czwartek, 29 maja 2014

Gołąbki i miastenia

Ale mi wczoraj oko padło! Jak zwykle- znienacka, niespodzianie! No tak po prostu - w jednej sekundzie wszystko było dobrze, by w następnej już prawie nic nie widzieć! Dlaczego? To jest zawsze dla mnie dziwne, nie mogę tego zrozumieć, mimo, że choruję już jakiś czas a powieka opada mi od wielu, wielu lat. Czemu mam to przypisywać - nerwom czy pracy, którą wykonywałam?
Zachciało mi się gołąbków. No to wzięłam się do roboty - a każda gospodyni dobrze wie, że robienie gołąbków jest czasochłonne i trochę trzeba przy tym stole kuchennym postać. No i jest to praca dłońmi. Ale narobiłam ich sporo, zadowolona z siebie wstawiłam na gaz, a tu kurdę właśnie teraz, jak na złość gaz się skończył!
Zdenerwowałam się. Wszystko rozbebrane, ziemniaki nastawione, gołąbki też, a tu ci się gaz kończy! Na dodatek zamówiony gaz przywieźli dopiero po 5 godzinach No niby można się tym zdenerwować, ale żeby aż do takiego stanu? No taka się nerwowa zrobiłam , jak nie wiem. Czasem aż mi wstyd, że tak reaguję (bo nieraz to błahostki). Już sam fakt , że wiem to o sobie - mnie denerwuje ( bo nie byłam kiedyś taka). Ale jeszcze wszystko było ok. Nie czułam ani zmęczenia ani, żeby coś się działo ze mną nie tak - to posprzątałam w kuchni i siadłam do komputera. Przywieźli gaz, zrobiłam obiad, wdałam się w pogawędkę z córką a tu kurczę - w sekundę oko mi padło. Obydwie byłyśmy tym zdziwione i zaskoczone. Ja, że to się stało tak nagle i wydaje mi się bez niczego a córka tym, że po prostu to widziała! Tak jakby ktoś pstryknął palcami i zmienił się obraz mnie! Powieka zasłoniła  prawie całe oko, które do tego zaczęło boleć. Zawsze jak opada mi powieka to mam uczucie jakby lekko obsuwały mi się mięśnie jednej strony twarzy (powieka zawsze opada mi lewego oka). No to już wiedziałam, że resztę dnia sobie poleżę - do opadniętej powieki doszło opadnięcie słabej głowy, osłabnięcie mięśni międzyżebrowych i kończyn górnych - no dłonie to jakbym z waty miała.
No i teraz pytanie: powieka mi opadła bo się zdenerwowałam czy dlatego, że troszkę się narobiłam (oczywiście zmęczyłam się wg. zasad dotyczących miastenii) szczególnie dłońmi, które ogólnie mam słabe ? A może jedno i drugie miało wpływ? Ale co bardziej? Miastenia - choroba nerwów czy mięśni? Nie jestem jeszcze w stanie pojąć jak to działa. Miastenia to dla mnie wciąż zagadka.
Najlepszy w takim momencie jest sen, odpoczynek fizyczny ale i psychiczny. Każdemu w rodzinie powtarzam - nie podchodźcie do mnie jak się źle czuję, nie mówcie nic do mnie - w tym czasie nic do mnie nie dociera ale okropnie wszystko denerwuje.
Ps. Ale wiecie co? Gołąbki wyszły przepyszne! Uwielbiam je, może dlatego, że nieczęsto je robię, mogę zjeść ich...dużo. A powieka dalej mi się nie podniosła.

wtorek, 27 maja 2014

Skutki uboczne chemioterapii.

Jestem w ciąży. To była pierwsza myśl, która przemknęła mi przez głowę i przeraziła mnie. Codziennie było mi niedobrze, miałam nudności, okropne wzdęcia, przytyłam, chciało mi się wymiotować. Wprawdzie na ulotce wymieniano tego rodzaju możliwe działania niepożądane przyjmowania chemii doustnej (CellCept) ale jednak, żeby aż tak... Jeszcze byłam w miarę spokojna ale gdy po dwóch miesiącach od rozpoczęcia leczenia tym lekiem poczułam nabrzmiałe piersi - przestraszyłam się na dobre. Spanikowałam, to przecież niemożliwe! Zabezpieczam się - w tym czasie konieczna jest antykoncepcja. Ja nie mogę być w ciąży. Ale może jednak...Biegusiem, cała w nerwach (mężowi nic nie mówiłam) poleciałam do wyroczni czyli mojego ginekologa. I cóż za ulga- nie jestem w ciąży! Nie dziwcie się, że tak się przeraziłam - ja powinnam być babcią a nie mamą) . Ginekolog za to stwierdził, że mam torbiele na jajnikach, zapalenie pęcherza moczowego, przepuklinę i coś w jamie brzusznej (do zbadania). Jak stwierdził, jest to efekt uboczny przyjmowanych leków. Przepisał mi leki, wziął kasę i do następnej wizyty.
Tak silne niepożądane skutki uboczne miałam jeszcze przez miesiąc.W trakcie chemioterapii doszło jeszcze -wypadanie włosów,opryszczka jamy ustnej i warg, niestrawność, drżenie mięśni, stan podgorączkowy i kaszel.Wszystkie te działania niepożądane były bardzo dokuczliwe i nieprzyjemne, ale najgorzej było z tymi ciągłymi mdłościami, wzdęciem,ogólną ociężałością  a przez to z trudnością wchodzenia po schodach -wciąż czułam się taka pełna a jeść mi się w ogóle nie chciało. Dlatego też byłam zdziwiona, że przytyłam. No i te nabrzmiałe piersi - na prawdę wiele oznak wskazywało na pierwsze objawy ciąży... Przez trzy miesiące miałam bardzo nasilone wszelkie skutki uboczne przyjmowanego leku. Potem zaczęły wychodzić mi włosy, może nie aż tak jak po przyjmowanej chemioterapii dożylnej ale jednak. Zresztą włosy nadal mi wychodzą, mimo, że leku tego nie biorę od kwietnia. Noce były bardzo nieprzyjemne - skurcze mięśniowe, drżenie mięśni wtedy najbardziej odczuwalne, w dzień zaburzenia nastroju, takie ciągłe podminowanie. Badania kontrolne morfologi krwi były przez cały czas w porządku - może trochę zmieniona liczba komórek krwi i pojawiający się cukier w moczu ale reszta ok.
Trzy miesiące czułam się okropnie ale to i tak nic przy przyjmowanym wcześniej Encortonie - wtedy to dopiero były przeżycia, stan którego nikomu nie życzę. Dlatego też odrzucono sterydoterapię a włączono chemię doustną. Najpierw jej się bałam, potem przyzwyczaiłam. Myślę, że jest to dobry, bezpieczny i jak mówią lekarze nowoczesny lek w leczeniu miastenii. Ogólnie chemię brałam pół roku, z powodu dobrych wyników miałam ją brać jeszcze dosyć długo. Niestety terapia została przerwana - NFZ wycofał się z refundacji tego leku (CellCept). Teraz znowu mogę się bać tylko z innego powodu - dalsze problemy z leczeniem miastenii.

poniedziałek, 26 maja 2014

Dzień Matki

Ulubiona piosenka mojej mamy, mimo, że taka smutna. 


Jestem matką czworga dzieci - ogromnie je kocham i wiem, że one kochają mnie. Bycie matką to wielki trud ale też wielkie szczęście. Ja matka - jestem miłością, opoką, sterem, plastrem na ranę. Dzieci są moim szczęściem.

środa, 21 maja 2014

ChPL

Wiecie co? Przekonuję się, że lekarze nie bardzo chcąc ponosić odpowiedzialność np. za źle wystawioną receptę, za kontynuowanie leczenia zleconego przez specjalistę- nie znając do końca formy tego leczenia, niestosowanego u nas w regionie w przypadku mojej choroby, nie wiedząc czym kierował się specjalista w wyborze tego akurat leku i zasad refundacji - wolą umyć ręce, tłumaczyć się rygorem NFZ i bałaganem w polityce zdrowotnej - zwalają wszystko na pacjenta. To pacjent ma pisać pisma , szukać wytłumaczenia tego całego bałaganu, walczyć o swoje. Lekarze boją się NFZ, gubią się w ciągłych zmianach na liście leków refundowanych, my boimy się o swoje zdrowie, przerwę w kontynuowaniu leczenia, tego co może się zdarzyć. A jednocześnie lekarze boją się też tego, że przerwanie zaleconego leczenia farmakologicznego może zaowocować nagłym pogorszeniem mojego zdrowia. Są zaniepokojeni, nie bardzo wiedzą co robić, mają dylemat. Wyczułam ten niepokój słuchając dzisiaj usprawiedliwień lekarza POZ, jego słusznych na pewno tłumaczeń , dramatycznych historii chorych na różne choroby przewlekle, którzy mają podobne problemy ale akurat nie bardzo mnie w tym momencie obchodzących. Nie jestem leczona i to jest dla mnie ważne. Ja chcę mieć jasno określoną sytuację, chcę sprawdzić zalecony lek - czy jest przypisany do miastenii czy nie. I mam nadzieję, że się dowiem. Napisałam i wysłałam pismo do NFZ w sprawie refundacji leku Imuran (tabl.powl.50mg) i kwestii monitorowania mnie w trakcie farmakoterapii tym lekiem. Napisałam też do Ministerstwa Zdrowia po rozmowie z pracownikiem NFZ. Jaka będzie odpowiedź NFZ w tej sprawie, już wiem - taka jak lekarza POZ. W delegaturze NFZ sprawdzono Imuran na aktualnej liście leków refundowanych i oczywiście nie znaleziono  go we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji jak również we wskazaniach off-label . A oni kierują się tą listą i tam zawartą wiedzą. Jak powiedział mi upoważniony pracownik NFZ-  może być tak , że specjalista od mojej choroby ma szerszą medyczną wiedzę na ten temat, nie znaną ani lekarzom w moim miejscu zamieszkania ani im - NFZ. W tym momencie powinnam zwrócić się pisemnie do specjalisty z prośbą o wyjaśnienie czym kierował się przepisując mi lek Imuran na ryczałt , jak również powinnam zwrócić się do Ministerstwa Zdrowia.
Tak naprawdę teraz w tym wszystkim chodzi o wyjaśnienie, ustosunkowanie się do zapisu jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją  dla leku Imuran - otóż figuruje tam zapis " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL". Można powiedzieć tu "jest pies pogrzebany" - nikt nie wie co to znaczy, co pod ty hasłem figuruje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia, co w ogóle Ministerstwo miało na myśli robiąc ten zapis! Jak wiadomo, chorób autoimmunizacyjnych jest dużo, jedną z tych chorób jest miastenia ale niekoniecznie to znaczy, że jest ona w tym zapisie ujęta. Powiem Wam, że słuchając tych wyjaśnień NFZ ogarnęło mnie zniechęcenie . I tak, działa ta cała sytuacja na mnie destrukcyjnie, jestem wszystkiego niepewna, do lekarza specjalisty oczywiście nie można się dodzwonić , mam słać pisma oczekując odpowiedzi (jeżeli będą) a ja w tym czasie zostaję bez niczego. Tzn. jestem cały czas na 8 tabletkach dziennie Mestinonu  i pod kontrolą miejscowego lekarza neurologa. Nie jest źle...
Drażni mnie to, że czuję się taka "mała" w gabinecie lekarskim - po jednej stronie siedzi wyrocznia  a po drugiej ja, chora. Na daję się, mówię co wiem, wymagam.A teraz wysłałam pisma i oczekuję odpowiedzi.

niedziela, 18 maja 2014

A w ogóle coś się nam należy?

