Patrząc wstecz...nic się nie zmieniło!

        Przeglądając ostatnio swój blog natknęłam się na krótki wpis z 2014, który faktycznie mogłabym dać nawet teraz - tak bardzo jest aktualny.

       "Miastenia to niemoc - ścięcie z nóg. Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam, że to ważne. Czuję to, wiem, że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki - ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg.
Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA - miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się."

       I jeszcze fragment innego, również bardzo aktualnego:

       "Męczy mnie rozmowa, mówienie, chyba nawet logiczne myślenie. Męczy mnie skupienie uwagi na rozmowie, udzielanie sensownych odpowiedzi by rozmówca nie poczuł się urażony, by nie pomyślał, że go lekceważę i po prostu nie słucham. No niestety, czasem nie starczy tylko potakiwać głową, jeszcze trzeba coś odpowiedzieć. A mi wydaje się, że mózg się aż poci  z wysiłku, męczy się i nie pracuje". 
http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/02/zmeczenie-mowa-w-miastenii.html
     
      O wiecznym opadaniu powieki nawet nie wspominam - to mój znak rozpoznawczy.

      Przeczytałam i zrobiło mi się przykro. Z reguły nie wracam do starych postów opisujących mój aktualny wtedy stan zdrowia - nie ma sensu wracać do tego co było, staram się żyć dniem dzisiejszym. I jak okazuje się teraz, sama się okłamuję - wcale nie jest lepiej. To tylko moje pobożne życzenie, moja sztuka zapominania o tym, może nawet ucieczka przed złymi myślami. Wciąż żyję myślą, że "źle to już było", teraz może być tylko lepiej. Zresztą czuję, że tak jest. Opisane wyżej objawy miastenii miałam kiedyś częściej, nie umiałam sobie z nimi zupełnie radzić, nie potrafiłam logicznie do tego podejść - przecież to była jeszcze dla mnie nowość. Psychicznie mnie to wykańczało.
       Zadumałam się nad swoją - jak okazuje się - niezmienną chorobą. Widać, niektóre rzeczy się nie zmieniają. Może nabierają innej siły, częstotliwości występowania, ale nadal są prawie niezmienne...
Czy nauczyłam się przez ten czas żyć z chorobą? Lepiej sobie z nią radzę? Potrafię zapobiec lub chociaż zmniejszyć objawy miastenii, stopień ich nasilenia? Mam na cokolwiek wpływ? Na wszystkie te pytania mam jedną odpowiedź - nie. Tak, zdobyłam jakieś doświadczenie przez te dwa lata od tamtych wpisów ale choroba jest dla mnie tak samo nieprzewidywalna, zadziwiająca ale również ciekawa.
Miastenia - chociaż ładnie brzmi. Takie słowo przychylne dla ucha...nie wydaje się groźne...

     

Mowa

       Nie mogłam mówić. Miałam jakby wciąż wielką gulę w buzi przez co blokowało mi mowę. Mówienie przychodziło mi z trudnością, okropnie mnie to męczyło. Opadała mi przy tym głowa.
       Już parę dni jak zajęło mi mięśnie opuszkowe - gardło, przełyk jakbym miała wciąż czymś wypełnione, przez co ciężko wyartykułować słowa a jednocześnie to zablokowanie mięśni przerzucało się na trudności w oddychaniu. W trakcie mówienia język sztywnieje, przez co jeszcze trudniej cokolwiek powiedzieć. Stanowi to dla mnie ogromny problem. Jest mi z tym ciężko, tym bardziej, że jak zauważyłam, te moje trudności w mówieniu, w prowadzeniu normalnej rozmowy nie przekładają się na słuchaczy. Tzn. nie jest to dla nich zbyt słyszalne, odczuwalne, nie widzą, że jest mi ciężko coś powiedzieć. Nie słyszą złej, trudnej wymowy, gdy ja w tym momencie okropnie się męczę by właśnie tak było - by była normalna. Gdy mi wydaje się, że bardzo źle mówię, że moja mowa jest niewyraźna, zamazana, gdy kładę cały swój wysiłek na jasną wymowę, przez co dodatkowo się męczę, rodzina nie odbiera tego jako coś złego - bo tego nie widzi. Mówię powoli, język mi kołowacieje, męczę się jak cholera ale nie opada mi powieka - mój miasteniczny znak rozpoznawczy. Ponieważ rodzina przyzwyczaiła się do tego, że jak opada mi powieka to znaczy, że źle się czuję i czas się położyć, tak mój "dobry"wygląd świadczy, że wszystko ze mną w porządku. Nic bardziej mylnego! Owszem, gdy zaczyna opadać powieka każdy już wie, że jestem porządnie zmęczona, że choroba uaktywnia się. Tak było przez dwa lata, tak też jest teraz tylko, że nie tak często. Powieka może nie opadać ale często jestem słaba, mam słabe dłonie i jakieś sztywne palce, czasem jestem zmęczona już samym wstaniem z łóżka, ciężko mi się chodzi ale najważniejsze, że chodzi. Rodzina przyzwyczaiła się przez te lata do pewnych oznak mojej choroby, znaków, że właśnie teraz jestem zmęczona, że bierze mnie we władanie miastenia. Gdy nie opada powieka to znaczy, że jest dobrze.
       Rozumiem ich, przez długi czas też tak myślałam, wiedziałam, że jak zaczynają mnie męczyć oczy, opadać powieka i głowa to znaczy, że jest już źle. Ale powoli dochodziły inne objawy, niekoniecznie zauważalne dla osób postronnych. Były dopiero widoczne dla innych gdy nie mogłam już chodzić, na oczy nie widziałam, nie miałam sił dosłownie na nic. Nie chodzę po domu czy u znajomych jęcząc i opowiadając o swojej chorobie, co mi teraz dolega, czy męczę się tym a tym. Żyję normalnie, może powoli wykonuję swoje obowiązki domowe ale coś tam robię. Albo i nie robię bo nie mogę. Niedawno pisałam, że z chęcią poszłabym rwać truskawki, chciałbym robić dżemy czy pierogi z truskawkami. No cóż, chęci są, gorzej z wykonaniem - na stojąco ciężko się zrywa, na kucąco jeszcze gorzej, bo mięśnie się zaraz trzęsą, bolą, nie mogę potem wstać. Pierogi - zrobiłam, czułam się dobrze ale jak mnie potem wzięło... Ale za to wyjątkowo pyszne były...
       Upalne dni przeszłam całkiem dobrze. Aż byłam zdziwiona. Owszem byłam zmęczona, raczej leżałam czy siedziałam prawie nic nie robiąc ale ogólnie lepiej je zniosłam niż w zeszłym roku. Cieszyłam się z tego gdy nagle nastąpiła zmiana frontu, pogody i zmiana w mojej chorobie. Jak strasznie się czułam! Jak okropnie wyglądałam, ani chodzić ani mówić ani samodzielnie się myć. Od tego dnia mam właśnie zaburzenia mowy. Czyli przyczyną ostrego zaatakowania mięśni opuszkowych była pogoda - upał a potem załamanie pogody. Tak myślę choć pewna nie jestem. Człowiek zawsze stara się jakoś sobie wytłumaczyć rzeczy trudne, niezrozumiałe, tak mu łatwiej to przyjąć. Niby nie powinnam się dziwić, w końcu mam na zaświadczeniu od specjalisty neurologa napisane - miastenia ciężka, z zajętymi mięśniami opuszkowymi, oddechowymi, kończyn. Jednak w przeciągu całej choroby nie miałam tak bardzo uwydatnionych zmian opuszkowych. Pojawiały się trudności z mową ale nie aż w takim stopniu, na tyle dni. Ale rzeczywiście pamiętam, jak przychodziłam w odwiedziny do pracy i w tym czasie miałam problemy z prawidłowym wysławianiem się, miałam uczucie, że nikt nie mnie rozumie tak źle mówię- co było nieprawdą - było to tylko moje subiektywne odczucie, znajomi mówili, że mówię dobrze.
Zdarzają się dni, kiedy rzeczywiście mowa moja jest niewyraźna, zamazana, bełkotliwa. Kiedy od razu jest to zauważalne, nie mogą mnie bliscy czy lekarz zrozumieć. Jest to bardzo przykre uczucie. Ale z reguły trwało to kilka godzin a nie tak jak obecnie.
       W domu, gdy tylko teraz pojawiły się te problemy, wytłumaczyłam, że mam zajęte mięśnie opuszkowe, że ciężko mi się mówi i bardzo się przy tym męczę. Chciałam by wiedzieli co się dzieje, mimo, że "dobrze" wyglądam. By nie postrzegali mnie w tym momencie jako osoby naburmuszonej, obrażonej czy z humorami bo nagle przestałam się odzywać. To po prostu miastenia. Nie chciałam by męczyli mnie rozmową, odpowiadaniem. Wolałam nic nie mówić lub bardzo mało by jak najmniej się męczyć. Przez ten czas nie wychodziłam do sklepu, do miasta, zresztą męczył mnie ostatnio nawet spokojny spacer z mężem - nogi zaczęły się plątać, w głowie dziwnie się robić. Rozmowy telefoniczne doprowadziłam do koniecznego minimum. Wszystko by jak najmniej się męczyć, by nie nadwyrężać zajętych mięśni. Jest lepiej, przechodzi, nie czuję już kluchy w gardle, jest mi lżej. Tylko z jedzeniem są jeszcze problemy.
       Zauważyłam, że przez te kilka dni zbyt zasklepiłam się w sobie, zasłuchałam w siebie, w to co we mnie się dzieje. Chwilowo odsunęłam się od spraw rodzinnych, słuchałam a jakby mnie nie było. Zbyt skupiłam się na chorobie. Nie mogę tak, nie jestem niewolnikiem choroby, życie rodzinne jest równie ważne, sprawy dzieci tak samo. A ja? Owszem było kilka złych dni ale wszystko co złe mija, znowu zaczynam normalnie funkcjonować co mnie ogromnie cieszy, co od razu jest zauważalne w domu, co sprawia radość i nastawia optymistycznie. Kocham słońce i gorące dni - jest ich zdecydowanie zbyt mało. A że źle to znoszę? Trudno, dam radę, czas się przyzwyczaić przecież...Gorzej z mową, wiem już jak to jest nie móc nic powiedzieć. Oby właśnie takich dni było jak najmniej, ponieważ z tym nie daję rady, jest to zbyt trudne.

No cóż, mogę jeszcze dodać, że dla ZUS czy nawet lekarza neurologa też mój stan zdrowia często jest postrzegany przez pryzmat mojego wyglądu: skoro dobrze wyglądam, to znaczy, że nic mi nie jest. Też z tym się spotykacie?

Kliniczna klasyfikacja nużliwości mięśni:

I Dotyczy jedynie mięśni ocznych. Łagodne opadanie powiek i widzenie podwójne.
Testy elektrofizjologiczne dla innych mięśni – nie wykazują nieprawidłowości.

IA Miastenia oczna z zaburzeniami czynności mięśni obwodowych (bez objawów klinicznych,
ale z nieprawidłowym zapisem elektromiograficznym).

II Postać uogólniona.

IIA Łagodna – wolny początek dotyczący jedynie mięśni oczu; rozprzestrzeniająca się w
późniejszym okresie na mięśnie opuszkowe. Bez zaburzeń oddechowych. Łatwo
poddająca się leczeniu. Niska śmiertelność.

IIB Umiarkowana – zaburzenia podobne, jak w IIA, ale cięższe zaburzenia czynności mięśni
szkieletowych i opuszkowych. Zaburzenia wymowy, połykania i żucia. Bez zaburzeń
oddechowych. Ograniczona aktywność ruchowa. Trudniejsza odpowiedź na terapię.

III Piorunująca postać miastenii – szybki początek z towarzyszącymi zaburzeniami
opuszkowymi i zaburzeniami czynności mięśni szkieletowych z występowaniem
niewydolności oddechowej. Postęp choroby widoczny w czasie ok. 6 miesięcy. Kiepska
odpowiedź na wdrożoną terapię. Ograniczenie aktywności ruchowej. Niska śmiertelność.

IV Późna, ciężka postać miastenii. Ciężka postać, która rozpoczęła się min. 2 lata wcześniej
od postaci I i II. Postęp choroby stopniowy, lub nagły. Zła odpowiedź na terapię i niepomyślne rokowanie

http://www.machala.info/

Musiałam wyjść.

       Musiałam wyjść. Sama. Mimo, że jestem jeszcze słaba po kilkudniowym leżeniu. Mimo deszczu i wiatru. Musiałam wyjść odetchnąć świeżym powietrzem, rozluźnić się, wyciszyć. Zawsze mi to pomaga. Nie wiem czemu ale mnie "nosi". I to tak bardzo, że waliłabym głową w mur, by sobie ulżyć. Bo się z tym męczę dodatkowo obciążając najbliższych. Normalnie pomyślałbym, że to od sterydów ( miałam tak przy dużych dawkach), ale teraz od trzech miesięcy jestem codziennie na 10 mg Encortonu, to nie dużo. Może pogoda tak na mnie wpływa, może to głupie leżenie.
       Zgięło mnie w pół. Znienacka, niespodzianie. Nagły ból dolnej części kręgosłupa nie pozwolił mi się już wyprostować. Opadła głowa, opadła powieka, opadłam z sił. Skurczyła się klatka piersiowa i nie było czym oddychać przez chwilę a potem bardzo ciężko. Nogi zrobiły się słabe a jednocześnie ciężkie, nie do udźwignięcia, kroku nie można było zrobić. Wszystko to nagle, w błyskawicznym tempie. Wkrótce mogłam już swobodnie oddychać ale nie wracały siły a ja nie mogłam się wyprostować.
       Wciąż mam infekcję dróg moczowych, bardzo często muszę korzystać z toalety co jest w tym momencie bardzo uciążliwe i dodatkowo męczące. Niełatwo zwlec się z łóżka będąc tak słabym kilka razy na godzinę a szczególnie w nocy.
       Ostatnio znowu zaczęły mi wychodzić włosy. Trochę mnie to martwi ale rozumiem, że to wina Imuranu. Aż strach je rozczesywać.
Ciekawa jestem co dostanę zamiast Imuranu (w lipcu ma mi pani doktor zmienić ten lek na inny gdy nie będzie poprawy). Mój miejscowy neurolog nie ma pojęcia na co, w końcu nie ma zbyt wielkiego wyboru w lekach na miastenię.
       Nie siedzę już dłuższy czas przy komputerze ponieważ wciąż pobolewa mnie kręgosłup (nie mogę się jeszcze całkowicie wyprostować), przez co ciężko się siedzi. Dlatego nie było mnie tutaj jakiś czas, nic nie pisałam. Nie miałam też ochoty, humoru przez to dołujące osłabienie.
       Leżałam i spałam. Przez to wszystko dopadło mnie jakieś przygnębienie a tu jeszcze denerwuje mnie gadanie, że mam myśleć pozytywnie. Teraz nie bardzo chce mi się w ten sposób myśleć. Mam ochotę zasunąć rolety, zamknąć drzwi od pokoju, nie jeść, zakryć głowę kołdrą i w ten sposób przeczekać aż będzie mi lepiej, aż zacznę się uśmiechać. Ale to dziecinne, głupie takie chowanie się - zdaję sobie z tego sprawę, to nie pomoże w niczym, trzeba wziąć się w garść. Zbyt mocno rodzina jest wyczulona na moje samopoczucie, humory, słabość - to odbija się również na nich. Chcę by wszyscy byli spokojni, w humorze, w ciepłej atmosferze domu, zajęli się swoimi sprawami a nie moim leżeniem, czy moim dzisiejszym samopoczuciem. Chcę wyjść do ogrodu, zrywać truskawki, robić pierogi z truskawkami, dżemy. Na razie wstałam, wyszłam na spacer, kręcę się po domu, usiadłam na chwilę przy komputerze by dać znać, że żyję. Jest prawie dobrze...
       To był taki zryw miastenii, chwilowy powrót, tak żeby nie zapomnieć. Od dwóch tygodni czułam się dobrze a tu nagle ból kręgosłupa i ciąg dalszy nastąpił. Ustępuje powoli, wracam do sił, do domowych obowiązków. Mija to przygnębienie, jakieś roztrojenie i pobudzenie nerwowe.
       Niechby już wyszło to słońce, rozpoczęło się lato - człowiekowi od razu robi się lepiej, radośniej, chce się wstać, wyjść rano z kawą na podwórko...Czysta przyjemność.
Ręce trochę słabe, ciężko się pisze.

Zapisano mnie do programu klinicznego.

       Kolejna wizyta w przyklinicznej poradni neurologicznej. Tym razem tylko po niecałych trzech miesiącach od ostatniej (byłam w marcu). Od września zeszłego roku to moja już trzecia wizyta kontrolna w poradni miastenicznej a niedługo czeka mnie kolejna. Ładnie, prawda?
       Mój stan zdrowia "moja" pani neurolog określiła jako niepokojący, niezadowalający i ciężki. Oczekiwała widocznej poprawy po 7 miesiącach stosowania Imuranu. Jak uważa, po tak długim okresie mój stan zdrowia powinien ulec znacznemu polepszeniu a nie tylko lekkiemu. Jeżeli do końca lipca, czyli do następnej wizyty, nie zauważę jakiejś poprawy, zmieni mi Imuran na inny lek immunosupresyjny. Kolejny raz stwierdziła, że moja miastenia jest inna, dziwna i lekoodporna. Bez grasicy i przeciwciał. Dlatego tak ciężko ją leczyć. Ma niewiele takich chorych. Ale też jestem ewidentnym przypadkiem do włączenia mnie do udziału w klinicznym projekcie badawczym "Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Tylko usłyszawszy słowo "projekt" już wyraziłam zgodę na udział w nim. Uważam, że jest to dla mnie szansa skorzystania z dodatkowego leczenia oczywiście, jeżeli będę miała to szczęście i trafię na lek a nie na placebo. I oczywiście jeżeli zakwalifikują mnie do projektu. Pani doktor ma już małą listę miasteników, których stan jest na tyle ciężki by skorzystali z tej formy leczenia. Spytała się mnie czy mam świadomość, że mogę być w grupie osób którzy otrzymają placebo, żebym nie była potem zawiedziona - mam, wiem co nieco o projekcie, wiem na czym polega ale chcę wziąć w nim udział skoro mam taką możliwość. Samo rozpoczęcie projektu rozpocznie się późną jesienią, na razie trzeba spełnić masę formalności. Mam tylko nadzieję, że badanie to nie przypadnie w okresie, gdy przypada mi turnus rehabilitacyjny, szkoda byłoby mi go stracić. Ale cieszę, się, że zostałam zapisana na listę osób włączonych do projektu.
       Co do innych poruszanych spraw związanych z miastenią:
- Dostałam od pani doktor osobisty dzienniczek osoby chorej na miastenię (starą książeczkę, prawdopodobnie są już nowe, trochę inne) oraz kartę miastenika - świetnie, bo moje już były delikatnie mówiąc mocno sfatygowane.
- Imuran i słońce - no niestety, przeciwskazane jest przebywanie na słońcu w czasie przyjmowania Imuranu, to właśnie była przyczyna powstania u mnie tych paskudnych plam na skórze. Opalanie zabronione.
- Przewracanie się np. na ulicy z powodu nagłego osłabienia mięśni kończyn nóg jest charakterystyczne dla miastenii.
- Za to kłopoty z pamięcią czy trudności w pisaniu polegające na gubieniu liter, przekładaniu liter, złej pisowni nie są oznaką miastenii - a ja takowe objawy mam i z tego co wiem, przynajmniej kilka osób chorych na miastenię również się na to skarży.
- Mogę dostawać dożylnie Ketonal czy Paracetamol - do tej pory lekarze w szpitalu bali mi się go podawać.
- Infekcje przy Imuranie są czymś normalnym, będą wciąż powracały, będą dokuczliwe. Stąd u mnie ciągłe zapalenie pęcherza.
- Nie zmieniono mi dawkowania leków: czyli Mestinon 4 x 2, Ubretid raz na dwa dni, Imuran 3 x 1, Encorton 10 mg dziennie oraz tabletki osłonowe.
- Dostałam zaświadczenie mówiące o tym, że nie nadaję się jakiejkolwiek pracy zawodowej.

Umówiłyśmy się na kolejną wizytę kontrolną na koniec lipca. Nawet byłam zdziwiona tak szybkim terminem, bo wiem jak było w zeszłym roku tym bardziej latem - lekarze są wtedy z reguły nieosiągalni. Jestem bardzo zadowolona z wizyty, z uzyskanej wiedzy, podejścia do pacjenta a przede wszystkim z wpisania mnie na listę do projektu badania klinicznego.
Tego samego dnia byłam jeszcze u innego lekarza. Tym razem prywatnie. Czego tam się dowiedziałam opowiem w następnym poście.


Ps. Słowo "projekt" zostało użyte przez panią doktor, nie jest to wymyślone przeze mnie.

Projekt zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1 marca 2015: fragment

W ZAKRESIE LEKÓW STOSOWANYCH W RAMACH PROGRAMÓW LEKOWYCH I CHEMIOTERAPII
Zwiększy się dostępność leczenia w ramach programów lekowych i katalogu chemioterapii:
- refundacją zostaną objęte leki zawierające immunoglobuliny ludzkie (23 kody EAN) w ramach programu lekowego Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych (ICD-10 G 68.1, G 70, G04.8, G73.1, G73.2, G72.4, G61.0, G36.0, M33.0, M33.1, M32.2). W ramach programu mogą być leczeni pacjenci z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP), wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN), miastenią (MG), zespołami paranowotworowymi, miopatiami zapalnymi, zespołem Guillaina-Barrego, chorobą Devica (NMO) oraz zapaleniem mózgu z przeciwciałami przeciw antygenom neuronalnym, którzy spełniają kryteria kwalifikacji do programu;

http://www.mz.gov.pl/

Kryteria kwalifikacji: Do projektu kwalifikowani są pacjenci, u których przeprowadzono diagnostykę, w oparciu o ocenę stanu neurologicznego wg ustalonych zasad oraz wykluczono inne przyczyny obserwowanych zaburzeń poza wymienionymi poniżej:

Miastenia: przy występowaniu jednoczesnym jednego z poniższych punktów:

- pojemność życiowa niższa lub równa 20ml/kg m.c.

- retencja CO2

- spadki saturacji pomimo pewnej suplementacji tlenem S p O2 poniżej 93%

- narastanie zaburzeń oddechowych wymagających mechanicznej wentylacji lub narastający zespół opuszkowy

- brak skuteczności leczenia kortykosteroidami lub przeciwwskania do ich stosowania

- terapia pomostowa przed zabiegiem operacyjnym

- nasilenie objawów miastenii w okresie ciąży.

http://www.mz.gov.pl/

     

Upadłam.

       Upadłam. Przewróciłam się i nie mogłam się podnieść. Zaskoczenie, niemoc, złość, bezradność - odczułam wszystkie te emocje, mogę jeszcze dodać łzy w oczach a potem, gdy emocje trochę opadły - śmiech z samej siebie i własnej niezgrabności.
       Przewróciłam się tak po prostu, z niczego. Wybrałam się tylko do pobliskiego sklepu, czułam się dobrze, na siłach, to był dobry początek dnia. Fakt, ubrałam buty na niewielkim koturnie i chyba to był błąd (ale czy musimy już teraz całe życie chodzić w płaskim obuwiu?), było tak ładnie na dworze a ja chciałam poczuć się ładniej i bardziej kobieco.  Zadowolona z siebie, powolutku, spacerkiem udałam się do sklepu gdy nagle, niepodziewanie po prostu upadłam na kolana, opierając się na dłoniach. Byłam zaskoczona - nie podwinęła mi się noga, chodnik w miarę równy więc dlaczego? Najgorsze było to, że nie mogłam się podnieść, dopiero za czwartym podejściem udało się - bo nagle przeszkadzała kurtka, spodnie chyba zbyt wąskie w kroku, torebka, buty. Nie było o co się podeprzeć by sobie pomóc. I jak na złość nikogo na chodniku ani na ulicy (a może i dobrze). Szczęście, że nie upadłam trochę dalej bo wylądowałabym na ruchliwej z reguły ulicy. Wstałam, otrzepałam się z kurzu i poszłam do sklepu. Ochłonęłam po drodze. Nic mi się nie stało. W pierwszej chwili pomyślałam, że to może wina miastenii, przecież miałam już tak kiedyś, zdarzają się takie sytuacje u niektórych chorych. Ale odrzuciłam tą myśl, dlaczego mam wszystko zwalać na chorobę. Wolę myśleć, że to ja jestem fajtłapa, że chodnik był nierówny, że buty nie takie, że zagapiłam się na coś i tak przez własną nieuwagę...Faktem jest, że zdenerwowałam się tym upadkiem i dzień już był do d..y a ja musiałam leżeć. Za to postanowiłam kupić sobie w końcu bransoletkę na rękę z napisem "choruję na miastenię gravis" bo to, że ja noszę o tym informację w torebce to jednak za mało. Macie takie bransoletki, nosicie na co dzień? No i taki jest efekt mojego upadku, że nie mogę wychodzić sama z domu, wszędzie wozi mnie mąż, co wcale nie jest takie fajne, ja lubię sama. A buty? W pierwszej złości miałam je wywalić ale zakładam dalej, fajne są a ja się nie przewracam.
       Jednak moim głównym obecnie problemem jest nieodparta chęć spania. Głupie? Okazuje się, że nie - jak dla mnie jest to nienormalne, chore, jeszcze bardziej ograniczające moją aktywność dzienną, utrudniającą mi funkcjonowanie. Pisałam już o tym nie raz, zgłaszałam lekarzom, że mogę wciąż spać, myślałam, że to od sterydów ale w poradni powiedziano mi ostatnio, że na pewno nie od Encortonu, który działa wręcz odwrotnie. A ja już nie daję rady, męczy mnie to, wydaje mi się, że jestem wciąż niewsypana, mimo, że śpię 10-12 godzin i do tego kilka razy w dzień. Bronię się przed zaśnięciem ale często nagła potrzeba spania jest silniejsza od mojej woli.Zasypiam przy komputerze (nieraz zabierałam się za pisanie, niestety prawie przy nim zasypiałam), rozmawiając z kimś ogarnia mnie chęć spania - nie kojarzę wtedy co ktoś mówi, zasnęłabym w kolejce w banku, w sklepie stojąc przed kasą. Nie raz w domu powtarzam, jak bardzo chce mi się spać, mimo, że dopiero co wstałam po wielogodzinnym śnie nocnym. Przykładam głowę do poduszki i od razu zasypiam, nie mam problemów z zaśnięciem. Do tego budzę się z silnymi zawrotami głowy lub mam bełkoczącą mowę - tak było np. wczoraj, gdzie rodzina nie rozumiała co do niej mówię, ja nie do końca wszystko kojarzyłam, kazano mi się z powrotem położyć spać co zresztą zrobiłam. Bo czy to normalne, że zasypiam o godzinie 15, budzę się na godzinę by zjeść kolację i potem już śpię do szóstej, siódmej rano? Wstanę, pokręcę się trochę i znowu chce mi się spać? Nienormalne, dlatego jutro idę do lekarza, niech coś z tym zrobi (nie mam cukrzycy ani problemów z tarczycą). Oczywiście poczytałam sobie na ten temat w internecie ale nie chcę jeszcze nic oceniać, wyciągać wniosków czy znajdować sobie nową chorobę. Jedno wiem, trwa to już dłuższy czas, utrudnia mi życie, jestem wciąż zmęczona i senna. Marnuję część dnia, jest to stracony czas, moja aktywność jest coraz mniejsza - tak nie można. Samej mi z tym źle.Mam nadzieję, że coś mi lekarz doradzi, gdzieś pokieruje (ja już wiem gdzie, to mu podpowiem).
       Uświadomiłam sobie teraz, że to już trzy lata jak zdiagnozowano u mnie miastenię, już trzy lata...

Dlaczego szpital?

       Powiem Wam przestraszyłam się. Pierwszy raz od zdiagnozowania miastenii byłam autentycznie przestraszona. A tylko bolała mnie głowa. W dzień po wizycie w poradni obudziłam się z niewielkim bólem głowy, który w ciągu dnia narastał. Pod wieczór był to już ból niesamowity a ja głupia męczyłam się nie biorąc żadnych tabletek przeciwbólowych, bo takowe zabronili brać lekarze (tak słyszałam od neurologów w szpitalu za moim poprzednim pobytem).To tylko ból głowy ale mnie nigdy głowa nie boli a ostatni raz jak w ten sposób bolała, to był to pierwszy objaw przełomu miastenicznego. Bolało mnie nad czołem i lewym oczodołem - ból jest nie do opisania. Nauczona już jakimś doświadczeniem w chorobie, rozpoznałam ten ból i przestraszyłam się, że to znowu przełom. Z czasem doszło duże osłabienie, maksymalne zwężenie szpar powiekowych, opuchnięcie powiek, trudności w oddychaniu. Ponieważ nie jestem z tych, co to zaraz wzywają pogotowie czy jadą do szpitala męczyłam się tak całą noc wsłuchując się w siebie i czuwając, bojąc się zaburzeń oddychania. Dotrwałam tak do rana, gdy trochę ból głowy zelżał a ja poczułam się troszkę lepiej (tak naprawdę to durna jestem, w domu byłam praktycznie sama, mogło zdarzyć się wszystko i powinnam zadzwonić po pogotowie ale ja wolałam się męczyć - ale może nie drążmy tego tematu, już się nasłuchałam). Z rana zadzwoniłam do lekarza rodzinnego z prośbą o wypisanie skierowania do szpitala (wolałam je mieć, mimo, że my możemy być przyjęci bez skierowania, ale wiecie różnie bywa). Naszykowałam wszystko na pobyt w szpitalu choć miałam nadzieję, że mnie nie zatrzymają, że przejdzie.
       Pojechaliśmy, odczekaliśmy swoje w kolejce nim przyjął mnie neurolog, przeprowadził wywiad neurologiczny, wypytał o wszystko. Skierowano mnie od razu na tomografię głowy, EKG, ciśnienie - wysokie 200/98. Nawiasem mówiąc, zawsze gdy źle się czuję mam bardzo wysokie ciśnienie. Z powodu gwałtownego zaostrzenia objawów miastenii na oddział przyjęto mnie z podejrzeniem kolejnego przełomu miastenicznego. W szpitalu totalne osłabienie, nie mogłam jeść, mowa przerywana, cicha, zaburzenia oddychania, poszerzenie źrenic, powieka lewa zamknięta - wszystko to rzeczywiście mogło wskazywać na przełom, całe szczęście było to "tylko" nagłe pogorszenie z zaburzeniami oddychania. Podłączono kroplówki, podano tlen i czekano, aż będę na tyle silna by coś więcej powiedzieć o swoim leczeniu. Wysłuchano relacji z mojej wizyty w poradni, podwyższono dawkę sterydów oraz Imuran, trzy razy dziennie Paracetamol (a niby nie wolno go brać), nie zdecydowano się na dołączenie Ubretidu, który zleciła mi poradnia. Dopiero po paru dniach, nie widząc za bardzo efektów leczenia wdrożono mi Ubretid (tylko jeden z lekarzy znał ten lek i jego działanie). Włączono mi również rehabilitację ale szybko daliśmy sobie z tym spokój - po czterech ruchach rąk padałam zmęczona - żałosne i dołujące to było dla mnie - rehabilitacja niestety nie jest dla mnie. Zostało tylko chodzenie po korytarzu, mogłam powoli chodzić a potem już było coraz lepiej. Jeszcze raz byłam bardzo zmęczona - zmęczyłam się obieraniem jabłka - powiedzcie jak w ogóle można się tym zmęczyć? Dla zdrowego jest to nie do zrozumienia ale dla mnie również. Boże, jakie to szczęście, że mogłam koło siebie robić, sama zająć się higieną osobistą, powoli sama jeść (a karmią bardzo dobrze). Jak rzadko się to docenia na co dzień.
       Jak zwykle leczą mnie metodą prób i błędów, ale zawsze ratują mnie, z reguły podwyższają sterydy bo chyba tak najłatwiej - jakoś regułą się stało, że poradnia miastenii coś zleca a leczy mnie "mój" szpital. Pytałam się o dożylne wlewy z immunoglobuliny ale powiedziano mi, że stosuje się je tylko przy ostrych przełomach i raczej w klinikach. Czekano na poprawę, na reakcję po nowym leku, w tym czasie zrobiono RTG klatki piersiowej (to już trzeci raz w ciągu 3 miesięcy - czego oni tam wciąż szukają?), wiele razy pobierano krew itp. W końcu doczekałam się dnia wypisu - miałam już w ręku recepty, byłam spakowana, ubrana a tu nagle niespodzianka - lekarz prowadzący postanowił jeszcze zrobić D-dimery (nie miałam nigdy tego badania, nawet nie słyszałam o takich). Przyznaję, zdenerwowałam się tym - w końcu leżałam tyle dni w szpitalu, dlaczego nie pomyślano o tym wcześniej? Nie wiedziałam czemu mają służyć te badania, toteż byłam ogromnie zaskoczona faktem, gdy za jakąś godzinę od pobrania krwi przyszła lekarka i powiedziała, że do domu nie wychodzę tylko umawia mnie na TK angio klatki piersiowej. Okazało się, że mam wysokie D-dimery. No teraz nie dosyć, że się zdenerwowałam to jeszcze wkurzyłam - o co chodzi, co się dzieje? Takie niespodzianki zawsze zaskakują ale przede wszystkim niepokoją. Powiedziano mi, że podejrzewają zator płucny! A ja się panicznie boję zatoru, parę lat temu miałam zakrzepicę żył głębokich, później podejrzenie zatoru płucnego, do tego w rodzinie były przypadki śmierci z tego powodu. W trybie ostro dyżurowym zrobiono mi TK, na wynik miałam czekać dwie godziny - jeżeli wynik będzie negatywny będę mogła wyjść do domu. Na wynik czekałam prawie 6 godzin - możecie sobie wyobrazić co czułam. Jak dla mnie było to wprost skandaliczne, w tym czasie gdybym rzeczywiście ten zator miała, to już kilka razy mogłabym umrzeć a wyniku dalej by nie było! Były nerwy, chodzenie do doktora, proszenie - w końcu dowiedziałam się, że nie stwierdzono cech zatorowości płucnej! Ulżyło mi na pewno ale jednak o czymś świadczy podwyższony wynik, prawda?
       Do domu wróciłam ale na wypis musiałam poczekać parę dni. Wprawdzie dostałam wypis próbny ale nie podobał mi się i była zła data wpisana.  Odbierając już prawidłowo napisany wypis zalecono mi wykonanie USG Dopplera, kontrolę d-dimerów, wizytę w poradni pulmonologicznej, dalsze trzymanie się mojej poradni przyklinicznej, wykonanie zaleconych przez poradnię badań, no i przede wszystkim  - bardzo na siebie uważać. Ryzyko zatoru nadal istnieje.
       Jak się czuję teraz? Do południa dobrze, a jak już w ogóle nic nie robię to bardzo dobrze. Gorzej, gdy wezmę się za coś lub wyjdę do sklepu wtedy już z oddechem zaczyna się coś robić, męczę się nadal szybko Po południu przeważnie leżę albo śpię. Nie wyjaśniono jeszcze dlaczego tak mi się chce spać. Teraz też tylko silna wola powstrzymuje mnie od spania - chcę skończyć ten post.
Ale jestem w domu, oddycham, chodzę, wypoczywam, coś tam czytam, do szpitala w najbliższym czasie się nie wybieram. Musi być lepiej. Musi...
Zmęczyłam się.
Ubretid - za wcześnie jeszcze by coś na napisać na temat mojego lepszego samopoczucia po nim. Za krótko go biorę.




Oznaczanie D-dimerów nie należy do rutynowych badań, wykonywanych u każdego. Najczęściej wykonuje się je u pacjentów, u których zachodzi podejrzenie zakrzepicy, pod postacią zakrzepowego zapalenia żył lub bardziej niebezpiecznego schorzenia, czyli zatorowości płucnej. Obecność D-dimerów w surowicy świadczy, że doszło do uruchomienia mechanizmów krzepnięcia i fibrynolizy.

D-dimery stanowią tylko badanie przesiewowe, rozstrzygające konieczność wykonywania tych badań dodatkowych. Podwyższone jego wartości obserwuje się, bowiem w wielu stanach chorobowych nie tylko związanych z zakrzepicą. Niewielki wzrost stężenia D-dimeru występuje w ostrych zespołach wieńcowych jak zawał serca, we wszelkich reakcjach zapalnych toczących się w organizmie oraz w niektórych nowotworach. Interpretację wyniku jego oznaczenia należy odnosić indywidualnie, biorąc pod uwagę także objawy kliniczne, mogące sugerować zakrzepicę. Oznaczanie D-dimeru ma także zastosowanie do rozpoznania zespołu uogólnionego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego, czyli DIC.http://diagnostyka.wieszjak.polki.pl/biochemia/

Ale mnie ścieło...

