Życzenia na Nowy Rok 2015

W tym os­tatnim dniu w Ro­ku, życzę wszys­tkim szczęścia i spełnienia marzeń.Niech spełnią się pos­ta­nowienia na No­wy Rok, a to co się nie udało, niech pójdzie w za­pom­nienie. Życzę wielu po­wodów do szcze­rego uśmie­chu i nie gasnącej nadziei. 
Uda­nej za­bawy Syl­wes­tro­wej. 





SZCZĘŚLI­WEGO NO­WEGO RO­KU 2015!
              




                     

   

Stary Rok - pożegnanie.

     Przedostatni dzień starego roku, ostatni post na blogu w 2014 r - więc chyba nadszedł czas podsumowań, refleksji, przemyśleń. Też robicie sobie taki "rachunek sumienia" na koniec roku i oczywiście musowo (wg. wszelkich mediów) postanowienia i plany na Nowy Rok? Osobiście nie bardzo lubię się cofać w czasie, rozważać co by było gdyby... Zastanawiać się teraz co zrobiłam dobrze, co źle, czy podjęłam słuszne decyzje, czy wykorzystałam swoje szanse, wpłynęłam na rozwój wydarzeń, na swoje życie. Nic to konstruktywnego w życie nie wnosi jedynie może dołować - bo na pewno mogłam zrobić coś lepiej, inaczej pokierować pewnymi sprawami, coś mi się nie chciało, do czegoś lub kogoś mam pretensje. A planów to już od lat nie robię. Życie jest tak nieprzewidywalne, takie sprawia nam niespodzianki, że nauczyłam się jedynie wstępnie planować następny dzień a i tego nie jestem pewna.
      Patrząc na ten mijający rok muszę stwierdzić, że był on prawie w całości podporządkowany chorobie, wszystko co się wydarzyło, co robiłam miało bezpośredni związek z miastenią. Nie chciałam by choroba rządziła mną, życiem moim i bliskich a jednak tak się stało. Wiąże się z powstaniem tego bloga poświęconego życiu z miastenią na co dzień - to dzięki niemu moją miastenię już trochę znacie, zastosowane leczenie, skutki uboczne tegoż leczenia, pobyty w szpitalu czy wizyty u lekarzy, mój bunt przeciw chorobie ale też depresję czy radość. Ja dzięki pisaniu otworzyłam się na świat, dowiedziałam się co to jest facebook, blog (trochę to głupio ale przedtem nic mi to nie mówiło - mój świat to książki)) a przede wszystkim poznałam nowych ludzi, innych chorych, zdobyłam dzięki nim nową wiedzę o chorobie, radzeniu sobie z nią jak również otrzymałam wsparcie psychiczne tak dla mnie ważne i za które jestem tak wszystkim wdzięczna. Prowadząc ten blog od stycznia (jak ten czas leci), ustaliłam sobie pewne zasady jego pisania, strony, jakiego rodzaju mają być teksty - niestety nie wszystko mi wychodzi, nie zawsze jestem na bieżąco, często nie daję rady pisać (męczliwość mięśni rąk, dłoni lub ich sztywnienie), czasem brakuje zdrowia, chęci i czasu. Nie przepraszam za to, gdyż nie wszystko jest uzależnione od mojej woli - choroba zbyt mocno dawała się ostatnio we znaki.
      Gdybym miała wymienić najważniejsze wydarzenie tego roku, mające największy wpływ na na życie moje i mojej rodziny to powiedziałbym - przełom miasteniczny, który zmienił mnie samą wewnętrznie i zewnętrznie, zmienił mój stosunek do siebie samej, życia, problemów - nabrałam do wielu spraw dystansu, cieszę się drobiazgami i każdym dobrym dniem. Przełom i okres dochodzenia do siebie spowolnił mój rytm dnia, zmusił do ułożenia nowych stosunków i podziału ról w rodzinie, nauczył nas "nowego" wspólnego życia - co dla nikogo nie było łatwe. Jeśli do tego doliczyć moją emocjonalną huśtawkę nastrojów, ciężką depresję, stres związany z brakiem jakichkolwiek efektów leczenia a teraz borykaniem się ze skutkami ubocznymi długotrwałej sterydoterapii  - to powiem, że był do okres ciężki, trudny, w jakiś sposób wystawiający nas na próbę. Nie myślałam, że choroba jednego członka rodziny może tak bardzo zmienić jej życie, mieć taki wpływ na różne jego aspekty - na pewno w jakiś sposób odczuwają ją wszyscy.
      Chcę by ten rok się skończył, nie będę za nim tęsknić. Jedyne czego mi żal to zbyt szybko upływającego czasu. Plany na przyszłość? Nie wybiegam myślą tak daleko, żyję dniem dzisiejszym. Wprawdzie gdzieś w głowie kołata mi się myśl by w końcu nauczyć się języka angielskiego, może dokształcać się, odnaleźć się w jakiejś pasji, mieć pomysł na siebie - zrobić coś na co mam sama wpływ. Zdrowie - oby było jak najlepsze, ale chyba niewiele mam tu do powiedzenia. Za to koniecznie zejść z obecnej wagi - dla siebie i swojego zdrowia. A tak najbardziej w przyszłym roku chcę spokoju, poczucia bezpieczeństwa dla siebie i dzieci, ich szczęścia i zdrowia, udanego związku, stabilności finansowej. Oj, czy nie za dużo chcę?!

Po świętach - zostały opuchnięte nogi.

       Święta, święta i po świętach... Jak co roku mówimy to samo. U mnie święta przedłużyły się o weekend - dzisiaj goście wyjechali, jedzenie się skończyło. Nareszcie spokój - w końcu mogę wrócić do swojego pokoju, zająć się swoimi sprawami (choćby pisaniem) a przede wszystkim odpocząć. Tak, odpocząć - święta to cudowny okres, spędziliśmy go rodzinnie, nastrojowo, wesoło i bardzo sympatycznie ale jednak są też męczące - chyba każda z nas jest przez ten cały przedświąteczny i świąteczny czas na nogach (gotowanie, pieczenie, podgrzewanie, podawanie itp.) - a moje nogi już tego nie wytrzymują.
Cieszę się, że przez cały ten czas dobrze się czułam. Byłam zmęczona, wykończona, padnięta nawet całym tym staniem przy kuchni i tą robotą ale byłam zmęczona, że tak powiem zdrowo, fizycznie - czułam w całym ciele zmęczenie ale takie, normalne nie miasteniczne, które mnie ucieszyło (ot, człowiek jest może głupi - ale chyba wiecie o co mi chodzi). Bo pomyślałam, że może jednak leki a w szczególności Imuran zaczynają przynosić efekty, pomagać, leczyć(?). Może właśnie potrzebna była mi mniejsza dawka sterydów by w końcu poczuć się w miarę dobrze - w zeszłym tygodniu przeszłam na 30 mg dziennie (zaryzykowałam choć bałam się, że to troszkę za dużo przez parę dni zejść o 4 mg - do tej pory tak nie robiłam), obniżyłam o jedną tabletkę Mestinon - czyli teraz 7 dziennie. I nareszcie, po tak długim okresie ciągłego zmęczenia, osłabienia, złego samopoczucia (została tylko senność) jestem w lepszej formie i to widać. Wciąż nie rozumiem, że chory sam musi sobie redukować dawki leków, obniżać czy podwyższać, metodą prób i błędów na sobie eksperymentować co dla niego najlepsze. Ostatnio lekarz rodzinny przestrzegał mnie, przed zbyt szybkim schodzeniem ze sterydów ( w sierpniu było to 70 mg) , nawet o 1-2 mg (ja uważam, że schodzę powoli i ostrożnie) ale jednocześnie mówił, że dobrze byłoby z nich jak najszybciej zejść ze względu na bardzo duże prawdopodobieństwo pojawienia się u mnie Zespołu Cushinga ( wszystko na to wskazuje).
Szczerze powiem, że po poczytaniu troszkę na ten temat przestraszyłam się tego Zespołu. Niby aż tak groźnie to wszystko nie brzmi ale jeżeli: przybrało się sporo na wadze od sterydów, mniej się rusza, jest się całym opuchniętym, do tego ma się genetyczne predyspozycje do bardzo wysokiego cholesterolu, choroby wieńcowej, miażdżycy czy przede wszystkim faktu, że parę lat temu przeszłam przez zakrzepicę żył głębokich łącznie z niedużym (całe szczęście) zatorem płucnym - to zaczyna być nieciekawie. Wiedząc co to zakrzepica i jak się objawia zaczęłam bardziej przyglądać się swoim nogom, które od zeszłego poniedziałku wyglądają jak dwie banie tak są opuchnięte, szczególnie w kostce (czyli kostki nie ma) i stopy. Zaczynają boleć, ciężko się chodzi, opuchlizna nie przechodzi mimo spania czy siedzenia z nogami uniesionymi ku górze. Już teraz to od góry do dołu jestem jak jedna wielka kula. Niestety, nie wyglądam najlepiej i póki co, jeszcze będę tak wyglądać. Ale nie to jest ważne tylko fakt, że może mi się coś dodatkowo przyplątać a zakrzepicy po prostu się boję. Chyba dlatego chciałabym jak najszybciej zejść z Encortonu (może coś to da?). No i dieta - tym razem nie pojadłam sobie za dużo na święta.
       Pozytywnie nastraja mnie to, że przez cały tydzień nie zmęczyłam się typowo miastenicznie, nie opadła mi powieka, mogłam normalnie jeść, dyskutować, być czynnym uczestnikiem życia toczącego się w domu przez cały dzień itp. Dla mnie samej było to zaskoczeniem, dziwnym zapomnianym ale tak miłym uczuciem. To takie budujące i radosne. Sama świadomość, że tak dobrze się czuję już działa na mój nastrój, humor a to tak ważne na co dzień. W tym momencie może być to złudna nadzieja, krótka ale działa. Nadzieja matką głupich...
Ps. Z oddechem też miałam spokój, póki dzisiaj nie wyszłam na dwór, eh...

                                         

ŚWIĄTECZNIE

Jest taka noc, na którą człowiek czeka
i za którą tęskni.
Jest taki wyjątkowy wieczór w roku,
gdy wszyscy obecni gromadzą się przy wspólnym stole,
Jest taki wieczór, gdy gasną spory, znika nienawiść...
Wieczór, gdy łamiemy opłatek, składamy życzenia...
To noc wyjątkowa... Jedyna... Niepowtarzalna...
Noc Bożego Narodzenia...

Zdrowych - bo to najważniejsze.
Pełnych miłości - bo to sens życia.
Wiary - bo pozwala przetrwać trudne chwile.
Nadziei - bo wtedy niemożliwe jest możliwe.

Sterydowe komplikacje - Zespół Cushinga?

       Boże, co za dzień! Umęczyłam się okropnie. Jestem wykończona, ledwo żyję - wszyscy chorzy na miastenię wiedzą jaka jest nasza reakcja na zmianę pogody, deszcz, niskie ciśnienie - znają to i rozumieją, przeżywamy to na pewno podobnie także nie ma co tego opisywać. Ale gdy dochodzi do tego astma, ciężkie zaburzenia oddychania, gdy ściska klatkę piersiową, męczysz się próbując łapać oddech - wyregulować go, gdy już jesteś tak osłabiona, że nie masz siły chodzić, na oczy nie widzisz bo powieki opuchnięte (ja bym wciąż tarła oczy) - meczysz się podwójnie. Okropne uczucie wyczerpania i zmęczenia. Myślę, że tylko drugi miastenik jest w stanie to zrozumieć. U mnie doszła jeszcze nienaturalna senność, nadmierna, uciążliwa potliwość, ociężałość, jakiś ból mięśni czy kręgosłupa.
       Już od rana wiedziałam, że ten dzień będzie bardzo ciężki - gdy tylko wstałam pojawiły się problemy z oddechem, duszność w klatce piersiowej, głośny, świszczący oddech i osłabienie. Od razu pomyślałam, że przyczyną tego stanu rzeczy jest zmiana pogody - 11 stopni na plusie, ulewny deszcz, silny wiatr i niskie ciśnienie. Nie było mi to na rękę, gdyż na dzisiaj miałam umówioną wizytę u lekarza rodzinnego a tam trzeba być "zdrowym" by wysiedzieć swoje w kolejce. Ale trudno - nie decydujemy o sobie w miastenii. Już tym czekaniem się zmęczyłam, po drodze oczywiście zlałam się cała potem, aż wstyd rozbierać się było u lekarza. Zależało mi na wizycie u lekarza POZ ze względu na wypisanie recept ale przede wszystkim opowiedzeniu o pobycie w szpitalu, zdiagnozowaniu astmy, zaleceniach, nowych lekach, pokazaniu wyników badań i ustosunkowaniu się do nich, jak również wyrażenia swojego zaniepokojenia swoim wyglądem, obawami z tym związanymi i tą sennością. Chciałam poznać przyczynę lub chociaż podejrzenia - dlaczego tak jest - bo, że to nie jest normalne to się domyślałam, czułam to - zresztą mam już doświadczenie ze sterydami i tak źle nie było). Przecież nie może tak być, że ja wciąż się słabo i źle czuję (wg. mnie powinna być już jakaś poprawa - sterydy biorę od sierpnia), mimo schodzenia z dawki sterydów (teraz jestem na 34 mg) jeszcze przytyłam (otyłość centralna), mam księżycową twarz, byczy kark, rumień na twarzy, pojawiły się rozstępy, bóle pleców, siniaki nie wiadomo skąd, obrzęki nóg, łatwa męczliwość. To nie tak, że jestem jakoś przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, biadolę nad nim czy jakoś strasznie przeżywam(choć wiadomo jest to dyskomfort) - nie, po prostu czułam, że wszystkie te objawy plus podwyższona glukoza, bardzo wysoki cholesterol i senność wypływają z przyjmowanych sterydów - są to jego skutki uboczne a inne złe,wyniki krwi związane są z Imuranem. Tylko już się pogubiłam czy ta wieczna męczliwość wypływa z miastenii czy od właśnie tych leków (bo zmianę oddychania miastenicznego a astmatycznego wyróżniam).
Ponieważ lekarz już na poprzedniej wizycie był zaniepokojony moim wyglądem i stwierdził, że to jednak nie jest do końca normalne, teraz powiedział, że wszelkie moje objawy, to jak mnie sam widzi, z przeprowadzonego wywiadu - wszystko to wskazuje na Zespół Cushinga, wynikający z długotrwałej sterydoterapii, z nadmiaru kortyzolu, wpływu na korę nadnerczy, jej skutków ubocznych. Pytał się również: o mój stan emocjonalny, jakąś depresję, użył słowa hormon stresu; o przyjmowane dawki sterydów, czas ich stosowania - od kiedy i jak długo jeszcze (a skąd mnie wiedzieć jak długo, może cały czas tylko na mniejszych dawkach?), jak z nich schodzę; dietę (jem bardzo mało, dużo owoców i warzyw, bardzo dużo piję, soli używam mało). Wg. niego musimy poczekać aż ostrożnie zejdę do 20 mg dziennie Encortonu (to taka bezpieczna dawka) i patrzeć czy w/w objawy są nadal, rozwijają się czy znikają. Dodatkowo zrobić badania i usg jamy brzusznej. Później, z ewentualnego braku poprawy dostanę skierowanie do endokrynologa. Pocieszył mnie, że nie wyglądam jeszcze tak źle, ludzie z tym Zespołem wyglądają jak chodzące kwadraty i bardzo dużą ważą.
       No cóż, potwierdziły się moje obawy, że coś jednak jest nie tak. Teraz czas na neurologa - ale to zostawiam na drugi rok. I czekam na zakończenie mojego leczenia sterydami i w końcu jakąś poprawę.
       Do domu to już ledwo dojechałam - no wrak człowieka - bez sil, myślałam, że się uduszę tak ciężko było oddychać. Przeszło ale musiałam solidnie odpocząć i oczywiście się przespać. Mam nadzieję, że pogoda się zmieni, ja będę się czuła już dobrze - szczególnie od poniedziałku, kiedy to tyle świątecznych przygotowań czeka.

Dla wszystkich, żeby było już troszkę świątecznie (w końcu miastenia to nie koniec świata) :

O Zespole Cushinga między innymi na stronie:
http://www.mp.pl/pacjent/choroby/show.html?id=78125
     

Co u mnie nowego? (wypis ze szpitala).

       Ze szpitala wyszłam w zeszłym tygodniu ale gdzieś po drodze załapałam grypę żołądkową i tak się przez weekend wymordowałam, że jeszcze dzisiaj lekko odczuwam tego skutki! Pierwszy raz w życiu miałam grypę żołądkową, nie wiedziałam, że wespół z miastenią tak źle to zniosę i tak się wymęczę. Słaba jestem ale wyczyszczona! Myślałam, że chociaż z tego nadmiaru wody zejdę czyli opuchnięcia po sterydach ale gdzie tam - dalej wyglądam jak bomba. Już zaczyna mnie to niepokoić, zresztą lekarz  w szpitalu też stwierdził, że powinnam z tym udać się do neurologa, zmodyfikować trochę dawki leków czy coś w ogóle na to poradzić. No i znowu mam śpiączkę - mogłabym wciąż spać, na stojąco też. Wstaję rano po raczej przespanej nocy i już w trakcie jedzenia śniadania czuję, że mogę iść dalej spać - oczy same się zamykają i niestety muszę się położyć. No tak się nie da żyć! Co jest tego powodem, nie wiem, ale wkurza mnie to, psuje mi codzienne plany, sprawia, że jestem wciąż ospała i zmęczona a w domu nic nie zrobione - święta idą, nie mam czasu na chorowanie a tym bardziej spanie w ciągu dnia! Z tym problemem też muszę się zgłosić do lekarza - ale spróbuj się człowieku zarejestrować przed świętami! U nas jest problem z dostaniem się do lekarza rodzinnego.
       No ale wracając do pobytu w szpitalu. Jak trafiłam do szpitala  z wieloma pytaniami, zaniepokojona i zdenerwowana tak wyszłam w przekonaniu, że trafiłam tam w wyniku jakiegoś nieporozumienia, czyjejś niewiedzy czy po prostu tak z ulicy - o czym dowiedziałam się w ostatni dzień pobytu tam od ordynatora. W ten dzień nie dostałam wypisu, dopiero od dzisiaj "wiem" co zdiagnozowano czy co wykryto. Także przez parę dni trzymali mnie w niepewności a dodatkowy stres nie jest naszym sojusznikiem.
       Nie wdając się w szczegóły typu - przyjęcie do szpitala, wywiad, podstawowe badania - od razu zapowiedziano mi, że na następny dzień jestem zapisana na bronchoskopię. Ale też od razu pojawił się problem - miastenia i znieczulenie czy też podanie środków uspokająjących przed badaniem (o które poprosiłam). Zaproponowano Relanium - na to pokazałam listę leków przeciwwskazanych w miastenii, przy zabiegach itp.- i lekarz postanowił najpierw przedyskutować z innymi lekarzami sprawę konieczności przeprowadzania w ogóle tego zabiegu w moim przypadku oraz zasięgnąć opinii neurologa, anestezjologa i w ogóle przypomnieć sobie literaturę dotyczącą miastenii! Po prostu nie mają często tego typu pacjentów. Na obchodzie wieczornym dowiedziałam się, że jednak rezygnują z bronchoskopii na rzecz tomografii płuc z podaniem kontrastu. Z jednej strony ulżyło mi, z drugiej pomyślałam sobie - co to za problem, przecież chorzy na miastenię mają operację, znieczulenia itp! No ale lekarzem nie jestem, a mądrować się nie będę - chcę tylko wiedzieć dlaczego tu jestem. Także miałam tomografię głowy, tomografię płuc, usg piersi, usg serca, usg tarczycy, spirometrię, masę badań krwi itp. Prawie wszystkie badania zrobiono w dwa dni, potem już tylko leżałam, byczyłam się, nudziłam niesamowicie, czytałam i spałam. Bardzo zainteresowano się moją przebytą pięć lat temu zakrzepicą żył głębokich i pojawieniem się zatoru w płucach - widocznie miało to jakieś dla nich znaczenie, może też na rozwój choroby i  w skutek czego, po latach znalazłam się akurat w tego typu placówce. Szukano przyczyn - przyznaję i jestem wdzięczna za to, że tak szybko, kompleksowo zajęto się mną, wszelkimi przeprowadzanymi badaniami, szczegółowym wywiadem. Gorzej było dowiedzieć się czegoś od lekarzy - mówili tylko, że wszystko jest dobrze. Przez cały mój pobyt w szpitalu czułam się dobrze "miastenicznie" a i objawy astmy były skromne. Za to w nocy musiałam codziennie korzystać z tlenu przez zaburzenia oddychania, bardzo mi ten tlen pomagał.
      Ostatnia rozmowa z ordynatorem była dziwna - mimo, że moja lekarka prowadząca była obok to nie pozwolono jej dojść do słowa - wg. mnie ordynator podważył jej kompetencje, wiedzę i sens skierowania mnie na oddział - aż przykro było mi słuchać. Otóż stwierdził (krótko i delikatnie mówiąc), że nagadano mi głupot dotyczących mojego "zaniku" części lewego płuca, że z nim wszystko w porządku (no cóż, widziałam te zdjęcia), wyniki są dobre, moja miastenia lekka, ataków astmy nie widział, no i w ogóle po co ja u byłam...Rozmowa nie była przyjemna, ja sama siebie tutaj nie skierowałam i na własne życzenie tam nie trafiłam - zrobił to w końcu specjalista chorób płuc zaniepokojony moim zdjęciem RTG. Wkurzyłam się okropnie. Wyszłam z gabinetu zła, zdenerwowana, bez konkretnej wiedzy - do czasu otrzymania wypisu.
       Co dowiedziałam się wczoraj odbierając wypis z ręki lekarki (i dokładnie się z nim zapoznając)?
- miastenia ciężka rzekomoporaźna
- nieokreślona dychawica oskrzelowa (astma)
- nowotwór niezłośliwy sutka (kontrola za 3 miesiące)
- guzki tarczycy
- naczyniak na wątrobie
- cukrzyca sterydowa
- zdjęcie RTG płuc - zrosty lewej przepony, niedodma lewego płuca
- nieciekawe wyniki krwi
Czyli szału nie ma, jak mówi moje dziecko "dupy nie urywa", czyli chwalić nie ma się czym. No ale wszystko przede mną, prawda? Pojechałam z miastenią, wyszłam z paroma nowościami. Całe szczęście bez zmian, które miałyby mnie poważnie zaniepokoić(chodzi mi o te guzki i pierś).Trochę więcej leków, recept, lekarzy. Teraz do Świąt jeden lekarz rodzinny - trzeba zaopatrzyć się w zestaw leków, podpytać się o przyczyny tej ciągłej chęci spania (może to od cukrzycy sterydowej?) i wyniki krwi, po Nowym Roku neurolog.
Obecnie najbardziej dokucza mi astma, duszność, suchy kaszel. Mogę chodzić tylko "tip-topkiem", każde przyspieszenie kroku skutkuje napadami duszności, bardzo ciężkim oddechem (gdy wychodzę na powietrze), osłabieniem i oblewającymi mnie potami. Męczę się. Utrudnia mi to życie, nie powiem ale cieszę się, że mam tylko to co na wypisie.
       Ogólnie jestem zadowolona z pobytu w szpitalu, z przeprowadzonych badań, podejścia lekarzy - ale oddział aż prosi się o remont (jedna łazienka na oddział kobiecy na korytarzu) i o lepsze jedzenie (było bardzo skromne). Każdy pobyt w szpitalu to nowe doświadczenie, poznanie nowych ludzi, ich doświadczeń życiowych i chorobowych. Wszystko ciekawe. No i zdziwienie, że na oddziale chorób płuc prawie wszystkie kobiety to nałogowe palaczki, które nie mogą nawet w szpitalu się trochę powstrzymać od palenia, chowają się po kątach jak dzieci a wejście do toalety dla mnie i paru innych osób kończyło się zawsze napadami duszności.
     
     

Jadę do szpitala.

       Dzisiejszy dzień nie zapowiada się dobrze - już od wczesnego rana stres i zdenerwowanie - jeszcze mi się nogi trzęsą i są jak z waty. Co się stało? Spadłam ze schodów albo raczej zjechałam. Nie wiem jak to się stało - swój pokój mam na piętrze, o piątej rano jak zwykle schodziłam na dół zaparzyć sobie kawę. Kapcie za śliskie, kubek niesiony w ręku czy po prostu moja niezgrabność spowodowały, że sturlałam się ze schodów, nie było możliwości zatrzymania się (balustrady na schodach jeszcze się nie dorobiliśmy).Całe szczęście miałam na sobie długi, gruby szlafrok, który zamortyzował upadek i dzięki temu na nim zjechałam. Nic mi się nie stało, jestem lekko poobijana, mam zdartą skórę na rękach i plecach - teraz raczej zdenerwowanie tym upadkiem daje się we znaki.
Już odzywa się miastenia - wiadomo co robi stres. A jeszcze dzisiaj ten szpital.
      Ponownie zrobione zdjęcie RTG lewego boku klatki piersiowej wykazało, że jednak nie widać kawałka płuca lewego, jest biała plama. Pani pulmonolog zauważyła coś się tam ukrywającego. To znaczy na pewno coś tam jest, teraz tylko kwestia co. Należy to zbadać. Spytała się ponownie czy wyrażam zgodę na bronchostopię (no, wyrażam) tylko boję się tego badania. Poczytałam sobie trochę na temat wykonania tego badania przy miastenii, znieczuleniu i tak zaczęłam się trochę nakręcać. No cóż, miejsce w szpitalu na mnie czeka, jeszcze spakować się i wyjazd. Kilka dni mnie nie będzie także znowu przerwa w pisaniu, internetu w telefonie nie mam, laptopa nie mam. "Zobaczymy" się na przyszły tydzień - mam taką nadzieję.
     
       Dziękuję wszystkim, którzy zaglądają na mój blog. Dziękuję Nowym, którzy polubili tą stronę. Dzięki Wam czuję się lepiej, jestem dobrej myśli, mobilizuje mnie to, pomaga. Dziękuję za komentarze i dobre rady.

Dieta w miastenii - artykuł.

Sama od siebie - o diecie w miastenii nie mogę nic napisać a tym bardziej udzielać mądrych rad. Nie stosowałam do tej pory jakieś specjalnej diety związanej z chorobą, jem jak jadałam - zawsze chudo, sporo nabiału, warzyw i owoców (w szczególności jabłek). Ale lubię (chyba za słabo powiedziane) również słodycze, wafelki, cukierki, oczywiście wszystko w czekoladzie.Także przykładem to ja tu nie świecę. O diecie w miastenii pierwszy raz usłyszałam w klinice, gdzie pani doktor zobaczywszy na moim stoliku świeżutkie, pyszne drożdżówki - kazała mi je oddać mamie (która tylko zadbała o mój miły pobyt w szpitalu) i jeszcze sprawdziła czy czegoś nie chowam w szafce! Słodkiego kategorycznie mi zabroniono i to za każdym pobytem w szpitalu ale było to raczej podyktowane (tak myślę) moim bardzo, bardzo wysokim poziomem cholesterolu (to u mnie rodzinne). Na każdym wypisie szpitalnym mam napisane - dieta z ograniczeniem tłuszczów zwierzęcych i cukrów prostych. I żeby zabroniono mi jedzenia mięsa dałabym radę ale słodkiego?! To już nic sobie dogadzać nie można, żadnych małych przyjemności?Także z tą dietą to u mnie jest różnie.
Ponieważ  pytanie o dietę w miastenii często pada, poprosiłam córkę o przetłumaczenie z angielskiego artykułu dotyczącego właśnie zachowania odpowiedniej diety w miastenii. Artykuł pochodzi ze strony livestrong.com. To pierwszy artykuł dotyczący tego tematu - będą inne.

       "Miastenia gravis jest zaburzeniem autoimmunologicznym, przy którym system odpornościowy błędnie atakuje receptory chemiczne odpowiedzialne za kontrolowanie dobrowolnych ruchów mięśni biorących udział w, np. żuciu, przełykaniu czy mówieniu. To osłabienie mięśni może bardzo utrudnić życie codzienne. Podobnie do innych zaburzeń autoimmunologicznych, miastenia może wejść w okres remisji, trwający przez długi czas. Nie istnieją oficjalne zalecenia dietetyczne dla cierpiących na to zaburzenie, jednakże przestrzeganie poszczególnych zasad dietetycznych może pomóc. Przed podjęciem decyzji o jakichkolwiek drastycznych zmianach, skonsultuj się ze swoim lekarzem.

Dieta i system immunologiczny.

To, co jemy może mieć ogromny wpływ na nasz system odpornościowy. Jeśli cierpisz na zaburzenie immunologiczne jak miastenia, unikanie konkretnych produktów może pomóc w uniknięciu podrażnienia już nieprawidłowo funkcjonującego systemu odpornościowego. Z drugiej strony, spożywanie innych produktów może mieć pozytywny efekt.
Dieta, która wspomaga system odpornościowy może pomóc w walce z symptomami łączonymi z danym zaburzeniem oraz zwiększyć szansę na/przedłużyć remisję. Lekarz, autor i ekspert ds. medycyny integracyjnej, Dr. Andrew Weil silnie zachęca do dokonywania zmian dietetycznych jako formy przeciwdziałania chorobom autoimmunologicznym.

Unikanie irytowania system odpornościowego.

Weil zaleca wycofanie z diety produktów wywołujących zapalenia, które mogą wywołać negatywną reakcję systemu odpornościowego. Produkty, które zwiększają ryzyko zapalenia, zawierają proteiny zwierzęce, nienasycone kwasy tłuszczowe typu trans, wielonienasycone oleje tłuszczowe np. kukurydziany, olej słonecznikowy i z szafranu barwieńskiego, produkty mączne (biała mąka) i te z wysoką zawartością cukru, np. ciastka, ciasta czy cukierki. Zaleca się zredukowanie ilości spożywanych protein do mniej niż 10% dziennego zapotrzebowania kalorycznego i skupienie się na produktach, które nie wywodzą się od zwierząt, jak fasolki, orzechy, grzyby i soja. Nabiał może również podrażnić system odpornościowy dlatego dr.Weil zaleca limitowane spożycie produktów nabiałowych.

Łagodzenie zapalenia.

Jako że zapalenie może doprowadzić do negatywnej reakcji systemu odpornościowego, należy jeść produkty, które łagodzą zapalenia a nie tylko unikać tych, które je powodują. Dobrym wyborem są oleje, takie jak oliwa z oliwek i olej rzepakowy oraz produkty bogate w kwasy tłuszczowe omega-3, jak tłuste ryby, orzechy włoskie oraz siemię lniane. Jedz wiele świeżych owoców i warzyw, najlepszych źródeł antyoksydantów - substancji odżywczych, które zapobiegają uszkodzeniom komórek, łagodzą stany zapalne i wspomagają zdrowy system odpornościowy. Spożywaj szeroką gamę produktów o różnych kolorach aby upewnić się, że czerpiesz maksimum korzyści z różnorodnych minerałów.

Ważny potas.

Niski poziom potasu może wywołać przewlekłe zmęczenie, które jest częstym symptomem zaburzeń jak miastenia gravis. Dlatego powinieneś spożywać produkty bogate w potas, jak banany, nisko-tłuszczowy nabiał, chude mięso np. z kurczaka lub indyka, ryby oraz szeroka gama warzyw i owoców.

Jedzenie zgodne z zaburzeniem.

Australijskie Stowarzyszenie Miasteników zaleca spożywanie kilku małych posiłków w ciągu dnia aniżeli trzech głównych, ma to na celu zredukowanie zmęczenia towarzyszącego miastenii. Nie jedz produktów, które wymagają żucia.  Unikaj kruchych produktów, które mogłyby utknąć ci w gardle i spowodować dławienie się. Ciepłe posiłki będą dla ciebie bardziej odpowiednie niż gorące. Upewnij się, że dania są wilgotne, czyli podawane są z sosami, ułatwiającymi przełykanie. Całkowicie unikaj alkoholu, ostrego jedzenia, cytryn i niesłodzonej wody gazowanej z cytryną, które pogarszają symptomy choroby.

Uwagi:

Jako, że to zaburzenie może utrudniać przełykanie, istnieje ryzyko nieprawidłowego odżywiania. Spróbuj zasięgnąć porady doświadczonego dietetyka i zasięgnij pomocy w opracowaniu odpowiedniego planu , mającego na celu zapewnienie ci wystarczających ilości produktów odżywczych."

Ze strony:
http://www.livestrong.com/article/228089-diet-for-myasthenia/

Znaczny stopień niepełnosprawności.

       To nie jest fajne jak nie możesz samodzielnie nalać płynu do pralki - wylewa się na wszystkie strony bo butelka za ciężka a ręce się trzęsą; nie możesz przenieść kubka z herbatą z blatu kuchennego na stół bo to za duży wysiłek; nie jest fajne jak nie możesz sama zalać sobie tej herbaty czy kawy bo nagle się okazuje, że czajnik jest za ciężki a ty lejesz wszędzie wodę tylko nie do kubka; nie możesz posmarować masłem kromki chleba; nie możesz obrać jabłka; nie możesz jeść, nie masz siły podnieść się z łóżka by przejść do łazienki i potrzebujesz pomocy drugiej osoby; nie możesz zapiąć guzików; nie masz siły się uczesać; nie możesz odkręcić głupiej nakrętki od pasty do zębów, założenie kurtki, butów i ich zawiązanie to nie lada wyczyn; nie jest fajnie, gdy wszędzie idziesz z osobą towarzyszącą a podpisanie dokumentu jest dla ciebie wysiłkiem i sprawia, że trzęsą się ręce, oblewają poty, musisz w tym czasie odpocząć a litery wychodzą koślawe. Nie jest fajne gdy...Takich przykładów można by mnożyć, to z nich, tych drobnych codziennych czynności wykonywanych niemal automatycznie, na które tak naprawdę nie zwracamy uwagi gdy dobrze się czujemy, jesteśmy zdrowi - składa się na dzień. I dopóki nie sprawia nam to trudności, dopóty jesteśmy sprawni i nawet przez myśl nam nie przejdzie, że takie błahostki mogą w ogóle sprawiać jakąkolwiek trudność  czy niesamowicie męczyć. Lecz jeżeli wykonywanie tak zwykłych czynności, wypełnianie obowiązków domowych, samoobsługa, samodzielność, poruszanie się zaczyna nam sprawiać trudność, potrzebujemy pomocy drugiej osoby, stan naszego zdrowia powoduje nasze ograniczenia, zamyka nas w czterech ścianach - zaczyna to się robić przykre, nieprzyjemne, zżerające wnętrze, stresujące a w końcu dołujące i przygnębiające. Doprowadzające czasem do płaczu, do zamknięcia się w sobie, do myśli, że świat twój nagle się skurczył a ty zaczynasz potrzebować pomocy. Pewnie, że nie zawsze tak jest - jest wiele pięknych dni, kiedy czuję się w miarę dobrze i robię wszystko sama, próbuję wtedy nadrobić stracony wg. mnie czas i co? I wszystko wraca a ja padam. Kółko się zamyka.
       Niestety przełom miasteniczny, pogorszenie się mojego stanu zdrowia, silne, duże dawki leków zrobiły swoje - osłabiły mnie, wpłynęły znacząco na moją ograniczoną samodzielność i samoobsługę, zaczęłam coraz częściej potrzebować pomocy drugiej osoby. Przykre, ale nie dawałam sobie rady sama. A dla mnie właśnie te małe codzienne czynności, które nagle okazują się nie do wykonania - wpędzają mnie w dołek psychiczny, załamują, powodują zgorzknienie ale też agresywność, drażliwość - bo chcę to robić sama, przecież to nie jest wysiłek, to nic ciężkiego a tu niemożność ich wykonania powoduje, że najpierw wpadam w  złość a potem w jakąś apatię. Zamykam się. Denerwuję się bo czuję się w jakiś sposób ubezwłasnowolniona przez swoją chorobę. Szlag mnie trafia a potem bezsilność.
       W związku  z tym wszystkim, za namową lekarzy złożyłam wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności (do tej pory miałam stopień umiarkowany a symbol 10-N 05-R). Komisję miałam dopiero w godzinach popołudniowych - a raczej nie jest to najlepszy czas dla nas, miasteników, do tego czułam się wprost okropnie - duszność, problemy z oddechem, osłabienie, na oczy prawie nie widziałam, nie byłam w stanie siedzieć. Wyglądałam nieciekawie a ta opuchlizna na twarzy też robi odpowiednie wrażenie. Oczywiście byłam z mężem. W ogóle to wszyscy myśleli, że ja mam chorobę związaną z układem oddechowym, własnie przez ten świszczący, ciężki oddech. W gabinecie lekarza byłam bardzo krótko.
       Znaczny stopień niepełnosprawności i niezdolność do samodzielnej egzystencji - takie mam obecnie orzeczenie, które wydał lekarz komisji Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie wydane na dwa lata. Symbol przyczyny niepełnosprawności 10-N. Powiem Wam, że jak spodziewałam się tego znacznego stopnia tak zdziwiła mnie ta niezdolność do samodzielnej egzystencji. W ogóle to tak przykro brzmi, już samo pojęcie jest jakieś dołujące. Z jednej strony wiem, że często (ostatnio zbyt często) potrzebuję pomocy drugiej osoby a z drugiej nie dopuszczam do siebie myśli, że jestem obecnie "tak chora". Ale przyjmuję to jako ograniczenie czasowe, przecież nie będę wciąż chorować - na drugi rok mam zamiar być w świetnej formie (no dobra - w lepszej), wierzę, że Imuran już trochę postawi mnie na nogi a ja będę mogła rozglądać się za jakąś dorywczą pracą. Choć jak się ma praca (jakakolwiek )do tego typu orzeczenia? Wiem, że stopień znaczny nie przeszkadza w podjęciu pracy w odpowiednich warunkach ale ta niezdolność do samodzielnej egzystencji? Myślę, że samo podjęcie pracy to marzenie "ściętej głowy" w moim przypadku (i w ogóle dla niepełnosprawnych) ale tak bardzo bym chciała coś robić, że gdzieś tam, na dnie czai się nadzieja i na dorobienie i na remisję. Na razie jest jak jest, potrzeba czasu i cierpliwości ale jak będzie jutro, za miesiąc, za rok?
Pewnie lepiej...



Są trzy stopnie niepełnosprawności:
1. znaczny
2. umiarkowany
3. lekki
Znaczny stopień niepełnosprawności (w ZUS całkowita niezdolność do pracy
i niezdolność do samodzielnej egzystencji – dawna I grupa inwalidzka). Do znacznego stopnia
niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy
albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról
społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku
z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Niezdolność do  samodzielnej egzystencji rozumiemy jako naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokojenie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.Termin "niezdolność do samodzielnej egzystencji” mieści w sobie tak opiekę, oznaczającą pielęgnację, czyli zapewnienie choremu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania higieny osobistej itp., jak również pomoc w załatwianiu elementarnych spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza.
Są ulgi, należy się zasiłek pielęgnacyjny (153 zł).

Poryczałam się.

       Poryczałam się. Nikogo nie ma w domu, nie mam komu teraz tego powiedzieć, komu się wyżalić a mnie aż dusi. Bo wiecie co się przed chwilą dowiedziałam? Zadzwoniła do mnie pani pulmonolog. Na przyszły tydzień mam zaklepane miejsce w szpitalu - Specjalistycznym Zespole Gruźlicy i Chorób Płuc!
       Jestem po prostu w szoku!!! Wiadomość zbyt niespodziewana, jak to się mówi "spadła jak grom z jasnego nieba". Dopiero co wszystko spokojnie, "spotkamy się na przyszły rok" a dzisiaj słyszę, że mam być w szpitalu i czy wyrażam zgodę ?! Niesamowicie zaskoczona powiedziałam, że tak, wyrażam zgodę. Ona się pyta - czy już zrobiłam zdjęcie RTG boczne lewej klatki piersiowej - nie, nie zrobiłam i dzisiaj już nie zdążę go zrobić ale na jutro mogę! (Kurczę, przecież miałam się nie spieszyć!). No to proszę szybko zrobić i przyjść do niej do poradni po skierowanie do szpitala. Zgłupiałam, ja nie wiem czy do mnie wszystko dotarło! W końcu pytam się po co ten szpital i to tak nagle - a pani doktor mówi, że po wnikliwej analizie zdjęcia RTG stwierdziła, że musi mnie położyć na parę dni do szpitala i porobić dokładne wyniki by móc postawić odpowiednią diagnozę - czyli mają mi zrobić tomografię płuc z kontrastem, dokładną spirometrię, bronchostopię ( muszą pobrać wycinek), badania krwi itp...W szpitalu mam się pojawić w przyszłą środę.
Jestem kompletnie zaskoczona. Nie spodziewałam się niczego złego,a już absolutnie nic z tej strony, toteż po rozłączeniu się z panią doktor usiadłam i łzy same zaczęły mi lecieć. No poryczałam się, a tu w domu jeszcze pusto, nie ma komu o tym powiedzieć - pocieszenia szukałam! Po prostu zbyt nieoczekiwana wiadomość, emocje wzięły górę, to i taka nastąpiła reakcja. A tak się cieszyłam, że już mi lepiej, że się dobrze czuję, wszystko idzie ku lepszemu a tu masz! Jak nie urok to...
       Od razu tez pomyślałam o miastenii, o stresie związanym z pobytem w szpitalu, strachem przed badaniami, niepewnością i wpływie tego stresu na miastenię - u mnie odgrywa to bardzo dużą rolę, najmniejsze zdenerwowanie i jestem chora. Boję się tej bronchostopii, na pewno będę chciała ze znieczuleniem miejscowym. Boję się, że w szpitalu z tego wszystkiego przypomni się miastenia i ten kilkudniowy pobyt może się przedłużyć. Nie wiem, na razie jestem zbyt zaskoczona tym wszystkim by trzeźwo myśleć. Tak naprawdę powinnam być chyba zadowolona, że pani doktor tak poważnie do tego podeszła, załatwiła mi to miejsce w szpitalu (przecież wiadomo, że wszędzie ciężko się dostać), będę miała zrobione dokładne, specjalistyczne badania (bez czekania w kolejkach), szybko postawioną diagnozę, będzie większa szansa na wyzdrowienie (gdyby ewentualnie coś przykrego wykryto) czy wdrożenie jakiegoś leczenia. Doceniam to. Ale przyszło to do mnie tak nagle, tak znienacka...
       Wiecie, chyba przestanę chodzić do lekarzy - bo gdzie pójdę to coś znajdą - planowałam jeszcze iść do psychiatry ale nie pójdę bo jeszcze dowiem się że jestem wariatką (nikogo nie obrażając) albo jestem w głębokiej depresji ( w tym akurat coś jest). Nie chcę już nic więcej wiedzieć.
       Nie myślcie, że jestem jakaś rozhisteryzowana stara baba, zachwiana emocjonalnie - myślę, że moja reakcja jest prawidłowa jak na pierwszy moment. Później, jak się uspokoję, zacznę normalnie myśleć, pewnie będę jej jeszcze dziękować za tak szybką decyzję. Ale teraz...Teraz myślę, co za diabeł mnie podkusił, by w ogóle iść do tego lekarza.
Ps.odebrałam wyniki kontrolne krwi - mam bardzo niskie Limfocyty a bardzo wysokie Neutrofile - pewnie to efekt brania Imuranu i Encortonu, nie?
Aha, dla przypomnienia: nie miałam grasicy i pobyt w tym szpitalu nie wiąże się z tym.

Astma w miastenii.

       Jeszcze nie tak dawno cieszyłam się i pisałam o tym, że mam tylko miastenię. No cóż, już nie mam. Przyplątała się nie wiadomo skąd inna choroba - astma (astma chyba nie jest chorobą współistniejącą w miastenii).
       Dopiero co pisałam Wam o moim problemie z oddychaniem i skierowaniu do pulmonologa. Duszność- szczególnie w nocy; suchy kaszel; świszczący, ciężki, głośny oddech; ucisk w klatce piersiowej - to najbardziej niepokojące objawy jakie mi towarzyszyły od dłuższego czasu, nie dawały mi żyć i które zgłaszałam lekarzowi ale wiązaliśmy je z miastenią - są podobne, mogą występować, tym bardziej po przełomie miastenicznym. Do tego i sterydy i Imuran mogą objawy te bardziej nasilać, do tego moja obecna nadwaga (przytycie po sterydach), taka ogólna ociężałość, zmniejsza moją ruchliwość i może mieć to wpływ na prawidłowe oddychanie i funkcjonowanie organizmu. Zrobiłam zdjęcie RTG klatki piersiowej, wzięłam opis zdjęcia i udałam się wczoraj do pulmonologa. Z opisu zdjęcia nie wynikało nic co miałoby mnie jakoś zaniepokoić a podam ten opis bo okazuje się być ważny- cień 5 mm w dolnym polu lewym, pozostałe pola płucne bez zmian miąższowych. Sylwetka serca w normie, przepona ustawiona prawidłowo, po stronie lewej w nielicznych zrostach. Krawędziowa osteofitoza trzonów piersiowych. No nic ciekawego oprócz tych zrostów czyli pozostałości po stanie zapalnym. Opisałam swoje dolegliwości, lekarz stwierdził najprawdopodobniej astmę, zrobił spirometrię ale badanie mam to powtórzyć - tym razem pod kątem miastenii ( niby już dawno powinnam mieć je zrobione). Zapisał mi na receptę Fostex - lek w postaci roztworu w aerozolu inhalacyjnym do wdychania 2 x 2.
       Pulmonolog nawet nie spojrzał na opis zdjęcia rtg ale obejrzał sobie zdjęcie sam. I tu wyszła zadziwiająca ciekawostka: na zdjęciu wyszło, że nie mam dolnej części lewego płuca, tak 1/3 - no nic, biała plama, tylko lekko te zrosty było widać! Widziałam to zdjęcie, lekarka patrzała razem ze mną, nie kryła zdziwienia ale też nie okazywała jakiegoś niepokoju. Powiedziała tylko, że musi to zdjęcie zostawić sobie do dokładnej analizy w domu. No ja nie kryłam ogromnego zaskoczenia faktem, że nie mam kawałka płuca - w opisie nic takiego nie było. No a przede wszystkim pojawiło się pytanie - dlaczego tak jest? Może zdjęcie źle wykonane? O co chodzi? No i skąd ta astma? Nigdy nie paliłam, w rodzinie nikt jej nie ma, alergii na nic nie mam. Lekarz nie odpowiedział mi na te pytania, z tym skierował mnie do neurologa. Dał skierowanie na wykonanie dodatkowego badania RTG lewego płuca ale z boku i do następnej wizyty w przyszłym roku.
       Nie powiem, żeby ta wizyta a raczej ta diagnoza mnie ucieszyła. Zaczęłam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam idąc do tego pulmonologa, po co mi to było? Po co mi ta astma? Jak to się w ogóle ma do miastenii lub odwrotnie? Jaki ma wpływ na miastenię? Kiedyś rozmawiałam (ale króciutko) z jedną miasteniczką chorą również na astmę i ona powiedziała mi tylko, że nikomu nie życzy tego połączenia - duszności związanych z samą miastenią jak i bezpośrednio z astmą. Tyle wiem. Nie wiem też jak się ma ten przepisany lek, który jest na bazie sterydów a ja już przecież sterydy biorę. Ale z tym to już pójdę do neurologa. No i jeszcze jedno nurtujące mnie pytanie - dlaczego wciąż mam atakowaną lewą stronę ciała? Opadająca lewa powieka, dwa lata temu jakby udar lewej strony twarzy, cała słabsza lewa połowa organizmu, słaba lewa ręka, a teraz jeszcze wyszło, że nie mam kawałka lewego płuca. Co jest?
       Jakoś przyjęłam do wiadomości, że może mam astmę. Przetrawiłam to na spokojnie w nocy, przemyślałam, poczytałam troszkę na internecie ale nic ciekawego nie znalazłam. Czy ktoś z Was ma astmę? Może coś na ten temat powiedzieć?
No i kurczę, co z tym płucem? To chyba bardziej mnie zaniepokoiło (może to tylko zwapnienie?). Jutro jadę zrobić tą spirometrię i RTG. Nie mam zamiaru czekać. Powiedzcie jak tu się nie stresować, nie denerwować, nie przeżywać? Za każdą wizytą u lekarza coś się dowiaduję nowego, zazwyczaj nic dobrego a do tego np. niespodziewanego. Już wczoraj wieczorem czułam się znowu chora - tym razem od stresu i durnego myślenia. Żeby tak można było czasami wyłączyć ten mózg, przestawić go na inne przyjemniejsze tory. Oczywiście zrobiłam sobie wieczorny seans terapeutyczny dla duszy, dla uspokojenia - czyli, zapachowe świeczki, muzyczka w tle i dobra książka - by pozbyć się nurtujących, głupich myśli. Bo po co zakładać na zapas, że jest coś źle, prawda?


