Miastenia a podróże. Czy możemy latać samolotem, podróżować? Porady.

       Wielogodzinny lot samolotem, długa podróż samochodem czy pociągiem - możemy czy nie? Jak się zabezpieczyć, co zrobić w razie nasilenia objawów miastenii, ataku nużności czy duszności w obcym kraju? Co ze sobą zabrać, gdzie w razie czego się udać? Może chociaż podróż na krótsze trasy - po Europie? Ten temat interesował mnie już od dłuższego czasu. 

       W zeszłym roku specjalista neurolog od miastenii, kategorycznie zabronił mi wyjazdu do Chin: ze względu na miastenię jak i przebytą kiedyś zakrzepicę żył głębokich. Miałam możliwość zobaczyć ten piękny kraj a także skorzystać z tradycyjnej medycyny chińskiej wykorzystującej specjalną, indywidualnie dobraną mieszankę ziół leczących miastenię. Niestety - lekarze neurolodzy zaprzepaścili moje nadzieje - zabronili wyjazdu, tak długiego lotu, jak również samego pobytu w Chinach ze względu na niesprzyjającą chorym na miastenię pogodę. Byłam bardzo tym faktem rozgoryczona. Miałam moment, że mimo wszystko chciałam zaryzykować. Jednak, mimo wielkich chęci jest jeszcze zdrowy rozsądek, który kazał się posłuchać lekarzy jasno mówiących o tym, że istnieje realne zagrożenie zdrowia i życia. Jak mi powiedziano, już sam lot na takiej wysokości byłby zagrożeniem - nie wytrzymałabym tego. O szczepionkach nawet nie było mowy - nie można i już. 

       Może chociaż lot do jakiegoś europejskiego kraju? W zeszłym roku - nie. Teraz, gdy jest trochę lepiej pewnie bym mogła - stosując się do poniżej podanych rad, wcielając je w życie. Jeszcze nie jest nic powiedziane, wszystko się może zdarzyć - może i ja gdzieś wyruszę. 

Poniżej prezentuję pomocne rady dotyczące chorych na miastenię - chcących podróżować. Myślę, że bardzo przydatne, o wielu z nich może by się nie pomyślało choćby z braku doświadczenia. Poniższy tekst to wybrane, najważniejsze fragmenty artykułu ze strony  www.myasthenia.org.

Tekst tłumaczyła mi córka.

Planowanie

       Najpierw należy pomyśleć o stanie swojej miastenii oraz leczeniu. Zastanów się jak stabilny jest twój stan choroby, jak się ma obecnie, jak przebiegała ona w ciągu ostatniego roku. Czy symptomy uległy zmianie? Czy nachodzą nagle i są silne? Czy zmieniono ci leki lub tryb leczenia?
Ważne jest by uświadomić sobie stres psychiczny towarzyszący podróżowaniu, ryzyko infekcji, wpływ zmian klimatycznych.

       Omów swoje plany z lekarzem rodzinnym lub/oraz ze specjalistą od miastenii. Będą oni mogli zaoferować realistyczny punkt widzenia z perspektywy medycznej. Zależnie od tego, gdzie się wybierasz i na jak długo, podróżowanie może mieć różnoraki wpływ na chorego.
       Poproś lekarza o kopie ostatniej konsultacji, która podsumowuje twój aktualny stan. Zabierz ze sobą listę lekarstw i brane dawki. Będzie to pomocne w razie gdybyś nagle potrzebował pomocy medycznej.
       Miastenia jest dość rzadką chorobą. Podczas gdy zagranicą łatwo znaleźć szpitale i kliniki, liczba profesjonalistów znających się na miastenii jest niska. Dobrze by było wyszukać informacje o ośrodkach zdrowia, znajdujących się w rejonie gdzie planujesz się zatrzymać, jak i ich adresy i godziny otwarcia. Zastanów się - jak daleko jest szpital czy klinika? Czy mają tam odpowiedni sprzęt i opiekę w razie gdyby nagle twój stan się pogorszył?

- Zapytaj specjalistę od miastenii czy zna innych lekarzy z tej samej dziedziny, w rejonie do którego się wybierasz. Jeżeli tak, poproś o dane kontaktowe.
- Pomocne może być również wczesne skontaktowanie się z lokalnym oddziałem ambasady lub konsulatu, ponieważ te instytucje mogą posiadać informacje o centrach zdrowia znających się na medycynie zachodniej, zwłaszcza na miastenii.

       Niektóre rejony globu nie będą dla ciebie bezpieczne. Jeśli twoja miastenia jest aktywna i bierzesz leki immunosupresyjne, twój lekarz może zabronić podróżowania do danego miejsca, jeżeli istnieje ryzyko infekcji lub szansa na pogorszenie się twojego stanu zdrowia.

