Po przełomie.

       Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to trochę potrwa. Mam już doświadczenie. Po ostatnim przełomie prawie miesiąc dochodziłam do siebie: fizycznie i psychicznie. Na razie jestem słaba i wszystko mnie męczy - pokonanie czterech schodków to prawdziwy wyczyn, chodzenie, uczesanie się, wzięcie prysznica itp. Potrzebuję pomocy osoby drugiej. Rodzina pomaga, wyręcza mnie, stara dogodzić się. Dziękuję im za to jak również za cierpliwość jaką mi okazują i zrozumienie.

        Na razie to osłabienie zrzucam na długi pobyt w szpitalu, przełom, który wykańcza, zastosowane leczenie. Choć nie tak miało być. Nie tego oczekiwali lekarze - spodziewali się znacznej poprawy. Jak na razie jest niewielka, tzn. taka, że mogę samodzielnie, powolutku chodzić. Oddychać całe szczęście - przez cały czas mogłam sama. Niestety, męczy mnie dosłownie wszystko. Na razie. Myślę, że za parę dni będę już w świetnej formie i będę mogła powiedzieć: udało się, wyszłam z tego, pomogli lekarze i zastosowane leczenie. Teraz będzie już tylko lepiej bo chce się żyć, życie jest piękne. To nic, że na razie całe dnie spędzam w łóżku (razem z pobytem w szpitalu to prawie miesiąc "w betach"), ale jestem w domu, mogę trochę czytać, rozwiązywać krzyżówki, słuchać toczącego się wokół życia domowników, śledzić co dzieje się w Polsce i na świecie, obserwować przez okno świat zewnętrzny. Trochę mało uśmiechu na mojej twarzy ale i to się zmieni...Wkrótce.

       Patrzę na swoje sino - fioletowe ręce i dłonie (ślady po słabych żyłach, wkłuciach), na gojącą się ranę po wyjęciu kaniuli i cieszę się, że już po wszystkim. I mam nadzieję, że moja miastenia się " ustatkuje", że odpuści choćby na pół roku, da normalnie pożyć. Mam się oszczędzać, nie przemęczać, jeść dużo białka. Będę się tego trzymać. Ten przełom jeszcze raz uświadomił mi jak wszystko jest kruche, jak w życiu nic nie wiadomo, jak podstępna jest miastenia. Nie spodziewałam się przełomu jadąc do szpitala, nic nie wskazywało kilka dni naprzód , że coś takiego nastąpi. Jak zwykle w miastenii: wszystko znienacka, z zaskoczenia. Nie jestem w stanie temu zapobiec, przewidzieć. Mogę mieć jedynie wpływ na życie jakie prowadzę: czyli zero stresu, spokój, pozytywne myślenie, dużo odpoczynku, nie przemęczanie się. Dbanie o siebie, zdrowe odżywianie. Lecz czy naprawdę to może pomóc? Przecież do tej pory starałam się by tak było. A jednak...Miastenia przez całe lato dawała się we znaki raz mocniej, raz mniej, zasnuwała cieniem dzień codzienny. Gdzieś podświadomie czułam, że coś się wydarzy. Nie raz mówiłam: chyba czas położyć się na parę dni do szpitala. Wykrakałam...Nie wiedziałam tylko, że będzie aż tak poważnie.

       Szczerze - już boję się następnego przełomu. Mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie. Będę na siebie dmuchać i chuchać. Tylko, że moja miastenia jest agresywna wg lekarzy, wciąż postępująca. To niepokoi. Nie myślę o tym, nie rozpamiętuję, żyję dniem codziennym, każdym dobrym dniem się cieszę, każdą oznaką, że jest coraz lepiej.

       Historię swojej choroby mogę nakreślić w kilku zdaniach: miastenia późna, ciężka rzekomoporaźna. Chorobę rozpoznano cztery lata temu. Bez grasicy, o nieznanych przeciwciałach. W tak krótkim czasie dwa przełomy. Miastenia lekoodporna. Zastosowane leczenie: leki immunosupresyjne - Cellcept, Imuran, Endoxan, obecnie Methotrexat, do tego sterydy w różnych dawkach. Oczywiście Mestinon. Drugi przełom przyniósł włączenie pulsów sterydoterapii dożylnej (Solu-Medrol) oraz przeprowadzono plazmaferezę (mogę powiedzieć w tym momencie:doczekałam się w końcu). Potrzebuję opieki osoby drugiej. Miastenia agresywna, rozwijająca się, zajmująca wszystkie mięśnie, trudna i  rzadko spotykana - wg. leczących mnie lekarzy.

       To dużo czy mało jak na cztery lata? Oczywiście od postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Przecież wiem, że miastenia rozwijała się u mnie od długich lat by w końcu w 2012 zaatakować już na ostro.

Może gdyby była wcześniej rozpoznana, gdyby wcześniej przeprowadzono plazmaferezę, gdyby...

       No cóż, nie ma co gdybać. Nic to nie pomoże a dołować się nie ma po co. Trzeba z tym żyć i  starać się żyć dobrze. Według własnych sił. Własnej oceny stopnia zmęczenia. Bo stres? Tego chyba nie da się uniknąć. Po wyjściu ze szpitala dowiedziałam się, że moja mama jest ciężko chora - ma raka żołądka z przerzutami - jestem załamana co na pewno nie pomaga w powrocie do zdrowia. Ale co tam moja miastenia do takiej choroby?! Jak pomóc skoro sama potrzebuję pomocy? Jednak ja jestem silna psychicznie i sama sobie poradzę a mama...chyba w tym stanie nie bardzo - dopiero co się o swojej chorobie dowiedziała.

       Jestem słaba i zmęczona. 

       O przełomie i zastosowanym leczeniu napiszę wkrótce. Potrzebuję kilku dni...

       

Siła wyższa.

       Poddałam się. Przegrałam. Przyjęłam to do wiadomości. Nie sposób walczyć z czymś nieprzewidywalnym i zmiennym - pogodą. Tak, to tylko pogoda - ale tak wpływa na moją miastenię a przez to na mnie samą, że nie jestem w stanie nic efektywnego robić.
       Zrobiłam sobie dłuższy urlop od internetu i komputera. Nie przewidywałam, że będzie trwał tyle dni i wygląda na to, że będę musiała go przedłużyć. Na razie nie daję rady. To nie jestem ja. Nie myślę rozsądnie, wiele chyba do mnie nie dociera. Przypomniało mi się jak to jest, gdy opada głowa i trzeba ją podtrzymywać, gdy mowa robi się niewyraźna, gdy nie reagujesz odpowiednio do sytuacji, gdy nie masz cierpliwości wysłuchiwać kogoś, gdy nie masz siły posmarować chleba masłem. Owszem, staram się w miarę możliwości, własnych sił - dbać o dom i rodzinę - ale to takie "po łebkach", w zwolnionym tempie, bez energii i zadowolenia. Wychodzę z założenia że robota nie ucieknie, jutro też jest dzień, może będzie lepszy.
       Nie, żebym narzekała. Jest ciężko, czasem bardzo ale nie stękam z tego powodu, nie jęczę. Jestem tylko wiecznie zmęczona, śpiąca. Na pewno bardziej nerwowa. Zbyt mocno odczuwam każdą zmianę pogody: gorąco, duchotę, burzę, wilgotność, parność. Osłabia to moje mięśnie, nasila objawy miastenii, źle wpływa na samopoczucie ale przede wszystkim powoduje problemy z oddychaniem. Zatyka mnie. Musiałam odwiedzić oddział neurologiczny - nic takiego: zaburzenia oddychania - była tylko obserwacja. Nic złego się nie działo ale poczułam się pewniej. Takie działanie terapeutyczne na psychikę. To tylko chwilowe trudności z oddychaniem. Raz mniejsze, raz większe ale nie zawsze jestem pewna czy dam radę sama, czy nie będzie komplikacji. Do szpitala jadę naprawdę w wyjątkowych przypadkach.
       Dbam o siebie. Choć to wcale nie takie łatwe - bo skoro jest piękna, słoneczna pogoda, to jak nie wyjść na słońce, nie poopalać się, nie pobyć po prostu na dworze? Tyle, że jest na zewnątrz ponad 30 stopni...A ja siedzę w domu lub leżę. Wiatrak chłodzi mnie, przynosi lekką ulgę. Wychodzę na podwórko w kapeluszu, nie siadam w słońcu. Robię raczej kilkuminutowe kąpiele słoneczne - przecież naturalna wit. D tak bardzo jest nam potrzebna. Nauczona doświadczeniem nie wystawiam nóg na słońce. Gdy czuję się dobrze, bujam się w cieniu na hamaku - czysta przyjemność. Niestety mało tej przyjemności bo albo za gorąco, albo za duszno, deszczowo, burzowo, wietrznie, znowu niesamowicie gorąco. Mieszanka wybuchowa. Coś co bardzo źle wpływa na miastenię.
       Tak, ciężko to znoszę. Ale wiem, że jestem chora, że mam prawo tak reagować, mam prawo wtedy leżeć, mieć humory, wiele rzeczy odkładać na później i nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Czasem zazdroszczę teściowi (człowiekowi ponad 80 letniemu), że może siedzieć w pełnym słońcu, opalać się, korzystać ze słońca i wygrzewać stare kości - jak mówi. On może - ja młodsza - nie. Jednak nauczyłam się przez te kilka lat chorowania, unikania tego co mnie osłabia. Z każdym rokiem robię się mądrzejsza. Chociaż nie, czasem jestem po prostu głupia i sama robię sobie krzywdę, świadomie, wiedząc, że potem to odchoruję. Tak było w przypadku robienia pierogów z truskawkami - zrobiłam, odchorowałam. Za to wszystkim a mi w szczególności smakowały wyjątkowo bo nie dosyć, że same z siebie pyszne to odchorowane. One po prostu musiały być wyjątkowe. Niestety muszę sobie zdać sprawę, że nie wszystko już mogę robić. Czasem jest to bardzo przykre...
       Jak pisałam, nie narzekam. Cieszę się pogodą mimo wszystko. Jest lato i ma być ciepło. Ja nie mogę może z tego w pełni korzystać ale inni tak. Mnie zadowala poranek ciepły, słoneczny, kiedy to myśli nawet stają się cieplejsze i radośniejsze. Cudowny wieczór również - choć tych mam (żałuję) mało - przeważnie jestem już zbyt zmęczona i senna by wyjść na dwór i napawać się chwilą. Zbyt dużo spania, zbyt dużo leżenia i męczenia się. Trudno. Przejdzie, pogoda się uspokoi, miastenia również.
       Staram się wykorzystywać każdy dobry moment, dzień, na pobyt na podwórku, w ogrodzie, na hamaku. To mnie wycisza, to mnie uspokaja...

Miastenia a podróże. Czy możemy latać samolotem, podróżować? Porady.

       Wielogodzinny lot samolotem, długa podróż samochodem czy pociągiem - możemy czy nie? Jak się zabezpieczyć, co zrobić w razie nasilenia objawów miastenii, ataku nużności czy duszności w obcym kraju? Co ze sobą zabrać, gdzie w razie czego się udać? Może chociaż podróż na krótsze trasy - po Europie? Ten temat interesował mnie już od dłuższego czasu. 

