Lepiej dmuchać na zimne...

Jutro jadę do Poradni . W końcu!!!
Ponieważ tym razem nie może zawieźć mnie mąż , moja podróż zrobiła się jakaś skomplikowana - dzisiaj jadę do mamy, pogadamy, prześpię się u niej a jutro z rana, z mamą jedziemy pociągiem do Poradni . Z powrotem to samo. Czemu o tym piszę - bo rodzina boi się mnie samą wysłać pociągiem! Przecież sama mam tylko jechać godzinę, zresztą w pociągu będzie masa ludzi! Dlatego, że się boją o mnie, muszę jechać do Poradni z mamą. No jak dziecko. Nie jest to fajne uczucie dla osoby bardzo dorosłej, jechać z opieką. Czuję się wtedy taka niesamodzielna. Ale jestem rozsądna, zdaję sobie sprawę ze swojego stanu zdrowia i że wszystko może się zdarzyć. Mimo tego dosyć dołującego uczucia bycia pod kontrolą, wiem, że będę się czuła bezpieczniej, pewniej, będę silniejsza. A rodzina będzie spokojniejsza - pewnie i tak będą wciąż wisieć na telefonie z pytaniem "i jak tam?". Od czasu zachorowania, tak na prawdę to ja sama nigdzie nie jeżdżę, nie chodzę sama załatwiać spraw urzędowych, nie chodzę sama na długaśne spacery, które uwielbiam(ale na krótsze tak). No, czasem się zdarza, że puszczą mnie samą ale to w wypadku gdy widzą, że bardzo dobrze się czuję. Sama to ja chodzę do pobliskiego sklepu, czasem do centrum miasta. I zawsze mam przy sobie telefon , informację na co choruję, listę leków, które mogę przyjmować. Lepiej dmuchać na zimne.
Może to i lepiej, że nie jadę sama, coś ostatnio słaba jestem, nie czuję się dobrze. A i to, że chudnę nie wiadomo czemu od jakiegoś czasu (a uwierzcie mi, nie oszczędzam się, nie odchudzam - lubię jeść), np. od wczoraj prawie kilogram - jakoś nie jest zbyt pocieszające.
 Mam dużo do powiedzenia lekarzowi, żeby nie zapomnieć spisałam całą kartkę o czym mam powiedzieć, o co się zapytać a co wykrzyczeć - nie podoba mi moje leczenie ani moja choroba. Bardzo jestem ciekawa co powie, gdy dowie się , że nie przyjmuję już chemii - czy przepisze coś w zamian? Jakie zaproponuje mi teraz leczenie, jakie badania zleci, co powie na mój obecny (nieciekawy) stan zdrowia itp...Oj, dużo tego.
Boże , co się z człowiekiem porobiło przez chorobę - no dobrze, rozumiem, że nie mogę na razie pracować, jestem na rencie chorobowej, że miastenia ograniczyła mnie w różny sposób - ale kurczę, dołujące jest , że sama tak dużo nie wychodzę jak kiedyś, że nie mogę robić długich samodzielnych spacerów (w ogóle lubię chodzić sama, nie przeszkadza mi bycie w samotności, zresztą czasem człowiek musi być sam), ale też uwielbiam góry, wypady w Polskę itp...Wszystko to jakoś mnie teraz omija, życie przechodzi gdzieś obok...

A miałam iść dzisiaj na wesele...

Dlaczego obezwładniające zmęczenie przychodzi nagle, niespodzianie? Dlaczego nigdy mnie nie ostrzega, nie daje znaku, że mam się położyć bo za chwilę zwali mnie z nóg? Dlaczego obejmuje wszystkie mięśnie, nawet te najmniejsze tak, że nie jesteś w stanie nawet sama dojść do łóżka? Dlaczego przychodzi w najmniej odpowiednim momencie - gdy po kilku dobrych dniach zaczynam snuć plany na następny dzień? Dlaczego wczoraj czy przedwczoraj, gdy pieliłam w ogródku, przesadzałam kwiaty, grabiłam- nie czułam się w ogóle zmęczona? Dlaczego wtedy, gdy zaczynam powoli zapominać jak to jest gdy nadejdzie (bo wciąż mam nadzieję, że to był ostatni raz)? Dlaczego leżę bezwładna, bez sił a łzy same kapią mi z oczu? Dlaczego dzieje się tak mimo dopiero co wziętych  2 Mestinonów? Dlaczego pojawiają się ataki duszności i tak ciężko jest oddychać i zaczynasz się bać? Dlaczego musisz mieć w tym momencie ciszę i zasłonięte zasłony a każdy najmniejszy hałas odczuwasz jak bicie dzwonów przy uchu? Dlaczego chcesz by wszyscy odeszli od ciebie i nie widzieli cię w tym stanie - przecież tyle razy mówiłam, że mi nie pomogą? Dlaczego to ogromne, przytłaczające , niewyobrażalne dla zdrowego zmęczenie - przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a  tak długo się człowiek potem podnosi? Dlaczego wtedy na niczym mi nie zależy i mam wszystkiego dosyć? Dlaczego?
Czy jest to efekt odstawienia chemii i bycie tylko na Mestinonie? Czy może przyczyna jest bardziej prozaiczna - pozwoliłam sobie na przebywanie przez dwa dni na słońcu (w końcu mam ogród a ja dobrze się czułam) i na poopalanie się - wiedząc doskonale, że u chorych na miastenię jest to niewskazane - i teraz masz za swoje głupia wariatko!
Nie wiem ale się dowiem, 30 kwietnia mam wizytę w Poradni Miastenii. Na razie "dochodzę" do siebie (jutro po południu powinnam już czuć się w pełni sił). Zwlokłam się z łóżka by usiąść do komputera aby o tym zmęczeniu napisać "na gorąco", to co czuję, by lepiej zapamiętać, by móc potem o tym opowiedzieć.
Przydałby się laptop ale wiecie, nie dostałam dofinansowania z PFRON do kupna laptopa...Napiszę o tym kiedyś.
A miałam iść dzisiaj na wesele...I po co kupiłam nową kieckę?

Z własnego doświadczenie wiem, że zmęczenie u chorego z miastenią ma różne postaci. Należy je różnicować ze zmęczeniem lekkim, nasilającym się w ciągu dnia; ze zmęczeniem mięśni okrężnych oka (oprócz tej opadniętej powieki mogę czuć się dobrze); ze zmęczeniem pojawiającym się przy wykonywaniu codziennych czynności typu obieranie ziemniaków, smarowanie chleba, prasowanie; gdy męczy cię pisanie, rozmowa. Są różne rodzaje zmęczenia, każde inne, inne ich nasilenie, inny przebieg. Są dni, tygodnie gdy w ogóle nie odczuwa się zmęczenia mięśni. To, które teraz opisuję (a opisywałam już różne typy zmęczenia jakie się u mnie pojawiają) jest chyba najgorsze, najdotkliwsze, przybijające. Całe szczęście tak totalne zmęczenie nie pojawia się często (to zmęczenie przed Świętami Wielkanocnymi było inne, choć równie dokuczliwe). I można dalej żyć, cieszyć się życiem, pogodą ducha i słońcem.

Masz raka? - Chemioterapia doustna w miastenii

Spostrzegłam, że nikt ze znajomych mi nie wierzył jak mówiłam, że jestem na chemioterapii - owszem, potakiwali głową, dziwili się, pytali dlaczego? Ale czy wierzyli? Wątpię...A wiecie dlaczego? Bo większość z nas (kto nie ma styczności z osobami chorymi) ma mylne wyobrażenie osoby chorej będącej na leczeniu chemią - czyli jest to ktoś komu wypadają włosy, kto jest zmizerniały, blady, przygaszony, przebywający często w szpitalu itd. A ja biorąc przez pół roku doustną chemię wyglądałam bardzo dobrze ( z zewnątrz oczywiście), nie odpowiadałam wymienionym standardom. Zresztą sama, słysząc decyzję Pani Doktor, że zastosuje u mnie leczenie chemią byłam cokolwiek przestraszona. Nie wiedziałam o chemii nic a w ogóle słysząc słowo chemia nagle człowiek zdaje sobie sprawę jak bardzo jest chory i zaraz dołuje się, wyobraża sobie nie wiadomo co. Normalna, ludzka reakcja...Nie słyszałam też o chemii doustnej ( w tabletkach), nie wiedziałam, że taka istnieje. Byłam pewna, że może być podawana dożylnie (w formie wielogodzinnych wlewów) lub domięśniowo (czyli w formie zastrzyków). Bałam się jej " ale nie taki diabeł straszny jak go malują".
Chemioterapia doustna stosowana jest w przypadkach chorych na miastenię, gdy brak jest odpowiedzi na zastosowane wcześniej leczenie lub przeciwwskazanie do leczenia steroidami. Podawana jest w formie tabletek, które można zażywać m.in. w domu, po ustaleniu odpowiedniej dawki. Ja przyjmowałam ją najpierw 2 x 2 a po dwóch miesiącach 2 x 1. Fakt, że mogłam ją przyjmować w domu zapewnił mi komfort psychiczny, a przede wszystkim wygodę i poczucie, że moja choroba nie jest taka straszna, owszem jest chorobą przewlekłą, ale mogę ją leczyć w domu, zażywając regularnie tabletki. Normalnie osoba chora przyjmująca chemioterapię doustną może realizować swoje plany osobiste i zawodowe (jeśli pracuje), nie tracąc czasu na wielogodzinne lub kilkudniowe pobyty w szpitalach i związane z tym męczarnie. Może prowadzić normalny tryb życia, być w miarę aktywnym  a sama świadomość, że chorobę można leczyć w domu, korzystnie wpływa na samopoczucie i daje poczucie stabilności. Połykanie tabletki pozwala mieć wrażenie (choćby iluzoryczne), że chorobę da się wyleczyć. To bardzo ważne w terapii , w której tak ogromne znaczenie ma nastawienie chorego. Jeśli czuję, że mogę "sama" się leczyć, stres związany z przyjmowaniem chemii staje się  mniejszy a ja mam  wrażenie, że panuję nad chorobą . Poza tym przyjmowanie chemii doustnej nie powoduje wypadania włosów (no, może trochę ale bez przesady), co jest bardzo ważne, zwłaszcza dla kobiet. Przyjmując chemię doustną występuje masa działań niepożądanych na początku terapii (opiszę to w kolejnym poście) ale na pewno nie zmagałam się z takimi skutkami ubocznymi jakie występują w przypadku chemioterapii dożylnej. Chory, który przyjmuje chemię doustną musi być pod stałą opieką lekarza prowadzącego (to w teorii), u mnie to tak nie wygląda - jestem raczej pod opieką miejscowego neurologa, który nie może podjąć żadnej decyzji bez uzyskania zgody lekarza z Poradni Miastenii ( a tu o jakikolwiek kontakt jest trudno). Są wyznaczone wizyty u lekarza ale nie są one wymuszone koniecznością wstrzyknięcia leku tylko podyktowane obserwacją chorego, przeprowadzeniem kontrolnych badań . W przeciągu pół roku byłam na kontroli w Poradni 3 razy. Według mnie mało ale ja mam inne pojęcie stałej opieki nad chorym, kontroli stanu chorego, tym bardziej jeżeli jestem w programie badawczym Kliniki, badającej przebieg choroby i rezultaty przyjmowania w miarę nowego leku jakim jest CellCept.
Czy chemioterapia doustna pomogła mi, czy jestem z niej zadowolona? Tak, mimo wszystkich złych ogólnoustrojowych działań niepożądanych przez które przeszłam, mimo tego jakie mogą jeszcze wystąpić (wystarczy przeczytać ulotkę by się ciężko przestraszyć). Uważam , że zastosowanie chemioterapii doustnej w miastenii lekoodpornej, z dotychczasową słabą odpowiedzią na zastosowane poprzednio leczenie, jest skuteczne. Analizując rozwój choroby przez dwa lata, stopień i częstotliwość nasilenia objawów miastenii, uważam, że zastosowane leczenie chemią przede wszystkim trochę ograniczyło częstotliwość napadów zmęczenia, osłabiło jego siłę. Bo niestety miastenia jest dalej, objawy nie ustąpiły, ogólnie trzyma się świetnie, rozwija się  - tylko może trochę wolniej niż poprzednio.

NFZ a leczenie immunosupresyjne miastenii.

