Znaczny stopień niepełnosprawności.

       To nie jest fajne jak nie możesz samodzielnie nalać płynu do pralki - wylewa się na wszystkie strony bo butelka za ciężka a ręce się trzęsą; nie możesz przenieść kubka z herbatą z blatu kuchennego na stół bo to za duży wysiłek; nie jest fajne jak nie możesz sama zalać sobie tej herbaty czy kawy bo nagle się okazuje, że czajnik jest za ciężki a ty lejesz wszędzie wodę tylko nie do kubka; nie możesz posmarować masłem kromki chleba; nie możesz obrać jabłka; nie możesz jeść, nie masz siły podnieść się z łóżka by przejść do łazienki i potrzebujesz pomocy drugiej osoby; nie możesz zapiąć guzików; nie masz siły się uczesać; nie możesz odkręcić głupiej nakrętki od pasty do zębów, założenie kurtki, butów i ich zawiązanie to nie lada wyczyn; nie jest fajnie, gdy wszędzie idziesz z osobą towarzyszącą a podpisanie dokumentu jest dla ciebie wysiłkiem i sprawia, że trzęsą się ręce, oblewają poty, musisz w tym czasie odpocząć a litery wychodzą koślawe. Nie jest fajne gdy...Takich przykładów można by mnożyć, to z nich, tych drobnych codziennych czynności wykonywanych niemal automatycznie, na które tak naprawdę nie zwracamy uwagi gdy dobrze się czujemy, jesteśmy zdrowi - składa się na dzień. I dopóki nie sprawia nam to trudności, dopóty jesteśmy sprawni i nawet przez myśl nam nie przejdzie, że takie błahostki mogą w ogóle sprawiać jakąkolwiek trudność  czy niesamowicie męczyć. Lecz jeżeli wykonywanie tak zwykłych czynności, wypełnianie obowiązków domowych, samoobsługa, samodzielność, poruszanie się zaczyna nam sprawiać trudność, potrzebujemy pomocy drugiej osoby, stan naszego zdrowia powoduje nasze ograniczenia, zamyka nas w czterech ścianach - zaczyna to się robić przykre, nieprzyjemne, zżerające wnętrze, stresujące a w końcu dołujące i przygnębiające. Doprowadzające czasem do płaczu, do zamknięcia się w sobie, do myśli, że świat twój nagle się skurczył a ty zaczynasz potrzebować pomocy. Pewnie, że nie zawsze tak jest - jest wiele pięknych dni, kiedy czuję się w miarę dobrze i robię wszystko sama, próbuję wtedy nadrobić stracony wg. mnie czas i co? I wszystko wraca a ja padam. Kółko się zamyka.
       Niestety przełom miasteniczny, pogorszenie się mojego stanu zdrowia, silne, duże dawki leków zrobiły swoje - osłabiły mnie, wpłynęły znacząco na moją ograniczoną samodzielność i samoobsługę, zaczęłam coraz częściej potrzebować pomocy drugiej osoby. Przykre, ale nie dawałam sobie rady sama. A dla mnie właśnie te małe codzienne czynności, które nagle okazują się nie do wykonania - wpędzają mnie w dołek psychiczny, załamują, powodują zgorzknienie ale też agresywność, drażliwość - bo chcę to robić sama, przecież to nie jest wysiłek, to nic ciężkiego a tu niemożność ich wykonania powoduje, że najpierw wpadam w  złość a potem w jakąś apatię. Zamykam się. Denerwuję się bo czuję się w jakiś sposób ubezwłasnowolniona przez swoją chorobę. Szlag mnie trafia a potem bezsilność.
       W związku  z tym wszystkim, za namową lekarzy złożyłam wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności (do tej pory miałam stopień umiarkowany a symbol 10-N 05-R). Komisję miałam dopiero w godzinach popołudniowych - a raczej nie jest to najlepszy czas dla nas, miasteników, do tego czułam się wprost okropnie - duszność, problemy z oddechem, osłabienie, na oczy prawie nie widziałam, nie byłam w stanie siedzieć. Wyglądałam nieciekawie a ta opuchlizna na twarzy też robi odpowiednie wrażenie. Oczywiście byłam z mężem. W ogóle to wszyscy myśleli, że ja mam chorobę związaną z układem oddechowym, własnie przez ten świszczący, ciężki oddech. W gabinecie lekarza byłam bardzo krótko.
       Znaczny stopień niepełnosprawności i niezdolność do samodzielnej egzystencji - takie mam obecnie orzeczenie, które wydał lekarz komisji Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie wydane na dwa lata. Symbol przyczyny niepełnosprawności 10-N. Powiem Wam, że jak spodziewałam się tego znacznego stopnia tak zdziwiła mnie ta niezdolność do samodzielnej egzystencji. W ogóle to tak przykro brzmi, już samo pojęcie jest jakieś dołujące. Z jednej strony wiem, że często (ostatnio zbyt często) potrzebuję pomocy drugiej osoby a z drugiej nie dopuszczam do siebie myśli, że jestem obecnie "tak chora". Ale przyjmuję to jako ograniczenie czasowe, przecież nie będę wciąż chorować - na drugi rok mam zamiar być w świetnej formie (no dobra - w lepszej), wierzę, że Imuran już trochę postawi mnie na nogi a ja będę mogła rozglądać się za jakąś dorywczą pracą. Choć jak się ma praca (jakakolwiek )do tego typu orzeczenia? Wiem, że stopień znaczny nie przeszkadza w podjęciu pracy w odpowiednich warunkach ale ta niezdolność do samodzielnej egzystencji? Myślę, że samo podjęcie pracy to marzenie "ściętej głowy" w moim przypadku (i w ogóle dla niepełnosprawnych) ale tak bardzo bym chciała coś robić, że gdzieś tam, na dnie czai się nadzieja i na dorobienie i na remisję. Na razie jest jak jest, potrzeba czasu i cierpliwości ale jak będzie jutro, za miesiąc, za rok?
Pewnie lepiej...



