Nie mogłam mówić. Miałam jakby wciąż wielką gulę w buzi przez co blokowało mi mowę. Mówienie przychodziło mi z trudnością, okropnie mnie to męczyło. Opadała mi przy tym głowa.
Już parę dni jak zajęło mi mięśnie opuszkowe - gardło, przełyk jakbym miała wciąż czymś wypełnione, przez co ciężko wyartykułować słowa a jednocześnie to zablokowanie mięśni przerzucało się na trudności w oddychaniu. W trakcie mówienia język sztywnieje, przez co jeszcze trudniej cokolwiek powiedzieć. Stanowi to dla mnie ogromny problem. Jest mi z tym ciężko, tym bardziej, że jak zauważyłam, te moje trudności w mówieniu, w prowadzeniu normalnej rozmowy nie przekładają się na słuchaczy. Tzn. nie jest to dla nich zbyt słyszalne, odczuwalne, nie widzą, że jest mi ciężko coś powiedzieć. Nie słyszą złej, trudnej wymowy, gdy ja w tym momencie okropnie się męczę by właśnie tak było - by była normalna. Gdy mi wydaje się, że bardzo źle mówię, że moja mowa jest niewyraźna, zamazana, gdy kładę cały swój wysiłek na jasną wymowę, przez co dodatkowo się męczę, rodzina nie odbiera tego jako coś złego - bo tego nie widzi. Mówię powoli, język mi kołowacieje, męczę się jak cholera ale nie opada mi powieka - mój miasteniczny znak rozpoznawczy. Ponieważ rodzina przyzwyczaiła się do tego, że jak opada mi powieka to znaczy, że źle się czuję i czas się położyć, tak mój "dobry"wygląd świadczy, że wszystko ze mną w porządku. Nic bardziej mylnego! Owszem, gdy zaczyna opadać powieka każdy już wie, że jestem porządnie zmęczona, że choroba uaktywnia się. Tak było przez dwa lata, tak też jest teraz tylko, że nie tak często. Powieka może nie opadać ale często jestem słaba, mam słabe dłonie i jakieś sztywne palce, czasem jestem zmęczona już samym wstaniem z łóżka, ciężko mi się chodzi ale najważniejsze, że chodzi. Rodzina przyzwyczaiła się przez te lata do pewnych oznak mojej choroby, znaków, że właśnie teraz jestem zmęczona, że bierze mnie we władanie miastenia. Gdy nie opada powieka to znaczy, że jest dobrze.
Rozumiem ich, przez długi czas też tak myślałam, wiedziałam, że jak zaczynają mnie męczyć oczy, opadać powieka i głowa to znaczy, że jest już źle. Ale powoli dochodziły inne objawy, niekoniecznie zauważalne dla osób postronnych. Były dopiero widoczne dla innych gdy nie mogłam już chodzić, na oczy nie widziałam, nie miałam sił dosłownie na nic. Nie chodzę po domu czy u znajomych jęcząc i opowiadając o swojej chorobie, co mi teraz dolega, czy męczę się tym a tym. Żyję normalnie, może powoli wykonuję swoje obowiązki domowe ale coś tam robię. Albo i nie robię bo nie mogę. Niedawno pisałam, że z chęcią poszłabym rwać truskawki, chciałbym robić dżemy czy pierogi z truskawkami. No cóż, chęci są, gorzej z wykonaniem - na stojąco ciężko się zrywa, na kucąco jeszcze gorzej, bo mięśnie się zaraz trzęsą, bolą, nie mogę potem wstać. Pierogi - zrobiłam, czułam się dobrze ale jak mnie potem wzięło... Ale za to wyjątkowo pyszne były...
Upalne dni przeszłam całkiem dobrze. Aż byłam zdziwiona. Owszem byłam zmęczona, raczej leżałam czy siedziałam prawie nic nie robiąc ale ogólnie lepiej je zniosłam niż w zeszłym roku. Cieszyłam się z tego gdy nagle nastąpiła zmiana frontu, pogody i zmiana w mojej chorobie. Jak strasznie się czułam! Jak okropnie wyglądałam, ani chodzić ani mówić ani samodzielnie się myć. Od tego dnia mam właśnie zaburzenia mowy. Czyli przyczyną ostrego zaatakowania mięśni opuszkowych była pogoda - upał a potem załamanie pogody. Tak myślę choć pewna nie jestem. Człowiek zawsze stara się jakoś sobie wytłumaczyć rzeczy trudne, niezrozumiałe, tak mu łatwiej to przyjąć. Niby nie powinnam się dziwić, w końcu mam na zaświadczeniu od specjalisty neurologa napisane - miastenia ciężka, z zajętymi mięśniami opuszkowymi, oddechowymi, kończyn. Jednak w przeciągu całej choroby nie miałam tak bardzo uwydatnionych zmian opuszkowych. Pojawiały się trudności z mową ale nie aż w takim stopniu, na tyle dni. Ale rzeczywiście pamiętam, jak przychodziłam w odwiedziny do pracy i w tym czasie miałam problemy z prawidłowym wysławianiem się, miałam uczucie, że nikt nie mnie rozumie tak źle mówię- co było nieprawdą - było to tylko moje subiektywne odczucie, znajomi mówili, że mówię dobrze.