                                                

U niektórych chorych na miastenię gdy - nie ma poprawy po zastosowanym leczeniu objawowym np. Mestinonem  w połączeniu ze sterydami np. Encortonem - kiedy brak jest odpowiedzi na inne metody leczenia lub nie działają one wystarczająco - włącza się leczenie immunoglobulinami lub stosuje się inne lekki immunosupresyjne: 
-Azatiopryna (Azathioprine)
-Cyklosporyna (Equoral, Sandimmun Neoral)
-Cyklofosfamid (Endoxan)
-Metotreksat

Nowe leki immunosupresyjne:
-Mykofenolat mofetilu (Myfenax, Cellcept)
-Takrolimus

Leki w okresie badań i prób klinicznych:
-Rituximab
-Etanercept

W mojej miastenii lekoodpornej oprócz stale przyjmowanego Mestinonu włączono najpierw Encorton (którego organizm nie tolerował) a następnie nowy lek immunosupresyjny Cellcept - z którego to leku (mimo początkowych nieprzyjemnych objawów niepożądanych) byłam zadowolona. Niestety od nowego roku, z niezrozumiałych dla lekarzy jak i dla mnie powodów - NFZ wycofał się z oddzielnej refundacji niektórych leków stosowanych w leczeniu chorób nerwowo-mięśniowych (między innymi interesującego mnie osobiście Cellceptu) o stosowaniu cytostatyków nadal częściej decydują nie lekarze, tylko urzędnicy NFZ. To oni rozdzielają pieniądze i to oni wciąż mają wątpliwości, czy to się opłaca?
Zastosowanie i dawkowanie: Mykofenolan mofetylu (Cellcept) stosuje się u ludzi jako element terapii immunosupresyjnej po przeszczepach narządów. Lek ten zarejestrowany jest wyłącznie dla tego wskazania medycznego.Używa się go również do leczenia chorób immunologicznych takich jak: łuszczyca, pęcherzyca zwykła, pęcherzyca liściasta, atopowe zapalenie skóry, toczeń rumieniowaty, twardzina, zapalenie naczyń krwionośnych, choroba Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie okrężnicy. Do 01.03.2014 był to też lek na miastenię ale poza wskazaniami rejestracyjnymi czyli off label. Z tego co słyszałam od lekarzy - leczenie Cellceptem jest traktowane jak eksperyment medyczny i NFZ nie zwraca pieniędzy za leczenie.

Poniżej przytaczam krótki wywiad dotyczący tematu.

Z prof. Hubertem Kwiecińskim, Kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii WUM, rozmawia Anna Rogala.

Czy obecnie prowadzi się badania kliniczne nad nowymi lekami na choroby nerwowo-mięśniowe? Co jest największą trudnością w ich przeprowadzaniu?

Prowadzone są liczne badania w celu odkrycia nowych, skutecznych metod terapii. Największą trudnością jest niewątpliwie fakt, że podejmowane są próby leczenia chorób dotychczas uważanych za nieuleczalne. To takie choroby, jak: SLA (stwardnienie boczne zanikowe), SMA (rdzeniowy zanik mięśni), dystrofia mięśniowa postępująca, miastenia, polineuropatie (genetyczne i nabyte), miopatie zapalne, porażenia okresowe mięśni i inne choroby nerwowo-mięśniowe. My, lekarze, zawsze jesteśmy optymistami i staramy się przekonywać naszych pacjentów, by byli cierpliwi w oczekiwaniu na upragnione leczenie – wreszcie skuteczne.

Kiedy pacjenci będą mogli skorzystać z tych nowoczesnych terapii?
Od odkrycia naukowego do wdrożenia nowej terapii droga jest karkołomna i nieprawdopodobnie długa. Niestety, najczęściej nowe leki, które wcześniej dokładnie przebadano u zwierząt, a nawet potwierdzono ich rewelacyjne działanie w modelach eksperymentalnych ludzkich chorób, okazują się nieskuteczne (lub nawet niewskazane) u pacjentów. Klasycznym przykładem są nieustające próby leczenia nowymi lekami pacjentów z SLA. Próbowano już ponad stu leków. Należy też pamiętać, że większość chorób nerwowo-mięśniowych to choroby rzadkie lub wręcz bardzo rzadkie. Tymczasem w badaniach nad nowymi lekami potrzebne są duże populacje pacjentów, dobieranych według ściśle określonych kryteriów kwalifikujących. W chorobach genetycznie uwarunkowanych (SMA, dystrofia mięśniowa) podstawą jest diagnostyka molekularna, czyli badanie DNA. W oparciu o wynik badania DNA podejmowane są próby tzw. terapii genowej. Są to niezwykle kosztowne badania i zorganizowanie ich na większą skalę obecnie nie jest możliwe.

Czy polscy pacjenci mają szansę uczestniczyć w badaniach klinicznych nowych leków?
Badania kliniczne z nowymi lekami w chorobach nerwowo-mięśniowych w Polsce są bardzo nieliczne. Główną przeszkodą jest bardzo niesprawiedliwa polityka prowadzona przez NFZ wobec tej grupy pacjentów. Posłużę się tylko dwoma przykładami. Pierwszy: od lat nie możemy uczestniczyć w międzynarodowych badaniach nad leczeniem SLA, gdyż Polska jest prawdopodobnie jedynym krajem w UE, w którym pacjenci muszą sami płacić (i to dość sporo!) za lek o nazwie Rilutek. W nowych badaniach lek ten jest zawsze stosowany jako tzw. aktywne placebo. A przecież pacjent nie może sam płacić za udział w badaniu klinicznym! To a priori eliminuje naszych pacjentów z udziału w nim. Drugim przykładem są badania nad nowymi lekami immunomodulującymi w nabytych polineuropatiach. W niektórych z nich podstawą leczenia jest przewlekłe stosowanie dożylnie podawanych immunoglobulin (IVIG). Z całkowicie niezrozumiałych dla nas powodów od początku tego roku NFZ wycofał się z oddzielnej refundacji IVIG u pacjentów z kilkoma rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi (miastenia, polineuropatie, zapalenia mięśni). W ten sposób znowu nasi pacjenci (a także i my) nie możemy uczestniczyć w międzynarodowych badaniach nowych leków. Nie są bowiem u nas refundowane te leki (IVIG), które w innych krajach od dawna stosowane w standardowej terapii
źródło: http://www.nazdrowie.pl/artykul/nfz-nie-refunduje-podstawowych-lekow

CellCept - wskazania objęte refundacją obowiązujące od 01.03.2014
Stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku.Wskazania off-label objęte refundacją:"steroidozależny zespół nerczycowy; steroidooporny zespół nerczycowy; cyklosporynozależny zespół nerczycowy; nefropatia toczniowa; zapalenie naczyń; nefropatia IgA; toczeń rumieniowaty układowy; twardzina układowa; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; neuropatia zapalna; miopatia zapalna; Choroby autoimmunizacyjne u osób z niedoborami odporności; Cytopenie w przebiegu autoimmunizacyjnego zespołu limfoproliferacyjnego (ALPS)".

http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki.

