A miało być tak pięknie...Endoxan.

       Zastanawiamy się z lekarzem pierwszego kontaktu czy odstawić Endoxan i wrócić do Imuranu. Decyzję podejmiemy na przyszły tydzień, kiedy już będę miała nowe wyniki morfologii. Jak kiedyś pisałam bałam się leczenia Endoxanem, lekiem o bardzo silnym działaniu przeciwnowotworowym, bałam się tej chemioterapii...- "Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii?" - tak pisałam we wrześniu. Właśnie minęły dwa miesiące jak zaczęłam przyjmować Endoxan. Jak się po nim czuję? Jakie są moje doświadczenia związane z tym lekiem?
       Jeszcze niedawno myślałam, że najtrudniejsze będą dwa tygodnie  - wiadomo, nowy bardzo silny lek, chemioterapia - działanie leku polega na niszczeniu komórek rakowych co określa się mianem chemioterapii - czyli bardzo dużo mogących sie pojawić działań nieporządanych. Ich lista jest bardzo długa. Oczywiście przeczytałam ulotkę, przestraszyłam się, zawachałam ale lek zaczęłam przyjmować. Dwie tabletki po 50 mg rano. Na początku przez wiele, wiele dni, lek wywoływał bardzo dokuczliwe nudności i wymioty, biegunkę. Przy miastenii takie codzienne nudności potęgowały uczucie zmęczenia i osłabienia. Ale w myśl zasady "najpierw musi być gorzej by potem było lepiej" wytrwałam ten stan. Wiedziałam, że tak będzie, byłam przygotowana na to mając już doświadczenie z Imuranem. Mogę powiedzieć, że dzięki wcześniejszemu stosowaniu Imuranu łagodniej przeszłam początek leczenia Endoxanem. Po prawdzie spodziewałam się gorszych działań nieporządanych a tu "tylko" nudności...i silne pragnienie.
       Z czasem pojawiła się lekka reakcja alergiczna czyli swędzenie i zaczerwienienie skóry na klatce piersiowej. Zmuszało mnie to do ciągłego drapania, nie pomagały żadne środki zaradcze, ani wapno ani łagodzące kremy. Teraz wysypka występuje sporadycznie a ja pomagam sobie wsmarowując maść z witaminą A. Wokół ust pojawiły się małe, czerwone plamy, leciutkie, szybko znikające owrzodzenie. Teraz nie ma po tym śladu.
       Wystąpiły silne zawroty i ból głowy, nieostre widzenie, zachwiania równowagi. Zaczęłam śnić zbyt realnie, wybudzałam się ze snów by nie zasypiać - ze strachu. Do tego uczucie pustki w głowie, czasem ataki duszności i przyspieszone bicie serca.
       Za to nie wychodziły i nie wychodzą mi włosy co przy Imuranie było wprost przerażające.
       Wszystko to przykre, chwilami wykańczające, nieraz miałam chwile zwątpienia i ochotę rzucić ten lek ale z czasem wszystko co złe minęło. Wyżej opisane objawy trwały może trzy tygodnie. Jakby przeszło a ja wkońcu zaczęłam odżywać. Czułam, że jestem silniejsza. Czułam to w całej sobie, w mięśniach. Przez jakiś czas zapomniałam co to jest miastenia. Mój Boże, jakie to wspaniałe uczucie wstać rano z uśmiechem i energią i przetrwać tak do wieczora. Gdy cały dzień nie czujesz zmęczenia ani nawet osłabienia. Gdy możesz bez zmęczenia wykonywać prace domowe, pisać i czytać. Gdy możesz długo bez zmęczenia spacerować, nie obawiać się, że się przewrócisz, że możesz śmiało wyjść sama. Modłiłam się, by ten wspaniały dla mnie czas trwał jak najdłużej a przede wszystkim bym na turnusie rehabiltacyjnym tak świetnie się czuła. Śmiałam się z własnej głupoty, ze strachu przed lekiem, który jak się okazuje czyni takie cuda. Kiedy tak dobrze się czuję wiem po co żyję. Turnus rehabilitacyjny przespacerowałam. Nie pamiętam, kiedy mogłam sobie przedtem pozwolić na tak długie i do tego samotne spacery. Codziennie kilometry miałam w nogach. Najpierw nieśmialo, po troszeczku, z opiekunką, potem pozwalałam sobie na coraz dłuższe chodzenie brzegiem morza. Dwa, trzy razy dziennie, parę kilometrów za każdym razem - to była wspaniała rehabilitacja. Fizyczna i zarazem psychiczna, ponieważ to moje "uzdrowienie" korzystnie wpływało na cały system nerwowy. Byłam autentycznie zaskoczona moją świetną formą i całą sobą. Czułam się lżejsza, młodsza, atrakcyjniejsza, czułam się zdrowo. Jednak nie do końca mogłam uwierzyć w siłę tego leku, tego, że tak szybko przynosi tak wspaniałe efekty i miałam rację. No cóż, nic nie trwa wiecznie. Czas w końcu było wrócić na ziemię. Już ostatni dzień pobytu na turnusie przypomniał mi o miastenii ale zwalałam to na przeforsowanie, na pozwolenie sobie za dużo. Niestety do formy już nie wróciłam.
       Nie wiem czym sobie tłumaczyć to moje pogorszenie, które trwa prawie nieprzerwanie ponad dwa tygodnie. Jakimś uodpornieniem na lek? Wprawdzie moja miastenia jest lekoodporna ale żeby tak szybko? Czemu powróciła miastenia i to łącznie z bardzo przykrymi i niepokojącymi skutkami ubocznymi Endoxanu? Czyżby leczenie tym lekiem przebiegało jakimiś falami - raz lepiej, raz gorzej aż w końcu będzie całkiem dobrze? Zwróciłam się z tym pytaniem do lekarza rodzinnego ale on nie potrafi mi na nie odpowiedzieć.
       Pogorszenie przychodziło powoli ale tak, że zaczęłam odczuwać iż coś dziwnego się dzieje. Powróciło zmęczenie wywodzące się z byle czego albo i z niczego. Wróciły niespokojne noce z przerażającymi, realnymi snami. Pojawiły się na nogach samoistne, wielkie siniaki, doszły bolesne bóle mięśni kończyn dolnych. Do tej pory nie wiedziałam co to ból mięśni, który nie pozwala chodzić. Są to niepokojące objawy, występujące bardzo rzadko jako skutek uboczny Endoxanu. Przybranie na wadze, obrzęk nóg, ból pleców, lęki. No i miastenia z nagłymi, wykańczającymi atakami zmęczenia. Niezwłocznie poszłam do lekarza poinformować go o tym, wprawdzie  bez większej  nadziei na jakąś pomoc. Przecież wiem, że miejscowi lekarze boją się podjać jakąkolwiek decyzję, przepisać jakieś dodatkowe leki, nie mają zbyt dużego doświadczenia w leczeniu miasteników. Jeszcze jak sama miastenia to jako tako ale jak już dochodzi do tego inna choroba, wysoki cholesterol czy trójglicerydy to w ogóle nie chcą podjąć żadnej decyzji. Mam się z tym zgłosić do swojej poradni. Zrobiłam tylko morfologię, która wykazała anemię i niedokrwistość.
       Jestem skłonna wrócić do Imuranu, mimo, że nie przynosił zadowalajacych efektów. Ale nie miałam tylu przykrych działań nieporządanych. No cóż, zobaczymy jak wyjdą kolejne badania morfologii krwi i może podejmiemy decyzję, w co wątpię. Kolejną wizytę mam za miesiąc w poradni i myślę, że do tej pory wytrzymam z Endoxanem. Chyba żeby nagle mialo się coś złego dziać...
       Może jestem po prostu niecierpliwa, oczekuję zbyt szybko efektów skutecznego leczenia. A przecież pouczono mnie, że leczenie Imuranem będzie trwało trzy lata by mogło przynieść efekty, to samo przy Endoxanie. Ja Endoxan biorę dopiero dwa miesiące a oczekuję cudów. Ale wiecie, jak się poczuło przez chwilę jak to jest być zdrowym to chciałoby się tak czuć już zawsze i jak najszybciej...
     