       Boże, jak mnie wczoraj z nóg ścięło! Dosłownie, nagle, niespodziewanie. Całe szczęście siedziałam i byłam w domu. Zdążyłam talerz ze stołu odsunąć bo głowa by mi w nim wylądowała. No opadłam bez sił na stół, ani się samej podnieść do pozycji pionowej ani samej wstać czy przejść do łóżka by się położyć. Jedliśmy obiad, nie byłam sama w domu. Musiałam "odpocząć" na stole by później mąż pomógł mi się podnieść i przetransportować mnie na łóżko. Bez sił, z opadniętą głową, z opadniętą powieką, z uczuciem, że cała twarz i oczy zapadają się do środka, z ciężkim oddechem męczyłam się do wieczora. Musiałam mieć zasłonięte okna i absolutną ciszę - wszystko mnie w tym momencie denerwuje a światło razi. Zawsze tak mam w tych złych dniach. Jak zwykle sam moment osłabnięcia i utraty sił, tego miastenicznego zmęczenia trwał krótko, za to by wrócić do siebie to już potrzebuję dzień lub dwa. Taka szmaciana lalka ze mnie. Czuję się okropnie zmęczona, mięśnie mam jak flaki.
       Leżałam i zastanawiałam się dlaczego mnie to wzięło - najbardziej niepokoi mnie w tym wszystkim oddech, trudność w oddychaniu - nie umiem sobie z tym poradzić i nie wiem już czemu to przypisywać. Nic wczoraj nie robiłam. Ale tak myślę, że zaczęło się od spaceru. Wyszłam się przejść i po drodze zrobić maleńkie zakupy. Spacer trwał około dwóch godzin - wczoraj była przepiękna pogoda. Wolniutko, krok za krokiem, nie spiesząc się zrobiłam parę kilometrów - lekarze wciąż mi powtarzają, że mam dużo chodzić bez względu na pogodę, gdyż u mnie jest to jedyna forma rehabilitacji. Więc chodzę, choćby pół godziny dziennie jak się gorzej czuję i to nie oddalam się za bardzo od domu. Ale ostatnio za każdym wyjściem wracałam lekko zmęczona, bardzo spocona - z czym można sobie poradzić - ale też każde wyjście to problem ze swobodnym oddychaniem. No idę i się męczę bo nie mam czym oddychać (takie wrażenie), jakbym płuca miała za małe, oddech mam ciężki. Przez to spacer nie jest już przyjemnością. W domu mówią mi żebym nie wychodziła w takim razie, przecież mogę się przejść po podwórku, po co się męczyć. Tylko, że ja nie chcę robić kółek wokół trawnika tylko spacerować, lubię to. Zresztą to właśnie na dworze, na świeżym powietrzu mam problem ze złapaniem oddechu i swobodnym oddychaniem. W domu mało kiedy, jeżeli już to wieczorem czy w nocy ale to wiem , że związane z astmą.
       Także wczoraj tylko się przeszłam. Co mnie zmęczyło? Czyżby samo chodzenie mnie męczyło i przez to męczą się mięśnie międzyżebrowe i z tego powodu mam problem z oddychaniem? Czy jest to tylko astma? Czy po prostu jedno z drugim daje takie efekty? Zawsze mam przy sobie Fostex (lek na astmę) w razie czego psikam sobie ale coś nie bardzo pomaga.
       Może jestem jeszcze trochę osłabiona po przeżytym przeziębieniu i za wcześnie zrobiłam sobie taki spacer? Chociaż wątpię, bo przeziębienie minęło już parę dni temu. Fakt, wymęczyłam się, wyleżałam, leczyłam się domowymi sprawdzonymi miksturami babci i mamy i wyszłam z tego. Ale gdy się już podniosłam to za chwilę się znowu położyłam - była zmiana pogody - a ja źle to znoszę. Dlatego też nie pisałam już tyle czasu. Wczoraj gdy chciałam trochę nadrobić te moje braki wpisów - leżałam znowu. Tak naprawdę szlag mnie już trafia. No bo zdaje się nie jest nic lepiej. Jak w ogóle nic absolutnie w domu nie robię to nie męczę się. Ale co ja nazywam robotą? Przecież to śmieszne - zrobienie obiadu, jakaś przepierka, takie zwyczajne prace domowe aż wstyd wymieniać. A jednak...Jak zauważyłam, wystarczy mi jedna jakaś robota by potem odpoczywać. Jeżeli coś planuję, coś chcę zrobić, choćby to miały być tylko porządki w szafce, muszę to zrobić do południa, najpóźniej do 13-14 godziny. To samo dotyczy pisania. Jeżeli nie napiszę do tej pory to małe są szanse bym zrobiła to później. I to spanie, codziennie po południu taka mnie chęć na spanie ogarnia... Oczywiście są dni, kiedy świetnie się czuję przez cały dzień, wtedy ogromnie się cieszę, delektuję się takim dniem, to dla mnie święto. Ale ostatnio nie mam za dużo takich dni, leżeć mi się już sprzykrzyło. Źle mi z tym, nie czuję się zbyt komfortowo, głupio mi kolejny raz mówić w domu, że słabo się czuję - mimo zrozumienia ze strony rodziny. Ja się z tym źle czuję. A zaraz wiosna, trzeba będzie zająć się sadzeniem, porządkami wśród kwiatów na ogrodzie...
       Obecnie zeszłam już na 10 mg Encortonu i niestety z wagi nie schodzę. Także z mojego planu zejścia  z wagi na wiosnę nici. Spisuję sobie wszystkie moje objawy, sytuacje, wrażenia by móc je przedstawić lekarce, lista już jest długa. Na drugi tydzień mam wizytę i mam nadzieję, że przyniesie coś nowego, pozytywnego, optymistycznego.
A teraz aby tylko nabrać sił, słonko za oknem świeci, musi być ładnie - ale dzisiaj nie wychodzę. Dzisiaj słucham muzyki, zapalam świeczki, relaksuję się.

"Męczliwość mięśni gałek ocznych jest najczęściej spotykanym objawem klinicznym w MG i u znacznej liczby pacjentów są to  pierwsze objawy choroby. U części  chorych pomimo leczenia farmakologicznego (leki cholinergiczne i immunosupresyjne) choroba postępuje, doprowadzając do osłabienia innych mięśni, w tym mięśni opuszkowych, a w zaawansowanych stadiach także oddechowych."
źródło: http://annales.gumed.edu.pl/attachment/attachment/443/23-an35-Marjanski.pdf

Co na uspokojenie?

       Powiedzcie mi dlaczego my nie możemy się denerwować? Jak to działa, że byle głupstwo może wyprowadzić z równowagi, doprowadzić do niepotrzebnych ani mi ani otoczeniu nerwów, do zaostrzenia objawów choroby? Nie rozumiem tych powiązań. Dlaczego nie możemy brać tabletek uspokajających? Chyba nie rozumiem co mówią do mnie lekarze, więc może ktoś wytłumaczy mi i innym, tak po chłopsku, jak to mówią "jak chłop krowie na granicy" dlaczego tak się dzieje? Nie językiem naukowym, który do mnie nie dociera.
       Czy wy też zauważyliście, że szybciej się denerwujecie, że nie potraficie do czasem na prawdę głupot podejść z dystansem, na luzie, że wkurzają was pierdoły na które do tej pory nie zwracaliście uwagi? Zauważyliście, że sami się zmieniliście, że nie jesteście już do końca sobą, że przez to zmieniła się wasza jakość życia, wasz charakter, nastawienie do innych? Czujecie, że zrobiliście się bardziej pobudliwi, nerwowi niż przed chorobą? Czy może jesteście z charakteru cholerykami i miało to wpływ na rozwój miastenii? Zastanawialiście się kiedyś nad tym - czy nasz charakter może mieć wpływ na to czy jesteśmy bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Czy ludziom, którzy nie tłumią swoich emocji w środku, nie uzewnętrzniają ich , walą prosto w oczy to co im leży na sercu jest łatwiej w życiu i mniej ich choruje?
       Ja nigdy nie byłam nerwusem, cholerykiem, czy osobą nadpobudliwą. Nie raz zarzucano mi, że olewam wiele spraw, nie przejmuję się tak jak powinnam( wg. kogoś), podchodzę do nich ze zbyt dużym dystansem czy optymizmem, które dla innych stają się problemem. Od urodzenia jestem (lub raczej byłam) osobą pogodną, bardzo spokojną, opanowaną aż do granic, opoką, silną kobietą o ciepłym usposobieniu ale jednocześnie bardzo skrytą, małomówną, nie opowiadającą o sobie, tłumiącą w sobie złe emocje, taką osobą co to nikogo nie chce urazić, nie potrafiącą się wykrzyczeć. A jednak przez te wszystkie lata gdzieś te emocje się kryły i kiedyś musiały wybuchnąć czy znaleźć ujście - znalazły miastenię, o której się mówi, że jest chorobą stresu i nerwów - to tam tkwi jej źródło (tak kiedyś usłyszałam od lekarza). Ale nerwy, stres towarzyszą nam od zawsze, wszystkim bez wyjątku więc dlaczego jedni ludzie są bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Zachorowanie na jakąkolwiek chorobę a już na pewno przewlekłą w jakimś stopniu zmienia każdego, to normalne. Ja teraz nie poznaję samej siebie. Uderza mnie zmiana jaka zaszła w moim usposobieniu i osobowości w trakcie rozwoju choroby. I myślę, że to nie pod wpływem leków (które oczywiście silnie oddziałowują na nasz układ nerwowy) ale z powodu miastenii, jej sedna, wpływu jaki ma na nasze całe obecne życie. Ale ja chciałam teraz zwrócić uwagę na to jak reagujemy na zwykłe, często niepotrzebne zdenerwowanie, na wydaje się "pierdoły" - przynajmniej ja - i jaki ma to wpływ na pojawienie się prawie natychmiastowe objawów miastenii. Nie mówię tu o huśtawce nastrojów, o tym, że tak czasem człowieka coś nosi - zdrowi ludzie też tak mają - tylko o zwykłym zdenerwowaniu się np. tym, że kolejka w sklepie za duża, że ktoś coś źle położył, że ciasto nie wyszło, wiecie o co chodzi - takie bzdury, sprawy o "które nie ma co kopi kruszyć", owszem wkurzające i to czasem bardzo ale dla zdrowego nie będące powodem do tego by się od razu musiał położyć. A u mnie jest teraz inaczej. Praktycznie każde zdenerwowanie powoduje, że zaczynają trząść się ręce, opada powieka, słabnie siła mięśni, często muszę się położyć, odsapnąć, uspokoić się. Do tego stałam się jakaś przewrażliwiona, niedługo odezwać się nie będzie do mnie można bo wszystko mogę uznać, że zostało powiedziane przeciwko mnie, czy źle mnie zrozumiano. Przez to atmosfera w domu robi się czasem gęsta, nieciekawa. Bo czy przez to, że jestem chora, jestem w jakiś sposób uprzywilejowana, mogę sobie na więcej pozwolić, muszą mnie drugie osoby zrozumieć bo biorę takie leki? Niekoniecznie, raczej moje zdenerwowanie , moja nerwowość działa w dwie strony a czasem wyrozumiałość innych też ma granice. Tak, czasem trudno jest...Sama wiem, że potrafię zdenerwować się jakąś nic nie wartą bzdurą, potem to odchorowuję i jednocześnie znowu się denerwuję myśląc jaka ta choroba durna, dlaczego tak na mnie działa? Jaki znaleźć środek, jak temu zapobiec nie mogąc brać nic na uspokojenie. Kiedyś nerwy zajadałam słodkim, czasem wyżyciem się w sprzątaniu, nigdy nie koiłam nerwów alkoholem - ale teraz często mam ochotę na coś mocniejszego. Herbatka z melisy? Hydroxyzinum 10 mg (ale to też tylko raz na jakiś czas)? Zdenerwowanie wyraźnie mi nie służy ale jak tego uniknąć?
Macie takie problemy? Radzicie sobie z tym? Jak?
       Osobiście boleję nad zmianą jaka we mnie zaszła, jak teraz potrafię szybko się zdenerwować byle czym, jaka zrobiłam się a-społeczna. Co się nie zmieniło? Nadal staram się trzymać emocje na wodzy, tłumić je w sobie, wszystkich wokół zrozumieć ale czy to tak dobrze?

Huśtawka nastrojów.