     

Jestem.

       Jestem. W końcu! Aż wstyd mi i głupio, że tak długo mnie tu nie było, nie odzywałam się, nie pisałam. To nie znaczy, że zaniedbałam moje pisanie - które przecież mi samej pomaga - po prostu musiałam trochę powalczyć z miastenią, z własną słabością, z lekami, nabrać sił fizycznych i psychicznych. Nabrać ochoty do życia a sił do zmagań z chorobą, która ostatnio dała mi się mocno we znaki.
Miałam się z Wami przywitać słowami - nareszcie czuję się świetnie (wprawdzie dopiero od dwóch dni ale jednak), tak bardzo się cieszyłam, że będę mogła to powiedzieć bo to takie radosne uczucie, że chcę się tym podzielić z innymi ale niestety. Właśnie dzisiaj zmniejszyłam sobie dawkę Encortonu - niby nic tylko o 1 mg - a jednak odczuwa się od razu tą zmianę. Już się trzęsę, już jestem nerwowa, niespokojna, słabsza. Ale nic to! I tak mogę powiedzieć, że w stosunku do tego co miałam (a było bardzo paskudnie) - dzisiaj czuję się świetnie!!! I tak trzymać! Dzisiaj jestem pełna optymizmu, energii, nadziei na kolejne dobre dni. To taka afirmacja życia - możliwe, że jednodniowa - ale tak podnosi na duchu, tak pogodnie nastraja, że każdy taki dobry dzień traktuję jak moje małe święto.To nic, że za oknem szaro, buro, zimno i wietrznie - u mnie palą się świeczki zapachowe, gra cicho moja ulubiona płyta, jest ciepło, jest klimat, gorąca kawa z chili i po prostu jest mi dobrze.
       Także z radością witam Wszystkich, którzy tu zaglądali, byli cierpliwi, czekali i rozumieli co miastenia może zrobić z człowieka. Witam tych, którzy polubili tę stronę - dziękuję.
Wszystkim życzę również udanego dnia.

Przerwa w pisaniu...

       Niestety, nastąpiła kilkudniowa przerwa w pisaniu i myślę, że jeszcze potrwa. Źle się czuję psychicznie i fizycznie, jestem zmęczona. Tylko już sama nie wiem czym. I wciąż mi się chce spać - czy to normalne? Jak dla mnie nie powinno tak być, zaczyna mnie to niepokoić. Mogłabym spać do południa, po południu, tylko już w nocy nie bardzo. Praktycznie wszystkie te dni spędzam w łóżku - do południa staram się jeszcze coś zrobić (przecież nie mogę tak spędzać każdego dnia) ale po południu to już mnie nie ma - jestem okropnie zmęczona, słaba i śpiąca. Czy organizm akurat teraz potrzebuje tyle snu? Mówi się, że sen jest dobrym lekarstwem na wszystko ale chyba nie w tym przypadku, osłabia mnie. Czy to ciągła chęć spania, zmęczenie i osłabienie może być wynikiem brania Imuranu?! Bo jakoś o tym nigdzie nie słyszałam ani nie czytałam. Głowa opada dalej, z jedzeniem mam troszkę problemy( nie chce mi się jeść bo mnie męczy to), do tego lekka biegunka, nudności (od Imuranu) a z oddychaniem to też już nie wiem. Bardzo głośno, ciężko muszę oddychać. Oddech jest taki krótki i nieregularny, przyspieszony - bez jakiegoś mojego wysiłku, przy wykonywaniu codziennych czynności, przy schylaniu się. Przyznam bardzo mnie to krępuje - nie w domu ale już w aptece, w autobusie czy w kolejce do lekarza - jest to przykry dyskomfort. Wydaje mi się, że wszyscy mnie słyszą i denerwuje mnie to. Sama gdybym usiadła koło takiej osoby czy stanęła w kolejce  - nie zniosłabym takiego oddychania i daleko bym się odsunęła - nie cierpię czegoś takiego. To, że tak podle się czuję wpływa bezpośrednio na mój stan psychiczny, nie chce mi się siadać do komputera, pisać, udzielać się gdzieś. Męczy mnie to.
       Nie myślcie, że nic z tym wszystkim nie robię. W tym tygodniu byłam dwa razy u lekarza: POZ i neurologa miejscowego. Niestety, nie za bardzo mi pomogli - nie bardzo wiedzą co o tym myśleć. Bo przecież normalnie chodzę(tyle, że wolniej i szybciej się męczę), wyglądam też (jedynie opuchnięta od sterydów), oddycham (a że ciężko - trudno, tak może być), na oczy ledwo widzę (to ze zmęczenia). No właściwie to ja nie wiem czego chcę?! Chyba tak ma być, czy co? Widocznie to normalne przy połączeniu sterydów i chemii. No czepiam się tych lekarzy, przecież dla mnie to czysta przyjemność tak ich odwiedzać, męczyć się w kolejce, to pewnie tak z nudów sobie chodzę! No cóż ja podpowiedziałam im o możliwej przy miastenii przewlekłej niewydolności oddechowej - dostałam skierowanie do pulmonologa o które prosiłam. Dostałam skierowanie na badania RTG płuc, tomografię głowy, na osteoporozę, morfologię, ALAT, ASPAT, kreatyninę. Tak więc trzeba chodzić, prosić się, czytać w internecie i czerpać wiadomości od innych chorych.
       Ale to wszystko takie męczące, dołujące. Nie chce mi się już nawet czytać (bo ile można?), w domu nic nie robię tylko marudzę, pożytku to ze mnie żadnego (co akurat najmniej mnie martwi, chora jestem,nie?). Tylko to marnowanie czasu, dzień za dniem płynie tak szybko bez jakiegoś mojego czynnego udziału - szkoda mi tych dni.
Przyszły tydzień będzie jakoś zajęty - lekarz, badania, komisja w sprawie podwyższenia grupy niepełnosprawności. Jak się zaczęło chorować...
Jak mi długo zeszło to pisanie...
Idę spać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!

A głowa opada...

       Fioła można dostać z tą miastenią, ot co! Albo cholery - nie może przecież tak być, że ona przychodzi tak sobie, znienacka, niespodziewanie, przez zaskoczenie. Po kilku dobrych dniach dopada w minutę by od razu zwalić z nóg.
       No choćby dzisiaj - niedziela - dzień świąteczny, rodzinny. Wiadomo, lepszy obiad, ciasto, jedyny dzień gdy wszyscy domownicy o jednej porze zasiadają przy wspólnym stole. Do tego piękna, jesienna pogoda czyli w planach popołudniowy spacer. Ja się dobrze czuję, wstaję w dobrym nastroju, pogodna, zadowolona, w pełni sił przygotowuję obiad. Chcę by ten niedzielny dzień minął wszystkim miło, sympatycznie, by dzieci które się zjechały widziały mnie w dobrym zdrowiu i humorze. A ja czuję się świetnie, nie odczuwam żadnego zmęczenia. Siadamy przy obiedzie, rozmawiamy, śmiejemy się - ja parę razy machnęłam widelcem gdy nagle, tak ot, po prostu opadła mi głowa prawie w talerz, opadła powieka, nie miałam już siły jeść, mówić, sama wstać. Zgasłam. Widzę jeszcze konsternację, pełne zaskoczenie na twarzach bliskich - przecież dosłownie przed chwilą rozmawiałam, śmiałam się i jadłam - nic nie wskazywało, że coś się stanie, że coś jest nie tak. Osłupieli - bo to nieczęsto się zdarza by tak wszyscy jednocześnie byli świadkami mojej miastenii - a ja siedziałam bez sił, bez rąk i nóg, z ciężkim oddechem tak samo zaskoczona jak wszyscy wokół. Chciałabym móc kiedyś utrwalić ten moment na filmie, by samej zobaczyć jak to wygląda - ciekawa jestem siebie. To jest ewidentnie dziwne - tak w jednej chwili być  i nie być. Porównałabym siebie do zapalonej, radośnie palącej się świeczki koło której kręci się czarny cień - miastenia - wiem, że jest cały czas obok ale siedzi cicho - i nagle, bez ostrzeżenia , niezadowolona z tej przydługiej radości szybko się zbliża i jednym podmuchem gasi ten płomień. A ja momentalnie gasnę, padam bez sil, ogłupiała, nagle zmęczona. Tak bym to obrazowo opisała. No przecież tak nie może być!!! Zadziwia mnie to wciąż i wciąż od nowa. I jak się z tym nauczyć żyć? Jak przygotować rodzinę, jak mają mi pomóc, jak się zachować - przecież widzę jak panikują, mimo, że chcą to ukryć przede mną.
     Zresztą, czy nie powinno już być lepiej? Tyle czasu już biorę Mestinon, sterydy, od tygodnia doustną chemię a wciąż pojawiają się te objawy miastenii, wprawdzie teraz rzadziej ale tak samo silne jak przedtem. Chociaż może jest lepiej - z jedzeniem np. od 3 miesięcy nie miałam problemów. Dopiero dzisiaj. Głowa opadła mi o 13-tej, minęło już 6 godzin a ja dalej nie jestem w stanie utrzymać głowy prosto , muszę ją podtrzymywać tak osłabła siła mięśni prostownika grzbietu. Słabe mam mięśnie karku, ramion, rąk. Dlaczego? Piszę o miastenii, dużo o niej czytam ale nadal nic o niej nie wiem...
       I po wspaniałej niedzieli, której połowę przeleżałam w łóżku - teraz na chwilę wstałam by móc to pokrótce opisać. Mam nadzieję, że rano już będzie wszystko dobrze, ja znowu będę się świetnie czuła a miastenia na ileś tam dni odpuści.
       Zastanawiam się , czy nie zrobić jakieś dodatkowych badań?




"Osłabienie mięśni prostownika grzbietu i opadanie głowy są związane z różnymi zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i wymagają szczególnego różnicowania. Klasyfikację przyczyn zespołu opadania głowy przedstawiono w pracy Gourie-Devi i wsp. Obejmuje ona choroby mięśniowe, neurogenne, różne i przyczyny miejscowe.
W tabeli na pierwszym miejscu znajduje się miastenia . Objaw ten występuje rzadko w przebiegu miastenii, może jednak dochodzić do gwałtownego osłabienia mięśni karku i opadania głowy."

tabela: klasyfikacja przyczyn zespołu opadania głowy wg. Gourie- Devi i wsp. - google.pl
https://www.podyplomie.pl/czasopisma2/articles/13517
     

Miastenia a ciąża - artykuł.

Teoretycznie problem ciąży już mnie nie dotyczy - z racji wieku, wczesnej menopauzy - niestety ostatnia wizyta u ginekologa (podyktowana zmianą formy antykoncepcji) oraz wynik LH wykazały, że jednak jakieś tam ryzyko zajścia w ciążę nadal istnieje. Szczerze powiem, że zmartwiłam się tym - miałam już nadzieję, że mam ten okres za sobą, będę mogła już odstawić długoletnią antykoncepcję, że w końcu będę miała spokój z miesiączkami - po prostu długo wyczekiwany luz i komfort psychiczny.
Tak więc dalsza antykoncepcja jak najbardziej wskazana, tym bardziej przy miastenii i stosowanych lekach - jak to powiedział lekarz -"chyba nie chciałaby Pani zrobić krzywdy sobie i dziecku?". Dla mnie już sama myśl o zajściu w ciążę jest przerażająca (kobiety to mają przechlapane, wieczny niepokój i obawa - to moje zdanie) z racji choroby a przede wszystkim wieku. Osobiście uważam, że ciąża, połóg i wychowanie maleńkiego dziecka musi być trudnym i męczącym okresem dla młodej mamy chorej na miastenię. W tym wypadku cieszę, że moja miastenia przyszła w późnym wieku gdy moje dzieci były już prawie dorosłe. Temat ciąży w miastenii mnie jednak zainteresował i postanowiłam troszkę poczytać na ten temat. Tak z ciekawości.

1. Miastenia a ciąża - wzajemne wpływy

Czy miastenia może zagrażać ciąży? Pytanie to pojawia się często - miastenia jest chorobą, na która najczęściej atakuje młode kobiety w wieku rozrodczym (między 20 a 40 rokiem życia). Ciężarne chore na miastenię nurtują pytania o wpływ miastenii na płód oraz o przebieg choroby podczas ciąży.