Życzenia Wielkanocne

Wszystkim znajomym i nieznajomym - by zawsze byli kochani , szczęśliwi i zdrowi, by zawsze świeciło im słońce i los się do nich uśmiechał! Dużo, dużo zdrowia!

Wiosny w sercu, pogody w duchu, 

radości i samych wspaniałości,

dużo zdrowia, mocy i wiary 

na każdą chwilę dnia.

Szczęśliwych i spokojnych 

Świąt Wielkanocnych

Zmęczenie dobija mnie!

Wściekłość mnie zalewa i płakać mi się chce. Jak każda kobieta chcę zorganizować dobre Święta Wielkanocne, zaskoczyć czymś gości, przygotować różne pyszności - a ja nie mam na to siły! Jestem taka zmęczona!
Nie czułam się ostatnio najlepiej (odstawiona chemia doustna daje się we znaki) ale rano zmobilizowałam wszystkie siły i wstałam. Upiekłam sernik, zrobiłam tort, przygotowałam na pasztet i ...tyle!! Tylko tyle (lub aż tyle, zależy jak na to spojrzeć) mogłam zrobić - nim ogarnęło mnie straszne zmęczenie, słabość wszystkich mięśni z opadaniem głowy włącznie, z okropnym bólem kręgosłupa (aż cała sylwetka wygięła się ) i co najgorsze zmęczeniem mięśni międzyżebrowych - czego zawsze się boję bo mam wtedy problemy z oddychaniem. Totalna porażka!
Po paru godzinach odpoczynku jest trochę lepiej.Wstałam, by napisać na bieżąco jak się czuję (choć to pisanie opornie mi idzie). Bo chcę pamiętać ten stan - by móc o tym między innymi opowiedzieć, gdy pojadę do Poradni Miastenii, by móc wykrzyczeć, że jestem nieprawidłowo leczona, że nadal jest źle, że przez decyzję kogoś ważnego nie mogę kontynuować leczenia doustną chemią, gdyż jest to już lek nierefundowany, że choroba wciąż postępuje. Zapisuję bo pamięć jest krucha a ja mam dużo do powiedzenia swojej Pani Doktor.
W tym roku miastenia nie pozwala mi ani zorganizować Świąt ani o siebie zadbać na ten uroczysty czas. Nie mam na to siły. To tak ciężko umyć głowę czy umalować paznokcie.
Chciałabym napisać, że szlag mnie trafia i cholera bierze ale lepiej żeby te złe emocje nie brały mnie we władanie. Nie mam siły teraz na walkę. Lepiej wyciszyć się, odpocząć, wziąć na noc Mestinon i móc porządnie się wyspać. I mieć nadzieję - bo każdy poranek przynosi nadzieję na dobry dzień. Bo miastenia też się czasem męczy i śpi i wtedy nie daje o sobie znać przez jakiś czas. Może od jutra tak będzie?

Zmęczenie – często zgłaszana skarga w różnorodnych schorzeniach, w tym zakaźnych, nowotworowych, reumatologicznych, psychiatrycznych i neurologicznych – będąc objawem wysoce subiektywnym i nieswoistym, stanowi duże wyzwanie dla lekarza i klinicysty. Definiowane jest najczęściej jako przytłaczające wrażenie osłabienia, braku sił i energii, a często jako uczucie całkowitego wyczerpania. Pacjenci podkreślają, że jest to objaw istotnie wpływający na ich pracę zawodową, aktywność fizyczną, życie towarzyskie oraz codzienne funkcjonowanie, dla niektórych jest najpoważniej wpływającym na jakość życia aspektem schorzenia. Zmęczenie może być obecne w spoczynku, zwykle nasila się pod wpływem stresu i w miarę upływu dnia. Nierzadko współistnieje z depresją, od której różni się brakiem zaniżonej samooceny, rozpaczy i poczucia beznadziejności. Nie należy utożsamiać go z męczliwością, oznaczającą uczucie wyczerpania po krótkim wysiłku fizycznym, a nieobecne w spoczynku i z badalnym osłabieniem kończyn czy jakimkolwiek innym deficytem siły mięśniowej. 
źródło: Problem zmęczenia w chorobach neurologicznych
www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiadlek/9-10.../s685_Kumor_K.pdf‎

Życie nie jest łatwe a miastenia to walka.

                             

Choroba nigdy nie pyta nas o zgodę, pojawia się nagle w najbardziej nieoczekiwanym momencie naszego życia. Zawsze jest intruzem, przyczyną cierpienia, strachu i łez. Nie jest łatwo żyć gdy znana nam jest już diagnoza. Popadamy w depresję, wycofujemy się z życia (współczesna medycyna pomimo ogromnego rozwoju i postępu nie usuwa przyczyn miastenii a jedynie łagodzi jej objawy).
Choroba nie powinna nas jednak rzucać na kolana i degradować w naszych własnych oczach oraz w oczach innych. Powinna zmusić nas do konkretnego działania i służyć przebudowie naszego dotychczasowego życia oraz gruntownej zmianie naszego podejścia do niego oraz podejścia do samego siebie. W sytuacji gdy choroba daje o sobie znać znajdźmy chwilkę dla siebie i zastanówmy się dlaczego zachorowaliśmy i dlaczego właśnie my? Niestety, ja nie znam jeszcze odpowiedzi. Zresztą czy warto, czy chcę znać odpowiedź?  Zastanawiam się czasem ile złego musiało się wydarzyć w moim życiu i w jakim stopniu wykreowałam sama tą chorobę. Przecież to choroba stresu, tak mi mówią neurolodzy. Lecz czy moje ciało nie wysyłało mi nigdy jakichkolwiek alarmujących sygnałów? Wysyłało!.. Pierwsze zwiastuny choroby trudno zdiagnozować, ponieważ zmiany w organizmie nie są jeszcze tak bardzo widoczne. Czy zlekceważyłam to? Nie wiem i nie będę o tym myśleć. Ważniejsza była praca, studia, dom i dzieci. Przecież ja zawsze będę zdrowa! Nie mam czasu chorować!

Lecz, niestety stało się. Jestem chora na miastenię. I nic już nie jest takie samo, nic nie jest łatwo. Wszystko mnie męczy a stres dobija.

Czy choroba  musi nami rządzić? Czy nie czas stanąć do walki? Tylko czy nie będzie to walka z wiatrakami?

Potęga podświadomości.

Cholera, ale mi się dzisiaj głupio zrobiło. Spotkałam na mieście dobrą koleżankę. Wiadomo buzi-buzi (dawno się nie widziałyśmy) i odwieczne pytanie "co u ciebie?", "jak się czujesz?". Nie zdążyłam jeszcze dobrze ust otworzyć by odpowiedzieć (a miałam zamiar pierwszy raz w życiu powiedzieć, że nie najlepiej), gdy pokazała mi siatkę leków jakie dopiero co kupiła w aptece. I zaczęła litanię na co obecnie choruje - a więc chory kręgosłup, problemy z tarczycą i wysokim cholesterolem (nawiasem mówiąc ja mam o wiele wyższy), ma opadniętą macicę także na dniach idzie do szpitala, robią się jej żylaki (ja przeżyłam zakrzepicę żył głębokich), popsuł jej się wzrok (od lat mam okulary a choroba pogłębia wadę wzroku), przykleja sobie plastry rozgrzewające na plecy które ją bolą itp...Stoję, słucham, naprawdę bardzo jej współczuję - przecież doskonale wiem co to znaczy być chorym - lubię ją i żal mi jej, że akurat tak się jej wszystko zwaliło na raz. Koleżanka pokazuje siatkę leków, że aż tyle musi przyjmować - i wiecie co? Głupio mi się zrobiło, bo ja MAM TYLKO MIASTENIĘ!
No bo czym tu się chwalić, z czym do ludzi?! Do tego biorę praktycznie tylko jeden podstawowy lek - bez którego nie przeżyłabym chyba dnia (to moje odczucie), no i teraz byłam na doustnej chemii i sterydach. No jest się czym chwalić? Po której stronie jest przewaga? O kim byście powiedzieli, że jest bardziej chory? Ten co ma tyle chorób i tabletek czy ten, który choruje na rzadką, przewlekłą chorobę, którą nie wiedzą jak leczyć bo akurat moja choroba jest odporna na leki? Odpowiedzcie sobie sami.
Nienawidzę skarżyć się, mówić o sobie, u mnie zawsze jest dobrze - przyznaję, może jest to rodzaj maski na twarzy (i ciężko mi z tym, dlatego między innymi zaczęłam pisać blog) - ale powiedzcie sami - kogo tak naprawdę obchodzi, że tak bardzo chorujecie, że każdy nowy poranek jest walką o dobry dzień i samopoczucie, że często leżycie jak kłoda bo na nic nie macie siły itp...Oprócz was samych i najbliższych - nikogo! Chyba, że jest to niezdrowa ciekawość.
Powiem wam, że do domu wracałam na skrzydłach! Dlaczego? Bo poczułam, że może moja choroba nie jest taka straszna - choćby dlatego, że tak mało tabletek mam - przecież po tym, też oceniamy innych, prawda? Jakoś poczułam się lepiej, energiczniej, zdrowiej. Bo mam tylko miastenię. Nie powiedziałam koleżance, że coraz gorzej się czuję, że choroba postępuje bo i po co? W tym momencie, moja choroba wydała mi się mało ważna, zresztą poradzę sobie z nią, prawda? Bo nie ma to jak potęga podświadomości...(oj, psychologia chyba się tutaj kłania, co?).

Joseph Murphy, autor światowego bestselleru "Potęga podświadomości", stwierdził wręcz, że mamy niewyczerpane rezerwy sił psychicznych "mające moc uzdrawiania ciała i duszy. Wystarczy zasiać w podświadomości pozytywne, harmonijne i życzliwe myśli, aby jej potęga pomogła w pokonaniu wszelkich kłopotów"        źródło: http://drugieserce.jaw.pl/lekarz/?potega-podswiadomosci,46

źródło obrazka: www.mmlomza.pl

Miastenia - standardy orzecznictwa lekarskiego ZUS

Myślę, że każdego chorego - nie tylko na miastenię i nie tylko przewlekle chorego interesuje czym kieruje się Zakład Ubezpieczeń Społecznych w przydzielaniu różnego rodzaju należnych nam świadczeń. - czy to chodzi o zwolnienie lekarskie, świadczenie rehabilitacyjne, rentę z tytułu niezdolności do pracy, prewencję rentową itp. Zawsze było to dla mnie tajemnicze, jakimi standardami kieruje się ZUS, jakie są wyznaczniki przyznawania tych świadczeń. Otóż znalazłam w internecie Standardy Orzecznictwa Lekarskiego ZUS. I już wszystko wiem. Oczywiście mnie z uwagi na moją chorobę interesuje wszystko co się tyczy miastenii. Czytając wyznaczniki ZUS nie ze wszystkim się z nimi zgadzam. Wiem co to miastenia, z czym się borykam, jak się ją trudno leczy ( tylko my o tym wiemy), jak sobie chorzy nie radzą z chorobą, są często niezdolni do pracy (w większości przypadków na rencie), każda miastenia jest inna o różnym stopniu zaawansowania, przebiegu i rozwoju. O rehabilitacji nie mówiąc, praktycznie jej nie ma! Co ZUS o nas wie? Podaję poniżej.
Wszystkich zainteresowanych , ciekawych tematem odsyłam do podanego niżej linku. Może znajdziecie tam Wasze choroby.