       W zeszłym roku specjalista neurolog od miastenii, kategorycznie zabronił mi wyjazdu do Chin: ze względu na miastenię jak i przebytą kiedyś zakrzepicę żył głębokich. Miałam możliwość zobaczyć ten piękny kraj a także skorzystać z tradycyjnej medycyny chińskiej wykorzystującej specjalną, indywidualnie dobraną mieszankę ziół leczących miastenię. Niestety - lekarze neurolodzy zaprzepaścili moje nadzieje - zabronili wyjazdu, tak długiego lotu, jak również samego pobytu w Chinach ze względu na niesprzyjającą chorym na miastenię pogodę. Byłam bardzo tym faktem rozgoryczona. Miałam moment, że mimo wszystko chciałam zaryzykować. Jednak, mimo wielkich chęci jest jeszcze zdrowy rozsądek, który kazał się posłuchać lekarzy jasno mówiących o tym, że istnieje realne zagrożenie zdrowia i życia. Jak mi powiedziano, już sam lot na takiej wysokości byłby zagrożeniem - nie wytrzymałabym tego. O szczepionkach nawet nie było mowy - nie można i już. 

       Może chociaż lot do jakiegoś europejskiego kraju? W zeszłym roku - nie. Teraz, gdy jest trochę lepiej pewnie bym mogła - stosując się do poniżej podanych rad, wcielając je w życie. Jeszcze nie jest nic powiedziane, wszystko się może zdarzyć - może i ja gdzieś wyruszę. 

Poniżej prezentuję pomocne rady dotyczące chorych na miastenię - chcących podróżować. Myślę, że bardzo przydatne, o wielu z nich może by się nie pomyślało choćby z braku doświadczenia. Poniższy tekst to wybrane, najważniejsze fragmenty artykułu ze strony  www.myasthenia.org.

Tekst tłumaczyła mi córka.

Planowanie

       Najpierw należy pomyśleć o stanie swojej miastenii oraz leczeniu. Zastanów się jak stabilny jest twój stan choroby, jak się ma obecnie, jak przebiegała ona w ciągu ostatniego roku. Czy symptomy uległy zmianie? Czy nachodzą nagle i są silne? Czy zmieniono ci leki lub tryb leczenia?
Ważne jest by uświadomić sobie stres psychiczny towarzyszący podróżowaniu, ryzyko infekcji, wpływ zmian klimatycznych.

       Omów swoje plany z lekarzem rodzinnym lub/oraz ze specjalistą od miastenii. Będą oni mogli zaoferować realistyczny punkt widzenia z perspektywy medycznej. Zależnie od tego, gdzie się wybierasz i na jak długo, podróżowanie może mieć różnoraki wpływ na chorego.
       Poproś lekarza o kopie ostatniej konsultacji, która podsumowuje twój aktualny stan. Zabierz ze sobą listę lekarstw i brane dawki. Będzie to pomocne w razie gdybyś nagle potrzebował pomocy medycznej.
       Miastenia jest dość rzadką chorobą. Podczas gdy zagranicą łatwo znaleźć szpitale i kliniki, liczba profesjonalistów znających się na miastenii jest niska. Dobrze by było wyszukać informacje o ośrodkach zdrowia, znajdujących się w rejonie gdzie planujesz się zatrzymać, jak i ich adresy i godziny otwarcia. Zastanów się - jak daleko jest szpital czy klinika? Czy mają tam odpowiedni sprzęt i opiekę w razie gdyby nagle twój stan się pogorszył?

- Zapytaj specjalistę od miastenii czy zna innych lekarzy z tej samej dziedziny, w rejonie do którego się wybierasz. Jeżeli tak, poproś o dane kontaktowe.
- Pomocne może być również wczesne skontaktowanie się z lokalnym oddziałem ambasady lub konsulatu, ponieważ te instytucje mogą posiadać informacje o centrach zdrowia znających się na medycynie zachodniej, zwłaszcza na miastenii.

       Niektóre rejony globu nie będą dla ciebie bezpieczne. Jeśli twoja miastenia jest aktywna i bierzesz leki immunosupresyjne, twój lekarz może zabronić podróżowania do danego miejsca, jeżeli istnieje ryzyko infekcji lub szansa na pogorszenie się twojego stanu zdrowia.

       Należałoby dokładnie zaznajomić się z informacjami o miejscu, do którego planujesz się udać. Transport, położenie, długość podróży, powód podróży i typ noclegu. Bardzo ważne jest realistyczne podejście do tego co się może, a czego nie.

       Czy twoja wycieczka uwzględnia okresy odpoczynku? Być może relaksujący kurs na rzece będzie bardziej odpowiedni niż coś wymagającego bardziej intensywnej aktywności fizycznej? Wyjazd do krajów egzotycznych, gdzie dostęp do budynków medycznych może być limitowany  lub do miejsc, które wymagają szczepionek, może nie być możliwy. Na jak długo planujesz wyjechać? Czy będzie to kolidowało z jakimkolwiek leczeniem?


Jak już zdecydujesz się wyjechać, upewnij się o kilku rzeczach:

- że masz ze sobą dokumentację o miastenii, symptomach, leczeniu, lekach. Objawy kryzysu miastenicznego bardzo się różnią od innych problemów respiracyjnych, więc personel medyczny może nie wiedzieć jak postąpić. Upewnij się, że wszystkie istotne informacje masz zawsze ze sobą - nie zostawiaj ich w hotelu!

- w dodatku do listy branych leków i ich dawek, spisz numery kontaktowe do osób świadomych twojego stanu, jak lekarza rodzinnego, specjalisty i członka rodziny.

- zrób listę leków nie wskazanych dla miastenikow.

- pomyśl nad nauczeniem się kilku użytecznych, medycznych słów w języku rejonu, do którego się wybierasz.

- weź pod uwagę sytuację, w której jesteś oddzielony od twoich leków. Zawsze miej leki przy sobie i to najlepiej kilkudniowy zapas. Nigdy nie wiadomo kiedy spóźnisz się na autobus/pociąg lub kiedy zepsuje się samochód.

-w wypadku gdy twoje lekarstwa zostaną zgubione lub ulegną zniszczeniu, nie zakładaj, że będą one łatwo dostępne w miejscu, do którego jedziesz. Recepta od twojego lekarza może nie zostać zaakceptowana. Zawsze staraj się myśleć na przód i być wydajny.

- przechodząc przez kontrolę graniczną, pamiętaj iż wszystkie leki na receptę powinny być w ich oryginalnym opakowaniu, z naklejką zawierającą dane twoje jak i lekarza wypisującego tą receptę. Leki nabyte bez recepty również muszą być w ich oryginalnym opakowaniu.

-weź ze sobą wystarczająco gotówki by pokryć dodatkowe przejazdy taksówką. Transport miejski, jak metro, może dla ciebie nie być odpowiednim środkiem transportu.


Karty i bransoletki medyczne

       Personel medyczny jest szkolony by szukać takich kart lub bransoletek jak tylko pacjent jest przyjęty do szpitala. Karta w portfelu lub bransoletka natychmiastowo uświadamia lekarza/pielęgniarkę na dyżurze o twojej chorobie. Upewnij się, że osoba towarzysząca ci podczas podróży wie o twojej chorobie, jej aktualnym stanie i jest w stanie służyć jako pośrednik w razie nagłej wizyty w szpitalu. Pamiętaj, że ty możesz nie być w stanie się komunikować więc osoba towarzysząca powinna znać podstawowe informacje o twoich lekach, dawkach, przeciwwskazaniach.


Szczepionki

       Niektóre szczepionki są szkodliwe dla miasteników. Jeżeli konieczne jest użycie szczepionki, skonsultuj to ze swoim lekarzem specjalistą (neurologiem) by sprawdzić czy jest ona dla ciebie bezpieczna. Jeżeli twoja miastenia jest aktywna, wstrzykniecie szczepionki może nie być dla ciebie korzystne. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Decyzja będzie zależeć od twojej historii medycznej, obecnego stanu, lekarstw jakie zażywasz i typu wymaganej szczepionki.
       Warto się zastanowić nad wzięciem szczepionki w okresie gdy twoja miastenia jest stabilna. Wiele szczepionek, jak np. na krztusiec czy tężec, nie trwają cale życie i co jakiś czas należy mieć wstrzyknięte dodatkowe dawki.
       Dodatkowo, niektóre leki immunosupresyjne jak Imuran, Cellcept, Neoral, mogą zmniejszyć działanie szczepionki i tym samym odporność organizmu jeśli chodzi o choroby zakaźne.

Tzwn. żywe szczepionki, jak np. na Polio, nie powinny być podawane miastenikom, którzy zażywają leki immunosupresyjne.

       Należy zwrócić szczególną uwagę na miejsca, gdzie istnieje zagrożenie zarażenia się "żółtą gorączką". Wyjazdy w takie rejony są bardzo ryzykowne i niektóre kraje wymagają zażycia szczepionki przeciw żółtej gorączce przed wjazdem do kraju.


Ubezpieczenie zdrowotne/podróżnicze

       Nie wszystkie firmy oferują pokrycie dla osób z problemami medycznymi. Upewnij się, że twoje ubezpieczenie pokrywa dodatkowe koszty leczenia związane z miastenią. Weź pod uwagę, że niektóre firmy nie udzielą ci swoich usług jeżeli zmieniłeś swoje lekarstwa w ciągu 30 dni od planowanego wyjazdu.

       Ubezpieczenie podróżnicze pokrywające odwołanie lotów może być pomocne w sytuacji gdy ze względów medycznych nie możesz stawić się na lot.

       Pomyśl nad wzięciem ze sobą małej apteczki pierwszej pomocy. Unikaj ugryzień owadów spryskując się spray’em owadobójczym, zakładając jasne ubrania zasłaniające ręce i nogi. Nie używaj kosmetyków, dezodorantów i mydeł z zapachem jako ze przyciąga on niektóre owady. Używanie filtra przeciwsłonecznego jest bardzo ważne, jako że niektóre leki zmniejszają odporność organizmu na promienie słoneczne.


Inne

       Elementy takie jak stres, pogoda, zmęczenie, mogą mieć negatywny wpływ na twoją miastenię. Czy planujesz wyjazd do miejsca z gorącym klimatem? Wysokie temperatury mogą pogorszyć twoje symptomy.
Pomoże ci:
- mały, przenośny wiatraczek na baterie lub wachlarz
- zażywanie chłodnych kąpieli i pryszniców
- chłodne,wilgotne ręczniki są świetne dla ochłodzenia organizmu zwłaszcza w gorących i suchych rejonach
- jeżeli doświadczysz problemów z przełykaniem, spróbuj ssania kostek lodu lub nałożenia chłodnej ściereczki na twarz, może to być pomocne do momentu znalezienia ośrodka medycznego
- miej ze sobą żel antybakteryjny i bardzo często myj ręce, to najlepszy sposób na zapobiegnięcie infekcjom
- planuj wszystko uwzględniając dodatkowy czas abyś nie musiał się śpieszyć
- odpoczywaj przed podróżą, podczas niej, kiedy jest to tylko możliwe, jak i po niej
- zastanów się nad wzięciem małego kijka do pomocy w chodzeniu. Wiele z nich można złożyć i niektóre są w zestawie z małym krzesełkiem.
- omów z linią lotniczą czy będziesz potrzebować tlenu, wózka inwalidzkiego lub chodzika. Aby otrzymać tlen podczas lotu, należy zazwyczaj okazać certyfikat medyczny.
- przed lotem zapytaj o miejsca dla osób niepełnosprawnych, te są zazwyczaj z przodu samolotu i mają więcej miejsca.
- weź ze sobą bagaż na kółkach. Portierzy mogą być dostępni na mniejszych lotniskach jednakże na głównych, międzynarodowych jesteś zdany mniej więcej na siebie.
- rozważ skorzystanie ze skutera lub wózka elektrycznego, które są często dostępne do wynajęcia lub za darmo w wielu parkach i muzeach
- podróżując lokalnie osoby z miastenią najczęściej unikają okresów panowania grypy lub innych chorób zakazanych
- korzystaj z wszelkiej pomocy dostępnej na lotnisku. Wiele z nich oferuje szereg usług przeznaczonych szczególnie dla osób, które mają problemy z poruszaniem się.
- jeśli doświadczysz symptomów przeziębienia, biegunki czy jakichkolwiek innych objawów, nie czekaj z sięgnięciem po pomoc medyczną.


