Znaczny stopień niepełnosprawności.

       To nie jest fajne jak nie możesz samodzielnie nalać płynu do pralki - wylewa się na wszystkie strony bo butelka za ciężka a ręce się trzęsą; nie możesz przenieść kubka z herbatą z blatu kuchennego na stół bo to za duży wysiłek; nie jest fajne jak nie możesz sama zalać sobie tej herbaty czy kawy bo nagle się okazuje, że czajnik jest za ciężki a ty lejesz wszędzie wodę tylko nie do kubka; nie możesz posmarować masłem kromki chleba; nie możesz obrać jabłka; nie możesz jeść, nie masz siły podnieść się z łóżka by przejść do łazienki i potrzebujesz pomocy drugiej osoby; nie możesz zapiąć guzików; nie masz siły się uczesać; nie możesz odkręcić głupiej nakrętki od pasty do zębów, założenie kurtki, butów i ich zawiązanie to nie lada wyczyn; nie jest fajnie, gdy wszędzie idziesz z osobą towarzyszącą a podpisanie dokumentu jest dla ciebie wysiłkiem i sprawia, że trzęsą się ręce, oblewają poty, musisz w tym czasie odpocząć a litery wychodzą koślawe. Nie jest fajne gdy...Takich przykładów można by mnożyć, to z nich, tych drobnych codziennych czynności wykonywanych niemal automatycznie, na które tak naprawdę nie zwracamy uwagi gdy dobrze się czujemy, jesteśmy zdrowi - składa się na dzień. I dopóki nie sprawia nam to trudności, dopóty jesteśmy sprawni i nawet przez myśl nam nie przejdzie, że takie błahostki mogą w ogóle sprawiać jakąkolwiek trudność  czy niesamowicie męczyć. Lecz jeżeli wykonywanie tak zwykłych czynności, wypełnianie obowiązków domowych, samoobsługa, samodzielność, poruszanie się zaczyna nam sprawiać trudność, potrzebujemy pomocy drugiej osoby, stan naszego zdrowia powoduje nasze ograniczenia, zamyka nas w czterech ścianach - zaczyna to się robić przykre, nieprzyjemne, zżerające wnętrze, stresujące a w końcu dołujące i przygnębiające. Doprowadzające czasem do płaczu, do zamknięcia się w sobie, do myśli, że świat twój nagle się skurczył a ty zaczynasz potrzebować pomocy. Pewnie, że nie zawsze tak jest - jest wiele pięknych dni, kiedy czuję się w miarę dobrze i robię wszystko sama, próbuję wtedy nadrobić stracony wg. mnie czas i co? I wszystko wraca a ja padam. Kółko się zamyka.
       Niestety przełom miasteniczny, pogorszenie się mojego stanu zdrowia, silne, duże dawki leków zrobiły swoje - osłabiły mnie, wpłynęły znacząco na moją ograniczoną samodzielność i samoobsługę, zaczęłam coraz częściej potrzebować pomocy drugiej osoby. Przykre, ale nie dawałam sobie rady sama. A dla mnie właśnie te małe codzienne czynności, które nagle okazują się nie do wykonania - wpędzają mnie w dołek psychiczny, załamują, powodują zgorzknienie ale też agresywność, drażliwość - bo chcę to robić sama, przecież to nie jest wysiłek, to nic ciężkiego a tu niemożność ich wykonania powoduje, że najpierw wpadam w  złość a potem w jakąś apatię. Zamykam się. Denerwuję się bo czuję się w jakiś sposób ubezwłasnowolniona przez swoją chorobę. Szlag mnie trafia a potem bezsilność.
       W związku  z tym wszystkim, za namową lekarzy złożyłam wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności (do tej pory miałam stopień umiarkowany a symbol 10-N 05-R). Komisję miałam dopiero w godzinach popołudniowych - a raczej nie jest to najlepszy czas dla nas, miasteników, do tego czułam się wprost okropnie - duszność, problemy z oddechem, osłabienie, na oczy prawie nie widziałam, nie byłam w stanie siedzieć. Wyglądałam nieciekawie a ta opuchlizna na twarzy też robi odpowiednie wrażenie. Oczywiście byłam z mężem. W ogóle to wszyscy myśleli, że ja mam chorobę związaną z układem oddechowym, własnie przez ten świszczący, ciężki oddech. W gabinecie lekarza byłam bardzo krótko.
       Znaczny stopień niepełnosprawności i niezdolność do samodzielnej egzystencji - takie mam obecnie orzeczenie, które wydał lekarz komisji Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie wydane na dwa lata. Symbol przyczyny niepełnosprawności 10-N. Powiem Wam, że jak spodziewałam się tego znacznego stopnia tak zdziwiła mnie ta niezdolność do samodzielnej egzystencji. W ogóle to tak przykro brzmi, już samo pojęcie jest jakieś dołujące. Z jednej strony wiem, że często (ostatnio zbyt często) potrzebuję pomocy drugiej osoby a z drugiej nie dopuszczam do siebie myśli, że jestem obecnie "tak chora". Ale przyjmuję to jako ograniczenie czasowe, przecież nie będę wciąż chorować - na drugi rok mam zamiar być w świetnej formie (no dobra - w lepszej), wierzę, że Imuran już trochę postawi mnie na nogi a ja będę mogła rozglądać się za jakąś dorywczą pracą. Choć jak się ma praca (jakakolwiek )do tego typu orzeczenia? Wiem, że stopień znaczny nie przeszkadza w podjęciu pracy w odpowiednich warunkach ale ta niezdolność do samodzielnej egzystencji? Myślę, że samo podjęcie pracy to marzenie "ściętej głowy" w moim przypadku (i w ogóle dla niepełnosprawnych) ale tak bardzo bym chciała coś robić, że gdzieś tam, na dnie czai się nadzieja i na dorobienie i na remisję. Na razie jest jak jest, potrzeba czasu i cierpliwości ale jak będzie jutro, za miesiąc, za rok?
Pewnie lepiej...



Są trzy stopnie niepełnosprawności:
1. znaczny
2. umiarkowany
3. lekki
Znaczny stopień niepełnosprawności (w ZUS całkowita niezdolność do pracy
i niezdolność do samodzielnej egzystencji – dawna I grupa inwalidzka). Do znacznego stopnia
niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy
albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról
społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku
z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Niezdolność do  samodzielnej egzystencji rozumiemy jako naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokojenie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.Termin "niezdolność do samodzielnej egzystencji” mieści w sobie tak opiekę, oznaczającą pielęgnację, czyli zapewnienie choremu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania higieny osobistej itp., jak również pomoc w załatwianiu elementarnych spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza.
Są ulgi, należy się zasiłek pielęgnacyjny (153 zł).