Miastenia - standardy orzecznictwa lekarskiego ZUS
Miastenia (G70)
Jest nabytym schorzeniem autoimmunologicznym przebiegającym ze zmniejszoną wrażliwością błony postsynaptycznej na acetylocholinę i z uszkodzeniem postsynaptycznych receptorów acetylocholiny oraz obecnością różnego rodzaju przeciwciał.
Częstość występowania jest oceniana na 50–125 przypadków na milion mieszkańców. Szczyt zachorowań obserwuje się miedzy 20 a 30 rokiem życia u kobiet i drugi szczyt między 45 a 60 rokiem życia – wtedy częściej chorują mężczyźni. Typowy jest taki przebieg choroby, w którym występują zaostrzenia i remisje.
Głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni poprzecznie prążkowanych. Miastenia często rozpoczyna się od objawów ocznych. Narastanie objawów zmęczenia następuje w miarę upływu dnia lub pod wpływem powtarzania czynności. W badaniu neurologicznym nie stwierdza się wtedy zwykle żadnych zmian. Dopiero nasilenie się choroby pozwala na stwierdzenie typowej męczliwości mięśni w teście apokamnozy (wielokrotne powtarzanie ruchu powoduje szybkie narastanie osłabienia mięśni, które
go wykonują). Rozpoznanie potwierdza się wykonując badanie elektromiograficzne (EMG lub SFEMG) i testami farmakologicznymi. U chorych leczonych, którzy otrzymują inhibitory acetylocholinesterazy można zaobserwować także sytuację przeciwną, to jest zmęczenie i objawy osłabienia zajętych mięśni po nocnym odpoczynku, z poprawą po przyjęciu leków. Jest to spowodowane zbyt długą przerwą nocną w podawaniu leków.
W miastenii stosuje się również rehabilitację ruchową. Program ćwiczeń usprawniających powinien być dostosowany indywidualnie, z uwzględnieniem zaostrzeń choroby i możliwości osoby chorej. Wykonuje się ćwiczenia poprawiające postawę ciała, wydolność mięśni oddechowych, czy skuteczność odkrztuszania. Konieczne mogą być techniki ułatwiające połykanie pokarmu.
Kliniczny podział miastenii:
Zmodyfikowany podział Ossermana przedstawia się następująco:
Grupa I – miastenia oczna
Grupa IIA – łagodna miastenia uogólniona
Grupa IIB – umiarkowana do ciężkiej miastenia uogólniona
Grupa III – miastenia ostra (gwałtowna) lub ciężka uogólniona z niewydolnością oddechową
Grupa IV – miastenia, późna, ciężka, ze znaczącą symptomatologią opuszkową.W postępowaniu leczniczym stosuje się leczenie farmakologiczne – inhibitory cholinesterazy płytkowej, leki immunosupresyjne (glikosterydy, cyklofosfamid, azatiopryna immunoglobuliny oraz często leczenie operacyjne (tymektomia).
OCENA NIEZDOLNOŚCI DO PRACY
Przy obecnym sposobie leczenia rokowanie jest dość dobre, śmiertelność mała, a chorzy w większości przypadków prowadzą normalne życie rodzinne i mogą kontynuować pracę zarobkową. Przeciwwskazana jest ciężka praca fizyczna oraz praca w narażeniu na infekcje i stresy.

www.zus.pl/.../Standardy%20orzecznictwa%20lekarskiego%20ZUS_II_.

Gdy mięśnie nie chcą wstać

Czuję jak każdy mięsień mi lekko drży, trzęsie się, jakby "chodził." Szczególnie czuję to rano, w nogach, leżąc jeszcze w łóżku. To takie dziwne uczucie - jakby mięsień po nocnym odpoczynku "wracał" na swoje miejsce, dźwigał się do chodzenia, do wysiłku. Ciężko zrozumieć to komuś, jak sam tego nie przeżywa - jeszcze niedawno to i ja pukałabym się w czoło słysząc takie słowa. Ale tak jest, zanim wstanę czuję po kolei każdy mięsień odpowiedzialny za ruch "budzący" się do życia. I mam wrażenie, że wcale tego nie chcą, że im dobrze jak są takie senne i bezużyteczne. To tak jakbym zmuszała je siłą woli do wstania - i w odpowiedzi tak delikatnie wewnątrz mnie drżą. Później to przechodzi by znowu następnego ranka było to samo. Nie mogę tego przypisywać branym obecnie sterydom - za dobrze je wcześniej poznałam, znam to charakterystyczne drżenie wszystkich mięśni (pisałam o tym we wcześniejszym poście) przy dużej dawce sterydów (już to przeżyłam, wiem co to znaczy i nie chcę przeżywać tego drugi raz - mój organizm odrzuca sterydy). Ja obecnie sterydy biorę zbyt krótko, w niedużej dawce i do tego jestem już na zakończeniu leczenia tym lekiem (mam nadzieję), który to wdrożyli mi lekarze w czasie ostatniego pobytu w szpitalu. Lekarze tam mówili mi o możliwości zaniku mięśni osłabionych chorobą, o możliwym bezwładzie (oczywiście proces ten trwa latami). Zresztą to drżenie mięśni występuje już od jesieni, a konkretnie od czasu pobytu w szpitalu uzdrowiskowym. Nie jestem też na nic więcej chora, wyniki dobre.I tak troszkę się boję bo chorobą mam najbardziej zajętą lewą część ciała, w szczególności kończynę górną, która jest słaba, staje się bezwładna, układa się w charakterystyczny sposób. Prawa ręka zajęta jest w mniejszym stopniu. Wszelkie ćwiczenia manualne mam zakazane a wiele prac domowych wykonywanych rękoma sprawia mi trudność. A najgorzej, że nie mogę ćwiczyć tych mięśni.

I tak rano sobie leżę, wsłuchuję się w organizm, namawiam mięśnie do wstawania - przecież jest tyle do roboty i do tego piękny dzień, który trzeba wykorzystać. Wydaje mi się, że po nocnym odpoczynku ( w nocy też muszę brać Mestinon i o 6 rano - po 2 za każdym razem) powinnam wstać pełna werwy i energii a nie dochodzić do siebie by nabrać sił na cały dzień. Lubię sobie poleżeć, ale ile można! I nie wymyślam tu sobie nic, nie nakręcam się, spokojnie analizuję fakty, zebrane wiadomości i swój organizm - po prostu czuję to drżenie, to budzenie się mięśni. I czasem nie chce mi się wstać.
Ale się cieszę, że mam tylko cztery schodki by wyjść na ogród - nie mam w swoim małym, starym domku barier typu schody (tzn. są ale na piętro, gdzie swoje pokoje mają dzieci).To między innymi dlatego sprzedaliśmy mieszkanie w bloku by móc zamieszkać na przedmieściach - bo już wtedy mieliśmy świadomość co miastenia może zrobić i jak ograniczyć. I choćby dlatego warto wyjść by cieszyć się słońcem, ogrodem, przyrodą, widokiem...

Coś dla duszy

"Trzeba przeżyć ból - by opisać cierpienie. . .
Trzeba dotknąć nieba - by rozkosz zapisać. . .
Trzeba stracić nadzieję - by cenić złudzenia. . .
Trzeba przeżyć wczoraj - by obudzić się dzisiaj. . .
Trzeba najpierw zgubić - żeby zacząć szukać. . .
Trzeba być samemu - by cenić we dwoje. . .
Trzeba zamknąć drzwi - żeby ktoś zapukał. . .
Trzeba się zapytać - by ktoś wskazał drogę. . .
Trzeba poznać brutalność - by docenić tkliwość. . .
Trzeba przestać bywać - by znów odczuć bycie. . .
Trzeba najpierw umrzeć - by rozpocząć życie. . ."

Autor Nieznany

Dziękuję Facebookowej grupie Kuchara z pasją za wsparcie.