Zapobieganie infekcjom

       Nie polegaj na szczepionkach. W niektórych miejscach należy zwracać uwagę na wodę pitną, jedzenie, kąpanie się w morzu/oceanie. Udaj się do kliniki podróżniczej by zasięgnąć informacji na co powinieneś uważać w danym kraju. Zwracaj szczególną uwagę na wodę - jeżeli kupujesz ją w sklepie upewnij się, że butelka nie została wcześniej otwarta. Używaj kostek lodu zrobionych z wody filtrowanej. Picie gorących napoi jak kawa czy herbata jest zazwyczaj w porządku. Do mycia zębów i płukania używaj wyłącznie wody mineralnej.


       Podróżowanie z miastenią jest wyzwaniem lecz jeśli zaplanujesz wszystko wprzód, zapoznasz się z informacjami na temat miejsca, do którego chcesz jechać, będziesz ostrożny, nadal możesz doświadczyć uroków podróżowania.

http://zdrowiewpodrozy.mp.pl/lista/73737,przeciwwskazania-do-lotu-samolotem

Patrząc wstecz...nic się nie zmieniło!

        Przeglądając ostatnio swój blog natknęłam się na krótki wpis z 2014, który faktycznie mogłabym dać nawet teraz - tak bardzo jest aktualny.

       "Miastenia to niemoc - ścięcie z nóg. Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam, że to ważne. Czuję to, wiem, że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki - ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg.
Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA - miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się."

       I jeszcze fragment innego, również bardzo aktualnego:

       "Męczy mnie rozmowa, mówienie, chyba nawet logiczne myślenie. Męczy mnie skupienie uwagi na rozmowie, udzielanie sensownych odpowiedzi by rozmówca nie poczuł się urażony, by nie pomyślał, że go lekceważę i po prostu nie słucham. No niestety, czasem nie starczy tylko potakiwać głową, jeszcze trzeba coś odpowiedzieć. A mi wydaje się, że mózg się aż poci  z wysiłku, męczy się i nie pracuje". 
http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/02/zmeczenie-mowa-w-miastenii.html
     
      O wiecznym opadaniu powieki nawet nie wspominam - to mój znak rozpoznawczy.

      Przeczytałam i zrobiło mi się przykro. Z reguły nie wracam do starych postów opisujących mój aktualny wtedy stan zdrowia - nie ma sensu wracać do tego co było, staram się żyć dniem dzisiejszym. I jak okazuje się teraz, sama się okłamuję - wcale nie jest lepiej. To tylko moje pobożne życzenie, moja sztuka zapominania o tym, może nawet ucieczka przed złymi myślami. Wciąż żyję myślą, że "źle to już było", teraz może być tylko lepiej. Zresztą czuję, że tak jest. Opisane wyżej objawy miastenii miałam kiedyś częściej, nie umiałam sobie z nimi zupełnie radzić, nie potrafiłam logicznie do tego podejść - przecież to była jeszcze dla mnie nowość. Psychicznie mnie to wykańczało.
       Zadumałam się nad swoją - jak okazuje się - niezmienną chorobą. Widać, niektóre rzeczy się nie zmieniają. Może nabierają innej siły, częstotliwości występowania, ale nadal są prawie niezmienne...
Czy nauczyłam się przez ten czas żyć z chorobą? Lepiej sobie z nią radzę? Potrafię zapobiec lub chociaż zmniejszyć objawy miastenii, stopień ich nasilenia? Mam na cokolwiek wpływ? Na wszystkie te pytania mam jedną odpowiedź - nie. Tak, zdobyłam jakieś doświadczenie przez te dwa lata od tamtych wpisów ale choroba jest dla mnie tak samo nieprzewidywalna, zadziwiająca ale również ciekawa.
Miastenia - chociaż ładnie brzmi. Takie słowo przychylne dla ucha...nie wydaje się groźne...

     

Błądzę.

       Stoję w miejscu. Nic nie posuwam się naprzód. Moja wiedza o miastenii jest może ciut większa ale to wszystko. Błądzę, nie wiem czego szukać, o co pytać, jestem ślepa.
       Mogę przeglądać tysiące stron w internecie, mogę mieć 1500 książek ale jeżeli nie będę wiedziała czego szukać, jakie hasła wpisywać - do niczego nie dojdę. Potrzebuję ręki, która mnie poprowadzi. Chciałam dojść do wszystkiego sama ale moje doświadczenie z miastenią jest jeszcze małe. Potrzebuję odpowiedniego hasła, naprowadzenia czego mam szukać a znajdę. Najgorzej, że szukam tak już cztery lata i wciąż mam wrażenie, że stoję w miejscu.
       Poszukuję informacji od dnia wypisania mnie ze szpitala z diagnozą: miastenia. Od dnia, gdy przy wypisie lekarz prowadzący powiedział, że to najlepsze co zrobię - oni jako lekarze nie mają jeszcze tak dużej wiedzy o miastenii, sami wciąż się uczą (4 lata temu, teraz jest lepiej), nie potrafią  mi pomóc. Powiedział bez ogródek, że od teraz jestem skazana na siebie - i na znalezienie lekarza od miastenii i na poszukiwanie wiadomości na temat swojej choroby. Chyba tylko ciągły stan szoku w jakim byłam po tak nieprzewidywalnej diagnozie spowodował, że przyjęłam to ze spokojem. Zresztą, nie wiedziałam wtedy nic o miastenii, nie wiedziałam "z czym to się je", że to choroba na całe życie i to przewlekła, postępująca. Myślałam - co za problem, usiądę przy komputerze, wpiszę hasło "miastenia" i wszystkiego się dowiem. Bardzo szybko zaczęło do mnie docierać, że tych informacji jest mało, lekarzy od miastenii nie ma chyba wcale, a ja choruję i tak naprawdę nie wiem na co.Wtedy pomocne okazało się forum miasteników. Było to jedyne źródło informacji. Taak, początki były bardzo trudne a pomocy od neurologów żadnej - co już samo w sobie było dołujące: tu się człowiekowi świat zawalił a pomocy w tym momencie znikąd. Wszystkiego uczyłam się sama na sobie - i swojej choroby, życia z nią, zmian zachodzących w całym  moim życiu. W końcu sama znalazłam przychodnię, lekarza, z czasem zaczęło pojawiać się coraz więcej informacji na temat miastenii. Uczyłam się żyć z miastenią - lekarzom bardzo łatwo wychodzą te frazesy z ust. Jednak minęły cztery lata, niby dużo wiem ale raczej w stosunku do mojej poprzedniej wiedzy. Moja wiedza jest nadal bardzo ogólna. A ja chcę wciąż więcej i więcej. Potrzebuję informacji dotyczących leczenia, dostępnych leków, wiedzy na temat mojej osobistej miastenii, o możliwej przyczynie jej powstania, o tym co możemy a czego nie, jakie leki możemy przyjmować na nerwy, na towarzyszące nam inne choroby. Chcę wiedzy o witaminach, o tym co możemy jeść a czego lepiej unikać, itp. Dlaczego przez cztery lata nie spotkałam lekarza, który powiedział by mi o konieczności stosowania wit. C, D, E, A, o kwasie foliowym, o probiotykach  i o wielu innych sprawach? Tylko jedno powtarzane jak mantrę - trzeba nauczyć się z tym żyć! Oczywiście, przyjmuję to do wiadomości, wypracowuję jakiś system działania, ulżenia sobie w chorobie, uciekania od stresu, próbuję łagodzić skutki uboczne przyjmowanej chemii, poddaję się leczeniu. Żyję z tym i to nie jest tak, że choroba zajmuje mi całe życie. Owszem utrudnia je, zmieniła w nim wszystko ale też pozwoliła mi spojrzeć na wiele spraw z innej strony.
       By sobie ulżyć zaczęłam pisać o swojej chorobie ale też chciałam przekazać innym pozyskiwaną wiedzę o miastenii od dostępnych mi lekarzy. Mój blog jest tylko opisem mojej choroby, moich doświadczeń z chorobą. To tylko moja odpowiedź na zastosowane leczenie. Mój głos. Jest to wgląd w to jak może wyglądać choroba u kogoś. Miałam nie raz wątpliwości w słuszność pisania o swojej miastenii ale jednak uważałam, że przekazywane na tym blogu informacje zasłyszane od lekarza mogą być komuś przydatne. Jednak coraz częściej łapię się na tym, że czasem piszę głupoty a całe moje leczenie jest jakąś pomyłką. Piszę tylko o tym co tłumaczy czy mówi mi mój lekarz specjalista - a ja w niego wierzę/wierzyłam...Owszem, blog jest jakimś źródłem informacji ale nierzetelnym a nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd. Wnioski takie wyciągam czytając doświadczenia innych chorych, ich opinie, o tym jak są leczeni , jakie mają leki, o witaminach czy diecie - wszystko to umieszczane na facebooku, gdzie w różnych grupach dzielą się swoją wiedzą, doświadczeniem a przede wszystkim wsparciem i zrozumieniem. Obecnie jest to chyba najlepsze źródło informacji i pomocy w miastenii. To właśnie tu mam porównanie co do stosowanego leczenia miastenii w Polsce - niby podobnie ale czasem inne nazwy tych samych leków, inne podejście, inna wiedza na temat choćby leków na uspokojenie. To dzięki informacjom od koleżanek i znajomych dowiaduję się np.o kwasie foliowym, czy kwasie alfa liponowym. O tym jak radzą sobie w życiu. Tutaj podchwytuję hasła i następnie czytam o tym w internecie - jest to bardzo pomocne źródło informacji (fb). Jednak nie zawsze mam energię, siły i ochotę na jakiekolwiek udzielanie się a czasem po prostu czytając komentarze innych bierze mnie zwątpienie w moje leczenie. A może właśnie dzięki temu wiem, że czegoś w tym wszystkim brakuję, że wiem za mało i dlatego wciąż szukam, szukam. Wciąż błądzę.
       Wiedza jest coraz szersza, nas (chorych) coraz więcej  tylko jakoś pomocy od strony lekarzy nie widać.
       Fajnie by było, gdyby każdy chory dostawał od swojego lekarza książeczkę o miastenii - myślę o czymś szerszym, nie tej dostępnej, zbyt małej - choć i tak trzeba podziękować i za to. Dla mnie taka książeczka powinna oczywiście zawierać informacje o chorobie, rodzajach miastenii, etapach jej rozwoju, diagnostyce i leczeniu. Ale osobiście uważam, że powinna być rozszerzona cześć ta praktyczna, o tym jak nauczyć się z nią żyć - właśnie o tym czego możemy a czego nie, o radzeniu sobie z infekcjami, o tym jak sobie radzić gdy leki powodują rozstrój nerwowy (czyli jakie np. leki możemy brać), informacje o konieczności wspierania się zestawem witamin (czyli konkretnie jakich), jakie leki osłonowe, na cholesterol, jaka dieta. Takie typowo pomocne, praktyczne informacje, ułatwiające każdemu choremu funkcjonowanie z tą chorobą. Ale również pomocna innym lekarzom, np. rodzinnym, którzy nie bardzo wiedzą jak postępować choćby w przypadku jakieś wirusowej infekcji, jak pomóc gdy nasilają się skutki uboczne stosowanych leków, jak wzmocnić układ odpornościowy (wiem, że nasze leki mają za zadanie wyciszenie tego układu ale czy to do końca słuszne?). Książeczka powinna powstać przy pomocy chorych na miastenię bo tylko oni wiedzą co powinna zawierać, czego oczekują, jakiego typu informacji. Otwierasz i wiesz a nie siedzisz godzinami na internecie a w końcu głowa ci opada, przychodzi zmęczenie i dalej nic nie wiesz.
Tak, fajnie by było...
       No cóż, na razie szukam. Obecnie o tym co powinniśmy jeść, czego unikać i jak wzmocnić układ odpornościowy. Czytam dostępną literaturę i zaczynam się gubić. Potrzebuję czasu...
Błądzę (pewnie nie ja jedna).Wiem, że nic nie wiem. Myślę, że to jeszcze potrwa...

Nowe leczenie - jak jest teraz?

       Mam trudności z pisaniem, z siedzeniem przy komputerze z opuszczoną nogą, z wychodzeniem na zewnątrz gdyż nie mogę ubrać buta - są to skutki spadnięcia ze schodów . Męczę się: 10 dniowymi cyklami z Ednoxanem i bez, przeziębieniem, leczeniem stłuczonego ciała po upadku. Nie jest lekko. Styczeń okazał się trochę pechowy i przeciąga się to na luty. Chyba nie tak myślałam zacząć ten rok...
       Złego samopoczucia, huśtawki nastroju, intensywniejszego odczuwania skutków ubocznych przyjmowania chemii jak i samej miastenii - tego wszystkiego mogłam się spodziewać. Może nie tyle co byłam na to przygotowana, przecież nie wiedziałam ani ja ani lekarka jak to będzie, gdy zacznę stosować ten nowy system leczenia. Jednak coś tam wiedziałam. Nie spodziewałam się tylko upadku ze schodów i tego, jaki może mieć to wpływ na całą mnie.
       Bałam się tego "eksperymentowania" na sobie. Miałam obawy przed tak nagłym odstawieniem Endoxanu - zawsze człowiek boi się czegoś nieznanego a jak jeszcze mówią "teraz będziesz się czuła gorzej", strach się podwaja. Do tego brak stałej kontroli specjalisty...Przecież różnie może być...
Myślałam, że tylko początek będzie trudny, niestety mija już miesiąc mojego nowego systemu leczenia a ja czuję się nieciekawie choć jednak, mimo wszystko mogę powiedzieć jestem silniejsza miastenicznie. Nie męczę się już tak szybko. I chyba tyle mogę powiedzieć dobrego.
       Jak wygląda praktycznie taki 10 dniowy cykl np.bez Endoxanu? Czyli jestem tylko na Mestinonie i Encortonie. 3-4 dni jest dobrze. Fizycznie nie odczuwam żadnych niepokojących objawów. Za to psychicznie... Wszystko zaczyna się gdzieś w głowie. Wewnętrznie narasta we mnie niepokój. Taki, który mnie roznosi, nie pozwala racjonalnie, spokojnie myśleć, który powoduje, że jestem opryskliwa, nieprzyjemna. Do tego zaczynają trząść się wewnętrznie mięśnie co już samo w sobie jest bardzo nieprzyjemne. Jedno z drugim tworzy mieszankę wybuchową. Przed zmianą leczenia tłumaczyłam członkom rodziny z czym mi ale również im przyjdzie się mierzyć. Nie wiem jaka będzie reakcja organizmu, jak będę się czuła - chciałam by byli świadomi możliwych zmian zachodzących u mnie podczas leczenia. Sama spodziewałam się raczej nawrotów miastenii i jej objawy wystąpiły ale w początkowym okresie nie były tak uciążliwe jak reakcja psychiczna na odstawienie leku. Muszę przyznać, że był to dla mnie bardzo nieprzyjemny początkowy okres nowego leczenia bez Endoxanu. Narastający niepokój i ogólna nerwowość zmusiły mnie do wykupienia leku Pramolan - leku, który możemy przyjmować na uspokojenie, który przepisał mi ostatnio lekarz. Wykupiłam, przeczytałam ulotkę i chwilowo dałam sobie spokój z przyjmowaniem go. Jakoś dałam radę bez niego, niepokój minął za to pojawiła się miastenia. Już lekko zapomniana, uśpiona. I znowu opadnięta powieka, ogólna słabość, męczliwość mięśni, leżenie w łóżku.
Na 11 dzień ponowne włączenie Endoxanu. Przechodzi miastenia za to pojawiają się typowe, przykre objawy fizyczne przyjmowanej chemii. Tak przez kilka dni by pod koniec cyklu wszystko wróciło do normy.
       Następnie kolejny cykl na samym Mestinonie i powrót do Endoxanu. Męczę się. Cala ta zmiana leczenia jest uciążliwa, fizycznie i psychicznie. Na przemian miastenia i skutki uboczne Endoxanu, skoki dobrego i złego samopoczucia, zachwiania emocjonalne, od czasu do czasu dołujące mysli, osłabienie całego organizmu by na nastepny dzień czuć się dobrze, być silnym i pełnym energii. Mieszanka wszystkiego niepokojącego ale również dobre, obiecujące poprawę dni.
       Organizm ma się przyzwyczaić. Pani doktor dała mi na to dwa miesiące. Na razie nie umiem powiedzieć czy organizm walczy z tym wszystkim czy jednak zmierza to ku lepszemu. Może dlatego, że doszło do tego lekkie przeziębienie i ten nieszczęśliwy upadek ze schodów. Nie potrafię już rozróżnić czy gorzej się czuję bo złożyło się na to wszystko o czym piszę, czy może rowija się mimo wszystko miastenia i dlatego wciąż bolą mnie mięśnie całych rąk razem z dłońmi czy jest to efekt  stosowania metody prób i błędów w moim leczeniu. Jeżeli jednak dobrze się czuję, przez  parę dni nie opada mi powieka a ja jestem w stanie więcej zrobić nie męcząc się tak jak kiedyś  - czy jest to  pozytywny skutek właśnie takiego leczenia, czy jednak leczenie tymi 10 dniowymi cyklami ma sens? Na prawdę trudno mi to ocenić.
       Jednak zastanawiające są dla mnie i bardzo niepokojące zachwiania równowagi i potężne zawroty głowy. Na tyle silne, że zatrzymują mnie w domu gdyż sama obawiam się wyjść. Zawroty głowy pojawiające się również gdy tylko stoję, nie ruszam głową ani nic nie robię, nawet wtedy gdy leżę. Zrobiłam się blada, ciemne cienie pod oczami - mam pogranicze anemii. To skutek przyjmowanej chemii a zawroty głowy - też? To przez nie spadłam ze schodów. Bo zachwiania równowagi to powiedziałbym - miastenia. Bolące mięśnie - to skutek Endoxanu czy miastenii? Pomagam sobie Paracetamolem. Upadek ze schodów spowodował liczne, szeroko rozlane stłuczenia, ale na swoje szczęście nie uderzyłam sie w głowę, nic mnie nie bolało. I gdy tak naklada się na siebie tyle spraw to już nie potrafię odróżnić jednego od drugiego, choroby od skutków przyjmowanych leków.
       Także nie jest najlepiej. Zapisuję sobie pewne spostrzeżenia by móc je potem przedstawić lekarce. Byśmy mogły razem dojść do jakiś konktetnych wniosków, skupić się na skutecznej metodzie leczenia, bym mogła zadać kilka pytań.
Jeszcze niecałe dwa całe cykle zanim pojadę do kontroli. Daję jeszcze sobie tyle czasu a może i organizm się przyzwyczai. Jak nie to trzeba sobie dać spokój z eksperymentowaniem i szukać czegoś nowego. Kiedyś trzeba powiedzieć stop.
       Od jutra znowu bez Endoxanu czyli oczekuję powrotu miastenii. No cóż jakoś to będzie. Dam radę bo kiedyś musi być lepiej.

Odpoczywam...bo się wybawiłam.

       Co robię? Czerpię słońce huśtając się na hamaku, przesiadając się na huśtawkę, leżąc na leżaku. Odpoczywam, relaksuję się , korzystam ile się da z tych promieni słonecznych, które w końcu do mnie zawitały. Pierwszy dzień gdy nie wieje a słońce mocno grzeje. Mam kapelusz na głowie, bo przecież jak wyjdę bez tego to krzyczą tu na mnie co niektórzy. Przyznaję, złości mnie to, nie lubię nosić jakichkolwiek okryć na głowę ale jednocześnie chcę jak najwięcej korzystać z potrzebnej mi witaminy D (za darmo). A więc musowo kapelusz. Wczoraj próbowałam się opalać, tzn wystawiłam tylko trochę twarz i klatkę piersiową na promienie słoneczne ale jakiś czerwonych brzydkich plam dostałam pod szyją - miałam w tym miejscu krosty od sterydów. Nie swędzi całe szczęście ale wygląda nieciekawie.
       Niestety słońce nam, chorym na miastenię nie służy, nie możemy się opalać i raczej wystrzegam się tego lub siadam w cieniu, no przynajmniej chronię głowę dużym kapeluszem. Tylko czasem ciężko nie skorzystać z tak pięknej pogody, tym bardziej, że do tej pory pogoda nas nie rozpieszczała. Huśtam się powoli i patrzę na swój ogród, podwórko. Nie widzę tego ile jeszcze jest do zrobienia, tylko jak jest pięknie (jak dla mnie bo tak na prawdę to mam bardzo skromnie), zielono, niedługo będzie kolorowo bo zakwitną piwonie, potem dalie. Takie małe, zwyczajne rzeczy a cieszą i serce i oko. Bo to jest mój mały, bezpieczny świat.
       Odstresowuję się, odpoczywam po długich przygotowaniach do wesela jak i samo wesele. Tak jak sobie obiecałam, pierwszy dzień wesela był mój - wytańczyłam się, wybawiłam, napiłam się troszkę wina. Wiedziałam, że potem to odchoruję ale co tam, co moje to moje. Poprawiny już przeleżałam, pomęczyłam się, źle było. Dwa dni "wylegiwałam się", powoli dochodziłam do siebie. Potem tylko biodra bolały, opuchlizna schodziła z twarzy i nóg. Ale przeszło i teraz cieszę się, że wesele się udało, wszyscy zadowoleni, ja się wytańczyłam. Tym razem odchorowywałam to inaczej, mając świadomość, że sama to sobie zrobiłam, świadomie, wiedząc, że tak będzie. Było to jednak zmęczenie wywołane, tańcem, radością, przyjemnością - wtedy inaczej się leży, choruje, myśli o chorobie. Było to zmęczenie wywołane rzeczywistym, szybkim ruchem, naruszeniem wszystkich mięśni, wzruszeniem, stresem, emocjami. Miałam się czym zmęczyć, dlatego takie zmęczenie mięśni akceptuję, to rozumiem. Nie to co zmęczenie wywołane nie wiadomo czym, ten brak sił do otworzenia chociażby tubki pasty do zębów, brak sił do obcięcia paznokci, niemożliwość utrzymania w ręku łyżki czy posmarowania chleba masłem, przełknięcia czegokolwiek, bezwład i bezradność, gdy łzy lecą z oczu z powodu własnej słabości, uczucia jakiejś ułomności. Te chwile, które potrafią położyć człowieka bez sił, bez powodu, nagle, niespodzianie. Gdy jesteś jak szmaciana lalka bez własnej woli i sił. Tego nie rozumiem...
       Wiecie, tak mi dobrze, huśtając się pod wielkim krzewem róży, patrząc w błękitne, bezchmurne niebo, słuchając śpiewu ptaków, słuchając natury, życia. Niepotrzebna mi inna muzyka, w tym momencie nie chcę nic więcej od życia tylko spokoju, ciszy, zadowolenia z tego co mam. Trzeba "łapać" te chwile póki właśnie tak jest, póki ja czuję się dobrze, w domu jest spokojnie, póki dopisuje wszystkim humor. Trzeba "ładować akumulatory" na pochmurne dni, na niepokój, problemy, życiowy codzienny stres. Cieszyć się tym co się ma, cieszyć się szczęściem dziecka, życiem. Tak myślę teraz, pisząc to, czując to, wiedząc, że nic nie trwa wiecznie, szczęście jest ulotne, moje samopoczucie tak zmienne, moje humory w każdej chwili mogące ulec zmianie. Nie wiem, czy za godzinę nie będę leżała słaba, bez sił, zmęczona nic nie robieniem. Nie wiem, w którym momencie przyjdzie miastenia ale wiem jaka jest. I chyba dlatego tak doceniam te dobre godziny, ten mój czas, moje "zdrowie", mile spędzony dzień czy wieczór przy zachodzie słońca z mężem. Tego nauczyła mnie choroba, bo przedtem różnie było...

