Upadłam.

       Upadłam. Przewróciłam się i nie mogłam się podnieść. Zaskoczenie, niemoc, złość, bezradność - odczułam wszystkie te emocje, mogę jeszcze dodać łzy w oczach a potem, gdy emocje trochę opadły - śmiech z samej siebie i własnej niezgrabności.
       Przewróciłam się tak po prostu, z niczego. Wybrałam się tylko do pobliskiego sklepu, czułam się dobrze, na siłach, to był dobry początek dnia. Fakt, ubrałam buty na niewielkim koturnie i chyba to był błąd (ale czy musimy już teraz całe życie chodzić w płaskim obuwiu?), było tak ładnie na dworze a ja chciałam poczuć się ładniej i bardziej kobieco.  Zadowolona z siebie, powolutku, spacerkiem udałam się do sklepu gdy nagle, niepodziewanie po prostu upadłam na kolana, opierając się na dłoniach. Byłam zaskoczona - nie podwinęła mi się noga, chodnik w miarę równy więc dlaczego? Najgorsze było to, że nie mogłam się podnieść, dopiero za czwartym podejściem udało się - bo nagle przeszkadzała kurtka, spodnie chyba zbyt wąskie w kroku, torebka, buty. Nie było o co się podeprzeć by sobie pomóc. I jak na złość nikogo na chodniku ani na ulicy (a może i dobrze). Szczęście, że nie upadłam trochę dalej bo wylądowałabym na ruchliwej z reguły ulicy. Wstałam, otrzepałam się z kurzu i poszłam do sklepu. Ochłonęłam po drodze. Nic mi się nie stało. W pierwszej chwili pomyślałam, że to może wina miastenii, przecież miałam już tak kiedyś, zdarzają się takie sytuacje u niektórych chorych. Ale odrzuciłam tą myśl, dlaczego mam wszystko zwalać na chorobę. Wolę myśleć, że to ja jestem fajtłapa, że chodnik był nierówny, że buty nie takie, że zagapiłam się na coś i tak przez własną nieuwagę...Faktem jest, że zdenerwowałam się tym upadkiem i dzień już był do d..y a ja musiałam leżeć. Za to postanowiłam kupić sobie w końcu bransoletkę na rękę z napisem "choruję na miastenię gravis" bo to, że ja noszę o tym informację w torebce to jednak za mało. Macie takie bransoletki, nosicie na co dzień? No i taki jest efekt mojego upadku, że nie mogę wychodzić sama z domu, wszędzie wozi mnie mąż, co wcale nie jest takie fajne, ja lubię sama. A buty? W pierwszej złości miałam je wywalić ale zakładam dalej, fajne są a ja się nie przewracam.
       Jednak moim głównym obecnie problemem jest nieodparta chęć spania. Głupie? Okazuje się, że nie - jak dla mnie jest to nienormalne, chore, jeszcze bardziej ograniczające moją aktywność dzienną, utrudniającą mi funkcjonowanie. Pisałam już o tym nie raz, zgłaszałam lekarzom, że mogę wciąż spać, myślałam, że to od sterydów ale w poradni powiedziano mi ostatnio, że na pewno nie od Encortonu, który działa wręcz odwrotnie. A ja już nie daję rady, męczy mnie to, wydaje mi się, że jestem wciąż niewsypana, mimo, że śpię 10-12 godzin i do tego kilka razy w dzień. Bronię się przed zaśnięciem ale często nagła potrzeba spania jest silniejsza od mojej woli.Zasypiam przy komputerze (nieraz zabierałam się za pisanie, niestety prawie przy nim zasypiałam), rozmawiając z kimś ogarnia mnie chęć spania - nie kojarzę wtedy co ktoś mówi, zasnęłabym w kolejce w banku, w sklepie stojąc przed kasą. Nie raz w domu powtarzam, jak bardzo chce mi się spać, mimo, że dopiero co wstałam po wielogodzinnym śnie nocnym. Przykładam głowę do poduszki i od razu zasypiam, nie mam problemów z zaśnięciem. Do tego budzę się z silnymi zawrotami głowy lub mam bełkoczącą mowę - tak było np. wczoraj, gdzie rodzina nie rozumiała co do niej mówię, ja nie do końca wszystko kojarzyłam, kazano mi się z powrotem położyć spać co zresztą zrobiłam. Bo czy to normalne, że zasypiam o godzinie 15, budzę się na godzinę by zjeść kolację i potem już śpię do szóstej, siódmej rano? Wstanę, pokręcę się trochę i znowu chce mi się spać? Nienormalne, dlatego jutro idę do lekarza, niech coś z tym zrobi (nie mam cukrzycy ani problemów z tarczycą). Oczywiście poczytałam sobie na ten temat w internecie ale nie chcę jeszcze nic oceniać, wyciągać wniosków czy znajdować sobie nową chorobę. Jedno wiem, trwa to już dłuższy czas, utrudnia mi życie, jestem wciąż zmęczona i senna. Marnuję część dnia, jest to stracony czas, moja aktywność jest coraz mniejsza - tak nie można. Samej mi z tym źle.Mam nadzieję, że coś mi lekarz doradzi, gdzieś pokieruje (ja już wiem gdzie, to mu podpowiem).
       Uświadomiłam sobie teraz, że to już trzy lata jak zdiagnozowano u mnie miastenię, już trzy lata...

Chodzę jak pijana.

Czy Wy też tak macie ( lub mieliście), że idąc np.chodnikiem - cały chodnik jest "wasz"? Czujecie, zauważacie, że idąc nagle zbaczacie z jednej strony na drugą - tak po prostu, niespodzianie? Nawet niespecjalnie sobie z tego zdając sprawę?
Od paru dni  mam właśnie takie uczucie.Tak naprawdę nie zdawałam sobie sprawy, że tak idę- dopiero córka z którą szłam do miasta, zwróciła mi uwagę, że jak będę dalej tak szła po całym chodniku jak pijana to ona w końcu będzie musiała iść obok mnie ulicą, bo brakuje jej miejsca na chodniku! Niby wciąż ją spychałam na którąś stronę! Obróciłam to w żart bo głupio mi się zrobiło. Ale zaczęłam baczniej się temu przyglądać i kiedy jeszcze trzy dni temu było to dla mnie nieodczuwalne, obecnie jest bardzo przykre, dokuczliwe, sprawiające, że zaczynam się niepokoić i stresować. No i kombinować o co chodzi? Bo nie chodzi mi tutaj o to uczucie niestabilności czy zaburzenia równowagi, które np.towarzyszą nerwicy ale bezpośrednio o związek z miastenią.Właściwie dopiero teraz na spokojnie, wieczorem - zaczęłam szukać różnych przyczyn tego stanu rzeczy - w dzień grałam bardzo dobrze radzącą sobie osobę, samodzielną, świetnie wypełniającą obowiązki domowe - bez przyczyny nie ma co robić hałasu koło siebie. Najpierw sama muszę "wniknąć" w siebie, przemyśleć- kiedy, co i jak - bo dzisiejszy dzień w ogóle dał mi się we znaki. Do południa wybrałam się na zakupy ( drobne, nic co mogłoby mnie zmęczyć) i niestety idę i czuję
jak zaczynam chodzić po całym chodniku - czy to jest zauważalne dla drugiej osoby - nie wiem. Ale wiem, że temu chodzeniu jak pijak, towarzyszy subiektywne uczucie kołysania w głowie, zawroty, zaburzenia równowagi, uczucie, że mogę się przewrócić. Nie zrobiłam zakupów, powoli wróciłam do domu. Niestety
w domu towarzyszyło mi dalej to dziwne uczucie  ale po południu z uwagi na piękną pogodę jak i fakt, że chciałam sprawdzić jeszcze raz - jak to będzie w drodze - wybrałam się na spacer. No mówię Wam, nie dało rady iść - czułam jakbym się chwiała na nogach, miałam ciągłe zawroty głowy, bałam się, że upadnę. W końcu musiałam zadzwonić po męża by po mnie przyjechał - gdyż ogarnęło mnie uczucie jakiegoś głupiego strachu. Oczywiście musiałam się nasłuchać jaka to ja "mądra " jestem, co chciałam sobie udowodnić i takie tam różne...I taka prawda, bo co chciałam udowodnić? Sprawdzić, czy mi już przeszło? Pamiętam, że takie zaburzenia równowagi miałam w zeszłym roku łącznie z upadkami- ale nie trwały długo. Osoby chore na miastenię często mają problemy z chodzeniem. Przeszło, by teraz pojawić się znowu? Dlaczego? Nie wiem jeszcze wszystkiego o miastenii, wciąż jej się uczę.
Nawet zmywając makijaż z twarzy normalnie się chwiałam - musiałam opierać się o zlew. Do tego padło mi całkiem jedno oko, na drugie ledwo widzę, no i bolą mnie jakoś nogi. I ta ogólna okropna słabość...Nie cierpię takich sytuacji! Miałam tyle zaplanowane na dzisiaj ! I co wariatko? Znowu zapomniałaś, że masz nic nie planować?