Decyzję ZUS przyśle pocztą.

       Decyzję ZUS przyśle mi pocztą. Nie wiem czy to dobrze czy źle, co to oznacza. Nie spotkałam się jeszcze z tym. Nie wiem czy to takie standardowe procedury, czy tak było też poprzednio? Na pewno dodatkowo się martwię a czas oczekiwania na decyzję ZUS jeszcze bardziej mnie niepokoi bo nie wiem co przyniesie. Ile będę czekać - mają na to 30 dni?
       W czasie poprzednich wizyt lekarz orzecznik od razu informował czy mam przyznaną rentę, na jaki okres i jaki stopień niezdolności do pracy. Orzeczenie dostawałam od ręki. Tym razem nie wiem nic. Czy czekam na orzeczenie lekarza orzecznika ZUS o przyznaniu renty czy o tym, że jestem zdolna do pracy? Czy to nie denerwujące? Mogę się tylko domyślać, gdybać ale to bez sensu.
       Jak było ? Było ciężko, słusznie się bałam. Chyba przeczuwałam, że może tak być.Zmęczona jestem. Przeleżałam cały dzień. Odreagowuję nerwy, kilkudniowy stres i zmęczenie miasteniczne. Teraz zmęczenie a dzień przed wizytą u orzecznika był z tym problem.Wiadomo, że u lekarza trzeba odpowiednio wyglądać (jeszcze niedawno nie chciało mi się w to wierzyć, teraz jestem pewna, że tak trzeba). A jak się dobrze czuję miastenicznie to i wyglądam dobrze. Tutaj nie ma udawania, zresztą miastenii nie da rady udawać - u nas chorobę widać, gdy pojawia się zmęczenie, osłabienie mięśni szkieletowych. Przeważnie zmęczenie przychodzi niespodzianie, nagle, w nieodpowiednich sytuacjach, zmęczenie od wykonywania jakiś czynności wydaje się drobnych - np. obcinania paznokci, znienacka uderza i zwala z nóg. Nie potrafię tego przewidzieć. Teraz, kiedy potrzeba, zmęczenie nie przychodziło. Czułam się dobrze i już. Owszem, to świetnie, był to powód do radości ale nie w wypadku gdy idzie się do lekarza orzecznika i to z tak mało znaną chorobą. Przyznaję, zaczynałam panikować. Zrobiłam sobie bardzo długi spacer - i nic! (Normalnie byłabym już padnięta). Pochodziłam po schodach - i nic! W końcu zaczęło mnie to bawić - myślę: skopać ogródek, wykopać kartofle? Żartuję. Przyjęłam fakt, że czuję się dobrze bo i co mogłam zrobić? Tabletki też wzięłam tak jak trzeba. Ale nerwy miałam jak na postronku! Jadę do ZUS - nic! Siadam, czekam w kolejce i ...czuję jak nerwy biorą górę nad zmęczeniem. A jak się dowiedziałam u jakiego lekarza orzecznika będę... to się zaczęło! Nikt mi już nie powie, że miastenia nie jest chorobą stresu! U mnie widać jest. Momentalnie przyszło okropne zmęczenie, z opadnięciem powieki, opadnięciem głowy, zmęczeniem kończyn górnych i dolnych, mowy, niemożliwością zrobienia samodzielnie jednego kroku. Miastenia w całej okazałości!
       Do lekarza wprowadził mnie mąż, posadził, wyjął dokumenty. Zaczęły się pytania - o wiek, wagę, wyuczony zawód, gdzie się leczę, jakie leki przyjmuję, co mi najbardziej dolega, czy mięśnie mnie bolą, czy tak jest codziennie, ile czasu trwa bym mogła normalnie funkcjonować po "ataku" choroby, w jaki sposób choroba utrudnia mi życie. Lekarz przy mnie nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej tylko mnie obserwował. Odpowiadanie na te wszystkie pytania, podtrzymywanie opadającej głowy było dla mnie bardzo męczące, mowę miałam niewyraźną i cichą. W końcu lekarz orzecznik stwierdził, że kieruje mnie na konsultację do specjalisty neurologa by ocenił mój stan zdrowia i wydał opinię, na podstawie której będzie mógł wydać orzeczenie. Byłam tym zaskoczona gdyż nie byłam nigdy jeszcze na takiej konsultacji, nie wiedziałam czego się spodziewać, czy ten neurolog ma odpowiednią wiedzę na temat miastenii (przecież wiemy, że z tym jest różnie). Musiałam poczekać. Zdenerwowałam się jeszcze bardziej, ciśnienie to nie wiem do ilu mi skoczyło! Rozumiem postępowanie orzecznika: nie ma odpowiedniej wiedzy na temat mojej choroby więc nie może wydać orzeczenia bez konsultacji specjalisty. Jednocześnie tym samym utrudnia jakby choremu drogę odwołania gdyby decyzja była negatywna: no bo łatwo podważyć opinię lekarza, który nie ma odpowiedniej specjalizacji ( wiadomo, że pacjenci są przyznawani do orzecznika losowo i mógłby mi się trafić np. lekarz okulista), ale już trudno byłoby podważyć opinię specjalisty, w moim przypadku neurologa.
