: mam wyjątkową chorobę, wyjątkowo odporną na leczenie, będę pierwszą osobą na nowym sprzęcie od plazmaferezy. Plazmaferezę będzie przeprowadzał doktor z Poznania. Teraz tylko trochę cierpliwości, muszą się z nim skontaktować, umówić terminy itp.Czy się zgadzam?
       Zgadzam się. Mam inne wyjście? Cieszę się, że w końcu coś się ruszyło, jest nowy pomysł na mnie. Ktoś chce mi pomóc, wprowadzić leczenie, które - modlę się-  by nie było za późno. Ciekawe co powie moja pani doktor na to? Ostatnio widziała mnie na koniec lutego. Mój termin wizyty kontrolnej się zbliża.
       Dręczy mnie pytanie: czy nie można było podjąć takiej decyzji wcześniej?Na przykład w poradni?
       Jeszcze mają mi tylko założyć kaniulę. Kurczę, co to jest? Czemu w szpitalu nie ma internetu? A może to i lepiej? Po co wszystko wiedzieć wcześniej i np. się tylko denerwować? Cdn...

Ps. Od dwóch dni czuję się dobrze! W końcu! Komu mam dziękować?
     



Warto zapoznać się:
 http://docplayer.pl/6743674-Przelom-miasteniczny-cholinergiczny-i-mieszany-diagnostyka-i-postepowanie.html



"Solu Medrol zmniejsza reakcje zapalną i obrzęk w centralnym układzie nerwowym oraz zmniejsza przepuszczalność bariery krew - mózg. Każde leczenie powinno być rozpoczęte natychmiast, kiedy pojawiają się pierwsze objawy pogorszenia, aby nie dopuścić do trwałego uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych."
http://idn.org.pl/gdansk/ptsr/html/26-Stery.htm

sobota, 1 października 2016

Po przełomie.

       Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to trochę potrwa. Mam już doświadczenie. Po ostatnim przełomie prawie miesiąc dochodziłam do siebie: fizycznie i psychicznie. Na razie jestem słaba i wszystko mnie męczy - pokonanie czterech schodków to prawdziwy wyczyn, chodzenie, uczesanie się, wzięcie prysznica itp. Potrzebuję pomocy osoby drugiej. Rodzina pomaga, wyręcza mnie, stara dogodzić się. Dziękuję im za to jak również za cierpliwość jaką mi okazują i zrozumienie.
        Na razie to osłabienie zrzucam na długi pobyt w szpitalu, przełom, który wykańcza, zastosowane leczenie. Choć nie tak miało być. Nie tego oczekiwali lekarze - spodziewali się znacznej poprawy. Jak na razie jest niewielka, tzn. taka, że mogę samodzielnie, powolutku chodzić. Oddychać całe szczęście - przez cały czas mogłam sama. Niestety, męczy mnie dosłownie wszystko. Na razie. Myślę, że za parę dni będę już w świetnej formie i będę mogła powiedzieć: udało się, wyszłam z tego, pomogli lekarze i zastosowane leczenie. Teraz będzie już tylko lepiej bo chce się żyć, życie jest piękne. To nic, że na razie całe dnie spędzam w łóżku (razem z pobytem w szpitalu to prawie miesiąc "w betach"), ale jestem w domu, mogę trochę czytać, rozwiązywać krzyżówki, słuchać toczącego się wokół życia domowników, śledzić co dzieje się w Polsce i na świecie, obserwować przez okno świat zewnętrzny. Trochę mało uśmiechu na mojej twarzy ale i to się zmieni...Wkrótce.
       Patrzę na swoje sino - fioletowe ręce i dłonie (ślady po słabych żyłach, wkłuciach), na gojącą się ranę po wyjęciu kaniuli i cieszę się, że już po wszystkim. I mam nadzieję, że moja miastenia się " ustatkuje", że odpuści choćby na pół roku, da normalnie pożyć. Mam się oszczędzać, nie przemęczać, jeść dużo białka. Będę się tego trzymać. Ten przełom jeszcze raz uświadomił mi jak wszystko jest kruche, jak w życiu nic nie wiadomo, jak podstępna jest miastenia. Nie spodziewałam się przełomu jadąc do szpitala, nic nie wskazywało kilka dni naprzód , że coś takiego nastąpi. Jak zwykle w miastenii: wszystko znienacka, z zaskoczenia. Nie jestem w stanie temu zapobiec, przewidzieć. Mogę mieć jedynie wpływ na życie jakie prowadzę: czyli zero stresu, spokój, pozytywne myślenie, dużo odpoczynku, nie przemęczanie się. Dbanie o siebie, zdrowe odżywianie. Lecz czy naprawdę to może pomóc? Przecież do tej pory starałam się by tak było. A jednak...Miastenia przez całe lato dawała się we znaki raz mocniej, raz mniej, zasnuwała cieniem dzień codzienny. Gdzieś podświadomie czułam, że coś się wydarzy. Nie raz mówiłam: chyba czas położyć się na parę dni do szpitala. Wykrakałam...Nie wiedziałam tylko, że będzie aż tak poważnie.
       Szczerze - już boję się następnego przełomu. Mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie. Będę na siebie dmuchać i chuchać. Tylko, że moja miastenia jest agresywna wg lekarzy, wciąż postępująca. To niepokoi. Nie myślę o tym, nie rozpamiętuję, żyję dniem codziennym, każdym dobrym dniem się cieszę, każdą oznaką, że jest coraz lepiej.
       Historię swojej choroby mogę nakreślić w kilku zdaniach: miastenia późna, ciężka rzekomoporaźna. Chorobę rozpoznano cztery lata temu. Bez grasicy, o nieznanych przeciwciałach. W tak krótkim czasie dwa przełomy. Miastenia lekoodporna. Zastosowane leczenie: leki immunosupresyjne - Cellcept, Imuran, Endoxan, obecnie Methotrexat, do tego sterydy w różnych dawkach. Oczywiście Mestinon. Drugi przełom przyniósł włączenie pulsów sterydoterapii dożylnej (Solu-Medrol) oraz przeprowadzono plazmaferezę (mogę powiedzieć w tym momencie:doczekałam się w końcu). Potrzebuję opieki osoby drugiej. Miastenia agresywna, rozwijająca się, zajmująca wszystkie mięśnie, trudna i  rzadko spotykana - wg. leczących mnie lekarzy.
       To dużo czy mało jak na cztery lata? Oczywiście od postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Przecież wiem, że miastenia rozwijała się u mnie od długich lat by w końcu w 2012 zaatakować już na ostro.
Może gdyby była wcześniej rozpoznana, gdyby wcześniej przeprowadzono plazmaferezę, gdyby...
       No cóż, nie ma co gdybać. Nic to nie pomoże a dołować się nie ma po co. Trzeba z tym żyć i  starać się żyć dobrze. Według własnych sił. Własnej oceny stopnia zmęczenia. Bo stres? Tego chyba nie da się uniknąć. Po wyjściu ze szpitala dowiedziałam się, że moja mama jest ciężko chora - ma raka żołądka z przerzutami - jestem załamana co na pewno nie pomaga w powrocie do zdrowia. Ale co tam moja miastenia do takiej choroby?! Jak pomóc skoro sama potrzebuję pomocy? Jednak ja jestem silna psychicznie i sama sobie poradzę a mama...chyba w tym stanie nie bardzo - dopiero co się o swojej chorobie dowiedziała.
       Jestem słaba i zmęczona. 
       O przełomie i zastosowanym leczeniu napiszę wkrótce. Potrzebuję kilku dni...
       

poniedziałek, 5 września 2016

Przelom

Niedzielnego ranka mama zasłabła. Profilaktycznie została zabrana do szpitala. Jest podejrzenie o przełomie cholinergicznym.
Dostaje czterokrotnie większą dawkę sterydów - jak mówi, jest to prawdziwa bomba.

Trzymajcie się i trzymajcie kciuki za autorkę bloga!
Syn.

piątek, 1 lipca 2016

Siła wyższa.