Zdarzają się dni, kiedy rzeczywiście mowa moja jest niewyraźna, zamazana, bełkotliwa. Kiedy od razu jest to zauważalne, nie mogą mnie bliscy czy lekarz zrozumieć. Jest to bardzo przykre uczucie. Ale z reguły trwało to kilka godzin a nie tak jak obecnie.
W domu, gdy tylko teraz pojawiły się te problemy, wytłumaczyłam, że mam zajęte mięśnie opuszkowe, że ciężko mi się mówi i bardzo się przy tym męczę. Chciałam by wiedzieli co się dzieje, mimo, że "dobrze" wyglądam. By nie postrzegali mnie w tym momencie jako osoby naburmuszonej, obrażonej czy z humorami bo nagle przestałam się odzywać. To po prostu miastenia. Nie chciałam by męczyli mnie rozmową, odpowiadaniem. Wolałam nic nie mówić lub bardzo mało by jak najmniej się męczyć. Przez ten czas nie wychodziłam do sklepu, do miasta, zresztą męczył mnie ostatnio nawet spokojny spacer z mężem - nogi zaczęły się plątać, w głowie dziwnie się robić. Rozmowy telefoniczne doprowadziłam do koniecznego minimum. Wszystko by jak najmniej się męczyć, by nie nadwyrężać zajętych mięśni. Jest lepiej, przechodzi, nie czuję już kluchy w gardle, jest mi lżej. Tylko z jedzeniem są jeszcze problemy.
Zauważyłam, że przez te kilka dni zbyt zasklepiłam się w sobie, zasłuchałam w siebie, w to co we mnie się dzieje. Chwilowo odsunęłam się od spraw rodzinnych, słuchałam a jakby mnie nie było. Zbyt skupiłam się na chorobie. Nie mogę tak, nie jestem niewolnikiem choroby, życie rodzinne jest równie ważne, sprawy dzieci tak samo. A ja? Owszem było kilka złych dni ale wszystko co złe mija, znowu zaczynam normalnie funkcjonować co mnie ogromnie cieszy, co od razu jest zauważalne w domu, co sprawia radość i nastawia optymistycznie. Kocham słońce i gorące dni - jest ich zdecydowanie zbyt mało. A że źle to znoszę? Trudno, dam radę, czas się przyzwyczaić przecież...Gorzej z mową, wiem już jak to jest nie móc nic powiedzieć. Oby właśnie takich dni było jak najmniej, ponieważ z tym nie daję rady, jest to zbyt trudne.
No cóż, mogę jeszcze dodać, że dla ZUS czy nawet lekarza neurologa też mój stan zdrowia często jest postrzegany przez pryzmat mojego wyglądu: skoro dobrze wyglądam, to znaczy, że nic mi nie jest. Też z tym się spotykacie?
Kliniczna klasyfikacja nużliwości mięśni:
I Dotyczy jedynie mięśni ocznych. Łagodne opadanie powiek i widzenie podwójne.
Testy elektrofizjologiczne dla innych mięśni – nie wykazują nieprawidłowości.
IA Miastenia oczna z zaburzeniami czynności mięśni obwodowych (bez objawów klinicznych,
ale z nieprawidłowym zapisem elektromiograficznym).
II Postać uogólniona.
IIA Łagodna – wolny początek dotyczący jedynie mięśni oczu; rozprzestrzeniająca się w
późniejszym okresie na mięśnie opuszkowe. Bez zaburzeń oddechowych. Łatwo
poddająca się leczeniu. Niska śmiertelność.
IIB Umiarkowana – zaburzenia podobne, jak w IIA, ale cięższe zaburzenia czynności mięśni
szkieletowych i opuszkowych. Zaburzenia wymowy, połykania i żucia. Bez zaburzeń
oddechowych. Ograniczona aktywność ruchowa. Trudniejsza odpowiedź na terapię.
III Piorunująca postać miastenii – szybki początek z towarzyszącymi zaburzeniami
opuszkowymi i zaburzeniami czynności mięśni szkieletowych z występowaniem
niewydolności oddechowej. Postęp choroby widoczny w czasie ok. 6 miesięcy. Kiepska
odpowiedź na wdrożoną terapię. Ograniczenie aktywności ruchowej. Niska śmiertelność.
IV Późna, ciężka postać miastenii. Ciężka postać, która rozpoczęła się min. 2 lata wcześniej
od postaci I i II. Postęp choroby stopniowy, lub nagły. Zła odpowiedź na terapię i niepomyślne rokowanie
http://www.machala.info/
Wielkie było moje zaskoczenie gdy wczoraj przyszedł list polecony ze Stanów Zjednoczonych. Nic nie zamawiałam, niczego od nikogo się nie spodziewałam. Toteż miałam prawo być zdziwiona. Z ciekawością rozerwałam kopertę a tam - bransoletka z napisem Miastenia Gravis. Porządna, skórzana, napis tłoczony na zamówienie. Po chwili zorientowałam się, że bransoletkę zamówiła mi córka (nie mieszka w Stanach). Zrobiła mi super niespodziankę a ja niespodzianki uwielbiam. Najlepsze są te malutkie, niby nic nie znaczące a jednak tak miłe, sympatyczne, świadczące o czyjejś pamięci. Ostatnio dostałam niespodziankę z Irlandii - cudne kolczyki z sutaszu i breloczek - irlandzką koniczynkę. Niby nic, prawda? A jednak...