Błądzę.

       Stoję w miejscu. Nic nie posuwam się naprzód. Moja wiedza o miastenii jest może ciut większa ale to wszystko. Błądzę, nie wiem czego szukać, o co pytać, jestem ślepa.
       Mogę przeglądać tysiące stron w internecie, mogę mieć 1500 książek ale jeżeli nie będę wiedziała czego szukać, jakie hasła wpisywać - do niczego nie dojdę. Potrzebuję ręki, która mnie poprowadzi. Chciałam dojść do wszystkiego sama ale moje doświadczenie z miastenią jest jeszcze małe. Potrzebuję odpowiedniego hasła, naprowadzenia czego mam szukać a znajdę. Najgorzej, że szukam tak już cztery lata i wciąż mam wrażenie, że stoję w miejscu.
       Poszukuję informacji od dnia wypisania mnie ze szpitala z diagnozą: miastenia. Od dnia, gdy przy wypisie lekarz prowadzący powiedział, że to najlepsze co zrobię - oni jako lekarze nie mają jeszcze tak dużej wiedzy o miastenii, sami wciąż się uczą (4 lata temu, teraz jest lepiej), nie potrafią  mi pomóc. Powiedział bez ogródek, że od teraz jestem skazana na siebie - i na znalezienie lekarza od miastenii i na poszukiwanie wiadomości na temat swojej choroby. Chyba tylko ciągły stan szoku w jakim byłam po tak nieprzewidywalnej diagnozie spowodował, że przyjęłam to ze spokojem. Zresztą, nie wiedziałam wtedy nic o miastenii, nie wiedziałam "z czym to się je", że to choroba na całe życie i to przewlekła, postępująca. Myślałam - co za problem, usiądę przy komputerze, wpiszę hasło "miastenia" i wszystkiego się dowiem. Bardzo szybko zaczęło do mnie docierać, że tych informacji jest mało, lekarzy od miastenii nie ma chyba wcale, a ja choruję i tak naprawdę nie wiem na co.Wtedy pomocne okazało się forum miasteników. Było to jedyne źródło informacji. Taak, początki były bardzo trudne a pomocy od neurologów żadnej - co już samo w sobie było dołujące: tu się człowiekowi świat zawalił a pomocy w tym momencie znikąd. Wszystkiego uczyłam się sama na sobie - i swojej choroby, życia z nią, zmian zachodzących w całym  moim życiu. W końcu sama znalazłam przychodnię, lekarza, z czasem zaczęło pojawiać się coraz więcej informacji na temat miastenii. Uczyłam się żyć z miastenią - lekarzom bardzo łatwo wychodzą te frazesy z ust. Jednak minęły cztery lata, niby dużo wiem ale raczej w stosunku do mojej poprzedniej wiedzy. Moja wiedza jest nadal bardzo ogólna. A ja chcę wciąż więcej i więcej. Potrzebuję informacji dotyczących leczenia, dostępnych leków, wiedzy na temat mojej osobistej miastenii, o możliwej przyczynie jej powstania, o tym co możemy a czego nie, jakie leki możemy przyjmować na nerwy, na towarzyszące nam inne choroby. Chcę wiedzy o witaminach, o tym co możemy jeść a czego lepiej unikać, itp. Dlaczego przez cztery lata nie spotkałam lekarza, który powiedział by mi o konieczności stosowania wit. C, D, E, A, o kwasie foliowym, o probiotykach  i o wielu innych sprawach? Tylko jedno powtarzane jak mantrę - trzeba nauczyć się z tym żyć! Oczywiście, przyjmuję to do wiadomości, wypracowuję jakiś system działania, ulżenia sobie w chorobie, uciekania od stresu, próbuję łagodzić skutki uboczne przyjmowanej chemii, poddaję się leczeniu. Żyję z tym i to nie jest tak, że choroba zajmuje mi całe życie. Owszem utrudnia je, zmieniła w nim wszystko ale też pozwoliła mi spojrzeć na wiele spraw z innej strony.