Znalezione obrazy dla zapytania pogoda demotywatory
       Poddałam się. Przegrałam. Przyjęłam to do wiadomości. Nie sposób walczyć z czymś nieprzewidywalnym i zmiennym - pogodą. Tak, to tylko pogoda - ale tak wpływa na moją miastenię a przez to na mnie samą, że nie jestem w stanie nic efektywnego robić.
       Zrobiłam sobie dłuższy urlop od internetu i komputera. Nie przewidywałam, że będzie trwał tyle dni i wygląda na to, że będę musiała go przedłużyć. Na razie nie daję rady. To nie jestem ja. Nie myślę rozsądnie, wiele chyba do mnie nie dociera. Przypomniało mi się jak to jest, gdy opada głowa i trzeba ją podtrzymywać, gdy mowa robi się niewyraźna, gdy nie reagujesz odpowiednio do sytuacji, gdy nie masz cierpliwości wysłuchiwać kogoś, gdy nie masz siły posmarować chleba masłem. Owszem, staram się w miarę możliwości, własnych sił - dbać o dom i rodzinę - ale to takie "po łebkach", w zwolnionym tempie, bez energii i zadowolenia. Wychodzę z założenia że robota nie ucieknie, jutro też jest dzień, może będzie lepszy.
       Nie, żebym narzekała. Jest ciężko, czasem bardzo ale nie stękam z tego powodu, nie jęczę. Jestem tylko wiecznie zmęczona, śpiąca. Na pewno bardziej nerwowa. Zbyt mocno odczuwam każdą zmianę pogody: gorąco, duchotę, burzę, wilgotność, parność. Osłabia to moje mięśnie, nasila objawy miastenii, źle wpływa na samopoczucie ale przede wszystkim powoduje problemy z oddychaniem. Zatyka mnie. Musiałam odwiedzić oddział neurologiczny - nic takiego: zaburzenia oddychania - była tylko obserwacja. Nic złego się nie działo ale poczułam się pewniej. Takie działanie terapeutyczne na psychikę. To tylko chwilowe trudności z oddychaniem. Raz mniejsze, raz większe ale nie zawsze jestem pewna czy dam radę sama, czy nie będzie komplikacji. Do szpitala jadę naprawdę w wyjątkowych przypadkach.
       Dbam o siebie. Choć to wcale nie takie łatwe - bo skoro jest piękna, słoneczna pogoda, to jak nie wyjść na słońce, nie poopalać się, nie pobyć po prostu na dworze? Tyle, że jest na zewnątrz ponad 30 stopni...A ja siedzę w domu lub leżę. Wiatrak chłodzi mnie, przynosi lekką ulgę. Wychodzę na podwórko w kapeluszu, nie siadam w słońcu. Robię raczej kilkuminutowe kąpiele słoneczne - przecież naturalna wit. D tak bardzo jest nam potrzebna. Nauczona doświadczeniem nie wystawiam nóg na słońce. Gdy czuję się dobrze, bujam się w cieniu na hamaku - czysta przyjemność. Niestety mało tej przyjemności bo albo za gorąco, albo za duszno, deszczowo, burzowo, wietrznie, znowu niesamowicie gorąco. Mieszanka wybuchowa. Coś co bardzo źle wpływa na miastenię.
       Tak, ciężko to znoszę. Ale wiem, że jestem chora, że mam prawo tak reagować, mam prawo wtedy leżeć, mieć humory, wiele rzeczy odkładać na później i nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Czasem zazdroszczę teściowi (człowiekowi ponad 80 letniemu), że może siedzieć w pełnym słońcu, opalać się, korzystać ze słońca i wygrzewać stare kości - jak mówi. On może - ja młodsza - nie. Jednak nauczyłam się przez te kilka lat chorowania, unikania tego co mnie osłabia. Z każdym rokiem robię się mądrzejsza. Chociaż nie, czasem jestem po prostu głupia i sama robię sobie krzywdę, świadomie, wiedząc, że potem to odchoruję. Tak było w przypadku robienia pierogów z truskawkami - zrobiłam, odchorowałam. Za to wszystkim a mi w szczególności smakowały wyjątkowo bo nie dosyć, że same z siebie pyszne to odchorowane. One po prostu musiały być wyjątkowe. Niestety muszę sobie zdać sprawę, że nie wszystko już mogę robić. Czasem jest to bardzo przykre...
       Jak pisałam, nie narzekam. Cieszę się pogodą mimo wszystko. Jest lato i ma być ciepło. Ja nie mogę może z tego w pełni korzystać ale inni tak. Mnie zadowala poranek ciepły, słoneczny, kiedy to myśli nawet stają się cieplejsze i radośniejsze. Cudowny wieczór również - choć tych mam (żałuję) mało - przeważnie jestem już zbyt zmęczona i senna by wyjść na dwór i napawać się chwilą. Zbyt dużo spania, zbyt dużo leżenia i męczenia się. Trudno. Przejdzie, pogoda się uspokoi, miastenia również.
       Staram się wykorzystywać każdy dobry moment, dzień, na pobyt na podwórku, w ogrodzie, na hamaku. To mnie wycisza, to mnie uspokaja...

piątek, 10 czerwca 2016

Notatki a rumień.

       Niedobrze. Ponieważ przestałam odznaczać w kalendarzu kiedy źle się czuję. A powinnam to robić według lekarza. Jak i mierzyć ciśnienie w momencie złego samopoczucia, ataku miastenii, wieczornego zmęczenia. Zapisywać czy w tym momencie byłam na Endoxanie czy akurat miałam przerwę w jego braniu (10-dniowe cykle). Jakie objawy mi towarzyszyły, jaki stopień nasilenia miastenii (mogę sobie wyznaczyć 10 stopniową skalę). Mogę nawet robić sobie zdjęcia. Wszystko to powinnam robić dla siebie ale również dla lekarza - by mieć pełen obraz choroby. A ja tego nie robię, przestałam jakiś czas temu - gdy jakoś za dużo było tych złych dni w kalendarzu i zaczęło mnie to przerażać. Teraz nie zapisuję bo niby czuję się lepiej - jednak wiem, że powinnam (mam kłopoty z pamięcią i przychodząc do lekarza nie potrafię czasem określić ile razy w miesiącu dopadła mnie miastenia). Ale zapominam, nie chce mi się, nie przejmuję się tak chorobą, nie żyję nią na tyle by wciąż siebie obserwować, mierzyć, badać i zapisywać wszystko.
       No cóż, błąd. Jednak miastenia pojawia się i  może wcale nie jest tak różowo jak mi się wydaje ale na pewno bez robienia notatek żyje mi się z tym łatwiej, wygodniej. Nie widzę to znaczy nie wiem, nie przejmuję się, bagatelizuję. Nie liczę ile razy w ciągu tygodnia odczuwam zmęczenie, ile leżę w łóżku w ciągu miesiąca, ile razy nie mogłam jeść, co mnie najbardziej męczy, jakich prac nie mogę wykonywać itp...Czy to pogoda miała wpływ na mój stan (ostatnio leżałam trzy dni męcząc się właśnie przez wieczny gorąc i duchotę), czy może się czymś zdenerwowałam - cokolwiek co uważam, że mogło mieć wpływ na nasilenie objawów.
       Owszem, kiedyś wszystko zapisywałam. Po rozpoznaniu choroby neurolodzy uznali, że jest to konieczne by móc ustalić zmieniający się wciąż stan zdrowia, rozwój miastenii, o jakiej porze nadchodzi zmęczenie, w jakich odstępach czasowych. Było to potrzebne choćby do ustalenia dawki Mestinonu. Zapisałam kilka zeszytów. Była to lektura raczej dla mnie, nawet przydatna gdyż pamięć ulotna jest a co zapisane zostaje ( mogę cofnąć się w czasie i spojrzeć wstecz jak wyglądał początek choroby, porównać z obecnym stanem). Jednak  żaden lekarz nie ma czasu analizować moich zapisków, mówię im w skrócie jak było czy jest. I to im wystarcza. Więc czemu mam do tego wracać? Nie przykładałam się do tego ostatnio bo co to da mi czy lekarzowi? Będzie to czytał? Zareaguje jakoś? Dla siebie? Im mniej zapisuję tym bardziej wydaje mi się, że jestem zdrowsza. Takie oszukiwanie samej siebie, co mi w ogóle nie przeszkadza.
       Jednak, mimo mojej niechęci do robienia codziennych notatek, powinnam zapisywać te najważniejsze momenty, godziny, w których źle się czułam, coś co mnie poruszyło, co mnie niepokoi, co było nowe, a co nasila się np. trudności w chodzeniu i towarzyszące temu uczucie, że się przewrócę. Powinnam zapisać, w jakich momentach pojawia się na twarzy rumień w kształcie motyla. Jaka mogła być tego przyczyna, jaka była w tym dniu pogoda, czy byłam na lekach, a może właśnie miałam atak miastenii i od tego to wyszło. Jak powiedział lekarz - jest to moja, własna dokumentacja choroby. Choćby z tym rumieniem, gorącym, obejmującym nos, policzki i dekolt. Powinnam zrobić zdjęcie by móc pokazać je lekarzowi jako dowód czegoś nowego. Czegoś co pojawiło się kilka razy i nie umiem sobie tego wytłumaczyć. Lekarz musi to widzieć! A ponieważ trudno się do niego dostać muszę mieć choćby taką dokumentacją w formie zdjęcia. Zmierzyć sobie ciśnienie w tym momencie, zapisać ile godzin miałam ten rumień. Wiem co może oznaczać rumień w kształcie motyla ale jak lekarz stwierdził, przy tych lekach co biorę nie powinien się pojawić. Dziwi go to. Może to reakcja na Endoxan?
       No cóż, mnie też to dziwi. Tylko co z tym zrobimy? Popstrykam sobie zdjęcia, pokażę i co? Może jakieś badania? Tak ciężko? Może jakaś konsultacja? Też ciężko? U nas ze wszystkim nie jest lekko - z dostępem do lekarza, długotrwałą diagnozą, z dobraniem leków, rehabilitacją, nawet wiarą lekarza w naszą chorobę mimo pełnej dokumentacji (gdyż choroby nie widać), itp...Mam wszystko przyjmować spokojnie? Rozumieć rozterki lekarza i jego wątpliwości? Słuchać za każdym razem, że wszystkiemu winien NFZ. Kłócić się o skierowanie na kontrolne badania? Dużo tego...
       Jestem wyrozumiała, staram się wszystko zrozumieć. Ale jednak fakt, że pacjenci robią sobie zdjęcia aktualnego, widocznego np. na twarzy objawu jakiejś choroby - jest dla mnie trochę dziwne. Rozumiem, że jest to akceptowane przez lekarzy. Nie spotkałam się jeszcze z tym, nie słyszałam. Choć zdarzyło się i mi zrobić sobie zdjęcie z opadniętą powieką.Wszystko to z powodu rzadkich kontrolnych wizyt u lekarzy specjalistów. Przykre to. Bo czy normalne to nie wiem, nie jestem częstym pacjentem lekarzy.
       Tak więc - notatki. Kalendarz i robienie zapisków, żeby znowu nie usłyszeć przykrych uwag od lekarza.
Czy ktoś z was też tak ma? Też notuje, mierzy, obserwuje siebie? Czy lekarz tego oczekuje? Bo może ja już nie wiem co jest normalne a co nie (powiedziałbym, że "wyszłam z obiegu" - nie bardzo się udzielam wśród ludzi)?
     

