Ubieram się w uśmiech, wkładam na siebie zadowolenie, humor, słońce i radość - i tak ubrana odwiedzam rodzinę, znajomych, koleżanki z pracy. Jestem wesołą towarzyszką rozmów, uważnie słucham innych, zarażam optymizmem i uśmiechem. Każdy czuje się ze mną dobrze, bo wie, że go słucham a to co powie zostanie tylko między nami. Jestem otwarta i lubię słuchać - zresztą łatwiej mi słuchać niż mówić (nie ze względu na chorobę) - tak było zawsze, po prostu jestem z tych ludzi co potrafią innych słuchać, nie śmieją się, nie oceniają, nie krytykują. Słucham innych a oni chcą tego i to im wystarcza. Bo czasem tylko tego trzeba. Czasem to tak dużo. Nie mówię o sobie, jeżeli już to zdawkowo - "tak wszystko u mnie dobrze, dzieci świetne, mąż wspaniały, radzę sobie - jakieś tam małe problemy jak wszędzie". I widzę, że to innym wystarcza, nie potrzebują więcej wiedzieć, nie wypytują bo i po co? Każdy z nas żyje własnymi problemami, tysiącami spraw ważnych i małych. Zmaga się z życiem i samym sobą. Nie opowiadam znajomym czy rodzinie o chorobie - najwyżej jakieś dwa, trzy ogólnikowe zdania - zresztą o czym mówić, przecież wyglądam dobrze, dbam o siebie, choroby nie widać (a ludzie chcą widzieć człowieka chorego - po którym widać zachodzące w nim zmiany, tak żeby było o czym później gadać i rozpowiadać), zresztą mam tylko miastenię a oni tysiące innych chorób. I normą już jest, że zawsze są bardziej chorzy ode mnie - no cóż, przy mnie mogą się wyżalić. Im ulży, mi nie ubędzie. Mojej choroby nie rozumieją, jest dla nich dziwna - przez pewien czas, owszem byłam jakąś sensacją, szczególnie jak chodziłam cała opuchnięta od sterydów -wtedy temat był i choroba. Teraz już chyba mi nikt nie wierzy. Swoją chorobę trzymam w domu, tylko tu mogę sobie pozwolić na pokazanie jej twarzy. Dla świata (wychodzę wtedy oczywiście gdy dobrze się czuję) ubieram się w uśmiech...Zresztą "wyszłam już z obiegu" - nie pracuję, powoli tracę kontakt z dawnymi znajomymi, z niektórych sama zrezygnowałam (nie potrzebuję fałszywych przyjaciół), nie jestem już interesująca. Nie plotkuję, nie oglądam seriali, nikogo nie znam - o czym ze mną gadać? W życiu jestem obserwatorem (nie mylić z podglądactwem - ten temat jest mi obcy)- zawsze siadam z tyłu sali, wolę być ostatnia i mieć wszystkich przed sobą - bo wtedy widzę ludzi, ich twarze, ich reakcje, emocje, słyszę ich głos i czuję prawdę lub fałsz. Ludzi nauczyłam się trzymać na dystans, nie wpuszczam nikogo do mojego świata (zresztą nic ciekawego w nim nie ma, także żadna strata dla innych) - tak nauczyło mnie życie, doświadczenie i obserwacja. Nie zawsze jest mi z tym dobrze, czasem nawet bardzo ciężko, czasem chce się z kimś porozmawiać po prostu o sobie ale to są chwile słabości, nie chcę ich potem żałować. A tak ciężko jest komuś zaufać...Znacie to, prawda?
Czy nie bezpieczniej jest założyć "maskę" i mówić wszystkim, że jest dobrze? Bo np. jeżeli ma to uspokoić najbliższych to dlaczego nie? Jeżeli pomaga mi to pozbyć się wścibskich, "serdecznych "przyjaciół , znajomych - to czemu nie? Chronię siebie, uspokajam najbliższych, a mój dom jest moją twierdzą.
"Muszę zmajstrować sobie uśmiech, uzbroić się weń, schronić się pod jego opieką, mieć czym odgrodzić się od świata, zamaskować swe rany, wreszcie wyćwiczyć się w noszeniu maski". Emil Cioran
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą wsparcie w chorobie. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą wsparcie w chorobie. Pokaż wszystkie posty
niedziela, 3 sierpnia 2014
wtorek, 29 lipca 2014
Dziękuję
Chciałabym podziękować wszystkim zaglądającym na mój blog, znajomym i nieznajomym, osobom, które przez przypadek weszły na niego i może zostały na dłużej , tym, którzy czytają mój blog i znajdują w nim interesujące ich informacje, wszystkim chorym na miastenię, którzy zechcieli dołączyć do grona moich znajomych , tym wszystkim , którzy mnie wspierają i pomagają psychicznie.
Cieszę się bo każde wejście na blog, każde polubienie mojej strony na facebooku - jest dla mnie małym świętem, moją radością, rozjaśnia mi dzień, pozwala pogodnie przejść przez ciężki dzień. Każde wejście to takie małe słoneczko zaglądające do mnie codziennie i wywołujące uśmiech na mojej twarzy. Tak to odczuwam, tak to przyjmuję bo szczerze mówiąc, myślałam, że nie trafi tu przysłowiowy pies z kulawą nogą., że będę pisać "sobie a muzom". Ciesze się , że nie miałam racji. Dziękuję w tym momencie moim wspaniałym dzieciom bo to dzięki ich namowom powstał ten blog o mojej chorobie - miastenii. Piszę o chorobie, o życiu z nią i nieśmiało, trochę o moim codziennym niezbyt ciekawym życiu, o mnie. Bo w tej chorobie jestem ja - ucząca się jej, nie poddająca się , ja- dojrzała kobieta, która dopiero teraz otwiera swoje "okno na świat" pisząc bloga, będąc na facebooku, poznając przez to nowych , wspaniałych ludzi, poznając przede wszystkim innych chorych na miastenię - na czym mi bardzo zależało. Bo to znaczy, że nie jestem sama, że jestem w grupie, jestem jej częścią. Mam powody do radości, prawda?
Nie wiem, czy podoba się Wam mój blog, nie mam jak na razie na nim komentarzy ale dostaję maile wysyłane bezpośrednio na mój adres z podziękowaniami, co niezmiernie mnie cieszy. Cieszy mnie już sam fakt, że komuś chciało się do mnie napisać, wymienić uwagami, napisać o swojej chorobie czy tylko o sobie. Bo "jestem tą, która słucha".
Dziękuję.
Cieszę się bo każde wejście na blog, każde polubienie mojej strony na facebooku - jest dla mnie małym świętem, moją radością, rozjaśnia mi dzień, pozwala pogodnie przejść przez ciężki dzień. Każde wejście to takie małe słoneczko zaglądające do mnie codziennie i wywołujące uśmiech na mojej twarzy. Tak to odczuwam, tak to przyjmuję bo szczerze mówiąc, myślałam, że nie trafi tu przysłowiowy pies z kulawą nogą., że będę pisać "sobie a muzom". Ciesze się , że nie miałam racji. Dziękuję w tym momencie moim wspaniałym dzieciom bo to dzięki ich namowom powstał ten blog o mojej chorobie - miastenii. Piszę o chorobie, o życiu z nią i nieśmiało, trochę o moim codziennym niezbyt ciekawym życiu, o mnie. Bo w tej chorobie jestem ja - ucząca się jej, nie poddająca się , ja- dojrzała kobieta, która dopiero teraz otwiera swoje "okno na świat" pisząc bloga, będąc na facebooku, poznając przez to nowych , wspaniałych ludzi, poznając przede wszystkim innych chorych na miastenię - na czym mi bardzo zależało. Bo to znaczy, że nie jestem sama, że jestem w grupie, jestem jej częścią. Mam powody do radości, prawda?
Nie wiem, czy podoba się Wam mój blog, nie mam jak na razie na nim komentarzy ale dostaję maile wysyłane bezpośrednio na mój adres z podziękowaniami, co niezmiernie mnie cieszy. Cieszy mnie już sam fakt, że komuś chciało się do mnie napisać, wymienić uwagami, napisać o swojej chorobie czy tylko o sobie. Bo "jestem tą, która słucha".
Dziękuję.
Subskrybuj:
Posty (Atom)
Turnus rehabilitacyjny
Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...
-
Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to ...
-
Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (...