       Należałoby dokładnie zaznajomić się z informacjami o miejscu, do którego planujesz się udać. Transport, położenie, długość podróży, powód podróży i typ noclegu. Bardzo ważne jest realistyczne podejście do tego co się może, a czego nie.

       Czy twoja wycieczka uwzględnia okresy odpoczynku? Być może relaksujący kurs na rzece będzie bardziej odpowiedni niż coś wymagającego bardziej intensywnej aktywności fizycznej? Wyjazd do krajów egzotycznych, gdzie dostęp do budynków medycznych może być limitowany  lub do miejsc, które wymagają szczepionek, może nie być możliwy. Na jak długo planujesz wyjechać? Czy będzie to kolidowało z jakimkolwiek leczeniem?


Jak już zdecydujesz się wyjechać, upewnij się o kilku rzeczach:

- że masz ze sobą dokumentację o miastenii, symptomach, leczeniu, lekach. Objawy kryzysu miastenicznego bardzo się różnią od innych problemów respiracyjnych, więc personel medyczny może nie wiedzieć jak postąpić. Upewnij się, że wszystkie istotne informacje masz zawsze ze sobą - nie zostawiaj ich w hotelu!

- w dodatku do listy branych leków i ich dawek, spisz numery kontaktowe do osób świadomych twojego stanu, jak lekarza rodzinnego, specjalisty i członka rodziny.

- zrób listę leków nie wskazanych dla miastenikow.

- pomyśl nad nauczeniem się kilku użytecznych, medycznych słów w języku rejonu, do którego się wybierasz.

- weź pod uwagę sytuację, w której jesteś oddzielony od twoich leków. Zawsze miej leki przy sobie i to najlepiej kilkudniowy zapas. Nigdy nie wiadomo kiedy spóźnisz się na autobus/pociąg lub kiedy zepsuje się samochód.

-w wypadku gdy twoje lekarstwa zostaną zgubione lub ulegną zniszczeniu, nie zakładaj, że będą one łatwo dostępne w miejscu, do którego jedziesz. Recepta od twojego lekarza może nie zostać zaakceptowana. Zawsze staraj się myśleć na przód i być wydajny.

- przechodząc przez kontrolę graniczną, pamiętaj iż wszystkie leki na receptę powinny być w ich oryginalnym opakowaniu, z naklejką zawierającą dane twoje jak i lekarza wypisującego tą receptę. Leki nabyte bez recepty również muszą być w ich oryginalnym opakowaniu.

-weź ze sobą wystarczająco gotówki by pokryć dodatkowe przejazdy taksówką. Transport miejski, jak metro, może dla ciebie nie być odpowiednim środkiem transportu.


Karty i bransoletki medyczne

       Personel medyczny jest szkolony by szukać takich kart lub bransoletek jak tylko pacjent jest przyjęty do szpitala. Karta w portfelu lub bransoletka natychmiastowo uświadamia lekarza/pielęgniarkę na dyżurze o twojej chorobie. Upewnij się, że osoba towarzysząca ci podczas podróży wie o twojej chorobie, jej aktualnym stanie i jest w stanie służyć jako pośrednik w razie nagłej wizyty w szpitalu. Pamiętaj, że ty możesz nie być w stanie się komunikować więc osoba towarzysząca powinna znać podstawowe informacje o twoich lekach, dawkach, przeciwwskazaniach.


Szczepionki

       Niektóre szczepionki są szkodliwe dla miasteników. Jeżeli konieczne jest użycie szczepionki, skonsultuj to ze swoim lekarzem specjalistą (neurologiem) by sprawdzić czy jest ona dla ciebie bezpieczna. Jeżeli twoja miastenia jest aktywna, wstrzykniecie szczepionki może nie być dla ciebie korzystne. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Decyzja będzie zależeć od twojej historii medycznej, obecnego stanu, lekarstw jakie zażywasz i typu wymaganej szczepionki.
       Warto się zastanowić nad wzięciem szczepionki w okresie gdy twoja miastenia jest stabilna. Wiele szczepionek, jak np. na krztusiec czy tężec, nie trwają cale życie i co jakiś czas należy mieć wstrzyknięte dodatkowe dawki.
       Dodatkowo, niektóre leki immunosupresyjne jak Imuran, Cellcept, Neoral, mogą zmniejszyć działanie szczepionki i tym samym odporność organizmu jeśli chodzi o choroby zakaźne.

Tzwn. żywe szczepionki, jak np. na Polio, nie powinny być podawane miastenikom, którzy zażywają leki immunosupresyjne.