Aktualna lista leków przeciwwskazanych w miastenii.

       Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (przy miastenii - chciał antybiotyk) skierował mnie na oddział wewnętrzny. Tu trafiłam na doświadczonego lekarza, który wiedział sporo o miastenii, jej leczeniu, stosowanych lekach czy dawkach. Lecz i on wolał nie ryzykować podania mi dożylnie Ketonalu czy Paracetamolu, dostałam Paracetamol doustnie (miałam okropne bóle) i Furagin. W trakcie badania doszła miastenia, także leciałam już z rąk, nie miałam siły wziąć do ręki podanej tabletki czy chwycić kubka z wodą. Nie odpowiadałam też chyba zbyt trzeźwo na zadawane pytania - zbyt źle się czułam, zbyt mnie bolało. W tej sytuacji (gdy rozsądnie się nie myśli) pewnie moja reakcja na te pytania byłaby inna a tak była głupia.
       Lekarz wiedząc już, że mam miastenię poprosił mnie o pokazanie książeczki miastenika, w której powinnam mieć zapisane własne uwagi z przebiegu choroby, pobyty w szpitalu czy z kontroli neurologicznej. Jak to on powiedział: "każdy miastenik taką książeczkę powinien przy sobie zawsze mieć, przecież każdy chory co roku dostaje od swojego lekarza prowadzącego taką właśnie książeczkę". Spojrzałam na niego bardzo zdziwiona i odpowiedziałam, że nie mam. Ostatnio książeczkę miastenika dostałam trzy lata temu i dawno się skończyła a o nowej nikt nie wspominał. Ja byłam zdziwiona tym bo to pierwszy spotkany przez mnie lekarz, który chciał ode mnie książeczkę, który w ogóle wiedział, że takie są i jeszcze powinny być co roku nam wydawane! On był zdziwiony tym, że nie mam i że nie wiem, iż taką książeczkę (raz na rok) ma obowiązek wydać mój lekarz prowadzący (który nawet o tym nie wspomniał). No to się zapytał: "ale ma Pani stały kontakt ze swoim lekarzem prowadzącym, telefon, na który może pani w każdej chwili do niego zadzwonić?". No teraz to spojrzałam na lekarza jak na człowieka nie z tego świata. Pomyślałam - gdzie on żyje, czy nie zna naszej służby zdrowia i innych lekarzy? Śmiać mi się na to zachciało ale nie miałam siły. Powiedziałam tylko, "że nie, nie mam stałego kontaktu ze swoim lekarzem i że, to co on mówi to tylko czysta teoria a nie praktyka!"Oburzył się na te słowa, nie mógł uwierzyć, że przy tych lekach co mam, a przede wszystkim dawkach, nie mam stałego kontaktu z neurologiem. Był ogromnie zdziwiony moimi dziennymi dawkami Mestinonu - 8 tabletek?! Tak dużo? On przyjmuje czasem w szpitalu chorych na miastenię ale oni biorą 3 tabletki a jak już czasem wezmą 4 i źle się poczują to już razem z lekarzami zastanawiają się czy to nie przełom! I jeszcze Imuran biorę? On nie spotkał się takim leczeniem miastenii. Tłumaczyłam mu trochę jaka jest moja miastenia, zaawansowana i lekoodporna. Wciąż słyszę czy to w szpitalu czy poradni, że moje leczenie jest dziwne, kliniczne, lekarze podpytują się mnie, stosują do zaleceń ale wyrażają też swoje zdziwienie. Nie wiem jak by mnie leczono i w jakim bym była stanie gdybym została tylko na leczeniu jakie stosują w naszym okręgu czy rejonie. Ale gdy słyszę takie komentarze tutejszych lekarzy zaczynam powątpiewać w moje leczenie, w moją miastenię, w ich wiedzę, we wszystko. Choć też każdy z nich powtarzał, że mam się trzymać wybranej poradni neurologicznej.
       Zadziwiał mnie ten lekarz - pozytywnie. Miał wiedzę a nie jest neurologiem. Przypomniał mi, że przy moich lekach infekcje będą na porządku dziennym, nie da ich się uniknąć. Gorączki przy tych lekach raczej nie będzie wykazywało. Sam z siebie wydrukował mi aktualną listę leków przeciwwskazanych w miastenii i przykazał zawsze ją mieć przy sobie (czym mnie zaskoczył) a przecież to powinno być normalne, prawda? Bardzo sympatyczny, doświadczony lekarz.
       Zapalenie pęcherza przechodzi, nikomu nie życzę tego typu infekcji, jeszcze przy miastenii. Listę leków skserowałam, pochowałam do każdej torebki. Kartę miastenika mam zawsze w portfelu ale książeczkę miastenika muszę sobie skserować ze starej a przy najbliżej wizycie w poradni poprosić o nową. No cóż, każdy, nawet najkrótszy pobyt w szpitalu, każda rozmowa z lekarzem wnosi nowe doświadczenie, nową wiedzę w mojej chorobie.

Lekarz wydrukował mi listę leków przeciwwskazanych w miastenii. Zdaje się, że są na niej identyczne leki , które już podawałam na stronie bocznej ale nie zaszkodzi podać ich jeszcze raz.


Leki przeciwwskazane w miastenii rzekomoporaźnej:
Leki antyarytmiczne:
 stosuje się w celu unormowania zaburzenia rytmu serca

- Prokainamid
- Chinidyna
- Propafenon
- Meksyletyna

Antybiotyki:
powszechnie stosowane środki w leczeniu infekcji bakteryjnych
Aminoglikozydy
- Gentamycyna
- Amikacyna
- Netylmycyna
- Tobramycyna
- Streptomycyna
- Kanamycyna

Tetracykliny

- Tetracyklina
- Doxycylina
- Limecyklina
- Minocyklina
- Oxytetracyklina

 Inne

- Ciprofloksacyna
- Acrosoxacyna
- Cinoxacyna
- Kwas nalidyksynowy
- Oxtetracyklina
- Polimyksyna C
- Kolistyna

Leki przeciwmalaryczne:

- Chlorochina
- Hydroksychlorochina

Przeciwreumatyczne:
- Penicyllamina

Rozkurczowe - działają rozkurczowo na mięśnie gładkie i znoszące stany spastyczne

- Oxybutynina
- Propantelina

Beta blokery:
szeroka grupa leków stosowanych przede wszystkim w chorobach układu krążenia: w nadciśnieniu tętniczym, w dusznicy bolesnej  i w pewnych typach zaburzeń rytmu serca, zapobiegawczo - po zawale mięśnia sercowego oraz - ostrożnie - w niewydolności krążenia.

- Wszystkie

Leki przeciwpadaczkowe

- Fenytoina

Leki psychiatryczne:

- diazepam (Relanium) i wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene, Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)
- Chloropromazyna
- Klozapina
- Flupentyksol
- Flufenazyna
- Pimozyd
- Prochlorperazyna
- Promazyna
- Risperidon
- Sulpiryd
- Thiorydazyna
- Trifluorperazyna
- Zuclopentyksol
- Lit

Miorelaksanty (zmniejszające napięcie mięśniowe):

- Tyzanidyna
- Tolperison (Mydocalm, Tolperis)
- Tetrazepam (Myolastan, Tetraratio, Myopam)

Blokery kanału wapniowego

Preparaty magnezu

Benzodiazepiny: grupa leków o działaniu przeciw lękowym, uspokajającym, nasennym, przeciwdrgawkowym
- diazepam (Relanium), wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene. Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)

W poradni ( po 5 miesiącach).

       Coś ciężko mi się zabrać za pisanie. Miałam to zrobić wczoraj ale jestem taka zmęczona, taka słaba. Nie tak miało być, nie tak miałam się czuć po wyjściu ze szpitala ale tak jest. Znowu oczekiwałam Bóg wie czego a jest po staremu. Przyzwyczaić się do tego nie da, nauczyć się z tym żyć trudno, na buntowanie się chwilowo jestem za słaba. Mimo zmęczenia spróbuję dzisiaj opisać swoją długo oczekiwaną wizytę kontrolną w poradni neurologicznej przy klinice. Denerwuje mnie ostatnio moje pisanie ze względu na to, że robię okropne błędy, gubię i przestawiam litery, piszę chaotycznie, gubię myśl - co utrudnia mi pisanie, za długo mi na tym schodzi, muszę wciąż wracać do tekstu i go poprawiać. Trochę to wkurzające ale chyba musi tak być. Ale do rzeczy.
       Ostatnią wizytę w poradni miałam we wrześniu ubiegłego roku. Byłam po przełomie miastenicznym, na codziennych dużych dawkach Encortonu, tamta wizyta miała wnieść coś nowego w moje leczenie - Imuran. Teraz po przeszło pięciu miesiącach od tamtej wizyty Pani Doktor miała się przekonać jakie są efekty tego wdrożonego przez nią leczenia, jaki jest ogólny mój stan zdrowia, jaka jest moja miastenia. Jak dla mnie są to zbyt rzadkie wizyty, tym bardziej w wypadku gdy zleca się nowy, silny lek i pacjent powinien być pod obserwacją tego lekarza (tak mi się wydaje) ale wiadomo jak u nas jest. Leczenie na odległość mnie denerwuje, lekarz coś zleca a ja zostaję z problemem sama. Co lekarz specjalista od choroby o mnie wie? To co mu powiem, jakie przedstawię dokumenty (jeżeli mam jakieś nowe), jak wypadnie wywiad neurologiczny. Zawsze, u każdego lekarza, nawet teraz w szpitalu wydaje mi się, że lekarze nie do końca wierzą w moje zaburzenia oddychania, w postępującą miastenię. Dlaczego? Ponieważ tak się dziwnie składa, że jak mam wizytę kontrolną czy inną to czuję się przeważnie dobrze, powieka nie zawsze jest opadnięta, ładnie wyglądam co zresztą często słyszę - choroby po pani nie widać. To chyba dobrze, że jestem taka opuchnięta, z nadwagą - teraz przynajmniej widać, że coś ze mną nie tak, że jestem na silnych dawkach leków.
       Jak zwykle trzeba było odsiedzieć swoje w kolejce (nie widziałam, że wprowadzono nowy system czyli każdy pacjent ma wyznaczoną godzinę - przez lata było kto pierwszy ten lepszy), także przyjechałam dość wcześnie a weszłam po kilku godzinach oczekiwania - oczywiście czułam się dobrze. Pani doktor od razu zauważyła zmianę w moim wyglądzie i najpierw wypytała o dawki sterydów, przyjmowany Imuran, czy widzę zmiany na lepsze w związku z tym lekiem, moje samopoczucie, pojawiające się nowe objawy miastenii. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny - powieka od razu opadła, rękoma mogłam wykonywać tylko 3-4 ruchy bez zmęczenia. Starałam się wykorzystać każdą minutę tej wizyty, wyciągnęłam zapisaną kartkę z moimi objawami (zapisuję, żeby nie zapomnieć bo jak się człowiek spieszy to wiecie...i części nie opowie a potem żałuje). Opowiedziałam o zaburzeniach oddychania, szpitalu pulmonologicznym i astmie, innych nowych objawach ale też o długotrwałej depresji, napiętych nerwach i towarzyszących temu przykrych objawach miastenii - chyba o wszystkim co chciałam. Pani doktor stwierdziła, że długa depresja jest czymś normalnym po przełomie miastenicznym a zachwiania emocjonalne, huśtawki nastrojów to objawy przyjmowanych leków ale też bezpośrednio miastenii. Na uspokojenie możemy przyjmować Pramolan.
Potwierdziła polekowy zespół Cushinga ale kazała zostać na stałej codziennej dawce 10 mg Enortonu do następnej wizyty.
Co do Imuranu - może na razie poprawy jakiejś nie ma ale jeszcze zbyt krótko go przyjmuję, z czasem ma być lepiej - mam go przyjmować 3 razy dziennie po tabletce.
Wprowadziła mi nowy lek Ubretid - ma zwiększać działanie Mestinonu, poprawia przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (lek na miastenię gravis, niestety nie refundowany, 20 tab. ok. 50 zł). Mam go stosować co 48 godzin, jak będzie potrzeba codziennie.
Zleciła wykonanie SFEMG mięśnia czołowego i pobranie krwi na różne przeciwciała.
Nie mogę mieć żadnych szczepień w trakcie przyjmowania leków immunosupresyjnych, nie mogę wybierać się w żadną dłuższą podróż ani lecieć samolotem - interesowało mnie to ze względu na moje prywatne plany.
No i w końcu wystawiła mi porządne zaświadczenie lekarskie. Na moją prośbę. Ponieważ wciąż odnoszę wrażenie, że jestem przez różnych neurologów zbyt lekceważąco traktowana (wg. mnie), nie do końca zdają sobie sprawę z mojego stanu zdrowia, że lekarze nie bardzo wiedzą jak mają ze mną postępować i nie wiedzą jaka jest moja miastenia, poprosiłam panią doktor o wypisanie zaświadczenia które miałoby naświetlić moją chorobę i ułatwić lekarzom jego ocenę. Na zaświadczeniu mam napisane: miastenia uogólniona - ciężka postać choroby z objawami ocznymi, opuszkowymi (oddychania) i osłabieniem kończyn. Wymagam stałego leczenia i dużych dawek przyjmowanych leków. Może nie jest to do końca co chciałam ale mnie satysfakcjonuje a na pewno przyda się na przyszłość. Zresztą już się przydało - teraz w szpitalu.
Stwierdziła też, że moja miastenia szybko postępuje - w ciągu trzech lat zajęła chyba wszystkie mięśnie. Cieszę się, że najmniej "poszła" w nogi. Martwi mnie zajęcie mięśni oddechowych bo jest niebezpieczne - tu się trochę boję.
       Ogólnie z wizyty jestem zadowolona. Wysłuchano mnie uważnie, zbadano, przepisano nowy lek - teraz oczekiwać tylko poprawy. Następną wizytę mam w czerwcu - szybko, nie?
       Jak zawsze wyjazd do poradni to wyprawa na cały dzień, wróciłam wieczorem już zmęczona. Wiedziałam, że następny dzień spędzę w łóżku, zawsze tak jest, odchorowuję to. Ale nigdy bym nie przypuszczała, że tym razem odchoruję ją w szpitalu. Chociaż już coś podejrzewałam - nie mogłam od dwóch dni jeść, tzn miałam trudności w przełykaniu - tylko potrawy płynne...
       

Skala oceny siły mięśni w miastenii.

      Diagnostyka chorób neurologicznych opiera się na wywiadzie, badaniu przedmiotowym, laboratoryjnym, badaniu elektrofizjologicznym czy radiologicznym . Jednak podstawowym badaniem przy diagnozowaniu miastenii jest ocena siły mięśni po wysiłku i po odpoczynku. Badanie to można wykonać bez żadnych przyrządów (np.stosując skale punktowe) lub może ono zostać wykonane poprzez elektryczne drażnienie nerwu i ocenę męczliwości mięśnia (EMG). Obecnie stosuje się wiele skal tworzonych dla potrzeb jak najlepszej oceny stanu chorego.uwzględniających możliwie jak najwięcej czynników ją kształtujących. Dzięki nim możliwe jest monitorowanie stanu klinicznego pacjenta, a tym samym również ocena progresji choroby. Umożliwiają one również obiektywną i wiarygodną ocenę skuteczności leczenia. Prawidłowa skala powinna być prosta w wykonaniu, czuła, komunikatywna i powtarzalna. Skale punktowe stosowane dla celów oceny stanu chorych ze schorzeniami neurologicznymi można podzielić na skale uszkodzeń, skale funkcjonalne, skale oceniające jakość życia (np. skala niepełnosprawności, skala zmęczenia, skala depresji itp.).

Siłę poszczególnych mięśni można ocenić za pomocą ręcznego testu mięśniowego i np. 6-stopniowej skali (5 oznacza normalną siłę, 0 – brak skurczu mięśnia). Jedną z najbardziej znanych i najczęściej stosowanych skal w miastenii jest skala QMG (Quantitative Myasthenia Gravis Test) którą wprowadził Besinger - jest to system oceny punktowej objawów klinicznych oddający stopień ciężkości choroby (ten test przedstawię w innym poście), skala QMGS (Quantified Myastenia Gravis clinical score) i MMS (Myasthenic Muscular Score).

Zainteresował mnie ten temat, chciałam sobie w domu coś podobnego przeprowadzić. Szukałam w internecie różnych wiadomości o stosowanych skalach, o tym co jest brane pod uwagę , jak są mierzone, z oporem czy bez, punktacja i wyniki. Niestety wszystkie te skale i informacje ich dotyczące są przedstawione przeważnie w języku angielskim (akurat te dotyczące miastenii). Mnie zainteresowała tabela (po polsku) przedstawiająca prostą - tak mi się wydaje - skalę oceny mięśni w miastenii. I wszystko byłoby fajnie gdybym jeszcze znalazła nazwę tej skali (może to jest MMS?) i dokładną punktację - nie mam odnośnika. Jest podany wynik do każdej rubryki ale nie wiem ile ogólnie powinno być, jaki jest prawidłowy wynik a jaki wskazujący na osłabioną siłę mięśni, na stopień zaawansowania choroby. Ciekawi mnie to. Strasznie ciężko jest coś znaleźć w języku polskim a z językiem angielskim jestem na bakier.

Tą tabelę i skalę podaję tak jako ciekawostkę dotyczącą bezpośrednio miastenii ale fajnie byłoby wiedzieć coś o nie więcej. Może ktoś z Was zetknął się z nią i może coś podpowiedzieć?

https://www.orpha.net/data/patho/PL/EmergencyGuidelines_MiasteniaPLPro667.pdf
http://www.pmurz.rzeszow.pl/PDF/2007/3/12_z3_2007.pdf

Moja miastenia.

       Moja miastenia jest dziwna. Tak słyszę, za każdą wizytą w poradni neurologicznej od ponad dwóch lat. Dziwna, wychodząca poza podręcznikowe ramy dostępnej wiedzy o miastenii, o nieokreślonych , być może jeszcze nie zidentyfikowanych przeciwciałach. Na pewno wśród chorych na miastenię są również takie przypadki jak mój, lekarze na pewno się z takimi spotykają (zresztą pisze się o tym w fachowych publikacjach) dlatego nie bardzo rozumiem, dlaczego ta moja miastenia jest taka dziwna i taka trudna do leczenia. Wciąż jestem przypadkiem do dalszej diagnozy i to ciekawym.
      Rozpoznanie miastenii od początku stanowiło problem dla lekarzy - po pierwsze: miastenia jest rzadką chorobą i tym samym chorych na miastenię jest stosunkowo mało (w szpitalu, w którym określono u mnie miastenię byłam i nadal jestem rzadkim przypadkiem); po drugie: jeszcze dwa, trzy lata temu wiedza o miastenii była u lekarzy raczej podręcznikowa (mówię tu o "zwykłych", miejscowych neurologach, nie specjalistach od miastenii) - czemu zresztą nie ma się co dziwić skoro tak mało było przypadków chorych na miastenię - teraz zauważyłam, że ich wiedza jest szersza a i oni są rządni głębszej wiedzy o chorobie (i mają ją) - ale też jakoś więcej osób zaczyna na nią chorować - szczególnie młodych kobiet; po trzecie i najważniejsze: odbiegam od podręcznikowej wiedzy na temat miastenii czyli: skoro miastenia to przede wszystkim: oprócz typowych cech klinicznych są przeciwciała, grasica do usunięcia i potwierdzające miastenię wyniki badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. No, niestety u mnie tego nie ma. I zaczyna się problem...
Jakoś odnoszę wrażenie, że łatwiej jest leczyć, diagnozować chorych z miastenią oczną czy np. z przetrwałą grasicą - wtedy wiadomo - tymektomia.
       Gdy zdiagnozowano u mnie miastenię, moja wiedza o chorobie była żadna, nie miałam pojęcia, że w ogóle jest coś tak takiego i jakoś niespecjalnie poczułam się wyróżniona faktem, że choruję na rzadką chorobę (z jednym nowym przypadkiem rocznie na ok. 200 tys obywateli). Byłam przerażona i tyle. Dopiero z czasem zaczęłam zbierać wszelkie dostępne informacje na temat choroby, uczyłam się jej i jak z nią żyć. Nic mi nie mówiły słowa wypowiadane przez lekarzy - grasica, przeciwciała, torakochirurg (kto to jest?) Obecnie, orientując się już co nieco w swojej chorobie, dokładnie słuchając wypowiadanych opinii różnych lekarzy mogę chyba powiedzieć dlaczego moja miastenia jest uważana za dziwną:
- wykonane badanie TK klatki piersiowej nie wykazało przetrwałej grasicy tylko drobne ogniska w tkance tłuszczowej.
Na wypisie ze szpitala napisano - celowość leczenia operacyjnego - usunięcie resztek tkanki tłuszczowej. Ale to było dwa lata temu a i opinie lekarzy dotyczące celowości tego zabiegu (w przypadku braku grasicy) i późniejszych rokowań były i są różne. Ostatecznie ustalono, że nie ma potrzeby przeprowadzenia tego zabiegu. Jakąś decydującą rolę ma też mój wiek - powiedziano mi, że w tym wieku już się tego nie robi (gdzieś czytałam, że do 50 lat),
- przeciwciała p-receptorom acetylocholiny - w normie lub lekko podwyższone.
U kilkunastu procent chorych z miastenią, z pełnymi klinicznymi objawami choroby nie stwierdza się obecności przeciwciał, głównie u chorych z oczną postacią miastenii i nazwano tę postać MG miastenią seronegatywną. Miastenię seronegatywną należy różnicować z miastenią z nieznanymi jeszcze przeciwciałami - i właśnie taką miastenię podejrzewa pani doktor w moim przypadku.
- diagnostyka elektrofizjologiczna
badanie zaburzeń transmisji nerwowo-mięśniowej nie wykazało odchyleń od normy.
Do tego:
- wiek zachorowania (47 lat) - u mnie uznano ją za miastenię określaną jako miastenię o późnym początku. Obojętnie jaki lekarz, dowiedziawszy się, że mam miastenię pytał się w jakim wieku zachorowałam i stwierdzał - " to współczuję pani" (nie wiem co mają na myśli).
Zapadalność na miastenię jest nieco większa u kobiet. U obu płci obserwuje się dwa okresy życia o szczytowej zapadalności. Dwie największe grupy chorych stanowią młode kobiety w wieku 20-35 lat i starsi mężczyźni w wieku 60-75 lat.
- miastenia szybko postępująca
Ze zdiagnozowanej miastenii ocznej przeszła w trzy miesiące w miastenią uogólnioną by teraz określać ją jako późną, ciężką postać miastenii
- miastenia oporna na standardowa terapię - miastenia lekoodporna.