       By sobie ulżyć zaczęłam pisać o swojej chorobie ale też chciałam przekazać innym pozyskiwaną wiedzę o miastenii od dostępnych mi lekarzy. Mój blog jest tylko opisem mojej choroby, moich doświadczeń z chorobą. To tylko moja odpowiedź na zastosowane leczenie. Mój głos. Jest to wgląd w to jak może wyglądać choroba u kogoś. Miałam nie raz wątpliwości w słuszność pisania o swojej miastenii ale jednak uważałam, że przekazywane na tym blogu informacje zasłyszane od lekarza mogą być komuś przydatne. Jednak coraz częściej łapię się na tym, że czasem piszę głupoty a całe moje leczenie jest jakąś pomyłką. Piszę tylko o tym co tłumaczy czy mówi mi mój lekarz specjalista - a ja w niego wierzę/wierzyłam...Owszem, blog jest jakimś źródłem informacji ale nierzetelnym a nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd. Wnioski takie wyciągam czytając doświadczenia innych chorych, ich opinie, o tym jak są leczeni , jakie mają leki, o witaminach czy diecie - wszystko to umieszczane na facebooku, gdzie w różnych grupach dzielą się swoją wiedzą, doświadczeniem a przede wszystkim wsparciem i zrozumieniem. Obecnie jest to chyba najlepsze źródło informacji i pomocy w miastenii. To właśnie tu mam porównanie co do stosowanego leczenia miastenii w Polsce - niby podobnie ale czasem inne nazwy tych samych leków, inne podejście, inna wiedza na temat choćby leków na uspokojenie. To dzięki informacjom od koleżanek i znajomych dowiaduję się np.o kwasie foliowym, czy kwasie alfa liponowym. O tym jak radzą sobie w życiu. Tutaj podchwytuję hasła i następnie czytam o tym w internecie - jest to bardzo pomocne źródło informacji (fb). Jednak nie zawsze mam energię, siły i ochotę na jakiekolwiek udzielanie się a czasem po prostu czytając komentarze innych bierze mnie zwątpienie w moje leczenie. A może właśnie dzięki temu wiem, że czegoś w tym wszystkim brakuję, że wiem za mało i dlatego wciąż szukam, szukam. Wciąż błądzę.
       Wiedza jest coraz szersza, nas (chorych) coraz więcej  tylko jakoś pomocy od strony lekarzy nie widać.
       Fajnie by było, gdyby każdy chory dostawał od swojego lekarza książeczkę o miastenii - myślę o czymś szerszym, nie tej dostępnej, zbyt małej - choć i tak trzeba podziękować i za to. Dla mnie taka książeczka powinna oczywiście zawierać informacje o chorobie, rodzajach miastenii, etapach jej rozwoju, diagnostyce i leczeniu. Ale osobiście uważam, że powinna być rozszerzona cześć ta praktyczna, o tym jak nauczyć się z nią żyć - właśnie o tym czego możemy a czego nie, o radzeniu sobie z infekcjami, o tym jak sobie radzić gdy leki powodują rozstrój nerwowy (czyli jakie np. leki możemy brać), informacje o konieczności wspierania się zestawem witamin (czyli konkretnie jakich), jakie leki osłonowe, na cholesterol, jaka dieta. Takie typowo pomocne, praktyczne informacje, ułatwiające każdemu choremu funkcjonowanie z tą chorobą. Ale również pomocna innym lekarzom, np. rodzinnym, którzy nie bardzo wiedzą jak postępować choćby w przypadku jakieś wirusowej infekcji, jak pomóc gdy nasilają się skutki uboczne stosowanych leków, jak wzmocnić układ odpornościowy (wiem, że nasze leki mają za zadanie wyciszenie tego układu ale czy to do końca słuszne?). Książeczka powinna powstać przy pomocy chorych na miastenię bo tylko oni wiedzą co powinna zawierać, czego oczekują, jakiego typu informacji. Otwierasz i wiesz a nie siedzisz godzinami na internecie a w końcu głowa ci opada, przychodzi zmęczenie i dalej nic nie wiesz.
Tak, fajnie by było...
       No cóż, na razie szukam. Obecnie o tym co powinniśmy jeść, czego unikać i jak wzmocnić układ odpornościowy. Czytam dostępną literaturę i zaczynam się gubić. Potrzebuję czasu...
Błądzę (pewnie nie ja jedna).Wiem, że nic nie wiem. Myślę, że to jeszcze potrwa...

