Co ja robię całymi dniami, że brakuje mi czasem czasu? W jaki sposób spędzam dzień, jakby nie było - darowane codziennie 24 godziny do wykorzystania? Mam wrażenie, że nie potrafię nic zrobić produktywnego, dzień mija za dniem w jakimś błyskawicznym tempie a ja jakaś powolna, osowiała, bez pomysłu na siebie, bez pożytecznie wykorzystanej energii. Wciąż myślę, że mogłabym zrobić więcej, jakoś w siebie zainwestować, zrobić coś ze sobą a nie tylko dom, ogródek i sklep, leżenie albo w odwrotnej kolejności, albo tylko leżenie. Trochę mało jak na życie. A jednak to "nic" potrafi zapełnić mi cały dzień. Bo przestałam się spieszyć, przewartościowałam pewne sprawy, priorytety. Bo często słabo się czuję i mój cały dzień to tylko wyjście do sklepu a potem "odpoczynek". Czasem to tylko zrobienie obiadu, pokręcenie się po domu, posiedzenie chwilę przed komputerem i znowu "odpoczynek". A czasem to tylko posiedzenie z mężem, wypicie kawy, dyskutowanie o problemach własnych i "ratowanie świata", wyjście na podwórko, poczytanie książki. Bo tylko to mogę, tylko to mi zostało. Tak mija dzień za dniem, powoli a jednocześnie zbyt szybko. Doceniam dany mi dobry dzień.
Chyba jest coś w powiedzeniu, które nieraz słyszałam od mamy czy babci, że "emeryci i renciści czasu nie mają". Najpierw przechodząc na emeryturę bały się co będą robić całe dnie, potem okazywało się, że brakuje im czasu a jak je zapytać, na czym ten dzień spędziły to nie potrafiły odpowiedzieć. Przechodząc na rentę, ubolewając nad utratą pracy, w końcu oswajając się z myślą, że jestem na rencie z powodu przewlekłej choroby, pomyślałam, że będę miała teraz dużo czasu dla siebie. Będę mogła ten wolny czas wykorzystać na realizację swoich zainteresowań, na działalność w jakimś stowarzyszeniu, na zajęcia w Domu Kultury (choćby uczestniczenia w ciekawych kursach), na naukę czegoś nowego, a przede wszystkim na możliwość dorobienia do renty.
Niestety, z czasem wszystko to, po kolei, każda myśl, każdy pomysł zaczął upadać a ja popadać w jakąś depresję, w przygnębienie. Owszem, jestem może beztalencie, bez zdolności plastycznych, manualnych, nie potrafię już robić na drutach czy szydełkować (owszem, z nudów zaczęłam przypominać sobie sztukę szydełkowania - wymyśliłam nowe ściegi, supły i rwanie nici), nie mam wyobraźni (firan we własnym domu nie potrafię fantazyjnie upiąć) ale przecież mogę się nauczyć, tak? Mogę choćby zapisać się na kurs tworzenia biżuterii, witrażu, decoupage, tak? Niestety, nie! Bo się okazało, że choroba przychodzi w tak nieodpowiednich, nieprzewidzianych momentach, że nie jestem w stanie iść a co dopiero uczestniczyć w zajęciach, jeszcze do tego być skupionym! No i określone godziny - z uwagi na chorobę często nie mogę być o umówionej godzinie, czyli jestem niesłowna, nieobowiązkowa, tak? Do tego prace manualne - często nie daję rady. Męczą się ręce, dłonie, palce a w końcu ja cała (na turnusie z tego powodu zabroniono mi udziału w rehabilitacji manualnej).
Może nauka - dodatkowe studia, nauka języka? W pierwszym roku choroby kończyłam studia, już indywidualnie, ale dałam radę. Z tym, że jeszcze wtedy nie miałam problemów z pamięcią, z pisownią (przestawianie liter), z mową (z upływem czasu mowa robiła się bełkotliwa, niewyraźna, męczyła mnie rozmowa), ze skupieniem się, z samą nauką. Wszystko przychodziło z czasem, pojawiające się coraz nowe objawy miastenii zaskakiwały i utrudniały życie.
Może w takim razie potrafię dorobić sobie do renty, jest przecież tyle możliwości, może nie praca w określonych ramowo godzinach ale np: - udzielanie korepetycji, pilnowanie dziecka, sprzątanie domów. Wszytko to po kolei odpadało. Sprzątanie domów? Robiłam to za granicą, klienci byli zadowoleni - teraz nie potrafię u siebie dobrze posprzątać, szybko się męczę. Pilnowanie dziecka? Ciągła uwaga, odpowiedzialność, pomysłowość, godziny, spacery, skupienie i siła. Nie dam rady, ponieważ nigdy nie wiem w jakim momencie złapie mnie choroba, to raczej mną się czasem trzeba opiekować. Korepetycje? To znowu ustalone ścisłe godziny a ja nie jestem w stanie zagwarantować, że będę mogła przyjąć kogoś i te korepetycje przeprowadzić.
Wymieniłam tylko kilka przykładów możliwości dorobienia czy nauki. Prac łatwych, prostych, przyjemnych, które nie sprawiały mi żadnych trudności przed zachorowaniem. Które, nie znając jeszcze swojej choroby, miałam zamiar wykonywać czy im się poświęcać. Z czasem, gdy choroba się rozwijała i zajmowała nowe mięśnie, zaczęłam sobie zdawać sprawę, że ja do każdej może pracy się nie nadaję ale jest tak wiele możliwości, że na pewno coś dla siebie znajdę. Jak na razie nie znalazłam, neurolodzy mówią i piszą, że do pracy się nie nadaję. Do fizycznej może nie ale do umysłowej? Z tym troszkę jest problem, gdyż jakoś szybko męczy mi się "mózg", oczy, głowa i powieka opada, męczy mnie siedzenie przy komputerze itp.
Ale jeszcze coś dla siebie znajdę do wykonywania w domu. Jestem zafascynowana osobami niepełnosprawnymi, osobami chorymi na różne, ciężkie choroby, które potrafią coś ze swoim życiem zrobić, czemuś się poświęcić, wykonywać różne, urocze cudeńka. Które odnajdują swój cel, są niezłomni w walce z chorobą i z samym sobą. Podziwiam ich, zazdroszczę. Stawiam za wzór osobom zdrowym marnującym swoje życie, nie potrafiącym żyć. Stawiam za wzór sobie. Bo czasem jestem słaba, skarżąca się na swoją chorobę, która zatrzymuje mnie w domu, w jakiś sposób ogranicza, To nic nie robienie, niemożność dorobienia sobie, udziału w jakimś kole czy zajęciach była dla mnie osobistą porażką. Traktowałam to jak koniec mojej aktywności zawodowej, zwątpiłam w siebie i w swoje umiejętności (chyba jednak jakieś mam), odczuwałam siebie - szczególnie w dużych chwilach osłabienia, dniach, w których tylko się leży bez sił, w nasileniach choroby - jako osobę do niczego, uszkodzoną, schorowaną. Przeszłam przez smutek, przygnębienie i depresję. Brakowało mi dowartościowania siebie. Tym bardziej jak uświadamiałam sobie, że nie tak dawno miałam dzień zawsze w pełni wypełniony pracą, nauką, udzielaniem się społecznie, dziećmi, domem i jeszcze miałam czas dla siebie.
Teraz po czasie, po trzech lata chorowania oswoiłam się z trudną myślą, że nie wszystko mogę, że wiele rzeczy robię czy wykonuję powoli, że czasem mój dzień to tylko wstanie z łóżka, przejście do łazienki, zjedzenie czegoś. Całe szczęście nie ma tak dużo tych dni. Ale są i kiedy przychodzą i zatrzymują mnie bez sił w łóżku, myślę jak dziwną mam chorobę. Bo czasem brzydko myślę, że są chorzy na wózkach inwalidzkich ale silni w rękach, mogą sami decydować gdzie pojadą, sami sobie chociaż z tym radzą a my, chorzy na miastenię, chorobę męczliwości mięśni - nie zawsze mielibyśmy siły by ruszyć tym wózkiem i tak moglibyśmy tkwić na tym wózku bez sił. Tak czarno i brzydko myślę, gdy naprawdę miastenia mnie dobija i wciąż się jej dziwię. (przepraszam tu wszystkich chorych poruszających się na wózkach inwalidzkich, którzy poczuli się urażeni porównaniem - ja świetnie sobie zdaję sprawę, jak to jest żyć na wózku - nie będę tu tłumaczyć skąd). My po prostu nie mamy czasem siły na wykonywanie jak najprostszych czynności życiowych.
Córka codziennie przychodząc z pracy, pyta się mnie: "co dzisiaj robiłaś, jak spędziłaś dzień?". A ja czasem nie mam nic do powiedzenia. Bo tylko leżałam, bo o czym tu mówić? "Posprzątałam, przygotowałam obiad, byłam w sklepie". Ponieważ czasem nie robię nic a kolejny dzień szybko mija. A często jestem zła, ponieważ jakieś pierdoły zajęły mi pół dnia, gdy normalnie zajęłyby godzinę. Jednak już tak często nie traktuję tych dni jako dni zmarnowanych. Nabrałam dystansu, zwolniłam choć czasem się zapominam. Mąż też wciąż powtarza - "zwolnij, nie spiesz się, czy się nie przeforsowałaś, czy dasz rade zrobić to sama". Przyznaję, często mnie to denerwuje. Ja z kolei próbuję zwolnić jego, uspokoić, powiedzieć, że na wszystko jest czas, nie zrobisz czegoś dzisiaj zrobisz jutro (nie potrafi usiedzieć spokojnie w domu, wciąż musi coś robić a u nas wokół domu jest sporo do roboty). Ostatnio wiele spraw rodzinnych pochłania moją uwagę i czas, sprawy wymagające załatwiania, jeżdżenia w różne miejsca i niestety, przyznaję nie wszystko jest na moje siły. Czuję, że nie ogarniam wszystkiego, brak mi zorganizowania, ciężko mi jakoś myśleć, szybko męczy mi się głowa. Szybciej i częściej się przez to męczę, odczuwam miastenię ale tak raczej na spokojnie, z tym, że codziennie muszę poleżeć, odpocząć, przystopować. Przypomnieć sobie, że jestem chora. Zrobić sobie dobrą kawę, poczytać dobrą książkę, odprężyć się czy posiedzieć na podwórku przed domem.
Pomyśleć, że może jednak nie jestem taka do niczego...Mam wiele zainteresowań...
