Życzenia na Nowy Rok 2015

W tym os­tatnim dniu w Ro­ku, życzę wszys­tkim szczęścia i spełnienia marzeń.Niech spełnią się pos­ta­nowienia na No­wy Rok, a to co się nie udało, niech pójdzie w za­pom­nienie. Życzę wielu po­wodów do szcze­rego uśmie­chu i nie gasnącej nadziei. 
Uda­nej za­bawy Syl­wes­tro­wej. 





SZCZĘŚLI­WEGO NO­WEGO RO­KU 2015!
              




                     

   

Stary Rok - pożegnanie.

     Przedostatni dzień starego roku, ostatni post na blogu w 2014 r - więc chyba nadszedł czas podsumowań, refleksji, przemyśleń. Też robicie sobie taki "rachunek sumienia" na koniec roku i oczywiście musowo (wg. wszelkich mediów) postanowienia i plany na Nowy Rok? Osobiście nie bardzo lubię się cofać w czasie, rozważać co by było gdyby... Zastanawiać się teraz co zrobiłam dobrze, co źle, czy podjęłam słuszne decyzje, czy wykorzystałam swoje szanse, wpłynęłam na rozwój wydarzeń, na swoje życie. Nic to konstruktywnego w życie nie wnosi jedynie może dołować - bo na pewno mogłam zrobić coś lepiej, inaczej pokierować pewnymi sprawami, coś mi się nie chciało, do czegoś lub kogoś mam pretensje. A planów to już od lat nie robię. Życie jest tak nieprzewidywalne, takie sprawia nam niespodzianki, że nauczyłam się jedynie wstępnie planować następny dzień a i tego nie jestem pewna.
      Patrząc na ten mijający rok muszę stwierdzić, że był on prawie w całości podporządkowany chorobie, wszystko co się wydarzyło, co robiłam miało bezpośredni związek z miastenią. Nie chciałam by choroba rządziła mną, życiem moim i bliskich a jednak tak się stało. Wiąże się z powstaniem tego bloga poświęconego życiu z miastenią na co dzień - to dzięki niemu moją miastenię już trochę znacie, zastosowane leczenie, skutki uboczne tegoż leczenia, pobyty w szpitalu czy wizyty u lekarzy, mój bunt przeciw chorobie ale też depresję czy radość. Ja dzięki pisaniu otworzyłam się na świat, dowiedziałam się co to jest facebook, blog (trochę to głupio ale przedtem nic mi to nie mówiło - mój świat to książki)) a przede wszystkim poznałam nowych ludzi, innych chorych, zdobyłam dzięki nim nową wiedzę o chorobie, radzeniu sobie z nią jak również otrzymałam wsparcie psychiczne tak dla mnie ważne i za które jestem tak wszystkim wdzięczna. Prowadząc ten blog od stycznia (jak ten czas leci), ustaliłam sobie pewne zasady jego pisania, strony, jakiego rodzaju mają być teksty - niestety nie wszystko mi wychodzi, nie zawsze jestem na bieżąco, często nie daję rady pisać (męczliwość mięśni rąk, dłoni lub ich sztywnienie), czasem brakuje zdrowia, chęci i czasu. Nie przepraszam za to, gdyż nie wszystko jest uzależnione od mojej woli - choroba zbyt mocno dawała się ostatnio we znaki.
      Gdybym miała wymienić najważniejsze wydarzenie tego roku, mające największy wpływ na na życie moje i mojej rodziny to powiedziałbym - przełom miasteniczny, który zmienił mnie samą wewnętrznie i zewnętrznie, zmienił mój stosunek do siebie samej, życia, problemów - nabrałam do wielu spraw dystansu, cieszę się drobiazgami i każdym dobrym dniem. Przełom i okres dochodzenia do siebie spowolnił mój rytm dnia, zmusił do ułożenia nowych stosunków i podziału ról w rodzinie, nauczył nas "nowego" wspólnego życia - co dla nikogo nie było łatwe. Jeśli do tego doliczyć moją emocjonalną huśtawkę nastrojów, ciężką depresję, stres związany z brakiem jakichkolwiek efektów leczenia a teraz borykaniem się ze skutkami ubocznymi długotrwałej sterydoterapii  - to powiem, że był do okres ciężki, trudny, w jakiś sposób wystawiający nas na próbę. Nie myślałam, że choroba jednego członka rodziny może tak bardzo zmienić jej życie, mieć taki wpływ na różne jego aspekty - na pewno w jakiś sposób odczuwają ją wszyscy.
      Chcę by ten rok się skończył, nie będę za nim tęsknić. Jedyne czego mi żal to zbyt szybko upływającego czasu. Plany na przyszłość? Nie wybiegam myślą tak daleko, żyję dniem dzisiejszym. Wprawdzie gdzieś w głowie kołata mi się myśl by w końcu nauczyć się języka angielskiego, może dokształcać się, odnaleźć się w jakiejś pasji, mieć pomysł na siebie - zrobić coś na co mam sama wpływ. Zdrowie - oby było jak najlepsze, ale chyba niewiele mam tu do powiedzenia. Za to koniecznie zejść z obecnej wagi - dla siebie i swojego zdrowia. A tak najbardziej w przyszłym roku chcę spokoju, poczucia bezpieczeństwa dla siebie i dzieci, ich szczęścia i zdrowia, udanego związku, stabilności finansowej. Oj, czy nie za dużo chcę?!

Po świętach - zostały opuchnięte nogi.

       Święta, święta i po świętach... Jak co roku mówimy to samo. U mnie święta przedłużyły się o weekend - dzisiaj goście wyjechali, jedzenie się skończyło. Nareszcie spokój - w końcu mogę wrócić do swojego pokoju, zająć się swoimi sprawami (choćby pisaniem) a przede wszystkim odpocząć. Tak, odpocząć - święta to cudowny okres, spędziliśmy go rodzinnie, nastrojowo, wesoło i bardzo sympatycznie ale jednak są też męczące - chyba każda z nas jest przez ten cały przedświąteczny i świąteczny czas na nogach (gotowanie, pieczenie, podgrzewanie, podawanie itp.) - a moje nogi już tego nie wytrzymują.
Cieszę się, że przez cały ten czas dobrze się czułam. Byłam zmęczona, wykończona, padnięta nawet całym tym staniem przy kuchni i tą robotą ale byłam zmęczona, że tak powiem zdrowo, fizycznie - czułam w całym ciele zmęczenie ale takie, normalne nie miasteniczne, które mnie ucieszyło (ot, człowiek jest może głupi - ale chyba wiecie o co mi chodzi). Bo pomyślałam, że może jednak leki a w szczególności Imuran zaczynają przynosić efekty, pomagać, leczyć(?). Może właśnie potrzebna była mi mniejsza dawka sterydów by w końcu poczuć się w miarę dobrze - w zeszłym tygodniu przeszłam na 30 mg dziennie (zaryzykowałam choć bałam się, że to troszkę za dużo przez parę dni zejść o 4 mg - do tej pory tak nie robiłam), obniżyłam o jedną tabletkę Mestinon - czyli teraz 7 dziennie. I nareszcie, po tak długim okresie ciągłego zmęczenia, osłabienia, złego samopoczucia (została tylko senność) jestem w lepszej formie i to widać. Wciąż nie rozumiem, że chory sam musi sobie redukować dawki leków, obniżać czy podwyższać, metodą prób i błędów na sobie eksperymentować co dla niego najlepsze. Ostatnio lekarz rodzinny przestrzegał mnie, przed zbyt szybkim schodzeniem ze sterydów ( w sierpniu było to 70 mg) , nawet o 1-2 mg (ja uważam, że schodzę powoli i ostrożnie) ale jednocześnie mówił, że dobrze byłoby z nich jak najszybciej zejść ze względu na bardzo duże prawdopodobieństwo pojawienia się u mnie Zespołu Cushinga ( wszystko na to wskazuje).
Szczerze powiem, że po poczytaniu troszkę na ten temat przestraszyłam się tego Zespołu. Niby aż tak groźnie to wszystko nie brzmi ale jeżeli: przybrało się sporo na wadze od sterydów, mniej się rusza, jest się całym opuchniętym, do tego ma się genetyczne predyspozycje do bardzo wysokiego cholesterolu, choroby wieńcowej, miażdżycy czy przede wszystkim faktu, że parę lat temu przeszłam przez zakrzepicę żył głębokich łącznie z niedużym (całe szczęście) zatorem płucnym - to zaczyna być nieciekawie. Wiedząc co to zakrzepica i jak się objawia zaczęłam bardziej przyglądać się swoim nogom, które od zeszłego poniedziałku wyglądają jak dwie banie tak są opuchnięte, szczególnie w kostce (czyli kostki nie ma) i stopy. Zaczynają boleć, ciężko się chodzi, opuchlizna nie przechodzi mimo spania czy siedzenia z nogami uniesionymi ku górze. Już teraz to od góry do dołu jestem jak jedna wielka kula. Niestety, nie wyglądam najlepiej i póki co, jeszcze będę tak wyglądać. Ale nie to jest ważne tylko fakt, że może mi się coś dodatkowo przyplątać a zakrzepicy po prostu się boję. Chyba dlatego chciałabym jak najszybciej zejść z Encortonu (może coś to da?). No i dieta - tym razem nie pojadłam sobie za dużo na święta.
       Pozytywnie nastraja mnie to, że przez cały tydzień nie zmęczyłam się typowo miastenicznie, nie opadła mi powieka, mogłam normalnie jeść, dyskutować, być czynnym uczestnikiem życia toczącego się w domu przez cały dzień itp. Dla mnie samej było to zaskoczeniem, dziwnym zapomnianym ale tak miłym uczuciem. To takie budujące i radosne. Sama świadomość, że tak dobrze się czuję już działa na mój nastrój, humor a to tak ważne na co dzień. W tym momencie może być to złudna nadzieja, krótka ale działa. Nadzieja matką głupich...
Ps. Z oddechem też miałam spokój, póki dzisiaj nie wyszłam na dwór, eh...

                                         

ŚWIĄTECZNIE

Jest taka noc, na którą człowiek czeka
i za którą tęskni.
Jest taki wyjątkowy wieczór w roku,
gdy wszyscy obecni gromadzą się przy wspólnym stole,
Jest taki wieczór, gdy gasną spory, znika nienawiść...
Wieczór, gdy łamiemy opłatek, składamy życzenia...
To noc wyjątkowa... Jedyna... Niepowtarzalna...
Noc Bożego Narodzenia...

Zdrowych - bo to najważniejsze.
Pełnych miłości - bo to sens życia.
Wiary - bo pozwala przetrwać trudne chwile.
Nadziei - bo wtedy niemożliwe jest możliwe.

Sterydowe komplikacje - Zespół Cushinga?

       Boże, co za dzień! Umęczyłam się okropnie. Jestem wykończona, ledwo żyję - wszyscy chorzy na miastenię wiedzą jaka jest nasza reakcja na zmianę pogody, deszcz, niskie ciśnienie - znają to i rozumieją, przeżywamy to na pewno podobnie także nie ma co tego opisywać. Ale gdy dochodzi do tego astma, ciężkie zaburzenia oddychania, gdy ściska klatkę piersiową, męczysz się próbując łapać oddech - wyregulować go, gdy już jesteś tak osłabiona, że nie masz siły chodzić, na oczy nie widzisz bo powieki opuchnięte (ja bym wciąż tarła oczy) - meczysz się podwójnie. Okropne uczucie wyczerpania i zmęczenia. Myślę, że tylko drugi miastenik jest w stanie to zrozumieć. U mnie doszła jeszcze nienaturalna senność, nadmierna, uciążliwa potliwość, ociężałość, jakiś ból mięśni czy kręgosłupa.
       Już od rana wiedziałam, że ten dzień będzie bardzo ciężki - gdy tylko wstałam pojawiły się problemy z oddechem, duszność w klatce piersiowej, głośny, świszczący oddech i osłabienie. Od razu pomyślałam, że przyczyną tego stanu rzeczy jest zmiana pogody - 11 stopni na plusie, ulewny deszcz, silny wiatr i niskie ciśnienie. Nie było mi to na rękę, gdyż na dzisiaj miałam umówioną wizytę u lekarza rodzinnego a tam trzeba być "zdrowym" by wysiedzieć swoje w kolejce. Ale trudno - nie decydujemy o sobie w miastenii. Już tym czekaniem się zmęczyłam, po drodze oczywiście zlałam się cała potem, aż wstyd rozbierać się było u lekarza. Zależało mi na wizycie u lekarza POZ ze względu na wypisanie recept ale przede wszystkim opowiedzeniu o pobycie w szpitalu, zdiagnozowaniu astmy, zaleceniach, nowych lekach, pokazaniu wyników badań i ustosunkowaniu się do nich, jak również wyrażenia swojego zaniepokojenia swoim wyglądem, obawami z tym związanymi i tą sennością. Chciałam poznać przyczynę lub chociaż podejrzenia - dlaczego tak jest - bo, że to nie jest normalne to się domyślałam, czułam to - zresztą mam już doświadczenie ze sterydami i tak źle nie było). Przecież nie może tak być, że ja wciąż się słabo i źle czuję (wg. mnie powinna być już jakaś poprawa - sterydy biorę od sierpnia), mimo schodzenia z dawki sterydów (teraz jestem na 34 mg) jeszcze przytyłam (otyłość centralna), mam księżycową twarz, byczy kark, rumień na twarzy, pojawiły się rozstępy, bóle pleców, siniaki nie wiadomo skąd, obrzęki nóg, łatwa męczliwość. To nie tak, że jestem jakoś przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, biadolę nad nim czy jakoś strasznie przeżywam(choć wiadomo jest to dyskomfort) - nie, po prostu czułam, że wszystkie te objawy plus podwyższona glukoza, bardzo wysoki cholesterol i senność wypływają z przyjmowanych sterydów - są to jego skutki uboczne a inne złe,wyniki krwi związane są z Imuranem. Tylko już się pogubiłam czy ta wieczna męczliwość wypływa z miastenii czy od właśnie tych leków (bo zmianę oddychania miastenicznego a astmatycznego wyróżniam).
Ponieważ lekarz już na poprzedniej wizycie był zaniepokojony moim wyglądem i stwierdził, że to jednak nie jest do końca normalne, teraz powiedział, że wszelkie moje objawy, to jak mnie sam widzi, z przeprowadzonego wywiadu - wszystko to wskazuje na Zespół Cushinga, wynikający z długotrwałej sterydoterapii, z nadmiaru kortyzolu, wpływu na korę nadnerczy, jej skutków ubocznych. Pytał się również: o mój stan emocjonalny, jakąś depresję, użył słowa hormon stresu; o przyjmowane dawki sterydów, czas ich stosowania - od kiedy i jak długo jeszcze (a skąd mnie wiedzieć jak długo, może cały czas tylko na mniejszych dawkach?), jak z nich schodzę; dietę (jem bardzo mało, dużo owoców i warzyw, bardzo dużo piję, soli używam mało). Wg. niego musimy poczekać aż ostrożnie zejdę do 20 mg dziennie Encortonu (to taka bezpieczna dawka) i patrzeć czy w/w objawy są nadal, rozwijają się czy znikają. Dodatkowo zrobić badania i usg jamy brzusznej. Później, z ewentualnego braku poprawy dostanę skierowanie do endokrynologa. Pocieszył mnie, że nie wyglądam jeszcze tak źle, ludzie z tym Zespołem wyglądają jak chodzące kwadraty i bardzo dużą ważą.
       No cóż, potwierdziły się moje obawy, że coś jednak jest nie tak. Teraz czas na neurologa - ale to zostawiam na drugi rok. I czekam na zakończenie mojego leczenia sterydami i w końcu jakąś poprawę.
       Do domu to już ledwo dojechałam - no wrak człowieka - bez sil, myślałam, że się uduszę tak ciężko było oddychać. Przeszło ale musiałam solidnie odpocząć i oczywiście się przespać. Mam nadzieję, że pogoda się zmieni, ja będę się czuła już dobrze - szczególnie od poniedziałku, kiedy to tyle świątecznych przygotowań czeka.

Dla wszystkich, żeby było już troszkę świątecznie (w końcu miastenia to nie koniec świata) :

O Zespole Cushinga między innymi na stronie:
http://www.mp.pl/pacjent/choroby/show.html?id=78125
     

Co u mnie nowego? (wypis ze szpitala).

       Ze szpitala wyszłam w zeszłym tygodniu ale gdzieś po drodze załapałam grypę żołądkową i tak się przez weekend wymordowałam, że jeszcze dzisiaj lekko odczuwam tego skutki! Pierwszy raz w życiu miałam grypę żołądkową, nie wiedziałam, że wespół z miastenią tak źle to zniosę i tak się wymęczę. Słaba jestem ale wyczyszczona! Myślałam, że chociaż z tego nadmiaru wody zejdę czyli opuchnięcia po sterydach ale gdzie tam - dalej wyglądam jak bomba. Już zaczyna mnie to niepokoić, zresztą lekarz  w szpitalu też stwierdził, że powinnam z tym udać się do neurologa, zmodyfikować trochę dawki leków czy coś w ogóle na to poradzić. No i znowu mam śpiączkę - mogłabym wciąż spać, na stojąco też. Wstaję rano po raczej przespanej nocy i już w trakcie jedzenia śniadania czuję, że mogę iść dalej spać - oczy same się zamykają i niestety muszę się położyć. No tak się nie da żyć! Co jest tego powodem, nie wiem, ale wkurza mnie to, psuje mi codzienne plany, sprawia, że jestem wciąż ospała i zmęczona a w domu nic nie zrobione - święta idą, nie mam czasu na chorowanie a tym bardziej spanie w ciągu dnia! Z tym problemem też muszę się zgłosić do lekarza - ale spróbuj się człowieku zarejestrować przed świętami! U nas jest problem z dostaniem się do lekarza rodzinnego.
       No ale wracając do pobytu w szpitalu. Jak trafiłam do szpitala  z wieloma pytaniami, zaniepokojona i zdenerwowana tak wyszłam w przekonaniu, że trafiłam tam w wyniku jakiegoś nieporozumienia, czyjejś niewiedzy czy po prostu tak z ulicy - o czym dowiedziałam się w ostatni dzień pobytu tam od ordynatora. W ten dzień nie dostałam wypisu, dopiero od dzisiaj "wiem" co zdiagnozowano czy co wykryto. Także przez parę dni trzymali mnie w niepewności a dodatkowy stres nie jest naszym sojusznikiem.
       Nie wdając się w szczegóły typu - przyjęcie do szpitala, wywiad, podstawowe badania - od razu zapowiedziano mi, że na następny dzień jestem zapisana na bronchoskopię. Ale też od razu pojawił się problem - miastenia i znieczulenie czy też podanie środków uspokająjących przed badaniem (o które poprosiłam). Zaproponowano Relanium - na to pokazałam listę leków przeciwwskazanych w miastenii, przy zabiegach itp.- i lekarz postanowił najpierw przedyskutować z innymi lekarzami sprawę konieczności przeprowadzania w ogóle tego zabiegu w moim przypadku oraz zasięgnąć opinii neurologa, anestezjologa i w ogóle przypomnieć sobie literaturę dotyczącą miastenii! Po prostu nie mają często tego typu pacjentów. Na obchodzie wieczornym dowiedziałam się, że jednak rezygnują z bronchoskopii na rzecz tomografii płuc z podaniem kontrastu. Z jednej strony ulżyło mi, z drugiej pomyślałam sobie - co to za problem, przecież chorzy na miastenię mają operację, znieczulenia itp! No ale lekarzem nie jestem, a mądrować się nie będę - chcę tylko wiedzieć dlaczego tu jestem. Także miałam tomografię głowy, tomografię płuc, usg piersi, usg serca, usg tarczycy, spirometrię, masę badań krwi itp. Prawie wszystkie badania zrobiono w dwa dni, potem już tylko leżałam, byczyłam się, nudziłam niesamowicie, czytałam i spałam. Bardzo zainteresowano się moją przebytą pięć lat temu zakrzepicą żył głębokich i pojawieniem się zatoru w płucach - widocznie miało to jakieś dla nich znaczenie, może też na rozwój choroby i  w skutek czego, po latach znalazłam się akurat w tego typu placówce. Szukano przyczyn - przyznaję i jestem wdzięczna za to, że tak szybko, kompleksowo zajęto się mną, wszelkimi przeprowadzanymi badaniami, szczegółowym wywiadem. Gorzej było dowiedzieć się czegoś od lekarzy - mówili tylko, że wszystko jest dobrze. Przez cały mój pobyt w szpitalu czułam się dobrze "miastenicznie" a i objawy astmy były skromne. Za to w nocy musiałam codziennie korzystać z tlenu przez zaburzenia oddychania, bardzo mi ten tlen pomagał.
      Ostatnia rozmowa z ordynatorem była dziwna - mimo, że moja lekarka prowadząca była obok to nie pozwolono jej dojść do słowa - wg. mnie ordynator podważył jej kompetencje, wiedzę i sens skierowania mnie na oddział - aż przykro było mi słuchać. Otóż stwierdził (krótko i delikatnie mówiąc), że nagadano mi głupot dotyczących mojego "zaniku" części lewego płuca, że z nim wszystko w porządku (no cóż, widziałam te zdjęcia), wyniki są dobre, moja miastenia lekka, ataków astmy nie widział, no i w ogóle po co ja u byłam...Rozmowa nie była przyjemna, ja sama siebie tutaj nie skierowałam i na własne życzenie tam nie trafiłam - zrobił to w końcu specjalista chorób płuc zaniepokojony moim zdjęciem RTG. Wkurzyłam się okropnie. Wyszłam z gabinetu zła, zdenerwowana, bez konkretnej wiedzy - do czasu otrzymania wypisu.
       Co dowiedziałam się wczoraj odbierając wypis z ręki lekarki (i dokładnie się z nim zapoznając)?
- miastenia ciężka rzekomoporaźna
- nieokreślona dychawica oskrzelowa (astma)
- nowotwór niezłośliwy sutka (kontrola za 3 miesiące)
- guzki tarczycy
- naczyniak na wątrobie
- cukrzyca sterydowa
- zdjęcie RTG płuc - zrosty lewej przepony, niedodma lewego płuca
- nieciekawe wyniki krwi
Czyli szału nie ma, jak mówi moje dziecko "dupy nie urywa", czyli chwalić nie ma się czym. No ale wszystko przede mną, prawda? Pojechałam z miastenią, wyszłam z paroma nowościami. Całe szczęście bez zmian, które miałyby mnie poważnie zaniepokoić(chodzi mi o te guzki i pierś).Trochę więcej leków, recept, lekarzy. Teraz do Świąt jeden lekarz rodzinny - trzeba zaopatrzyć się w zestaw leków, podpytać się o przyczyny tej ciągłej chęci spania (może to od cukrzycy sterydowej?) i wyniki krwi, po Nowym Roku neurolog.
Obecnie najbardziej dokucza mi astma, duszność, suchy kaszel. Mogę chodzić tylko "tip-topkiem", każde przyspieszenie kroku skutkuje napadami duszności, bardzo ciężkim oddechem (gdy wychodzę na powietrze), osłabieniem i oblewającymi mnie potami. Męczę się. Utrudnia mi to życie, nie powiem ale cieszę się, że mam tylko to co na wypisie.
       Ogólnie jestem zadowolona z pobytu w szpitalu, z przeprowadzonych badań, podejścia lekarzy - ale oddział aż prosi się o remont (jedna łazienka na oddział kobiecy na korytarzu) i o lepsze jedzenie (było bardzo skromne). Każdy pobyt w szpitalu to nowe doświadczenie, poznanie nowych ludzi, ich doświadczeń życiowych i chorobowych. Wszystko ciekawe. No i zdziwienie, że na oddziale chorób płuc prawie wszystkie kobiety to nałogowe palaczki, które nie mogą nawet w szpitalu się trochę powstrzymać od palenia, chowają się po kątach jak dzieci a wejście do toalety dla mnie i paru innych osób kończyło się zawsze napadami duszności.
     
     

Jadę do szpitala.

       Dzisiejszy dzień nie zapowiada się dobrze - już od wczesnego rana stres i zdenerwowanie - jeszcze mi się nogi trzęsą i są jak z waty. Co się stało? Spadłam ze schodów albo raczej zjechałam. Nie wiem jak to się stało - swój pokój mam na piętrze, o piątej rano jak zwykle schodziłam na dół zaparzyć sobie kawę. Kapcie za śliskie, kubek niesiony w ręku czy po prostu moja niezgrabność spowodowały, że sturlałam się ze schodów, nie było możliwości zatrzymania się (balustrady na schodach jeszcze się nie dorobiliśmy).Całe szczęście miałam na sobie długi, gruby szlafrok, który zamortyzował upadek i dzięki temu na nim zjechałam. Nic mi się nie stało, jestem lekko poobijana, mam zdartą skórę na rękach i plecach - teraz raczej zdenerwowanie tym upadkiem daje się we znaki.
Już odzywa się miastenia - wiadomo co robi stres. A jeszcze dzisiaj ten szpital.
      Ponownie zrobione zdjęcie RTG lewego boku klatki piersiowej wykazało, że jednak nie widać kawałka płuca lewego, jest biała plama. Pani pulmonolog zauważyła coś się tam ukrywającego. To znaczy na pewno coś tam jest, teraz tylko kwestia co. Należy to zbadać. Spytała się ponownie czy wyrażam zgodę na bronchostopię (no, wyrażam) tylko boję się tego badania. Poczytałam sobie trochę na temat wykonania tego badania przy miastenii, znieczuleniu i tak zaczęłam się trochę nakręcać. No cóż, miejsce w szpitalu na mnie czeka, jeszcze spakować się i wyjazd. Kilka dni mnie nie będzie także znowu przerwa w pisaniu, internetu w telefonie nie mam, laptopa nie mam. "Zobaczymy" się na przyszły tydzień - mam taką nadzieję.
     
       Dziękuję wszystkim, którzy zaglądają na mój blog. Dziękuję Nowym, którzy polubili tą stronę. Dzięki Wam czuję się lepiej, jestem dobrej myśli, mobilizuje mnie to, pomaga. Dziękuję za komentarze i dobre rady.

Dieta w miastenii - artykuł.

Sama od siebie - o diecie w miastenii nie mogę nic napisać a tym bardziej udzielać mądrych rad. Nie stosowałam do tej pory jakieś specjalnej diety związanej z chorobą, jem jak jadałam - zawsze chudo, sporo nabiału, warzyw i owoców (w szczególności jabłek). Ale lubię (chyba za słabo powiedziane) również słodycze, wafelki, cukierki, oczywiście wszystko w czekoladzie.Także przykładem to ja tu nie świecę. O diecie w miastenii pierwszy raz usłyszałam w klinice, gdzie pani doktor zobaczywszy na moim stoliku świeżutkie, pyszne drożdżówki - kazała mi je oddać mamie (która tylko zadbała o mój miły pobyt w szpitalu) i jeszcze sprawdziła czy czegoś nie chowam w szafce! Słodkiego kategorycznie mi zabroniono i to za każdym pobytem w szpitalu ale było to raczej podyktowane (tak myślę) moim bardzo, bardzo wysokim poziomem cholesterolu (to u mnie rodzinne). Na każdym wypisie szpitalnym mam napisane - dieta z ograniczeniem tłuszczów zwierzęcych i cukrów prostych. I żeby zabroniono mi jedzenia mięsa dałabym radę ale słodkiego?! To już nic sobie dogadzać nie można, żadnych małych przyjemności?Także z tą dietą to u mnie jest różnie.
Ponieważ  pytanie o dietę w miastenii często pada, poprosiłam córkę o przetłumaczenie z angielskiego artykułu dotyczącego właśnie zachowania odpowiedniej diety w miastenii. Artykuł pochodzi ze strony livestrong.com. To pierwszy artykuł dotyczący tego tematu - będą inne.

       "Miastenia gravis jest zaburzeniem autoimmunologicznym, przy którym system odpornościowy błędnie atakuje receptory chemiczne odpowiedzialne za kontrolowanie dobrowolnych ruchów mięśni biorących udział w, np. żuciu, przełykaniu czy mówieniu. To osłabienie mięśni może bardzo utrudnić życie codzienne. Podobnie do innych zaburzeń autoimmunologicznych, miastenia może wejść w okres remisji, trwający przez długi czas. Nie istnieją oficjalne zalecenia dietetyczne dla cierpiących na to zaburzenie, jednakże przestrzeganie poszczególnych zasad dietetycznych może pomóc. Przed podjęciem decyzji o jakichkolwiek drastycznych zmianach, skonsultuj się ze swoim lekarzem.

Dieta i system immunologiczny.

To, co jemy może mieć ogromny wpływ na nasz system odpornościowy. Jeśli cierpisz na zaburzenie immunologiczne jak miastenia, unikanie konkretnych produktów może pomóc w uniknięciu podrażnienia już nieprawidłowo funkcjonującego systemu odpornościowego. Z drugiej strony, spożywanie innych produktów może mieć pozytywny efekt.
Dieta, która wspomaga system odpornościowy może pomóc w walce z symptomami łączonymi z danym zaburzeniem oraz zwiększyć szansę na/przedłużyć remisję. Lekarz, autor i ekspert ds. medycyny integracyjnej, Dr. Andrew Weil silnie zachęca do dokonywania zmian dietetycznych jako formy przeciwdziałania chorobom autoimmunologicznym.

Unikanie irytowania system odpornościowego.

Weil zaleca wycofanie z diety produktów wywołujących zapalenia, które mogą wywołać negatywną reakcję systemu odpornościowego. Produkty, które zwiększają ryzyko zapalenia, zawierają proteiny zwierzęce, nienasycone kwasy tłuszczowe typu trans, wielonienasycone oleje tłuszczowe np. kukurydziany, olej słonecznikowy i z szafranu barwieńskiego, produkty mączne (biała mąka) i te z wysoką zawartością cukru, np. ciastka, ciasta czy cukierki. Zaleca się zredukowanie ilości spożywanych protein do mniej niż 10% dziennego zapotrzebowania kalorycznego i skupienie się na produktach, które nie wywodzą się od zwierząt, jak fasolki, orzechy, grzyby i soja. Nabiał może również podrażnić system odpornościowy dlatego dr.Weil zaleca limitowane spożycie produktów nabiałowych.

Łagodzenie zapalenia.

Jako że zapalenie może doprowadzić do negatywnej reakcji systemu odpornościowego, należy jeść produkty, które łagodzą zapalenia a nie tylko unikać tych, które je powodują. Dobrym wyborem są oleje, takie jak oliwa z oliwek i olej rzepakowy oraz produkty bogate w kwasy tłuszczowe omega-3, jak tłuste ryby, orzechy włoskie oraz siemię lniane. Jedz wiele świeżych owoców i warzyw, najlepszych źródeł antyoksydantów - substancji odżywczych, które zapobiegają uszkodzeniom komórek, łagodzą stany zapalne i wspomagają zdrowy system odpornościowy. Spożywaj szeroką gamę produktów o różnych kolorach aby upewnić się, że czerpiesz maksimum korzyści z różnorodnych minerałów.

Ważny potas.

Niski poziom potasu może wywołać przewlekłe zmęczenie, które jest częstym symptomem zaburzeń jak miastenia gravis. Dlatego powinieneś spożywać produkty bogate w potas, jak banany, nisko-tłuszczowy nabiał, chude mięso np. z kurczaka lub indyka, ryby oraz szeroka gama warzyw i owoców.

Jedzenie zgodne z zaburzeniem.

Australijskie Stowarzyszenie Miasteników zaleca spożywanie kilku małych posiłków w ciągu dnia aniżeli trzech głównych, ma to na celu zredukowanie zmęczenia towarzyszącego miastenii. Nie jedz produktów, które wymagają żucia.  Unikaj kruchych produktów, które mogłyby utknąć ci w gardle i spowodować dławienie się. Ciepłe posiłki będą dla ciebie bardziej odpowiednie niż gorące. Upewnij się, że dania są wilgotne, czyli podawane są z sosami, ułatwiającymi przełykanie. Całkowicie unikaj alkoholu, ostrego jedzenia, cytryn i niesłodzonej wody gazowanej z cytryną, które pogarszają symptomy choroby.

Uwagi:

Jako, że to zaburzenie może utrudniać przełykanie, istnieje ryzyko nieprawidłowego odżywiania. Spróbuj zasięgnąć porady doświadczonego dietetyka i zasięgnij pomocy w opracowaniu odpowiedniego planu , mającego na celu zapewnienie ci wystarczających ilości produktów odżywczych."

Ze strony:
http://www.livestrong.com/article/228089-diet-for-myasthenia/