Najpierw pomyślałam , że nie będę nic pisać, bo nic się złego nie dzieje - oczywiście związanego z miastenią. Potem przyszła mi myśl, a dlaczego nie? Czy to, że od początku kwietnia czuję się prawie dobrze to powód by nie pisać? Czy mam pisać tylko o tym jak źle się czuję, co mi dolega? Nie!!! Przecież właśnie to jest życie z miastenią na co dzień - właśnie takie, kiedy mamy złe dni ale też dużo dobrych, takich dobrych jak ja mam ostatnio.
O miastenii nie zapominam na minutę. Miastenia towarzyszy mi codziennie. Mam wrażenie, że przy każdej wykonywanej czynności, przy każdej mojej wyższej aktywności, cały czas o niej myślę, zważając właśnie na nią, robię te czy inne codzienne domowe czy przydomowe prace. Najpierw oceniam swoje siły, co chcę dzisiaj zrobić, czy dam radę czy jednak przeceniam własne możliwości, moje samozaparcie czy głupi upór typu "tylko ja to mogę dobrze zrobić". Tak naprawdę wszystko jest związane z miastenią - moje samopoczucie, mój humor, emocje, moja aktywność fizyczna czy towarzyska, moje spędzanie czasu, cały mój dzień. Moje życie jest podporządkowane miastenii, to ona decyduje, kiedy kończy się mój dzień, kiedy idę spać czy wstaję, jak spędzę dany mi dzień, nawet to czy będę w stanie pisać. Nie podoba mi się to, nie chciałabym tego ale nic nie mogę na to poradzić. Czasem gdy się odważę i spróbuję coś nad moje siły, coś poza planem, gdy źle ocenię dany moment, gdy za dużo się cieszę danym dobrym dniem ona potrafi o sobie szybko przypomnieć i dokładnie potrafi powiedzieć "kto tu rządzi". A ja nie chcę być jej "niewolnikiem" i tak się szarpiemy ze sobą, próbujemy się dogadać ale ja mam jednak małe szanse na wygraną. Walczyć z chorobą czy się podporządkować i powolutku robić swoje? Tak by nie czuć zmęczenia (ale czy tak się da, ono tak nagle na mnie spada), drobnymi kroczkami iść codziennie naprzód i mieć satysfakcję z tego co udało się zrobić - mam tu na myśli drobne, codzienne czynności, które przy miastenii potrafią nagle być nie do wykonania i urastać do rangi problemu. Tak, by mieć satysfakcję, że znowu miałam dobry dzień, że cokolwiek zrobiłam, że się nie zmęczyłam, że mogłam posiedzieć dłużej przy komputerze, że mogłam poczytać, wyjść na spacer, odebrać telefon i pogadać godzinę np. z mamą. Niby głupoty a jednak, dla mnie chorej na miastenię tak ważne - bo własnie przy takich głupotach miastenia potrafi być bardzo nieprzyjemna i uziemnić na parę dni w łóżku. Tylko trzeba być ostrożnym, wciąż o niej pamiętać, to może będzie łaskawa - i to mnie wkurza, bo ja chciałabym żyć pełnią życia, jeszcze wiele zobaczyć, wiele przeżyć, dużo przeczytać, jeździć rowerem, pracować. Nie stresować się, nie denerwować bo mnie to "zabija". Miastenia ogranicza, zawęża moje życie, nie pozwala choćby na "podróż życia" - do Chin - czego absolutnie zabronili mi lekarze a co okropnie przeżywam. Bo to wszystko oznacza, że moje życie to teraz dom i ogród. To nie jest mało i nie narzekam. Doceniam to i jestem szczęśliwa mając własne, kochane miejsce na ziemi.To ważne, by mieć gdzie się schować przed coraz głupszym światem i czuć się w nim bezpiecznie. Czasem myślę, że moja, nasza choroba trochę dziwnie nas ogranicza, nie pozwala na pracę czy normalne życie ale wszystko zmienia - przynajmniej moja miastenia, już zaawansowana. Bo przecież jestem sprawna, chodzę, choroby nie widać, dbam o siebie ale nie mogę powiedzieć "mogę wszystko!", "nie dam się!" czy choćby "dzisiaj idę się zabawić". Nawet nie mogę się umówić z kimś na konkretną godzinę czy datę ponieważ często się nie zjawiam, spóźniam (czego nie znoszę), mimo, że staram się jak najlepiej, szykuję, prawie gotowa do wyjścia - gdy nagle, niespodzianie bierze mnie władanie miastenia. I jest to powód do nerwów, stresu, złych emocji...Zmęczenie, dziwne, obezwładniające, nagłe, obejmujące wszystkie mięśnie, nie jestem w stanie nic robić, nie myślę wtedy, nie kojarzę. "Miastenia miastenii nie równa" - często słyszę to od lekarzy. "Nie ma dwóch takich samym miastenii"- to też słyszę. Czy taka jest prawda? Słyszę też "proszę nie zawracać mi d..y i nie zajmować kolejki dla innych ludzi, bo pani nie potrafię pomóc - taką ma pani chorobę" - nawet nie miałam o to pretensji, było powiedziane szczerze, bez dawania złudnej nadziei i wyłudzania pieniędzy. "Trzeba nauczyć się z nią żyć" - to też często słyszę, ale sami wiecie, trudno się z nią żyje.