Wielkanoc

Wielkanoc

Droga, wierzbą sadzona wśród zielonej łąki,

Na której pierwsze jaskry żółcieją i mlecze.

Pośród wierzb po kamieniach wąska struga ciecze,

A pod niebem wysoko śpiewają skowronki.

Wśród tej łąki wilgotnej od porannej rosy,

Drogą, którą co święto szli ludzie ze śpiewką,

Idzie sobie Pan Jezus wpółnagi i bosy

Z wielkanocną w przebitej dłoni chorągiewką.

Naprzeciw idzie chłopka. Ma kosy złociste,

Łowicka jej spódniczka i piękna zapaska.

Poznała Zbawiciela z świętego obrazka,

Upadła na kolana i krzyknęła: "Chryste!"

Bije głową o ziemię z serdeczną rozpaczą,

A Chrystus się pochylił nad klęczącym ciałem

I rzeknie: "Powiedz ludziom, niech więcej nie płaczą,

Dwa dni leżałem w grobie. I dziś zmartwychwstałem".

Jan Lechoń

                                                  WESOŁYCH  ŚWIĄT

Co z tym przeziębieniem?

       Od dłuższego czasu nie mogłam sobie poradzić z zapaleniem gardła - a przede wszystkim męczącym, suchym kaszlem. Wysuszone, czerwone gardło z ropnymi naciekami, utrudniające przełykanie, stan podgorączkowy, ból głowy. Przyznaję, zlekceważyłam to na początku wychodząc z założenia " samo przyszło, samo przejdzie" . Takie podejście do przeziębień, katarków, grypek miałam od lat, nigdy nie traktowałam tego poważnie - raczej podchodziłam lekceważąco nie traktując tego jako "choroby" , może dlatego, że nie poznałam prawdziwej grypy (i całe szczęście). W całym swoim dorosłym życiu przeziębiłam się raptem kilka razy.
       Może też dlatego zawsze wydawało mi się, nie - nawet byłam pewna, że mam silny układ odpornościowy - nigdy nie chorowałam, nie miałam na to czasu, na zwolnienia nie chodziłam. Zawsze zdrowa, żyjąca w przeświadczeniu o silnych, mocnych rodzinnych genach po tacie - od dzieciństwa tata powtarzał mi, że jestem i będę zdrowa "jak koń" - mam to po nim. Niestety, tata zmarł zbyt młodo a ja w tamtym momencie zwątpiłam w swoją siłę i zdrowie. Jak się później okazało mój układ odpornościowy nie był taki super - zaczęły pojawiać się pierwsze symptomy choroby - miastenii. Szok, niedowierzanie - ja, taka wiecznie zdrowa zachorowałam na jakąś miastenię? Dla mnie cały czas - niewyjaśniona zagadka. Czemu nie przeziębienie, grypa, zapalenie płuc tylko od razu taka choroba przewlekła? Teraz wiem, że to (między innymi) dysfunkcja układu odpornościowego (immunologicznego) odpowiada za to, czy choroba wystąpi czy nie. Widać, czegoś mu brakowało, czegoś bardzo potrzebnego do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Nie wiem co to mogło być, lekarze nie szukają przyczyn miastenii. Za to wiele razy od nich słyszałam, że obecnie mój układ odpornościowy nie istnieje, zniszczony przez chorobę z autoagresji, jak również dodatkowo przez przyjmowane toksyczne leki. Słyszałam, żeby unikać skupisk ludzkich, żeby wystrzegać się przeziębień, wszelkich infekcji. Nie słyszałam tylko jak wzmocnić osłabiony układ odpornościowy...Ani witamin, żadnej suplementacji...
