Prywatnie. Inne podejście do choroby.

       Nowe doświadczenie, nowy lekarz, inne podejście do pacjenta jak i choroby, nowa wiedza dla mnie. Tym razem byłam prywatnie, z polecenia, w Centrum Medycznym. Tym razem nie zostałam zbyta słowami: " w Pani przypadku nie możemy nic zrobić". Opowiedziałam swoją krótką historię choroby, pokazałam dokumentację medyczną, opisałam występujące u mnie objawy miastenii.
       Jak wiadomo, miastenia jest jedną z chorób autoimmunologicznych. Ponieważ jakąś podstawową wiedzę na temat chorób autoimmunologicznych mam, zaoszczędzono mi wykładu na ten temat ale właśnie od tego zagadnienia lekarz rozpoczął rozmowę ze mną. Podszedł do miastenii jakby z innej strony. Jak powiedział "każda choroba z czegoś się bierze, musimy znaleźć najpierw jej przyczynę by móc zacząć ją odpowiednio leczyć". Jak dla mnie było to nowatorskie podejście, ponieważ jak na razie żaden z lekarzy nie zainteresował się kwestią przyczyny powstania choroby. Mówią, że miastenia jest chorobą stresu i to ma wystarczyć. Za każdym moim pobytem w szpitalu pytają się czy się czymś nie zdenerwowałam. Leczą, próbują pomóc i dziękuję im za to ale na pewno nie interesuje ich sfera psychiczna - to sprawa dla innego lekarza.
       Zainteresował mnie ten lekarz. Spodobało mi się to inne podejście do choroby, chęć szukania jej przyczyny. Ale też za chwilę usłyszałam - "jak wiadomo, każda choroba bierze się z jelit, z nieprawidłowego ich funkcjonowania..." I zwątpiłam...Pomyślałam - to o tym chce mówić, o leczeniu choroby odpowiednią dietą, o ogólnym zatruciu organizmu, o probiotykach. Czytałam o tym, co nieco wiedziałam na ten temat, słyszałam. Czyli ogólnie o wzmocnieniu układu odpornościowego, którego my chorzy na tego typu choroby, praktycznie nie mamy. To znaczy, że jest lekarzem holistycznym nie konwencjonalnym. Celem leczenia holistycznego w pierwszej kolejności jest poprawienie działania samego układu odpornościowego a podstawą jest przekonanie,
że układ immunologiczny jest przeciążony toksynami oraz niedoborami żywieniowymi. Następnie to przytłoczenie powoduje dysfunkcje systemu odpornościowego. Należy więc skorygować niedobory żywieniowe, czyli zlikwidować infekcję wywołaną pasożytami, bakteriami, wirusami i grzybami.
       Zwątpiłam bo: jestem głupia? zamknięta na inne metody leczenia? wierząca w lekarzy i póki co dająca się truć chemią? chyba mało chora skoro nie przemawia do mnie inna metoda leczenia? Jeżeli tak to po co pojechałam, czemu szukam innego lekarza, innych leków? Sama łapię się na tym, że coś tu jest bardzo niespójne. Albo chcę albo się boję i daję sobie spokój. Albo przystąpić do nowej terapii, która przecież mi nie zaszkodzi (najwyżej uszczupli kieszeń), albo trwać w ciągłej niepewności, marudzić o złym samopoczuciu nic w tym kierunku nie robiąc. Skoro mi z tym źle to należy sobie jakoś pomóc, prawda? Zawsze mam jakiś wybór.
       A więc słucham, najpierw z grzeczności, potem z zainteresowaniem. Chyba dlatego, że oprócz mowy o wzmocnieniu układu odpornościowego poprzez uzupełnianie niedoborów żywieniowych, jest mowa o dalszej diagnostyce. O konieczności przeprowadzenia dodatkowych badań, o których nie słyszałam, których nie proponował żaden lekarz, a które to jak się okazuje są niezbędne w diagnostyce chorób autoimmunologicznych. A więc: 25 OH D3 (wykrywanie niedoboru wit.D), D3, B12, CD 57(na boreliozę), ANA (przeciwciała przeciwjądrowe). Niezbędna jest również konsultacja z dietetykiem i lekarzem reumatologiem specjalizującym się w leczeniu chorób z autoagresji. Do tego codzienna porcja zaleconego probiotyku. Jak na razie tyle zaleceń albo aż tak tyle - jak na pierwszą wizytę trwającą pół godziny. Jak stwierdził lekarz - najpierw diagnostyka, konsultacje z innymi lekarzami a potem przystąpimy do leczenia.
       Zostałam wpisana na listę pacjentów Centrum. Zapisana na konsultację do dietetyka. Kupiłam probiotyki. Dostałam listę badań do zrobienia z wyceną - niestety prywatnie - wyszło 380 zł. Niedługo czeka mnie konsultacja z dietetykiem, zdaje się, że zaproponuje mi dietę synergiczną.
       I wszystko byłoby fajnie, gdyby nie pieniądze. Niestety leczenie prywatne kosztuje, do tego dochodzi kwestia paliwa. Czyli za jednym razem wydatek 200 zł. Jednak ci co mieszkają na miejscu, tam gdzie jest dobra klinika czy centra medyczne mają łatwiej, lepiej, bo odchodzi im z kosztów paliwo, dojazd, szybki kontakt z lekarzem w razie potrzeby. Obojętnie czy jest to leczenie na fundusz czy leczenie prywatne. Tak mi się wydaje.
       W moim przypadku wszystko opiera się na pieniądzu - nie masz, nie leczysz się. Jak u wielu ludzi zresztą. Teraz muszę powoli, w miarę możliwości odkładać. Zresztą dzieci już powiedziały, żebym nie odpuszczała, one mi pomogą. Nie mam zamiaru rezygnować z tego lekarza. Podoba mi się jego podejście do choroby. Jestem ciekawa tego leczenia dietą - jest sporo artykułów na temat diet stosowanych w chorobach autoimmunologicznych, o tym jak wspomagają leczenie, ile znaczą. Ciekawa też probiotyków, o których przedtem nic nie wiedziałam, nie interesowałam się tematem, nie znałam ich znaczenia. Zresztą o wielu rzeczach jeszcze nie wiem, uczę się, słucham bardziej doświadczonych chorych - ich porad, dobrych rad, zaleceń.
       Czy ktoś z Was zetknął się z leczeniem miastenii Naltreksonem - terapia naltreksonem w niskiej dawce (LDN)?

.

Musiałam wyjść.

       Musiałam wyjść. Sama. Mimo, że jestem jeszcze słaba po kilkudniowym leżeniu. Mimo deszczu i wiatru. Musiałam wyjść odetchnąć świeżym powietrzem, rozluźnić się, wyciszyć. Zawsze mi to pomaga. Nie wiem czemu ale mnie "nosi". I to tak bardzo, że waliłabym głową w mur, by sobie ulżyć. Bo się z tym męczę dodatkowo obciążając najbliższych. Normalnie pomyślałbym, że to od sterydów ( miałam tak przy dużych dawkach), ale teraz od trzech miesięcy jestem codziennie na 10 mg Encortonu, to nie dużo. Może pogoda tak na mnie wpływa, może to głupie leżenie.
       Zgięło mnie w pół. Znienacka, niespodzianie. Nagły ból dolnej części kręgosłupa nie pozwolił mi się już wyprostować. Opadła głowa, opadła powieka, opadłam z sił. Skurczyła się klatka piersiowa i nie było czym oddychać przez chwilę a potem bardzo ciężko. Nogi zrobiły się słabe a jednocześnie ciężkie, nie do udźwignięcia, kroku nie można było zrobić. Wszystko to nagle, w błyskawicznym tempie. Wkrótce mogłam już swobodnie oddychać ale nie wracały siły a ja nie mogłam się wyprostować.
       Wciąż mam infekcję dróg moczowych, bardzo często muszę korzystać z toalety co jest w tym momencie bardzo uciążliwe i dodatkowo męczące. Niełatwo zwlec się z łóżka będąc tak słabym kilka razy na godzinę a szczególnie w nocy.
       Ostatnio znowu zaczęły mi wychodzić włosy. Trochę mnie to martwi ale rozumiem, że to wina Imuranu. Aż strach je rozczesywać.
Ciekawa jestem co dostanę zamiast Imuranu (w lipcu ma mi pani doktor zmienić ten lek na inny gdy nie będzie poprawy). Mój miejscowy neurolog nie ma pojęcia na co, w końcu nie ma zbyt wielkiego wyboru w lekach na miastenię.
       Nie siedzę już dłuższy czas przy komputerze ponieważ wciąż pobolewa mnie kręgosłup (nie mogę się jeszcze całkowicie wyprostować), przez co ciężko się siedzi. Dlatego nie było mnie tutaj jakiś czas, nic nie pisałam. Nie miałam też ochoty, humoru przez to dołujące osłabienie.
       Leżałam i spałam. Przez to wszystko dopadło mnie jakieś przygnębienie a tu jeszcze denerwuje mnie gadanie, że mam myśleć pozytywnie. Teraz nie bardzo chce mi się w ten sposób myśleć. Mam ochotę zasunąć rolety, zamknąć drzwi od pokoju, nie jeść, zakryć głowę kołdrą i w ten sposób przeczekać aż będzie mi lepiej, aż zacznę się uśmiechać. Ale to dziecinne, głupie takie chowanie się - zdaję sobie z tego sprawę, to nie pomoże w niczym, trzeba wziąć się w garść. Zbyt mocno rodzina jest wyczulona na moje samopoczucie, humory, słabość - to odbija się również na nich. Chcę by wszyscy byli spokojni, w humorze, w ciepłej atmosferze domu, zajęli się swoimi sprawami a nie moim leżeniem, czy moim dzisiejszym samopoczuciem. Chcę wyjść do ogrodu, zrywać truskawki, robić pierogi z truskawkami, dżemy. Na razie wstałam, wyszłam na spacer, kręcę się po domu, usiadłam na chwilę przy komputerze by dać znać, że żyję. Jest prawie dobrze...
       To był taki zryw miastenii, chwilowy powrót, tak żeby nie zapomnieć. Od dwóch tygodni czułam się dobrze a tu nagle ból kręgosłupa i ciąg dalszy nastąpił. Ustępuje powoli, wracam do sił, do domowych obowiązków. Mija to przygnębienie, jakieś roztrojenie i pobudzenie nerwowe.
       Niechby już wyszło to słońce, rozpoczęło się lato - człowiekowi od razu robi się lepiej, radośniej, chce się wstać, wyjść rano z kawą na podwórko...Czysta przyjemność.
Ręce trochę słabe, ciężko się pisze.

Zapisano mnie do programu klinicznego.

       Kolejna wizyta w przyklinicznej poradni neurologicznej. Tym razem tylko po niecałych trzech miesiącach od ostatniej (byłam w marcu). Od września zeszłego roku to moja już trzecia wizyta kontrolna w poradni miastenicznej a niedługo czeka mnie kolejna. Ładnie, prawda?
       Mój stan zdrowia "moja" pani neurolog określiła jako niepokojący, niezadowalający i ciężki. Oczekiwała widocznej poprawy po 7 miesiącach stosowania Imuranu. Jak uważa, po tak długim okresie mój stan zdrowia powinien ulec znacznemu polepszeniu a nie tylko lekkiemu. Jeżeli do końca lipca, czyli do następnej wizyty, nie zauważę jakiejś poprawy, zmieni mi Imuran na inny lek immunosupresyjny. Kolejny raz stwierdziła, że moja miastenia jest inna, dziwna i lekoodporna. Bez grasicy i przeciwciał. Dlatego tak ciężko ją leczyć. Ma niewiele takich chorych. Ale też jestem ewidentnym przypadkiem do włączenia mnie do udziału w klinicznym projekcie badawczym "Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Tylko usłyszawszy słowo "projekt" już wyraziłam zgodę na udział w nim. Uważam, że jest to dla mnie szansa skorzystania z dodatkowego leczenia oczywiście, jeżeli będę miała to szczęście i trafię na lek a nie na placebo. I oczywiście jeżeli zakwalifikują mnie do projektu. Pani doktor ma już małą listę miasteników, których stan jest na tyle ciężki by skorzystali z tej formy leczenia. Spytała się mnie czy mam świadomość, że mogę być w grupie osób którzy otrzymają placebo, żebym nie była potem zawiedziona - mam, wiem co nieco o projekcie, wiem na czym polega ale chcę wziąć w nim udział skoro mam taką możliwość. Samo rozpoczęcie projektu rozpocznie się późną jesienią, na razie trzeba spełnić masę formalności. Mam tylko nadzieję, że badanie to nie przypadnie w okresie, gdy przypada mi turnus rehabilitacyjny, szkoda byłoby mi go stracić. Ale cieszę, się, że zostałam zapisana na listę osób włączonych do projektu.
       Co do innych poruszanych spraw związanych z miastenią:
- Dostałam od pani doktor osobisty dzienniczek osoby chorej na miastenię (starą książeczkę, prawdopodobnie są już nowe, trochę inne) oraz kartę miastenika - świetnie, bo moje już były delikatnie mówiąc mocno sfatygowane.
- Imuran i słońce - no niestety, przeciwskazane jest przebywanie na słońcu w czasie przyjmowania Imuranu, to właśnie była przyczyna powstania u mnie tych paskudnych plam na skórze. Opalanie zabronione.
- Przewracanie się np. na ulicy z powodu nagłego osłabienia mięśni kończyn nóg jest charakterystyczne dla miastenii.
- Za to kłopoty z pamięcią czy trudności w pisaniu polegające na gubieniu liter, przekładaniu liter, złej pisowni nie są oznaką miastenii - a ja takowe objawy mam i z tego co wiem, przynajmniej kilka osób chorych na miastenię również się na to skarży.
- Mogę dostawać dożylnie Ketonal czy Paracetamol - do tej pory lekarze w szpitalu bali mi się go podawać.
- Infekcje przy Imuranie są czymś normalnym, będą wciąż powracały, będą dokuczliwe. Stąd u mnie ciągłe zapalenie pęcherza.
- Nie zmieniono mi dawkowania leków: czyli Mestinon 4 x 2, Ubretid raz na dwa dni, Imuran 3 x 1, Encorton 10 mg dziennie oraz tabletki osłonowe.
- Dostałam zaświadczenie mówiące o tym, że nie nadaję się jakiejkolwiek pracy zawodowej.

Umówiłyśmy się na kolejną wizytę kontrolną na koniec lipca. Nawet byłam zdziwiona tak szybkim terminem, bo wiem jak było w zeszłym roku tym bardziej latem - lekarze są wtedy z reguły nieosiągalni. Jestem bardzo zadowolona z wizyty, z uzyskanej wiedzy, podejścia do pacjenta a przede wszystkim z wpisania mnie na listę do projektu badania klinicznego.
Tego samego dnia byłam jeszcze u innego lekarza. Tym razem prywatnie. Czego tam się dowiedziałam opowiem w następnym poście.


Ps. Słowo "projekt" zostało użyte przez panią doktor, nie jest to wymyślone przeze mnie.

Projekt zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1 marca 2015: fragment

W ZAKRESIE LEKÓW STOSOWANYCH W RAMACH PROGRAMÓW LEKOWYCH I CHEMIOTERAPII
Zwiększy się dostępność leczenia w ramach programów lekowych i katalogu chemioterapii:
- refundacją zostaną objęte leki zawierające immunoglobuliny ludzkie (23 kody EAN) w ramach programu lekowego Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych (ICD-10 G 68.1, G 70, G04.8, G73.1, G73.2, G72.4, G61.0, G36.0, M33.0, M33.1, M32.2). W ramach programu mogą być leczeni pacjenci z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP), wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN), miastenią (MG), zespołami paranowotworowymi, miopatiami zapalnymi, zespołem Guillaina-Barrego, chorobą Devica (NMO) oraz zapaleniem mózgu z przeciwciałami przeciw antygenom neuronalnym, którzy spełniają kryteria kwalifikacji do programu;

http://www.mz.gov.pl/

Kryteria kwalifikacji: Do projektu kwalifikowani są pacjenci, u których przeprowadzono diagnostykę, w oparciu o ocenę stanu neurologicznego wg ustalonych zasad oraz wykluczono inne przyczyny obserwowanych zaburzeń poza wymienionymi poniżej:

Miastenia: przy występowaniu jednoczesnym jednego z poniższych punktów:

- pojemność życiowa niższa lub równa 20ml/kg m.c.

- retencja CO2

- spadki saturacji pomimo pewnej suplementacji tlenem S p O2 poniżej 93%

- narastanie zaburzeń oddechowych wymagających mechanicznej wentylacji lub narastający zespół opuszkowy

- brak skuteczności leczenia kortykosteroidami lub przeciwwskania do ich stosowania

- terapia pomostowa przed zabiegiem operacyjnym

- nasilenie objawów miastenii w okresie ciąży.

http://www.mz.gov.pl/

     

Leki w miastenii a słońce.

       Proszę co mi się porobiło! Rumień? Pokrzywka? Wygląda jak poparzenie skóry. Nie jest bolesne ale czerwone, gorące i jakby lekko opuchnięte. Takie coś pojawiło mi się wczoraj na odsłoniętych częściach ciała, czyli od kolan w dół, na dekolcie i lekko na dłoniach. Wygląda paskudnie. Co ciekawe na twarzy nie, z czego akurat jestem zadowolona. Coś takiego mam pierwszy raz w życiu dlatego jestem mocno zdziwiona i zaniepokojona.
       To, że w miastenii nie wolno się opalać, przebywać długo na otwartym słońcu, wiem od trzech lat, od czasu postawienia diagnozy - miastenia. Ponieważ wiedzę o swojej chorobie czerpałam przede wszystkim z internetu i starego forum miasteników, to właśnie tam dowiedziałam się co nam wolno a co nie. Niestety na neurologów w tym wypadku nie mogłam liczyć. Jeżeli coś mówili to były to tylko jakieś połowiczne stwierdzenia. Ale to było trzy lata temu, teraz wiedza lekarzy jest szersza, bardziej rozległa, jest też więcej chorych na miastenię. Co może dziwić, najwięcej wiedzy o miastenii uzyskałam od ginekologa i jednej, świetnej pani neurolog. Obydwoje ostrzegali przed opalaniem się. Tylko, że ja nigdy z tym nie miałam problemu. Akurat ten zakaz mnie nie zmartwił. Nigdy nie lubiłam leżeć plackiem i opalać się, jeżeli już to w ruchu, na spacerze, gdy jeszcze owiewał lekki, ciepły wiatr. Po drugie po prostu nie mogę się opalać, gdyż od razu na twarzy wyskakują mi brązowe plamy czyli ostuda - pamiątka po ciążach i tabletkach antykoncepcyjnych. Po trzecie od dawna stosuję kremy z bardzo wysokim filtrem. Tak więc w moim przypadku określenie "opalam się" jest zbyt wygórowane. To po prostu spacer w słoneczny, ciepły dzień, huśtanie się na huśtawce czy na hamaku (mam pod jabłonią, raczej w cieniu), siedzenie na ławce w pergoli, spacer nad brzegiem morza. Ale czasem trzeba się przejść między rabatami, powyrywać chwasty w ogrodzie - wtedy jestem na pełnym słońcu. Jeżeli oczywiście to słońce jest, przecież u nas ostatnio to na palcach można policzyć ilość gorących dni. Zresztą wychodząc na dwór nakładam na siebie grubą warstwę kremu z filtrem i kapelusz na głowę. Nawet wczoraj, gdy pogoda w ogóle nie służyła opalaniu się, jedynie co siedzeniu na dworze w swetrze.
       Plamy na skórze wystąpiły u mnie po południu, po jakiś dwóch godzinach od czasu przebywania na dworze. A na podwórku w swetrze i tunice do kolan, siedziałam w odsłoniętym miejscu na ławeczce i rozmawiałam przez telefon z mamą (2 godziny). Specjalnie usiadłam w tym miejscu bo po prostu chłodno było, mimo, że co jakiś czas pojawiało się słońce. Także nie byłam jakoś ustawiona na bezpośrednie działanie gorących promieni słonecznych (zresztą do gorąca to było daleko...). Właśnie dlatego zdziwiłam się później tymi czerwonymi plamami, tym gorącym rumieniem. Wyglądało jak poparzenie słoneczne a słońca prawie nie było. Już pomyślałam, że dziwne mamy słońce w tym roku, jakieś "chore"skoro zostawia takie ślady na skórze.
       Widząc te rumienie, pokazując je rodzinie, wspólnie doszliśmy do wniosku, że taka reakcja na słońce wystąpiła u mnie przez stosowane obecnie leki na miastenię. Nie ma innej przyczyny, nie widzimy jej. Przecież od dawna wiadomo, że przyjmowanie niektórych leków nie służy przebywaniu na słońcu, raczej trzeba się go wtedy wystrzegać, chronić skórę, używać dobrych kremów.Tylko przez które leki u mnie? Nie przez Mestinon, biorę go w dużych ilościach od trzech lat, przeszłam już przez gorące lato w zeszłym roku i nic (owszem, uciążliwe, nasilone objawy miastenii od wysokiej temperatury były ale to wszystko.) Nigdy żadnej negatywnej wymienionej wyżej reakcji na słońce. Nie przez Encorton, bo to ta sama sytuacja co z Mestinonem, w zeszłym roku jak i dwa lata też go brałam i nic. Czyli Imuran, w końcu bardzo silny lek immunosupresyjny lub Ubretid, równie silny. Od razu złapałam za ulotkę jednego i drugiego leku a tam żadnej wzmianki na temat wystrzegania się słońca, opalania się, jakiś mogących wystąpić skutków ubocznych z tego powodu. Owszem mogą występować zmiany skórne z powodu przyjmowania tych leków ale chyba nie od słońca bo nic na ten temat nie piszą. Także troszkę zgłupiałam. Zrobiłam zdjęcie tych plam by pokazać je w poradni, dowiedzieć się od neurologa czy tego typu zmiany skórne mogą występować przy tych lekach. Zapobiegawczo wypiłam wapno. Nie zaszkodzi a czy pomoże? Nadmieniam, że nie mam żadnej alergii ani nie jestem na nic uczulona.
       Dzisiaj te moje czerwone plamy jakby leciutko zbladły, ale nie wychodzę w ogóle na dwór, zresztą coś nieciekawie się czuję, powieka już mi lata na dół, zmęczenie miasteniczne bierze górę.
       No cóż, wychodzi na to, że nie będę mogła przebywać na słońcu a jeżeli już, to mimo gorąca, upału (może będzie u nas w tym roku) ubierać się nie jak na lato. Tylko od stóp do głów zakrywać się. Głupie to jakieś. Aż się wyjść nie będzie chciało. Lato, gorąco, słońce a tu nic tylko w cieniu siedzieć lub w domu. Wprawdzie latem i tak miastenia daje się podwójnie we znaki i spędza się bardzo dużo czasu w domu, przeważnie leżąc i "umierając" ale jednak...Żal nie wyjść na słońce, nie ubrać się w krótkie spodnie czy założyć na siebie bluzeczkę na ramiączkach, czy sukienkę. Ubrać się po prostu lekko, przewiewnie, odsłonić trochę ciała, nabrać ładnego, ciepłego koloru skóry...
       Jeżeli to przez leki i przy tym słońce, mam takie brzydkie plamy na ciele, nie mogę przez nie korzystać z uroków lata, to czuję jakby jeszcze bardziej zaczęła ograniczać mnie miastenia. Miałby zostać mi tylko dom? I wychodzenie na dwór, do ogrodu wtedy gdy nie ma słońca?Tak nie może być, nie przyjmuję tego do wiadomości. Wkrótce będę u swojej pani neurolog, dowiem się coś może na ten temat. Wcześniej nie poruszało się tego tematu, gdyż nie było ku temu powodu. Znowu zbiera mi się cała kartka zapisanych pytań, wątpliwości związanych z chorobą, z moim leczeniem. Będzie o czym rozmawiać.
       Czy ktoś z Was też miał taką reakcję na skórze od przebywania na słońcu jednocześnie przyjmując silne leki immunosupresyjne? Jak sobie z tym radziliście?

Odpoczywam...bo się wybawiłam.

       Co robię? Czerpię słońce huśtając się na hamaku, przesiadając się na huśtawkę, leżąc na leżaku. Odpoczywam, relaksuję się , korzystam ile się da z tych promieni słonecznych, które w końcu do mnie zawitały. Pierwszy dzień gdy nie wieje a słońce mocno grzeje. Mam kapelusz na głowie, bo przecież jak wyjdę bez tego to krzyczą tu na mnie co niektórzy. Przyznaję, złości mnie to, nie lubię nosić jakichkolwiek okryć na głowę ale jednocześnie chcę jak najwięcej korzystać z potrzebnej mi witaminy D (za darmo). A więc musowo kapelusz. Wczoraj próbowałam się opalać, tzn wystawiłam tylko trochę twarz i klatkę piersiową na promienie słoneczne ale jakiś czerwonych brzydkich plam dostałam pod szyją - miałam w tym miejscu krosty od sterydów. Nie swędzi całe szczęście ale wygląda nieciekawie.
       Niestety słońce nam, chorym na miastenię nie służy, nie możemy się opalać i raczej wystrzegam się tego lub siadam w cieniu, no przynajmniej chronię głowę dużym kapeluszem. Tylko czasem ciężko nie skorzystać z tak pięknej pogody, tym bardziej, że do tej pory pogoda nas nie rozpieszczała. Huśtam się powoli i patrzę na swój ogród, podwórko. Nie widzę tego ile jeszcze jest do zrobienia, tylko jak jest pięknie (jak dla mnie bo tak na prawdę to mam bardzo skromnie), zielono, niedługo będzie kolorowo bo zakwitną piwonie, potem dalie. Takie małe, zwyczajne rzeczy a cieszą i serce i oko. Bo to jest mój mały, bezpieczny świat.
       Odstresowuję się, odpoczywam po długich przygotowaniach do wesela jak i samo wesele. Tak jak sobie obiecałam, pierwszy dzień wesela był mój - wytańczyłam się, wybawiłam, napiłam się troszkę wina. Wiedziałam, że potem to odchoruję ale co tam, co moje to moje. Poprawiny już przeleżałam, pomęczyłam się, źle było. Dwa dni "wylegiwałam się", powoli dochodziłam do siebie. Potem tylko biodra bolały, opuchlizna schodziła z twarzy i nóg. Ale przeszło i teraz cieszę się, że wesele się udało, wszyscy zadowoleni, ja się wytańczyłam. Tym razem odchorowywałam to inaczej, mając świadomość, że sama to sobie zrobiłam, świadomie, wiedząc, że tak będzie. Było to jednak zmęczenie wywołane, tańcem, radością, przyjemnością - wtedy inaczej się leży, choruje, myśli o chorobie. Było to zmęczenie wywołane rzeczywistym, szybkim ruchem, naruszeniem wszystkich mięśni, wzruszeniem, stresem, emocjami. Miałam się czym zmęczyć, dlatego takie zmęczenie mięśni akceptuję, to rozumiem. Nie to co zmęczenie wywołane nie wiadomo czym, ten brak sił do otworzenia chociażby tubki pasty do zębów, brak sił do obcięcia paznokci, niemożliwość utrzymania w ręku łyżki czy posmarowania chleba masłem, przełknięcia czegokolwiek, bezwład i bezradność, gdy łzy lecą z oczu z powodu własnej słabości, uczucia jakiejś ułomności. Te chwile, które potrafią położyć człowieka bez sił, bez powodu, nagle, niespodzianie. Gdy jesteś jak szmaciana lalka bez własnej woli i sił. Tego nie rozumiem...
       Wiecie, tak mi dobrze, huśtając się pod wielkim krzewem róży, patrząc w błękitne, bezchmurne niebo, słuchając śpiewu ptaków, słuchając natury, życia. Niepotrzebna mi inna muzyka, w tym momencie nie chcę nic więcej od życia tylko spokoju, ciszy, zadowolenia z tego co mam. Trzeba "łapać" te chwile póki właśnie tak jest, póki ja czuję się dobrze, w domu jest spokojnie, póki dopisuje wszystkim humor. Trzeba "ładować akumulatory" na pochmurne dni, na niepokój, problemy, życiowy codzienny stres. Cieszyć się tym co się ma, cieszyć się szczęściem dziecka, życiem. Tak myślę teraz, pisząc to, czując to, wiedząc, że nic nie trwa wiecznie, szczęście jest ulotne, moje samopoczucie tak zmienne, moje humory w każdej chwili mogące ulec zmianie. Nie wiem, czy za godzinę nie będę leżała słaba, bez sił, zmęczona nic nie robieniem. Nie wiem, w którym momencie przyjdzie miastenia ale wiem jaka jest. I chyba dlatego tak doceniam te dobre godziny, ten mój czas, moje "zdrowie", mile spędzony dzień czy wieczór przy zachodzie słońca z mężem. Tego nauczyła mnie choroba, bo przedtem różnie było...