Tak, to jest dziwna choroba... Ale od początku kwietnia prawie codziennie dobrze się czuję.
Jest to powód do radości, prawda? Dopisuje mi humor, energia. A ponieważ nie odczuwałam za bardzo miastenii, starałam się te wszystkie dni dobrze wykorzystać. Absorbowały mnie sprawy rodzinne, które nie pozwoliły mi zasiąść przed komputerem i pisać - najpierw moje urodziny i niespodziewany zupełnie przylot z bardzo dalekiego kraju mojej córki (cudowna, najpiękniejsza niespodzianka urodzinowa), później dni wypełnione własnie nią - to ona była najważniejsza. Do tego ustalenia do dwóch czekających mnie wesel, święta, wylot córki a w końcu piękna pogoda, kiedy to szkoda siedzieć w domu - lepiej posiedzieć w ogrodzie i pić kawkę, podziwiać przyrodę, zbierać promienie słoneczne ale też porobić w rabatach, posiać jednoroczne kwiaty, poprzesadzać. Nie porobię za dużo, to fakt, ale też nigdzie mi się nie spieszy. Raz tylko przedobrzyłam - wzięłam się za haczkowanie chwastów - moja głupota, wiem i porządnie oberwałam za własną głupotę od miastenii. Wprawdzie wszystkie te moje dni kończyły się wczesnym pójściem spać, spanie w ciągu dnia też się zdarzało, opadała powieka (teraz też opada, za długo już siedzę i piszę), była męczliwość ale nic to - taka miastenia jeszcze mogłaby by być. Spokojne, na luzie, bez nerwów, wypełnione po brzegi pozytywne dni. Oby takich było jak najwięcej. Niby nic, prawda? A jednak tak dużo - cieszyć się ze zwykłych dni, codziennych drobnych spraw, nie przejmować się zbytnio i dać się wyręczać innym.
Wystarczy, że dobrze się czuję i już jestem innym człowiekiem, zresztą , chyba każdy tak ma...
Jedno mi tylko dokuczało i nadal przykro dokucza - wciąż jest mi niedobrze, zbiera mi się na wymioty, mam ciągłe nudności i częste, gwałtowne zawroty głowy - ciągłe to uczucie nie pozwalało mi cieszyć się w pełni, odbierało radość dnia codziennego, uprzykrzało i fizycznie mnie osłabiało. Zdaje się, że to skutki uboczne stosowania Ubretidu - tak wyczytałam w ulotce. Myślę, że Ubretid mi jednak pomaga, wzmaga i przedłuża działanie Mestinonu i dzięki temu lepiej się czuję, mam tyle danych dobrych, ciepłych dni.
A może to pozytywne nastawienie, pogoda ducha, dobre samopoczucie spowodowane właśnie małym nasileniem miastenii, jakieś poczucie stabilności? A może dlatego, że nic się nie dzieje? A może to wiosna?...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz