Miało być o leczeniu miastenii ale muszę najpierw "wykrzyczeć" się. Uwolnić emocje by mi ulżyło, by się uspokoić, by z powodu nerwów spowodowanych między innymi własną głupotą nie trafić do szpitala.
Szlag mnie trafia, krew zalewa, ciśnienie rośnie. Pierwszy raz musiałam wziąć Pramolan na uspokojenie. Bałam się, że coś mi się stanie - wiadomo stres w miastenii jest niewskazany.
Musicie wiedzieć, że ja jestem bardzo spokojny człowiek - może jednak lepiej napisać - byłam spokojna, bo choroba mnie pod tym względem zmieniła. I ciężko było mnie wyprowadzić z równowagi. Teraz odbieram wszystko inaczej, jestem zbyt wyczulona, może zbyt przewrażliwiona. Potrzebuję chyba relaksu, muzyki uspokajającej, świeczek itp. Wyciszenia. Może to potem, teraz wróćmy do tematu. Co takiego się stało, że aż TAK mnie ruszyło?
Najpierw telefon z mojej poradni miastenii - akurat byłam u lekarza POZ. Już jak zobaczyłam kto dzwoni, ciśnienie momentalnie mi się podniosło. Jak dzwonią, to znaczy, że nic dobrego. Dopiero niedawno dostałam od nich telefon, że moja wizyta kontrolna z 13 października została przełożona na 21-go. Już mi się to nie spodobało ale cóż robić - czekałam pół roku, parę dni mnie nie zbawi. Przetrawiłam to. A tu znowu telefon. Gdy tylko usłyszałam - "przepraszam panią, ale..."- szlag mnie trafił na miejscu i naskoczyłam na niewinną sekretarkę, krzycząc do słuchawki: " proszę mi tylko nie mówić, że znowu wizyta jest przełożona! Czekam na nią pół roku, jestem chora, po szpitalu, na nowym leku, lekarze miejscowi robią co mogą ale nie chcą podejmować samodzielnych decyzji co do mnie, potrzebuję lekarza, specjalisty, rozmowy ze swoim lekarzem prowadzącym - nie co pół roku tylko częściej. A tu ani kontaktu z lekarzem ani wizyty w terminie! Czy pani doktor w ogóle jeszcze przyjmuje? " Okropnie mnie to zdenerwowało, musiałam swoje powiedzieć by w końcu dopuścić przestraszoną sekretarkę do głosu tłumaczącą się, że to nie jej wina i by dowiedzieć się, że rzeczywiście wizyta jest przełożona ale tylko na 24 października! No łaska! Mam dziękować? Już komentować mi się nie chce.
Druga sprawa : ponieważ jestem ubezpieczona w PZU grupowo (miałam taką możliwość), złożyłam wniosek o wypłacenie świadczenia za pobyt w szpitalu. Jakież było moje zdziwienie gdy poinformowano mnie, że nie otrzymam nic z tego tytułu ponieważ jestem na rencie! Tzn. w dniu przystąpienia do umowy byłam na rencie. Zaskoczenie moje było ogromne. I nie chodzi tu o pieniądze tylko o sam fakt - co ma do tego renta? Co ma piernik do wiatraka czyli niezdolność do pracy do możliwości ubezpieczenia? Nagle okazało się, że nic mi się nie należy z tytułu tej umowy, żadnego typu odszkodowanie - kilkumiesięczna umowa była nieważna. Wychodzi na to, że przez własną niewiedzę, niedoczytanie, niedoinformowanie, ale również przez agenta, któremu "umknęło" poinformowanie mnie, że osoba mająca uznaną niezdolność do pracy (jak również przebywająca na zwolnieniu lekarskim, świadczeniu rehabilitacyjnym) - nie może przystąpić do ubezpieczenia grupowego - straciłam jakieś pieniądze czyli składki. Jak również opłacane składki przez lata ubezpieczania się z tytułu indywidualnego ubezpieczenia, ponieważ kontynuowałam je będąc już na rencie. Nagle okazało się, że nie ma dla mnie korzystnej oferty ubezpieczenia, po prostu nie ma żadnej. Chcę opłacać składki, chcę w razie swojej śmierci zostawić coś bliskim ale nie mam takiej możliwości. Nie dostanę też nic gdy stanie się jakieś nieszczęście w rodzinie, ponieważ nie jestem ubezpieczona np. w PZU. Jakoś z tą firmą byłam związana przez długie lata czy przez zakład pracy czy przez indywidualne opłacanie składek. Teraz nagle się dowiaduję, że tylko umowa grupowa pozwala na uzyskanie świadczenia np. z powodu śmierci rodzica. To indywidualne kontynuowanie ubezpieczenia nie? No nie. Pewnie wszyscy jesteście mądrzejsi ode mnie i to wszystko wiecie, ja niestety jeszcze raz udowodniłam swój brak wiedzy.
Szczerze powiem, byłam w szoku, całkowicie zaskoczona obrotem sprawy. Żyłam sobie w nieświadomości, opłacałam składki i dalej bym to robiła w ten sposób, gdyby nie wyszła sprawa wypłaty świadczenia za szpital. Można powiedzieć, że dobrze się stało i to w miarę wcześnie; już zrezygnowałam z umowy, która nic mi nie daje. Oczywiście mam do siebie pretensje za własną głupotę. Nie doczytałam warunków umowy - a przecież różnego typu instytucje powtarzają od lat, że wszystko trzeba dokładnie czytać. Przecież wiem, że w tym kraju trzeba się znać na prawie, na ZUS, na urzędzie skarbowym, na prawie bankowym, na swojej chorobie również itp. To obywatel ma wszystko wiedzieć bo brak odpowiedniej wiedzy kosztuje. Szlag mnie trafia na myśl, że żaden agent ubezpieczeniowy nie uświadomił mnie, że będąc na rencie nie mogę przystąpić do umowy! Ale przecież jak by doszło co do czego to on ma usprawiedliwienie - trzeba było przeczytać najpierw - ze zrozumieniem - warunki tej umowy!. Więc czyj błąd? Szlag mnie trafia, że zawsze jest wszystkiemu winien petent. Do tego ta niezdolność do pracy! Nie mogę po prostu zrozumieć tych powiązań - rodzina też niestety nie potrafi mi tego wytłumaczyć, sami są w szoku. W czym ona przeszkadza skoro mam stały dochód, chcę być ubezpieczona (na jakiś normalnych warunkach), chcę opłacać składki? Nie potrafiono mi tego wytłumaczyć w agencji. Przyznano mi, że choroba i renta mnie ogranicza w pewnych sytuacjach. Gdybym była np.bezrobotna, bezdomna to mogę się ubezpieczyć indywidualnie, mogę kontynuować grupowe ubezpieczenie ale będąc na rencie - nie!
Przyznaję, źle się z tym poczułam. Jak wrzód na d....e państwa. Ruszyło mnie to. Nie wiem, może za mocno, może nie adekwatnie do sytuacji. Ale czasem tak bywa, że wystarczy iskra by zapalił się płomień. Przebudzenie zawsze boli. Uderzenie z rzeczywistością tym bardziej. Zamknęłam się ostatnio w tym swoim świecie bo tak bezpieczniej, bo potrzebny mi spokój, ponieważ już swoje przeżyłam, wiem jakie jest życie i niech teraz martwią się młodzi - wycofałam się. Oczywiście, jestem na bieżąco z wiadomościami z kraju i świata (nie raz ostro komentujemy je w domu), martwi mnie ta "dobra zmiana" ale przede wszystkim żyję tym co dotyczy mojej rodziny, czyli zdrowie i przeżycie od renty do renty - chyba tak jak u większości ludzi. Dopiero bezpośrednie zderzenie się z jakąś przykrą sytuacją nas dotykającą, z życiem - budzi żal, agresję, poczucie wykluczenia, pogubienie się w przepisach, niezrozumienie itp. To nie jest tak, że nagle się obudziłam i zaczęłam narzekać. Wiem gdzie żyję, jestem realistką, stoję twardo na ziemi, jednak czasem zderzam się z jakąś wg. mnie głupotą, która burzy mój wewnętrzny spokój i ład, moje logiczne myślenie, uczciwość...Wtedy wkurzam się: na życie, chorobę, rząd itp. Niewiele czasem trzeba by potoczyła się lawina oskarżeń ale i zadziwienia otaczającym mnie światem. Teraz ruszyła mnie sprawa PZU, ponieważ poczułam dyskomfort psychiczny, poczułam się jak gorszy człowiek - jestem rencistką, więc co? Czas umierać?
