Czy stres i zaburzenia snu mają wpływ na miastenię?

Nie mogę w nocy spać. Męczę się.Wstaję rano już zmęczona z opadniętą powieką. A jak zmęczona i w ogólnym stanie rozbicia to: i bez humoru, to i stres dopada, to i cały dzień jest do ....
Męczę się w nocy bo zaczynają mnie boleć wszystkie mięśnie obu rąk, dłonie wtedy dziwnie się układają, nie mogę się dobrze ułożyć ani znaleźć dobrej pozycji do spania przez bolący prawy bark (zespół bolącego barku- niekiedy towarzyszy miastenii z powodu osłabienia układu odpornościowego i zmęczenia mięśni obręczy barkowej ). Do tego własnie w nocy czuję zmęczenie mięśni międzyżebrowych przez co ciężej mi się oddycha i do tego wszystkiego dochodzi jakiś irracjonalny lęk, że się już nie obudzę. Przez to wszystko nie mogę spać za to zaczynam się sama nakręcać - bo skoro nie mogę spać to wiem co będzie rano (i zaczynam o tym myśleć), jak bolą ręce i dłonie, ciężko mi się oddycha a to znaczy, że choroba ma się dobrze i nie śpi.W końcu nie mogę spać chyba z tego stresu, głowa zaczyna boleć a rano jestem do niczego nie chce mi się wtedy gadać, najlepiej niech się wszyscy ode mnie odczepią. Dochodzi do tego opadanie zmęczonej głowy i ogólne zmęczenie.Wpływa to na moje funkcjonowanie w ciągu dnia, na moją psychikę, nastrój.Takich męczących nocy jest coraz więcej- zgłaszałam ten problem neurologowi, ale nie pozwala mi nic brać na sen, czy uspokojenie. Poleca melisę, ciepłe mleko, relaks przy spokojnej muzyce. W szpitalu uzdrowiskowym podawano mi Hydroxyzinum 10mg (lek działający na ośrodkowy układ nerwowy). Ale też uprzedzono, że mogę go brać sporadycznie, w wyjątkowych sytuacjach.
Możliwe, że ten brak snu, problem z zaśnięciem może być spowodowany stresem, nerwami, depresją ale też na pewno ma wpływ zastosowane leczenie farmakologiczne: przyjmowane leki- Mestinon i CellCept. Ale to że wiem o tym ,w niczym mi nie pomaga, denerwuje mnie, wpływa destrukcyjnie na moją energię.
Ciekawe, czy też macie takie problemy ze snem. Jak sobie wtedy radzicie?

Badania nad zaburzeniami snu i oddychania w miastenii sugerują, iż niedotlenienie podczas snu wywiera być może negatywny wpływ na funkcjonowanie poznawcze pacjentów.Podobnie leczenie farmakologiczne jak i depresja mogą warunkować zaburzenia funkcji poznawczych w miastenii.U chorych z bezdechem sennym obserwuje się zaburzenia uwagi,pamięci,rozwiązywania złożonych problemów,funkcji wykonawczych i ogólnej wydolności poznawczej.Zmęczenie jest jednym z kluczowych objawów miastenii.Udowodniono zależność między subiektywnym odczuwanym zmęczeniem umysłowym a a funkcjonowaniem poznawczym u pacjentów z MG. źródło:http://ppn.ipin.edu.pl/aktualne/2009/4/t18n4_10.pdf

Bezsenność jest to subiektywna dolegliwość polegająca na trudnościach w zaśnięciu i/lub utrzymaniu snu albo na braku poczucia wypoczynku i regeneracji.Przyczyną bezsenności przygodnej i krótkotrwałej są czynniki stresowe. Ostry stres o znacznym nawet nasileniu, lecz o krótkim czasie trwania zwykle prowadzi do kilkudniowej (przygodnej) lub trwającej do 3 tygodni (krótkotrwałej) bezsenności, ustępującej po zakończeniu działania czynnika stresowego.Najczęstszą przyczyną bezsenności wśród zaburzeń psychicznych są zaburzenia nastroju (około 63%), następnie zaburzenia lękowe i osobowości (po około 10%) (Nowell, 1997). Do częstych przyczyn powstawania tego typu bezsenności wtórnej należą schorzenia ośrodkowego układu nerwowego, w tym naczyniopochodne i pierwotnie degeneracyjne zespoły otępienne, choroba Parkinsona, przewlekłe zespoły bólowe, choroby wewnętrzne, jak przewlekła choroba zaporowa płuc, choroba wieńcowa, astma oskrzelowa, choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy .

Przeciwwskazaniami do podawania leków nasennych są ciąża, zatrucia, miastenia, uzależnienie od alkoholu i innych środków psychoaktywnych, jaskra, a także zaburzenia oddychania podczas snu.

źródło:http://www.sluzbazdrowia.com.pl/artykul.php?numer_wydania=2989&art=2

Miastenia oczna - opadanie powieki pierwszym objawem choroby

       Nie pamiętam od kiedy zaczęła opadać mi powieka.Teraz wydaje mi się było tak od zawsze,
ale choroba musiała pojawić się przynajmniej 10 lat temu (kiedy to lewa powieka opadała mi sporadycznie) a zaczęła nasilać się jakieś 7 lat wstecz - objawy męczliwości powieki, jej opadania zaczęły pojawiać się coraz częściej.
       Były to lata ciężkie dla mnie i mojej rodziny, pełne napięcia, utraty pracy, po prostu bieda, kłopoty i ciągły stres. Było mi ciężko. Byłam tym wszystkim zmęczona.W tym czasie powieka lewego oka dosyć często mi opadała, zawsze wieczorem - po nocnym odpoczynku czułam się już dobrze. Z czasem powieka opadała mi, gdy źle się czułam, miałam jakąś niegroźną infekcję i gdy zjadłam coś tłustego np. placki kartoflane - miałam wtedy nudności, wzdęcia, bóle brzucha, jakieś ogólne rozbicie no i ta opadnięta powieka.W końcu opadnięta powieka stała się moim "znakiem rozpoznawczym", rodzina od razu wiedziała, że źle się czuję, coś mi dolega. Oczywiście chodziłam z tym do lekarza, podejrzewano wrzody żołądka, zespól drażliwego jelita, nerwicę, nawet nowotwór. Robiono mi gastroskopię, rezonans, tomografię jamy brzusznej, badano krew. Niestety nic konkretnego nie wykazało, wyniki w normie - tylko się cieszyć, niestety ja wciąż słabo się czułam, często musiałam odpoczywać, coraz częściej opadała mi powieka. Niepokoiło mnie to. Z leków brałam tylko No-Spę (przeważnie wieczorem), która mi pomagała a skoro tak to nie szukano innej choroby, nie przeprowadzano innych badań. Widocznie tak miało być. W maju 2009 r dostałam zakrzepicy żył głębokich, USG Dopplera potwierdziły to. Dłuższy czas brałam heparynę, nosiłam opaski uciskowe. Jakieś pół roku później pierwszy raz "ścięło mnie z nóg"- leciałam przez ręce, miałam zaburzenia oddychania i świadomości i oczywiście opadniętą powiekę. Szybko znalazłam się w szpitalu i na Oddziale Intensywnej Terapii. Lekarze pomogli mi wrócić do zdrowia, ale nie potrafili zdiagnozować przyczyny tego stanu bezpośrednio zagrażającemu mojemu życiu. Z powodu przebytej zakrzepicy żył głębokich, przypisywano to możliwemu w tym przypadku zatorowi płuc (ponowne badania Dopplera nie potwierdziły już zakrzepicy).
Po trzech latach, wiedząc już, że mam miastenię, analizując początki mojej choroby, jej rozwój, doszłam do wniosku (neurolodzy w szpitalu również), że był to pierwszy alarmujący sygnał , przełom w chorobie, od tego momentu jakby choroba dała o sobie znać ale nie potrafiono w porę jej zdiagnozować.
Przyszedł czas stabilizacji - nowa, świetna praca, pomyślny rozwój kariery zawodowej, ale też chęć wykazania się, rozpoczęcie studiów zaocznych, zostawanie po godzinach w pracy do tego wiadomo-dom, dzieci, zakupy. I po jakimś czasie powieka znowu zaczęła mi wieczorem opadać a już przy miesiączce, katarku, jakiejś infekcji, złym samopoczuciu to opadała i dłuższy czas nie podnosiła się, nawet po odpoczynku. Byłam coraz częściej zmęczona, studia też swoje zrobiły - przecież musiałam być najlepsza, przez co zarywałam noce. Przyznaję, bagatelizowałam to, dalej brałam No-Spę i brałam się do pracy. Aż, któregoś pięknego dnia organizm nie wytrzymał.
Wieczorem opadła mi powieka (jak zwykle lewego oka) i na drugi dzień się nie podniosła!! Nie podniosła się też na trzeci dzień a ja już nie mogłam wytrzymać z bólu całego oczodołu i głowy. Do tego zmieniły mi się rysy twarzy, jakby osunęła mi się jej lewa cześć a wszystkie mięśnie opadły.Wyglądałam okropnie i tak też się czułam. Dyżurujący lekarz w trybie natychmiastowym skierował mnie do wojewódzkiego szpitala z podejrzeniem udaru mózgu.
I tak zaczęła się moja historia z miastenią...

Oczna postać miastenii stanowi około 12% chorych na miastenię. Często stwarza trudności diagnostyczne, gdyż mimo typowych objawów męczliwości mięśni gałkoruchowych i dźwigacza
powieki, u 50% chorych nie stwierdza się obecności przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny. 
U 30% chorych nie wykazuje się zmian w transmisji nerwowo-mięśniowej oraz u części pacjentów nie ma efektu terapeutycznego po zastosowaniu inhibitorów esterazy cholinowej i wtedy wprowadza się leczenie steroidami. Ostatnio wykazano, że leczenie tej postaci miastenii kortykosteroidami
zapobiega uogólnianiu się objawów choroby.Bardzo rzadko w tej postaci miastenii występuje grasiczak.
źródło: www.ppn.viamedica.pl

U 65 - 70 proc. chorych zaczyna się od opadającej powieki. Mięśnie poruszające gałką oczną i podtrzymujące powieki są tak osłabione, że powieki opadają. Charakterystyczne jest także podwójne widzenie, szczególnie niebezpieczne, gdy np. ktoś prowadzi auto. Połowa chorych do końca życia będzie miała tylko takie objawy. Niestety, u pozostałych miastenia ogarnia też inne mięśnie.
Kiedy miastenia zajmie mięśnie gardła, krtani, jamy ustnej, dochodzi nie tylko do zaburzeń mowy. Trudno jest wówczas również gryźć, żuć i połykać kęsy jedzenia. Gdy zajęte są mięśnie oddechowe, wtedy chory nie może złapać powietrza i grozi mu niewydolność oddechowa.
Kiedy choroba dotyczy mięśni rąk oraz nóg, trudność sprawia każdy ruch i krok.
Miastenia to nadmierna męczliwość mięśni po wysiłku, nawet niewielkim. Czasem wystarczy odpocząć, by znowu stały się sprawne. Objawy choroby nie występują po nocnym wypoczynku, rano. Nasilają się pod wieczór, gdy chorzy są zmęczeni codziennymi zajęciami.
źródło:http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/miastenia-autoimmunologiczna-choroba-miesni-objawia-sie-oslabieniem-mi_34014.html

Jak trafiłam do Poradni leczenia miastenii-lekarze i leczenie(czyli cz.II Drogi przez mękę)

