Ale mnie ścieło...

       Boże, jak mnie wczoraj z nóg ścięło! Dosłownie, nagle, niespodziewanie. Całe szczęście siedziałam i byłam w domu. Zdążyłam talerz ze stołu odsunąć bo głowa by mi w nim wylądowała. No opadłam bez sił na stół, ani się samej podnieść do pozycji pionowej ani samej wstać czy przejść do łóżka by się położyć. Jedliśmy obiad, nie byłam sama w domu. Musiałam "odpocząć" na stole by później mąż pomógł mi się podnieść i przetransportować mnie na łóżko. Bez sił, z opadniętą głową, z opadniętą powieką, z uczuciem, że cała twarz i oczy zapadają się do środka, z ciężkim oddechem męczyłam się do wieczora. Musiałam mieć zasłonięte okna i absolutną ciszę - wszystko mnie w tym momencie denerwuje a światło razi. Zawsze tak mam w tych złych dniach. Jak zwykle sam moment osłabnięcia i utraty sił, tego miastenicznego zmęczenia trwał krótko, za to by wrócić do siebie to już potrzebuję dzień lub dwa. Taka szmaciana lalka ze mnie. Czuję się okropnie zmęczona, mięśnie mam jak flaki.
       Leżałam i zastanawiałam się dlaczego mnie to wzięło - najbardziej niepokoi mnie w tym wszystkim oddech, trudność w oddychaniu - nie umiem sobie z tym poradzić i nie wiem już czemu to przypisywać. Nic wczoraj nie robiłam. Ale tak myślę, że zaczęło się od spaceru. Wyszłam się przejść i po drodze zrobić maleńkie zakupy. Spacer trwał około dwóch godzin - wczoraj była przepiękna pogoda. Wolniutko, krok za krokiem, nie spiesząc się zrobiłam parę kilometrów - lekarze wciąż mi powtarzają, że mam dużo chodzić bez względu na pogodę, gdyż u mnie jest to jedyna forma rehabilitacji. Więc chodzę, choćby pół godziny dziennie jak się gorzej czuję i to nie oddalam się za bardzo od domu. Ale ostatnio za każdym wyjściem wracałam lekko zmęczona, bardzo spocona - z czym można sobie poradzić - ale też każde wyjście to problem ze swobodnym oddychaniem. No idę i się męczę bo nie mam czym oddychać (takie wrażenie), jakbym płuca miała za małe, oddech mam ciężki. Przez to spacer nie jest już przyjemnością. W domu mówią mi żebym nie wychodziła w takim razie, przecież mogę się przejść po podwórku, po co się męczyć. Tylko, że ja nie chcę robić kółek wokół trawnika tylko spacerować, lubię to. Zresztą to właśnie na dworze, na świeżym powietrzu mam problem ze złapaniem oddechu i swobodnym oddychaniem. W domu mało kiedy, jeżeli już to wieczorem czy w nocy ale to wiem , że związane z astmą.
       Także wczoraj tylko się przeszłam. Co mnie zmęczyło? Czyżby samo chodzenie mnie męczyło i przez to męczą się mięśnie międzyżebrowe i z tego powodu mam problem z oddychaniem? Czy jest to tylko astma? Czy po prostu jedno z drugim daje takie efekty? Zawsze mam przy sobie Fostex (lek na astmę) w razie czego psikam sobie ale coś nie bardzo pomaga.
       Może jestem jeszcze trochę osłabiona po przeżytym przeziębieniu i za wcześnie zrobiłam sobie taki spacer? Chociaż wątpię, bo przeziębienie minęło już parę dni temu. Fakt, wymęczyłam się, wyleżałam, leczyłam się domowymi sprawdzonymi miksturami babci i mamy i wyszłam z tego. Ale gdy się już podniosłam to za chwilę się znowu położyłam - była zmiana pogody - a ja źle to znoszę. Dlatego też nie pisałam już tyle czasu. Wczoraj gdy chciałam trochę nadrobić te moje braki wpisów - leżałam znowu. Tak naprawdę szlag mnie już trafia. No bo zdaje się nie jest nic lepiej. Jak w ogóle nic absolutnie w domu nie robię to nie męczę się. Ale co ja nazywam robotą? Przecież to śmieszne - zrobienie obiadu, jakaś przepierka, takie zwyczajne prace domowe aż wstyd wymieniać. A jednak...Jak zauważyłam, wystarczy mi jedna jakaś robota by potem odpoczywać. Jeżeli coś planuję, coś chcę zrobić, choćby to miały być tylko porządki w szafce, muszę to zrobić do południa, najpóźniej do 13-14 godziny. To samo dotyczy pisania. Jeżeli nie napiszę do tej pory to małe są szanse bym zrobiła to później. I to spanie, codziennie po południu taka mnie chęć na spanie ogarnia... Oczywiście są dni, kiedy świetnie się czuję przez cały dzień, wtedy ogromnie się cieszę, delektuję się takim dniem, to dla mnie święto. Ale ostatnio nie mam za dużo takich dni, leżeć mi się już sprzykrzyło. Źle mi z tym, nie czuję się zbyt komfortowo, głupio mi kolejny raz mówić w domu, że słabo się czuję - mimo zrozumienia ze strony rodziny. Ja się z tym źle czuję. A zaraz wiosna, trzeba będzie zająć się sadzeniem, porządkami wśród kwiatów na ogrodzie...
       Obecnie zeszłam już na 10 mg Encortonu i niestety z wagi nie schodzę. Także z mojego planu zejścia  z wagi na wiosnę nici. Spisuję sobie wszystkie moje objawy, sytuacje, wrażenia by móc je przedstawić lekarce, lista już jest długa. Na drugi tydzień mam wizytę i mam nadzieję, że przyniesie coś nowego, pozytywnego, optymistycznego.
A teraz aby tylko nabrać sił, słonko za oknem świeci, musi być ładnie - ale dzisiaj nie wychodzę. Dzisiaj słucham muzyki, zapalam świeczki, relaksuję się.

"Męczliwość mięśni gałek ocznych jest najczęściej spotykanym objawem klinicznym w MG i u znacznej liczby pacjentów są to  pierwsze objawy choroby. U części  chorych pomimo leczenia farmakologicznego (leki cholinergiczne i immunosupresyjne) choroba postępuje, doprowadzając do osłabienia innych mięśni, w tym mięśni opuszkowych, a w zaawansowanych stadiach także oddechowych."
źródło: http://annales.gumed.edu.pl/attachment/attachment/443/23-an35-Marjanski.pdf