       No cóż, łatwo się mówi - unikać skupisk ludzkich, chorych w domu itp. Staram się ale w domu trochę trudno. Łapie człowieka wirus nawet nie wie kiedy. Od czasu zachorowania niejednokrotnie przechodziłam raz większe, raz mniejsze przeziębienie (co dla mnie było nowym doświadczeniem), które potęgowane przez miastenię urastało do rangi drugiej, poważnej "choroby". Przekonałam się jaka to męka, jak silnie osłabia cały organizm i mięśnie. Niby nic - tylko przeziębienie. Powracające i za każdym razem wykańczające. Jak sobie z tym radzić, czym się leczyć? Oczywiście najlepiej zapobiegać ale przy miastenii to trochę trudne...Do tej pory radziłam sobie sama a i mój układ odpornościowy chyba nie był jeszcze tak słaby - radził sobie a naturalne, domowe środki na przeziębienie pokonywały je - bo przecież, my, miastenicy raczej nie możemy wspomagać się lekami, antybiotykami, tabletkami przeciwbólowymi - jedynie Paracetamol (nawiasem mówiąc, nie wiedziałam do tej pory, że i on jest aż tak szkodliwy - może być przyczyną ostrej niewydolności wątroby). Jednak tym razem było inaczej. Suchy, męczący kaszel nie dawał mi spać, osłabiał mnie całą, nie pozwalał mówić (jakbym miała przesuszone struny głosowe) ani jeść. Myślałam  - przejdzie, jednak gdy zaczęło mnie kłuć w płucach zmuszona byłam udać się do lekarza rodzinnego. W końcu mamy uważać na siebie. Lekarz osłuchał, popatrzył i stwierdził, że to jakieś wirusowe zapalenie gardła. Byłam ciekawa czy mi na to coś przepisze - i tu mnie pozytywnie zaskoczył! Wypisał mi całą listę syropów, coś do ssania, jakieś tabletki ale również - siemię lniane, wit. A+E i nalewkę propolisową! Powiem, że byłam tym zaskoczona: pierwszy raz w życiu jakiś lekarz polecił mi witaminy i siemię lniane na przeziębienie, nie mówiąc o propolisie! Może to nic nadzwyczajnego, może teraz tak wszyscy lekarze robią - ja się do tej pory z tym nie spotkałam. Czyżby jakiś nowe "wiatry" w farmacji? Powrót do korzeni? Bo nie sądzę, że to z powodu mojej miastenii - wiem co mi do tej pory przepisywano.
       I pewnie ten post by nie powstał gdyby nie ta sytuacja, te zalecenia. Z całej długiej listy leków wykupiłam tylko wit. A+E, pastylki ziołowe Porost Islandzki oraz siemię lniane i nalewkę. W domu miałam już zakupioną wit. C w proszku oraz kwas alfa liponowy. Tym zaczęłam się leczyć a jednocześnie wzmacniać organizm. Przyznaję wszystko było dla mnie nowością - np. nigdy nie miałam styczności z siemieniem. O witaminie C i kwasie alfa liponowym napiszę w innym poście. Ponieważ piszę o zapaleniu gardła podam zalecenia co do siemienia. Witaminę A+E w kapsułkach należy rozgryzać, by wypływający płyn powoli osadzał się na gardle. A siemię na suchy kaszel i bolące gardło? 2 łyżki siemienia lnianego zalać szklanką gorącej wody, odstawić na 60 minut. Pić 2 razy dziennie, miękkie nasionka powoli rozgryzać, by znajdujący się w nich śluz osadzał się na chorym gardle. Można też do zaparzonego siemienia dodać łyżkę naturalnego miodu -  powstały kisiel dzielimy na 2 -3 porcje na dzień, spożywamy razem z ziarenkami. Taki kisiel jest pomocny przy chorobach dróg oddechowych, nawilża śluzówki oraz wzmacnia układ immunologiczny. Od paru dni karmię się tym kisielem, witaminami, herbatą z dzikiej róży - i wszystko przechodzi a ja czuję się świetnie. W tym momencie dziękuję lekarzowi.
       Siemię lniane i jego właściwości, ostropest plamisty, wit. C w proszku i kwas alfa linowy - o tym wszystkim dopiero się dowiaduję, zapoznaję z dostępną literaturą. Jest to dla mnie nowość - jak widać człowiek całe życie się uczy, na swoich błędach również (w leczeniu miastenii też). Czasem się zastanawiam gdzie ja żyłam, że do tej pory nie wiedziałam o tylu rzeczach, dlaczego nikt mi nie mówił wcześniej, dlaczego tak ciężko uzyskać informacje od lekarza o potrzebnych mi witaminach, dlaczego do wszystkiego muszę dochodzić sama?
     

Wiem, że nic nie wiem. Kontrola w poradni.