Do Poradni w której leczą miastenię trafiłam sposobem.Chyba inaczej się nie da jeżeli zależy komuś na czasie, na zdiagnozowaniu choroby, na zastosowaniu odpowiedniego leczenia, na opiece neurologa specjalizującego się w miastenii.
Pisałam wcześniej o terminach konsultacji , czasie oczekiwania na wizytę u neurologa w Poznaniu, Warszawie, Szczecinie czy Gdańsku zajmującego się chorobami mięśni i miastenią. Chorobę(miastenię oczną) zdiagnozowano u mnie w marcu, najwcześniejszy termin konsultacji neurologicznej miałam w Poznaniu-na sierpień, ale nie wiedząc z czym mam do czynienia, bojąc się nieznanej choroby, chcąc przyspieszyć w jakikolwiek sposób proces leczenia- nie czekałam spokojnie tylko szukałam dalej. O świetnym neurologu dowiedziała się moja mama będąc na comiesięcznej wizycie w Klinice w związku z wykryciem u niej innej choroby autoimmunologicznej - sklerodermii. Wspomniała swojemu lekarzowi o mojej chorobie, o poszukiwaniach dobrego neurologa i on zasugerował świetnego specjalistę neurologa przyjmującego prywatnie. Z zarejestrowaniem się nie ma problemu, ja na konsultację czekałam raptem dwa tygodnie.W kwietniu byłam już u specjalisty neurologa. Jest świetna jako neurolog i człowiek, autentycznie zainteresowana pacjentem i jego chorobą. Ma dużą wiedzę i doświadczenie i chętnie się tym dzieli z pacjentem. Pierwszy rzut oka na moją zmęczoną twarz z opadniętą powieką wystarczył by prawidłowo zdiagnozowała chorobę (3 godziny czekania na swoją kolej oraz prawie 5 godziny jazdy zrobiły swoje). Pani Doktor przeprowadziła szczegółowy wywiad, szereg badań neurologicznych, wyciągnęła odpowiednie wnioski i stwierdziła, że w tym stanie nie może mnie puścić w tak daleką podróż do domu (wg.mnie nie było najgorzej).W tym momencie ona odpowiada za mnie i wypisała skierowanie (w trybie pilnym) na oddział neurologiczny w Klinice. Trochę się przestraszyłam, jeszcze taka nie przygotowana -ale wytłumaczyła mi tak po ludzku, że jest to najlepszy i tak naprawdę jedyny szybki sposób by znaleźć się pod fachową opieką specjalistów i dostać się do Poradni  bez obowiązujących długich terminów. Oczywiście nie wahałam się ani chwili, z tych emocji objawy choroby się nasiliły i z powodu progresji objawów trafiłam na oddział. Miałam to szczęście, że dyżur pełnił najlepszy specjalista od miastenii na Pomorzu (tak usłyszałam).
Pierwszy raz wysłuchano mnie tak dokładnie i z uwagą. Poświęcono mi wiele czasu dokładnie analizując rozwój mojej choroby. Byłam i jestem za to wdzięczna. Po wywiadzie i podstawowym badaniu neurologicznym, zapoznawszy się z moją dokumentacją medyczną i moim obecnym, niestety pogarszającym się stanem zdrowia, stopniem nasilenia objawów a przede wszystkim zastosowanym leczeniem,  stwierdzono, że moje dotychczasowe , półtora miesięczne leczenie nie przynosi rezultatów, gdyż zastosowano u mnie zbyt małą dawkę dzienną leków (Mestinon 5x1,Encorton 3x2). Tak więc zmodyfikowano leczenie: zwiększono dawkę Encortonu (70 mg), obniżono dawkę Mestinonu (4x1). Trochę byłam zdziwiona taką dużą dawką sterydów, kiedy to praktycznie z nich zeszłam (tak zalecono mi w szpitalu). Ale jestem w dobrych rękach, opiekują się mną fachowcy, wiedzą co robią(tak wtedy myślałam). Neurolog był zdziwiony moją miastenią - mówił, że jest dziwna, nietypowa, możliwe że seronegatywna, że jestem ciekawym przypadkiem. Musi to dokładnie sprawdzić, upewnić się czy to miastenia (miastenia jest trudna do zdiagnozowania, należy różnicować ją ze stwardnieniem rozsianym, botulizmem, guzem pnia mózgu, miopatią, zespołem miastenicznym). Pobrano krew na AChRAB, wykonano próbę miasteniczną z mięśnia okrężnego oka oraz dystalną. Nie przeprowadzono konsultacji torakochirurgicznej.Wypisano miesięczne zwolnienie lekarskie, receptę na leki-Encorton na 100%(?), skierowano na badanie SFEMG, zapisano do Poradni Miastenii, zlecono kontrolę za miesiąc. Na koniec udzielono dobrych rad, zalecono dietę, pouczono jak funkcjonować i wspomniano , że o powrocie do pracy mogę zapomnieć (co mnie nie ucieszyło).
Na wypisie miałam napisane: miastenia uogólniona. A jeszcze w marcu była to miastenia oczna....
Wracałam do domu bardzo zadowolona, bo i wdrożono odpowiednie leczenie, jestem pod opieką specjalisty od miastenii, niedługo kontrola....
Wiecie co było dalej? O wiele, wiele gorzej......

Miastenia i leczenie zębów

Nie przyjęto mnie do dentysty!! Odmówiono, nawet spojrzeć nie chciano!! Byłam w szoku, ponieważ do tej pory nie miałam problemów u stomatologa czy to z usuwaniem chorego zęba czy jego leczeniem .Wiedząc na co choruję, stosował inne niż ogólnie przyjęte znieczulenie miejscowe (zawsze,obojętnie u jakiego jestem lekarza, mówię, że choruję na miastenię, przedstawiam listę leków wskazanych i przeciwwskazanych oraz obecnie przyjmowanych). Stomatolog poprzednio uprzedził mnie, że jest to środek słabszy, łagodniej znieczulający i może boleć. Ja np. przy wyrywaniu zęba miałam podanych za jednym razem pięć znieczuleń tego typu (niestety nie znam nazwy podanego środka) i jeszcze czułam  ból (do kitu z takim znieczuleniem!). Tym razem, ten sam dentysta powiedział, że mnie nie przyjmie mimo, że mam tylko małą dziurkę w jedynce do zaplombowania. Na moje pytanie "dlaczego?",odpowiedział, że pacjentów z miastenią nie przyjmuje i tyle (staram się leczyć tylko na Fundusz). Powiedzieć,że byłam zaskoczona to za mało.Wkurzyłam się i powiedziałam , że złożę skargę do zwierzchnika na dyskryminację chorego i zabrałam kartę leczenia. Tak też zrobiłam - ale wiadomo, uspokoiłam tylko nerwy. Całe szczęście teraz dentystów nie brakuje - poszłam do drugiego. Oczywiście, przyjmie mnie ale nie poda mi znieczulenia(!) - tak usłyszałam od drugiego dentysty gdy powiedziałam o swojej chorobie i branej doustnej chemii. Zgodziłam się tylko dlatego , że wiedziałam iż jest to ząb martwy i nie będzie bolało(chciałam mieć to już za sobą, ta nieduża dziurka dokuczała mi już od dłuższego czasu). Sprawę załatwiono lecz jakie było moje zdziwienie gdy w domu spojrzałam w lustro na "zrobiony"ząb! Koszmar, wstyd buzię szerzej otworzyć, ząb większy od pozostałych, krzywy, jakiś niewyprofilowany. No teraz to mnie szlag trafił! Wróciłam się, powiedziałam co myślałam (trochę mi ulżyło), dentysta ząb poprawił, wyrównał .Lecz czy nie można tak było od razu? Czy tylko idąc prywatnie można mieć dobrze wyleczone zęby? Czy chorzy na miastenię mają jakieś ograniczenia w przyznawaniu lepszych środków znieczulających? Raz można ich przyjąć a za drugim razem już nie? Czyżby bano się jakiś powikłań? Nic nie rozumiem, dentysta nie udzielił sensownych informacji. Ale ja tak tego nie zostawię - dowiem się jakie znieczulenie stosuje się u chorego z miastenią, czy są podstawy do nie przyjęcia pacjenta (a gdyby diabelsko bolał mnie ząb? - To chyba tylko chirurgia szczękowa i znieczulenie ogólne, czy co?!)). Tym bardziej, że wracając już do domu zaszłam do trzeciego stomatologa, który był ogromnie zdziwiony taką sytuacją, uznał, że to wprost karygodne postępowanie, stwierdził, że u pacjentów z chemią też stosuje się znieczulenie i zasugerował , bym przyszła do niego jutro - obejrzy mój stan uzębienia, zapisze do swojej poradni. I to na Fundusz Zdrowia! Czyli jak się chce to można!
Zdaję sobie świetnie sprawę ( będąc już jakiś czas miastenikiem), że wszelkie infekcje-a na pewno jest nią chory, bolący ząb - mogą stanowić dla nas chorych problem. Lekarze w szpitalu czy w poradni neurologicznej ostrzegali też przed dentystą, mówili, że przy naszej chorobie, stosowanych lekach mogą byś niewielkie problemy ale aż do tej pory nie spotkałam się z nim i dlatego jestem taka zdziwiona. Przy najbliższej wizycie w poradni zasięgnę więcej informacji na ten temat.
Czy ktoś z Was miał podobnie przykre doświadczenia? Czy wiecie coś więcej na ten temat?

Rodzaje znieczuleń stosowanych w stomatologii:
1. Znieczulenie powierzchniowe
Najmniej inwazyjne znieczulenie występujące przeważnie pod postacią sprayu czy też żelu. Leki te działają na błony śluzowe jamy ustnej i stosowane są m.in. przy nacięciach ropnia podśluzówkowego, ekstrakcjach zębów mlecznych, a osoby szczególnie wrażliwe na ból mogą liczyć na tego typu znieczulenie przed wykonaniem znieczulenia przewodowego lub nasiękowego, które wymagają nakłucia.

2. Znieczulenie nasiękowe
Najprościej mówiąc znieczulenie nasiękowe polega na wstrzyknięciu środka znieczulającego do dziąsła w bezpośrednią okolicę zęba, na którym będzie wykonywany zabieg. Jest to doskonały sposób w przypadku leczenia i usuwania zębów górnych oraz dolnych siekaczy. Pozostałe dolne zęby trzonowe wymagają już zastosowania innego rodzaju znieczulenia, gdyż nasiękowe może okazać się nieskuteczne.

3. Znieczulenie śródwięzadłowe
Znieczulenie śródwięzadłowe stosuje się m.in. w ekstrakcji zębów mlecznych i stałych (nieobjętych stanem zapalnym), leczeniu endodontycznym, pedodoncji a także w protetyce. Sam przebieg wstrzyknięcia środka znieczulającego odbywa się przy pomocy strzykawek ciśnieniowych wprowadzając igłę do ozębnej (przy znieczulaniu zębów trzonowych wymagane są dwa precyzyjnie wykonane wstrzyknięcia pomiędzy ząb a kość wyrostka zębodołowego).

4. Znieczulenie przewodowe
Jest to jeden z rodzajów znieczuleń, którego celem jest wyłączenie bólu poprzez wstrzyknięcie leku i tym samym zneutralizowanie nerwu ulokowanego w jego miazdze. Wstrzyknięcie leku bardzo często odbywa się bezpośrednio w nerw zębodołowy i niestety uczucie to nie należy do przyjemnych. Znieczulenie przewodowe stosowane jest główne na zębach dolnych a po jego aplikacji pacjent nie odczuwa dotyku, ciepła, zimna a także czuje wyraźne zesztywnienie połowy twarzy (objawy te mogą utrzymywać się nawet do 14-16 godzin).

