Czasami się boję...

        Nie było mnie tutaj dłuższy czas. Pochłonęły mnie sprawy rodzinne, choroby najbliższych, opieka nad nimi a na koniec moje własne, byle jakie zdrowie. W końcu dopadło mnie jakieś zniechęcenie do wszystkiego a może to jesienna chandra? Próbuję jakoś tłumaczyć sobie dopadający mnie irracjonalny lęk związany z moim paskudnym samopoczuciem lub raczej świadomością, że czuję iż coś złego się dzieje a nie potrafię sobie tego wytłumaczyć. Nie potrafię nawet sensownie nazwać tego, wypowiedzieć słowami tego co czuję. Nie widać tego po mnie, nie zawsze o tym mówię głośno ale czasami się boję...
       Od jakiegoś czasu boję się wychodzić sama z domu. Obojętnie czy jest to własne podwórko, czy pobliski sklep, nie mówiąc o wyjściu dalej do miasta.We własnym domu nie czuję się pewnie. Towarzyszy mi ciągłe uczucie, że się przewrócę, nie czuję się pewnie na nogach. Zawroty głowy, zachwiania równowagi, uczucie nieważkości. Idę a nie czuję tego. Na dworze wolę mieć przy sobie oparcie w jakiejś osobie, w domu chodzić blisko ścian, mebli, tak w razie czego...Wszystko to jest dziwne bo to jest tylko takie moje wewnętrzne odczucie braku bezpieczeństwa, braku oparcia na własnych nogach. Trudno mi to opisać. Niby tego na zewnątrz nie widać. Oczywiście nie zawsze mam z kim wyjść, muszę sama - nie chcę się zresztą uzależniać, lubię chodzić sama - ale każde takie wyjście odczuwam jako podjęcie ryzyka, idę powoli, ostrożnie, z uczuciem, że w każdej chwili mogę upaść. Przykre.
       Czasami boję się... być sama nawet u siebie w pokoju. Gdy źle się czuję, jestem słaba, leżę zmęczona miastenią, w ciszy, odosobnieniu (bo wtedy tego potrzebuję), męcząc się ciężkim oddechem i własną słabością - dopadają mnie myśli, że tak naprawdę jestem bezradna w swojej chorobie. Czuję się sama mimo, że domownicy są w domu ale jednocześnie wiem, że nie potrafią mi pomóc, mimo najlepszych chęci. Muszę przejść przez to sama, do czasu aż poczuję się lepiej, mocniej i będę szukać kontaktu z najbliższymi. Teraz trochę się w tym gubię i łapię na własnym rozchwianiu emocjonalnym  - w końcu to ja nauczyłam ich by mi nie przeszkadzano gdy choruję, denerwuje mnie wtedy ich troska, pytający wzrok, wszystko - muszę być sama i się przemęczyć do czasu aż wszystko minie - a jednocześnie mam żal, że jestem z tym sama. Dziwię się samej sobie. Nie miałam tego przedtem. Ale też przedtem się tak nie bałam, nie miałam uczucia zagrożenia i myśli: że ja może leżę w swoim zamkniętym pokoju i umieram w czasie gdy oni oglądają telewizję. Nie wiem czemu zaczęłam tak głupio myśleć i mieć jakieś lęki, w końcu nie czuję się tak źle miastenicznie, nie mam specjalnych powodów do obaw - to było tylko kilka złych dni.
       Czasami boję się..., że kiedyś nie będę mogła sama wstać, sama chodzić. Ponieważ będę zbyt słaba. Będę skazana na pomoc innych. To przykre uczucie gdy nie jestem w stanie sama podnieść się z łóżka, krzesła, samodzielnie zrobić kroku, przejść do toalety, gdy ktoś musi nawet stać w toalecie i mnie pilnować. Leżę i głupie myśli przychodzą mi do głowy. Typu: muszę koniecznie schudnąć, za dużo ważę, będzie komuś ciężko mnie dźwigać, podnosić itp. Przy miastenii jestem czasem jak bezwładna, opadam z sił a więc i cięższa. Muszę więc pomyśleć na przyszłość by komuś nie utrudniać pracy przy mnie. Wiem, sama siebie dołuję takimi myślami ale czasem jest tak ciężko na duszy, gdy już nic nie możesz i wciąż na nowo okazuje się, że nic o swojej chorobie nie wiesz. Mam to szczęście, że takich dni jest mniej niż kiedyś, zmęczenie przychodzi rzadziej ale jak już przyjdzie...Wystarczy kilka złych dni w ciągu miesiąca by poczuć jak bardzo jest wszystko kruche, ulotne a samemu jest się tylko słabym człowiekiem.
       Czasami boję się...zasypiać. Zbyt często dręczą mnie sny zbyt realistyczne, przerażające, niepokojące. Wybudzam się by dalej nie śnić. Boję się zasnąć. Mam wiele nieprzespanych nocy. Jestem już tym zmęczona. Towarzyszy mi uczucie pustki w głowie, przelewania się w niej.
       Czasami... nie poznaję siebie - aż sama się boję swoich nerwów, tego jak szybko i z niczego się denerwuję, kiedy drży mi każdy mięsień i jak negatywny ma to wpływ na moją psychikę.
       Mam wrażenie, że czegoś mi brakuje. Jakiegoś składnika, witamin, czegoś od środka, czegokolwiek. Jestem na granicy anemii, może to od tego?
       Mam złe wyniki. Morfologia zawsze ulega pogorszeniu przy tak silnym leku jakim jest Endoxan ale tak złej jeszcze nie miałam. Do tego bardzo wysoki cholesterol i trójglicerydy. Coraz więcej skutków ubocznych tego leku a to co opisuję wyżej przypisuję miastenii i silnym lekom na pewno wpływającym negatywnie na psychikę. Chociaż ja wiem... łatwo coś się zwala na leki a może to ze mną coś nie tak?
Idę do lekarza. Bo to jeszcze nie wszystkie skutki uboczne...

