Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (przy miastenii - chciał antybiotyk) skierował mnie na oddział wewnętrzny. Tu trafiłam na doświadczonego lekarza, który wiedział sporo o miastenii, jej leczeniu, stosowanych lekach czy dawkach. Lecz i on wolał nie ryzykować podania mi dożylnie Ketonalu czy Paracetamolu, dostałam Paracetamol doustnie (miałam okropne bóle) i Furagin. W trakcie badania doszła miastenia, także leciałam już z rąk, nie miałam siły wziąć do ręki podanej tabletki czy chwycić kubka z wodą. Nie odpowiadałam też chyba zbyt trzeźwo na zadawane pytania - zbyt źle się czułam, zbyt mnie bolało. W tej sytuacji (gdy rozsądnie się nie myśli) pewnie moja reakcja na te pytania byłaby inna a tak była głupia.
Lekarz wiedząc już, że mam miastenię poprosił mnie o pokazanie książeczki miastenika, w której powinnam mieć zapisane własne uwagi z przebiegu choroby, pobyty w szpitalu czy z kontroli neurologicznej. Jak to on powiedział: "każdy miastenik taką książeczkę powinien przy sobie zawsze mieć, przecież każdy chory co roku dostaje od swojego lekarza prowadzącego taką właśnie książeczkę". Spojrzałam na niego bardzo zdziwiona i odpowiedziałam, że nie mam. Ostatnio książeczkę miastenika dostałam trzy lata temu i dawno się skończyła a o nowej nikt nie wspominał. Ja byłam zdziwiona tym bo to pierwszy spotkany przez mnie lekarz, który chciał ode mnie książeczkę, który w ogóle wiedział, że takie są i jeszcze powinny być co roku nam wydawane! On był zdziwiony tym, że nie mam i że nie wiem, iż taką książeczkę (raz na rok) ma obowiązek wydać mój lekarz prowadzący (który nawet o tym nie wspomniał). No to się zapytał: "ale ma Pani stały kontakt ze swoim lekarzem prowadzącym, telefon, na który może pani w każdej chwili do niego zadzwonić?". No teraz to spojrzałam na lekarza jak na człowieka nie z tego świata. Pomyślałam - gdzie on żyje, czy nie zna naszej służby zdrowia i innych lekarzy? Śmiać mi się na to zachciało ale nie miałam siły. Powiedziałam tylko, "że nie, nie mam stałego kontaktu ze swoim lekarzem i że, to co on mówi to tylko czysta teoria a nie praktyka!"Oburzył się na te słowa, nie mógł uwierzyć, że przy tych lekach co mam, a przede wszystkim dawkach, nie mam stałego kontaktu z neurologiem. Był ogromnie zdziwiony moimi dziennymi dawkami Mestinonu - 8 tabletek?! Tak dużo? On przyjmuje czasem w szpitalu chorych na miastenię ale oni biorą 3 tabletki a jak już czasem wezmą 4 i źle się poczują to już razem z lekarzami zastanawiają się czy to nie przełom! I jeszcze Imuran biorę? On nie spotkał się takim leczeniem miastenii. Tłumaczyłam mu trochę jaka jest moja miastenia, zaawansowana i lekoodporna. Wciąż słyszę czy to w szpitalu czy poradni, że moje leczenie jest dziwne, kliniczne, lekarze podpytują się mnie, stosują do zaleceń ale wyrażają też swoje zdziwienie. Nie wiem jak by mnie leczono i w jakim bym była stanie gdybym została tylko na leczeniu jakie stosują w naszym okręgu czy rejonie. Ale gdy słyszę takie komentarze tutejszych lekarzy zaczynam powątpiewać w moje leczenie, w moją miastenię, w ich wiedzę, we wszystko. Choć też każdy z nich powtarzał, że mam się trzymać wybranej poradni neurologicznej.
Zadziwiał mnie ten lekarz - pozytywnie. Miał wiedzę a nie jest neurologiem. Przypomniał mi, że przy moich lekach infekcje będą na porządku dziennym, nie da ich się uniknąć. Gorączki przy tych lekach raczej nie będzie wykazywało. Sam z siebie wydrukował mi aktualną listę leków przeciwwskazanych w miastenii i przykazał zawsze ją mieć przy sobie (czym mnie zaskoczył) a przecież to powinno być normalne, prawda? Bardzo sympatyczny, doświadczony lekarz.
Zapalenie pęcherza przechodzi, nikomu nie życzę tego typu infekcji, jeszcze przy miastenii. Listę leków skserowałam, pochowałam do każdej torebki. Kartę miastenika mam zawsze w portfelu ale książeczkę miastenika muszę sobie skserować ze starej a przy najbliżej wizycie w poradni poprosić o nową. No cóż, każdy, nawet najkrótszy pobyt w szpitalu, każda rozmowa z lekarzem wnosi nowe doświadczenie, nową wiedzę w mojej chorobie.
Lekarz wydrukował mi listę leków przeciwwskazanych w miastenii. Zdaje się, że są na niej identyczne leki , które już podawałam na stronie bocznej ale nie zaszkodzi podać ich jeszcze raz.
Leki przeciwwskazane w miastenii rzekomoporaźnej:
Leki antyarytmiczne:
stosuje się w celu unormowania zaburzenia rytmu serca
- Prokainamid
- Chinidyna
- Propafenon
- Meksyletyna
Antybiotyki:
powszechnie stosowane środki w leczeniu infekcji bakteryjnych
Aminoglikozydy
- Gentamycyna
- Amikacyna
- Netylmycyna
- Tobramycyna
- Streptomycyna
- Kanamycyna
Tetracykliny
- Tetracyklina
- Doxycylina
- Limecyklina
- Minocyklina
- Oxytetracyklina
Inne
- Ciprofloksacyna
- Acrosoxacyna
- Cinoxacyna
- Kwas nalidyksynowy
- Oxtetracyklina
- Polimyksyna C
- Kolistyna
Leki przeciwmalaryczne:
- Chlorochina
- Hydroksychlorochina
Przeciwreumatyczne:
- Penicyllamina
Rozkurczowe - działają rozkurczowo na mięśnie gładkie i znoszące stany spastyczne
- Oxybutynina
- Propantelina
Beta blokery:
szeroka grupa leków stosowanych przede wszystkim w chorobach układu krążenia: w nadciśnieniu tętniczym, w dusznicy bolesnej i w pewnych typach zaburzeń rytmu serca, zapobiegawczo - po zawale mięśnia sercowego oraz - ostrożnie - w niewydolności krążenia.
- Wszystkie
Leki przeciwpadaczkowe
- Fenytoina
Leki psychiatryczne:
- diazepam (Relanium) i wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene, Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)
- Chloropromazyna
- Klozapina
- Flupentyksol
- Flufenazyna
- Pimozyd
- Prochlorperazyna
- Promazyna
- Risperidon
- Sulpiryd
- Thiorydazyna
- Trifluorperazyna
- Zuclopentyksol
- Lit
Miorelaksanty (zmniejszające napięcie mięśniowe):
- Tyzanidyna
- Tolperison (Mydocalm, Tolperis)
- Tetrazepam (Myolastan, Tetraratio, Myopam)
Blokery kanału wapniowego
Preparaty magnezu
Benzodiazepiny: grupa leków o działaniu przeciw lękowym, uspokajającym, nasennym, przeciwdrgawkowym
- diazepam (Relanium), wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene. Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą miastenia infekcje. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą miastenia infekcje. Pokaż wszystkie posty
wtorek, 28 kwietnia 2015
Subskrybuj:
Posty (Atom)
Turnus rehabilitacyjny
Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...
-
Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to ...
-
Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (...