Znaczny stopień niepełnosprawności.

       To nie jest fajne jak nie możesz samodzielnie nalać płynu do pralki - wylewa się na wszystkie strony bo butelka za ciężka a ręce się trzęsą; nie możesz przenieść kubka z herbatą z blatu kuchennego na stół bo to za duży wysiłek; nie jest fajne jak nie możesz sama zalać sobie tej herbaty czy kawy bo nagle się okazuje, że czajnik jest za ciężki a ty lejesz wszędzie wodę tylko nie do kubka; nie możesz posmarować masłem kromki chleba; nie możesz obrać jabłka; nie możesz jeść, nie masz siły podnieść się z łóżka by przejść do łazienki i potrzebujesz pomocy drugiej osoby; nie możesz zapiąć guzików; nie masz siły się uczesać; nie możesz odkręcić głupiej nakrętki od pasty do zębów, założenie kurtki, butów i ich zawiązanie to nie lada wyczyn; nie jest fajnie, gdy wszędzie idziesz z osobą towarzyszącą a podpisanie dokumentu jest dla ciebie wysiłkiem i sprawia, że trzęsą się ręce, oblewają poty, musisz w tym czasie odpocząć a litery wychodzą koślawe. Nie jest fajne gdy...Takich przykładów można by mnożyć, to z nich, tych drobnych codziennych czynności wykonywanych niemal automatycznie, na które tak naprawdę nie zwracamy uwagi gdy dobrze się czujemy, jesteśmy zdrowi - składa się na dzień. I dopóki nie sprawia nam to trudności, dopóty jesteśmy sprawni i nawet przez myśl nam nie przejdzie, że takie błahostki mogą w ogóle sprawiać jakąkolwiek trudność  czy niesamowicie męczyć. Lecz jeżeli wykonywanie tak zwykłych czynności, wypełnianie obowiązków domowych, samoobsługa, samodzielność, poruszanie się zaczyna nam sprawiać trudność, potrzebujemy pomocy drugiej osoby, stan naszego zdrowia powoduje nasze ograniczenia, zamyka nas w czterech ścianach - zaczyna to się robić przykre, nieprzyjemne, zżerające wnętrze, stresujące a w końcu dołujące i przygnębiające. Doprowadzające czasem do płaczu, do zamknięcia się w sobie, do myśli, że świat twój nagle się skurczył a ty zaczynasz potrzebować pomocy. Pewnie, że nie zawsze tak jest - jest wiele pięknych dni, kiedy czuję się w miarę dobrze i robię wszystko sama, próbuję wtedy nadrobić stracony wg. mnie czas i co? I wszystko wraca a ja padam. Kółko się zamyka.
       Niestety przełom miasteniczny, pogorszenie się mojego stanu zdrowia, silne, duże dawki leków zrobiły swoje - osłabiły mnie, wpłynęły znacząco na moją ograniczoną samodzielność i samoobsługę, zaczęłam coraz częściej potrzebować pomocy drugiej osoby. Przykre, ale nie dawałam sobie rady sama. A dla mnie właśnie te małe codzienne czynności, które nagle okazują się nie do wykonania - wpędzają mnie w dołek psychiczny, załamują, powodują zgorzknienie ale też agresywność, drażliwość - bo chcę to robić sama, przecież to nie jest wysiłek, to nic ciężkiego a tu niemożność ich wykonania powoduje, że najpierw wpadam w  złość a potem w jakąś apatię. Zamykam się. Denerwuję się bo czuję się w jakiś sposób ubezwłasnowolniona przez swoją chorobę. Szlag mnie trafia a potem bezsilność.
       W związku  z tym wszystkim, za namową lekarzy złożyłam wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności (do tej pory miałam stopień umiarkowany a symbol 10-N 05-R). Komisję miałam dopiero w godzinach popołudniowych - a raczej nie jest to najlepszy czas dla nas, miasteników, do tego czułam się wprost okropnie - duszność, problemy z oddechem, osłabienie, na oczy prawie nie widziałam, nie byłam w stanie siedzieć. Wyglądałam nieciekawie a ta opuchlizna na twarzy też robi odpowiednie wrażenie. Oczywiście byłam z mężem. W ogóle to wszyscy myśleli, że ja mam chorobę związaną z układem oddechowym, własnie przez ten świszczący, ciężki oddech. W gabinecie lekarza byłam bardzo krótko.
       Znaczny stopień niepełnosprawności i niezdolność do samodzielnej egzystencji - takie mam obecnie orzeczenie, które wydał lekarz komisji Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie wydane na dwa lata. Symbol przyczyny niepełnosprawności 10-N. Powiem Wam, że jak spodziewałam się tego znacznego stopnia tak zdziwiła mnie ta niezdolność do samodzielnej egzystencji. W ogóle to tak przykro brzmi, już samo pojęcie jest jakieś dołujące. Z jednej strony wiem, że często (ostatnio zbyt często) potrzebuję pomocy drugiej osoby a z drugiej nie dopuszczam do siebie myśli, że jestem obecnie "tak chora". Ale przyjmuję to jako ograniczenie czasowe, przecież nie będę wciąż chorować - na drugi rok mam zamiar być w świetnej formie (no dobra - w lepszej), wierzę, że Imuran już trochę postawi mnie na nogi a ja będę mogła rozglądać się za jakąś dorywczą pracą. Choć jak się ma praca (jakakolwiek )do tego typu orzeczenia? Wiem, że stopień znaczny nie przeszkadza w podjęciu pracy w odpowiednich warunkach ale ta niezdolność do samodzielnej egzystencji? Myślę, że samo podjęcie pracy to marzenie "ściętej głowy" w moim przypadku (i w ogóle dla niepełnosprawnych) ale tak bardzo bym chciała coś robić, że gdzieś tam, na dnie czai się nadzieja i na dorobienie i na remisję. Na razie jest jak jest, potrzeba czasu i cierpliwości ale jak będzie jutro, za miesiąc, za rok?
Pewnie lepiej...



Są trzy stopnie niepełnosprawności:
1. znaczny
2. umiarkowany
3. lekki
Znaczny stopień niepełnosprawności (w ZUS całkowita niezdolność do pracy
i niezdolność do samodzielnej egzystencji – dawna I grupa inwalidzka). Do znacznego stopnia
niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy
albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról
społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku
z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Niezdolność do  samodzielnej egzystencji rozumiemy jako naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokojenie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.Termin "niezdolność do samodzielnej egzystencji” mieści w sobie tak opiekę, oznaczającą pielęgnację, czyli zapewnienie choremu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania higieny osobistej itp., jak również pomoc w załatwianiu elementarnych spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza.
Są ulgi, należy się zasiłek pielęgnacyjny (153 zł).

PFRON-stopień niepełnosprawności,komisja,likwidacja barier w komunikowaniu się.

Zaskoczyli mnie dzisiaj w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Przyjęli mój wniosek o dofinansowanie do kupna laptopa (w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się) bez zbędnych komentarzy i pytań. Pokazali co jeszcze poprawić,sprawdzili pod względem formalnym i grzecznie poinformowali ,że odpowiedź przyjdzie w ciągu 30 dni.Przyznaję, że idąc do starostwa byłam nastawiona bojowo, w myślach układając już sobie mowę na temat ich działalności a przede wszystkim niegrzecznego traktowania petentów. Dlaczego? Po pierwsze: w styczniu pobierając wniosek dano mi go z wielką łaską i na powtórną moja prośbę, po drugie: usłyszałam, że pieniędzy nie ma i nie będzie, to i wniosku mogę nie składać, po trzecie: na pytanie "dla kogo ten laptop?" odpowiedziałam że dla mnie, jestem osobą niepełnosprawną i jest mi niezbędny przy mojej chorobie- to tylko na mnie spojrzano od góry w dół chyba szukając tej mojej niepełnosprawności. Dobrze znam ten wzrok, spotkałam się z nim nie raz, nawet u lekarzy. Zadziałał tu znany stereotyp- jak to osoba niepełnosprawna ruchowo i nie jest na wózku, ani o kulach, nawet na chorą nie wygląda(ale to osobny temat).
Fakt jest taki , że wniosek przyjęto, kazano mi tylko wykreślić regulowany stolik pod laptopa (który akurat jest mi niezbędny)ale nie podlega dofinansowaniu- także tylko laptop i urządzenie wielofunkcyjne.Z powodu bardzo niskich dochodów staram się o dofinansowanie kosztów przedsięwzięcia w całości a nie tylko 80%.W uzasadnieniu pisałam: króciutko co to jest miastenia i jak potrafi na wiele dni unieruchomić w łóżku co utrudnia kontakty ze światem zewnętrznym czy załatwianie spraw przez internet, poszukiwanie pracy czy pisanie bloga, że da komfort psychiczny, pozwoli na rehabilitację psychiki tak potrzebną osobie niepełnosprawnej. Przepraszam, że tak się rozpisuję na ten temat, może to się wydawać komuś nudne, ale osobie zainteresowanej tym tematem może się przydać - sama wiem jakich informacji szukałam w internecie czy na forum i niektórych nie znalazłam.Wiem, że w pierwszej kolejności przyznają dofinansowania osobom ze stopniem niepełnosprawności znacznym i dysfunkcją narządu wzroku. Ja od 2012 r.(moja pierwsza komisja) miałam przyznany na rok- stopień niepełnosprawności umiarkowany i częściową niezdolność do pracy. Na drugiej komisji w 2013 r.przyznano mi ten sam stopień na 3 lata.Wiadomo, że z każdą komisją a najbardziej tą pierwszą związany jest duży stres, nie wiadomo jak się zachowywać,co mówić.Na komisji był lekarz neurolog zapoznany już z moją dokumentacją medyczną. Nie miał szans przeprowadzić ze mną wywiadu neurologicznego ,wystarczyło, że na mnie spojrzał, na to w jakim jestem obecnie stanie (opadnięta powieka, totalne zmęczenie, nawet nie miałam sił mówić czy podpisać się)- spisał tylko moje dane i odesłał do pokoju w którym przeprowadzają wywiad środowiskowy. Za drugim razem sytuacja się powtórzyła. Przed komisją przeczytałam chyba całe forum i porady chorych na ten temat, ludzie różnie radzą: a to nie brać tabletek w ten dzień,a to przyjść w przydeptanych butach i koniecznie z opiekunem, itp..Ja komisję miałam o godz.13, kiedy już zmęczenie daje o sobie znać, do tego doszedł stres i nerwy a to wystarczy by choroba pokazała co potrafi zrobić z człowiekiem.Co dało mi przyznanie stopnia niepełnosprawności od strony praktycznej?Przede wszystkim stypendium z tego tytułu na ostatnim roku studiów(260 zł miesięcznie) i kartę parkingową.Teraz mam nadzieję na przyznanie dofinansowania do kupna laptopa a w przyszłości zamierzam skorzystać z dofinansowania do przystosowania łazienki do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej(PFRON),gdzie umieściłam kilka ważnych linków.