piątek, 27 maja 2016

Miastenia a podróże. Czy możemy latać samolotem, podróżować? Porady.

Znalezione obrazy dla zapytania podróże gif       Wielogodzinny lot samolotem, długa podróż samochodem czy pociągiem - możemy czy nie? Jak się zabezpieczyć, co zrobić w razie nasilenia objawów miastenii, ataku nużności czy duszności w obcym kraju? Co ze sobą zabrać, gdzie w razie czego się udać? Może chociaż podróż na krótsze trasy - po Europie? Ten temat interesował mnie już od dłuższego czasu. 
       W zeszłym roku specjalista neurolog od miastenii, kategorycznie zabronił mi wyjazdu do Chin: ze względu na miastenię jak i przebytą kiedyś zakrzepicę żył głębokich. Miałam możliwość zobaczyć ten piękny kraj a także skorzystać z tradycyjnej medycyny chińskiej wykorzystującej specjalną, indywidualnie dobraną mieszankę ziół leczących miastenię. Niestety - lekarze neurolodzy zaprzepaścili moje nadzieje - zabronili wyjazdu, tak długiego lotu, jak również samego pobytu w Chinach ze względu na niesprzyjającą chorym na miastenię pogodę. Byłam bardzo tym faktem rozgoryczona. Miałam moment, że mimo wszystko chciałam zaryzykować. Jednak, mimo wielkich chęci jest jeszcze zdrowy rozsądek, który kazał się posłuchać lekarzy jasno mówiących o tym, że istnieje realne zagrożenie zdrowia i życia. Jak mi powiedziano, już sam lot na takiej wysokości byłby zagrożeniem - nie wytrzymałabym tego. O szczepionkach nawet nie było mowy - nie można i już. 
       Może chociaż lot do jakiegoś europejskiego kraju? W zeszłym roku - nie. Teraz, gdy jest trochę lepiej pewnie bym mogła - stosując się do poniżej podanych rad, wcielając je w życie. Jeszcze nie jest nic powiedziane, wszystko się może zdarzyć - może i ja gdzieś wyruszę. 

Poniżej prezentuję pomocne rady dotyczące chorych na miastenię - chcących podróżować. Myślę, że bardzo przydatne, o wielu z nich może by się nie pomyślało choćby z braku doświadczenia. Poniższy tekst to wybrane, najważniejsze fragmenty artykułu ze strony  www.myasthenia.org.
Tekst tłumaczyła mi córka.



Planowanie

       Najpierw należy pomyśleć o stanie swojej miastenii oraz leczeniu. Zastanów się jak stabilny jest twój stan choroby, jak się ma obecnie, jak przebiegała ona w ciągu ostatniego roku. Czy symptomy uległy zmianie? Czy nachodzą nagle i są silne? Czy zmieniono ci leki lub tryb leczenia?
Ważne jest by uświadomić sobie stres psychiczny towarzyszący podróżowaniu, ryzyko infekcji, wpływ zmian klimatycznych.

       Omów swoje plany z lekarzem rodzinnym lub/oraz ze specjalistą od miastenii. Będą oni mogli zaoferować realistyczny punkt widzenia z perspektywy medycznej. Zależnie od tego, gdzie się wybierasz i na jak długo, podróżowanie może mieć różnoraki wpływ na chorego.
       Poproś lekarza o kopie ostatniej konsultacji, która podsumowuje twój aktualny stan. Zabierz ze sobą listę lekarstw i brane dawki. Będzie to pomocne w razie gdybyś nagle potrzebował pomocy medycznej.
       Miastenia jest dość rzadką chorobą. Podczas gdy zagranicą łatwo znaleźć szpitale i kliniki, liczba profesjonalistów znających się na miastenii jest niska. Dobrze by było wyszukać informacje o ośrodkach zdrowia, znajdujących się w rejonie gdzie planujesz się zatrzymać, jak i ich adresy i godziny otwarcia. Zastanów się - jak daleko jest szpital czy klinika? Czy mają tam odpowiedni sprzęt i opiekę w razie gdyby nagle twój stan się pogorszył?