Co najgorsze, poczułam się winna całej tej sytuacji, przecież nie zorientowałam się do końca, zostawiłam to w spokoju, zawierzyłam. Wiedząc, że tak się nie robi. Źle poczułam się jako "winna" ponieważ jeszcze raz dotarła do mnie smutna prawda, że nam wszystkim wmawia się poczucie winy za to, że np: urodziłaś się jako niezaradna życiowo, że jesteś taka zwyczajna, że nie osiągnęłaś kariery, że nie oszczędzałaś na przyszłość, że źle odżywiałaś siebie i rodzinę, że może niezbyt często odwiedzałaś dentystę, że zachorowałaś, że pobierałaś zasiłki, że "musisz udowadniać iż nie jesteś wielbłądem" itp. Nazbierało by się tego masę, zależnie od sytuacji, podejścia do sprawy. A człowiek siedzi cicho, dusi to w sobie aż nie wytrzymuje. Pojawia się stres, niepotrzebne nerwy. Można powiedzieć - życie! A ja się buntuję, ponieważ nie czuję się wszystkiemu winna i nie podobają mi te insynuacje padające z różnych stron, co jakiś czas powtarzające się w mediach .
To tylko sprawa ubezpieczenia w PZU. Ważna ale są ważniejsze w życiu. Jednak niesamowicie mnie ruszyła. Pewnie na siłę zdenerwowania miała też choroba, niepewność co do leczenia, odkładanie wizyty; podświadomość zadziałała - jakieś ukryte emocje, które teraz znalazły upust. Wzięłam Pramolan. Nie mogę się denerwować, jak mogę unikam tego. Teraz świeczki, muzyczka, wyciszenie...
Wracając do ubezpieczenia. PZU znalazło dla mnie ofertę, z tym, że składka miesięczna wyniosłaby 183 zł (na teraz). Za to mogłabym np. po 12 latach opłacania składek zrezygnować z polisy i otrzymać należne mi pieniądze. Ile? Nieadekwatne do wpłaconej sumy. No cóż, nie stać mnie na takie składki a i liczyć jeszcze umiem. Nie dam żerować nikomu na moich pieniądzach. Szukam jakiejś innej oferty. Na razie ubezpieczyłam się od nieszczęśliwych wypadków. W tym też są haczyki typu: pojawiający się co jakiś czas w regulaminie termin - "choroba przewlekła" czyli jak dla mnie została podstawowa wersja ubezpieczenia. Ale wypadki chodzą po ludziach...Szczególnie wtedy jak w ogóle nie jesteś ubezpieczony.
No cóż, wykrzyczałam się. Ulżyło mi a jednocześnie mi jakoś głupio, że aż tak się rozpisałam o tym ubezpieczeniu, jakby ważniejszych spraw na świecie nie było. Ale właśnie życie składa się z tych małych, przyziemnych spraw, które nas bolą, nas dotykają, burzą nasz spokój. Przy okazji może przekonam się do brania czegoś na uspokojenie - melisa to za mało. Odwróciło to też moją uwagę, od siebie, od choroby, od obserwowania organizmu, od złych wyników morfologi po Metotrexacie.
Znowu mam pełną listę pytań do swojego neurologa. Może ta wizyta wniesie coś nowego ...? Nie, nie czarujmy się Alicjo...
Tamten dzień zaczął się zwyczajnie. Przywitał mnie piękną pogodą - wstałam w świetnym humorze. Wspólne śniadanie i plan na dzień - wyjazd nad morze (może ostatni w tym roku - trzeba korzystać z pięknego końca lata) czyli spacer brzegiem morza, relaks, odpoczynek słowem - czysta przyjemność. Omawiając szczegóły, szykując kawę, nagle potężnie zakręciło mi się w głowie. Musiałam przytrzymać się blatu by się nie przewrócić. Całkowicie mnie to zaskoczyło. Zawroty głowy powtarzały się. Były tak silne, że przestałam na oczy widzieć. Nagle ogromne osłabienie, opadnięcie powiek - mąż musiał mnie nieść do łóżka. Całkowita bezsilność, otępienie, ból głowy, strach. Pytania bez odpowiedzi. Myślałam: poleżę - przejdzie. Nie dam się: chcę jechać nad morze!
Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to trochę potrwa. Mam już doświadczenie. Po ostatnim przełomie prawie miesiąc dochodziłam do siebie: fizycznie i psychicznie. Na razie jestem słaba i wszystko mnie męczy - pokonanie czterech schodków to prawdziwy wyczyn, chodzenie, uczesanie się, wzięcie prysznica itp. Potrzebuję pomocy osoby drugiej. Rodzina pomaga, wyręcza mnie, stara dogodzić się. Dziękuję im za to jak również za cierpliwość jaką mi okazują i zrozumienie.
Niedobrze. Ponieważ przestałam odznaczać w kalendarzu kiedy źle się czuję. A powinnam to robić według lekarza. Jak i mierzyć ciśnienie w momencie złego samopoczucia, ataku miastenii, wieczornego zmęczenia. Zapisywać czy w tym momencie byłam na Endoxanie czy akurat miałam przerwę w jego braniu (10-dniowe cykle). Jakie objawy mi towarzyszyły, jaki stopień nasilenia miastenii (mogę sobie wyznaczyć 10 stopniową skalę). Mogę nawet robić sobie zdjęcia. Wszystko to powinnam robić dla siebie ale również dla lekarza - by mieć pełen obraz choroby. A ja tego nie robię, przestałam jakiś czas temu - gdy jakoś za dużo było tych złych dni w kalendarzu i zaczęło mnie to przerażać. Teraz nie zapisuję bo niby czuję się lepiej - jednak wiem, że powinnam (mam kłopoty z pamięcią i przychodząc do lekarza nie potrafię czasem określić ile razy w miesiącu dopadła mnie miastenia). Ale zapominam, nie chce mi się, nie przejmuję się tak chorobą, nie żyję nią na tyle by wciąż siebie obserwować, mierzyć, badać i zapisywać wszystko.
Mrugniecie i ciemność przed oczami, czarna plama. Nic nie widzę. Znowu mrugnięcie i już widzę ale jakoś inaczej, czuję, że coś jest z oczami... W pierwszej chwili zdziwiłam się, do tej pory nie miałam takiego przeskoku: z widzenia na niewidzenie.
Okropnie mnie przewiało. Nie pierwszy raz w tym roku ale pierwszy raz wystąpiła tak szybka reakcja organizmu - dosłownie w ciągu paru minut po wejściu do domu opadła mi powieka, słabość i ogólna męczliwość. Dwa dni już zmarnowane bo przeleżane. Ostatnio częściej się męczę. Męczą mnie jakieś głupoty, nawet ruch wokół mnie czy przebywanie wśród ludzi. Praktycznie codziennie towarzyszy mi uczucie lekkiego zmęczenia, niby nieduże, czuję je przede wszystkim w oczach, w rękach, w dłoniach (mam skurcze palców), przypominające cichutko, że jednak nie jestem zdrowa, że mam uważać.
Wstaję rano i czuję się dobrze. Pojawia się uśmiech na twarzy. Już wiem, że to będzie kolejny dobry dzień. Gdy wychodzę do domowników uśmiechnięta od razu na ich twarzach też gości uśmiech - bo widzą, że dobrze się czuję (czyli nie będę się na nich wyżywać -he,he). Już nie muszą się pytać "jak się dzisiaj czujesz, jak ci się spało" - to widać. Dobrze jest mieć takie dni w których całe godziny nie męczysz się, w ciągu których aktywnie spędzasz czas, w których widzę jak moje dobre samopoczucie wpływa na innych. To zawsze działa w dwie strony. Jest spokojnie, nie niepokoję się, nie mam dołów psychicznych. Do tego trochę słońca i jestem zadowolona z każdego dnia. A tych dni ostatnio jest bardzo dużo - po prostu codziennie dobrze się czuję. To tak dużo dla mnie znaczy - przecież styczeń, luty to były dla mnie miesiące naprawdę ciężkie. Czy to remisja czy po prostu efekt modyfikacji leczenia ale przeprowadzonej przez siebie samą?
Jakiś czas temu pisałam, że zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie. Fundacja działa na rzecz chorych na choroby nerwowo - mięśniowe do których zaliczamy miastenię. Jedną z form działalności Fundacji są cyklicznie organizowane konsultacje lekarskie z lekarzami różnych specjalności, zajmujących się schorzeniami nerwowo- mięśniowymi. Jako podopieczna Fundacji miałam po raz pierwszy okazję wzięcia udziału w tych konsultacjach. Spodobało mi się, że za jednym razem będę miała mały maraton między lekarzami, bez kilkumiesięcznego oczekiwania w kolejkach do danego specjalisty. Na rok mi tego wystarczy. W Szczecinie nigdy nie byłam, udziału w czymś takim nie brałam, potraktowałam więc ten wyjazd lekko, jako wyjazd turystyczny i praktyczny.
Od dłuższego czasu nie mogłam sobie poradzić z zapaleniem gardła - a przede wszystkim męczącym, suchym kaszlem. Wysuszone, czerwone gardło z ropnymi naciekami, utrudniające przełykanie, stan podgorączkowy, ból głowy. Przyznaję, zlekceważyłam to na początku wychodząc z założenia " samo przyszło, samo przejdzie" . Takie podejście do przeziębień, katarków, grypek miałam od lat, nigdy nie traktowałam tego poważnie - raczej podchodziłam lekceważąco nie traktując tego jako "choroby" , może dlatego, że nie poznałam prawdziwej grypy (i całe szczęście). W całym swoim dorosłym życiu przeziębiłam się raptem kilka razy.
Jak zwykle czuję pewien niedosyt, w jakiś sposób czuję się zbyta, odsunięta, dalej nie otrzymałam wyczerpujących informacji. Chcę za dużo? Myślę, że tak. Żaden lekarz nie lubi gdy przychodzi do niego oczytany pacjent, który zadaje może niewygodne pytania na które nie zawsze otrzymuje wyczerpujące odpowiedzi. Nawet nie winię lekarzy za bardzo. Przecież wiem jak niezbadana jest jeszcze miastenia, przyczyny jej powstawania, jak ograniczona jest lista dostępnych leków na tą chorobę. Wielu neurologów ma tylko ogólną wiedzę o miastenii, specjalistów jest mało, a jak już takiego znajdziemy to trzymamy się go kurczowo, jest naszą nadzieją. I ja tak robię - zawsze jadę z nadzieją na uzyskanie rady, pomocy, logicznego, fachowego spojrzenia na moją chorobę i wyjaśnienia rzeczy dla mnie niezrozumiałych. Tego co dzieje się w moim organizmie, jak temu zaradzić, jak pomóc zmęczonemu ciału i psychice, jak wspomóc i nie dać się rozwijać chorobie. Źle się czuję, jestem wiecznie słaba - czy to wina miastenii, czy branych leków? Drżą mi mięśnie - czy to miastenia czy to od sterydów i chemii? A może to coś innego? Czy terapia lekami cytostatycznymi jest niezbędna ? Co będzie gdy je odstawię, stwierdzę, że nie chcę być tak leczona? Jest jakaś alternatywa dla Endoxanu? Cenię swojego lekarza, wierzę w jego wiedzę i doświadczenie w leczeniu miastenii, ufam mu, stosuję się ślepo do jego zaleceń, jednak...Coś zaczyna zgrzytać, nie do końca mi się wszystko podoba. Za dużo myślę, oceniam, analizuję, wyciągam wnioski?