       Jak zwykle czuję pewien niedosyt, w jakiś sposób czuję się zbyta, odsunięta, dalej nie otrzymałam wyczerpujących informacji. Chcę za dużo? Myślę, że tak. Żaden lekarz nie lubi gdy przychodzi do niego oczytany pacjent, który zadaje może niewygodne pytania na które nie zawsze otrzymuje wyczerpujące odpowiedzi. Nawet nie winię lekarzy za bardzo. Przecież wiem jak niezbadana jest jeszcze miastenia, przyczyny jej powstawania, jak ograniczona jest lista dostępnych leków na tą chorobę. Wielu neurologów ma tylko ogólną wiedzę o miastenii, specjalistów jest mało, a jak już takiego znajdziemy to trzymamy się go kurczowo, jest naszą nadzieją. I ja tak robię - zawsze jadę z nadzieją na uzyskanie rady, pomocy, logicznego, fachowego spojrzenia na moją chorobę i wyjaśnienia rzeczy dla mnie niezrozumiałych. Tego co dzieje się w moim organizmie, jak temu zaradzić, jak pomóc zmęczonemu ciału i psychice, jak wspomóc i nie dać się rozwijać chorobie. Źle się czuję, jestem wiecznie słaba - czy to wina miastenii, czy branych leków? Drżą mi mięśnie - czy to miastenia czy to od sterydów i chemii? A może to coś innego? Czy terapia lekami cytostatycznymi jest niezbędna ? Co będzie gdy je odstawię, stwierdzę, że nie chcę być tak leczona? Jest jakaś alternatywa dla Endoxanu? Cenię swojego lekarza, wierzę w jego wiedzę i doświadczenie w leczeniu miastenii, ufam mu, stosuję się ślepo do jego zaleceń, jednak...Coś zaczyna zgrzytać, nie do końca mi się wszystko podoba. Za dużo myślę, oceniam, analizuję, wyciągam wnioski?
       Odstawiłam chemię. Jeszcze przed wizytą w poradni. Obawiałam się reakcji lekarza na moją może niesłusznie podjętą decyzję ale nie było tak źle. Już na wstępie powiedziałam, że nie chcę tej chemii i zadałam pytanie czy mogę jej nie brać. Przedstawiłam wszystkie skutki uboczne przyjmowanego leku, opowiedziałam jak obecnie się czuję, że nie widzę poprawy. Ja rozumiem, że może za krótko jeszcze biorę Endoxan (5 miesięcy), więc może jeszcze za wcześnie na oczekiwanie jakiejkolwiek dobrej zmiany, jednak jestem coraz słabsza, zaczynam się bać. Pani doktor stwierdziła, że nie ma problemu - odstawimy Endoxan. W końcu lek ma pomagać a nie szkodzić, mogę odpocząć od chemii. Po takim czasie przyjmowania leku powinno być już chociaż trochę lepiej a jeżeli jest tylko gorzej to nie ma się co męczyć i tego leku trzymać.
Ok, ale jest to już moja trzecia chemia i nadal żadnej poprawy. Co jest nie tak? Może organizm odrzuca ją, broni się, może za szybko podjęto leczenia tak silnymi lekami, może za duże dawki? Otrzymałam odpowiedź, że mamy do czynienia z miastenią lekoodporną.
       Co dostałam w zamian? Methotrexat EBEWE. Też chemia ale łagodniejsza (tak mi się wydawało), w dawce 1,5 tabletki na tydzień. Nie powiem, trochę się zdziwiłam bo wiem, że lek ten stosowany jest w miastenii ale gdy towarzyszy jej RZS. Może dlatego, że powiedziałam jej o bólach całych kończyn górnych, w których pomagać muszę sobie Paracetamolem. Ale nie mam RZS a przynajmniej nic o tym nie wiem, żadnych badań w tym kierunku nie miałam robionych. Możliwe, że samą miastenię leczy się tym lekiem. Na razie mam odpoczywać od Endoxanu a za jakieś dwa tygodnie rozpocząć terapię Methotrexatem. Badania kontrolne morfologii krwi raz na miesiąc - czemu nie częściej? Żadnych badań kontrolnych na wątrobę przed wzięciem tego leku?
       Kiedy następna wizyta kontrolna w poradni? W połowie października! Nowy lek a wizyta za pół roku? No ręce opadają...Akurat tutaj nie jestem odosobnionym przypadkiem, chyba wszyscy, chorujący na różne choroby tak mają. Ale i tak mnie szlag trafia.