       Rozniesie mnie, szlag mnie trafi albo cholera weźmie!  Od rana tak mnie nosi jakiś wewnętrzny niepokój, tak trzęsie się każdy najmniejszy mięsień, drażni, nadpobudliwa jestem , nerwowa i agresywna. Nie potrafię tego rozładować, tłumię to w sobie a jak już nie mogę odgrywam się na innych, warczę na nich, dogryzam, gram sobie i innym na nerwach. Zresztą rodzina od razu widzi, że coś ze mną nie tak - na tyle poznali już chorobę, moje zachowania, zmiany chorobowe ujawniające się od razu na twarzy w wyniku nasilenia objawów miastenii czy nagłej zmiany nastroju (opadające powieka, męczliwość, podtrzymywanie głowy, czy właśnie mimika). Obserwują mnie już od rana gdy tylko pojawiam się wśród nich by zobaczyć czy przewidzieć jaki dzisiaj będę miała dzień, w jakim jestem stanie i tym samym czy będzie to dzień spokojny czy odwrotnie ( i dla nich i dla mnie).
       Dzisiaj dzień wybuchowy! Wszystko mnie drażni i wyprowadza z równowagi - pogoda, za głośno grający telewizor (wg. mnie); głupkowaty program tv; drażni mnie rozmowa; trzaśnięcie drzwiami, każdy najmniejszy hałas; denerwuje mnie to, że jestem taka nieprzyjemna i że nie potrafię sobie z tym poradzić. Do tego nie znam przyczyny dzisiejszego zachowania, spałam przecież dobrze, wstałam wypoczęta a tu już wychodząc z mojego pokoju wiedziałam, że ten dzień będzie okropny - i to też mnie dodatkowo frustruje, pogłębia jeszcze to uczucie rozstrajające nerwowo.
       Dla mnie osobiście jest to bardzo przykre bo nie dosyć, że tak dokuczliwe czysto fizycznie to drażniące psychicznie dla mnie i dla osób będących ze mną. Im jest przykro, że tak się np. do nich odzywam ale też widzą, jak ja się tym po prostu męczę. Zresztą gdy czuję, że akurat dzisiaj będę miała taką huśtawkę nastrojów ostrzegam wszystkich, mówię, że dzisiaj mam jeden ze złych dni. Starają się to zrozumieć, najlepiej jest jak po prostu wszyscy schodzą mi z drogi ale czy choroba, jej wpływ na psychikę, leki - sterydy są usprawiedliwieniem na moje przykre zachowanie, na powiedziałbym nawet agresję (jestem z natury spokojnym człowiekiem)? I ta zmiana w charakterze, w tej zmianie nastrojów tak niezależnych ode mnie też mnie denerwuje.
       Chyba najgorsze jest to, że trzęsie się wtedy każdy mięsień - bardzo przykre uczucie, denerwujące, takie "rozwalające" od środka. Miastenia jest chorobą nerwowo-mięśniową, więc tym sobie tłumaczę powiązania mięśnie - nerwy, jedno na drugie wywierające tak duży wpływ. Na nasze emocje ma wpływ też pogoda a ta akurat jest okropna. Sterydy - takie dawki i czas, przez który je biorę, leki immunosupresyjne i do tego zespół Cushinga muszą skutkować działaniami niepożądanymi a takimi są duże zmiany nastrojów mają wpływ na psychikę. Wszystko to razem wzięte od czasu do czasu uzewnętrznia się, owocuje i jest determinantem takiej huśtawki nastrojów. Tak sobie to tłumaczę.
       Przyznaję, nie zawsze sobie z tym potrafię poradzić. Czasem nie wiem jak - nic mnie nie uspokaja. Ale z reguły wszyscy bierzemy na przeczekanie, aż mi przejdzie. Ja zamykam się w pokoju, w całkowitej ciszy, przy zasłoniętych oknach, czasem jeszcze zakładam słuchawki na uszy bo każdy najmniejszy hałas dochodzący z domu wprawia mnie od nowa w nerwy. Najlepiej wtedy usunąć się wszystkim z drogi i po prostu zasnąć. I tak mam zamiar zaraz to zrobić , oczy same mi się już zamykają.

obrazek:www.kukartka.pl

Co u mnie nowego? (wypis ze szpitala).

       Ze szpitala wyszłam w zeszłym tygodniu ale gdzieś po drodze załapałam grypę żołądkową i tak się przez weekend wymordowałam, że jeszcze dzisiaj lekko odczuwam tego skutki! Pierwszy raz w życiu miałam grypę żołądkową, nie wiedziałam, że wespół z miastenią tak źle to zniosę i tak się wymęczę. Słaba jestem ale wyczyszczona! Myślałam, że chociaż z tego nadmiaru wody zejdę czyli opuchnięcia po sterydach ale gdzie tam - dalej wyglądam jak bomba. Już zaczyna mnie to niepokoić, zresztą lekarz  w szpitalu też stwierdził, że powinnam z tym udać się do neurologa, zmodyfikować trochę dawki leków czy coś w ogóle na to poradzić. No i znowu mam śpiączkę - mogłabym wciąż spać, na stojąco też. Wstaję rano po raczej przespanej nocy i już w trakcie jedzenia śniadania czuję, że mogę iść dalej spać - oczy same się zamykają i niestety muszę się położyć. No tak się nie da żyć! Co jest tego powodem, nie wiem, ale wkurza mnie to, psuje mi codzienne plany, sprawia, że jestem wciąż ospała i zmęczona a w domu nic nie zrobione - święta idą, nie mam czasu na chorowanie a tym bardziej spanie w ciągu dnia! Z tym problemem też muszę się zgłosić do lekarza - ale spróbuj się człowieku zarejestrować przed świętami! U nas jest problem z dostaniem się do lekarza rodzinnego.
       No ale wracając do pobytu w szpitalu. Jak trafiłam do szpitala  z wieloma pytaniami, zaniepokojona i zdenerwowana tak wyszłam w przekonaniu, że trafiłam tam w wyniku jakiegoś nieporozumienia, czyjejś niewiedzy czy po prostu tak z ulicy - o czym dowiedziałam się w ostatni dzień pobytu tam od ordynatora. W ten dzień nie dostałam wypisu, dopiero od dzisiaj "wiem" co zdiagnozowano czy co wykryto. Także przez parę dni trzymali mnie w niepewności a dodatkowy stres nie jest naszym sojusznikiem.
       Nie wdając się w szczegóły typu - przyjęcie do szpitala, wywiad, podstawowe badania - od razu zapowiedziano mi, że na następny dzień jestem zapisana na bronchoskopię. Ale też od razu pojawił się problem - miastenia i znieczulenie czy też podanie środków uspokająjących przed badaniem (o które poprosiłam). Zaproponowano Relanium - na to pokazałam listę leków przeciwwskazanych w miastenii, przy zabiegach itp.- i lekarz postanowił najpierw przedyskutować z innymi lekarzami sprawę konieczności przeprowadzania w ogóle tego zabiegu w moim przypadku oraz zasięgnąć opinii neurologa, anestezjologa i w ogóle przypomnieć sobie literaturę dotyczącą miastenii! Po prostu nie mają często tego typu pacjentów. Na obchodzie wieczornym dowiedziałam się, że jednak rezygnują z bronchoskopii na rzecz tomografii płuc z podaniem kontrastu. Z jednej strony ulżyło mi, z drugiej pomyślałam sobie - co to za problem, przecież chorzy na miastenię mają operację, znieczulenia itp! No ale lekarzem nie jestem, a mądrować się nie będę - chcę tylko wiedzieć dlaczego tu jestem. Także miałam tomografię głowy, tomografię płuc, usg piersi, usg serca, usg tarczycy, spirometrię, masę badań krwi itp. Prawie wszystkie badania zrobiono w dwa dni, potem już tylko leżałam, byczyłam się, nudziłam niesamowicie, czytałam i spałam. Bardzo zainteresowano się moją przebytą pięć lat temu zakrzepicą żył głębokich i pojawieniem się zatoru w płucach - widocznie miało to jakieś dla nich znaczenie, może też na rozwój choroby i  w skutek czego, po latach znalazłam się akurat w tego typu placówce. Szukano przyczyn - przyznaję i jestem wdzięczna za to, że tak szybko, kompleksowo zajęto się mną, wszelkimi przeprowadzanymi badaniami, szczegółowym wywiadem. Gorzej było dowiedzieć się czegoś od lekarzy - mówili tylko, że wszystko jest dobrze. Przez cały mój pobyt w szpitalu czułam się dobrze "miastenicznie" a i objawy astmy były skromne. Za to w nocy musiałam codziennie korzystać z tlenu przez zaburzenia oddychania, bardzo mi ten tlen pomagał.
      Ostatnia rozmowa z ordynatorem była dziwna - mimo, że moja lekarka prowadząca była obok to nie pozwolono jej dojść do słowa - wg. mnie ordynator podważył jej kompetencje, wiedzę i sens skierowania mnie na oddział - aż przykro było mi słuchać. Otóż stwierdził (krótko i delikatnie mówiąc), że nagadano mi głupot dotyczących mojego "zaniku" części lewego płuca, że z nim wszystko w porządku (no cóż, widziałam te zdjęcia), wyniki są dobre, moja miastenia lekka, ataków astmy nie widział, no i w ogóle po co ja u byłam...Rozmowa nie była przyjemna, ja sama siebie tutaj nie skierowałam i na własne życzenie tam nie trafiłam - zrobił to w końcu specjalista chorób płuc zaniepokojony moim zdjęciem RTG. Wkurzyłam się okropnie. Wyszłam z gabinetu zła, zdenerwowana, bez konkretnej wiedzy - do czasu otrzymania wypisu.
       Co dowiedziałam się wczoraj odbierając wypis z ręki lekarki (i dokładnie się z nim zapoznając)?
- miastenia ciężka rzekomoporaźna
- nieokreślona dychawica oskrzelowa (astma)
- nowotwór niezłośliwy sutka (kontrola za 3 miesiące)
- guzki tarczycy
- naczyniak na wątrobie
- cukrzyca sterydowa
- zdjęcie RTG płuc - zrosty lewej przepony, niedodma lewego płuca
- nieciekawe wyniki krwi
Czyli szału nie ma, jak mówi moje dziecko "dupy nie urywa", czyli chwalić nie ma się czym. No ale wszystko przede mną, prawda? Pojechałam z miastenią, wyszłam z paroma nowościami. Całe szczęście bez zmian, które miałyby mnie poważnie zaniepokoić(chodzi mi o te guzki i pierś).Trochę więcej leków, recept, lekarzy. Teraz do Świąt jeden lekarz rodzinny - trzeba zaopatrzyć się w zestaw leków, podpytać się o przyczyny tej ciągłej chęci spania (może to od cukrzycy sterydowej?) i wyniki krwi, po Nowym Roku neurolog.
Obecnie najbardziej dokucza mi astma, duszność, suchy kaszel. Mogę chodzić tylko "tip-topkiem", każde przyspieszenie kroku skutkuje napadami duszności, bardzo ciężkim oddechem (gdy wychodzę na powietrze), osłabieniem i oblewającymi mnie potami. Męczę się. Utrudnia mi to życie, nie powiem ale cieszę się, że mam tylko to co na wypisie.
       Ogólnie jestem zadowolona z pobytu w szpitalu, z przeprowadzonych badań, podejścia lekarzy - ale oddział aż prosi się o remont (jedna łazienka na oddział kobiecy na korytarzu) i o lepsze jedzenie (było bardzo skromne). Każdy pobyt w szpitalu to nowe doświadczenie, poznanie nowych ludzi, ich doświadczeń życiowych i chorobowych. Wszystko ciekawe. No i zdziwienie, że na oddziale chorób płuc prawie wszystkie kobiety to nałogowe palaczki, które nie mogą nawet w szpitalu się trochę powstrzymać od palenia, chowają się po kątach jak dzieci a wejście do toalety dla mnie i paru innych osób kończyło się zawsze napadami duszności.
     
     

Co nowego w Poradni?

       To była moja druga kontrolna wizyta w tym roku w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Przyznam się, że obawiałam się jej, jechałam nawet z jakąś  niechęcią, zastanawiając się czy nie będzie to już w ogóle moja ostatnia wizyta. Nastawiła mnie tak ostatnia moja kontrola neurologiczna w kwietniu, kiedy to wyszłam z niej naprawdę wkurzona, zniechęcona, rozgoryczona i rozżalona. Obawiałam się, że tym razem będzie podobnie - a nie po to jadę lecz po rzetelną wiedzę, ukierunkowanie mojego leczenia, postawienia odpowiedniej diagnozy co do obecnego stanu mojego zdrowia.
       Przyjechałam dosyć późno przez niespodziewane roboty drogowe ale dzięki koleżance byłam piąta. W poradni oczywiście pełno ludzi w tym parę osób chorych na miastenię (czemu nie zdziwiło mnie, że są to kobiety?). Ten czas oczekiwania na swoją kolej jest zawsze okazją do porozmawiania o chorobie, zapoznaniu się innymi chorymi, ich objawami, chorobami współistniejącymi - taka wymiana doświadczeń. Ja najmłodsza stażem w chorobie ale też najgorzej wyglądająca - tzn. na osobę chorą (czyli spuchnięta po sterydach). Pozostałe panie zaprawione w bojach, z wielkim bagażem doświadczeń w walce z chorobą - chorujące na miastenię od 15 - 20 lat ale tryskające energią, wesołe, rozgadane - po żadnej z nich nie można by powiedzieć, że na coś choruje - ale tak to u nas jest, prawda?
       Pięć kobiet i inna miastenia: 1 - tylko łagodna miastenia oczna (przyszła w podeszłym wieku); 2- miastenia + toczeń; 3 - miastenia + jaskra + RZS; 4 - miastenia + astma; 5 - miastenia wrodzona + neuropatia + RZS + zaćma. Nasłuchałam się o pobytach w szpitalach, problemach z diagnozą, różnego typu objawami miastenii ale przede wszystkim o chorobach współistniejących - brzmiało to bardzo nieciekawie, czasem wręcz przerażająco jak dla mnie (czyli, że wszystko przede mną), dostałam wiele dobrych rad ale też słów otuchy.
       Pani Doktor przywitała mnie pytaniem:"I co u Pani słychać?" No cóż - dużo, przez ostatnich sześć miesięcy sporo się działo - i zaczęłam jej opowiadać o przełomie miastenicznym, o niedostosowaniu się do jej zaleceń czyli nie stosowania przez ten czas Imuranu (wiecie dlaczego, pisałam o tym), o moich objawach przed przełomem i potem, moim paskudnym samopoczuciu, depresji i odczuciu braku jakiejkolwiek poprawy itp. Powiem Wam, że reakcja lekarki na moje słowa, moją relację z tego czasu, pozytywnie mnie zaskoczyła, naprawdę chyba tylko moja pierwsza wizyta w Poradni była tak satysfakcjonująca jak ta obecnie (czy wszystkie nie powinny tak wyglądać?). W końcu poczułam się ważna, zrozumiana i pozytywnie nastawiona co do dalszych rokowań. Nie chcąc się rozwodzić i dla lepszego zobrazowania poruszanych tematów opiszę je w punktach:
1. Przełom miasteniczny, jego objawy, przyczyny, pobyt w szpitalu, zastosowane tam leczenie - był głównym tematem w trakcie tej wizyty - dokładnie, szczegółowo mnie wypytano, z głębokim zaangażowaniem w poruszany temat a przede wszystkim z zainteresowaniem co do mojej osoby, moich osobistych przeżyć, wrażeń dotyczących tak długiego powrotu do zdrowia po przebytym przełomie.
2. Zastosowane leczenie w szpitalu czyli Encorton i jego zalecona dawka dobrze zostały przyjęte przez Panią Doktor - jedynie co do "schodzenia" z Encortonu miała ważne uwagi: ona zaleca pacjentom - zmniejszanie dawki o 2 mg co 2 -3 tygodnie (jako powolne ale bezpieczne), przyjmowanie całodobowej dawki jednorazowo rano i z posiłkiem (nawiasem mówiąc, gdy ostatnio brałam sterydy, mówiła trochę inaczej co do dawki jak i schodzenia - ale cóż lekarze też się cały czas uczą).
Ja do tych wniosków doszłam już wcześniej - metodą prób i błędów na samej sobie. Przez trzy miesiące z 70 mg dziennie zdążyłam zejść do tej pory na 49 mg - bardzo powoli schodzę.
3. Możliwe, że nie będę mogła w ogóle zejść ze sterydów. Mój stopień zaawansowania miastenii, jej ostra postać, agresywny charakter, wymagają włączenia leczenia immunosupresyjnego w postaci leku Imuran. Dlaczego akurat Imuran wytłumaczę poniżej.
4. Imuran - tu ogromne zaskoczenie ze strony Pani Doktor - z uwagi na moje trudności z przepisaniem tego leku na ryczałt przez moich miejscowych lekarzy, w wyniku czego tego leku nie brałam do tej pory. Stwierdziła, że wprost nie może w to uwierzyć, nie słyszała by ktoś miał z tego powodu kłopoty.
Oczywiście przy tym leku też nie jest napisane - że na miastenię - lekarze wykorzystują zapis - choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL.
5. Przejrzałyśmy dokładnie listę leków refundowanych obowiązującą od listopada 2014 pod kątem dostępnych leków na miastenię. Jak Pani Doktor stwierdziła - nie miała jeszcze okazji i czasu jej sprawdzić i jest bardzo ciekawa co nowego zafundowało nam MZ. No cóż, była bardzo rozczarowana faktem, że nie ma tej liście Cellceptu (ja tym bardziej, liczyłam właśnie na Cellcept). Bardzo dokładnie zapoznała się z tą listą, wszystko mi objaśniała - i wyszło jej, że na miastenię refundowany mamy tylko Mestinon i Imuran oraz Encortolon (odpowiednik Encortonu).
Czyli miastenii jako miastenii bez chorób współistniejących nie ma za bardzo czym leczyć.
6. Imuran - dawkowanie. Jak u mnie: 3 x 50 mg z posiłkami (śniadanie, obiad, kolacja). Od razu, od pierwszego dnia. Byłam tym zdziwiona bo jeszcze w kwietniu miało to być - najpierw jedna tabletka i obserwować swoją reakcję na lek, potem dwie by dojść do trzech tabletek dziennie.
Poprawę zacznę odczuwać po pół roku stosowania leku. Te pierwsze miesiące mogą być trudne z uwagi na dość ciężkie możliwe działania niepożądane. Lek bardzo toksyczny.
7. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny.
8. Zapomniała o zleconym badaniu SFEMG. Ja się nie przypominałam ale i tak pewnie trzeba będzie je zrobić na drugi rok.
9. Zalecenia dla lekarza POZ: jakie leki, dawki, comiesięczne badania kontrolne ALAT, ASPAT, kreatynina. Wypisanie recept - tym razem 3 op. Imuranu - tak w razie czego. Ale np. Mestinon wypisany bez literki R - o czym przekonałam się w aptece.
10. Mestinon dalej w dawce obecnie przyjmowanej czyli 4 x 2. Powolne schodzenie z Encortonu.
11. Co do mojej osłabionej, lewej ręki i palców, które się wyginają i łapią je bolesne skurcze - jest to objaw miastenii.
12. Niestety, w moim przypadku rehabilitacji nie ma. Jedynie spacery, muzykoterapia, terapia antystresowa.
Długo byłam w gabinecie. Zmęczyła mnie i podróż i rozmowa z Panią Doktor - w czasie wizyty pojawiły się już  objawy miastenii - mowa powolna niewyraźna, musiałam się dłużej skupiać na tym co mówi i co mówię ja, powolne osłabione ruchy rąk, podtrzymywanie głowy, opadanie powieki.
       Co takiego było pozytywnego w tej mojej wizycie? Podejście Pani Doktor i jej głębokie przekonanie, wiara w to, że mnie z tego wyciągnie. Potrwa to wprawdzie 2-3 lata - jeżeli oczywiście będę stosowała się do jej zaleceń, będąc przez cały ten czas na Imuranie - ale potem to już tylko poprawa mojego stanu zdrowia i możliwa remisja. Podawała mi przykłady chorych u których to osiągnęła, mówiła z takim pozytywnym przesłaniem, zrozumieniem, wlała mnie mnie optymizm, nadzieję i przeświadczenie, że teraz to już tylko będzie lepiej. No, nie ta kobieta!
Potrzebowałam takich słów, takiej pociechy, choćby złudnej. A jak będzie, zobaczymy. Miastenia jest na tyle nieprzewidywalna dla nas chorych jak i jeszcze dla lekarzy, że trudno tu coś wyrokować.
Następna kontrola za 4 miesiące. Nie tak źle, prawda?
       Odchorowałam tą wizytę. Prawie tydzień spędziłam w łóżku, męcząc się z miastenią. A od niedzieli zaczęłam brać Imuran - prędzej nie odważyłam się, uważałam że jestem za bardzo słaba by w tym momencie brać tak silny lek i w takiej dawce. Pozwoliłam sobie zastosować się do dobrych rad udzielonych mi przez koleżanki miasteniczki - najpierw po jednej tabletce przez kilka dni, rano ze śniadaniem. Na razie jest wszystko dobrze, może trochę mdłości. No i sama już czuję się lepiej, silniej, mocniej - przynajmniej dzisiaj. Na tyle, by w końcu usiąść do komputera i opisać dla siebie i dla Was swoją wizytę w Poradni.

Męczę się

Wybaczcie, nie wiem kiedy opiszę tą wizytę w poradni. Miałam nadzieję, że dam dzisiaj radę - ale niestety. Jestem wykończona - od czwartku się tak męczę - leżę tylko, dużo śpię , od czasu do czasu mam tyle sił by coś zjeść, iść do toalety czy umyć się. I znowu łóżko, przyrosnę do niego. Mam już tego dość ale nie mam siły nawet się złościć czy w ogóle mówić. Nie chcę tak spędzić kolejnego dnia ale nic nie mogę na to poradzić. Nawet mi się myśleć nie chce dlaczego tak długo trwa to osłabienie, nie szukam wyjaśnień, przyczyn - widocznie tak ma być. Przejdzie. Na razie wiem, że nie jest to powód do pobytu w szpitalu, nie mam zaburzeń oddychania. Jestem tylko okropnie, okropnie słaba, bez sił, ciągle zmęczona, nie mam siły utrzymać głowy, powieki opadają, nie chce mi się jeść, o rękach i nogach nie mówiąc. Tym razem przyjmuję to ze spokojem.
Leki biorę - teraz jestem na 49 mg Encortonu, 8 Mestinonach, Kalipoz, Polprazol. No i od niedzieli doszedł Imuran - wzięłam 1 tabletkę wczoraj i 1 dzisiaj.
Nie mogę już pisać, idę się położyć.

Miastenia i historia jednej z nas.

Chcę Wam dzisiaj przedstawić dwa, krótkie filmiki mówiące o miastenii.
Pierwszy w skrócie ale fachowo przedstawia naszą chorobę, objawy, leczenie. Przesyłam link  - na pewno warto obejrzeć.

http://wylecz.to/pl/video/choroby/neurologia-i-psychiatria/miastenia.html

W drugim - przedstawiam Wam Asię.
Asia jest jedną z nas - na miastenię choruje od 14 roku życia. O swojej miastenii, objawach i leczeniu opowiedziała w formie krótkiego, informacyjnego filmiku - odważna, prawda?
Za jej pozwoleniem udostępniam historię jej choroby.

Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.

