piątek, 27 lutego 2015

Ale mnie ścieło...

       Boże, jak mnie wczoraj z nóg ścięło! Dosłownie, nagle, niespodziewanie. Całe szczęście siedziałam i byłam w domu. Zdążyłam talerz ze stołu odsunąć bo głowa by mi w nim wylądowała. No opadłam bez sił na stół, ani się samej podnieść do pozycji pionowej ani samej wstać czy przejść do łóżka by się położyć. Jedliśmy obiad, nie byłam sama w domu. Musiałam "odpocząć" na stole by później mąż pomógł mi się podnieść i przetransportować mnie na łóżko. Bez sił, z opadniętą głową, z opadniętą powieką, z uczuciem, że cała twarz i oczy zapadają się do środka, z ciężkim oddechem męczyłam się do wieczora. Musiałam mieć zasłonięte okna i absolutną ciszę - wszystko mnie w tym momencie denerwuje a światło razi. Zawsze tak mam w tych złych dniach. Jak zwykle sam moment osłabnięcia i utraty sił, tego miastenicznego zmęczenia trwał krótko, za to by wrócić do siebie to już potrzebuję dzień lub dwa. Taka szmaciana lalka ze mnie. Czuję się okropnie zmęczona, mięśnie mam jak flaki.
       Leżałam i zastanawiałam się dlaczego mnie to wzięło - najbardziej niepokoi mnie w tym wszystkim oddech, trudność w oddychaniu - nie umiem sobie z tym poradzić i nie wiem już czemu to przypisywać. Nic wczoraj nie robiłam. Ale tak myślę, że zaczęło się od spaceru. Wyszłam się przejść i po drodze zrobić maleńkie zakupy. Spacer trwał około dwóch godzin - wczoraj była przepiękna pogoda. Wolniutko, krok za krokiem, nie spiesząc się zrobiłam parę kilometrów - lekarze wciąż mi powtarzają, że mam dużo chodzić bez względu na pogodę, gdyż u mnie jest to jedyna forma rehabilitacji. Więc chodzę, choćby pół godziny dziennie jak się gorzej czuję i to nie oddalam się za bardzo od domu. Ale ostatnio za każdym wyjściem wracałam lekko zmęczona, bardzo spocona - z czym można sobie poradzić - ale też każde wyjście to problem ze swobodnym oddychaniem. No idę i się męczę bo nie mam czym oddychać (takie wrażenie), jakbym płuca miała za małe, oddech mam ciężki. Przez to spacer nie jest już przyjemnością. W domu mówią mi żebym nie wychodziła w takim razie, przecież mogę się przejść po podwórku, po co się męczyć. Tylko, że ja nie chcę robić kółek wokół trawnika tylko spacerować, lubię to. Zresztą to właśnie na dworze, na świeżym powietrzu mam problem ze złapaniem oddechu i swobodnym oddychaniem. W domu mało kiedy, jeżeli już to wieczorem czy w nocy ale to wiem , że związane z astmą.
       Także wczoraj tylko się przeszłam. Co mnie zmęczyło? Czyżby samo chodzenie mnie męczyło i przez to męczą się mięśnie międzyżebrowe i z tego powodu mam problem z oddychaniem? Czy jest to tylko astma? Czy po prostu jedno z drugim daje takie efekty? Zawsze mam przy sobie Fostex (lek na astmę) w razie czego psikam sobie ale coś nie bardzo pomaga.
       Może jestem jeszcze trochę osłabiona po przeżytym przeziębieniu i za wcześnie zrobiłam sobie taki spacer? Chociaż wątpię, bo przeziębienie minęło już parę dni temu. Fakt, wymęczyłam się, wyleżałam, leczyłam się domowymi sprawdzonymi miksturami babci i mamy i wyszłam z tego. Ale gdy się już podniosłam to za chwilę się znowu położyłam - była zmiana pogody - a ja źle to znoszę. Dlatego też nie pisałam już tyle czasu. Wczoraj gdy chciałam trochę nadrobić te moje braki wpisów - leżałam znowu. Tak naprawdę szlag mnie już trafia. No bo zdaje się nie jest nic lepiej. Jak w ogóle nic absolutnie w domu nie robię to nie męczę się. Ale co ja nazywam robotą? Przecież to śmieszne - zrobienie obiadu, jakaś przepierka, takie zwyczajne prace domowe aż wstyd wymieniać. A jednak...Jak zauważyłam, wystarczy mi jedna jakaś robota by potem odpoczywać. Jeżeli coś planuję, coś chcę zrobić, choćby to miały być tylko porządki w szafce, muszę to zrobić do południa, najpóźniej do 13-14 godziny. To samo dotyczy pisania. Jeżeli nie napiszę do tej pory to małe są szanse bym zrobiła to później. I to spanie, codziennie po południu taka mnie chęć na spanie ogarnia... Oczywiście są dni, kiedy świetnie się czuję przez cały dzień, wtedy ogromnie się cieszę, delektuję się takim dniem, to dla mnie święto. Ale ostatnio nie mam za dużo takich dni, leżeć mi się już sprzykrzyło. Źle mi z tym, nie czuję się zbyt komfortowo, głupio mi kolejny raz mówić w domu, że słabo się czuję - mimo zrozumienia ze strony rodziny. Ja się z tym źle czuję. A zaraz wiosna, trzeba będzie zająć się sadzeniem, porządkami wśród kwiatów na ogrodzie...
       Obecnie zeszłam już na 10 mg Encortonu i niestety z wagi nie schodzę. Także z mojego planu zejścia  z wagi na wiosnę nici. Spisuję sobie wszystkie moje objawy, sytuacje, wrażenia by móc je przedstawić lekarce, lista już jest długa. Na drugi tydzień mam wizytę i mam nadzieję, że przyniesie coś nowego, pozytywnego, optymistycznego.
A teraz aby tylko nabrać sił, słonko za oknem świeci, musi być ładnie - ale dzisiaj nie wychodzę. Dzisiaj słucham muzyki, zapalam świeczki, relaksuję się.

"Męczliwość mięśni gałek ocznych jest najczęściej spotykanym objawem klinicznym w MG i u znacznej liczby pacjentów są to  pierwsze objawy choroby. U części  chorych pomimo leczenia farmakologicznego (leki cholinergiczne i immunosupresyjne) choroba postępuje, doprowadzając do osłabienia innych mięśni, w tym mięśni opuszkowych, a w zaawansowanych stadiach także oddechowych."
źródło: http://annales.gumed.edu.pl/attachment/attachment/443/23-an35-Marjanski.pdf

czwartek, 19 lutego 2015

Przeziębienie.

       No i dowiedziałam się co to znaczy załapać infekcję, być przeziębionym  - coś przed czym ostrzegają lekarze i dostępne materiały na temat miastenii. Jestem okropnie przeziębiona, bardzo źle to znoszę, leżę kolejny dzień w łóżku i umieram. Męczę się niesamowicie, boli mnie dosłownie wszystko, głowę mi rozwala, zapchane zatoki nie pozwalają mi swobodnie oddychać a mózg to w ogóle nie pracuje. Trzy dni męczyłam się w myśl zasady - samo przyszło, samo przejdzie. W końcu trzeba było sięgnąć po domowe "babcine" sposoby ale póki co nie pomaga.
Jak na razie nie zapowiada się na szybkie wyzdrowienie, zamiast lepiej czuję się gorzej. Na razie przerwa w pisaniu - nie myślę trzeźwo, nie mogę się skupić.
Pozdrawiam wszystkich.

piątek, 13 lutego 2015

Skala oceny siły mięśni w miastenii.

      Diagnostyka chorób neurologicznych opiera się na wywiadzie, badaniu przedmiotowym, laboratoryjnym, badaniu elektrofizjologicznym czy radiologicznym . Jednak podstawowym badaniem przy diagnozowaniu miastenii jest ocena siły mięśni po wysiłku i po odpoczynku. Badanie to można wykonać bez żadnych przyrządów (np.stosując skale punktowe) lub może ono zostać wykonane poprzez elektryczne drażnienie nerwu i ocenę męczliwości mięśnia (EMG). Obecnie stosuje się wiele skal tworzonych dla potrzeb jak najlepszej oceny stanu chorego.uwzględniających możliwie jak najwięcej czynników ją kształtujących. Dzięki nim możliwe jest monitorowanie stanu klinicznego pacjenta, a tym samym również ocena progresji choroby. Umożliwiają one również obiektywną i wiarygodną ocenę skuteczności leczenia. Prawidłowa skala powinna być prosta w wykonaniu, czuła, komunikatywna i powtarzalna. Skale punktowe stosowane dla celów oceny stanu chorych ze schorzeniami neurologicznymi można podzielić na skale uszkodzeń, skale funkcjonalne, skale oceniające jakość życia (np. skala niepełnosprawności, skala zmęczenia, skala depresji itp.).

Siłę poszczególnych mięśni można ocenić za pomocą ręcznego testu mięśniowego i np. 6-stopniowej skali (5 oznacza normalną siłę, 0 – brak skurczu mięśnia). Jedną z najbardziej znanych i najczęściej stosowanych skal w miastenii jest skala QMG (Quantitative Myasthenia Gravis Test) którą wprowadził Besinger - jest to system oceny punktowej objawów klinicznych oddający stopień ciężkości choroby (ten test przedstawię w innym poście), skala QMGS (Quantified Myastenia Gravis clinical score) i MMS (Myasthenic Muscular Score).

Zainteresował mnie ten temat, chciałam sobie w domu coś podobnego przeprowadzić. Szukałam w internecie różnych wiadomości o stosowanych skalach, o tym co jest brane pod uwagę , jak są mierzone, z oporem czy bez, punktacja i wyniki. Niestety wszystkie te skale i informacje ich dotyczące są przedstawione przeważnie w języku angielskim (akurat te dotyczące miastenii). Mnie zainteresowała tabela (po polsku) przedstawiająca prostą - tak mi się wydaje - skalę oceny mięśni w miastenii. I wszystko byłoby fajnie gdybym jeszcze znalazła nazwę tej skali (może to jest MMS?) i dokładną punktację - nie mam odnośnika. Jest podany wynik do każdej rubryki ale nie wiem ile ogólnie powinno być, jaki jest prawidłowy wynik a jaki wskazujący na osłabioną siłę mięśni, na stopień zaawansowania choroby. Ciekawi mnie to. Strasznie ciężko jest coś znaleźć w języku polskim a z językiem angielskim jestem na bakier.

Tą tabelę i skalę podaję tak jako ciekawostkę dotyczącą bezpośrednio miastenii ale fajnie byłoby wiedzieć coś o nie więcej. Może ktoś z Was zetknął się z nią i może coś podpowiedzieć?



https://www.orpha.net/data/patho/PL/EmergencyGuidelines_MiasteniaPLPro667.pdf
http://www.pmurz.rzeszow.pl/PDF/2007/3/12_z3_2007.pdf

poniedziałek, 9 lutego 2015

Leżę sobie...

Leżę sobie. A co? Nie wolno mi? Ostatnio bardzo to polubiłam, zresztą i tak nie mam co robić. To sobie leżę...Tyłek rośnie, hemoroidy rosną, brzuch chyba też rośnie (nie rozumiem tylko czemu biust nie rośnie) a ja sobie nic z tego nie robię tylko leżę. Obok siebie mam jabłka, jogurt ale za chwilę będę miała kawkę, książka też leży. No żyć nie umierać! Żebym tak sobie leżała z samej przyjemności leżenia czy chęci spędzenia tego dnia w łóżku z fajną książką w ręku  - byłoby super. Żebym tylko miała siłę sama podnieść się z łóżka, sama mogłabym się ubrać czy zejść piętro niżej - byłoby super. Ale nie jest i tak sobie leżę. Tylko trochę ciężko się leży bo przygniata mnie swoim ciężarem miastenia a jeszcze co jakiś czas przydusza tak, że oddech ciężko złapać a i oczy ciężko otworzyć.
Niby tylko boli mnie lewe oko od rana, przykładam na nie kompresy by trochę ulżyć sobie i oku ale to nic nie daje. Boli mnie wewnątrz oka, wokół oka, nadwyrężyły się mięśnie otaczające oko, opuchły powieki także tylko takie szparki niewielkie mam. Wydaje się, że to tylko ból oka a jednak zaraz gdy tylko coś gdzieś pobolewa wiem, że odczuję to na całym organizmie, w każdym mięśniu, że będę osłabiona, że wtedy to już tylko leżeć i spać. Nie wyglądam fajnie ale skoro sobie leżę, nie planuję nigdzie wychodzić ani nawet schodzić na dół do kuchni to mogę sobie wyglądać jak chcę. A jak ktoś z domowników chce mnie zobaczyć niech przyjdzie do mnie, najwyżej się przestraszy a jednocześnie przypomni sobie jak wygląda chory miastenik ( żeby tak jeszcze lekarze widzieli nas w takim stanie ale z reguły tak nie jest). Chociaż coś ostatnio często pokazuję rodzinie jak wygląda osoba chora na miastenię, kiedy choroba ją chwyci w swe ramiona - w końcu zrobi to się dla nich nudne i przestaną reagować! Ostatnio też coraz częściej leżę, także albo muszę to polubić albo coś z tym fantem zrobić. Bo tak przeleżeć życia to nie mam zamiaru. Każdego dnia mi szkoda.
W zeszłym tygodniu odleżałam wyjście do neurologa a raczej powietrze jakie wtedy było na dworze. U lekarza było wszystko super, a jakże! Za to droga do domu mnie wykończyła - myślałam, że się uduszę, nie miałam czym oddychać, nie mogłam nabrać powietrza - a powietrze aż ciężkie od dymu unoszącego się z kominów. Okropnie to przeżyłam, przyszłam ledwo żywa. No i musiałam to długo odleżeć. Czy było to zmęczenie mięśni międzyżebrowych poprzez samo zmęczenie chodzeniem czy astmatyczne, nie wiem. Teraz krzywdę zrobiłam chyba sobie sama - pozwoliłam sobie wczoraj trochę dłużej poczytać. A dzisiaj obudziłam się z bólem oka. I jestem tym zdziwiona bo jeszcze niedawno mogłam godzinami czytać, nie czułam zmęczenia, nie bolały mnie oczy, no nic się nie działo (pisałam o tym). Byłam tym zachwycona bo wg. mnie oznaczało to, że następuje poprawa, że leki działają, że ustępuje miastenia. Przecież był czas kiedy nie mogłam nic czytać nawet przez chwilę, bo zaraz bolały oczy i opadała powieka co potem odbijało się na moim zdrowiu. Bardzo mnie to wtedy męczyło, bo tak leżeć i patrzeć się w sufit to żadna przyjemność, tak więc kiedy mogłam już czytać bez żadnych ujemnych objawów było to dla mnie czystą radością. Ta poprawa nastąpiła gdy tylko zaczęłam leczenie dużą dawką Encortonu i trwała tak do czasu gdy dawka uległa zmniejszeniu do 25 mg dziennie ( teraz jestem na 17 mg). Myślę, że od tego też czasu następuje jakby pogorszenie, jakby powrót do stanu sprzed leczenia. Z przykrością i niepokojem zauważam, brak poprawy po zastosowanym leczeniu. Ja wiem, cudów nie ma, nie mogę oczekiwać błyskawicznej reakcji na leki i ustąpieniu choroby ale jednak przy wyższych dawkach sterydów czułam się lepiej, nie byłam zmuszona do tak częstego wylegiwania się, nie męczyłam się tak szybko itp... Czyli logiczny wniosek - potrzebuję wyższej dawki Encortonu, ta obecna jest chyba za mała. Niby Encorton nie leczy a jednak jakieś dobre działanie ma mimo tych wszystkich nieprzyjemnych skutków ubocznych. Tylko co ja mam z tym faktem zrobić?  Z jednej strony Encorton mam zmniejszać, z drugiej strony większa dawka łagodziła objawy miastenii , "usypiała ją".Oczywiście powiedziałam o tym miejscowemu neurologowi - ale on nie może podjąć żadnej decyzji bez zgody Poradni bo jestem pod jej opieką ( w Poradni będę w marcu całe szczęście). Sterydy mam powolutku zmniejszać - bo wg. niego mam ten zespół Cushinga - na to wyglądam a z wagi nie schodzę. Po drugie to moje leczenie ma doprowadzić do tego, że biorąc Imuran zmniejszę też swoją dzienną dawkę Mestinonu (cały czas biorę 8 tabletek) i całkowicie zejdę z Encortonu. A Imuran ma mnie wyleczyć w ciągu 2- 3 lat (wg. słów Pani Doktor).
Wg. neurologa moja miastenia nie odpowiada w zadowalający sposób na zastosowane leczenie. Więc co robić? Czekać na wizytę w Poradni.
A ja sobie leżę...Tyle, że teraz już się lepiej czuję - przechodzi. Ale wiecie co? To już się chyba dla Was nudne robi  - nie za często ja piszę że się byczę w łóżku?
No ale taka jest prawda, mam zmyślać żeby uatrakcyjnić ten blog?



Podstawowe wskazania do leczenia azatiopryną (Imuran) to brak poprawy po stosowaniu steroidów lub też przeciwwskazanie do steroidoterapii. Poprawa w czasie leczenia występuje najwcześniej po 6 tygodniach, średnio po półrocznej kuracji, która powinna trwać 2–3 lata.
http://czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/20050/15753

Encorton (Prednizon)
Po uzyskaniu poprawy dawkę leku należy zmniejszać powoli; nie wolno odstawiać leku nagle, nawet po uzyskaniu pełnej remisji. Najpierw trzeba odstawić leki cholinergiczne, a dawkę prednizonu zmniejszać stopniowo. Terapia powinna trwać co najmniej pół roku. Nagłe odstawienie leku lub zbyt krótki okres leczenia powodują nawrót choroby. Po zmniejszeniu dawki leku należy obserwować chorego i w razie pogorszenia jego stanu wrócić do poprzedniej dawki;
Wyniki leczenia prednizonem są następujące: 
• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;
• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat; 
• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia; 
• 20% chorych nie odpowiada na leczenie kortykosteroidami. W retrospektywnych wieloośrodkowych badaniach wykazano, że kortykosteroidy (głównie prednizon) stanowią podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf



poniedziałek, 2 lutego 2015

Co na uspokojenie?

       Powiedzcie mi dlaczego my nie możemy się denerwować? Jak to działa, że byle głupstwo może wyprowadzić z równowagi, doprowadzić do niepotrzebnych ani mi ani otoczeniu nerwów, do zaostrzenia objawów choroby? Nie rozumiem tych powiązań. Dlaczego nie możemy brać tabletek uspokajających? Chyba nie rozumiem co mówią do mnie lekarze, więc może ktoś wytłumaczy mi i innym, tak po chłopsku, jak to mówią "jak chłop krowie na granicy" dlaczego tak się dzieje? Nie językiem naukowym, który do mnie nie dociera.
       Czy wy też zauważyliście, że szybciej się denerwujecie, że nie potraficie do czasem na prawdę głupot podejść z dystansem, na luzie, że wkurzają was pierdoły na które do tej pory nie zwracaliście uwagi? Zauważyliście, że sami się zmieniliście, że nie jesteście już do końca sobą, że przez to zmieniła się wasza jakość życia, wasz charakter, nastawienie do innych? Czujecie, że zrobiliście się bardziej pobudliwi, nerwowi niż przed chorobą? Czy może jesteście z charakteru cholerykami i miało to wpływ na rozwój miastenii? Zastanawialiście się kiedyś nad tym - czy nasz charakter może mieć wpływ na to czy jesteśmy bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Czy ludziom, którzy nie tłumią swoich emocji w środku, nie uzewnętrzniają ich , walą prosto w oczy to co im leży na sercu jest łatwiej w życiu i mniej ich choruje?
       Ja nigdy nie byłam nerwusem, cholerykiem, czy osobą nadpobudliwą. Nie raz zarzucano mi, że olewam wiele spraw, nie przejmuję się tak jak powinnam( wg. kogoś), podchodzę do nich ze zbyt dużym dystansem czy optymizmem, które dla innych stają się problemem. Od urodzenia jestem (lub raczej byłam) osobą pogodną, bardzo spokojną, opanowaną aż do granic, opoką, silną kobietą o ciepłym usposobieniu ale jednocześnie bardzo skrytą, małomówną, nie opowiadającą o sobie, tłumiącą w sobie złe emocje, taką osobą co to nikogo nie chce urazić, nie potrafiącą się wykrzyczeć. A jednak przez te wszystkie lata gdzieś te emocje się kryły i kiedyś musiały wybuchnąć czy znaleźć ujście - znalazły miastenię, o której się mówi, że jest chorobą stresu i nerwów - to tam tkwi jej źródło (tak kiedyś usłyszałam od lekarza). Ale nerwy, stres towarzyszą nam od zawsze, wszystkim bez wyjątku więc dlaczego jedni ludzie są bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Zachorowanie na jakąkolwiek chorobę a już na pewno przewlekłą w jakimś stopniu zmienia każdego, to normalne. Ja teraz nie poznaję samej siebie. Uderza mnie zmiana jaka zaszła w moim usposobieniu i osobowości w trakcie rozwoju choroby. I myślę, że to nie pod wpływem leków (które oczywiście silnie oddziałowują na nasz układ nerwowy) ale z powodu miastenii, jej sedna, wpływu jaki ma na nasze całe obecne życie. Ale ja chciałam teraz zwrócić uwagę na to jak reagujemy na zwykłe, często niepotrzebne zdenerwowanie, na wydaje się "pierdoły" - przynajmniej ja - i jaki ma to wpływ na pojawienie się prawie natychmiastowe objawów miastenii. Nie mówię tu o huśtawce nastrojów, o tym, że tak czasem człowieka coś nosi - zdrowi ludzie też tak mają - tylko o zwykłym zdenerwowaniu się np. tym, że kolejka w sklepie za duża, że ktoś coś źle położył, że ciasto nie wyszło, wiecie o co chodzi - takie bzdury, sprawy o "które nie ma co kopi kruszyć", owszem wkurzające i to czasem bardzo ale dla zdrowego nie będące powodem do tego by się od razu musiał położyć. A u mnie jest teraz inaczej. Praktycznie każde zdenerwowanie powoduje, że zaczynają trząść się ręce, opada powieka, słabnie siła mięśni, często muszę się położyć, odsapnąć, uspokoić się. Do tego stałam się jakaś przewrażliwiona, niedługo odezwać się nie będzie do mnie można bo wszystko mogę uznać, że zostało powiedziane przeciwko mnie, czy źle mnie zrozumiano. Przez to atmosfera w domu robi się czasem gęsta, nieciekawa. Bo czy przez to, że jestem chora, jestem w jakiś sposób uprzywilejowana, mogę sobie na więcej pozwolić, muszą mnie drugie osoby zrozumieć bo biorę takie leki? Niekoniecznie, raczej moje zdenerwowanie , moja nerwowość działa w dwie strony a czasem wyrozumiałość innych też ma granice. Tak, czasem trudno jest...Sama wiem, że potrafię zdenerwować się jakąś nic nie wartą bzdurą, potem to odchorowuję i jednocześnie znowu się denerwuję myśląc jaka ta choroba durna, dlaczego tak na mnie działa? Jaki znaleźć środek, jak temu zapobiec nie mogąc brać nic na uspokojenie. Kiedyś nerwy zajadałam słodkim, czasem wyżyciem się w sprzątaniu, nigdy nie koiłam nerwów alkoholem - ale teraz często mam ochotę na coś mocniejszego. Herbatka z melisy? Hydroxyzinum 10 mg (ale to też tylko raz na jakiś czas)? Zdenerwowanie wyraźnie mi nie służy ale jak tego uniknąć?
Macie takie problemy? Radzicie sobie z tym? Jak?
       Osobiście boleję nad zmianą jaka we mnie zaszła, jak teraz potrafię szybko się zdenerwować byle czym, jaka zrobiłam się a-społeczna. Co się nie zmieniło? Nadal staram się trzymać emocje na wodzy, tłumić je w sobie, wszystkich wokół zrozumieć ale czy to tak dobrze?

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...