       Należy zwrócić szczególną uwagę na miejsca, gdzie istnieje zagrożenie zarażenia się "żółtą gorączką". Wyjazdy w takie rejony są bardzo ryzykowne i niektóre kraje wymagają zażycia szczepionki przeciw żółtej gorączce przed wjazdem do kraju.


Ubezpieczenie zdrowotne/podróżnicze

       Nie wszystkie firmy oferują pokrycie dla osób z problemami medycznymi. Upewnij się, że twoje ubezpieczenie pokrywa dodatkowe koszty leczenia związane z miastenią. Weź pod uwagę, że niektóre firmy nie udzielą ci swoich usług jeżeli zmieniłeś swoje lekarstwa w ciągu 30 dni od planowanego wyjazdu.

       Ubezpieczenie podróżnicze pokrywające odwołanie lotów może być pomocne w sytuacji gdy ze względów medycznych nie możesz stawić się na lot.

       Pomyśl nad wzięciem ze sobą małej apteczki pierwszej pomocy. Unikaj ugryzień owadów spryskując się spray’em owadobójczym, zakładając jasne ubrania zasłaniające ręce i nogi. Nie używaj kosmetyków, dezodorantów i mydeł z zapachem jako ze przyciąga on niektóre owady. Używanie filtra przeciwsłonecznego jest bardzo ważne, jako że niektóre leki zmniejszają odporność organizmu na promienie słoneczne.


Inne

       Elementy takie jak stres, pogoda, zmęczenie, mogą mieć negatywny wpływ na twoją miastenię. Czy planujesz wyjazd do miejsca z gorącym klimatem? Wysokie temperatury mogą pogorszyć twoje symptomy.
Pomoże ci:
- mały, przenośny wiatraczek na baterie lub wachlarz
- zażywanie chłodnych kąpieli i pryszniców
- chłodne,wilgotne ręczniki są świetne dla ochłodzenia organizmu zwłaszcza w gorących i suchych rejonach
- jeżeli doświadczysz problemów z przełykaniem, spróbuj ssania kostek lodu lub nałożenia chłodnej ściereczki na twarz, może to być pomocne do momentu znalezienia ośrodka medycznego
- miej ze sobą żel antybakteryjny i bardzo często myj ręce, to najlepszy sposób na zapobiegnięcie infekcjom
- planuj wszystko uwzględniając dodatkowy czas abyś nie musiał się śpieszyć
- odpoczywaj przed podróżą, podczas niej, kiedy jest to tylko możliwe, jak i po niej
- zastanów się nad wzięciem małego kijka do pomocy w chodzeniu. Wiele z nich można złożyć i niektóre są w zestawie z małym krzesełkiem.
- omów z linią lotniczą czy będziesz potrzebować tlenu, wózka inwalidzkiego lub chodzika. Aby otrzymać tlen podczas lotu, należy zazwyczaj okazać certyfikat medyczny.
- przed lotem zapytaj o miejsca dla osób niepełnosprawnych, te są zazwyczaj z przodu samolotu i mają więcej miejsca.
- weź ze sobą bagaż na kółkach. Portierzy mogą być dostępni na mniejszych lotniskach jednakże na głównych, międzynarodowych jesteś zdany mniej więcej na siebie.
- rozważ skorzystanie ze skutera lub wózka elektrycznego, które są często dostępne do wynajęcia lub za darmo w wielu parkach i muzeach
- podróżując lokalnie osoby z miastenią najczęściej unikają okresów panowania grypy lub innych chorób zakazanych
- korzystaj z wszelkiej pomocy dostępnej na lotnisku. Wiele z nich oferuje szereg usług przeznaczonych szczególnie dla osób, które mają problemy z poruszaniem się.
- jeśli doświadczysz symptomów przeziębienia, biegunki czy jakichkolwiek innych objawów, nie czekaj z sięgnięciem po pomoc medyczną.


Zapobieganie infekcjom

       Nie polegaj na szczepionkach. W niektórych miejscach należy zwracać uwagę na wodę pitną, jedzenie, kąpanie się w morzu/oceanie. Udaj się do kliniki podróżniczej by zasięgnąć informacji na co powinieneś uważać w danym kraju. Zwracaj szczególną uwagę na wodę - jeżeli kupujesz ją w sklepie upewnij się, że butelka nie została wcześniej otwarta. Używaj kostek lodu zrobionych z wody filtrowanej. Picie gorących napoi jak kawa czy herbata jest zazwyczaj w porządku. Do mycia zębów i płukania używaj wyłącznie wody mineralnej.


       Podróżowanie z miastenią jest wyzwaniem lecz jeśli zaplanujesz wszystko wprzód, zapoznasz się z informacjami na temat miejsca, do którego chcesz jechać, będziesz ostrożny, nadal możesz doświadczyć uroków podróżowania.

http://zdrowiewpodrozy.mp.pl/lista/73737,przeciwwskazania-do-lotu-samolotem

Patrząc wstecz...nic się nie zmieniło!

        Przeglądając ostatnio swój blog natknęłam się na krótki wpis z 2014, który faktycznie mogłabym dać nawet teraz - tak bardzo jest aktualny.

       "Miastenia to niemoc - ścięcie z nóg. Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam, że to ważne. Czuję to, wiem, że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki - ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg.
Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA - miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się."

       I jeszcze fragment innego, również bardzo aktualnego:

       "Męczy mnie rozmowa, mówienie, chyba nawet logiczne myślenie. Męczy mnie skupienie uwagi na rozmowie, udzielanie sensownych odpowiedzi by rozmówca nie poczuł się urażony, by nie pomyślał, że go lekceważę i po prostu nie słucham. No niestety, czasem nie starczy tylko potakiwać głową, jeszcze trzeba coś odpowiedzieć. A mi wydaje się, że mózg się aż poci  z wysiłku, męczy się i nie pracuje". 
http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/02/zmeczenie-mowa-w-miastenii.html
     
      O wiecznym opadaniu powieki nawet nie wspominam - to mój znak rozpoznawczy.

      Przeczytałam i zrobiło mi się przykro. Z reguły nie wracam do starych postów opisujących mój aktualny wtedy stan zdrowia - nie ma sensu wracać do tego co było, staram się żyć dniem dzisiejszym. I jak okazuje się teraz, sama się okłamuję - wcale nie jest lepiej. To tylko moje pobożne życzenie, moja sztuka zapominania o tym, może nawet ucieczka przed złymi myślami. Wciąż żyję myślą, że "źle to już było", teraz może być tylko lepiej. Zresztą czuję, że tak jest. Opisane wyżej objawy miastenii miałam kiedyś częściej, nie umiałam sobie z nimi zupełnie radzić, nie potrafiłam logicznie do tego podejść - przecież to była jeszcze dla mnie nowość. Psychicznie mnie to wykańczało.
       Zadumałam się nad swoją - jak okazuje się - niezmienną chorobą. Widać, niektóre rzeczy się nie zmieniają. Może nabierają innej siły, częstotliwości występowania, ale nadal są prawie niezmienne...
Czy nauczyłam się przez ten czas żyć z chorobą? Lepiej sobie z nią radzę? Potrafię zapobiec lub chociaż zmniejszyć objawy miastenii, stopień ich nasilenia? Mam na cokolwiek wpływ? Na wszystkie te pytania mam jedną odpowiedź - nie. Tak, zdobyłam jakieś doświadczenie przez te dwa lata od tamtych wpisów ale choroba jest dla mnie tak samo nieprzewidywalna, zadziwiająca ale również ciekawa.
Miastenia - chociaż ładnie brzmi. Takie słowo przychylne dla ucha...nie wydaje się groźne...

     

Oczy, a potem idzie po kolei...Niemoc.

       Mrugniecie i ciemność przed oczami, czarna plama. Nic nie widzę. Znowu mrugnięcie i już widzę ale jakoś inaczej, czuję, że coś jest z oczami... W pierwszej chwili zdziwiłam się, do tej pory nie miałam takiego przeskoku: z widzenia na niewidzenie.
       W głowie też poczułam - zmęczenie. To zmęczenie w głowie jest nie do opisania, może inni chorzy na miastenię potrafiliby to jakoś ładnie, obrazowo ująć - ja nazywam to po prostu zmęczeniem - to się czuje.
Od razu pomyślałam - miastenia?

Nigdy nie zapominaj...

       Okropnie mnie przewiało. Nie pierwszy raz w tym roku ale pierwszy raz wystąpiła tak szybka reakcja organizmu - dosłownie w ciągu paru minut po wejściu do domu opadła mi powieka, słabość i ogólna męczliwość. Dwa dni już zmarnowane bo przeleżane. Ostatnio częściej się męczę. Męczą mnie jakieś głupoty, nawet ruch wokół mnie czy przebywanie wśród  ludzi. Praktycznie codziennie towarzyszy mi uczucie lekkiego zmęczenia, niby nieduże, czuję je przede wszystkim w oczach, w rękach, w dłoniach (mam skurcze palców), przypominające cichutko, że jednak nie jestem zdrowa, że mam uważać.