foto:stylowi.pl
     
   
     
     

Bez Mestinonu...

       Nie mogę żyć bez Mestinonu. Miałam wczoraj przykład jak się czuję bez odpowiedniej dawki tego leku. Osobiście na sobie to przetestowałam. Nie dlatego, że zapomniałam wziąć (czasem się zdarza nie przyjąć w konkretnej godzinie) ale dlatego, że byłam umówiona do kliniki na badanie SFEMG i pobranie krwi na przeciwciała : profil onkoneuronalny immunoblot (NAB), profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) i receptory acetylocholiny, (AchRAb). To było moje trzecie podejście do SFEMG w tym roku, myślałam, że tym razem się uda. Raz nie dojechałam bo męczyłam się od paru dni z miastenią. Drugi raz nie pojechałam, ponieważ odwołano moją wizytę i przełożono na inny termin (jednak ja w tym czasie leżałam w szpitalu). Za trzecim razem dojechałam do kliniki. Badanie miałam mieć o godzinie 13. Do tej pory byłam bez Mestinonu - czyli nie brałam go od 16 godzin. Postanowiłam się pomęczyć i przy okazji zobaczyć, jak daję radę bez odpowiedniej dziennej dawki Mestinonu - może udałoby się ją zmniejszyć (cały czas jestem na 8 tabletkach dziennie). Niestety, z powodu ostrego zapalenia pęcherza (czyli bardzo częstego latania do toalety) nie przeprowadzono go. Po prostu, badanie zbyt długo trwa a ja nie usiedziałbym spokojnie w trakcie jego przeprowadzania. Wyznaczono mi inny termin. Ale chociaż zrobiłam badania na przeciwciała. Mam nadzieję, że zdążą z wynikami do mojej kolejnej wizyty w poradni.
       Dla mnie życie z miastenią bez Mestinonu, nie istnieje. Nie wiem już czy jestem po prostu od niego uzależniona i od tej dawki, czy to przyzwyczajenie, czy ta moja miastenia wymaga przyjmowania tylu tabletek dziennie. Pani doktor mówi, że wymagam dużej dawki leków, tak mam też napisane na zaświadczeniu do lekarza rodzinnego. Bez Mestinonu (bez konkretnej jego dawki) to jedna, wielka męka. Już wyjeżdżając rano (rano, bo miałam jeszcze parę spraw po drodze do załatwienia, tak przy okazji) z domu czułam się niezbyt pewnie ale to raczej była podświadomość, że jestem bez leku. Z czasem zaczęłam czuć ucisk w klatce piersiowej, potem pojawiło się uczucie, że coś się dzieje w mojej głowie, w mózgu. Opadała głowa, opadła powieka. mięśnie jakby zaczęły słabnąć. Po dwóch godzinach miałam już bełkoczącą, niezrozumiałą mowę. Język robił się jakiś sztywniejszy. Byłam rozkojarzona. W końcu, gdy już dojechaliśmy, nogi zaczęły mi się plątać w trakcie chodzenia, pojawiły się zaburzenia równowagi, cały chodnik był mój. Z tym wszystkim dawałam jakoś radę, musiałam wytrwać, nie myślałam o chorobie, raczej o tym gdzie jest najbliższa toaleta. Najgorzej było chyba z mową - przykre gdy coś mówisz a inni cię nie rozumieją, proszą by powtórzyć. W takich wypadkach w ogóle przestaje się mówić, bo denerwuję siebie i innych. W końcu, po godzinie 13 wzięłam dwie tabletki Mestinonu. Chyba już sama świadomość, że je wzięłam, że przyniosą za jakiś czas ulgę, poprawiła moje samopoczucie. Po jakimś czasie tabletka zaczęła działać i od razu zostało to zauważone. Przede wszystkim zmieniła się mowa. Powróciła do normalności. Ja swobodniej mogłam oddychać, podniosła się głowa i zaczęły wracać siły. W drodze powrotnej byłam już na tyle silna i  przytomna, by stanąć w przydrożnej gospodzie na kawę. Dojechałam do domu i tu nagle, całkowicie opadłam z sił, trzeba było już mnie prawie wnosić. Teraz tylko łóżko, leżenie, "odchorowanie"przyjętej tylko jednego dnia mniejszej dawki Mestinonu. Powieka się nie podnosi, mało mam sił. Domownicy zabraniają mi cokolwiek robić, nie plątać się po chałupie tylko leżeć i odpoczywać.
       Nie chcę już więcej jechać na badanie bez mojego podstawowego leku. Nie chcę więcej takich prób. Jak mają mi robić badania to niech zatrzymają na dzień, dwa w szpitalu, przeprowadzą je, będę pod kontrolą neurologa, spokojniejsza, zdrowsza. Jak na razie nie zaproponowano mi tego. Czemu? Mam się sama o to upominać?
Jak również leczenia przetoczeniami immunoglobulin. Z tego co wiem, od maja leczenie tą metodą miastenii jest bardziej dostępne, gdyż jest refundowane przez NFZ. Może jeszcze nie czas na to, moja miastenia nie jest aż tak zaawansowana, na razie należy wypróbować inne metody leczenia miastenii. Przetoczenia są już ostatecznością.
      Tak więc codziennie 8 tabletek Mestinonu  i co drugi dzień Ubretid, przedłużający działanie Mestinonu. Razem wzięte działają podobnie jak Mestinon Retard (tak słyszałam). Czy Ubretid działa? Powiedziałabym, że tak gdyby nie to, że dalej mam złe dni, że miastenia mną rządzi, że leżę, że opadam z sił, że chodzę z opadniętą powieką. Ale chyba rzadziej niż kiedyś. Mam wrażenie, że moja miastenia jest "lżejsza", a wszystkie te miasteniczne dni są łagodniejsze. Jakby łatwiej je przechodzę. Ale biorę też Imuran i Encorton i może to zasługa właśnie ich działania a  nie Ubretidu. A może wszystkich tych leków razem wziętych. Ma być po prostu lepiej i tego się trzymam.
       Lekarz rodzinny przepisał mi na te powracające zapalenia pęcherza Proxacin. Furagin jest dla mnie za słaby. Nie chce mi przepisać żadnych witamin, woli by zrobiła to prowadząca mnie neurolog.
A w ogóle dlaczego od jakiegoś czasu mam chrypkę? Co to znaczy?
     




Przeciwciała onkoneuronalne występują najczęściej w tzw. neurologicznych zespołach paranowotworowych (NZP). Jest to grupa chorób, w których występują zaburzenia funkcjonowania układu nerwowego u chorych z nowotworem umiejscowionym poza układem nerwowym. Warto wspomnieć, że NZP nie są powodowane bezpośrednio przez nowotwór ani jego przerzuty, lecz są - co jest spowodowane obecnością nowotworu - skutkiem błędnego funkcjonowania układu immunologicznego.
Do klasycznych zespołów paranowotworowych zaliczamy: zapalenie układu limbicznego; paranowotworowe zwyrodnienie móżdżku, zapalenie pnia mózgu, opsoklonie/mioklonie, podostrą neuropatię czuciową, zespół Lamberta-Eatona, zapalenie skórno-mięśniowe. Pozostałe (tzw. nieklasyczne) zespoły paranowotworowe: retinopatia paranowotworowa, podostra martwicza mielopatia, choroba neuronu ruchowego, neuropatie demielinizacyjne, neuropatie z utratą aksonów, neuromiotonia i zapalenie wielomięśniowe.

Profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) wykazuje: zespół Guillain-Barre, wielogniskową neuropatię motoryczną, CIDP- przewlekłą zapalną poliradikuloneuropatię demielinizacyjną , Zespół Miller - Fishera.

Przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny,  (AchRAb) w diagnostyce miastenii, odpowiedzialne za uszkodzenie połączeń nerwowo-mięśniowych i rozwoju miastenii gravis.

< 0,45nmol/L okreslane jako wynik ujemne

>0,45 nmol/L okreslane jako dodatni

http://www.uck.gda.pl/files/badania_pdf/InformatorLIK.pdf

http://www.antyneuronalne.pl/

Nic się nie dzieje. A może jednak dużo ...