       Ciekawa byłam tego specjalisty neurologa. Może dowiem się czegoś nowego o miastenii, o moim leczeniu itp. Ale naiwna jestem, nie? Stara i głupia, ot co. Przyjęła mnie starsza, doświadczona w konsultacji orzeczniczej pani doktor. Pierwsze pytanie: co mam z oczami, jakaś wada wzroku? Co chory na miastenię może w tym wypadku pomyśleć?! Moje zaskoczenie i odpowiedź " to miastenia". Później było lepiej: dużo dociekliwych (podchwytliwych też) pytań świadczących o wiedzy lekarza: na temat grasicy, przeciwciał, gdzie się leczę, jakie przyjmuję leki, czy w ogóle wzięłam dzisiaj leki, czy zawsze tak wyglądam mimo brania leków, jak choroba utrudnia mi życie, czy potrzebuję pomocy osoby drugiej, jakie mięśnie mam zajęte przez chorobę. Przeglądała dokumentację medyczną, zainteresowała się moim przełomem miastenicznym, spytała się dlaczego dopiero teraz moja pani doktor podjęła decyzję co do przetoczeń immunoglobulinami - powinnam mieć wcześniej. Ciekawa była tego, co napisał lekarz na zaświadczeniu o moim stanie zdrowia (druk N-9). Po przeczytaniu powiedziała żebym przekazała na przyszłość swojemu specjaliście z kliniki by dokładniej robił opis choroby, z konkretnym wyliczeniem moich dolegliwości. Bo to co ja mówię nijak ma się do opisu. A co miał napisać: że męczy mnie wykonywanie prac domowych z wyliczeniem jakich, że mam problem z myciem, czesaniem, chodzeniem, że trzeba mi pomagać itp.? Wychodzi na to, że wszystko to co mówię. Mi osobiście wydaje się, że ujął w skrócie wszystko - czyli miastenia ciężka, lekoodporna z zajętymi mięśniami ocznymi, opuszkowymi, kończynami. Lekarz neurolog powinien wiedzieć o co chodzi. A dokładnie: na czym polega choroba, jak się objawia, jak przekłada na życie codzienne - właśnie o tym mówi pacjent lekarzowi orzecznikowi. No ale co ja wiem? Za to wiem już na pewno, że będę pamiętać słowa pani konsultant. Podziękowałam za pożyteczną radę. Przyznaję, wymęczyła mnie, nie miałam siły odpowiadać, potem już ani wstać ani iść. Na pożegnanie powiedziała tylko, że wyda swoją opinię pani orzecznik a ostateczną decyzję prześle mi ZUS pocztą.
       Wychodzi na to, że mój los, moja przyszłość zależy od opinii specjalisty neurologa- konsultanta ZUS. Jak oceni moją miastenię?Może się okaże, że jednak nie jestem tak poważnie chora? Nie wiem nic. Nie potrafię nic powiedzieć - pani konsultant miała twarz maskę (lata doświadczeń).Wiem jednak, że miałam przyjemność poznać dwie najgorzej oceniane przez chorych lekarki, nazywane uzdrowicielkami (takie wiadomości krążą po rejonie). Ja nie oceniam, nie byłam nawet w stanie dobrze im się przyjrzeć. Za to byłam wnikliwie i dokładnie przepytana a moje odpowiedzi były zgodne z prawdą i dokumentacją.
Coś śmiesznego? Gdy mówię, że czasem nie mogę jeść i trzeba mi kroić na drobne kawałki np. kromkę chleba, ponieważ inaczej bym nie przełknęła - pani doktor stwierdza: "jak to, przecież chleb już się kupuje krojony!"
        Najważniejsze wnioski z wizyty u lekarza orzecznika: trzeba mieć bardzo dokładnie i rzeczowo wypisany druk N-9 (mi przydał się wpis z przychodni miastenicznej i odpowiednia pieczątka), ważne gdzie się leczysz, przebieg choroby (u mnie przebyty przełom miasteniczny), wygląd czyli czy chorobę widać.
       No cóż, mam to za sobą. Co przed sobą to wielka niewiadoma. Przyznają rentę czy nie? Nowe, ciężkie, stresujące doświadczenie, które teraz odchorowuję.
       Na razie tylko się denerwuję, myślę o tym. Po niedzieli zacznę panikować i oczekiwać pisma z ZUS. Nie mam pojęcia kiedy może przyjść, ile się czeka a przede wszystkim jaka będzie decyzja. Rodzina mówi "nie martw się, wszystko będzie dobrze". A ja tak nie potrafię...

Uff, ale się teraz namęczyłam tym pisaniem, trochę to trwało...
     

Nic się nie dzieje. A może jednak dużo ...

       Najpierw pomyślałam , że nie będę nic pisać, bo nic się złego nie dzieje - oczywiście związanego z miastenią. Potem przyszła mi myśl, a dlaczego nie? Czy to, że od początku kwietnia czuję się prawie dobrze to powód by nie pisać? Czy mam pisać tylko o tym jak źle się czuję, co mi dolega? Nie!!! Przecież właśnie to jest życie z miastenią na co dzień - właśnie takie, kiedy mamy złe dni ale też dużo dobrych, takich dobrych jak ja mam ostatnio. 
       O miastenii nie zapominam na minutę. Miastenia towarzyszy mi codziennie. Mam wrażenie, że przy każdej wykonywanej czynności, przy każdej mojej wyższej aktywności, cały czas o niej myślę, zważając właśnie na nią, robię te czy inne codzienne domowe czy przydomowe prace. Najpierw oceniam swoje siły, co chcę dzisiaj zrobić, czy dam radę czy jednak przeceniam własne możliwości, moje samozaparcie czy głupi upór typu "tylko ja to mogę dobrze zrobić". Tak naprawdę wszystko jest związane z miastenią - moje samopoczucie, mój humor, emocje, moja aktywność fizyczna czy towarzyska, moje spędzanie czasu, cały mój dzień. Moje życie jest podporządkowane miastenii, to ona decyduje, kiedy kończy się mój dzień, kiedy idę spać czy wstaję, jak spędzę dany mi dzień, nawet to czy będę w stanie pisać. Nie podoba mi się to, nie chciałabym tego ale nic nie mogę na to poradzić. Czasem gdy się odważę i spróbuję coś nad moje siły, coś poza planem, gdy źle ocenię dany moment, gdy za dużo się cieszę danym dobrym dniem ona potrafi o sobie szybko przypomnieć i dokładnie potrafi powiedzieć "kto tu rządzi". A ja nie chcę być jej "niewolnikiem" i tak się szarpiemy ze sobą, próbujemy się dogadać ale ja mam jednak małe szanse na wygraną. Walczyć z chorobą czy się podporządkować i powolutku robić swoje? Tak by nie czuć zmęczenia (ale czy tak się da, ono tak nagle na mnie spada), drobnymi kroczkami iść codziennie naprzód i mieć satysfakcję z tego co udało się zrobić - mam tu na myśli drobne, codzienne czynności, które przy miastenii potrafią nagle być nie do wykonania i urastać do rangi problemu. Tak, by mieć satysfakcję, że znowu miałam dobry dzień, że cokolwiek zrobiłam, że się nie zmęczyłam, że mogłam posiedzieć dłużej przy komputerze, że mogłam poczytać, wyjść na spacer, odebrać telefon i pogadać godzinę np. z mamą. Niby głupoty a jednak, dla mnie chorej na miastenię tak ważne - bo własnie przy takich głupotach miastenia potrafi być bardzo nieprzyjemna i uziemnić na parę dni w łóżku. Tylko trzeba być ostrożnym, wciąż o niej pamiętać, to może będzie łaskawa - i to mnie wkurza, bo ja chciałabym żyć pełnią życia, jeszcze wiele zobaczyć, wiele przeżyć, dużo przeczytać, jeździć rowerem, pracować. Nie stresować się, nie denerwować bo mnie to "zabija". Miastenia ogranicza, zawęża moje życie, nie pozwala choćby na "podróż życia" - do Chin - czego absolutnie zabronili mi lekarze a co okropnie przeżywam. Bo to wszystko oznacza, że moje życie to teraz dom i ogród. To nie jest mało i nie narzekam. Doceniam to i jestem szczęśliwa mając własne, kochane miejsce na ziemi.To ważne, by mieć gdzie się schować przed coraz głupszym światem i czuć się w nim bezpiecznie. Czasem myślę, że moja, nasza choroba trochę dziwnie nas ogranicza, nie pozwala na pracę czy normalne życie ale wszystko zmienia - przynajmniej moja miastenia, już zaawansowana. Bo przecież jestem sprawna, chodzę, choroby nie widać, dbam o siebie ale nie mogę powiedzieć "mogę wszystko!", "nie dam się!" czy choćby "dzisiaj idę się zabawić". Nawet nie mogę się umówić z kimś na konkretną godzinę czy datę ponieważ często się nie zjawiam, spóźniam (czego nie znoszę), mimo, że staram się jak najlepiej, szykuję, prawie gotowa do wyjścia - gdy nagle, niespodzianie bierze mnie władanie miastenia. I jest to powód do nerwów, stresu, złych emocji...Zmęczenie, dziwne, obezwładniające, nagłe, obejmujące wszystkie mięśnie, nie jestem w stanie nic robić, nie myślę wtedy, nie kojarzę. "Miastenia miastenii nie równa" - często słyszę to od lekarzy. "Nie ma dwóch takich samym miastenii"- to też słyszę. Czy taka jest prawda? Słyszę też "proszę nie zawracać mi d..y i nie zajmować kolejki dla innych ludzi, bo pani nie potrafię pomóc - taką ma pani chorobę" - nawet nie miałam o to pretensji, było powiedziane szczerze, bez dawania złudnej nadziei i wyłudzania pieniędzy.  "Trzeba nauczyć się z nią żyć" - to też często słyszę, ale sami wiecie, trudno się z nią żyje.
       Tak, to jest dziwna choroba... Ale od początku kwietnia prawie codziennie dobrze się czuję.
Jest to powód do radości, prawda? Dopisuje mi humor, energia. A ponieważ nie odczuwałam za bardzo miastenii, starałam się te wszystkie dni dobrze wykorzystać. Absorbowały mnie sprawy rodzinne, które nie pozwoliły mi zasiąść przed komputerem i pisać - najpierw moje urodziny i niespodziewany zupełnie przylot z bardzo dalekiego kraju mojej córki (cudowna, najpiękniejsza niespodzianka urodzinowa), później dni wypełnione własnie nią - to ona była najważniejsza. Do tego ustalenia do dwóch czekających mnie wesel, święta, wylot córki a w końcu piękna pogoda, kiedy to szkoda siedzieć w domu - lepiej posiedzieć w ogrodzie i pić kawkę, podziwiać przyrodę, zbierać promienie słoneczne ale też porobić w rabatach, posiać jednoroczne kwiaty, poprzesadzać. Nie porobię za dużo, to fakt, ale też nigdzie mi się nie spieszy. Raz tylko przedobrzyłam - wzięłam się za haczkowanie chwastów - moja głupota, wiem i porządnie oberwałam za własną głupotę od miastenii. Wprawdzie wszystkie te moje dni kończyły się wczesnym pójściem spać, spanie w ciągu dnia też się zdarzało, opadała powieka (teraz też opada, za długo już siedzę i piszę), była męczliwość ale nic to - taka miastenia jeszcze mogłaby by być. Spokojne, na luzie, bez nerwów, wypełnione po brzegi pozytywne dni. Oby takich było jak najwięcej. Niby nic, prawda? A jednak tak dużo - cieszyć się ze zwykłych dni, codziennych drobnych spraw, nie przejmować się zbytnio i dać się wyręczać innym.
       Wystarczy, że dobrze się czuję i już jestem innym człowiekiem, zresztą , chyba każdy tak ma...
       Jedno mi tylko dokuczało i nadal przykro dokucza - wciąż jest mi niedobrze, zbiera mi się na wymioty, mam ciągłe nudności i częste, gwałtowne zawroty głowy - ciągłe to uczucie nie pozwalało mi cieszyć się w pełni, odbierało radość dnia codziennego, uprzykrzało i fizycznie mnie osłabiało. Zdaje się, że to skutki uboczne stosowania Ubretidu - tak wyczytałam w ulotce. Myślę, że Ubretid mi jednak pomaga, wzmaga i przedłuża działanie Mestinonu i dzięki temu lepiej się czuję, mam tyle danych dobrych, ciepłych dni.
       A może to pozytywne nastawienie, pogoda ducha, dobre samopoczucie spowodowane właśnie małym nasileniem miastenii, jakieś poczucie stabilności? A może dlatego, że nic się nie dzieje? A może to wiosna?...