- Zapytaj specjalistę od miastenii czy zna innych lekarzy z tej samej dziedziny, w rejonie do którego się wybierasz. Jeżeli tak, poproś o dane kontaktowe.
- Pomocne może być również wczesne skontaktowanie się z lokalnym oddziałem ambasady lub konsulatu, ponieważ te instytucje mogą posiadać informacje o centrach zdrowia znających się na medycynie zachodniej, zwłaszcza na miastenii.

       Niektóre rejony globu nie będą dla ciebie bezpieczne. Jeśli twoja miastenia jest aktywna i bierzesz leki immunosupresyjne, twój lekarz może zabronić podróżowania do danego miejsca, jeżeli istnieje ryzyko infekcji lub szansa na pogorszenie się twojego stanu zdrowia.

       Należałoby dokładnie zaznajomić się z informacjami o miejscu, do którego planujesz się udać. Transport, położenie, długość podróży, powód podróży i typ noclegu. Bardzo ważne jest realistyczne podejście do tego co się może, a czego nie.

       Czy twoja wycieczka uwzględnia okresy odpoczynku? Być może relaksujący kurs na rzece będzie bardziej odpowiedni niż coś wymagającego bardziej intensywnej aktywności fizycznej? Wyjazd do krajów egzotycznych, gdzie dostęp do budynków medycznych może być limitowany  lub do miejsc, które wymagają szczepionek, może nie być możliwy. Na jak długo planujesz wyjechać? Czy będzie to kolidowało z jakimkolwiek leczeniem?


Jak już zdecydujesz się wyjechać, upewnij się o kilku rzeczach:

- że masz ze sobą dokumentację o miastenii, symptomach, leczeniu, lekach. Objawy kryzysu miastenicznego bardzo się różnią od innych problemów respiracyjnych, więc personel medyczny może nie wiedzieć jak postąpić. Upewnij się, że wszystkie istotne informacje masz zawsze ze sobą - nie zostawiaj ich w hotelu!
- w dodatku do listy branych leków i ich dawek, spisz numery kontaktowe do osób świadomych twojego stanu, jak lekarza rodzinnego, specjalisty i członka rodziny.
- zrób listę leków nie wskazanych dla miastenikow.
- pomyśl nad nauczeniem się kilku użytecznych, medycznych słów w języku rejonu, do którego się wybierasz.

- weź pod uwagę sytuację, w której jesteś oddzielony od twoich leków. Zawsze miej leki przy sobie i to najlepiej kilkudniowy zapas. Nigdy nie wiadomo kiedy spóźnisz się na autobus/pociąg lub kiedy zepsuje się samochód.

-w wypadku gdy twoje lekarstwa zostaną zgubione lub ulegną zniszczeniu, nie zakładaj, że będą one łatwo dostępne w miejscu, do którego jedziesz. Recepta od twojego lekarza może nie zostać zaakceptowana. Zawsze staraj się myśleć na przód i być wydajny.

- przechodząc przez kontrolę graniczną, pamiętaj iż wszystkie leki na receptę powinny być w ich oryginalnym opakowaniu, z naklejką zawierającą dane twoje jak i lekarza wypisującego tą receptę. Leki nabyte bez recepty również muszą być w ich oryginalnym opakowaniu.

-weź ze sobą wystarczająco gotówki by pokryć dodatkowe przejazdy taksówką. Transport miejski, jak metro, może dla ciebie nie być odpowiednim środkiem transportu.


Karty i bransoletki medyczne

       Personel medyczny jest szkolony by szukać takich kart lub bransoletek jak tylko pacjent jest przyjęty do szpitala. Karta w portfelu lub bransoletka natychmiastowo uświadamia lekarza/pielęgniarkę na dyżurze o twojej chorobie. Upewnij się, że osoba towarzysząca ci podczas podróży wie o twojej chorobie, jej aktualnym stanie i jest w stanie służyć jako pośrednik w razie nagłej wizyty w szpitalu. Pamiętaj, że ty możesz nie być w stanie się komunikować więc osoba towarzysząca powinna znać podstawowe informacje o twoich lekach, dawkach, przeciwwskazaniach.


Szczepionki


       Niektóre szczepionki są szkodliwe dla miasteników. Jeżeli konieczne jest użycie szczepionki, skonsultuj to ze swoim lekarzem specjalistą (neurologiem) by sprawdzić czy jest ona dla ciebie bezpieczna. Jeżeli twoja miastenia jest aktywna, wstrzykniecie szczepionki może nie być dla ciebie korzystne. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Decyzja będzie zależeć od twojej historii medycznej, obecnego stanu, lekarstw jakie zażywasz i typu wymaganej szczepionki.
       Warto się zastanowić nad wzięciem szczepionki w okresie gdy twoja miastenia jest stabilna. Wiele szczepionek, jak np. na krztusiec czy tężec, nie trwają cale życie i co jakiś czas należy mieć wstrzyknięte dodatkowe dawki.
       Dodatkowo, niektóre leki immunosupresyjne jak Imuran, Cellcept, Neoral, mogą zmniejszyć działanie szczepionki i tym samym odporność organizmu jeśli chodzi o choroby zakaźne.

Tzwn. żywe szczepionki, jak np. na Polio, nie powinny być podawane miastenikom, którzy zażywają leki immunosupresyjne.

       Należy zwrócić szczególną uwagę na miejsca, gdzie istnieje zagrożenie zarażenia się "żółtą gorączką". Wyjazdy w takie rejony są bardzo ryzykowne i niektóre kraje wymagają zażycia szczepionki przeciw żółtej gorączce przed wjazdem do kraju.


Ubezpieczenie zdrowotne/podróżnicze

       Nie wszystkie firmy oferują pokrycie dla osób z problemami medycznymi. Upewnij się, że twoje ubezpieczenie pokrywa dodatkowe koszty leczenia związane z miastenią. Weź pod uwagę, że niektóre firmy nie udzielą ci swoich usług jeżeli zmieniłeś swoje lekarstwa w ciągu 30 dni od planowanego wyjazdu.

       Ubezpieczenie podróżnicze pokrywające odwołanie lotów może być pomocne w sytuacji gdy ze względów medycznych nie możesz stawić się na lot.

       Pomyśl nad wzięciem ze sobą małej apteczki pierwszej pomocy. Unikaj ugryzień owadów spryskując się spray’em owadobójczym, zakładając jasne ubrania zasłaniające ręce i nogi. Nie używaj kosmetyków, dezodorantów i mydeł z zapachem jako ze przyciąga on niektóre owady. Używanie filtra przeciwsłonecznego jest bardzo ważne, jako że niektóre leki zmniejszają odporność organizmu na promienie słoneczne.


Inne

       Elementy takie jak stres, pogoda, zmęczenie, mogą mieć negatywny wpływ na twoją miastenię. Czy planujesz wyjazd do miejsca z gorącym klimatem? Wysokie temperatury mogą pogorszyć twoje symptomy.
Pomoże ci:
- mały, przenośny wiatraczek na baterie lub wachlarz
- zażywanie chłodnych kąpieli i pryszniców
- chłodne,wilgotne ręczniki są świetne dla ochłodzenia organizmu zwłaszcza w gorących i suchych rejonach
- jeżeli doświadczysz problemów z przełykaniem, spróbuj ssania kostek lodu lub nałożenia chłodnej ściereczki na twarz, może to być pomocne do momentu znalezienia ośrodka medycznego
- miej ze sobą żel antybakteryjny i bardzo często myj ręce, to najlepszy sposób na zapobiegnięcie infekcjom
- planuj wszystko uwzględniając dodatkowy czas abyś nie musiał się śpieszyć
- odpoczywaj przed podróżą, podczas niej, kiedy jest to tylko możliwe, jak i po niej
- zastanów się nad wzięciem małego kijka do pomocy w chodzeniu. Wiele z nich można złożyć i niektóre są w zestawie z małym krzesełkiem.
- omów z linią lotniczą czy będziesz potrzebować tlenu, wózka inwalidzkiego lub chodzika. Aby otrzymać tlen podczas lotu, należy zazwyczaj okazać certyfikat medyczny.
- przed lotem zapytaj o miejsca dla osób niepełnosprawnych, te są zazwyczaj z przodu samolotu i mają więcej miejsca.
- weź ze sobą bagaż na kółkach. Portierzy mogą być dostępni na mniejszych lotniskach jednakże na głównych, międzynarodowych jesteś zdany mniej więcej na siebie.
- rozważ skorzystanie ze skutera lub wózka elektrycznego, które są często dostępne do wynajęcia lub za darmo w wielu parkach i muzeach
- podróżując lokalnie osoby z miastenią najczęściej unikają okresów panowania grypy lub innych chorób zakazanych
- korzystaj z wszelkiej pomocy dostępnej na lotnisku. Wiele z nich oferuje szereg usług przeznaczonych szczególnie dla osób, które mają problemy z poruszaniem się.
- jeśli doświadczysz symptomów przeziębienia, biegunki czy jakichkolwiek innych objawów, nie czekaj z sięgnięciem po pomoc medyczną.