Wszystko to sprawia, że jestem przypadkiem do dalszej obserwacji, do przeprowadzenia dodatkowych badań, utrudnia postawienie odpowiedniej diagnozy (podejrzewano SLA), zastosowania optymalnego leczenia. Jestem tylko jednym z przypadków chorych na miastenię z nienazwanymi jeszcze przeciwciałami, na pewno ciekawym dla lekarza, takim wyzwaniem, żeby jednak znaleźć odpowiednią formę leczenia przynoszącą rezultaty, mogącą być potwierdzeniem jego wiedzy lekarskiej jak i przypadkiem do opisania. Przewiduję, że moje leczenie i diagnostyka potrwa jeszcze długo.
Takich jak ja "przypadków" jest całkiem sporo, nie jestem jakoś odosobniona - na tyle już się zorientowałam poznając chorych na miastenię, rozmawiając z nimi na temat ich miastenii jak i dzięki blogowi. Wszystko to są przypadki ciężkie do diagnozowania i leczenia. Lekarze starają się pomóc, my staramy się jakoś z chorobą radzić. Nie zawsze nam to wychodzi - mi na pewno.


"Jednakże w oparciu o posiadaną wiedzę, nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć istotnych różnic w obrazie klinicznym choroby (wczesny lub późny początek, łagodna miastenia ograniczona do objawów ocznych i ciężki przebieg z zajęciem mięśni oddechowych i incydentami przełomów miastenicznych) a także bardzo zróżnicowanej odpowiedzi na leczenie farmakologiczne". 
1wl.wum.edu.pl/sites/1wl.wum.../lek._piotr_szczudlik_-_recenzja_2.pdf

http://torakochirurgia.gda.pl/Miastenia.html
http://www.brainandnerves.com/

Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...

Wykład na temat miastenii prof. Emeryk-Szajewskiej

Wszystkim gorąco polecam obejrzenie wykładu prof. dr hab. n. med. Emeryk - Szajewskiej na temat "Miastenia i zespół L-E. Immunopatologia, diagnostyka i leczenie"(prezentacja multimedialna).

     Sama, szukając 2 lata temu wszelkich informacji na temat swojej choroby w internecie ( a gdzie by indziej?), trafiłam przypadkowo na ten wykład, który obejrzałam i wysłuchałam z wielkim zainteresowaniem. Niewiele wtedy wiedziałam na temat miastenii, nic mi jeszcze nie mówiły podawane nazwy, terminy, samo słowo "miastenia" niewiele jeszcze dla mnie znaczyło, choć diagnoza była dla mnie szokiem. Ale byłam chłonna wiedzy na temat nieznanej mi choroby, która tak nagle zaatakowała organizm i tak wszystko przewróciła do góry nogami w moim życiu. Chciałam wszystko wiedzieć, wszystko przeczytać, zapoznać się z czym przyjdzie mi żyć i walczyć. Często byłam zawiedziona bardzo ogólnym opisem choroby czy jej naukowym przekazem. Jeszcze wtedy nie było tyle informacji na temat miastenii (oprócz chyba pierwszego źródła informacji jakim było forum chorych na miastenię) - co mamy obecnie (tylko się cieszyć!).
     Dlatego ucieszyłam się, gdy znalazłam ten wykład - dał mi obraz miastenii, ogromnie poszerzył wiedzę, zaspokoił ciekawość choć nie był do końca przeze mnie zrozumiały. Nie raz wracałam do niego by przypomnieć sobie zawartą tam wiedzę czy używane tam terminy, choćby nazwy i rodzaje przeciwciał czy rodzaje miastenii, szczególnie wtedy, gdy neurolog zasugerował mi, że moja miastenia może być z tych o nieznanych jeszcze przeciwciałach czy seronegatywna.
     Możliwe, że też zapoznaliście się z tym, że znacie już to. Ale nie zaszkodzi umieścić tu link do tegoż wykładu dla innych, nowych chorych, również ciekawych swojej rzadkiej choroby.
Jest w nim wszystko co chcemy dowiedzieć się o naszej miastenii: podanej wprawdzie w formie naukowej, dla lekarzy ale na pewno też dla nas zrozumiałej.
podłoże choroby,
kryteria rozpoznania,
różne rodzaje przeciwciał występujących w miastenii ,
postaci kliniczne miastenii,
grasica i wskazania do tymektomi
rodzaje miastenii np.oczna, seronegatywna, MUSK-pozytywna itp.
diagnostyka, trudności i postępy w leczeniu miastenii,
leki pierwszego rzutu,
leczenie miastenii lekoodpornej.
i wiele innych wiadomości.
Wykład jest z 2009 r. ale jak najbardziej aktualny - przez te lata niewiele się zmieniło w diagnostyce, rozpoznaniu czy leczeniu choroby.

Link do wykładu:
http://www.neuroedu.pl/index.php/vmmediawebcast/webcastview/neuroedukacja2009_2_emeryk_szajewska/index.htm

Mój pierwszy przełom cz.II

      Ze względu na mój stan zdrowia, problemy z mówieniem, mój ograniczony kontakt z otoczeniem (stan półświadomości) - lekarze nie mogli przeprowadzić ze mną szczegółowego wywiadu dotyczącego mojego dotychczasowego leczenia, zastosowanych leków, zaleceń lekarza z Kliniki - mieli tylko moją dokumentacją medyczną, zawierającą wypisy szpitalne, zalecenia lekarza z Poradni Miastenii oraz moją korespondencję z NFZ dotyczącą refundacji leku Imuran (bardzo ich to zaciekawiło). Zastosowali "swoje" leczenie miastenii i wyjście z przełomu. Od razu podjęto decyzję o wdrożeniu leczenia sterydami - przy mojej wadze 65 kg zalecono dzienną dawkę Encortonu 70 mg, Mestinon tak jak dotychczas czyli 4 x 2 oraz tabletki osłonowe Helicid i potas Kalipoz. Od drugiego dnia włączono mi rehabilitację! Z czego byłam bardzo zadowolona i zarazem zdziwiona (ale o tym napiszę w następnym poście). Sterydy przyjęłam dobrze, wystąpiła poprawa - rozluźnił się przełyk, poszerzyła się przepona, gardło - zaczęłam trochę mówić (mowa niewyraźna, zamazana, z przerwami), przy pomocy innych chodzić. Na piąty dzień zaczęłam samodzielnie jeść czyli gryźć i przełykać maleńkie kawałeczki chleba. Ale mój pierwszy obiad to porażka - usiadłam do niego wygłodzona, chwyciłam łyżkę i ...padłam bez sił! Nagle, bez jakichkolwiek oznak zbliżającego się "ataku", w jednej sekundzie leżałam znowu bezwładna, bez sił, bez mowy i jakiegokolwiek ruchu, tylko ze łzami płynącymi z oczu. Znowu blokada w przełyku, płucach, osłabienie wszystkich mięśni - od nowa tlen, kroplówki, gazometria. Bardzo mnie to kolejne padnięcie osłabiło, ciężko było mi się "podnieść". Po dwóch dniach to samo tyle, że w trakcie rozmowy z lekarzem prowadzącym. Następny po odwiedzinach rodziny (nie pozwoliłam już potem się odwiedzać - okropnie się przestraszyli). Wtedy najbardziej zmęczyła mnie rozmowa, samo mówienie.
      Powiem Wam - nie wiedziałam co się ze mną dzieje, co o tym myśleć, byłam tym wszystkim roztrzęsiona, wciąż tylko pytałam się - dlaczego, jak to się mogło stać, co mi w ogóle jest? Dlaczego nie mogę sama wstać, jeść, mówić, dlaczego aż tak mocno i silnie mnie to uderzyło? Dlaczego cała się trzęsę zewnętrznie i wewnętrznie a mózg i psychika siada i przede wszystkim  - dlaczego tak bardzo "poszło" mi w nogi?  Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Wciąż tylko słyszałam: stan bardzo poważny, stan bezpośredniego zagrożenia życia i może to głupie ale uspokajało mnie to bo nie słyszałam słowa "przełom", którego tak bardzo się bałam (głupia, za dużo się na ten temat naczytałam). O tym, że był to przełom miasteniczny dowiedziałam się dopiero dzień przed wypisem.       A przyczyny? Szukałam ich wspólnie z lekarzami, którzy po paru dniach już dokładnie znali moją historię leczenia, jak zwykle byli tym leczeniem zdziwieni. Dokładnie wypytali mnie o Imuran - dlaczego mi go włączono do leczenia, dlaczego nie brałam itp. Mieli problem - czy zastosować się do zaleceń Poradni Miastenii i włączyć mi w szpitalu Imuran czy jednak zakwestionować tamto leczenie i zastosować swoje metody. Postanowiono podać dużą dawkę Encortonu ( i stosować ją przez okres przynajmniej pół roku), obserwować reakcję mojego organizmu na ten lek a gdyby nie było poprawy włączyć jeszcze w szpitalu Imuran. Ponieważ z biegiem dni zauważalna była poprawa mojego stanu zdrowia, ostatecznie nie włączono mi leczenia Imuranem - jak mówili, zawsze zdążę go brać, zostawiono to na później - gdyby jednak nie było wystarczającej odpowiedzi na Encorton. Wg. nich bezpośrednią przyczyną przełomu w moim przypadku było niewystarczające, nieodpowiednie leczenie, gwałtowny postęp choroby i duży stres. Ostrzegali, że powrót do "zdrowia" potrwa wiele tygodni lub nawet kilka miesięcy. Wszystko to bardzo mnie przytłaczało, przygniatało, dusiło wewnętrznie, wypalało energię i siły tak bardzo teraz potrzebne. Ale przecież jestem twarda, jestem dzielna, jestem zorientowana w chorobie - z uśmiechem witałam lekarzy i przemiły personel, choć w człowieku tylko gniew, smutek, żal, jakieś głupie pretensje do życia i samej siebie.
      Z biegiem dni, gdy czułam się coraz lepiej, gdy leki zaczęły działać, gdy powolutku zaczęły wracać siły, gdy mogłam już w miarę normalnie rozmawiać i choć na 5 minut samej wyjść pospacerować po korytarzu - wracał humor, samozaparcie, chęć walki , chęć powrotu do domu. Bo nie spieszyło mi się z powrotem - w szpitalu było mi dobrze (sen, odpoczynek, dobre jedzenie), był to czas na przemyślenia i nowe postanowienia, tu w szpitalu czułam się bezpieczna, pod opieką, pod czujnym okiem lekarzy, mogłam to wykorzystać by zdobyć jak najwięcej wiedzy, odpowiedzi, podpytać się o moje dotychczasowe leczenie i przede wszystkim poczekać na jaką taką poprawę - bym mogła wrócić do domu zdrowsza, silniejsza i bardziej optymistycznie nastawiona, pozytywnie myśląca. Bo przecież świetnie sobie zdaję sprawę, że to nie koniec świata, że mam tylko miastenię, że po prostu potrzeba czasu na odnowę uszkodzonych mięśni, sił fizycznych i niestety sił psychicznych. Ale wiecie, to, że człowiek zdaje sobie z tego sprawę to jeszcze nie zawsze znaczy, że łatwiej mu z tym jest i gdy przychodzą momenty osłabienia i zmęczenia znowu dopada go dołek. Tak bardzo jest wtedy potrzebne wsparcie, nie zawsze od strony rodziny (bo nie do końca rozumieją chorobę), własna silna psychika, pogoda ducha i nastawienie do życia. Bo przełom jest ciężkim, wyczerpującym organizm przeżyciem ale długotrwały powrót do zdrowia też nie jest łatwy. Na razie wydaje mi się, że przedtem byłam zdrowsza. A każde zaostrzenie w chorobie a teraz przełom coś we mnie zostawia, tym razem "poszło" w nogi. Ale bardzo pozytywna jest dla mnie świadomość, że przełom miasteniczny mam za sobą, wiem co to jest, mam nowe, ciekawe doświadczenie związane z chorobą, wdrożone nowe (myślę, że lepsze) leczenie. No i wyszłam ze szpitala w piękny, słoneczny dzień, co od razu polepszyło mój nastrój.
      Wypisano mnie z rozpoznaniem - miastenia gravis przełom miasteniczny. Rozpisano sterydy z zaleceniem ich stosowania przynajmniej przez pół roku na dużych dawkach następnie stopniowo je zmniejszając, pod stałą obserwacją neurologa i kontrolnych badań, obserwacji samej siebie by ustalić jak najbardziej odpowiednią dawkę Encortonu (już mi buzia "urosła"), zalecono bardzo oszczędny tryb życia i niestety żadnej rehabilitacji - mój obecny stan na to nie pozwala. Możliwe, że będzie konieczność przebywania na sterydach o wiele dłużej na tak dużych dawkach - gdybym zauważyła, że zmniejszając dawkę czuję się gorzej a objawy choroby powracają mam z powrotem wracać do dawki większej. Możliwe też, że będzie konieczność włączenia do leczenia Imuranu, gdyby jednak sterydoterapia nie przynosiła efektów. No i mam się nastawić na długi powrót do pełni sił.
Encorton jest na ryczałt (ostatnio, gdy go brałam w kwietniu był wypisywany na 100%).