Są trzy stopnie niepełnosprawności:
1. znaczny
2. umiarkowany
3. lekki
Znaczny stopień niepełnosprawności (w ZUS całkowita niezdolność do pracy
i niezdolność do samodzielnej egzystencji – dawna I grupa inwalidzka). Do znacznego stopnia
niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy
albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról
społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku
z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Niezdolność do  samodzielnej egzystencji rozumiemy jako naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokojenie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.Termin "niezdolność do samodzielnej egzystencji” mieści w sobie tak opiekę, oznaczającą pielęgnację, czyli zapewnienie choremu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania higieny osobistej itp., jak również pomoc w załatwianiu elementarnych spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza.
Są ulgi, należy się zasiłek pielęgnacyjny (153 zł).

Poryczałam się.

       Poryczałam się. Nikogo nie ma w domu, nie mam komu teraz tego powiedzieć, komu się wyżalić a mnie aż dusi. Bo wiecie co się przed chwilą dowiedziałam? Zadzwoniła do mnie pani pulmonolog. Na przyszły tydzień mam zaklepane miejsce w szpitalu - Specjalistycznym Zespole Gruźlicy i Chorób Płuc!
       Jestem po prostu w szoku!!! Wiadomość zbyt niespodziewana, jak to się mówi "spadła jak grom z jasnego nieba". Dopiero co wszystko spokojnie, "spotkamy się na przyszły rok" a dzisiaj słyszę, że mam być w szpitalu i czy wyrażam zgodę ?! Niesamowicie zaskoczona powiedziałam, że tak, wyrażam zgodę. Ona się pyta - czy już zrobiłam zdjęcie RTG boczne lewej klatki piersiowej - nie, nie zrobiłam i dzisiaj już nie zdążę go zrobić ale na jutro mogę! (Kurczę, przecież miałam się nie spieszyć!). No to proszę szybko zrobić i przyjść do niej do poradni po skierowanie do szpitala. Zgłupiałam, ja nie wiem czy do mnie wszystko dotarło! W końcu pytam się po co ten szpital i to tak nagle - a pani doktor mówi, że po wnikliwej analizie zdjęcia RTG stwierdziła, że musi mnie położyć na parę dni do szpitala i porobić dokładne wyniki by móc postawić odpowiednią diagnozę - czyli mają mi zrobić tomografię płuc z kontrastem, dokładną spirometrię, bronchostopię ( muszą pobrać wycinek), badania krwi itp...W szpitalu mam się pojawić w przyszłą środę.
Jestem kompletnie zaskoczona. Nie spodziewałam się niczego złego,a już absolutnie nic z tej strony, toteż po rozłączeniu się z panią doktor usiadłam i łzy same zaczęły mi lecieć. No poryczałam się, a tu w domu jeszcze pusto, nie ma komu o tym powiedzieć - pocieszenia szukałam! Po prostu zbyt nieoczekiwana wiadomość, emocje wzięły górę, to i taka nastąpiła reakcja. A tak się cieszyłam, że już mi lepiej, że się dobrze czuję, wszystko idzie ku lepszemu a tu masz! Jak nie urok to...
       Od razu tez pomyślałam o miastenii, o stresie związanym z pobytem w szpitalu, strachem przed badaniami, niepewnością i wpływie tego stresu na miastenię - u mnie odgrywa to bardzo dużą rolę, najmniejsze zdenerwowanie i jestem chora. Boję się tej bronchostopii, na pewno będę chciała ze znieczuleniem miejscowym. Boję się, że w szpitalu z tego wszystkiego przypomni się miastenia i ten kilkudniowy pobyt może się przedłużyć. Nie wiem, na razie jestem zbyt zaskoczona tym wszystkim by trzeźwo myśleć. Tak naprawdę powinnam być chyba zadowolona, że pani doktor tak poważnie do tego podeszła, załatwiła mi to miejsce w szpitalu (przecież wiadomo, że wszędzie ciężko się dostać), będę miała zrobione dokładne, specjalistyczne badania (bez czekania w kolejkach), szybko postawioną diagnozę, będzie większa szansa na wyzdrowienie (gdyby ewentualnie coś przykrego wykryto) czy wdrożenie jakiegoś leczenia. Doceniam to. Ale przyszło to do mnie tak nagle, tak znienacka...
       Wiecie, chyba przestanę chodzić do lekarzy - bo gdzie pójdę to coś znajdą - planowałam jeszcze iść do psychiatry ale nie pójdę bo jeszcze dowiem się że jestem wariatką (nikogo nie obrażając) albo jestem w głębokiej depresji ( w tym akurat coś jest). Nie chcę już nic więcej wiedzieć.
       Nie myślcie, że jestem jakaś rozhisteryzowana stara baba, zachwiana emocjonalnie - myślę, że moja reakcja jest prawidłowa jak na pierwszy moment. Później, jak się uspokoję, zacznę normalnie myśleć, pewnie będę jej jeszcze dziękować za tak szybką decyzję. Ale teraz...Teraz myślę, co za diabeł mnie podkusił, by w ogóle iść do tego lekarza.
Ps.odebrałam wyniki kontrolne krwi - mam bardzo niskie Limfocyty a bardzo wysokie Neutrofile - pewnie to efekt brania Imuranu i Encortonu, nie?
Aha, dla przypomnienia: nie miałam grasicy i pobyt w tym szpitalu nie wiąże się z tym.

Astma w miastenii.

       Jeszcze nie tak dawno cieszyłam się i pisałam o tym, że mam tylko miastenię. No cóż, już nie mam. Przyplątała się nie wiadomo skąd inna choroba - astma (astma chyba nie jest chorobą współistniejącą w miastenii).
       Dopiero co pisałam Wam o moim problemie z oddychaniem i skierowaniu do pulmonologa. Duszność- szczególnie w nocy; suchy kaszel; świszczący, ciężki, głośny oddech; ucisk w klatce piersiowej - to najbardziej niepokojące objawy jakie mi towarzyszyły od dłuższego czasu, nie dawały mi żyć i które zgłaszałam lekarzowi ale wiązaliśmy je z miastenią - są podobne, mogą występować, tym bardziej po przełomie miastenicznym. Do tego i sterydy i Imuran mogą objawy te bardziej nasilać, do tego moja obecna nadwaga (przytycie po sterydach), taka ogólna ociężałość, zmniejsza moją ruchliwość i może mieć to wpływ na prawidłowe oddychanie i funkcjonowanie organizmu. Zrobiłam zdjęcie RTG klatki piersiowej, wzięłam opis zdjęcia i udałam się wczoraj do pulmonologa. Z opisu zdjęcia nie wynikało nic co miałoby mnie jakoś zaniepokoić a podam ten opis bo okazuje się być ważny- cień 5 mm w dolnym polu lewym, pozostałe pola płucne bez zmian miąższowych. Sylwetka serca w normie, przepona ustawiona prawidłowo, po stronie lewej w nielicznych zrostach. Krawędziowa osteofitoza trzonów piersiowych. No nic ciekawego oprócz tych zrostów czyli pozostałości po stanie zapalnym. Opisałam swoje dolegliwości, lekarz stwierdził najprawdopodobniej astmę, zrobił spirometrię ale badanie mam to powtórzyć - tym razem pod kątem miastenii ( niby już dawno powinnam mieć je zrobione). Zapisał mi na receptę Fostex - lek w postaci roztworu w aerozolu inhalacyjnym do wdychania 2 x 2.
       Pulmonolog nawet nie spojrzał na opis zdjęcia rtg ale obejrzał sobie zdjęcie sam. I tu wyszła zadziwiająca ciekawostka: na zdjęciu wyszło, że nie mam dolnej części lewego płuca, tak 1/3 - no nic, biała plama, tylko lekko te zrosty było widać! Widziałam to zdjęcie, lekarka patrzała razem ze mną, nie kryła zdziwienia ale też nie okazywała jakiegoś niepokoju. Powiedziała tylko, że musi to zdjęcie zostawić sobie do dokładnej analizy w domu. No ja nie kryłam ogromnego zaskoczenia faktem, że nie mam kawałka płuca - w opisie nic takiego nie było. No a przede wszystkim pojawiło się pytanie - dlaczego tak jest? Może zdjęcie źle wykonane? O co chodzi? No i skąd ta astma? Nigdy nie paliłam, w rodzinie nikt jej nie ma, alergii na nic nie mam. Lekarz nie odpowiedział mi na te pytania, z tym skierował mnie do neurologa. Dał skierowanie na wykonanie dodatkowego badania RTG lewego płuca ale z boku i do następnej wizyty w przyszłym roku.
       Nie powiem, żeby ta wizyta a raczej ta diagnoza mnie ucieszyła. Zaczęłam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam idąc do tego pulmonologa, po co mi to było? Po co mi ta astma? Jak to się w ogóle ma do miastenii lub odwrotnie? Jaki ma wpływ na miastenię? Kiedyś rozmawiałam (ale króciutko) z jedną miasteniczką chorą również na astmę i ona powiedziała mi tylko, że nikomu nie życzy tego połączenia - duszności związanych z samą miastenią jak i bezpośrednio z astmą. Tyle wiem. Nie wiem też jak się ma ten przepisany lek, który jest na bazie sterydów a ja już przecież sterydy biorę. Ale z tym to już pójdę do neurologa. No i jeszcze jedno nurtujące mnie pytanie - dlaczego wciąż mam atakowaną lewą stronę ciała? Opadająca lewa powieka, dwa lata temu jakby udar lewej strony twarzy, cała słabsza lewa połowa organizmu, słaba lewa ręka, a teraz jeszcze wyszło, że nie mam kawałka lewego płuca. Co jest?
       Jakoś przyjęłam do wiadomości, że może mam astmę. Przetrawiłam to na spokojnie w nocy, przemyślałam, poczytałam troszkę na internecie ale nic ciekawego nie znalazłam. Czy ktoś z Was ma astmę? Może coś na ten temat powiedzieć?
No i kurczę, co z tym płucem? To chyba bardziej mnie zaniepokoiło (może to tylko zwapnienie?). Jutro jadę zrobić tą spirometrię i RTG. Nie mam zamiaru czekać. Powiedzcie jak tu się nie stresować, nie denerwować, nie przeżywać? Za każdą wizytą u lekarza coś się dowiaduję nowego, zazwyczaj nic dobrego a do tego np. niespodziewanego. Już wczoraj wieczorem czułam się znowu chora - tym razem od stresu i durnego myślenia. Żeby tak można było czasami wyłączyć ten mózg, przestawić go na inne przyjemniejsze tory. Oczywiście zrobiłam sobie wieczorny seans terapeutyczny dla duszy, dla uspokojenia - czyli, zapachowe świeczki, muzyczka w tle i dobra książka - by pozbyć się nurtujących, głupich myśli. Bo po co zakładać na zapas, że jest coś źle, prawda?


     

Jestem.

       Jestem. W końcu! Aż wstyd mi i głupio, że tak długo mnie tu nie było, nie odzywałam się, nie pisałam. To nie znaczy, że zaniedbałam moje pisanie - które przecież mi samej pomaga - po prostu musiałam trochę powalczyć z miastenią, z własną słabością, z lekami, nabrać sił fizycznych i psychicznych. Nabrać ochoty do życia a sił do zmagań z chorobą, która ostatnio dała mi się mocno we znaki.
Miałam się z Wami przywitać słowami - nareszcie czuję się świetnie (wprawdzie dopiero od dwóch dni ale jednak), tak bardzo się cieszyłam, że będę mogła to powiedzieć bo to takie radosne uczucie, że chcę się tym podzielić z innymi ale niestety. Właśnie dzisiaj zmniejszyłam sobie dawkę Encortonu - niby nic tylko o 1 mg - a jednak odczuwa się od razu tą zmianę. Już się trzęsę, już jestem nerwowa, niespokojna, słabsza. Ale nic to! I tak mogę powiedzieć, że w stosunku do tego co miałam (a było bardzo paskudnie) - dzisiaj czuję się świetnie!!! I tak trzymać! Dzisiaj jestem pełna optymizmu, energii, nadziei na kolejne dobre dni. To taka afirmacja życia - możliwe, że jednodniowa - ale tak podnosi na duchu, tak pogodnie nastraja, że każdy taki dobry dzień traktuję jak moje małe święto.To nic, że za oknem szaro, buro, zimno i wietrznie - u mnie palą się świeczki zapachowe, gra cicho moja ulubiona płyta, jest ciepło, jest klimat, gorąca kawa z chili i po prostu jest mi dobrze.
       Także z radością witam Wszystkich, którzy tu zaglądali, byli cierpliwi, czekali i rozumieli co miastenia może zrobić z człowieka. Witam tych, którzy polubili tę stronę - dziękuję.
Wszystkim życzę również udanego dnia.

Przerwa w pisaniu...

       Niestety, nastąpiła kilkudniowa przerwa w pisaniu i myślę, że jeszcze potrwa. Źle się czuję psychicznie i fizycznie, jestem zmęczona. Tylko już sama nie wiem czym. I wciąż mi się chce spać - czy to normalne? Jak dla mnie nie powinno tak być, zaczyna mnie to niepokoić. Mogłabym spać do południa, po południu, tylko już w nocy nie bardzo. Praktycznie wszystkie te dni spędzam w łóżku - do południa staram się jeszcze coś zrobić (przecież nie mogę tak spędzać każdego dnia) ale po południu to już mnie nie ma - jestem okropnie zmęczona, słaba i śpiąca. Czy organizm akurat teraz potrzebuje tyle snu? Mówi się, że sen jest dobrym lekarstwem na wszystko ale chyba nie w tym przypadku, osłabia mnie. Czy to ciągła chęć spania, zmęczenie i osłabienie może być wynikiem brania Imuranu?! Bo jakoś o tym nigdzie nie słyszałam ani nie czytałam. Głowa opada dalej, z jedzeniem mam troszkę problemy( nie chce mi się jeść bo mnie męczy to), do tego lekka biegunka, nudności (od Imuranu) a z oddychaniem to też już nie wiem. Bardzo głośno, ciężko muszę oddychać. Oddech jest taki krótki i nieregularny, przyspieszony - bez jakiegoś mojego wysiłku, przy wykonywaniu codziennych czynności, przy schylaniu się. Przyznam bardzo mnie to krępuje - nie w domu ale już w aptece, w autobusie czy w kolejce do lekarza - jest to przykry dyskomfort. Wydaje mi się, że wszyscy mnie słyszą i denerwuje mnie to. Sama gdybym usiadła koło takiej osoby czy stanęła w kolejce  - nie zniosłabym takiego oddychania i daleko bym się odsunęła - nie cierpię czegoś takiego. To, że tak podle się czuję wpływa bezpośrednio na mój stan psychiczny, nie chce mi się siadać do komputera, pisać, udzielać się gdzieś. Męczy mnie to.
       Nie myślcie, że nic z tym wszystkim nie robię. W tym tygodniu byłam dwa razy u lekarza: POZ i neurologa miejscowego. Niestety, nie za bardzo mi pomogli - nie bardzo wiedzą co o tym myśleć. Bo przecież normalnie chodzę(tyle, że wolniej i szybciej się męczę), wyglądam też (jedynie opuchnięta od sterydów), oddycham (a że ciężko - trudno, tak może być), na oczy ledwo widzę (to ze zmęczenia). No właściwie to ja nie wiem czego chcę?! Chyba tak ma być, czy co? Widocznie to normalne przy połączeniu sterydów i chemii. No czepiam się tych lekarzy, przecież dla mnie to czysta przyjemność tak ich odwiedzać, męczyć się w kolejce, to pewnie tak z nudów sobie chodzę! No cóż ja podpowiedziałam im o możliwej przy miastenii przewlekłej niewydolności oddechowej - dostałam skierowanie do pulmonologa o które prosiłam. Dostałam skierowanie na badania RTG płuc, tomografię głowy, na osteoporozę, morfologię, ALAT, ASPAT, kreatyninę. Tak więc trzeba chodzić, prosić się, czytać w internecie i czerpać wiadomości od innych chorych.
       Ale to wszystko takie męczące, dołujące. Nie chce mi się już nawet czytać (bo ile można?), w domu nic nie robię tylko marudzę, pożytku to ze mnie żadnego (co akurat najmniej mnie martwi, chora jestem,nie?). Tylko to marnowanie czasu, dzień za dniem płynie tak szybko bez jakiegoś mojego czynnego udziału - szkoda mi tych dni.
Przyszły tydzień będzie jakoś zajęty - lekarz, badania, komisja w sprawie podwyższenia grupy niepełnosprawności. Jak się zaczęło chorować...
Jak mi długo zeszło to pisanie...
Idę spać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!

A głowa opada...

       Fioła można dostać z tą miastenią, ot co! Albo cholery - nie może przecież tak być, że ona przychodzi tak sobie, znienacka, niespodziewanie, przez zaskoczenie. Po kilku dobrych dniach dopada w minutę by od razu zwalić z nóg.
       No choćby dzisiaj - niedziela - dzień świąteczny, rodzinny. Wiadomo, lepszy obiad, ciasto, jedyny dzień gdy wszyscy domownicy o jednej porze zasiadają przy wspólnym stole. Do tego piękna, jesienna pogoda czyli w planach popołudniowy spacer. Ja się dobrze czuję, wstaję w dobrym nastroju, pogodna, zadowolona, w pełni sił przygotowuję obiad. Chcę by ten niedzielny dzień minął wszystkim miło, sympatycznie, by dzieci które się zjechały widziały mnie w dobrym zdrowiu i humorze. A ja czuję się świetnie, nie odczuwam żadnego zmęczenia. Siadamy przy obiedzie, rozmawiamy, śmiejemy się - ja parę razy machnęłam widelcem gdy nagle, tak ot, po prostu opadła mi głowa prawie w talerz, opadła powieka, nie miałam już siły jeść, mówić, sama wstać. Zgasłam. Widzę jeszcze konsternację, pełne zaskoczenie na twarzach bliskich - przecież dosłownie przed chwilą rozmawiałam, śmiałam się i jadłam - nic nie wskazywało, że coś się stanie, że coś jest nie tak. Osłupieli - bo to nieczęsto się zdarza by tak wszyscy jednocześnie byli świadkami mojej miastenii - a ja siedziałam bez sił, bez rąk i nóg, z ciężkim oddechem tak samo zaskoczona jak wszyscy wokół. Chciałabym móc kiedyś utrwalić ten moment na filmie, by samej zobaczyć jak to wygląda - ciekawa jestem siebie. To jest ewidentnie dziwne - tak w jednej chwili być  i nie być. Porównałabym siebie do zapalonej, radośnie palącej się świeczki koło której kręci się czarny cień - miastenia - wiem, że jest cały czas obok ale siedzi cicho - i nagle, bez ostrzeżenia , niezadowolona z tej przydługiej radości szybko się zbliża i jednym podmuchem gasi ten płomień. A ja momentalnie gasnę, padam bez sil, ogłupiała, nagle zmęczona. Tak bym to obrazowo opisała. No przecież tak nie może być!!! Zadziwia mnie to wciąż i wciąż od nowa. I jak się z tym nauczyć żyć? Jak przygotować rodzinę, jak mają mi pomóc, jak się zachować - przecież widzę jak panikują, mimo, że chcą to ukryć przede mną.
     Zresztą, czy nie powinno już być lepiej? Tyle czasu już biorę Mestinon, sterydy, od tygodnia doustną chemię a wciąż pojawiają się te objawy miastenii, wprawdzie teraz rzadziej ale tak samo silne jak przedtem. Chociaż może jest lepiej - z jedzeniem np. od 3 miesięcy nie miałam problemów. Dopiero dzisiaj. Głowa opadła mi o 13-tej, minęło już 6 godzin a ja dalej nie jestem w stanie utrzymać głowy prosto , muszę ją podtrzymywać tak osłabła siła mięśni prostownika grzbietu. Słabe mam mięśnie karku, ramion, rąk. Dlaczego? Piszę o miastenii, dużo o niej czytam ale nadal nic o niej nie wiem...
       I po wspaniałej niedzieli, której połowę przeleżałam w łóżku - teraz na chwilę wstałam by móc to pokrótce opisać. Mam nadzieję, że rano już będzie wszystko dobrze, ja znowu będę się świetnie czuła a miastenia na ileś tam dni odpuści.
       Zastanawiam się , czy nie zrobić jakieś dodatkowych badań?




"Osłabienie mięśni prostownika grzbietu i opadanie głowy są związane z różnymi zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i wymagają szczególnego różnicowania. Klasyfikację przyczyn zespołu opadania głowy przedstawiono w pracy Gourie-Devi i wsp. Obejmuje ona choroby mięśniowe, neurogenne, różne i przyczyny miejscowe.
W tabeli na pierwszym miejscu znajduje się miastenia . Objaw ten występuje rzadko w przebiegu miastenii, może jednak dochodzić do gwałtownego osłabienia mięśni karku i opadania głowy."

tabela: klasyfikacja przyczyn zespołu opadania głowy wg. Gourie- Devi i wsp. - google.pl
https://www.podyplomie.pl/czasopisma2/articles/13517
     

Miastenia a ciąża - artykuł.

Teoretycznie problem ciąży już mnie nie dotyczy - z racji wieku, wczesnej menopauzy - niestety ostatnia wizyta u ginekologa (podyktowana zmianą formy antykoncepcji) oraz wynik LH wykazały, że jednak jakieś tam ryzyko zajścia w ciążę nadal istnieje. Szczerze powiem, że zmartwiłam się tym - miałam już nadzieję, że mam ten okres za sobą, będę mogła już odstawić długoletnią antykoncepcję, że w końcu będę miała spokój z miesiączkami - po prostu długo wyczekiwany luz i komfort psychiczny.
Tak więc dalsza antykoncepcja jak najbardziej wskazana, tym bardziej przy miastenii i stosowanych lekach - jak to powiedział lekarz -"chyba nie chciałaby Pani zrobić krzywdy sobie i dziecku?". Dla mnie już sama myśl o zajściu w ciążę jest przerażająca (kobiety to mają przechlapane, wieczny niepokój i obawa - to moje zdanie) z racji choroby a przede wszystkim wieku. Osobiście uważam, że ciąża, połóg i wychowanie maleńkiego dziecka musi być trudnym i męczącym okresem dla młodej mamy chorej na miastenię. W tym wypadku cieszę, że moja miastenia przyszła w późnym wieku gdy moje dzieci były już prawie dorosłe. Temat ciąży w miastenii mnie jednak zainteresował i postanowiłam troszkę poczytać na ten temat. Tak z ciekawości.

1. Miastenia a ciąża - wzajemne wpływy

Czy miastenia może zagrażać ciąży? Pytanie to pojawia się często - miastenia jest chorobą, na która najczęściej atakuje młode kobiety w wieku rozrodczym (między 20 a 40 rokiem życia). Ciężarne chore na miastenię nurtują pytania o wpływ miastenii na płód oraz o przebieg choroby podczas ciąży.



Nie zaleca się zachodzenia w ciążę w pierwszych latach po rozpoznaniu choroby ze względu na wysokie w tym okresie ryzyko wystąpienia przełomu miastenicznego./ fot. Shutterstock

Miastenia i dzieci nie wykluczają się
Najważniejszą informacją dla pacjentek z rozpoznaną miastenią jest fakt, że z powodu choroby nie muszą rezygnować z planowania potomstwa. Jednakże nie zaleca się zachodzenia w ciążę w pierwszych latach po rozpoznaniu choroby ze względu na wysokie w tym okresie ryzyko wystąpienia przełomu miastenicznego.