5.Sedacja (nowoczesna metoda znieczulenia coraz częściej stosowana )czyli podanie podtlenku azotu(gazu rozśmieszającego)jest niewskazane u pacjentów  z miastenią.

Do najczęściej stosowanych środków znieczulających w stomatologii należą:
• Lingokaina
• Nowokaina
• Lidokaina
• oraz połączenie ze sobą Lingokainy z Adrenaliną (Adrenalina niweluje występowanie krwawienia)

źródło:http://www.dentysta.eu/dla-studenta/309-znieczulenia-stosowane-w-stomatologii

Objawy miastenii - zmęczenie mową .

       Męczy mnie rozmowa, mówienie, chyba nawet logiczne myślenie. Męczy mnie skupienie uwagi na rozmowie, udzielanie sensownych odpowiedzi by rozmówca nie poczuł się urażony, by nie pomyślał, że go lekceważę i po prostu nie słucham. No, niestety czasem nie starczy tylko potakiwać głową, jeszcze trzeba coś odpowiedzieć. A mi wydaje się, że mózg się aż poci  z wysiłku, męczy się i nie pracuje.
       Póki sił starcza, staram się prowadzić rozmowę ciekawą, zainteresowaną drugą osobą, w końcu zaczynam podpierać sobie głowę i żuchwę bo zaczyna opadać, coraz mniej mówię czy zdawkowo odpowiadam ale jak najdłużej staram się trzymać formę.W momencie gdy zaczynam z kimś rozmawiać czuję się dobrze, jestem w dobrej formie, zmęczenie przychodzi z czasem, w trakcie rozmowy. Zaczynają męczyć się mięśnie gardła i krtani, mięśnie karku , mięśnie poruszające gałką oczną. A już nie daj Bóg gdy rozmowa jest nerwowa, porusza tematy drażliwe, gdy mam inne zdanie na dany temat i zaczynam się denerwować - wtedy zmęczenie przychodzi szybciej, zaczynają się trząść ręce,oddech staje się przyspieszony. A ja zrobiłam się przez chorobę bardzo emocjonalna i nie trzeba dużo by doprowadzić się do stanu w którym nasilają się objawy miastenii. Denerwuję się już samym faktem, że męczy mnie rozmowa i w ten sposób sama się nakręcam.
       Jestem zdziwiona tym, że powróciło to zmęczenie mową, nie miałam aż tak mocnych objawów od dobrych paru miesięcy,teraz jakby nasiliły się. Bojąc się spojrzeć prawdzie w oczy (czyli choroba nie odpuściła i nadal się rozwija) zwalam to na kilkudniowy pobyt u mnie mamy, z którą trzeba było poruszyć wiele tematów,obgadać wiele spraw rodzinnych czy po prostu pogadać o życiu, a że moja mama jest chora na wszystkie choroby świata-tematów nie brakowało(czasem mam wrażenie, że samo słuchanie mnie męczy). Przyznaję:uczucie dosyć dokuczliwe, frustrujące, na pewno ograniczające mnie towarzysko, powodujące niechęć do wychodzenia z domu, spotykania się ze znajomymi. Chcę żyć normalnie ale czasem się nie da...
       W tym momencie, podsumowując moje ostatnio pojawiające się stany pogorszenia, nasilenie objawów choroby, biorę pod uwagę dwie możliwości:1) kilkumiesięczne leczenie chemią nie zmniejsza w sposób wystarczający objawów choroby, 2) miastenia uogólniona  przeszła w postać miastenii uogólnionej podostrej (kliniczny podział miastenii wg.Ossermana). Jak jest naprawdę? Pewnie niedługo się dowiem.

Dyzartria jest zaburzeniem mowy powstałym na skutek uszkodzenia mięśni i/lub nerwów biorących udział w procesie komunikacji, czyli twarzy, języka, ust, podniebienia, krtani, oddechowych. Dysfunkcja może być spowodowana udarem, urazem czaszkowo-mózgowym, chorobą neurodegeneracyjną (np. chorobą Parkinsona, miastenią, zespołem parkinsonowskim), guzem mózgu, stwardnieniem rozsianym, miażdżycą naczyń mózgowych, zatruciem toksynami (w tym alkoholem).
W zależności od rodzaju dyzartrii mowa może być niewyraźna, zbyt wolna lub szybka, mogą występować zaburzenia natężenia głosu (mowa zbyt cicha lub całkowicie niesłyszalna) lub rezonansu (mowa nosowa).
źródło: http://www.test.medico-brain.pl/zaburzenia-mowy.html

Miastenia i choroby jej towarzyszące

Miastenia jest chorobą nerwowo-mięśniową, cechującą się znacznym osłabieniem i  zmęczeniem mięśni szkieletowych zaliczaną do grupy chorób autoimmunologicznych - nieuleczalnych schorzeń przewlekłych, które rozwijają się, gdy układ odpornościowy atakuje własne tkanki czy komórki wywołując stan zapalny. Zazwyczaj czujny układ odpornościowy (immunologiczny) z precyzją rozpoznaje wrogie wirusy, bakterie i naprawia uszkodzone komórki czy tkanki, pilnuje porządku w organizmie; śledzi zagrożenia i przeciwdziała im. Jednak czasem zdarza się, że układ ten produkuje duże ilości autoprzeciwciał które powoli, latami agresywnie atakują własne zdrowe składniki organizmu, komórki, pojedyncze narządy, poszczególne układy czy cały organizm niszcząc go, powodując powstawanie chorób z autoagresji, inaczej zwanych chorobami autoimmunologicznymi.Są to choroby bardzo trudne do zdiagnozowania ,przeważnie rozpoznawane gdy nasz organizm  jest już w zaawansowanym stopniu zajęty chorobą,a narząd który został uznany za wroga nie ma szans na obronę.
Miastenia występuje (20% przypadków) z wieloma innymi  chorobami  o podłożu autoimmunologicznym (ogólne zalecenia dotyczące leczenia miastenii obejmują leczenie współistniejących chorób autoimmunologicznych i zakażeń) .
Poza tym, bardzo często u członków rodziny chorego z miastenią występują wymienione choroby:

1. grasiczak-guz grasicy
2. choroby tarczycy (Graves-Basedowa, Hashimoto)-ma moja mama
3. reumatoidalne zapalenie stawów(RZS)-ma moja mama
4. stwardnienie rozsiane(SM)
5. toczeń
6. białaczka
7. niedokrwistość
8. chłoniak
9. padaczka
10. sklerodermia-ma moja mama
11. zespół Sjórgena
12. wrzodziejące zapalenie jelit
13. łuszczyca
14. dystrofia mięśniowa
15. pęcherzyca

W/w choroby wymieniane są jako najczęstsze choroby towarzyszące w miastenii. Ja osobiście dodałabym jeszcze występujące w moim przypadku:

1. nerwicę(powszechnie wiadomo,że układ odpornościowy jest ściśle powiązany z systemem nerwowym),
2. jaskrę (osłabienie mięśni poruszających gałką oczną ma też bezpośredni wpływ na pogorszenie wzroku),
3. zespół bolącego barku (choroba Dupleya)wg.mojego lekarza jest powikłaniem choroby neurologicznej.

Wszystkie wymienione choroby(1-15) łącznie z miastenią są trudne do zdiagnozowania, przewlekłe, nieuleczalne,z długimi okresami poprawy,dotyczącymi przeważnie kobiet.

PFRON-stopień niepełnosprawności,komisja,likwidacja barier w komunikowaniu się.

Zaskoczyli mnie dzisiaj w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Przyjęli mój wniosek o dofinansowanie do kupna laptopa (w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się) bez zbędnych komentarzy i pytań. Pokazali co jeszcze poprawić,sprawdzili pod względem formalnym i grzecznie poinformowali ,że odpowiedź przyjdzie w ciągu 30 dni.Przyznaję, że idąc do starostwa byłam nastawiona bojowo, w myślach układając już sobie mowę na temat ich działalności a przede wszystkim niegrzecznego traktowania petentów. Dlaczego? Po pierwsze: w styczniu pobierając wniosek dano mi go z wielką łaską i na powtórną moja prośbę, po drugie: usłyszałam, że pieniędzy nie ma i nie będzie, to i wniosku mogę nie składać, po trzecie: na pytanie "dla kogo ten laptop?" odpowiedziałam że dla mnie, jestem osobą niepełnosprawną i jest mi niezbędny przy mojej chorobie- to tylko na mnie spojrzano od góry w dół chyba szukając tej mojej niepełnosprawności. Dobrze znam ten wzrok, spotkałam się z nim nie raz, nawet u lekarzy. Zadziałał tu znany stereotyp- jak to osoba niepełnosprawna ruchowo i nie jest na wózku, ani o kulach, nawet na chorą nie wygląda(ale to osobny temat).
Fakt jest taki , że wniosek przyjęto, kazano mi tylko wykreślić regulowany stolik pod laptopa (który akurat jest mi niezbędny)ale nie podlega dofinansowaniu- także tylko laptop i urządzenie wielofunkcyjne.Z powodu bardzo niskich dochodów staram się o dofinansowanie kosztów przedsięwzięcia w całości a nie tylko 80%.W uzasadnieniu pisałam: króciutko co to jest miastenia i jak potrafi na wiele dni unieruchomić w łóżku co utrudnia kontakty ze światem zewnętrznym czy załatwianie spraw przez internet, poszukiwanie pracy czy pisanie bloga, że da komfort psychiczny, pozwoli na rehabilitację psychiki tak potrzebną osobie niepełnosprawnej. Przepraszam, że tak się rozpisuję na ten temat, może to się wydawać komuś nudne, ale osobie zainteresowanej tym tematem może się przydać - sama wiem jakich informacji szukałam w internecie czy na forum i niektórych nie znalazłam.Wiem, że w pierwszej kolejności przyznają dofinansowania osobom ze stopniem niepełnosprawności znacznym i dysfunkcją narządu wzroku. Ja od 2012 r.(moja pierwsza komisja) miałam przyznany na rok- stopień niepełnosprawności umiarkowany i częściową niezdolność do pracy. Na drugiej komisji w 2013 r.przyznano mi ten sam stopień na 3 lata.Wiadomo, że z każdą komisją a najbardziej tą pierwszą związany jest duży stres, nie wiadomo jak się zachowywać,co mówić.Na komisji był lekarz neurolog zapoznany już z moją dokumentacją medyczną. Nie miał szans przeprowadzić ze mną wywiadu neurologicznego ,wystarczyło, że na mnie spojrzał, na to w jakim jestem obecnie stanie (opadnięta powieka, totalne zmęczenie, nawet nie miałam sił mówić czy podpisać się)- spisał tylko moje dane i odesłał do pokoju w którym przeprowadzają wywiad środowiskowy. Za drugim razem sytuacja się powtórzyła. Przed komisją przeczytałam chyba całe forum i porady chorych na ten temat, ludzie różnie radzą: a to nie brać tabletek w ten dzień,a to przyjść w przydeptanych butach i koniecznie z opiekunem, itp..Ja komisję miałam o godz.13, kiedy już zmęczenie daje o sobie znać, do tego doszedł stres i nerwy a to wystarczy by choroba pokazała co potrafi zrobić z człowiekiem.Co dało mi przyznanie stopnia niepełnosprawności od strony praktycznej?Przede wszystkim stypendium z tego tytułu na ostatnim roku studiów(260 zł miesięcznie) i kartę parkingową.Teraz mam nadzieję na przyznanie dofinansowania do kupna laptopa a w przyszłości zamierzam skorzystać z dofinansowania do przystosowania łazienki do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej(PFRON),gdzie umieściłam kilka ważnych linków.

Głupia miastenia! Zwariować można!

Cholera, zwariować można! Wczoraj miałam kolejny zmarnowany dzień! Nienawidzę takich dni w których leżę! Mam wtedy wrażenie, że życie przecieka mi przez palce, przechodzi obok i zapomina o mnie. Za to choroba pamięta o mnie doskonale ale nie jest to zbyt pocieszające.Wymęczyłam się okropnie: najpierw ni z tego ni z owego, nie miałam siły odkręcić zakrętki od pasty do zębów! Całkowita porażka, dół psychiczny i beczenie do poduszki.Wiecie jakie to dołujące?! Czy można się tym zmęczyć? Tak, można i to totalnie. Poleżałam, odpoczęłam, już myślałam ,że jest dobrze, kiedy zaczęło boleć mnie lewe oko.Chociaż, nie źle mówię- to nie oko tylko cały oczodół, mięśnie otaczające oko i poruszające gałką oczną.Tak mi się wydaje. Miałam już tak nie raz ale chyba nigdy tak mocno i tak długo. Był to ciągły, przeszywający ból, nie dający ani trzeźwo myśleć, ani spokojnie odbierać jakikolwiek hałas ani spać.Nie pomagały żadne okłady, tabletki przeciwbólowej nie brałam, wzięłam to na przeczekanie. Męczyłam się tak wiele godzin, przeszło nad ranem.Takie bóle oka miałam na początku choroby, gdy byłam jeszcze na etapie miastenii ocznej(zawsze było to lewe oko) ale teraz? Czy nie powinno już być lepiej skoro od kilku miesięcy jestem na doustnej chemii? Chciałam się Was spytać,czy też tak macie? Jak sobie wtedy radzicie? Czy opaska na bolące oko coś pomoże? A może to porażenie nerwów gałki ocznej? Mam nadzieję, że dowiem się czegoś  w piątek u okulisty, może coś pomoże,coś podpowie. Może za dużo oczekuję, jestem zbyt niecierpliwa, ale wkurza mnie to. Nie lubię się rozklejać,roztkliwiać nad sobą- a robię to gdy tak głupio leżę. Mam potem wyrzuty sumienia- przecież mam tylko miastenię i to w miarę łagodną tylko odporną na leki (ludzie nie tak chorują i radzą sobie). Myślę,że w miastenii jeszcze wszystko przede mną...
Głupia ta moja miastenia a ja razem z nią.