       Przy mojej miastenii nie mogę otrzymywać żadnych leków na podwyższony cholesterol.
       Dostałam skierowanie do endokrynologa. To ze względu na bardzo niską temperaturę ciała i ciągłe osłabienie. Możliwe, że coś dzieje się z hormonami, może niedoczynność kory nadnerczy. Należy to zbadać. Najbliższy termin do tego specjalisty na NFZ znalazłam na styczeń przyszłego roku. Nawet nie byłam zaskoczona ponieważ słyszałam już jak długo się czeka na wizytę do endokrynologa. Spróbuję załatwić to inaczej.
       Najważniejsza rzecz - nie zakwalifikowałam się do programu klinicznego "leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Wydaje się - miastenia ciężka, lekoodporna, nie będzie problemu. Liczyłam na to. A jednak...Nie zakwalifikowałam się, ponieważ moje wyniki nie wykazują miastenii. Czyli: nie mam grasicy, przeciwciała niewiele ponad normę, badanie elektromiograficzne ujemne. Byłam i jestem zaskoczona. Co tam, zgłupiałam. Kolejny raz zwątpiłam w swoją miastenię. To nic, że najprawdopodobniej mam miastenię seronegatywną lub tą o niewykrytych jeszcze przeciwciałach - jest taka miastenia, figuruje w medycynie, mówią o niej specjaliści neurolodzy - nie jestem jakimś wyjątkiem. Takich miasteników jest więcej. Owszem jest zagadkowa, nie do końca wyjaśniona. Tym samym, że jest nietypowa jest trudna do zdiagnozowania a tym bardziej leczenia. Pewnie tak jest, ktoś jednak tą miastenię u mnie zdiagnozował, opisał, udokumentował, leczył. Tylko co teraz? Tacy chorzy nie mogą przystąpić do programu? Ano nie mogą, regulują to odpowiednie rozporządzenia. Nie do końca to rozumiem, tylko szkoda mi, że jednak, mimo ciężkiej miastenii nie zostałam zakwalifikowana. Może jednak warto byłoby zrobić jakieś dodatkowe badania w kierunku innych chorób neurologicznych? Sama już nie wiem nic. To mam miastenię czy nie?! Nic nie zależy ode mnie, za to ja zależna jestem od nasilenia miastenii. Wątpię już we wszystko - w swoją miastenię, w lekarza, leczenie. Wierzę, że lekarz ma problem z dostosowaniem leczenia u mnie, skoro taka jest moja miastenia, co nie znaczy, że nie powinien szukać, badać, analizować. Dlaczego ja, jako pacjent, jako chora muszę wertować setki stron na internecie by znaleźć jakiekolwiek pomocne informacje? Podpytywać się innych chorych jak są leczeni, jak sobie radzą? Tak, wiem, lekarze nie mają czasu. A ile ja mam by zapobiec choćby w niewielkim stopniu dalszemu rozwojowi miastenii?
       Co dalej? Jeszcze parę dni odpoczynku od Endoxanu i zacznę terapię nowym lekiem. Zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Choroby Mięśni - niedługo będą tam konsultacje czterech lekarzy różnych specjalności - warto pojechać, porozmawiać, może porobić badania. Muszę porobić badania kontrolne na wątrobę, jeszcze przed rozpoczęciem nowego leczenia, rozejrzeć się za endokrynologiem.
       Dużo czytam. Ostatnio "Ukryte terapie" J.Zęby. Czytam o roli witamin, diet w chorobach autoimmunologicznych - może w tym kierunku należy się zwrócić? Afirmacja zdrowia, życia. Takie tam, różne...Zawsze staram się myśleć pozytywnie.


" W literaturze ocenia się, że w ok. 15-20% przypadków z miastenią uogólnioną nie stwierdza się obecności przeciwciał AChR. Jest to tak zwana miastenia seronegatywna, która w ostatnich latach była przedmiotem badań  w wielu ośrodkach.Okazuje się, że w części tych przypadków można stwierdzić inne przeciwciała Anty-MUSK. Ich występowanie w grupie miastenii seronegatywnej szacuje się na 40-50 % a nawet 70%. Pozostaje jeszcze grupa chorych na miastenię, u których nie stwierdza się ani przeciwciał AChR ani anty-MUSK; może posiadają przeciwciała anty AChR o małym powinowactwie do receptora nie oznaczalne dostępnymi metodami lub też inne nieznane jeszcze przeciwciała, których obecnie się poszukuje"

http://docplayer.pl/7574841-Choroby-nerwowo-miesniowe-postep-wiedzy-w-ostatnich-2-latach-wybrane-zagadnienia.html