Nie zaleca się zachodzenia w ciążę w pierwszych latach po rozpoznaniu choroby ze względu na wysokie w tym okresie ryzyko wystąpienia przełomu miastenicznego./ fot. Shutterstock

Miastenia i dzieci nie wykluczają się
Najważniejszą informacją dla pacjentek z rozpoznaną miastenią jest fakt, że z powodu choroby nie muszą rezygnować z planowania potomstwa. Jednakże nie zaleca się zachodzenia w ciążę w pierwszych latach po rozpoznaniu choroby ze względu na wysokie w tym okresie ryzyko wystąpienia przełomu miastenicznego.

Uwaga - nie wszystkie leki są dozwolone!
Ciąża jest stanem, w którym większość leków podawanych jest z dużą ostrożnością i tylko w uzasadnionych przypadkach. Zasada ta dotyczy także leków używanych do leczenia miastenii. Uważa się powszechnie, że stosowanie leków z grupy inhibitorów cholinesterazy jest bezpieczne dla dziecka. Glikokortykosteroidy (np. prednizon) są stosowane w najmniejszej możliwej, ale skutecznej dawce.

Podczas ciąży nie wolno natomiast stosować leków immunosupresyjnych (np. azatiopryny, metotreksatu). W okresie leczenia tymi lekami obowiązkowa jest ścisła antykoncepcja. Gdy przebieg choroby się zaostrza i gdy dochodzi do zespołu miastenicznego ciężarna może poddać się zabiegowi plazmaferezy (usunięcie szkodliwych przeciwciał z krwi). Dozwolone jest także podanie immunoglobuliny.

Jak ciąża zmienia przebieg miastenii?
U 30% kobiet w ciąży objawy miastenii zmniejszają się, u takiej samej liczby pacjentek ciąża pozostaje bez wpływu na przebieg choroby. Z kolei u 40% przyszłych matek dolegliwości związane z miastenią zaostrzają się.

Niebezpieczny jest czas połogu, czyli okres obejmujący pierwsze 6 tygodni po porodzie. U około 30% chorych może wówczas dojść do nagłego zaostrzenia objawów choroby. W skrajnych przypadkach mogą wystąpić zaburzenia oddychania.

Miastenia po porodzie
Podczas karmienia piersią obowiązują te same zasady przyjmowania leków jak w czasie ciąży. U około 12% noworodków mogą wystąpić przejściowe objawy miastenii. Nie oznacza to bynajmniej zachorowania na miastenię u dziecka, lecz jest wywołane przez przeciwciała matki, które przez łożysko dotarły do krwi dziecka.

Objawy pojawiają się zazwyczaj w pierwszych godzinach lub dniach życia dziecka. Cofają się samoistnie w ciągu kilku tygodni. Do najważniejszych objawów należą osłabienie płaczu i odruchu ssania, jak również opadanie powiek i ogólne osłabienie mięśni.

źródło: http://neurologia.wieszjak.polki.pl/miastenia/276204,Miastenia-a-ciaza-wzajemnewplywy.
Autor: Małgorzata Kwapisiewicz


2.Prowadzenie chorej w czasie ciąży

Ciąża może wyzwolić pierwsze objawy miastenii. Należy wtedy wprowadzić leczenie objawowe
i jeżeli zachodzi taka konieczność sterydoterapie. Kobiety chore na miastenię powinny
planować ciążę w okresie remisji lub tylko podczas leczenia objawowego. Kortykosterodoterapia 

i leczenie objawowe nie są przeciwwskazane w ciąży. W pierwszym jej okresie, do 12 tygodnia, objawy choroby mogą się nasilać, natomiast w 2 połowie często zupełnie ustępują. Poród w zasadzie powinien się odbyć siłami natury, chyba że istnieją inne wskazania położnicze. Niekiedy po porodzie znów stwierdza się nasilenie objawów miastenii. Jeżeli kobieta w czasie ciąży była leczona na przykład Mestinonem, nie ma przeciwwskazań do karmienia piersią dziecka, przy dawce wynoszącej ± 240 mg na dobę. W razie wystąpienia przełomu miastenicznego w ciąży leczenie prowadzi się standardowo.
Miastenia przejściowa noworodków
U około 10 - –12% noworodków urodzonych przez matki z miastenią ,występuje przejśœciowa miastenia noworodków. Nie ma żadnej zależnoœści między wystąpieniem tego zespołu u noworodka a stanem klinicznym i mianem przeciwciał przeciwko receptorowi acetylocholinowemu (AChR, acetylcholinereceptor) u matki. Objawy wiotkoœci i osłabienie mięśœni występują w ciągu pierwszej doby i utrzymują się od kilku dni do 2 tygodni. Nasilenie objawów najczęśœciej nie jest znaczne, należy jednak kontrolować oddech i karmić dziecko przez sondę, a w razie potrzeby podawać neostygminę w dawce 0,05–0,2 mg/kg mc.

żródło: Współczesne leczenie miastenii i perspektywy na przyszłość
www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf

3. Miastenia w okresie ciąży
Simone Ferrero, Francesca Esposito, Mariangela Biamonti, Giorgio Bentivoglio i Nicola Ragni

Miastenia występuje u kobiet w 2-giej i 3-ciej dekadzie życia, co nakłada się na wiek reprodukcyjny. Przebieg choroby w okresie ciąży jest trudny do przewidzenia. Nasilenie objawów jest bardziej prawdopodobne w pierwszej połowie ciąży i po porodzie. Miastenia w okresie ciąży dobrze poddaje się leczeniu stosunkowo bezpiecznymi i skutecznymi lekami. Cięcie cesarskie wykonuje się tylko ze wskazań położniczych. Dla zmniejszenia stresu fizycznego i psychicznego zaleca się znieczulenie zewnątrzoponowe. Podstawę terapii stanowią leki z grupy inhibitorów cholinesterazy. Przy braku zadowalającej kontroli objawów można zastosować kortykosteroidy, azatioprynę, a w niektórych przypadkach - cyklosporynę A. W okresie ciąży mogą występować stany zagrożenia życia (np. niewydolność oddechowa), dlatego konieczna jest intensywna kontrola ginekologiczna i neurologiczna.

Expert Rev. Neurother. 8(6), 979–988 (2008) 

http://www.optimedica.pl/

4. Jeszcze link do forum - może kogoś zainteresuje wymiana doświadczeń młodych mam chorujących na miastenię - ciekawe wypowiedzi, opis przebiegu ciąży itp.

http://www.forum.e-mama.pl/viewtopic.php?t=11460

Co nowego w Poradni?

       To była moja druga kontrolna wizyta w tym roku w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Przyznam się, że obawiałam się jej, jechałam nawet z jakąś  niechęcią, zastanawiając się czy nie będzie to już w ogóle moja ostatnia wizyta. Nastawiła mnie tak ostatnia moja kontrola neurologiczna w kwietniu, kiedy to wyszłam z niej naprawdę wkurzona, zniechęcona, rozgoryczona i rozżalona. Obawiałam się, że tym razem będzie podobnie - a nie po to jadę lecz po rzetelną wiedzę, ukierunkowanie mojego leczenia, postawienia odpowiedniej diagnozy co do obecnego stanu mojego zdrowia.
       Przyjechałam dosyć późno przez niespodziewane roboty drogowe ale dzięki koleżance byłam piąta. W poradni oczywiście pełno ludzi w tym parę osób chorych na miastenię (czemu nie zdziwiło mnie, że są to kobiety?). Ten czas oczekiwania na swoją kolej jest zawsze okazją do porozmawiania o chorobie, zapoznaniu się innymi chorymi, ich objawami, chorobami współistniejącymi - taka wymiana doświadczeń. Ja najmłodsza stażem w chorobie ale też najgorzej wyglądająca - tzn. na osobę chorą (czyli spuchnięta po sterydach). Pozostałe panie zaprawione w bojach, z wielkim bagażem doświadczeń w walce z chorobą - chorujące na miastenię od 15 - 20 lat ale tryskające energią, wesołe, rozgadane - po żadnej z nich nie można by powiedzieć, że na coś choruje - ale tak to u nas jest, prawda?
       Pięć kobiet i inna miastenia: 1 - tylko łagodna miastenia oczna (przyszła w podeszłym wieku); 2- miastenia + toczeń; 3 - miastenia + jaskra + RZS; 4 - miastenia + astma; 5 - miastenia wrodzona + neuropatia + RZS + zaćma. Nasłuchałam się o pobytach w szpitalach, problemach z diagnozą, różnego typu objawami miastenii ale przede wszystkim o chorobach współistniejących - brzmiało to bardzo nieciekawie, czasem wręcz przerażająco jak dla mnie (czyli, że wszystko przede mną), dostałam wiele dobrych rad ale też słów otuchy.
       Pani Doktor przywitała mnie pytaniem:"I co u Pani słychać?" No cóż - dużo, przez ostatnich sześć miesięcy sporo się działo - i zaczęłam jej opowiadać o przełomie miastenicznym, o niedostosowaniu się do jej zaleceń czyli nie stosowania przez ten czas Imuranu (wiecie dlaczego, pisałam o tym), o moich objawach przed przełomem i potem, moim paskudnym samopoczuciu, depresji i odczuciu braku jakiejkolwiek poprawy itp. Powiem Wam, że reakcja lekarki na moje słowa, moją relację z tego czasu, pozytywnie mnie zaskoczyła, naprawdę chyba tylko moja pierwsza wizyta w Poradni była tak satysfakcjonująca jak ta obecnie (czy wszystkie nie powinny tak wyglądać?). W końcu poczułam się ważna, zrozumiana i pozytywnie nastawiona co do dalszych rokowań. Nie chcąc się rozwodzić i dla lepszego zobrazowania poruszanych tematów opiszę je w punktach:
1. Przełom miasteniczny, jego objawy, przyczyny, pobyt w szpitalu, zastosowane tam leczenie - był głównym tematem w trakcie tej wizyty - dokładnie, szczegółowo mnie wypytano, z głębokim zaangażowaniem w poruszany temat a przede wszystkim z zainteresowaniem co do mojej osoby, moich osobistych przeżyć, wrażeń dotyczących tak długiego powrotu do zdrowia po przebytym przełomie.
2. Zastosowane leczenie w szpitalu czyli Encorton i jego zalecona dawka dobrze zostały przyjęte przez Panią Doktor - jedynie co do "schodzenia" z Encortonu miała ważne uwagi: ona zaleca pacjentom - zmniejszanie dawki o 2 mg co 2 -3 tygodnie (jako powolne ale bezpieczne), przyjmowanie całodobowej dawki jednorazowo rano i z posiłkiem (nawiasem mówiąc, gdy ostatnio brałam sterydy, mówiła trochę inaczej co do dawki jak i schodzenia - ale cóż lekarze też się cały czas uczą).
Ja do tych wniosków doszłam już wcześniej - metodą prób i błędów na samej sobie. Przez trzy miesiące z 70 mg dziennie zdążyłam zejść do tej pory na 49 mg - bardzo powoli schodzę.
3. Możliwe, że nie będę mogła w ogóle zejść ze sterydów. Mój stopień zaawansowania miastenii, jej ostra postać, agresywny charakter, wymagają włączenia leczenia immunosupresyjnego w postaci leku Imuran. Dlaczego akurat Imuran wytłumaczę poniżej.
4. Imuran - tu ogromne zaskoczenie ze strony Pani Doktor - z uwagi na moje trudności z przepisaniem tego leku na ryczałt przez moich miejscowych lekarzy, w wyniku czego tego leku nie brałam do tej pory. Stwierdziła, że wprost nie może w to uwierzyć, nie słyszała by ktoś miał z tego powodu kłopoty.
Oczywiście przy tym leku też nie jest napisane - że na miastenię - lekarze wykorzystują zapis - choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL.
5. Przejrzałyśmy dokładnie listę leków refundowanych obowiązującą od listopada 2014 pod kątem dostępnych leków na miastenię. Jak Pani Doktor stwierdziła - nie miała jeszcze okazji i czasu jej sprawdzić i jest bardzo ciekawa co nowego zafundowało nam MZ. No cóż, była bardzo rozczarowana faktem, że nie ma tej liście Cellceptu (ja tym bardziej, liczyłam właśnie na Cellcept). Bardzo dokładnie zapoznała się z tą listą, wszystko mi objaśniała - i wyszło jej, że na miastenię refundowany mamy tylko Mestinon i Imuran oraz Encortolon (odpowiednik Encortonu).
Czyli miastenii jako miastenii bez chorób współistniejących nie ma za bardzo czym leczyć.
6. Imuran - dawkowanie. Jak u mnie: 3 x 50 mg z posiłkami (śniadanie, obiad, kolacja). Od razu, od pierwszego dnia. Byłam tym zdziwiona bo jeszcze w kwietniu miało to być - najpierw jedna tabletka i obserwować swoją reakcję na lek, potem dwie by dojść do trzech tabletek dziennie.
Poprawę zacznę odczuwać po pół roku stosowania leku. Te pierwsze miesiące mogą być trudne z uwagi na dość ciężkie możliwe działania niepożądane. Lek bardzo toksyczny.
7. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny.
8. Zapomniała o zleconym badaniu SFEMG. Ja się nie przypominałam ale i tak pewnie trzeba będzie je zrobić na drugi rok.
9. Zalecenia dla lekarza POZ: jakie leki, dawki, comiesięczne badania kontrolne ALAT, ASPAT, kreatynina. Wypisanie recept - tym razem 3 op. Imuranu - tak w razie czego. Ale np. Mestinon wypisany bez literki R - o czym przekonałam się w aptece.
10. Mestinon dalej w dawce obecnie przyjmowanej czyli 4 x 2. Powolne schodzenie z Encortonu.
11. Co do mojej osłabionej, lewej ręki i palców, które się wyginają i łapią je bolesne skurcze - jest to objaw miastenii.
12. Niestety, w moim przypadku rehabilitacji nie ma. Jedynie spacery, muzykoterapia, terapia antystresowa.
Długo byłam w gabinecie. Zmęczyła mnie i podróż i rozmowa z Panią Doktor - w czasie wizyty pojawiły się już  objawy miastenii - mowa powolna niewyraźna, musiałam się dłużej skupiać na tym co mówi i co mówię ja, powolne osłabione ruchy rąk, podtrzymywanie głowy, opadanie powieki.
       Co takiego było pozytywnego w tej mojej wizycie? Podejście Pani Doktor i jej głębokie przekonanie, wiara w to, że mnie z tego wyciągnie. Potrwa to wprawdzie 2-3 lata - jeżeli oczywiście będę stosowała się do jej zaleceń, będąc przez cały ten czas na Imuranie - ale potem to już tylko poprawa mojego stanu zdrowia i możliwa remisja. Podawała mi przykłady chorych u których to osiągnęła, mówiła z takim pozytywnym przesłaniem, zrozumieniem, wlała mnie mnie optymizm, nadzieję i przeświadczenie, że teraz to już tylko będzie lepiej. No, nie ta kobieta!
Potrzebowałam takich słów, takiej pociechy, choćby złudnej. A jak będzie, zobaczymy. Miastenia jest na tyle nieprzewidywalna dla nas chorych jak i jeszcze dla lekarzy, że trudno tu coś wyrokować.
Następna kontrola za 4 miesiące. Nie tak źle, prawda?
       Odchorowałam tą wizytę. Prawie tydzień spędziłam w łóżku, męcząc się z miastenią. A od niedzieli zaczęłam brać Imuran - prędzej nie odważyłam się, uważałam że jestem za bardzo słaba by w tym momencie brać tak silny lek i w takiej dawce. Pozwoliłam sobie zastosować się do dobrych rad udzielonych mi przez koleżanki miasteniczki - najpierw po jednej tabletce przez kilka dni, rano ze śniadaniem. Na razie jest wszystko dobrze, może trochę mdłości. No i sama już czuję się lepiej, silniej, mocniej - przynajmniej dzisiaj. Na tyle, by w końcu usiąść do komputera i opisać dla siebie i dla Was swoją wizytę w Poradni.

Męczę się

Wybaczcie, nie wiem kiedy opiszę tą wizytę w poradni. Miałam nadzieję, że dam dzisiaj radę - ale niestety. Jestem wykończona - od czwartku się tak męczę - leżę tylko, dużo śpię , od czasu do czasu mam tyle sił by coś zjeść, iść do toalety czy umyć się. I znowu łóżko, przyrosnę do niego. Mam już tego dość ale nie mam siły nawet się złościć czy w ogóle mówić. Nie chcę tak spędzić kolejnego dnia ale nic nie mogę na to poradzić. Nawet mi się myśleć nie chce dlaczego tak długo trwa to osłabienie, nie szukam wyjaśnień, przyczyn - widocznie tak ma być. Przejdzie. Na razie wiem, że nie jest to powód do pobytu w szpitalu, nie mam zaburzeń oddychania. Jestem tylko okropnie, okropnie słaba, bez sił, ciągle zmęczona, nie mam siły utrzymać głowy, powieki opadają, nie chce mi się jeść, o rękach i nogach nie mówiąc. Tym razem przyjmuję to ze spokojem.
Leki biorę - teraz jestem na 49 mg Encortonu, 8 Mestinonach, Kalipoz, Polprazol. No i od niedzieli doszedł Imuran - wzięłam 1 tabletkę wczoraj i 1 dzisiaj.
Nie mogę już pisać, idę się położyć.

Wszystkich Świętych

Na cmen­tarzu stoi Pan...
py­tam go - jes­teś sam?
Ow­szem, jes­tem... W ten dzień ludzi nie ma...
tyl­ko ruch, między gro­bami się po­niewiera.
Biegną, skaczą, pędzą wszędzie...
bo tra­dyc­ja, bo wy­pada, bo wuj będzie.
W wyści­gu szczurów pogrążeni...
w no­we suk­nie od­stro­jeni.
Znicze piękne, ko­loro­we...
kwiaty złote, fiole­towe.
Myśli żad­nych! Od­kle­pane modły sa­me...
z ro­ku na rok tępo pow­tarza­ne.

Przechod­niu po­bożny!
W swej wie­rze os­trożny!

Od­rzuć więc przyjęte obycza­je...
i poczuj to co spokój da­je.
Zat­rzy­maj się, usiądź, naucz po­kor­ności...
wte­dy nie op­rzesz się Je­go miłości.

źródło:http://szukaj.cytaty.info/

Jestem zmęczona.

       Chciałam Wam dzisiaj opisać moja wizytę w Poradni Miastenii ale nie dam rady. Jestem taka zmęczona - głowa opada, powieka opada, mięśnie nie chcą dzisiaj pracować, jakieś skurcze łydek mam a upocona jestem jak...Dopiero dzisiaj wychodzi ze mnie całe napięcie, stres, nerwy związane z wczorajszą konsultacją - gdzieś podświadomie wszystko to tliło się we mnie a teraz wychodzi i oczywiście od razu to widać  - miastenia w całej okazałości. Czemu wczoraj tak nie było u lekarza?
Do tego doszło zmęczenie po prostu tym wczorajszym napiętym harmonogramem dnia, pośpiechem, tym, że był to dzień inny od moich powszednich, szarych, nudnych, powolnych dni spędzanych w domu. Dzisiaj widzę jak jestem jeszcze słaba, mam przykład jak mogłabym się czuć,gdybym takich dni miała więcej, gdybym spędzała je w sposób intensywniejszy, pełniejszy, bardziej aktywniej, w ruchu - tak jakbym chciała je spędzać - i niestety, nie mogę. Wczoraj pełna sił - chciałam ten dzień wykorzystać jak najbardziej , do końca - dzisiaj  wrak człowieka. To nie jest pocieszające. Bo to znaczy, że jeszcze dużo brakuje do powrotu do jakiegokolwiek "zdrowia" i sił.
Prawda, jestem dzisiaj zmęczona ale wczoraj był to dobry dzień - dobrze się czułam, pogoda piękna, dzień spędzony w dodatku mile, z rodziną w moim rodzinnym mieście, odwiedziłam również groby, najadłam się pyszności ( w końcu byłam gościem), dzień pełen wrażeń, nowych wiadomości i jak zwykle przy okazji wizyty w Poradni  również spotkań z innymi chorymi na miastenię - co zawsze sprawia mi dużą radość i budzi wiele emocji.
Tylko czemu jestem wciąż na tyle głupia, że gdy mam dobry, silny dzień, w którym wydaje mi się, że mogę wszystko, że już teraz takich dni będzie więcej, że może w końcu się troszkę polepszyło - nagle muszę (tak jak dzisiaj) spaść twardo na ziemię? Niby to wszystko wiem, znam to a jednak zawsze jest to dla mnie jakimś zaskoczeniem...

Leczenie na odległość.

       Wszyscy lekarze neurolodzy u których byłam, czy to na fundusz czy prywatnie czy w szpitalu powtarzają, żebym trzymała się wybranej przez siebie przyklinicznej poradni miastenii. Mówią, że dobrze wybrałam, że jest to jednak poradnia specjalistyczna, pod której opieką muszę być, tylko tam znają chorobę, leczą ją, mogą wdrożyć odpowiednie leczenie, przeprowadzić badania, poradni szefuje bardzo dobry specjalista od miastenii i tylko tam mogą mi pomóc - bo oni tu na miejscu nie potrafią.
       A ja coraz częściej zadaję sobie pytanie: "Po co?". Coraz częściej zastanawia mnie podejście tych samych lekarzy, ich czasem tak zmienne zdanie, jakby dwubiegunowe: bo z jednej strony wciąż powtarzają - trzyma się Pani tej Poradni, z drugiej: wciąż dziwią się stosowanym tam metodom leczenia miastenii, wdrażanym lekom, niestandardowym (wg. nich) leczeniem i jednocześnie brakiem jakiejkolwiek kontroli nad tym lekiem u pacjenta, wprowadzeniem bałaganu i chaosu w całe moje leczenie. Z jednej strony ciekawi, zawsze wypytujący o Poradnię, z drugiej podważający i kwestionujący sensowność wprowadzonego do mojego leczenia Cellceptu czy Imuranu. Jak ich, tak i mnie dziwi podejście lekarza, który wdraża silny lek jakim jest Imuran i nie ma nad nim żadnej kontroli, nie wie jak zareaguje pacjent, to choremu karze się obserwować własne reakcje na lek i znaleźć dla siebie odpowiednią dawkę. W Poradni wypisuje się zalecenia dla lekarza POZ, lek, dawkę ale nie informuje się go czy jest to lek na ryczałt czy nie. I jest potem jak jest czyli same problemy co wiecie z moich postów.
       Czy fakt, że jestem zapisana do Poradni, jestem "pod ich opieką" coś mi daje? Jakieś poczucie bezpieczeństwa, kontroli nad moim leczeniem, moją chorobą, poczucie że lekarz prowadzący wie co robi, że nie zostawia mnie samej tylko szuka odpowiedniego właśnie dla mnie leczenia, że jak dany lek nie pomógł to może zastosować jakiś inny wariant? Daje mi możliwość szybkiego kontaktu gdy źle się dzieje, możliwość rozmowy, porady choćby telefonicznej co do stosowanej dawki leków i mojej reakcji na lek?
       Gdy usłyszałam diagnozę - miastenia i tutejsi lekarze nie potrafili mi pomóc, nie potrafili wskazać nawet drogi jaką iść, tylko stwierdzili, że muszę sobie radzić sama, nie siedziałam z założonymi rękoma, szukałam - aż sama znalazłam Poradnię, specjalistę od miastenii - i myślałam, że "Pana Boga chwyciłam za nogi". Pierwszy lekarz, który wiedział o czym mówię, który znał chorobę, który bardzo uważnie mnie wysłuchał, który autentycznie przejął się mną, który przeprowadził bardzo dokładny wywiad neurologiczny, pokazał, że nie jestem sama z chorobą, wdrożył leczenie w kierunku miastenii i diagnostykę. Świetny fachowiec, znawca miastenii - tak mówiłam i dalej mówię o moim lekarzu prowadzącym, za każdą moją wizytą zawsze uważnie mnie wysłucha i stara się zastosować jakieś nowe leczenie. Tylko, że: są to dwie wizyty- konsultacje w roku, trwające jakieś 20 góra 30 minut. Co lekarz w tym czasie może dowiedzieć się o pacjencie? Zanim ja opowiem co się przez te pół roku wydarzyło, opowiem o swojej chorobie, o skutkach zastosowanego leczenia, zanim lekarz przeprowadzi badanie kontrolne i spróbuje metodą prób i błędów wdrożyć nowe leki i leczenie, na rozmowę o moim samopoczuciu nie ma już czasu. Po prostu - wysłucha, zastosuje nowy lek, spisze zalecenia dla lekarza POZ i następna wizyta za pół roku. I kto mnie dalej leczy, ma kontrolę nad moim leczeniem, kto mnie ratuje w sytuacjach zagrożenia życia, kto informuje o sposobie dawkowania leków, kto kieruje na konieczne badania kontrolne, wypisuje recepty itp? Ja uważam, że tak naprawdę leczą mnie i ratują lekarze stąd, z mojego miasta i szpitala - mimo, że nie chcą się "mnie dotykać", nie chcą i nie mogą podważać zastosowanego przez poradnię leczenia, nie mogą (jak mówią) decydować o niczym bo "tylko lekarz prowadzący może to robić". A lekarz prowadzący daleko, raczej niedostępny, kontaktu telefonicznego żadnego czyli niezbyt pomocny w razie czego. Czy tak powinno być? Doszło do tego, że mam większe zaufanie do miejscowych lekarzy, to na nich polegam, do nich się zwracam w razie potrzeby - bo mnie znają i moją chorobę. Poczucie względnego bezpieczeństwa mam tu, na miejscu.
       Owszem, mam jakieś pretensje i żale do Poradni, do zastosowanego leczenia i braku kontroli ale też zdaję sobie sprawę, że to nie jest li tylko wina lekarza lecz przede wszystkim obowiązującego systemu opieki zdrowotnej, limitów, kolejek do specjalistów, zbyt mało wykwalifikowanych lekarzy w kierunku miastenii, rzeczywistości w jakiej żyjemy oraz odległości do poradni. Myślę, że odległość do "swojego lekarza" odgrywa tu dużą rolę - na pewno mają lepiej ci, którzy mieszkają w pobliżu takiego neurologa, maja z nim bliższy kontakt, są grupy wsparcia a lekarz służy pomocą. Lecz ilu takich jest pacjentów? Co mają robić ci inni, z daleka?
No cóż, możemy tylko ponarzekać, nie jesteśmy sami - takich jak my są tysiące, walczących z różnymi chorobami, z systemem, służbą zdrowia. Czemu o tym piszę? Bo jutro, po pół roku mam wizytę w swojej poradni. I boję się jej i jestem ciekawa. Co nowego przyniesie?