Uwaga - nie wszystkie leki są dozwolone!
Ciąża jest stanem, w którym większość leków podawanych jest z dużą ostrożnością i tylko w uzasadnionych przypadkach. Zasada ta dotyczy także leków używanych do leczenia miastenii. Uważa się powszechnie, że stosowanie leków z grupy inhibitorów cholinesterazy jest bezpieczne dla dziecka. Glikokortykosteroidy (np. prednizon) są stosowane w najmniejszej możliwej, ale skutecznej dawce.

Podczas ciąży nie wolno natomiast stosować leków immunosupresyjnych (np. azatiopryny, metotreksatu). W okresie leczenia tymi lekami obowiązkowa jest ścisła antykoncepcja. Gdy przebieg choroby się zaostrza i gdy dochodzi do zespołu miastenicznego ciężarna może poddać się zabiegowi plazmaferezy (usunięcie szkodliwych przeciwciał z krwi). Dozwolone jest także podanie immunoglobuliny.

Jak ciąża zmienia przebieg miastenii?
U 30% kobiet w ciąży objawy miastenii zmniejszają się, u takiej samej liczby pacjentek ciąża pozostaje bez wpływu na przebieg choroby. Z kolei u 40% przyszłych matek dolegliwości związane z miastenią zaostrzają się.

Niebezpieczny jest czas połogu, czyli okres obejmujący pierwsze 6 tygodni po porodzie. U około 30% chorych może wówczas dojść do nagłego zaostrzenia objawów choroby. W skrajnych przypadkach mogą wystąpić zaburzenia oddychania.

Miastenia po porodzie
Podczas karmienia piersią obowiązują te same zasady przyjmowania leków jak w czasie ciąży. U około 12% noworodków mogą wystąpić przejściowe objawy miastenii. Nie oznacza to bynajmniej zachorowania na miastenię u dziecka, lecz jest wywołane przez przeciwciała matki, które przez łożysko dotarły do krwi dziecka.

Objawy pojawiają się zazwyczaj w pierwszych godzinach lub dniach życia dziecka. Cofają się samoistnie w ciągu kilku tygodni. Do najważniejszych objawów należą osłabienie płaczu i odruchu ssania, jak również opadanie powiek i ogólne osłabienie mięśni.

źródło: http://neurologia.wieszjak.polki.pl/miastenia/276204,Miastenia-a-ciaza-wzajemnewplywy.
Autor: Małgorzata Kwapisiewicz


2.Prowadzenie chorej w czasie ciąży

Ciąża może wyzwolić pierwsze objawy miastenii. Należy wtedy wprowadzić leczenie objawowe
i jeżeli zachodzi taka konieczność sterydoterapie. Kobiety chore na miastenię powinny
planować ciążę w okresie remisji lub tylko podczas leczenia objawowego. Kortykosterodoterapia 

i leczenie objawowe nie są przeciwwskazane w ciąży. W pierwszym jej okresie, do 12 tygodnia, objawy choroby mogą się nasilać, natomiast w 2 połowie często zupełnie ustępują. Poród w zasadzie powinien się odbyć siłami natury, chyba że istnieją inne wskazania położnicze. Niekiedy po porodzie znów stwierdza się nasilenie objawów miastenii. Jeżeli kobieta w czasie ciąży była leczona na przykład Mestinonem, nie ma przeciwwskazań do karmienia piersią dziecka, przy dawce wynoszącej ± 240 mg na dobę. W razie wystąpienia przełomu miastenicznego w ciąży leczenie prowadzi się standardowo.
Miastenia przejściowa noworodków
U około 10 - –12% noworodków urodzonych przez matki z miastenią ,występuje przejśœciowa miastenia noworodków. Nie ma żadnej zależnoœści między wystąpieniem tego zespołu u noworodka a stanem klinicznym i mianem przeciwciał przeciwko receptorowi acetylocholinowemu (AChR, acetylcholinereceptor) u matki. Objawy wiotkoœci i osłabienie mięśœni występują w ciągu pierwszej doby i utrzymują się od kilku dni do 2 tygodni. Nasilenie objawów najczęśœciej nie jest znaczne, należy jednak kontrolować oddech i karmić dziecko przez sondę, a w razie potrzeby podawać neostygminę w dawce 0,05–0,2 mg/kg mc.

żródło: Współczesne leczenie miastenii i perspektywy na przyszłość
www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf

3. Miastenia w okresie ciąży
Simone Ferrero, Francesca Esposito, Mariangela Biamonti, Giorgio Bentivoglio i Nicola Ragni

Miastenia występuje u kobiet w 2-giej i 3-ciej dekadzie życia, co nakłada się na wiek reprodukcyjny. Przebieg choroby w okresie ciąży jest trudny do przewidzenia. Nasilenie objawów jest bardziej prawdopodobne w pierwszej połowie ciąży i po porodzie. Miastenia w okresie ciąży dobrze poddaje się leczeniu stosunkowo bezpiecznymi i skutecznymi lekami. Cięcie cesarskie wykonuje się tylko ze wskazań położniczych. Dla zmniejszenia stresu fizycznego i psychicznego zaleca się znieczulenie zewnątrzoponowe. Podstawę terapii stanowią leki z grupy inhibitorów cholinesterazy. Przy braku zadowalającej kontroli objawów można zastosować kortykosteroidy, azatioprynę, a w niektórych przypadkach - cyklosporynę A. W okresie ciąży mogą występować stany zagrożenia życia (np. niewydolność oddechowa), dlatego konieczna jest intensywna kontrola ginekologiczna i neurologiczna.

Expert Rev. Neurother. 8(6), 979–988 (2008) 

http://www.optimedica.pl/

4. Jeszcze link do forum - może kogoś zainteresuje wymiana doświadczeń młodych mam chorujących na miastenię - ciekawe wypowiedzi, opis przebiegu ciąży itp.

http://www.forum.e-mama.pl/viewtopic.php?t=11460

Co nowego w Poradni?