     

Czasami się boję...

        Nie było mnie tutaj dłuższy czas. Pochłonęły mnie sprawy rodzinne, choroby najbliższych, opieka nad nimi a na koniec moje własne, byle jakie zdrowie. W końcu dopadło mnie jakieś zniechęcenie do wszystkiego a może to jesienna chandra? Próbuję jakoś tłumaczyć sobie dopadający mnie irracjonalny lęk związany z moim paskudnym samopoczuciem lub raczej świadomością, że czuję iż coś złego się dzieje a nie potrafię sobie tego wytłumaczyć. Nie potrafię nawet sensownie nazwać tego, wypowiedzieć słowami tego co czuję. Nie widać tego po mnie, nie zawsze o tym mówię głośno ale czasami się boję...
       Od jakiegoś czasu boję się wychodzić sama z domu. Obojętnie czy jest to własne podwórko, czy pobliski sklep, nie mówiąc o wyjściu dalej do miasta.We własnym domu nie czuję się pewnie. Towarzyszy mi ciągłe uczucie, że się przewrócę, nie czuję się pewnie na nogach. Zawroty głowy, zachwiania równowagi, uczucie nieważkości. Idę a nie czuję tego. Na dworze wolę mieć przy sobie oparcie w jakiejś osobie, w domu chodzić blisko ścian, mebli, tak w razie czego...Wszystko to jest dziwne bo to jest tylko takie moje wewnętrzne odczucie braku bezpieczeństwa, braku oparcia na własnych nogach. Trudno mi to opisać. Niby tego na zewnątrz nie widać. Oczywiście nie zawsze mam z kim wyjść, muszę sama - nie chcę się zresztą uzależniać, lubię chodzić sama - ale każde takie wyjście odczuwam jako podjęcie ryzyka, idę powoli, ostrożnie, z uczuciem, że w każdej chwili mogę upaść. Przykre.
       Czasami boję się... być sama nawet u siebie w pokoju. Gdy źle się czuję, jestem słaba, leżę zmęczona miastenią, w ciszy, odosobnieniu (bo wtedy tego potrzebuję), męcząc się ciężkim oddechem i własną słabością - dopadają mnie myśli, że tak naprawdę jestem bezradna w swojej chorobie. Czuję się sama mimo, że domownicy są w domu ale jednocześnie wiem, że nie potrafią mi pomóc, mimo najlepszych chęci. Muszę przejść przez to sama, do czasu aż poczuję się lepiej, mocniej i będę szukać kontaktu z najbliższymi. Teraz trochę się w tym gubię i łapię na własnym rozchwianiu emocjonalnym  - w końcu to ja nauczyłam ich by mi nie przeszkadzano gdy choruję, denerwuje mnie wtedy ich troska, pytający wzrok, wszystko - muszę być sama i się przemęczyć do czasu aż wszystko minie - a jednocześnie mam żal, że jestem z tym sama. Dziwię się samej sobie. Nie miałam tego przedtem. Ale też przedtem się tak nie bałam, nie miałam uczucia zagrożenia i myśli: że ja może leżę w swoim zamkniętym pokoju i umieram w czasie gdy oni oglądają telewizję. Nie wiem czemu zaczęłam tak głupio myśleć i mieć jakieś lęki, w końcu nie czuję się tak źle miastenicznie, nie mam specjalnych powodów do obaw - to było tylko kilka złych dni.
       Czasami boję się..., że kiedyś nie będę mogła sama wstać, sama chodzić. Ponieważ będę zbyt słaba. Będę skazana na pomoc innych. To przykre uczucie gdy nie jestem w stanie sama podnieść się z łóżka, krzesła, samodzielnie zrobić kroku, przejść do toalety, gdy ktoś musi nawet stać w toalecie i mnie pilnować. Leżę i głupie myśli przychodzą mi do głowy. Typu: muszę koniecznie schudnąć, za dużo ważę, będzie komuś ciężko mnie dźwigać, podnosić itp. Przy miastenii jestem czasem jak bezwładna, opadam z sił a więc i cięższa. Muszę więc pomyśleć na przyszłość by komuś nie utrudniać pracy przy mnie. Wiem, sama siebie dołuję takimi myślami ale czasem jest tak ciężko na duszy, gdy już nic nie możesz i wciąż na nowo okazuje się, że nic o swojej chorobie nie wiesz. Mam to szczęście, że takich dni jest mniej niż kiedyś, zmęczenie przychodzi rzadziej ale jak już przyjdzie...Wystarczy kilka złych dni w ciągu miesiąca by poczuć jak bardzo jest wszystko kruche, ulotne a samemu jest się tylko słabym człowiekiem.
       Czasami boję się...zasypiać. Zbyt często dręczą mnie sny zbyt realistyczne, przerażające, niepokojące. Wybudzam się by dalej nie śnić. Boję się zasnąć. Mam wiele nieprzespanych nocy. Jestem już tym zmęczona. Towarzyszy mi uczucie pustki w głowie, przelewania się w niej.
       Czasami... nie poznaję siebie - aż sama się boję swoich nerwów, tego jak szybko i z niczego się denerwuję, kiedy drży mi każdy mięsień i jak negatywny ma to wpływ na moją psychikę.
       Mam wrażenie, że czegoś mi brakuje. Jakiegoś składnika, witamin, czegoś od środka, czegokolwiek. Jestem na granicy anemii, może to od tego?
       Mam złe wyniki. Morfologia zawsze ulega pogorszeniu przy tak silnym leku jakim jest Endoxan ale tak złej jeszcze nie miałam. Do tego bardzo wysoki cholesterol i trójglicerydy. Coraz więcej skutków ubocznych tego leku a to co opisuję wyżej przypisuję miastenii i silnym lekom na pewno wpływającym negatywnie na psychikę. Chociaż ja wiem... łatwo coś się zwala na leki a może to ze mną coś nie tak?
Idę do lekarza. Bo to jeszcze nie wszystkie skutki uboczne...

foto:stylowi.pl