Zapobieganie infekcjom

       Nie polegaj na szczepionkach. W niektórych miejscach należy zwracać uwagę na wodę pitną, jedzenie, kąpanie się w morzu/oceanie. Udaj się do kliniki podróżniczej by zasięgnąć informacji na co powinieneś uważać w danym kraju. Zwracaj szczególną uwagę na wodę - jeżeli kupujesz ją w sklepie upewnij się, że butelka nie została wcześniej otwarta. Używaj kostek lodu zrobionych z wody filtrowanej. Picie gorących napoi jak kawa czy herbata jest zazwyczaj w porządku. Do mycia zębów i płukania używaj wyłącznie wody mineralnej.


       Podróżowanie z miastenią jest wyzwaniem lecz jeśli zaplanujesz wszystko wprzód, zapoznasz się z informacjami na temat miejsca, do którego chcesz jechać, będziesz ostrożny, nadal możesz doświadczyć uroków podróżowania.



http://zdrowiewpodrozy.mp.pl/lista/73737,przeciwwskazania-do-lotu-samolotem

wtorek, 17 maja 2016

Patrząc wstecz...nic się nie zmieniło!


        Przeglądając ostatnio swój blog natknęłam się na krótki wpis z 2014, który faktycznie mogłabym dać nawet teraz - tak bardzo jest aktualny.

       "Miastenia to niemoc - ścięcie z nóg. Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam, że to ważne. Czuję to, wiem, że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki - ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg.
Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA - miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się."

       I jeszcze fragment innego, również bardzo aktualnego:

       "Męczy mnie rozmowa, mówienie, chyba nawet logiczne myślenie. Męczy mnie skupienie uwagi na rozmowie, udzielanie sensownych odpowiedzi by rozmówca nie poczuł się urażony, by nie pomyślał, że go lekceważę i po prostu nie słucham. No niestety, czasem nie starczy tylko potakiwać głową, jeszcze trzeba coś odpowiedzieć. A mi wydaje się, że mózg się aż poci  z wysiłku, męczy się i nie pracuje". 
http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/02/zmeczenie-mowa-w-miastenii.html
     
      O wiecznym opadaniu powieki nawet nie wspominam - to mój znak rozpoznawczy.

      Przeczytałam i zrobiło mi się przykro. Z reguły nie wracam do starych postów opisujących mój aktualny wtedy stan zdrowia - nie ma sensu wracać do tego co było, staram się żyć dniem dzisiejszym. I jak okazuje się teraz, sama się okłamuję - wcale nie jest lepiej. To tylko moje pobożne życzenie, moja sztuka zapominania o tym, może nawet ucieczka przed złymi myślami. Wciąż żyję myślą, że "źle to już było", teraz może być tylko lepiej. Zresztą czuję, że tak jest. Opisane wyżej objawy miastenii miałam kiedyś częściej, nie umiałam sobie z nimi zupełnie radzić, nie potrafiłam logicznie do tego podejść - przecież to była jeszcze dla mnie nowość. Psychicznie mnie to wykańczało.
       Zadumałam się nad swoją - jak okazuje się - niezmienną chorobą. Widać, niektóre rzeczy się nie zmieniają. Może nabierają innej siły, częstotliwości występowania, ale nadal są prawie niezmienne...
Czy nauczyłam się przez ten czas żyć z chorobą? Lepiej sobie z nią radzę? Potrafię zapobiec lub chociaż zmniejszyć objawy miastenii, stopień ich nasilenia? Mam na cokolwiek wpływ? Na wszystkie te pytania mam jedną odpowiedź - nie. Tak, zdobyłam jakieś doświadczenie przez te dwa lata od tamtych wpisów ale choroba jest dla mnie tak samo nieprzewidywalna, zadziwiająca ale również ciekawa.
Miastenia - chociaż ładnie brzmi. Takie słowo przychylne dla ucha...nie wydaje się groźne...

     


piątek, 13 maja 2016

Oczy, a potem idzie po kolei...Niemoc.

       Mrugniecie i ciemność przed oczami, czarna plama. Nic nie widzę. Znowu mrugnięcie i już widzę ale jakoś inaczej, czuję, że coś jest z oczami... W pierwszej chwili zdziwiłam się, do tej pory nie miałam takiego przeskoku: z widzenia na niewidzenie.
       W głowie też poczułam - zmęczenie. To zmęczenie w głowie jest nie do opisania, może inni chorzy na miastenię potrafiliby to jakoś ładnie, obrazowo ująć - ja nazywam to po prostu zmęczeniem - to się czuje.
Od razu pomyślałam - miastenia?