Mój pierwszy przełom cz.II

      Ze względu na mój stan zdrowia, problemy z mówieniem, mój ograniczony kontakt z otoczeniem (stan półświadomości) - lekarze nie mogli przeprowadzić ze mną szczegółowego wywiadu dotyczącego mojego dotychczasowego leczenia, zastosowanych leków, zaleceń lekarza z Kliniki - mieli tylko moją dokumentacją medyczną, zawierającą wypisy szpitalne, zalecenia lekarza z Poradni Miastenii oraz moją korespondencję z NFZ dotyczącą refundacji leku Imuran (bardzo ich to zaciekawiło). Zastosowali "swoje" leczenie miastenii i wyjście z przełomu. Od razu podjęto decyzję o wdrożeniu leczenia sterydami - przy mojej wadze 65 kg zalecono dzienną dawkę Encortonu 70 mg, Mestinon tak jak dotychczas czyli 4 x 2 oraz tabletki osłonowe Helicid i potas Kalipoz. Od drugiego dnia włączono mi rehabilitację! Z czego byłam bardzo zadowolona i zarazem zdziwiona (ale o tym napiszę w następnym poście). Sterydy przyjęłam dobrze, wystąpiła poprawa - rozluźnił się przełyk, poszerzyła się przepona, gardło - zaczęłam trochę mówić (mowa niewyraźna, zamazana, z przerwami), przy pomocy innych chodzić. Na piąty dzień zaczęłam samodzielnie jeść czyli gryźć i przełykać maleńkie kawałeczki chleba. Ale mój pierwszy obiad to porażka - usiadłam do niego wygłodzona, chwyciłam łyżkę i ...padłam bez sił! Nagle, bez jakichkolwiek oznak zbliżającego się "ataku", w jednej sekundzie leżałam znowu bezwładna, bez sił, bez mowy i jakiegokolwiek ruchu, tylko ze łzami płynącymi z oczu. Znowu blokada w przełyku, płucach, osłabienie wszystkich mięśni - od nowa tlen, kroplówki, gazometria. Bardzo mnie to kolejne padnięcie osłabiło, ciężko było mi się "podnieść". Po dwóch dniach to samo tyle, że w trakcie rozmowy z lekarzem prowadzącym. Następny po odwiedzinach rodziny (nie pozwoliłam już potem się odwiedzać - okropnie się przestraszyli). Wtedy najbardziej zmęczyła mnie rozmowa, samo mówienie.
      Powiem Wam - nie wiedziałam co się ze mną dzieje, co o tym myśleć, byłam tym wszystkim roztrzęsiona, wciąż tylko pytałam się - dlaczego, jak to się mogło stać, co mi w ogóle jest? Dlaczego nie mogę sama wstać, jeść, mówić, dlaczego aż tak mocno i silnie mnie to uderzyło? Dlaczego cała się trzęsę zewnętrznie i wewnętrznie a mózg i psychika siada i przede wszystkim  - dlaczego tak bardzo "poszło" mi w nogi?  Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Wciąż tylko słyszałam: stan bardzo poważny, stan bezpośredniego zagrożenia życia i może to głupie ale uspokajało mnie to bo nie słyszałam słowa "przełom", którego tak bardzo się bałam (głupia, za dużo się na ten temat naczytałam). O tym, że był to przełom miasteniczny dowiedziałam się dopiero dzień przed wypisem.       A przyczyny? Szukałam ich wspólnie z lekarzami, którzy po paru dniach już dokładnie znali moją historię leczenia, jak zwykle byli tym leczeniem zdziwieni. Dokładnie wypytali mnie o Imuran - dlaczego mi go włączono do leczenia, dlaczego nie brałam itp. Mieli problem - czy zastosować się do zaleceń Poradni Miastenii i włączyć mi w szpitalu Imuran czy jednak zakwestionować tamto leczenie i zastosować swoje metody. Postanowiono podać dużą dawkę Encortonu ( i stosować ją przez okres przynajmniej pół roku), obserwować reakcję mojego organizmu na ten lek a gdyby nie było poprawy włączyć jeszcze w szpitalu Imuran. Ponieważ z biegiem dni zauważalna była poprawa mojego stanu zdrowia, ostatecznie nie włączono mi leczenia Imuranem - jak mówili, zawsze zdążę go brać, zostawiono to na później - gdyby jednak nie było wystarczającej odpowiedzi na Encorton. Wg. nich bezpośrednią przyczyną przełomu w moim przypadku było niewystarczające, nieodpowiednie leczenie, gwałtowny postęp choroby i duży stres. Ostrzegali, że powrót do "zdrowia" potrwa wiele tygodni lub nawet kilka miesięcy. Wszystko to bardzo mnie przytłaczało, przygniatało, dusiło wewnętrznie, wypalało energię i siły tak bardzo teraz potrzebne. Ale przecież jestem twarda, jestem dzielna, jestem zorientowana w chorobie - z uśmiechem witałam lekarzy i przemiły personel, choć w człowieku tylko gniew, smutek, żal, jakieś głupie pretensje do życia i samej siebie.
      Z biegiem dni, gdy czułam się coraz lepiej, gdy leki zaczęły działać, gdy powolutku zaczęły wracać siły, gdy mogłam już w miarę normalnie rozmawiać i choć na 5 minut samej wyjść pospacerować po korytarzu - wracał humor, samozaparcie, chęć walki , chęć powrotu do domu. Bo nie spieszyło mi się z powrotem - w szpitalu było mi dobrze (sen, odpoczynek, dobre jedzenie), był to czas na przemyślenia i nowe postanowienia, tu w szpitalu czułam się bezpieczna, pod opieką, pod czujnym okiem lekarzy, mogłam to wykorzystać by zdobyć jak najwięcej wiedzy, odpowiedzi, podpytać się o moje dotychczasowe leczenie i przede wszystkim poczekać na jaką taką poprawę - bym mogła wrócić do domu zdrowsza, silniejsza i bardziej optymistycznie nastawiona, pozytywnie myśląca. Bo przecież świetnie sobie zdaję sprawę, że to nie koniec świata, że mam tylko miastenię, że po prostu potrzeba czasu na odnowę uszkodzonych mięśni, sił fizycznych i niestety sił psychicznych. Ale wiecie, to, że człowiek zdaje sobie z tego sprawę to jeszcze nie zawsze znaczy, że łatwiej mu z tym jest i gdy przychodzą momenty osłabienia i zmęczenia znowu dopada go dołek. Tak bardzo jest wtedy potrzebne wsparcie, nie zawsze od strony rodziny (bo nie do końca rozumieją chorobę), własna silna psychika, pogoda ducha i nastawienie do życia. Bo przełom jest ciężkim, wyczerpującym organizm przeżyciem ale długotrwały powrót do zdrowia też nie jest łatwy. Na razie wydaje mi się, że przedtem byłam zdrowsza. A każde zaostrzenie w chorobie a teraz przełom coś we mnie zostawia, tym razem "poszło" w nogi. Ale bardzo pozytywna jest dla mnie świadomość, że przełom miasteniczny mam za sobą, wiem co to jest, mam nowe, ciekawe doświadczenie związane z chorobą, wdrożone nowe (myślę, że lepsze) leczenie. No i wyszłam ze szpitala w piękny, słoneczny dzień, co od razu polepszyło mój nastrój.
      Wypisano mnie z rozpoznaniem - miastenia gravis przełom miasteniczny. Rozpisano sterydy z zaleceniem ich stosowania przynajmniej przez pół roku na dużych dawkach następnie stopniowo je zmniejszając, pod stałą obserwacją neurologa i kontrolnych badań, obserwacji samej siebie by ustalić jak najbardziej odpowiednią dawkę Encortonu (już mi buzia "urosła"), zalecono bardzo oszczędny tryb życia i niestety żadnej rehabilitacji - mój obecny stan na to nie pozwala. Możliwe, że będzie konieczność przebywania na sterydach o wiele dłużej na tak dużych dawkach - gdybym zauważyła, że zmniejszając dawkę czuję się gorzej a objawy choroby powracają mam z powrotem wracać do dawki większej. Możliwe też, że będzie konieczność włączenia do leczenia Imuranu, gdyby jednak sterydoterapia nie przynosiła efektów. No i mam się nastawić na długi powrót do pełni sił.
Encorton jest na ryczałt (ostatnio, gdy go brałam w kwietniu był wypisywany na 100%).

Ps. Leżałam na oddziale neurologii w szpitalu w Koszalinie - to mój kolejny tam pobyt, jestem już rozpoznawalna. Za każdym razem chwalę sobie pobyt na tym oddziale ze względu na dobrych lekarzy neurologów, ich coraz większą wiedzę na temat choroby, za podejście do pacjenta i troskę, za wdrożone leczenie - któremu ufam, za rozmowę. Ale również za kompetentny personel, warunki, czystość i smaczne jedzenie.

Warto przeczytać: 
www.machala.info/.../PTAiIT_Roztocze_Machala_W_Znieczulenie_a_m..

Nie daję rady w ten upał.

Przepraszam wszystkich, że chwilowo nie piszę ale upał robi swoje! O upałach i naszym samopoczuciu w ten gorący czas pisałam już dwa razy, także nie ma sensu się powtarzać i przynudzać. Dzisiaj mogę Wam tylko napisać, że nie daję rady, nie mogę już wytrzymać tej temperatury, nie wiem co robić by sobie ulżyć. Gorąco w domu, gorąco na dworze. Nie ma gdzie się schować, przeciągi porobione ale to znowu niedobrze bo można łatwo się teraz przeziębić. Boli mnie każdy mięsień, palce rąk sztywnieją, na oczy prawie nie widzę, ciężko jest oddychać a na piersiach jakby wciąż ktoś siedział. Pot leje się ze mnie strumieniami, zresztą przy miastenii to zjawisko normalne -pocimy się okropnie. Na dodatek roznosi mnie z nerwów - ten upał rozgrzał mi chyba mózg do czerwoności i tylko teraz czeka by wybuchnąć - a powodów znajdą się tysiące!
A jeszcze czytam, że to nie koniec upałów, że może być 35 stopni w cieniu. Fajnie dla wczasowiczów, dla przebywających nad morzem, jeziorem, biorących dopiero urlopy, ale i dla wszystkich , którzy spędzają lato w domu - bo jeżeli są zdrowi, dobrze znoszą upały - niech się cieszą i korzystają z tak pięknej pogody ile się da. Ale my miastenicy cierpimy, męczymy się, to męka dla mięśni i całego ciała. Staram się przeleżeć ten czas, przespać ale z tym też ciężko. Mam tylko nadzieję, że obejdzie się bez szpitala.
A w ogóle to gdzie te deszcze i burze, które miały objąć cały zachodni pas Polski - przyniosłyby trochę wiatru, wilgoci, odświeżyłyby powietrze - u mnie w mieście ich nie było i nie ma. Tragedia.
Ale wiecie co? Wieczory są wyjątkowo piękne - można siedzieć godzinami i wpatrywać się w zachód słońca, rozgwieżdżone niebo, swobodnie oddychać, napawać się pięknem ciepłej nocy i ciszą. Wtedy dopiero wychodzę z domu i poprawia mi się humor i lepiej się czuję - cieszę się latem i myślą, że jestem w domu ( a nie w szpitalu), że mam tylko miastenię, że potrafię docenić to co mam, że jeszcze wiele takich pięknych wieczorów przede mną, że ...Można by jeszcze parę rzeczy wymienić ale wiecie, przychodzi czasem też żal - bo jednak trzy lata temu czułam się dobrze, nic mi nie przeszkadzały upały, planowałam urlop, wyjazdy w Polskę, obmyślałam trasę, miałam plany...Przecież to tak niedawno a tyle się zmieniło. To takie chwile kiedy myślę o przeszłości ale nie rozpamiętuję tego, nie żyję tym, nie dzielę już życia przed chorobą i po, nie rozpamiętuję bo do niczego dobrego to nie prowadzi. Ale wspominam.
Obecnie męczę się upałem, to moja główna myśl - jakoś ten czas przetrwać i nie trafić do szpitala.

