Wyjeżdżam się relaksować.

       Jutro wyjeżdżam na dwa tygodnie. Doczekałam się. Niby niedaleko - do Krynicy Morskiej - ale tak się cieszę. Dwa tygodnie odpoczynku, relaksu, długich spacerów, wdychania jodu. Mam tylko nadzieję, że pogoda dopisze. Wystarczy żeby nie padało.
       Jadę na turnus rehabilitacyjny z dofinansowniem PFRON. I mam nadzieję, że będzie fajnie a ja przede wszystkim przez ten czas będę się czuła dobrze. W 2013 roku byłam na 4 -tygodniowym turnusie w Kamieniu Pomorskim - przez NFZ - i niestety nie wspominam go dobrze. To znaczy sam wyjazd była dla mnie przyjemnością, niestety, bardzo źle znosiłam pobyt tam, zabiegi. Stan zdrowia diametralnie mi się tam pogorszył i zamiast 4 tygodni byłam niecałe trzy. Dalszy pobyt był niewskazany. Tym razem nie mam zamiaru korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych - niewskazane - może jedynie masaż kończyn górnych, co dobrze znoszę. Za to dużo spacerów brzegiem morza.
       Nie byłam jeszcze w Krynicy Morskiej. Na pewno będzie mi się podobać. Nie mam wygórowanych potrzeb - ciepły, czysty pokój z łazienką, dobre towarzystwo, spokój, wypoczynek, przyroda. Jest po sezonie więc spokój powinien być. Zorientowałam się już co warto zobaczyć, gdzie się przejść, gdzie pojechać. Na brzydką pogodę zabieram książki. To ma być czas na przyjemności i odpoczynek tak bardzo potrzebny teraz, po stresującym okresie oczekiwania na decyzję ZUS. Czas odpoczynku od domu. Wiadomo, że w domu najlepiej ale czasem potrzeba z niego wyjechać by potem z przyjemnością do niego wracać.
       Nie wyjeżdżam sama. Jadę z mamą jako swoją opiekunką. Cieszę się z tego. Mało z nią przebywam, myślę, żę będzie to dobrze spędzony czas. Chcę by odpoczęła od codzienności, szarego dnia emeryta, powdychała świeżego powietrza, spacery też się jej przydadzą. Będzie to też czas na wspomnienia a ja uwielbiam słuchać historii rodzinnych, szukać przodków, zapisywać to co ważne dla potomności. Mama jest ostatnią z rodziny, która dużo pamięta i chce o tym opowiadać.
       Liczę na pogodę na dworze i pogodę ducha. Na drobne przyjemności, które uprzyjemniają życie, poznanie nowych ludzi, relaks. To tylko dwa tygodnie ale chcę spędzić je przyjemnie. A jak będzie naprawdę okaże się.


Podoba mi się:


                                            

Renta

       W końcu się doczekałam - przyszła decyzja ZUS. Przyznano mi rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy na 3 lata! Cieszę się. Ulżyło mi.    

       Nawet ładnie to uzasadnili: "...chora leczona z powodu miastenii ciężkiej uogólnionej, niesprawna ruchowo. U ubezpieczonej doszło do naruszenia funkcji układu nerwowego co potwierdzają badania (wyliczenie). W/w dysfunkcja narusza sprawność całego organizmu w stopniu znacznym. Ma ona charakter stabilny (?!) i w porównaniu do poprzedniego orzeczenia nie nastąpiła istotna poprawa. Naruszona sprawność organizmu uniemożliwia wykonywanie jakiejkolwiek pracy itp..." No cóż, mogłabym spodziewać się jeszcze słów "niezdolna do samodzielnej egzystencji" ale nie będę się o to spierać, bez tego czuję się psychicznie lepiej. Jestem już spokojna. Schodzi teraz ze mnie to napięcie, wewnętrzny stres, oczekiwanie na decyzję o swojej przyszłości. 

       Teraz pozostało mi "tylko" leczenie, dbanie o siebie, pozytywne myślenie, oczekiwanie poprawy (może kiedyś?). Czy za trzy lata będę zdrowsza? Oby. Przez ten czas wszystko się może zdarzyć. Na razie nie potrafię przewidzieć co przyniesie jutro jeśli chodzi o miastenię. Jest zbyt nieprzewidywalna.

       Dzisiaj świętuję.

Decyzję ZUS przyśle pocztą.

       Decyzję ZUS przyśle mi pocztą. Nie wiem czy to dobrze czy źle, co to oznacza. Nie spotkałam się jeszcze z tym. Nie wiem czy to takie standardowe procedury, czy tak było też poprzednio? Na pewno dodatkowo się martwię a czas oczekiwania na decyzję ZUS jeszcze bardziej mnie niepokoi bo nie wiem co przyniesie. Ile będę czekać - mają na to 30 dni?
       W czasie poprzednich wizyt lekarz orzecznik od razu informował czy mam przyznaną rentę, na jaki okres i jaki stopień niezdolności do pracy. Orzeczenie dostawałam od ręki. Tym razem nie wiem nic. Czy czekam na orzeczenie lekarza orzecznika ZUS o przyznaniu renty czy o tym, że jestem zdolna do pracy? Czy to nie denerwujące? Mogę się tylko domyślać, gdybać ale to bez sensu.
       Jak było ? Było ciężko, słusznie się bałam. Chyba przeczuwałam, że może tak być.Zmęczona jestem. Przeleżałam cały dzień. Odreagowuję nerwy, kilkudniowy stres i zmęczenie miasteniczne. Teraz zmęczenie a dzień przed wizytą u orzecznika był z tym problem.Wiadomo, że u lekarza trzeba odpowiednio wyglądać (jeszcze niedawno nie chciało mi się w to wierzyć, teraz jestem pewna, że tak trzeba). A jak się dobrze czuję miastenicznie to i wyglądam dobrze. Tutaj nie ma udawania, zresztą miastenii nie da rady udawać - u nas chorobę widać, gdy pojawia się zmęczenie, osłabienie mięśni szkieletowych. Przeważnie zmęczenie przychodzi niespodzianie, nagle, w nieodpowiednich sytuacjach, zmęczenie od wykonywania jakiś czynności wydaje się drobnych - np. obcinania paznokci, znienacka uderza i zwala z nóg. Nie potrafię tego przewidzieć. Teraz, kiedy potrzeba, zmęczenie nie przychodziło. Czułam się dobrze i już. Owszem, to świetnie, był to powód do radości ale nie w wypadku gdy idzie się do lekarza orzecznika i to z tak mało znaną chorobą. Przyznaję, zaczynałam panikować. Zrobiłam sobie bardzo długi spacer - i nic! (Normalnie byłabym już padnięta). Pochodziłam po schodach - i nic! W końcu zaczęło mnie to bawić - myślę: skopać ogródek, wykopać kartofle? Żartuję. Przyjęłam fakt, że czuję się dobrze bo i co mogłam zrobić? Tabletki też wzięłam tak jak trzeba. Ale nerwy miałam jak na postronku! Jadę do ZUS - nic! Siadam, czekam w kolejce i ...czuję jak nerwy biorą górę nad zmęczeniem. A jak się dowiedziałam u jakiego lekarza orzecznika będę... to się zaczęło! Nikt mi już nie powie, że miastenia nie jest chorobą stresu! U mnie widać jest. Momentalnie przyszło okropne zmęczenie, z opadnięciem powieki, opadnięciem głowy, zmęczeniem kończyn górnych i dolnych, mowy, niemożliwością zrobienia samodzielnie jednego kroku. Miastenia w całej okazałości!
       Do lekarza wprowadził mnie mąż, posadził, wyjął dokumenty. Zaczęły się pytania - o wiek, wagę, wyuczony zawód, gdzie się leczę, jakie leki przyjmuję, co mi najbardziej dolega, czy mięśnie mnie bolą, czy tak jest codziennie, ile czasu trwa bym mogła normalnie funkcjonować po "ataku" choroby, w jaki sposób choroba utrudnia mi życie. Lekarz przy mnie nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej tylko mnie obserwował. Odpowiadanie na te wszystkie pytania, podtrzymywanie opadającej głowy było dla mnie bardzo męczące, mowę miałam niewyraźną i cichą. W końcu lekarz orzecznik stwierdził, że kieruje mnie na konsultację do specjalisty neurologa by ocenił mój stan zdrowia i wydał opinię, na podstawie której będzie mógł wydać orzeczenie. Byłam tym zaskoczona gdyż nie byłam nigdy jeszcze na takiej konsultacji, nie wiedziałam czego się spodziewać, czy ten neurolog ma odpowiednią wiedzę na temat miastenii (przecież wiemy, że z tym jest różnie). Musiałam poczekać. Zdenerwowałam się jeszcze bardziej, ciśnienie to nie wiem do ilu mi skoczyło! Rozumiem postępowanie orzecznika: nie ma odpowiedniej wiedzy na temat mojej choroby więc nie może wydać orzeczenia bez konsultacji specjalisty. Jednocześnie tym samym utrudnia jakby choremu drogę odwołania gdyby decyzja była negatywna: no bo łatwo podważyć opinię lekarza, który nie ma odpowiedniej specjalizacji ( wiadomo, że pacjenci są przyznawani do orzecznika losowo i mógłby mi się trafić np. lekarz okulista), ale już trudno byłoby podważyć opinię specjalisty, w moim przypadku neurologa.
       Ciekawa byłam tego specjalisty neurologa. Może dowiem się czegoś nowego o miastenii, o moim leczeniu itp. Ale naiwna jestem, nie? Stara i głupia, ot co. Przyjęła mnie starsza, doświadczona w konsultacji orzeczniczej pani doktor. Pierwsze pytanie: co mam z oczami, jakaś wada wzroku? Co chory na miastenię może w tym wypadku pomyśleć?! Moje zaskoczenie i odpowiedź " to miastenia". Później było lepiej: dużo dociekliwych (podchwytliwych też) pytań świadczących o wiedzy lekarza: na temat grasicy, przeciwciał, gdzie się leczę, jakie przyjmuję leki, czy w ogóle wzięłam dzisiaj leki, czy zawsze tak wyglądam mimo brania leków, jak choroba utrudnia mi życie, czy potrzebuję pomocy osoby drugiej, jakie mięśnie mam zajęte przez chorobę. Przeglądała dokumentację medyczną, zainteresowała się moim przełomem miastenicznym, spytała się dlaczego dopiero teraz moja pani doktor podjęła decyzję co do przetoczeń immunoglobulinami - powinnam mieć wcześniej. Ciekawa była tego, co napisał lekarz na zaświadczeniu o moim stanie zdrowia (druk N-9). Po przeczytaniu powiedziała żebym przekazała na przyszłość swojemu specjaliście z kliniki by dokładniej robił opis choroby, z konkretnym wyliczeniem moich dolegliwości. Bo to co ja mówię nijak ma się do opisu. A co miał napisać: że męczy mnie wykonywanie prac domowych z wyliczeniem jakich, że mam problem z myciem, czesaniem, chodzeniem, że trzeba mi pomagać itp.? Wychodzi na to, że wszystko to co mówię. Mi osobiście wydaje się, że ujął w skrócie wszystko - czyli miastenia ciężka, lekoodporna z zajętymi mięśniami ocznymi, opuszkowymi, kończynami. Lekarz neurolog powinien wiedzieć o co chodzi. A dokładnie: na czym polega choroba, jak się objawia, jak przekłada na życie codzienne - właśnie o tym mówi pacjent lekarzowi orzecznikowi. No ale co ja wiem? Za to wiem już na pewno, że będę pamiętać słowa pani konsultant. Podziękowałam za pożyteczną radę. Przyznaję, wymęczyła mnie, nie miałam siły odpowiadać, potem już ani wstać ani iść. Na pożegnanie powiedziała tylko, że wyda swoją opinię pani orzecznik a ostateczną decyzję prześle mi ZUS pocztą.
       Wychodzi na to, że mój los, moja przyszłość zależy od opinii specjalisty neurologa- konsultanta ZUS. Jak oceni moją miastenię?Może się okaże, że jednak nie jestem tak poważnie chora? Nie wiem nic. Nie potrafię nic powiedzieć - pani konsultant miała twarz maskę (lata doświadczeń).Wiem jednak, że miałam przyjemność poznać dwie najgorzej oceniane przez chorych lekarki, nazywane uzdrowicielkami (takie wiadomości krążą po rejonie). Ja nie oceniam, nie byłam nawet w stanie dobrze im się przyjrzeć. Za to byłam wnikliwie i dokładnie przepytana a moje odpowiedzi były zgodne z prawdą i dokumentacją.
Coś śmiesznego? Gdy mówię, że czasem nie mogę jeść i trzeba mi kroić na drobne kawałki np. kromkę chleba, ponieważ inaczej bym nie przełknęła - pani doktor stwierdza: "jak to, przecież chleb już się kupuje krojony!"
        Najważniejsze wnioski z wizyty u lekarza orzecznika: trzeba mieć bardzo dokładnie i rzeczowo wypisany druk N-9 (mi przydał się wpis z przychodni miastenicznej i odpowiednia pieczątka), ważne gdzie się leczysz, przebieg choroby (u mnie przebyty przełom miasteniczny), wygląd czyli czy chorobę widać.
       No cóż, mam to za sobą. Co przed sobą to wielka niewiadoma. Przyznają rentę czy nie? Nowe, ciężkie, stresujące doświadczenie, które teraz odchorowuję.
       Na razie tylko się denerwuję, myślę o tym. Po niedzieli zacznę panikować i oczekiwać pisma z ZUS. Nie mam pojęcia kiedy może przyjść, ile się czeka a przede wszystkim jaka będzie decyzja. Rodzina mówi "nie martw się, wszystko będzie dobrze". A ja tak nie potrafię...

Uff, ale się teraz namęczyłam tym pisaniem, trochę to trwało...
     

Już za parę dni...

       Boję się i wkurza mnie to. Bo to nie jest normalne by dorosła kobieta obawiała się lekarza orzecznika! Jestem chora, mam dokumentację medyczną opisującą mój stan zdrowia, obecnie nie jestem w stanie pracować a jednak...Denerwuję się, podświadomie o tym wciąż myślę. Za dużo chyba ostatnio nagłaśniali w mediach sprawę odbierania rent czy ich nieprzyznawania. Do tego lekarz rodzinny mi naopowiadał trochę o lekarzach orzecznikach jednocześnie pocieszając mnie, że już teraz dostanę rentę na dłuższy okres. Trochę nasłuchałam się od chorych i zaczęły się nerwy. Już mam pustkę w głowie. Przecież nie pójdę do lekarza z karteczką z zapisanymi objawami choroby! Na dodatek czuję się dobrze miastenicznie- z czego akurat się cieszę - ale niekoniecznie jest to dobre w czasie wizyty u lekarza. Z tego co wiem, oni muszą widzieć chorobę na własne oczy (tym bardziej gdy choroba jest rzadka, nie spotykają się z nią na co dzień). A ja nie potrafię chorować na zamówienie, nie potrafię udawać, nie potrafię kłamać, nie mam gadanego. Albo widać chorobę albo nie. Jaka jest miastenia wiemy, choroby po nas nie widać, jedynie wtedy gdy miastenia się uaktywnia - wtedy rzeczywiście jest na co popatrzeć.
       Mój błąd, że nie przygotowałam dla siebie żadnej alternatywy, żadnej opcji w przypadku nieprzyznania renty. Nie znalazłam pomysłu na siebie, na to co mogłabym robić w takim stanie jakim jestem. Może i powinnam myśleć o powrocie do pracy, mieć chociaż chęci powrotu a nie oczekiwać na niewysokie świadczenie ale jak to mówią "chęciami jest piekło wybrukowane". Naprawdę z wielką przyjemnością wróciłabym do pracy gdybym była zdrowa, była na siłach choćby przez 4 godziny dziennie o stałych godzinach. Ale przy miastenii człowiek nie zna dnia ani godziny gdy chwyci choroba. Chęci chęciami ale jestem realistką, wiem na ile mnie stać, ile mogę zrobić i co. I to co wiem jest przytłaczające. Wolę o tym nie myśleć.
       Na razie denerwuję się. Stres nie jest dobry w moim przypadku, zjada mnie wewnętrznie.Kiedyś to odchoruję ale jak będzie w dniu wizyty u lekarza orzecznika czyli już w ten czwartek?

Oczy zwierciadłem...miastenii.

       "Czy Pani jeszcze czyta i pisze? Pytam się, bo coś się dzieje z Pani oczami." Takie pytanie zadała mi moja pani neurolog na ostatniej wizycie w czasie badania źrenic i pola widzenia. Ponieważ w czasie wizyty było za mało czasu by o tym rozmawiać nie drążyłam tematu, były ważniejsze sprawy do omówienia. Lecz zapamiętałam te słowa, tym bardziej, że rzeczywiście od jakiegoś czasu mam problem z oczami.
       Problem z oczami - chyba źle to określiłam. Przecież moja miastenia zaczęła się od oczu, od ich męczliwości, opadania powieki, czasem podwójnego widzenia. Te przykre dolegliwości (a szczególnie opadanie powieki) towarzyszyły mi od wielu, wielu lat, utrudniały życie, pracę, były powodem do szukania przyczyny i moich odwiedzin u różnych lekarzy. W końcu przybrały taką siłę łącznie z kilkudniowym totalnym zmęczeniem, opadnięciem mięśni twarzy, że trafiłam do szpitala, gdzie rozpoznano miastenię.Wypowiedziane głośno słowo "miastenia" jakby chorobę uaktywniło.Coś co latami skupiało się tylko na oczach nagle zaczęło w zbyt szybkim tempie zajmować inne mięśnie szkieletowe. W przeciągu trzech lat miastenia zajęła mięśnie oczne, opuszkowe, oddechowe, kończynowe. Jednak to oczy pozostały "zwierciadłem miastenii". Gdy choroba "bierze mnie we władanie" najprędzej widać ją w oczach - opadnięta powieka, zwężone źrenice są moim znakiem rozpoznawczym, wszyscy wtedy wiedzą, że źle się czuję, że muszę położyć się, odpocząć a oni zejść mi z drogi. To pierwszy objaw choroby. Potem przychodzą następne. Opadnięta powieka, ból całego oczodołu, osłabnięcie mięśni gałkoruchowych i dźwigacza powieki, czasem podwójne widzenie - wszystko to mam nadal - lecz od niedawna mam ból oczu. Ból, który pojawia się przy czytaniu, patrzeniu w ekran, skupieniu wzroku na jednym przedmiocie (fuzja obrazu), któremu towarzyszy silny ból głowy oraz uczucie nudności. Ogólnie bardzo przykra dolegliwość utrudniająca czytanie, pisanie, oglądanie czegokolwiek czyli wykonywanie czynności, w których trzeba skupić wzrok, śledzić obraz czy litery. Ból oczu pojawia się dosyć szybko gdy patrzę choćby w ekran  chcąc coś napisać na blogu.
       Początkowo myślałam, że wiąże się to z moją wadą wzroku - krótkowzrocznością, noszę okulary - że pogorszył mi się wzrok i od tego ten ból oczu. Wiedziałam, że to nie żadna choroba oczu mogąca współistnieć przy miastenii np. jaskra. Wprawdzie mam uwarunkowania genetyczne do mogącej pojawić się z wiekiem np. zaćmy ale to nie to. Ból oczu skłonił mnie do wizyty u miejscowego neurologa, który przede wszystkim powiedział, że pani specjalistka zadała mi głupie pytanie. Przecież oczywiste, że mam problem z oczami a przez to z czytaniem czy pisaniem, oczy bolą, ponieważ mam już zbyt mocno zaatakowane przez miastenię, osłabione mięśnie oczne. Wytłumaczyłam, że bólowi oczu nie towarzyszy opadnięcie powieki czy zmęczenie i w jakich sytuacjach się pojawia. Dał mi skierowanie do okulisty.
       Co stwierdził okulista po przeprowadzonym wywiadzie, po kompleksowym badaniu okulistycznym? Na pewno: nie pogorszył mi się wzrok, nie potrzebuję dodatkowych okularów do czytania, nie mam żadnej choroby oczu. Przede wszystkim skłonił się do tezy wystawionej przez neurologa - to od miastenii. Jednak skoro dobrze widzę bez bólu oczu na odległość, patrząc "ogólnie", nie skupiając na czymś konkretnym oczu a ból pojawia się w określonych sytuacjach to należałoby pomyśleć o okularach pryzmatycznych. Bo to znaczy, że przez chorobę została naruszona prawidłowa ruchomość gałek ocznych, ich zbieżność. Jak to się kiedyś mówiło występuje u mnie coś takiego jak: "jedno oko na Maroko, drugie na Rzym". Oczy naruszone przez chorobę, zaburzenie równowagi i symetrii oraz słabe unerwienie mięśni ocznych powoduje, że oczy nie potrafią zbiec się spójnie na punkcie, obraz jest zalany, zamazuje się, czemu towarzyszy silny ból oczu, do tego okresowe podwójne widzenie. Mogę mieć zez ukryty. Można tą dolegliwość próbować skorygować właśnie okularami pryzmatycznymi, które przenoszą oś widzenia na pożądany obszar siatkówki. Ich celem jest zwykle zapewnienie pojedynczego obuocznego widzenia. Czy to pomoże - nie wie. Mówię okuliście, że dla mnie ból oczu, niemożność czytania jest dla mnie jak wyrok ponieważ kocham czytać. Mogę nie mieć telewizora ale książki zawsze. Poradził mi czytanie jednym okiem, czyli jednym czytam drugie mam zasłonięte. Ale przecież czytając w ten sposób nadwyrężam otwarte oko, które wysilając się, bardziej i szybciej się męczy! Nie mogę do tego dopuścić ponieważ zaraz odbije się to na całym organizmie, na męczliwości wszystkich mięśni! Widać, że okulista nie ma zbyt dużej wiedzy o miastenii.
       No cóż, na razie zostałam z problemem sama. Wychodzi na to, że przy miastenii może tak po prostu być.Trzeba się pomęczyć, ograniczyć czytanie czegokolwiek i pisanie lub robić to z dużymi przerwami, po trochu. Skupienie uwagi np. słuchając kogoś jest dla mnie problemem, od niedawna skupienie na czymś wzroku też. Przykre to. Choć mam powód do radości - to nie jaskra, zaćma ani astygmatyzm. Tylko jedna miastenia.
     

Znowu stres czyli czekanie na wezwanie.

       Mija rok jak składałam do ZUS wniosek o rentę. Dzisiaj ponownie się o nią ubiegam. To już będzie trzeci raz. Już zaczęłam się denerwować...
       Mimo, że jakieś doświadczenie już mam nigdy nie wiem kiedy należy złożyć wniosek o rentę, tak żeby nie było za wcześnie ani za późno. Wniosek zaniosłam już w zeszły piątek ale poradzono mi by zrobić to na początku września czyli w miesiącu kiedy kończy mi się renta ( z dniem 30 września). Także dokumenty złożone, teraz tylko czekać na wezwanie do orzecznika. Myślę, że za jakieś dwa tygodnie...A przez ten czas nerwy mnie zjedzą.
       Nie mam zbyt dużo dokumentów medycznych. Wypisy ze szpitala: oddział pulmonologii, z pobytu w szpitalu na neurologii, zaświadczenia od neurologa z neurologicznej przychodni przyklinicznej dotyczące zastosowanego leczenia jak również z opisem aktualnego stanu zdrowia, zajętych mięśni czy z jasnym określeniem, że choroba uniemożliwia mi podjęcie jakiejkolwiek pracy. Wydaje się, że zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia, wystawione na potrzeby orzecznictwa ZUS opisane przez lekarza rodzinnego jak i "mojego" specjalisty od miastenii jest wystawione wyjątkowo dobrze: zawiera dokładny opis choroby, jej postępujący rozwój rozszerzający się na kolejne mięśnie, brak odpowiedzi na zastosowane dotychczas leczenie immunosupresyjne jak i przyjęcie do klinicznego programu badawczego. Lekarze wspomnieli również o tym, że potrzebuję okresowej pomocy osoby drugiej. Przyznaję, że pilnowałam wszystkich tych napisanych słów, nie chciałam by coś lekarzom umknęło. Im wydaje się oczywiste, że każdy lekarz posiada wiedzę, iż ciężka miastenia lekoodporna kwalifikuje się do renty i akurat jakaś tam dopisana drobna informacja jest niepotrzebna. No niekoniecznie jestem co do tego przekonana. Ponieważ uważam inaczej - a w końcu jakieś doświadczenie z różnymi lekarzami mam - prosiłam o wpisanie wszystkiego co możliwe dotyczącego mojego obecnego stanu zdrowia jak i rokowań. Z tego co wiem, to nie zawsze trafi się na lekarza orzecznika neurologa mającego szeroką wiedzę o wszystkich chorobach neurologicznych. Jeżeli w ogóle trafi się na neurologa. Wolę mieć wszystko na piśmie.
       Czy to wszystko wystarczy? Na co zwraca uwagę lekarz orzecznik decydujący o niezdolności do pracy i przyznaniu renty? Mój lekarz rodzinny "pocieszył" mnie: "Oni i tak nie czytają tych papierów to nie ma się co martwić jak wypisane i co". To niby na jakiej podstawie lekarz orzeka o niezdolności do pracy i przyznaniu renty? Na ładne oczy chyba nie. Chociaż na to w jakim jestem stanie czyli jak wyglądam u lekarza, chyba tak. Zresztą nie mam pojęcia. Nie wiem skąd lekarz rodzinny ma taką wiedzę tzn. domyślam się, ale wolałabym by była nieprawdziwa. Osobiście wolę mieć bardzo dobre papiery dokumentujące niepodważalnie mój stan zdrowia.
       Oczywiście lekarze orzecznicy mają swoje wyznaczniki orzekania o niezdolności do pracy. Czy się nimi kierują to już inna sprawa. Na pewno kierują się tym by przyznawać jak najmniej rent.
Dane ZUS jasno wskazują na znaczący spadek liczby osób niezdolnych do pracy: http://www.money.pl/gospodarka/wiadomosci/artykul/w-polsce-szybko-ubywa-rencistow-ich-liczba,28,0,1786396.html. Także chorzy na miastenię informują o nieprzyznaniu renty, sądzeniu się z ZUS-em. Same nerwy, ogromny stres, udowadnianie swojej choroby jak i tego, że jest się naprawdę niezdolnym do pracy.
       Szczerze powiem, że mimo najszczerszych chęci powrotu do pracy czy choćby możliwości dorobienia gdzieś, mogę tylko pomarzyć. Oczywiście mam nadzieję, że w przyszłości będę mogła pracować ale obecnie...Nie znam dnia ani godziny kiedy dosięgnie mnie miastenia, kiedy zwali mnie z nóg, nie da żyć, "ubezwłasnowolni" w łóżku i skarze na pomoc innych. Teraz jest dobrze, od jutra zaczynam leczenie Endoxanem. Jak będzie?
     


"Dziś wielu Polaków nie ma wątpliwości: zdobycie renty graniczy z cudem. A bywa i tak, że ZUS zabiera ją po kilku latach, bo uznaje, że chory wyzdrowiał." http://www.rp.pl/artykul/1176707.html