No i nici z laptopa. Dlaczego? To właśnie ciekawe.. Starałam się o dofinansowanie do zakupu sprzętu komputerowego (laptopa) z funduszu PFRON w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się. Złożyłam odpowiednie dokumenty, uzasadnienie, zaświadczenie lekarskie i czekałam. Odpowiedź przyszła - negatywna.
Czytając wydaną decyzję i uzasadnienie powoli zaczęła zalewać mnie krew. Ja jestem spokojny człowiek ale tym razem nie powiem - ruszyło mnie. I to nie względu na siebie - tego, że JA nie dostałam dofinansowania, tylko dlatego, że jak piszą w uzasadnieniu " ze względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności oraz zastosowanie wnioskowanego sprzętu w odniesieniu do konkretnych potrzeb wykazanych we wniosku - nie stwierdzono zasadności dofinansowania sprzętu komputerowego". Niby normalna urzędnicza odpowiedź ale ...Czytając to zastanawiałam się dlaczego mój wniosek rozpatrzono negatywnie? Czy coś źle wypełniłam? Czy nie spełniłam jakiś kryteriów? Może nie dopełniłam jakiś formalności lub zaświadczenie lekarskie było źle wypisane? A może zbyt słabo go uzasadniłam - we wniosku nie ma zbyt wiele miejsca na rozpisywanie się toteż były to tylko suche fakty dotyczące miastenii, męczliwości, długich okresów unieruchomienia w łóżku co bardzo utrudnia mi kontaktowanie się ze światem zewnętrznym, załatwianiem spraw urzędowych, robieniem opłat itp... Nie mogłam napisać, że potrzebny mi do szukania pracy, gdyż byłoby to kłamstwo - zaczęłam wtedy chemioterapię i ani w głowie było mi wtedy szukanie pracy. Ale co ja będę gdybać? Po to jest telefon by się bezpośrednio dowiedzieć przyczyn tej odpowiedzi.
I ta rozmowa to mnie dopiero wkurzyła a ciśnienie podskoczyło. Szlag mnie trafił i tyle! Bo co to znaczy
"spełnia Pani wszelkie kryteria ale choruje Pani na miastenię a rodzaj choroby i stopień umiarkowany niepełnosprawności nie uzasadnia potrzeby dofinansowania"! No, na chwilę mnie zamurowało...Cóż to ma za znaczenie, na co choruję? Co to znaczy - miastenia? Jakaś dyskryminacja ze względu na chorobę czy co? Ja przynajmniej tak to odebrałam.Usłyszałam też, że :"ponieważ nie mają przypadków osób chorych na miastenię musieli najpierw szczegółowo zapoznać się z chorobą - czyli (uwaga!)- wiadomości o miastenii zaczerpnęli ze stron internetowych, ze strony ZUS (standardy orzecznictwa lek.) oraz z zebranej dokumentacji leczniczej.Teraz to się dopiero zdziwiłam - to oni taką mają wiedzę! na podstawie internetu! Toż tam suche fakty, które nie przedstawiają prawdziwego życia chorych, owszem dają ogólny zarys choroby-ale co na tej podstawie można wiedzieć? No ale czego ja wymagam od urzędnika, alfą i omegą to on nie jest. No, cóż, grzecznie wysłuchałam, podziękowałam i ruszyłam dalej, tylko trochę wyżej.
Osoba Ważna po zapoznaniu się z moją sprawą i uzasadnieniem, zapoznana już z miastenią od bezpośrednio chorego(czyli mnie) zaproponowała złożenie nowego wniosku tylko z nowym zaświadczeniem lekarskim. Ma w nim być napisane, że miastenia jest chorobą o podłożu nowotworowym a laptop jest mi niezbędny. No to już wiedziałam, że z tego laptopa nic nie będzie - bo żaden neurolog nie wystawi mi takiego zaświadczenia- to, że jestem na chemioterapii nie znaczy , że mam chorobę nowotworową! No i tak było- Lekarz z Poradni nie mógł mi tak napisać, w ogóle to tylko napisał, że mam miastenię gravis - bez jakiegokolwiek bliższego opisu! Nic więcej! To już mój miejscowy neurolog napisał więcej bo opisał rodzaj męczliwości, objawy , leki itp. Ale to dla PFRON za mało!
Także nie będę pisała drugiego wniosku o dofinansowanie bo to bez sensu. Owszem, bardzo by mi się przydał laptop, ułatwił by mi w znacznym stopniu komunikowanie się, nie musiałabym się męczyć przy starym komputerze(czasem tak ciężko zwlec się z łóżka) ale nie jest to produkt pierwszej potrzeby. Mi nic nie będzie ale wiecie poczułam się w jakiś sposób dotknięta, dyskryminowana z powodu mojej choroby (niedawno przeżywałam podsobną sytuację z PZU). Jakoś przykro mi się zrobiło, bo nam miastenikom coś mało się należy - raczej zabierają niż dają. Ja wiem, że w pierwszej kolejności tego typu pomoc należy się osobom niedowidzącym, że mają pierwszeństwo osoby z pierwszą grupą  i całkowicie się z tym zgadzam. Ja po prostu nie spodziewałam się, że zachorowanie na miastenię utrudnia pokonywanie barier. Jakoś w pewnym momencie poczułam, że jesteśmy poszkodowani: rehabilitacja lecznicza -nie, leków-nie, sprzętu komputerowego-nie i kto wie co jeszcze. Ale może się mylę? To moje pierwsze doświadczenia z urzędniczą machiną. Za to turnus rehabilitacyjny się należy (przynajmniej u nas i są na to środki).
Jednak trochę mi szkoda tego laptopa...

                                         

                                         