Ps. Leżałam na oddziale neurologii w szpitalu w Koszalinie - to mój kolejny tam pobyt, jestem już rozpoznawalna. Za każdym razem chwalę sobie pobyt na tym oddziale ze względu na dobrych lekarzy neurologów, ich coraz większą wiedzę na temat choroby, za podejście do pacjenta i troskę, za wdrożone leczenie - któremu ufam, za rozmowę. Ale również za kompetentny personel, warunki, czystość i smaczne jedzenie.

Warto przeczytać: 
www.machala.info/.../PTAiIT_Roztocze_Machala_W_Znieczulenie_a_m..

Odpowiedź NFZ

No i doczekałam się - dzisiaj przyszła odpowiedź NFZ wyjaśniająca sprawę refundacji leku Imuran. Trzy-stronicowe pismo bardzo mnie satysfakcjonujące.
Dla wyjaśnienia - chodzi o lek Imuran, stosowany w leczeniu miastenii, przepisany mi w kwietniu na ryczałt przez Poradnię Miastenii a który to ryczałt odmiennie interpretowali lekarz POZ oraz mój miejscowy neurolog - o sprawie pisałam 21.05. i 22.07. 2014. Do dnia dzisiejszego, z powodu niejasnej sytuacji, niewyjaśnionej kwestii refundacji tegoż leku, nie stosowałam go, byłam tylko na Mestinonie. Dawałam radę ale to jednak za mało - nasilone objawy miastenii zaczęły niedawno dawać mi się ostro we znaki.
Odpowiedź NFZ przyszła więc chyba w samą porę - od dnia jutrzejszego, kiedy to miejscowy lekarz neurolog zapozna się z odpowiedzią Funduszu będzie mógł mi już przepisać Imuran na ryczałt. Bo okazuje się, że: (fragment z w/w pisma) - " lek Imuran znajduje się w wykazie leków refundowanych: z odpłatnością ryczałtową we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji oraz we wskazań pozarejestracyjnych. Miastenia gravis jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym i mieści się w zakresie wskazań pozarejestracyjnych "choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w Charakterystyce Produktu Leczniczego". Dlatego lek ten dla pacjentów z ww jednostką chorobową przysługuje z refundacją w ryczałtowym poziomie odpłatności dla świadczeniobiorcy".
Także moi miejscowi lekarze nie mieli racji twierdząc, że "nie mogą mi przepisać Imuranu na ryczałt ponieważ nie jest on przypisany do miastenii" - to ich słowa, to od ich braku szerszej wiedzy medycznej na ten temat nie byłam do tej pory leczona tym lekiem. Tak to jest, gdy specjalista zleca lek niestosowany u nas w leczeniu miastenii, przepisuje mi tylko jedno opakowanie leku na ryczałt i nie zostawia informacji dla lekarza POZ, że jest to lek refundowany. Zostawia z problemem mnie chorą i leczących mnie tu na miejscu lekarzy - i ani z nim się skontaktować ani umówić itp.
W dalszej części pisma NFZ informuje, iż wymagam dalszego leczenia w poradni specjalistycznej oraz wyjaśnia sprawę wykonywania  kontrolnych badań w przebiegu leczenia Imuranem (na informacji dla lekarza POZ brak jest jakichkolwiek informacji co do diagnostyki kontrolnej) - co do skierowania na te badania, tak potrzebne przy leczeniu Imuranem: " lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może prowadzić kontynuację farmakoterapii zgodnie z informacją uzyskaną od lekarza neurologa jak i badania podstawowe wymagane stanem Pani zdrowia" - to fragment odpowiedzi uzyskanej od NFZ.
Narodowy Fundusz Zdrowia powyższe wyjaśnienie przesłał również do placówek realizujących na moją rzecz świadczenia podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistycznej w zakresie neurologii.
Może ktoś mi zarzucić dlaczego czekałam z wyjaśnieniem tej sprawy tak długo, dlaczego nie wzięłam "dupy w troki" i nie pojechałam do Poradni czy gdziekolwiek, prosząc o wyjaśnienie tej sprawy i rozpoczęcie dalszego leczenia. Otóż dobrze się czułam, do tego uwzięłam się na wyjaśnienie całej sytuacji, po trzecie powiedzmy sobie lekko straciłam zaufanie do specjalisty. Pewnie gdybym bardzo źle się czuła ruszyłabym niebo i ziemię by wyjaśnić moje dalsze leczenie ale ponieważ nie było tak źle...Także na jutro jestem umówiona na wizytę u neurologa - musi mi przepisać Imuran na ryczałt i od jutra zaczynam go stosować według wskazań specjalisty z Poradni - czyli przez kilka dni mam brać jedna tabletkę Imuranu i obserwować co się ze mną w tym czasie dzieje, następnie przez parę dni 2 tabletki by po jakimś czasie rozpocząć terapię 3 tabletkami dziennie. Oczywiście Mestinon także - w dawkach jakie stosowałam do tej pory.
Chciałabym się Was poradzić, spytać o Wasze doświadczenia z Imuranem - jak go stosowaliście czy stosujecie, w jakich dawkach, co to znaczy "po paru dniach obserwacji na swojej osobie mam brać 3 tabletki" - to dużo czy mało? Po paru czyli po ilu? Lepiej brać go rano czy na na wieczór?
Zdaje się, że mam jeszcze wiele pytań co do leczenia Imuranem- mam nadzieję, że jutro wszystkiego się dowiem, no i ciekawa jestem co powie neurolog na odpowiedź z NFZ . Jak to dobrze wiedzieć, na czym się stoi.

 

Fragment uzyskanej odpowiedzi z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Objawy miastenii - zmęczenie mową .

       Męczy mnie rozmowa, mówienie, chyba nawet logiczne myślenie. Męczy mnie skupienie uwagi na rozmowie, udzielanie sensownych odpowiedzi by rozmówca nie poczuł się urażony, by nie pomyślał, że go lekceważę i po prostu nie słucham. No, niestety czasem nie starczy tylko potakiwać głową, jeszcze trzeba coś odpowiedzieć. A mi wydaje się, że mózg się aż poci  z wysiłku, męczy się i nie pracuje.
       Póki sił starcza, staram się prowadzić rozmowę ciekawą, zainteresowaną drugą osobą, w końcu zaczynam podpierać sobie głowę i żuchwę bo zaczyna opadać, coraz mniej mówię czy zdawkowo odpowiadam ale jak najdłużej staram się trzymać formę.W momencie gdy zaczynam z kimś rozmawiać czuję się dobrze, jestem w dobrej formie, zmęczenie przychodzi z czasem, w trakcie rozmowy. Zaczynają męczyć się mięśnie gardła i krtani, mięśnie karku , mięśnie poruszające gałką oczną. A już nie daj Bóg gdy rozmowa jest nerwowa, porusza tematy drażliwe, gdy mam inne zdanie na dany temat i zaczynam się denerwować - wtedy zmęczenie przychodzi szybciej, zaczynają się trząść ręce,oddech staje się przyspieszony. A ja zrobiłam się przez chorobę bardzo emocjonalna i nie trzeba dużo by doprowadzić się do stanu w którym nasilają się objawy miastenii. Denerwuję się już samym faktem, że męczy mnie rozmowa i w ten sposób sama się nakręcam.
       Jestem zdziwiona tym, że powróciło to zmęczenie mową, nie miałam aż tak mocnych objawów od dobrych paru miesięcy,teraz jakby nasiliły się. Bojąc się spojrzeć prawdzie w oczy (czyli choroba nie odpuściła i nadal się rozwija) zwalam to na kilkudniowy pobyt u mnie mamy, z którą trzeba było poruszyć wiele tematów,obgadać wiele spraw rodzinnych czy po prostu pogadać o życiu, a że moja mama jest chora na wszystkie choroby świata-tematów nie brakowało(czasem mam wrażenie, że samo słuchanie mnie męczy). Przyznaję:uczucie dosyć dokuczliwe, frustrujące, na pewno ograniczające mnie towarzysko, powodujące niechęć do wychodzenia z domu, spotykania się ze znajomymi. Chcę żyć normalnie ale czasem się nie da...
       W tym momencie, podsumowując moje ostatnio pojawiające się stany pogorszenia, nasilenie objawów choroby, biorę pod uwagę dwie możliwości:1) kilkumiesięczne leczenie chemią nie zmniejsza w sposób wystarczający objawów choroby, 2) miastenia uogólniona  przeszła w postać miastenii uogólnionej podostrej (kliniczny podział miastenii wg.Ossermana). Jak jest naprawdę? Pewnie niedługo się dowiem.

Dyzartria jest zaburzeniem mowy powstałym na skutek uszkodzenia mięśni i/lub nerwów biorących udział w procesie komunikacji, czyli twarzy, języka, ust, podniebienia, krtani, oddechowych. Dysfunkcja może być spowodowana udarem, urazem czaszkowo-mózgowym, chorobą neurodegeneracyjną (np. chorobą Parkinsona, miastenią, zespołem parkinsonowskim), guzem mózgu, stwardnieniem rozsianym, miażdżycą naczyń mózgowych, zatruciem toksynami (w tym alkoholem).
W zależności od rodzaju dyzartrii mowa może być niewyraźna, zbyt wolna lub szybka, mogą występować zaburzenia natężenia głosu (mowa zbyt cicha lub całkowicie niesłyszalna) lub rezonansu (mowa nosowa).
źródło: http://www.test.medico-brain.pl/zaburzenia-mowy.html