Jestem wciąż zmęczona

Jestem zmęczona. Jestem wciąż zmęczona. No cóż, Ameryki nie odkryłam tak twierdząc - w końcu choruję na miastenię - ale ja jestem coraz częściej zmęczona. Męczę się takimi głupotami, że aż wstyd wymieniać bo ani to pracą nie można nazwać ani robotą - nazwałabym to po prostu obijaniem się, wykonywaniem codziennych obowiązków domowych . To zmęczenie towarzyszy mi praktycznie od rana, zniechęca, stresuje, nastawia negatywnie do całego dnia, robi ze mnie przykrą, ponurą, brzydką istotę. Jestem taka bezproduktywna, bez energii, bez polotu, jestem gburem. Ani ze mną pogadać ani pośmiać się ani normalnie żyć. Ja tak uważam, bo widzę siebie, czuję to zmęczenie w każdym mięśniu, w każdym geście, nawet uśmiechu.
Zmęczenie nie jest dla mnie czymś nowym - powinnam nauczyć się z tym już żyć - ale akurat teraz tak przykro odczuwam, ponieważ od dłuższego czasu czułam się tak dobrze, tak radośnie, taka pełna energii byłam i chęci działania. I było mi z tym dobrze - tylko te upały co trwały parę dni dały się mocno we znaki. Ogólnie zmęczenie było, owszem ( oprócz tych upałów) ale małe, wieczorne lub nawet wcale. Tylko czasem ta duszność...Ale od dwóch dni zmęczenie towarzyszy mi ciągle, powoduje, że wciąż drżą mi ręce i dłonie, palce sztywnieją tak, że nie mogę za bardzo pisać, że nie mogę siedzieć przy komputerze, że coraz ciężej mi się oddycha i mówi. Z mówieniem to mam problem - jest mi ciężko rozmawiać poprzez właśnie zajęte mięśnie oddechowe - a tu jeszcze denerwują mnie domownicy bo pytają się o coś, chcą opowiadać o swoim dniu, chcą się dowiedzieć jak mi minął dzień - a ja nie mam siły odpowiadać, słuchać, skupiać na tym uwagi. I nie wiem czemu tak się dzieje - pogoda w porządku, prowadzę spokojne życie. A jednak gdzieś coś siedzi wewnątrz i nie daje spokoju, powoduje to ciągłe zmęczenie.
Najchętniej cały dzień bym przeleżała, przeczekała w ten sposób to zmęczenie ale szkoda mi dnia, tym bardziej, że nie wiem czy mi przejdzie, może przyszłoby mi tak leżeć i czekać ileś dni...Nie chcę tak, wolę snuć się taka zmęczona po domu, wyjść trochę do ogrodu, pouśmiechać się do pięknego dnia.
Ale powiem Wam trochę się martwię - choćby tym, że miastenia jak na razie zajęła mi lewą rękę (to ją miałam słabszą) a teraz to się zmienia - czuję to samo w prawej dłoni, wiem , że coś tam jest nie tak.
To, że jestem zmęczona nie osłabiło mnie tak jeszcze by nie myśleć. Zarejestrowałam się do lekarza neurologa w innym mieście (tym razem idę prywatnie) i do lekarza POZ. Niech coś zrobią - może masaże na ręce - bardzo pomagają. A może jakaś rehabilitacja w ramach prewencji rentowej? Kusi mnie złożenie wniosku do ZUS z prośbą o tę formę rehabilitacji choć przecież dobrze wiem, że z ZUS nie ma rehabilitacji dla chorych na miastenię. Ale jestem ciekawa odpowiedzi, uzasadnienia.
Jestem zmęczona - to słychać i widać.

Chodzę jak pijana.

Czy Wy też tak macie ( lub mieliście), że idąc np.chodnikiem - cały chodnik jest "wasz"? Czujecie, zauważacie, że idąc nagle zbaczacie z jednej strony na drugą - tak po prostu, niespodzianie? Nawet niespecjalnie sobie z tego zdając sprawę?
Od paru dni  mam właśnie takie uczucie.Tak naprawdę nie zdawałam sobie sprawy, że tak idę- dopiero córka z którą szłam do miasta, zwróciła mi uwagę, że jak będę dalej tak szła po całym chodniku jak pijana to ona w końcu będzie musiała iść obok mnie ulicą, bo brakuje jej miejsca na chodniku! Niby wciąż ją spychałam na którąś stronę! Obróciłam to w żart bo głupio mi się zrobiło. Ale zaczęłam baczniej się temu przyglądać i kiedy jeszcze trzy dni temu było to dla mnie nieodczuwalne, obecnie jest bardzo przykre, dokuczliwe, sprawiające, że zaczynam się niepokoić i stresować. No i kombinować o co chodzi? Bo nie chodzi mi tutaj o to uczucie niestabilności czy zaburzenia równowagi, które np.towarzyszą nerwicy ale bezpośrednio o związek z miastenią.Właściwie dopiero teraz na spokojnie, wieczorem - zaczęłam szukać różnych przyczyn tego stanu rzeczy - w dzień grałam bardzo dobrze radzącą sobie osobę, samodzielną, świetnie wypełniającą obowiązki domowe - bez przyczyny nie ma co robić hałasu koło siebie. Najpierw sama muszę "wniknąć" w siebie, przemyśleć- kiedy, co i jak - bo dzisiejszy dzień w ogóle dał mi się we znaki. Do południa wybrałam się na zakupy ( drobne, nic co mogłoby mnie zmęczyć) i niestety idę i czuję
jak zaczynam chodzić po całym chodniku - czy to jest zauważalne dla drugiej osoby - nie wiem. Ale wiem, że temu chodzeniu jak pijak, towarzyszy subiektywne uczucie kołysania w głowie, zawroty, zaburzenia równowagi, uczucie, że mogę się przewrócić. Nie zrobiłam zakupów, powoli wróciłam do domu. Niestety
w domu towarzyszyło mi dalej to dziwne uczucie  ale po południu z uwagi na piękną pogodę jak i fakt, że chciałam sprawdzić jeszcze raz - jak to będzie w drodze - wybrałam się na spacer. No mówię Wam, nie dało rady iść - czułam jakbym się chwiała na nogach, miałam ciągłe zawroty głowy, bałam się, że upadnę. W końcu musiałam zadzwonić po męża by po mnie przyjechał - gdyż ogarnęło mnie uczucie jakiegoś głupiego strachu. Oczywiście musiałam się nasłuchać jaka to ja "mądra " jestem, co chciałam sobie udowodnić i takie tam różne...I taka prawda, bo co chciałam udowodnić? Sprawdzić, czy mi już przeszło? Pamiętam, że takie zaburzenia równowagi miałam w zeszłym roku łącznie z upadkami- ale nie trwały długo. Osoby chore na miastenię często mają problemy z chodzeniem. Przeszło, by teraz pojawić się znowu? Dlaczego? Nie wiem jeszcze wszystkiego o miastenii, wciąż jej się uczę.
Nawet zmywając makijaż z twarzy normalnie się chwiałam - musiałam opierać się o zlew. Do tego padło mi całkiem jedno oko, na drugie ledwo widzę, no i bolą mnie jakoś nogi. I ta ogólna okropna słabość...Nie cierpię takich sytuacji! Miałam tyle zaplanowane na dzisiaj ! I co wariatko? Znowu zapomniałaś, że masz nic nie planować?

Uśmiech Giocondy

       Uśmiech Giocondy- ładnie brzmi, prawda? I dobrze się kojarzy - przecież każdy zna lub chociaż kojarzy obraz Leonardo da Vinci - Mona Lisa. Tylko, że tamten uśmiech jest taki tajemniczy, zagadkowy, mający w sobie to "coś" co przyciąga uwagę. Uśmiech lekki, ledwo widoczny, fascynujący.
       Od początku zdiagnozowania choroby zaciekawiła mnie ta nazwa "uśmiech Giocondy". Dlaczego właśnie tak? Co ma przedstawiać, jak wygląda ten uśmiech u nas, chorych? Czy obrazuje w jakiś charakterystyczny sposób moją chorobę? Czy nie jest to zbyt mylące określenie? Czy tak mile coś nazwanego może być złym objawem? Nie znałam jeszcze miastenii, uczyłam się jej i nie sądziłam, że tak pięknie nazwany uśmiech może być poważnym objawem choroby, świadczącym już o jej zaawansowaniu.
       Kto by pomyślał, że pod tak ładną nazwą kryje się jeden z wcześniejszych objawów miastenii? Jak już wiem miastenia jest chorobą mięśni szkieletowych (najpierw musiałam sobie przypomnieć, które to są mięśnie szkieletowe) odpowiedzialnych za każdy najmniejszy ruch. Zginanie i prostowanie kończyn, ruchy klatki piersiowej, poruszanie językiem czy zamykanie i otwieranie powiek zawdzięczamy właśnie pracy tych mięśni. Również uśmiech jest efektem pracy mięśni szkieletowych twarzy. Uśmiech Giocondy to jeden z pierwszych objawów choroby, efekt dysfunkcji mięśni okrężnych ust, ich zmęczenia i osłabienia. Ich uszkodzenie zmienia mimikę, twarz staje się amimiczna a wyraz twarzy jest zmęczony. Uśmiech staje się niepełny, płaski, spowodowany niemożnością rozciągnięcia i ściągnięcia mięśni okrężnych ust. I nazywany jest uśmiechem poprzecznym - już nie brzmi tak ładnie, co? Tak brzmi mniej więcej opis naukowy, a jak to wygląda w praktyce?
       Niestety ja o swoim uśmiechu nie mogę powiedzieć, że jest fascynujący. Patrząc na siebie w lustrze widzę po prostu zmęczoną twarz ze smutno opuszczonymi kącikami ust. Uśmiech trochę łagodzi ponure rysy twarzy ale na pewno nie jest ani tajemniczy ani zagadkowy.
       Ten uśmiech Giocondy pojawił się u mnie w momencie gdy obsunęła mi się jakby jedna połowa mięśni twarzy - w tym dniu trafiłam do szpitala gdzie podejrzewano udar mózgu, porażenie mięśni twarzy lub zespół Hornera. Wyszła miastenia. Po podaniu Tensilonu, mięśnie twarzy i opadnięta od kilku dni powieka podniosły się, niestety mięśnie okrężne ust nie. Usta jakby wygięły się lekko w podkówkę i tak zostało a kąciki ust opadły. Rysy twarzy zmieniły się i przyznają to wszyscy znajomi. Z tego powodu czuję pewien dyskomfort, a gdy wychodzę z domu uśmiech mam przylepiony do twarzy, gdyż te opadnięte kąciki ust nie dodają mi uroku.I tu mogę się zgodzić - miastenia jest tajemniczą chorobą to i uśmiech może jest taki. Chciałabym tak myśleć - bo jednak wszyscy mi kiedyś mówili, że mam ładny uśmiech .

Gołąbki i miastenia

Ale mi wczoraj oko padło! Jak zwykle- znienacka, niespodzianie! No tak po prostu - w jednej sekundzie wszystko było dobrze, by w następnej już prawie nic nie widzieć! Dlaczego? To jest zawsze dla mnie dziwne, nie mogę tego zrozumieć, mimo, że choruję już jakiś czas a powieka opada mi od wielu, wielu lat. Czemu mam to przypisywać - nerwom czy pracy, którą wykonywałam?
Zachciało mi się gołąbków. No to wzięłam się do roboty - a każda gospodyni dobrze wie, że robienie gołąbków jest czasochłonne i trochę trzeba przy tym stole kuchennym postać. No i jest to praca dłońmi. Ale narobiłam ich sporo, zadowolona z siebie wstawiłam na gaz, a tu kurdę właśnie teraz, jak na złość gaz się skończył!
Zdenerwowałam się. Wszystko rozbebrane, ziemniaki nastawione, gołąbki też, a tu ci się gaz kończy! Na dodatek zamówiony gaz przywieźli dopiero po 5 godzinach No niby można się tym zdenerwować, ale żeby aż do takiego stanu? No taka się nerwowa zrobiłam , jak nie wiem. Czasem aż mi wstyd, że tak reaguję (bo nieraz to błahostki). Już sam fakt , że wiem to o sobie - mnie denerwuje ( bo nie byłam kiedyś taka). Ale jeszcze wszystko było ok. Nie czułam ani zmęczenia ani, żeby coś się działo ze mną nie tak - to posprzątałam w kuchni i siadłam do komputera. Przywieźli gaz, zrobiłam obiad, wdałam się w pogawędkę z córką a tu kurczę - w sekundę oko mi padło. Obydwie byłyśmy tym zdziwione i zaskoczone. Ja, że to się stało tak nagle i wydaje mi się bez niczego a córka tym, że po prostu to widziała! Tak jakby ktoś pstryknął palcami i zmienił się obraz mnie! Powieka zasłoniła  prawie całe oko, które do tego zaczęło boleć. Zawsze jak opada mi powieka to mam uczucie jakby lekko obsuwały mi się mięśnie jednej strony twarzy (powieka zawsze opada mi lewego oka). No to już wiedziałam, że resztę dnia sobie poleżę - do opadniętej powieki doszło opadnięcie słabej głowy, osłabnięcie mięśni międzyżebrowych i kończyn górnych - no dłonie to jakbym z waty miała.
No i teraz pytanie: powieka mi opadła bo się zdenerwowałam czy dlatego, że troszkę się narobiłam (oczywiście zmęczyłam się wg. zasad dotyczących miastenii) szczególnie dłońmi, które ogólnie mam słabe ? A może jedno i drugie miało wpływ? Ale co bardziej? Miastenia - choroba nerwów czy mięśni? Nie jestem jeszcze w stanie pojąć jak to działa. Miastenia to dla mnie wciąż zagadka.
Najlepszy w takim momencie jest sen, odpoczynek fizyczny ale i psychiczny. Każdemu w rodzinie powtarzam - nie podchodźcie do mnie jak się źle czuję, nie mówcie nic do mnie - w tym czasie nic do mnie nie dociera ale okropnie wszystko denerwuje.
Ps. Ale wiecie co? Gołąbki wyszły przepyszne! Uwielbiam je, może dlatego, że nieczęsto je robię, mogę zjeść ich...dużo. A powieka dalej mi się nie podniosła.