czwartek, 15 maja 2014

Nie wiem co robić - Zgłupiałam cz.II

Neurolog od razu wiedział ( ten zwyczajny, miejscowy), że Imuran (Azatopiryna) jest lekiem nierefundowanym i tym bardziej był zaskoczony niewiedzą Bardzo Ważnych Lekarzy. Nie jest też przypisany do miastenii jak kiedyś. Początkowo nie chciał negatywnie wypowiadać się o drugim lekarzu, stosowanym leczeniu i systemie zdrowia - ale też wzburzyło go takie kręcenie mną (leczę się u niego od początku). Od początku był zdziwiony moim leczeniem, choć zawsze podkreślał, że on nie jest fachowcem w dziedzinie, tylko zwykłym neurologiem. Zawsze mówił, że w naszym regionie moje leczenie jest dla nich nowością i nowym doświadczeniem - ale też powiedział, że moja miastenia jest niestandardowa to i leki takie mam. Teraz był również zdziwiony, zaskoczony, że Imuran mam przepisany na ryczałt. Wg. niego stawia mnie to w trudnym położeniu. Wytłumaczył mi to. A więc dlaczego? Przedstawię to w punktach:
1. Imuran, lek niestandardowy w leczeniu miastenii (wg. miejscowych lekarzy) - przepisany 1 op.na ryczałt, a następne będą na 100%. W za dużych wg. niego dawkach. Tu pytanie? Skoro mam wizytę kontrolną za pół roku, czemu nie przepisano mi tego leku na ryczałt w większych ilościach?
Kto ma wypisywać mi receptę? Na pewno lekarz rodzinny, który otrzymał pisemną informację z Poradni o zaleceniach w moim leczeniu! Ale on kieruje się jakąś własną wyszukiwarką leków a w niej nie widnieje Imuran na ryczałt! (Chyba istnieje tylko jedna lista leków refundowanych dla wszystkich lekarzy, prawda?Więc dlaczego, jeden mówi tak a drugi inaczej?Nie rozumiem! Lekarz też nie!).
2. Wiadomo, że biorąc tak silny lek immunosupresyjny musowo jest robić częste badania kontrolne krwi -kto ma wypisywać skierowanie na te badania? Lekarze nie mają podstaw do kierowania mnie na badania kontrolne, ponieważ Imuran nie jest lekiem przypisanym do miastenii (ten sam problem miałam z poprzednim lekiem CellCept). Na informacji z Poradni dla  lekarza POZ nie ma takich zaleceń (powiedziano mi o tym słownie, choć przecież rozumie się to samo przez się) - dlatego lekarz chce wiedzieć na jakiej podstawie ma wystawić skierowanie na badania, kto ma za to płacić, który lekarz ma je wypisać.
Dlatego też mam pisemnie zwrócić się do NFZ z prośbą o wyjaśnienie tej sprawy - oni chcą mieć jasną sytuację- tym bardziej, że ktoś musi mi przez te pół roku wypisywać recepty i badania. Po ostatnich doświadczeniach z CellCeptem, nie chcą ponosić finansowych konsekwencji za Poradnię Neurologiczną. A skoro zleca mi to wysokospecjalistyczna klinika to chyba oni powinni za to płacić. Mam to wyjaśnić z NFZ.
3. Wg. lekarzy Mój neurolog rzuca hasło "leczymy CellCeptem", teraz "leczymy Imuranem"i zostawia mnie i jednocześnie lekarzy z problemem, to oni w tym momencie jakby przejmują opiekę nad moim leczeniem ale nie mogą podjąć żadnej decyzji, nie znając tego leczenia w miastenii. Słuchając ich, wychodzi na to , że nic nie mogą...
4. Prowadzący mnie lekarz neurolog wprowadza chaos i bałagan w moje leczenie - po pół roku stosowania chemioterapii, gdy organizm oswoił się już z lekiem, zaakceptował go, zostaje nagle odstawiony i zastąpiony nowym , o którym lekarze nie mają dobrego zdania. Z jednej strony rozumieją specjalistę bo to nie wina lekarza, że wciąż się zmienia lista leków refundowanych i na pewno lekarz chce dobrze- ale jednak wskazana jest konsekwencja i logika w kontynuowanym leczeniu.
Wnioski:
1. Chaos i bałagan, brak konsekwencji, brak zlecenia badań. Lekarze nie wiedzą co robić.
2. Mam napisać pismo do NFZ z prośbą o wyjaśnienie , kto w opisanej sytuacji ponosi koszty badań, kto ma zlecać te badania.
3.Mam teraz trzy wyjścia:
- dzwonić do Poradni i prosić o wyjaśnienie  dlaczego lek na ryczałt (może lekarze o czymś nie wiedzą),
- kupić Imuran -1 op. na ryczałt a resztę na 100%, siedzieć cicho na dupie i kontynuować leczenie,
- nie kupować Imuranu i go nie stosować. Zostać na Mestinonie. Zobaczyć jak będę się czuła. W razie czego szpital jest niedaleko. I TO JEST RADA LEKARZY. Decyzja należy do mnie.
Mam przepisany Imuran - tabletki powl.50 mg.(może to coś zmienia?)W tym wszystkim nie chodzi o cenę Imuranu - 62 zł za opakowanie da się przeżyć i stać mnie na to.Jak mus to mus. Chodzi o zamieszanie, o wypisywanie błędnych (wg. lekarzy) recept, o brak zleconych badań, o mój stres związany z leczeniem, o wciąż przykre niespodzianki i wciąganie w to lekarzy miejscowych, którzy nie potrafią sobie z tym poradzić.O mieszanie w moim leczeniu, stosowanie leków, które są problematyczne dla nich.
Powiedzcie jak ja mam się teraz czuć? Do kogo mieć pretensje? Do specjalisty, do NFZ, do systemu zdrowia obowiązującego w Polsce i bałaganu jaki się tworzy? Dlaczego leki wspomagające leczenie miastenii są wycofywane z refundacji, praktycznie ograniczone jest całe niestandardowe leczenie choroby? W jakim kraju my żyjemy? W wykańczalni? Sprawa dotyczy nie tylko miastenii, taki sam problem ma wielu innych chorych, także temat nie jest nowy ale za każdym razem wzburza.
Co mam teraz robić, zostawić to? Kupić lek czy może wziąć sobie do serca rady lekarzy? Pisać do NFZ czy nie? Czy są to wymysły miejscowych lekarzy czy taka jest prawda?
Nie wiem, głupieję już...Nie spodziewałam się już nic nowego, a tu niespodzianka! Co mam robić?

Ps. W poście wyrażam opinię lekarzy u których byłam. Nie oceniam tego, gdyż brak mi fachowej wiedzy  na dany temat. Nie osądzam, nie obwiniam bo nie wiem kto ma rację. Możliwe, że mylą się miejscowi lekarze (wg. mnie specjalista ma jednak większą aktualną wiedzę na dany temat i to jemu mimo wszystko ufam) a przez to ja odczuwam to całe zamieszanie. Nie wiem. Nie komentuję tego, nie chcę w ten sposób podchodzić do tematu ani posądzać o cokolwiek- jestem od tego daleko.
Dzisiaj w Warszawie strajkują lekarze - oni też są niezadowoleni.

Coś dla duszy - dzisiaj Święto Niezapominajki.

Moje życie to nie tylko choroba - choć ją opisuję, nie skupiam się tylko na niej, nie żyję tylko nią (choć tak wiele zmieniła i daje się we znaki).  Życie to także radość - nawet ta mała, czasem niezauważalna, to słońce, uśmiech, dobre słowo, szczęśliwy związek, kochane dzieci, ogród i dom. To nawet te małe wdzięczne kwiatki, rozjaśniające w wielu miejscach mój ogród - niezapominajki, które tworzą sielski, wiejski, ciepły klimat wokół domu. Lubię te błękitne kwiatuszki, szkoda że już przekwitają...



środa, 14 maja 2014

Zgłupiałam!