Mogę w końcu spać.

        Nareszcie mogę spać! Co za ulga - po ponad dwóch miesiącach męczenia się z bezsennością wrócił mi spokojny sen. Przykładam głowę do poduszki i spokojnie śpię prawie całą noc. To znaczy, że organizm przyzwyczaił się do sterydów, że Encorton już tak nie atakuje agresywnie a jego skutki uboczne, te najbardziej dokuczliwe jak do tej pory czyli bezsenność i ogromny apetyt ustępują.
       Ten ciągły brak dobrego, spokojnego snu, spanie po parę godzin dziennie przez tak długi okres zaczął mnie wykańczać - okropnie się w nocy męczyłam a każdy nowy dzień zaczynał się źle choćby z tego powodu. W końcu już nie wiedziałam czy czuję się tak podle z niewyspania, z powodu brania sterydów czy miastenii. Pewnie te trzy czynniki wpływały na moje ogólne samopoczucie.
Jeszcze na początku września te kilka godzin snu, to bardzo wczesne budzenie się (godzina 3-5 rano) przyjmowałam pozytywnie. Cieszyłam się, że mam tyle czasu dla siebie - robiłam kawę, owijałam się kocem w wygodnym fotelu, czytałam książkę lub patrzałam przez okno na budzący się dzień, słuchałam głosów poranka. Tłumaczyłam sobie, że właśnie teraz mogę odczuwać radość z tak wydaje się błahych, oczywistych, na co dzień niezauważanych rzeczy jak wschód słońca czy pianie kogutów. To był dobry czas, póki nie zaczął się przeciągać coraz dłużej a ja zaczęłam chodzić po prostu niewyspana i rozdrażniona. Dla mnie 4-5 godzin snu to mało, do tego z dużymi przerwami, męczącymi, krótkimi snami i okropnym poceniem się zaczęło być nie do wytrzymania. Na pewno miało to negatywny wpływ na moją psychikę i nastawienie do otoczenia. W końcu, w zeszłym tygodniu pierwszy raz od ponad dwóch miesięcy przespałam prawie całą noc. I tak jest teraz codziennie - śpię po 10 - 12 godzin! Z tym, że ja potrafię iść spać już o godzinie 18 -19. Ale jaka to ulga, jak od razu lepiej się czuję. A na wczesną kawę i podglądanie poranka dalej mam czas - w końcu budzę się dosyć wcześnie a i nie spieszy mi się nigdzie.
       6 listopada będzie trzy miesiące jak biorę Encorton i w końcu mogę powiedzieć, że czuję się lepiej. Chociaż chyba źle to ujęłam - lepiej bo mogę spać i nie jestem wciąż głodna, pozostało to okropne pocenie się. Obecnie jestem na dziennej 50 mg dawce Encortonu - czy to dużo? Nie wiem, pierwszy raz biorę tak długo sterydy i w tak dużych wg. mnie dawkach. Przez te prawie 3 miesiące z 70 mg zeszłam tylko do 50 mg - i jeżeli tyle czasu zajęło mi zejście tylko o 20 mg to ile jeszcze czasu będę musiała je brać by zejść choćby do 10 mg ? W takim tempie to do wiosny mi zejdzie. Tym bardziej, że każda najmniejsza zmiana dawki odbija się negatywnie na zdrowiu a nasilone objawy miastenii wracają.
       Jak to wpłynie na moją psychikę, gdy chyba już nie jest najlepiej? A wiadomo, że długotrwałe leczenie Encortonem negatywnie wpływa na korę nadnerczy, zmienne nastroje nie mówiąc o innych skutkach ubocznych. Zbyt małe mam doświadczenie w tym temacie - do tej pory brałam sterydy ale przez miesiąc, dwa (nie były to przyjemne doświadczenia, bardzo zła reakcja na lek i szybkie odstawienie). Z jednej strony jakby czuję poprawę - objawy miastenii oczywiście są ale słabsze (wg. lekarzy poprawa po Encortonie następuje po jakiś 3 miesiącach), z drugiej boję się co te sterydy ze mnie zrobią. Uzależnię się?
       Pocieszające jest, że mogę spać, cukier mam w normie. Przytyłam, trudno - poradzę sobie z tym. Ale np. palce u rąk sztywnieją, łapią je bolesne skurcze, wykrzywiają się. Przejdzie z czasem. Wiem, że z Encortonu schodzi się powolutku, że czasem nie można w ogóle z niego zrezygnować ale wydaje mi się, że co innego brać go w mniejszych dawkach np. co dwa dni a co innego dzień w dzień brać tak duże dawki i tak powoli z niego schodzić. Bardzo jestem ciekawa co niedługo powie Mój lekarz z Poradni Miastenii - w końcu, po pół roku będę się na umówionej wizycie. A do opowiadania mam dużo bo i sporo się działo przez ten czas...

Choroba nerwów...

       Oj, niedobra jestem, niedobra! Wiem o tym ale czasem nie mogę inaczej! No, nie mogę zmusić się do odbierania telefonów, rozmawiania, udawania, że wszystko jest ok. Mam takie dni, że nie chce mi się z nikim rozmawiać, nie ma mnie dla nikogo, zrywam wszelkie kontakty - czasem na dzień, na dwa, na dłużej. Chowam się we własnej skorupie, zamykam oczy, leżę. Tym, którzy się jeszcze mną interesują mówię, że medytuję ale tak naprawdę co im mam powiedzieć?  Żeby dali mi święty spokój, nie wypytywali się, nie dzwonili? Bo kiepsko się czuję, bo wiem, że mam te złe dni kiedy dopada mnie choroba ale z tej innej strony - bo to nie tylko męczliwość , osłabienie tylko jej inna druga twarz - uczucie jakiegoś osamotnienia, potrzeby bycia samemu, wyciszenia emocjonalnego, w ogóle ciszy wokół siebie. Dla własnego użytku  nazywam to drugą twarzą miastenii - to właśnie ten stan "uciekania w siebie", zamykania się, przeczekania tego złego, powrotu do równowagi psychicznej, rozładowania zbyt dużego napięcia - bo czasem mam wrażenie, że męczy mi się mózg a komórki nerwowe tak pęcznieją w głowie, że wybuchną, potęgują moją nerwowość, rozdrażnienie, powodują moją opryskliwość ale też brak zainteresowania otoczeniem. Jestem w takich momentach skupiona na sobie, tak podminowana chodzę, że wystarczy iskra, złe słowo by...

       Zła jestem na siebie, źle się z tym czuję, nie rozumiem do końca dlaczego i kiedy tak się dzieje, ciężko mi z tym, mam wyrzuty sumienia. Nosi mnie, trzęsie, rozwala od środka nerwowość a ja jestem z tych ludzi co w sobie wszystko duszą, nie potrafią krzyczeć, wyrzucać z siebie złości by sobie ulżyć. Nigdy to nie ułatwiało życia a obecnie tylko nasila objawy miastenii. 

       W te dni gdy czuję, że od rana jestem nabuzowana wolę się usunąć w cień - czyli zamykam się w pokoju, nie rozmawiam, nie odbieram telefonów. Myślę, że tak jest lepiej, mnie takiej niemiłej nie widać a ja nikogo nie urażę, nie powiem niepotrzebnego słowa, nie czepiam się itp...Ale jest to też jakby ucieczka od codzienności, zamykanie się przed światem - na prawdę nic mnie wtedy nie interesuje. I kiedy jeszcze nie dawno było mi po prostu głupio, niezręcznie jakoś, nie chciałam by źle mnie odbierano, szukałam logicznych wymówek na usprawiedliwienie takiego zachowania - tak teraz jest mi już to prawie obojętne. Owszem mam wyrzuty sumienia, szczególnie gdy dzwoni moja mama np. przez dwa dni a ja nie odbieram telefonu - wiedząc, jak bardzo się martwi, zaraz coś sobie wymyśla - ale staram się wtedy napisać choć uspokajającego sms-a. 

       Zresztą przez dwa lata nauczyli się już rozróżniać moje złe okresy  - sama ich tego nauczyłam. Wszyscy  w rodzinie i już niektórzy znajomi, wiedzą że jak nie odbieram telefonów to znaczy, że albo leżę i się męczę bo zaatakowała mnie miastenia w czystej postaci czyli męczliwość, osłabienie, opadanie powieki, głowy itp. albo mam "złe dni" czyli ta druga miastenia  - bo widocznie to jest też związane z miastenią, z przyjmowanymi lekami, uzależnieniem od leków, pogodą, związane z emocjami z których nie zdaję sobie nawet sprawy, bo one gdzieś siedzą sobie głęboko, nienazwane, skryte...Nie wiążę tego ze stresem, mam wtedy inne objawy. Trudno było każdemu zrozumieć moje zachowanie (co tu dużo gadać- wkurzali się),te czasem kilkudniowe przerwy w życiorysie, kiedy sama nie zawsze wiedziałam o co chodzi i nie odbierałam od nikogo telefonów, nie chciałam rozmawiać z najbliższymi. Ja wiem, to nie w porządku do innych - ale jak można gadać o pierdołach, czy co u kogo słychać gdy ja się po prostu męczę, zdycham, umieram. Potem oddzwaniałam, tłumaczyłam co się działo. Z czasem zrozumieli, zauważyli jak zmieniła mnie choroba, że nie jestem już tą opanowaną i zrównoważoną osobą. Teraz mama już wie, czeka na mój telefon (no, chyba że brak kontaktu ze mną się przedłuża) i od razu się pyta "co, znowu źle się czułaś?". A najbliższa rodzina, domownicy? Na początku strasznie to przeżywali, martwili się, nie wiedzieli jak się zachować, obserwowali, wypytywali co się dzieje, źle się z tym czuli bo nie mogli mi pomóc, stali nade mną, nie rozumieli, że potrzebuję spokoju, ciszy, zasłoniętych okien. Teraz  tylko od czasu do czasu zaglądają do pokoju spytać się czy coś mi potrzeba, sprawdzić czy wszystko w porządku. Myślę, że im chyba z tym lżej a mi czasem to nawet przeszkadza.  

       Czy to miastenia czy nerwica tak często diagnozowana chyba u każdego na początku choroby? A może jedno i drugie, w końcu miastenia jest chorobą neurologiczną, chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Czy jedno wypływa z drugiego? A może jest coś ze mną nie tak, może potrzebny mi psycholog? Może jest to normalne wśród miasteników? Co na to powiecie?