Leczenie miastenii - CeelCept - lek, który mi pomagał.

Od dzisiaj nie biorę  już Cellceptu - doustnej chemii, leku, który mi pomagał, który dobrze przyjął mój organizm - leku, który może nie leczył, bo miastenii się nie wyleczy (choroba nie stoi w miejscu - dalej się rozwija) ale dzięki któremu, czułam się lepiej a objawy męczliwości mięśni miałam mniej nasilone i rzadsze. Dlaczego? A no mogę w tym momencie podziękować naszemu Państwu, Narodowemu Funduszowi Zdrowia, co kwartał zmieniającym się przepisom regulujących refundację leków oraz samej neurologowi z Poradni Neurologicznej. Po prostu nie stać mnie na niego.
Szlag mnie trafia i krew zalewa. Półroczna kuracja Cellceptem, leku którego się bałam - jakby nie było jest to chemia, która każdemu chyba się źle kojarzy - zaczęła przynosić efekty. Nie tak dawno pisałam Wam, że w szpitalu neurolodzy uświadomili mnie, że prawdopodobnie będę przyjmowała ten lek przez długie lata, skoro odczuwam poprawę a miastenia lekoodporna , którą ja mam, jak sama nazwa mówi jest nadzwyczaj ciężka do leczenia i choremu ciężko pomóc. Zastosowany w moim przypadku lek, przepisany przez Poradnię - jest w naszym rejonie niestosowany w leczeniu chorych na miastenię. Przynajmniej oni go nie stosują i byłam dla nich choćby z tego względu ciekawym przypadkiem. Wg. nich zostałam zakwalifikowana przez Poradnię do grupy badawczej 30 osób leczonej tym lekiem - w celach diagnostycznych, badawczych i klinicznych -  na które to Klinika dostała finanse. Zresztą to zdanie potwierdzają inni lekarze u których się leczyłam (czyli coś musi w tym być). Od razu wyjaśnię - w Poradni zalecono mi stosowanie tego leku po wnikliwym badaniu neurologicznym, stwierdzając, że mój stan zdrowia jest bardzo poważny, dlatego przepisuje mi chemię. Ufając lekarzowi nie wnikałam dlaczego i na jakich zasadach. Po prostu zastosowałam się do zaleceń specjalisty mając nadzieję na rychłe wyzdrowienie lub choćby poprawę stanu zdrowia. Lek zaczęłam brać na początku października zeszłego roku - był wypisany na ryczałt - cena 3,20 zł/opakowanie. Oczywiście pierwszą receptę miałam wypisaną przez Poradnię, później wypisywali mi ją: lekarz rodzinny (który mówił, że nie może tego leku mi przepisać na ryczałt, gdyż nie jest on przypisany do miastenii lecz innych chorób - ale w końcu ulegał moim prośbom, zresztą miałam informację z Poradni  o zastosowanym u mnie leku) i lekarz neurolog, który ma mnie pod opieką w moim mieście i który nigdy nie robił trudności w wypisaniu recepty na ryczałt. W międzyczasie byłam na kontroli w Poradni , gdzie ze względu na dobre wyniki przy przyjmowaniu tego leku zalecono dalsze go stosowanie. I tak do dnia przyjęcia mnie do szpitala kupowałam Cellcept na ryczałt i żyłam tak sobie w błogiej nieświadomości.
Przy wypisie lekarz powiedział mi , że lek może mi wypisać wyłącznie na 100% - gdyż jest on nie ujęty w tabeli leków refundowanych, jest przypisany do innych chorób a nie do miastenii, do tego spytał się mnie kto do tej pory wypisywał mi ten lek - odpowiedziałam zgodnie z prawdą kto. Wysłuchawszy mojej odpowiedzi, po zdaniu relacji z wizyt w Poradni Neurologicznej- nie kryli zdziwienia a nawet szoku, że ja ten lek mam cały czas na ryczałt!!! Wg. nich: po pierwsze: jeżeli jestem w grupie badawczej (a na to wygląda) to lek ten powinnam dostawać cały czas za darmo bezpośrednio w Poradni! Po drugie: Lekarz z Poradni powinien dać mi zaświadczenie do lekarzy o tym, że lek ten mam mieć na ryczałt - bez tego żaden lekarz nie miał prawa przepisywać mi go (chyba, że na 100%). Byłam w kompletnym szoku!!!Wściekła i zła. Powiedziałam od razu, że w takim razie od dnia zakończenia tych tabletek które mam (miałam jeszcze trzy listki tabletek), przestaję brać chemię doustną, na tym kończy się moja kuracja tym lekiem. Pokazywano mi obowiązującą listę leków refundowanych, tłumaczono mi kilka razy, starano się mnie zrozumieć i moje położenie (ja i mąż jesteśmy na niewielkich rentach ale jakoś sobie radziliśmy do tej pory), ale niestety nic nie mogą mi pomóc. Mogę jedynie mieć pretensje i domagać się informacji od  Poradni i  pisać do NFZ o refundację tegoż leku. Obecnie za opakowanie Cellceptu (50 tabletek) muszę zapłacić 308 zł.Wybaczcie ale w tym momencie nie jest dla mnie pocieszeniem, że są chorzy na inne choroby i  mają ten sam problem , że mają o wiele droższe leki. Rozumiem to, jestem w tym momencie z nimi, wspieram wszelkie inicjatywy dotyczące uznania niektórych leków za refundowane. No nie mogłam wyjść z szoku po tym co usłyszałam.To jak mam się teraz leczyć, dlaczego Neurolog z Poradni nic mi nie mówił, jak długo miałabym się jeszcze leczyć tym lekiem? Pytań dużo a brak odpowiedzi. Na koniec kwietnia jestem umówiona na wizytę do Poradni i wtedy dowiem się wszystkiego, dokładnie wypytam. Ale to nie zmienia faktu, że do tej pory leku nie będę już brać.
Po wyjściu ze szpitala rzuciłam się do internetu szukając informacji dotyczących refundacji wymienianego leku. Ale o tym i skutkach ubocznych, przez które przeszłam przy stosowaniu tego leku w następnym poście. Dzisiaj się już zmęczyłam.

Cieszę się życiem.

Od niedzieli czuję się świetnie i tak bardzo się z tego cieszę, że chcę się z wami tym podzielić. Jaka to cudowna odmiana od stanu jaki miałam nie tak dawno.Ostatnie miesiące zbyt dały mi się we znaki, nie były dla mnie dobre a i wdrożenie nowego leczenia zrobiło też swoje. Powoli zaczynam zapominać jak to jest zawsze czuć się dobrze, być zdrowym, cieszyć się życiem i każdym dobrym dniem. Zresztą, czy przedtem jako zabiegana matka i kobieta pracująca, studiująca zwracałam na to uwagę? Potrafiłam w pełni docenić jak piękne jest życie, potrafiłam celebrować każdą dobrą chwilę? Nie miałam na to czasu. Choroba spowodowała pewne przewartościowania, wyczuliła na najmniejsze dobre okruchy dnia codziennego - zbieram je, zapisuję, by móc jak najdłużej się nimi cieszyć. A każdy dzień, w którym się czuję dobrze jest dla mnie świętem. Bo wtedy wiem, że żyję, mogę "góry przenosić" i mam nadzieję, że każdy następny również będzie dobry. Może to złudna nadzieja, oszukuję samą siebie ale czasem warto zapomnieć choć na chwilę, na dzień o chorobie i móc cieszyć się życiem, przyrodą, nadrobić zaległości w domu, popracować w ogrodzie i na wieczór dalej czuć się dobrze!! Właśnie dzisiaj był taki dobry dzień - w nocy piękne, rozgwieżdżone niebo(wiem, bo nie mogę spać), od rana piękna, słoneczna pogoda, świergoczą ptaszki za oknem, każdego dnia nowe cudowne zmiany w ogrodzie - a to zakwitają kwiaty, a to nowe pąki na drzewach. Dzisiaj przesadzałam kwiaty i siałam nowe jednoroczne, mąż sadził nowe owocowe drzewka i krzewy ozdobne, znalazł się też czas by na świeżym powietrzu wypić kawę i zjeść świeżo upieczone ciasto.Oczywiście wszystko robiłam powoli, często odpoczywałam - nie chcę jutro odpokutowywać mojej dzisiejszej roboty leżąc zdechła w łóżku - to wolałam się oszczędzać (czasami się zapominam). Zresztą nigdzie mi się nie spieszy. To był dobry dzień...
Wyszperałam ostatnio dawny wiersz (kiedyś zbierałam te ulubione i zapisywałam), przypomniałam go sobie i od nowa mi się spodobał. Chciałabym się z Wami nim podzielić, mam nadzieję, że i wam przypadnie do gustu (wiem, nie wszyscy lubią poezję ale ten ma coś w sobie...).
            Czymże jest życie,
jeśli pełni trosk nie mamy czasu na to,
    aby przystanąć i zapatrzyć się;
         aby stanąć pod drzewem
i gapić się tak długo, jak owce czy krowy;

         by mijając lasy podejrzeć,
gdzie wiewiórki ukrywają swe orzeszki;
    by dostrzec w jasnym świetle dnia
        strumyki tak pełne migotania,
       jak nocne niebo pełne gwiazd.

      Nie mamy nawet chwili na to,
     by spojrzeć w kierunku Piękna
i obserwować Jego roztańczone stopy;

by poczekać aż uśmiech, który pojawił się
       w Jego oczach  dopełnił się
     zagościwszy też na Jego ustach.

     Ubogie to życie, jeśli pełni trosk
          nie mamy czasu na to,
     aby przystanąć i zapatrzyć się.

W.H.Dawies (1871-1940)

Czy się Pani czymś zdenerwowała?

Czy się Pani czymś zdenerwowała?
Było to pierwsze pytanie jakie zadawał mi każdy lekarz neurolog w czasie każdego mojego pobytu w szpitalu czy poradni. Nie znając jeszcze przyczyn miastenii, będąc dopiero na etapie jej poznawania - dziwiło mnie to pytanie. No bo ja tu chora przychodzę, zdychająca, szukająca pomocy a oni się interesują moim zdrowiem psychicznym! A że zbyt wylewna nie jestem, a i do psychologa nie przyszłam tylko neurologa - nie zdawałam sobie sprawy jak ważne jest to pytanie. Na początku mnie to wkurzało, teraz jestem na to przygotowana. Wiem, że każde najmniejsze zdenerwowanie czy stres odbija się zaraz lub za parę godzin na zdrowiu, ogólnym osłabieniu, opadaniu powieki, męczliwości mięśni - i już wiem, że dzień będę miała do dupy. Nie wiem jak inni chorzy ale jest to dla mnie najbardziej uciążliwe i  dokuczliwe w tej chorobie. I już sama świadomość, że tak mam, że byle głupota może doprowadzić mnie do zdenerwowania jest  dla mnie stresująca. Naprawdę niewiele trzeba bym została wyprowadzona z równowagi - nie poznaję samej siebie. Od urodzenia byłam spokojna, opanowana, cierpliwa, wieczna optymistka. Boże, co się teraz przez chorobę ze mną zrobiło?! A może teraz wyłazi ze mnie mój stres sprzed lat? Może dopiero teraz się uwalnia, bo znikła blokada psychiczna, ciągła potrzeba bycia twardym, udowadniania bycia najlepszą i niczemu się nie poddającą? Zresztą spróbuj się człowieku nie denerwować jak czujesz , że bierze cię we władanie choroba, jak nie możesz wykonać najprostszych czynności, jak nagle zmienia się twoje życie! Z tego co się orientuję miastenia jest chorobą pośrednio wychodzącą od stresu, stres towarzyszy jej zawsze i bardzo ujemnie wpływa nie tylko na psychikę chorego ale ogólny stan zdrowia czy nagłe pogorszenie, osłabia układ odpornościowy.  Niestety nie możemy brać żadnych środków uspokajających, nie raz prosiłam lekarza o wypisanie recepty na coś łagodnego co mogłoby pomóc skołatanym nerwom. W końcu wyprosiłam receptę na Hydroxyzinum- maleńką dawkę jak dla dzieci - 10 mg, którą to możemy brać ale tylko w wyjątkowych sytuacjach, gdy już nie dajemy rady! Podawano mi ją w szpitalu uzdrowiskowym gdy miałam pogorszenie, oczywiście tylko za pozwoleniem lekarza. Mi pomagało wyciszyć się i zasnąć co przynosiło dużą ulgę.
Czy się Pani czymś zdenerwowała? Tak, tym: że jestem chora, że nie radzę sobie z chorobą, że się denerwuję, że lekarze nie potafią wyleczyć tej choroby i są niekompetentni, że wszystko jest za drogie, że nie mogę pracować, że nasze Państwo mnie wkurza, że leki są drogie, że NFZ ma nas gdzieś , itp...Mało?