To miał być kolejny, nudny, spokojny dzień rencistki, urozmaicony wyjściem do lekarza. Do południa - lekarz rodzinny, po południu - mój miejscowy neurolog. Rutynowa wizyta u lekarzy i to nie dlatego, że jakoś źle się czuję czy coś. Po prostu - nie informowałam jeszcze o pobycie w szpitalu czy konsultacji odbytej w Poradni. Zaopatrzona w odpowiednią dokumentację, pogodna, z uśmiechem na ustach weszłam do gabinetu lekarza rodzinnego. Wyszłam wściekła, ogłupiała, z poczuciem, że ktoś mnie robi w balona i  po prostu robi mi krzywdę!
Całkiem przypadkowo i niespodzianie wyskoczył temat, który jak mówi lekarz i - powinien być odpowiednio nagłośniony. Bo nie można robić z chorego idioty, nie można wprowadzać chaosu i zamieszania w zastosowane leczenie  - wśród chorego i lekarzy, którzy się nim "opiekują", czy inaczej: mają za zadanie realizować zalecenia Bardzo Mądrych Lekarzy.
Już wyjaśniam o co chodzi: spokojnie zrelacjonowałam pobyt w szpitalu, przyczyny pobytu i następnie wizytę w Poradni. Wspomniałam o zmianie leczenia i o tym jak to Lekarz Prowadzący mnie był zdziwiony, że CellCept (którym byłam leczona) nie jest już lekiem refundowanym. Oddałam też lekarzowi POZ pisemną informację z Poradni o aktualnych zaleceniach. Lekarz POZ zainteresował się przepisanym mi Imuranem tzn. dlaczego  Poradnia przepisała mi tylko jedno opakowanie (a skąd mnie wiedzieć?) i za dużą wg. niego dawką jaką mam przyjmować. Mi to akurat nic nie mówiło, bo dawka 3 x 1 nie wydawała mi się za duża - ale on stanowczo stwierdził, że jest nieadekwatna do miastenii. Za to zainteresował się, czy Imuran jest lekiem refundowanym na miastenię(mam przepisany Imuran w tabletkach 50mg -czy to coś zmienia?) Mówię, że tak bo Neurolog wypisał mi ten lek na ryczałt a po drugie przy mnie sprawdzał aktualną listę tych leków, pokazałam też jako dowód niezrealizowaną do tej pory receptę (nie wykupywałam jeszcze leków i wyszło na to, że dobrze zrobiłam!). Sprawdziliśmy z lekarzem listę leków refundowanych i jakież było nasze zdziwienie i zaskoczenie, gdy okazało się, że Imuran już od dawna nie jest lekiem refundowanym na miastenię!!! Nie ma go we wskazaniach ani poza wskazaniami! Czyli nie można go było przepisać na ryczałt! Czyli lekarz stawia pacjenta w bardzo niekorzystnej sytuacji, oszukuje go (świadomie czy nieświadomie) wypisując jedno opakowanie na ryczałt a potem co??? Lekarz rodzinny powiedział, że on się nie podłoży, nie będzie ryzykował i dalsze leczenie Imuranem będę miała na 100%! Bo oni się boją. Bo NFZ bardzo pilnuje tych leków, śledzi komu i ile jest wypisywany i czy zgodnie z zaleceniami. Lekarz jasno określił swoje stanowisko w tej sprawie - specjalista neurolog działa w tym momencie na niekorzyść pacjenta (źle przepisane leki, zła dawka, leczenie jakieś przypadkowe, na odczep się i  do tego konsekwencje tegoż leczenia zwala na podrzędnych lekarzy - którzy nie mogą nawet wypisać skierowania na badania kontrolne krwi tak potrzebne przy stosowaniu Imuranu, gdyż nie ma na nie zlecenia a i przy tym leku, który jest lekiem niestandardowym w leczeniu miastenii - po prostu nie mogą! Poradnia wprowadza chaos w moje leczenie!
Mam pisać co było u lekarza neurologa do którego poszłam po południu? Ciekawie będzie.
Ale dzisiaj już taka zmęczona tym jestem, mam dość. Dość na dzisiaj miastenii, lekarzy, błędów jakie popełniają , systemu zdrowia, naszego państwa, wszystkiego. Nie chcę tu mieszkać.Chcę odpocząć.

 Ps. W poście wyrażam tylko opinię lekarzy. Nie odnajdują się w tym wszystkim, sami wiedzą że jest bałagan  w systemie zdrowotnym a gdzieś dalej jest pacjent.
Nie wiem, czy są różne wyszukiwarki leków, czym kieruje się lekarz  wyszukując dany lek. Nie wydaje mi się żeby było to w gestii pacjenta - chory po prostu chce wiedzieć na czym stoi. Ja się w tym momencie zgubiłam - nie wiem komu wierzyć a nie chcę nikogo niewinnie oskarżać.

niedziela, 11 maja 2014

Nasza miastenia.

6 kobiet chorych na miastenię, w tym 5 kobiet łączy jedno - operacja usunięcia grasicy (tymektomia). Niby ta sama choroba, podobne objawy a jednak słuchając każdej z tych chorych - można odnieść wrażenie, że mówią o czymś innym .
O tym, że każda miastenia jest inna, przekonuje mnie każda wizyta w Poradni Neurologicznej- jedyna (jak dla mnie )okazja do spotkania z innymi miastenikami. Jestem otwarta na innych, bardzo ciekawa innych chorych, za każdym razem wypytuję ich o zastosowane leczenie, objawy, reakcję na leki, od kiedy chorują, czy pracują itp...Ciekawi mnie wszystko co dotyczy choroby, z którą mam spędzić życie ale też jestem właśnie ciekawa innych, nie ograniczam się i nie zamykam tylko na swojej miastenii, chcę wiedzieć jak chorują inni, co wiedzą o chorobie itp... W Poradni porównuję swoją miastenię z innymi, rozmawiam, słucham i dziwię się. Ja dziwię się , jak mało wiedzą o miastenii osoby chore - one dziwią się moją miastenią.
Miastenia miastenii nie równa.
Przykład z mojej ostatniej wizyty w Poradni - 5 kobiet po usunięciu grasicy - jedno co łączyło chore i było im znajome, był to temat ogólnie rozumiany (dla mnie też, mimo, że operacji nie miałam). I to, że mimo tymektomi objawy męczliwości po jakimś czasie powróciły. Ale reszta...
1. chora na miastenię wrodzoną, w wieku 13 lat miała operację wycięcia grasicy - od tej pory zakwalifikowana jako miasteniczka, nie przyjmująca od lat żadnych leków, obecnie zgłaszająca podwójne widzenie, bez przeprowadzonych jakichkolwiek badań, od lat na rencie chorobowej, raz w roku kontrola w Poradni, niezadowolona z leczenia
2. emerytka, chora od 16 lat na miastenię (późna miastenia) po operacji, miała miastenię oczną, żadnych innych dolegliwości (czasem opada jej powieka), 3 razy dziennie Mestinon, choroby współistniejące - RZS, prawdopodobnie twardzina (trwa diagnoza), po operacji wymiany stawu biodrowego
3.rencistka, zachorowała 5 lat temu, po operacji, 4 x Mestinon, malutka dzienna dawka Encortonu, choroby współistniejące - RZS, niedoczynność tarczycy
4.długoletnia rencistka, po operacji, radioterapii i  leczeniu CellCeptem - objawy męczliwości mięśni nóg, opadanie powiek, Mestinon, choroby współistniejące - cukrzyca posteroidowa, nadczynność tarczycy,
5.młoda dziewczyna, jeszcze pracuje ale chce iść na chorobowe i starać się o rentę, podwójne widzenie, zachwiania równowagi, po operacji usunięcia grasicy 3 lata temu - objawy ustąpiły by teraz powrócić, Mestinon - 2 x 2
Krótka rozmowa wystarczyła, by każda coś dowiedziała się o drugiej i by móc wyciągnąć wnioski. Oczywiście wszystkie chore  spojrzały na moją szyję, szukając śladu po operacji. Jakże były zdziwione, gdy powiedziałam im, że ja grasicy nie mam i operacji nie miałam. Nie mogły w to uwierzyć, mówiły, że to niemożliwe i że ja w takim razie miastenii nie mam. Nie miałam i nie mam podwójnego widzenia - także były tym zdziwione,a skoro jestem leczona chemią doustną to wg. nich mam raka! Objawy męczliwości ze strony tylko jednego oka i męczliwości kończyn górnych i dolnych, z lekkim bezwładem lewej ręki - też. O przeciwciałach nie mówiąc. Tak duże dawki Mestinonu, jakie przyjmuję też były nie do przyjęcia. Nie wiedziały, że w ogóle jest inny rodzaj miastenii - seronegatywna czy anty-MuSK. No i , że są różne typy miastenii - zaczynając od ocznej po uogólnioną z postacią ostrą. Jeszcze jedno - starały sobie udowodnić, że miastenia jest dziedziczna. Tylko jedna z nich jeździ na turnusy rehabilitacyjne z dofinansowaniem PRFON.
Zwątpiłam w swoją miastenię i już odpowiednio nastawiona weszłam do gabinetu.
To opis tylko jednego ze spotkań z innymi chorymi. Co zauważyłam? Każdy z chorych jest ciekawy drugiego chorego i wizytę w Poradni traktuje właśnie jako spotkanie (między innymi) - co jest normalne, ludzkie- tylko my jesteśmy w stanie się zrozumieć - ale jednocześnie każdy z chorych jakby nie wychodzi z "własnych ram". Trafiłam na takich chorych, którym po prostu wystarcza wiedza o "swojej" miastenii, to w niej się zasklepia, ją tylko zna, nie czyta, nie interesuje się innymi, wg. mnie mało wie z czym przychodzi mu się mierzyć.Oddaje się swojemu lekarzowi, ufa w to co powie i nie szuka, nie wnika, nie analizuje. Zauważyłam , że w każdej miastenii jest coś innego i to, że operacja usunięcia grasicy czy wyczyszczenia śródpiersia nie zawsze przynosi efekty, nie daje gwarancji poprawy .
Moja mama mówi, że ja za dużo chcę wiedzieć a to się nigdy lekarzowi nie podoba (ostatni przykład - to ode mnie lekarz się dowiedział, że lek , który przepisuje jest już nie refundowany). Do tego za dużo czytam, za bardzo wnikam w chorobę, za dużo wymagam od siebie, od lekarza, od służby zdrowia i systemu. Może to prawda bo niby do czego potrzebna mi ta wiedza? Żeby sobie utrudniać życie, leczenie, chorobę? Powinnam przyjąć to co jest, zaufać lekarzowi i spokojnie sobie żyć. Co mnie obchodzą inni chorzy? Może rację ma mama?
Ale ja nie potrafię tak - zawsze musiałam wiedzieć wszystko, angażować się "w sprawę' - obojętnie czy dotyczyło to pracy, studiów czy teraz choroby. Chcę pokazać może inną miastenię, chcę by poznali tą chorobę inni ludzie, wiedzieli, że taka istnieje, chcę by chorzy łączyli się, tworzyli silną grupę bo tylko tak można coś osiągnąć. Chcę za dużo?

Przepraszam wszystkich chorych na miastenię - jeżeli poczuli się urażeni moim zdaniem na temat ich ogólnej wiedzy o chorobie. Piszę tu tylko o spotkanych chorych z Poradni Miastenii, z którymi miałam bezpośredni kontakt, z którymi rozmawiałam i poznałam ich wiedzę. Niestety tylko takich tam poznałam. Sami też dobrze wiemy, jacy są ludzie. Wiem, zdaję sobie świetnie sprawę, że jest rzesza chorych zainteresowana tematem, ciekawskich takich jak ja, chorujących o wiele poważniej od mojej miastenii, przechodzących bardzo dramatycznie chorobę ale też chorych chcących coś zdziałać, chorych piszących, poświęcających się tematowi, dzielących się z innymi swoją wiedzą i doświadczeniem w chorobie. Dzięki blogowi już takich poznałam i  jestem im bardzo wdzięczna .

środa, 7 maja 2014

Opadnięta powieka - moje małe przemyślenia...


Opadnięta powieka to znak, że coś się dzieje(opisywałam już to w poprzednich postach). Tym razem to tylko zmiana pogody - już wczoraj wieczorem "czułam to w kościach". Jak innych bolą stawy na zmianę pogody, tak u mnie to jest opadnięta lewa powieka. Dochodzi do tego lekkie osłabienie mięśni kończyn górnych i dolnych, uczucie kołysania w głowie i zawroty, jest to trochę uciążliwe ( no czytać za bardzo się nie da a i wychodzić na miasto jest bez sensu) - atrakcyjna to wtedy nie jestem - ale reszta w porządku. Da się żyć, powolutku wykonywać obowiązki domowe,ma to też swoje plusy - jest to czas na rozmowę z dziećmi, posłuchanie muzyki - widząc jak wyglądam dogadzają mi, nie karzą nic robić, nie muszę silić się na lepszy obiad, mam spokój, gorącą kawę przy sobie a i coś słodkiego się znalazło. Mogę sobie bez wyrzutów sumienia dłużej poleżeć w łóżku, nigdzie mi się nie spieszy.
No cóż, trzeba coś optymistycznego znaleźć w tym częstym opadaniu powieki, poszukać tego dobrego co z choroby wychodzi, bo inaczej człowiek by zgłupiał, zrobił się jeszcze bardziej marudny, upierdliwy, pełen żalu i pretensji - a to w niczym nie ułatwia życia. Przecież na co dzień, mamy tyle problemów, kłopotów małych i dużych (wiadomo, biednemu zawsze wiatr wieje w oczy), przez co wszyscy stajemy się zgorzkniali, zbyt mało uśmiechamy się do siebie czy rozmawiamy ze sobą. Wszędzie, gdzie się nie obrócę- tematy główne w rozmowie  to brak zdrowia, pracy, lekarze, ZUS, polityka itp...I tak się nakręca spirala wzajemnej niechęci, zazdrości, zamykania w domach, brak zaufania, wszędzie ten brak szczerości i ciągłe narzekanie. Ja dobrze wiem, jak życie potrafi dać w dupę, jak ciężko związać koniec z końcem, jak często człowiek się poddaje by móc od nowa powstać, jak szybko ucinane są skrzydła - nim jeszcze dobrze się rozwiną, jak potrafimy być nieudolni w życiu - przecież rodzice chowali nas na dobrych, uczciwych , szczerych ludzi - ale nie zawsze mówili, jak życie jest ciężkie. A gdy do tego dochodzi choroba - nie zawsze chce się żyć.
Na co dzień potrzebujemy dobrych, miłych słów, tych małych serdecznych gestów, akceptacji i zrozumienia, docenienia i wiary w nas, przyjęcia nas takich jakimi jesteśmy, przytulenia, kochania, miłości. A więc dlaczego czasem tak trudno nam to okazać? Dlaczego łatwiej przychodzi nam ranienie się niż przytulenie? Dlaczego czasem trudno jest powiedzieć komuś coś miłego? Oczekiwać tego od drugiej osoby  a samemu nic w tym kierunku nie robić? Czy choroba i złe samopoczucie usprawiedliwia? Myślę, że nie...
Leżę sobie słaba, rozmyślam (chyba już za długo, głupie myśli mi przychodzą do głowy), narzekam na chorobę ale próbuję znaleźć w niej coś dobrego, szukam czegoś optymistycznego, co dobrego wyszło z choroby i troszkę tego jest (mój nowy dom i ogród). Chcę skończyć ten leniwy dzisiejszy dzień - pozytywnym myśleniem. Trzeba sobie powiedzieć- tyle lat opadania powieki - był czas przyzwyczaić się. No, niestety nie przyzwyczaiłam się, powieka nadal się nie podnosi - ale dzisiaj to nieważne...
Piję kolejną kawę i myślę, że mimo wszystko to był dobry dzień.