       To była moja druga kontrolna wizyta w tym roku w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Przyznam się, że obawiałam się jej, jechałam nawet z jakąś  niechęcią, zastanawiając się czy nie będzie to już w ogóle moja ostatnia wizyta. Nastawiła mnie tak ostatnia moja kontrola neurologiczna w kwietniu, kiedy to wyszłam z niej naprawdę wkurzona, zniechęcona, rozgoryczona i rozżalona. Obawiałam się, że tym razem będzie podobnie - a nie po to jadę lecz po rzetelną wiedzę, ukierunkowanie mojego leczenia, postawienia odpowiedniej diagnozy co do obecnego stanu mojego zdrowia.
       Przyjechałam dosyć późno przez niespodziewane roboty drogowe ale dzięki koleżance byłam piąta. W poradni oczywiście pełno ludzi w tym parę osób chorych na miastenię (czemu nie zdziwiło mnie, że są to kobiety?). Ten czas oczekiwania na swoją kolej jest zawsze okazją do porozmawiania o chorobie, zapoznaniu się innymi chorymi, ich objawami, chorobami współistniejącymi - taka wymiana doświadczeń. Ja najmłodsza stażem w chorobie ale też najgorzej wyglądająca - tzn. na osobę chorą (czyli spuchnięta po sterydach). Pozostałe panie zaprawione w bojach, z wielkim bagażem doświadczeń w walce z chorobą - chorujące na miastenię od 15 - 20 lat ale tryskające energią, wesołe, rozgadane - po żadnej z nich nie można by powiedzieć, że na coś choruje - ale tak to u nas jest, prawda?
       Pięć kobiet i inna miastenia: 1 - tylko łagodna miastenia oczna (przyszła w podeszłym wieku); 2- miastenia + toczeń; 3 - miastenia + jaskra + RZS; 4 - miastenia + astma; 5 - miastenia wrodzona + neuropatia + RZS + zaćma. Nasłuchałam się o pobytach w szpitalach, problemach z diagnozą, różnego typu objawami miastenii ale przede wszystkim o chorobach współistniejących - brzmiało to bardzo nieciekawie, czasem wręcz przerażająco jak dla mnie (czyli, że wszystko przede mną), dostałam wiele dobrych rad ale też słów otuchy.
       Pani Doktor przywitała mnie pytaniem:"I co u Pani słychać?" No cóż - dużo, przez ostatnich sześć miesięcy sporo się działo - i zaczęłam jej opowiadać o przełomie miastenicznym, o niedostosowaniu się do jej zaleceń czyli nie stosowania przez ten czas Imuranu (wiecie dlaczego, pisałam o tym), o moich objawach przed przełomem i potem, moim paskudnym samopoczuciu, depresji i odczuciu braku jakiejkolwiek poprawy itp. Powiem Wam, że reakcja lekarki na moje słowa, moją relację z tego czasu, pozytywnie mnie zaskoczyła, naprawdę chyba tylko moja pierwsza wizyta w Poradni była tak satysfakcjonująca jak ta obecnie (czy wszystkie nie powinny tak wyglądać?). W końcu poczułam się ważna, zrozumiana i pozytywnie nastawiona co do dalszych rokowań. Nie chcąc się rozwodzić i dla lepszego zobrazowania poruszanych tematów opiszę je w punktach:
1. Przełom miasteniczny, jego objawy, przyczyny, pobyt w szpitalu, zastosowane tam leczenie - był głównym tematem w trakcie tej wizyty - dokładnie, szczegółowo mnie wypytano, z głębokim zaangażowaniem w poruszany temat a przede wszystkim z zainteresowaniem co do mojej osoby, moich osobistych przeżyć, wrażeń dotyczących tak długiego powrotu do zdrowia po przebytym przełomie.
2. Zastosowane leczenie w szpitalu czyli Encorton i jego zalecona dawka dobrze zostały przyjęte przez Panią Doktor - jedynie co do "schodzenia" z Encortonu miała ważne uwagi: ona zaleca pacjentom - zmniejszanie dawki o 2 mg co 2 -3 tygodnie (jako powolne ale bezpieczne), przyjmowanie całodobowej dawki jednorazowo rano i z posiłkiem (nawiasem mówiąc, gdy ostatnio brałam sterydy, mówiła trochę inaczej co do dawki jak i schodzenia - ale cóż lekarze też się cały czas uczą).
Ja do tych wniosków doszłam już wcześniej - metodą prób i błędów na samej sobie. Przez trzy miesiące z 70 mg dziennie zdążyłam zejść do tej pory na 49 mg - bardzo powoli schodzę.
3. Możliwe, że nie będę mogła w ogóle zejść ze sterydów. Mój stopień zaawansowania miastenii, jej ostra postać, agresywny charakter, wymagają włączenia leczenia immunosupresyjnego w postaci leku Imuran. Dlaczego akurat Imuran wytłumaczę poniżej.
4. Imuran - tu ogromne zaskoczenie ze strony Pani Doktor - z uwagi na moje trudności z przepisaniem tego leku na ryczałt przez moich miejscowych lekarzy, w wyniku czego tego leku nie brałam do tej pory. Stwierdziła, że wprost nie może w to uwierzyć, nie słyszała by ktoś miał z tego powodu kłopoty.
Oczywiście przy tym leku też nie jest napisane - że na miastenię - lekarze wykorzystują zapis - choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL.
5. Przejrzałyśmy dokładnie listę leków refundowanych obowiązującą od listopada 2014 pod kątem dostępnych leków na miastenię. Jak Pani Doktor stwierdziła - nie miała jeszcze okazji i czasu jej sprawdzić i jest bardzo ciekawa co nowego zafundowało nam MZ. No cóż, była bardzo rozczarowana faktem, że nie ma tej liście Cellceptu (ja tym bardziej, liczyłam właśnie na Cellcept). Bardzo dokładnie zapoznała się z tą listą, wszystko mi objaśniała - i wyszło jej, że na miastenię refundowany mamy tylko Mestinon i Imuran oraz Encortolon (odpowiednik Encortonu).
Czyli miastenii jako miastenii bez chorób współistniejących nie ma za bardzo czym leczyć.
6. Imuran - dawkowanie. Jak u mnie: 3 x 50 mg z posiłkami (śniadanie, obiad, kolacja). Od razu, od pierwszego dnia. Byłam tym zdziwiona bo jeszcze w kwietniu miało to być - najpierw jedna tabletka i obserwować swoją reakcję na lek, potem dwie by dojść do trzech tabletek dziennie.
Poprawę zacznę odczuwać po pół roku stosowania leku. Te pierwsze miesiące mogą być trudne z uwagi na dość ciężkie możliwe działania niepożądane. Lek bardzo toksyczny.
7. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny.
8. Zapomniała o zleconym badaniu SFEMG. Ja się nie przypominałam ale i tak pewnie trzeba będzie je zrobić na drugi rok.
9. Zalecenia dla lekarza POZ: jakie leki, dawki, comiesięczne badania kontrolne ALAT, ASPAT, kreatynina. Wypisanie recept - tym razem 3 op. Imuranu - tak w razie czego. Ale np. Mestinon wypisany bez literki R - o czym przekonałam się w aptece.
10. Mestinon dalej w dawce obecnie przyjmowanej czyli 4 x 2. Powolne schodzenie z Encortonu.
11. Co do mojej osłabionej, lewej ręki i palców, które się wyginają i łapią je bolesne skurcze - jest to objaw miastenii.
12. Niestety, w moim przypadku rehabilitacji nie ma. Jedynie spacery, muzykoterapia, terapia antystresowa.
Długo byłam w gabinecie. Zmęczyła mnie i podróż i rozmowa z Panią Doktor - w czasie wizyty pojawiły się już  objawy miastenii - mowa powolna niewyraźna, musiałam się dłużej skupiać na tym co mówi i co mówię ja, powolne osłabione ruchy rąk, podtrzymywanie głowy, opadanie powieki.
       Co takiego było pozytywnego w tej mojej wizycie? Podejście Pani Doktor i jej głębokie przekonanie, wiara w to, że mnie z tego wyciągnie. Potrwa to wprawdzie 2-3 lata - jeżeli oczywiście będę stosowała się do jej zaleceń, będąc przez cały ten czas na Imuranie - ale potem to już tylko poprawa mojego stanu zdrowia i możliwa remisja. Podawała mi przykłady chorych u których to osiągnęła, mówiła z takim pozytywnym przesłaniem, zrozumieniem, wlała mnie mnie optymizm, nadzieję i przeświadczenie, że teraz to już tylko będzie lepiej. No, nie ta kobieta!
Potrzebowałam takich słów, takiej pociechy, choćby złudnej. A jak będzie, zobaczymy. Miastenia jest na tyle nieprzewidywalna dla nas chorych jak i jeszcze dla lekarzy, że trudno tu coś wyrokować.
Następna kontrola za 4 miesiące. Nie tak źle, prawda?
       Odchorowałam tą wizytę. Prawie tydzień spędziłam w łóżku, męcząc się z miastenią. A od niedzieli zaczęłam brać Imuran - prędzej nie odważyłam się, uważałam że jestem za bardzo słaba by w tym momencie brać tak silny lek i w takiej dawce. Pozwoliłam sobie zastosować się do dobrych rad udzielonych mi przez koleżanki miasteniczki - najpierw po jednej tabletce przez kilka dni, rano ze śniadaniem. Na razie jest wszystko dobrze, może trochę mdłości. No i sama już czuję się lepiej, silniej, mocniej - przynajmniej dzisiaj. Na tyle, by w końcu usiąść do komputera i opisać dla siebie i dla Was swoją wizytę w Poradni.

Męczę się

Wybaczcie, nie wiem kiedy opiszę tą wizytę w poradni. Miałam nadzieję, że dam dzisiaj radę - ale niestety. Jestem wykończona - od czwartku się tak męczę - leżę tylko, dużo śpię , od czasu do czasu mam tyle sił by coś zjeść, iść do toalety czy umyć się. I znowu łóżko, przyrosnę do niego. Mam już tego dość ale nie mam siły nawet się złościć czy w ogóle mówić. Nie chcę tak spędzić kolejnego dnia ale nic nie mogę na to poradzić. Nawet mi się myśleć nie chce dlaczego tak długo trwa to osłabienie, nie szukam wyjaśnień, przyczyn - widocznie tak ma być. Przejdzie. Na razie wiem, że nie jest to powód do pobytu w szpitalu, nie mam zaburzeń oddychania. Jestem tylko okropnie, okropnie słaba, bez sił, ciągle zmęczona, nie mam siły utrzymać głowy, powieki opadają, nie chce mi się jeść, o rękach i nogach nie mówiąc. Tym razem przyjmuję to ze spokojem.
Leki biorę - teraz jestem na 49 mg Encortonu, 8 Mestinonach, Kalipoz, Polprazol. No i od niedzieli doszedł Imuran - wzięłam 1 tabletkę wczoraj i 1 dzisiaj.
Nie mogę już pisać, idę się położyć.

Wszystkich Świętych

Na cmen­tarzu stoi Pan...
py­tam go - jes­teś sam?
Ow­szem, jes­tem... W ten dzień ludzi nie ma...
tyl­ko ruch, między gro­bami się po­niewiera.
Biegną, skaczą, pędzą wszędzie...
bo tra­dyc­ja, bo wy­pada, bo wuj będzie.
W wyści­gu szczurów pogrążeni...
w no­we suk­nie od­stro­jeni.
Znicze piękne, ko­loro­we...
kwiaty złote, fiole­towe.
Myśli żad­nych! Od­kle­pane modły sa­me...
z ro­ku na rok tępo pow­tarza­ne.

Przechod­niu po­bożny!
W swej wie­rze os­trożny!

Od­rzuć więc przyjęte obycza­je...
i poczuj to co spokój da­je.
Zat­rzy­maj się, usiądź, naucz po­kor­ności...
wte­dy nie op­rzesz się Je­go miłości.

źródło:http://szukaj.cytaty.info/