Ps.Coś na zdjęciu żółta wyszłam - ale to złe światło, nie żółtaczka.

poniedziałek, 5 maja 2014

5 Maja - Europejski Dzień Dyskryminacji Osób Niepełnosprawnych



                  5 Maja - Europejski Dzień Dyskryminacji Osób Niepełnosprawnych



Wszystkim niepełnosprawnym (a my chorzy na miastenię też się do nich zaliczamy - ja mam stopień umiarkowany i już wiem co to dyskryminacja) życzę siły woli, hartu ducha, pogody na co dzień, walki z sobą, chorobą i wszelkimi barierami. Nie poddawajmy się, walczmy o swoje!

sobota, 3 maja 2014

Nie poddawaj się dziewczyno!

Ogarnęło mnie zniechęcenie, nic mi się nie chce. Zaszyć się gdzieś, schować głowę pod kołdrę, zapomnieć.
Czasem zmuszam się, by wstać i zacząć dzień. Ogarnęło mnie znużenie, zobojętnienie, taka bez życia jestem. Schowałabym się, zasłoniła okno,  nie wychodziłabym spod kołdry. Nie pokazywała się na oczy. Czy muszę wstawać, czy muszę być zawsze dzielna, czy muszę być zawsze uśmiechnięta? Przecież też mogę mieć złe dni, być bez humoru, ponarzekać na lekarzy, życie, kraj, opłaty, ciągły brak kasy.  Przytłacza mnie życie, ten ciągły niepokój co będzie jutro, jak się leczyć, brak poprawy. Czuje lęk, obawę, wewnętrzny niepokój. ciężko mi się rozmawia - czuję ucisk w przełyku, stojącą gulę - a nikt tego nie rozumie, podejrzewają mnie o brak chęci do rozmowy. Fakt, nie chce mi się obecnie rozmawiać ale jest to spowodowane chorobą, powiązane z nią, wychodzące prosto z niej. I jakoś mi ciężko.
To ostatnia wizyta w Poradni Miastenii tak negatywnie wpłynęła na moje samopoczucie, mój niepokój, lęk, pogłębiła stres. Nic mi się nie chce... Jestem tylko słabym człowiekiem.
Nie poddam się?



piątek, 2 maja 2014

Szczęka opada - coś ciekawego dla chorych na miastenię.

 Każda wizyta w Poradni  jest dla mnie stresująca ale też jest zawsze nowym doświadczeniem, wnosi coś nowego nie tylko dotyczącego mojego stanu zdrowia i dalszego leczenia . Jest też jedyną okazją do spotkania z osobami chorymi na miastenię, porozmawiania, wymienienia się swoim doświadczeniem w walce z chorobą czy zastosowanym leczeniem, jest możliwością porównania swojej miastenii do innych. Tam właśnie widzę, jak każda miastenia jest inna. A co chorzy wiedzą o swojej chorobie jest osobnym, bardzo ciekawym tematem na następny post.
Cóż mogę powiedzieć o mojej wizycie w Poradni...Chyba tak jak w tytule - szczęka opada ze zdziwienia, niedowierzania, rozgoryczenia, złości - te wszystkie uczucia, emocje, towarzyszyły mi podczas konsultacji. Wyszłam tak zdenerwowana, że myślałam, iż do stacji nie dojdę bojąc się ataku zmęczenia (nie mogę się denerwować). Ale po kolei...
Wymęczyłam Neurologa z 50 minut - miałam wiele spraw do omówienia a nie dałam się "spławić" byle czym. To pierwsza moja tak długa wizyta. Żeby było łatwiej zapoznać się z poruszanymi tematami i uzyskanymi odpowiedziami, opiszę to wszystko w punktach:
1. Na początek krótko o dentyście - pisałam, że nie chciano mnie przyjąć do stomatologa z powodu miastenii - pokazałam zdobytą listę stosowanego znieczulenia u pacjentów i lekarz stwierdził, iż możemy korzystać z każdego rodzaju znieczulenia, nie ma żadnych przeciwwskazań! Niestety, nie dał mi o tym stosownego zaświadczenia, które to wymagali ode mnie dentyści. Także, myślę, że dalej będzie z tym problem.
2. Na moją prośbę o wydanie zaświadczenia, potrzebnego mi do złożenia ponownego wniosku o dofinansowanie do kupna laptopa - w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się - stwierdził z uśmiechem, że z tego co wie - to ludzie sami sobie kupują laptopy. Odpowiedziałam, że nie wszystkich na to stać a skoro jestem osobą niepełnosprawną, mogę skorzystać z pomocy PFRON. W ogóle nie orientował się, że jest coś takiego i niestety nie mógł wypisać mi zaświadczenia tak napisanego jak życzą sobie urzędnicy PFRON.
Temat laptopa jest bardzo ciekawy - wkrótce o tym napiszę. A do lekarza prowadzącego  nie mam żalu o to, tylko lekko byłam zdziwiona, że nie orientuje się w temacie - chyba nie jestem jedyną osobą niepełnosprawną z takim problemem?
3. Badania:  zlecono mi badanie SFEMG (mam tylko EMG) , a do tej pory nie mogłam przyjechać specjalnie na to badanie do Kliniki (wypadki losowe). Badanie to jest różnie odbierane przez neurologów, gdyż uważają , że w tym momencie, gdy leczę się jest ono niewskazane, niepotrzebne, nic nowego nie wnoszące, może być zafałszowane właśnie z powodu zastosowanej farmakoterapii. Ale zrobię go (w końcu Ten Neurolog jest najlepszy w leczeniu miastenii). Teraz poprosiłam o ponowne badanie na przeciwciała AChRAB - miałam je robione ponad półtora roku temu, a chciałam je powtórzyć, gdyż z tego co wiem - są to najistotniejsze badania w diagnostyce miastenii. Niestety to była moja inicjatywa, moja prośba - sam by na to nie wpadł.
4. Po okazaniu karty leczenia szpitalnego, na pytanie jak obecnie się czuję, czy włączone do chemii sterydy mi pomogły - odpowiedziałam , że nie wiem czy poprawę mam przypisywać sterydom czy zastosowanej wcześniej chemii czy połączeniu obu tych leków. Po drugie poprawy nie ma, objawy zmęczenia i osłabienia mięśni są dalej, powieka opada itp...
5. Badanie neurologiczne (zawsze jest robione wnikliwie, szczegółowo, lekarz dokładnie wypytuje się o stan chorego, pojawiające się objawy, jakie efekty przynosi leczenie), wykazało, jakikolwiek brak poprawy po zastosowanym leczeniu, lekarz stwierdził kolejny raz  , że moja miastenia jest ciekawym przypadkiem , jest dziwna, jest trudna do leczenia. I tu przechodzę do najważniejszego...
6. Lekarz zbladł gdy ode mnie dowiedział się, że lek CellCept (chemioterapia doustna stosowana w miastenii), jest lekiem nierefundowanym przez NFZ od marca tego roku! W szoku był, nie mógł uwierzyć, zaprzeczał, ponieważ: wypisywał ten lek wielu chorym na miastenię (w dobrej wierze, kierując się aktualną medyczną wiedzą,wiedząc, że pomaga) i to wypisywał cały czas na ryczałt, nie wiedząc, że zmieniona jest lista leków refundowanych - w tym momencie byłam jak najgorsze zło, które mówi, że ktoś źle robi - a pacjent nie może być mądrzejszy od lekarza - tylko, że ja to powiedziałam dlatego, iż sama o tym dowiedziałam się w szpitalu i  od tamtej pory nie mogłam już przyjmować CeelCeptu a do tego byłam pewna, że wszyscy lekarze o tym wiedzą! W końcu, nie aż tak dużo tych leków na miastenię by nie orientować się w temacie. I jakoś wydaje mi się, że to lekarz powinien być zorientowany w lekach a nie pacjent! Lekarz rodzinny wypisując receptę, za każdym razem sprawdza przy mnie aktualną listę leków refundowanych!
Niestety, nie potrafiono mi odpowiedzieć, co skłoniło urzędników do podjętej decyzji o usunięciu tego leku jako leku refundowanego(lek bezpieczny, przynoszący dobre efekty w miastenii). Neurolog był ogromnie tym zdziwiony i mówił, że nie zostawi tak tego, nie może tak być. No cóż, ja byłam zdziwiona tym , że lekarz jest zdziwiony - byłam pewna, że to dla nich nic nowego!
7. No i teraz pytanie - jak mnie leczyć? Czym? Skoro nie mogę brać dalej CellCeptu (nie stać mnie na niego i pewnie wielu chorych też) zapisano mi Imuran - ale teraz sprawdził najpierw czy jest to lek refundowany!
W dawce 3 x 1. Z tym, że najpierw mam wziąć parę dni jedną tabletkę, potem zobaczyć jak będzie po dwóch by móc przejść do trzech tabletek dziennie. Czyli mam obserwować własny organizm, jego reakcję na ten lek, taki mały eksperyment na sobie. Szczerze powiem, że byłam tym zdziwiona - tym , że mam sobie sama próbować. A jeżeli już mam tak robić, to byłam pewna, że kolejna wizyta będzie za jakiś miesiąc, góra dwa - przecież lekarz prowadzący musi chyba wiedzieć, jak przyjmuję ten lek, jak na niego reaguję? I co? Kolejną wizytę mam wyznaczoną za pół roku!!!Konkretnie na koniec października!!! Niestety, nie może przyjąć mnie prędzej! Prosiłam o wcześniejszy termin wizyty też z tego powodu, że we wrześniu muszę złożyć nowy wniosek o rentę i potrzebne mi wszelkie dokumenty. Zostawię to bez komentarza, bo tylko pisząc o tym, wszystko we mnie się gotuje. Czy ja może wymagam za dużo? Za dużo oczekuję? Za dużo chcę?
Do tego Imuran - ile ja się nasłuchałam od neurologów złego o tym leku - jak bardzo szkodzi, jak bardzo ma niepożądane skutki uboczne, jak niszczy wątrobę! Wszyscy mówili, że dobrze iż biorę CellCept, gdyż jest lekiem w miarę bezpiecznym, dobrze przyjmowanym przez organizm. Choć jednocześnie wiem, że niektórzy miastenicy bardzo dobrze reagują na ten lek. Zobaczymy...
8. Leków osłonowych - nie dostałam żadnych.
9. Mestinon Retard - nie jest dopuszczony w Polsce do leczenia miastenii, Pani doktor nie wie dlaczego, zresztą nie musi mi tego tłumaczyć. Ale jest to na pewno dobry lek, o przedłużonym działaniu pomagający w miarę skutecznie zmniejszać objawy choroby. Niestety dostępny w Niemczech. Dlaczego u nas nie można go zastosować? Dlaczego nasze państwo kolejny raz wykazuje całkowitą ignorancję w sprawie chorób rzadkich i nie tylko? Zna ktoś odpowiedź?
Tak mniej więcej wyglądała moja wizyta w Poradni. Nie chce mi się jej komentować, nakomentowałam się już w domu. Każdy może sobie sam wyciągnąć wnioski. Ja zadowolona nie jestem ale chyba mnie ciężko zadowolić. Nadal uważam, że specjalista neurolog prowadzący mnie - jest świetnym fachowcem, bardzo dobrze leczy, wnikliwie przeprowadza wywiad neurologiczny, mogę go zawsze polecać, pomaga wielu chorym, jest dla nas chorych na miastenię ratunkiem - ale w moim przypadku coś wychodzi nie tak. Wciąż coś nie tak, wciąż problemy, nie rozumiemy się. A ja mam chyba za duże wymagania - wydaje mi się, że jak ktoś jest fachowcem to mnie wyleczy -  niestety tak nie jest. Nie zawsze można od razu pomóc choremu. Potrzeba czasu, ja jestem niecierpliwa, do szału mnie doprowadza podejście lekarzy do pacjenta, długaśne oczekiwania w dostępie do lekarza, nasz system zdrowotny. Nie zgadzam się z tym.  Zresztą moja miastenia w porównaniu do innych trwa krótko i mało jeszcze przeszłam, a chciałabym nie wiadomo co.
Co o tym wszystkim myślicie?

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...