       Najpierw pomyślałam , że nie będę nic pisać, bo nic się złego nie dzieje - oczywiście związanego z miastenią. Potem przyszła mi myśl, a dlaczego nie? Czy to, że od początku kwietnia czuję się prawie dobrze to powód by nie pisać? Czy mam pisać tylko o tym jak źle się czuję, co mi dolega? Nie!!! Przecież właśnie to jest życie z miastenią na co dzień - właśnie takie, kiedy mamy złe dni ale też dużo dobrych, takich dobrych jak ja mam ostatnio. 
       O miastenii nie zapominam na minutę. Miastenia towarzyszy mi codziennie. Mam wrażenie, że przy każdej wykonywanej czynności, przy każdej mojej wyższej aktywności, cały czas o niej myślę, zważając właśnie na nią, robię te czy inne codzienne domowe czy przydomowe prace. Najpierw oceniam swoje siły, co chcę dzisiaj zrobić, czy dam radę czy jednak przeceniam własne możliwości, moje samozaparcie czy głupi upór typu "tylko ja to mogę dobrze zrobić". Tak naprawdę wszystko jest związane z miastenią - moje samopoczucie, mój humor, emocje, moja aktywność fizyczna czy towarzyska, moje spędzanie czasu, cały mój dzień. Moje życie jest podporządkowane miastenii, to ona decyduje, kiedy kończy się mój dzień, kiedy idę spać czy wstaję, jak spędzę dany mi dzień, nawet to czy będę w stanie pisać. Nie podoba mi się to, nie chciałabym tego ale nic nie mogę na to poradzić. Czasem gdy się odważę i spróbuję coś nad moje siły, coś poza planem, gdy źle ocenię dany moment, gdy za dużo się cieszę danym dobrym dniem ona potrafi o sobie szybko przypomnieć i dokładnie potrafi powiedzieć "kto tu rządzi". A ja nie chcę być jej "niewolnikiem" i tak się szarpiemy ze sobą, próbujemy się dogadać ale ja mam jednak małe szanse na wygraną. Walczyć z chorobą czy się podporządkować i powolutku robić swoje? Tak by nie czuć zmęczenia (ale czy tak się da, ono tak nagle na mnie spada), drobnymi kroczkami iść codziennie naprzód i mieć satysfakcję z tego co udało się zrobić - mam tu na myśli drobne, codzienne czynności, które przy miastenii potrafią nagle być nie do wykonania i urastać do rangi problemu. Tak, by mieć satysfakcję, że znowu miałam dobry dzień, że cokolwiek zrobiłam, że się nie zmęczyłam, że mogłam posiedzieć dłużej przy komputerze, że mogłam poczytać, wyjść na spacer, odebrać telefon i pogadać godzinę np. z mamą. Niby głupoty a jednak, dla mnie chorej na miastenię tak ważne - bo własnie przy takich głupotach miastenia potrafi być bardzo nieprzyjemna i uziemnić na parę dni w łóżku. Tylko trzeba być ostrożnym, wciąż o niej pamiętać, to może będzie łaskawa - i to mnie wkurza, bo ja chciałabym żyć pełnią życia, jeszcze wiele zobaczyć, wiele przeżyć, dużo przeczytać, jeździć rowerem, pracować. Nie stresować się, nie denerwować bo mnie to "zabija". Miastenia ogranicza, zawęża moje życie, nie pozwala choćby na "podróż życia" - do Chin - czego absolutnie zabronili mi lekarze a co okropnie przeżywam. Bo to wszystko oznacza, że moje życie to teraz dom i ogród. To nie jest mało i nie narzekam. Doceniam to i jestem szczęśliwa mając własne, kochane miejsce na ziemi.To ważne, by mieć gdzie się schować przed coraz głupszym światem i czuć się w nim bezpiecznie. Czasem myślę, że moja, nasza choroba trochę dziwnie nas ogranicza, nie pozwala na pracę czy normalne życie ale wszystko zmienia - przynajmniej moja miastenia, już zaawansowana. Bo przecież jestem sprawna, chodzę, choroby nie widać, dbam o siebie ale nie mogę powiedzieć "mogę wszystko!", "nie dam się!" czy choćby "dzisiaj idę się zabawić". Nawet nie mogę się umówić z kimś na konkretną godzinę czy datę ponieważ często się nie zjawiam, spóźniam (czego nie znoszę), mimo, że staram się jak najlepiej, szykuję, prawie gotowa do wyjścia - gdy nagle, niespodzianie bierze mnie władanie miastenia. I jest to powód do nerwów, stresu, złych emocji...Zmęczenie, dziwne, obezwładniające, nagłe, obejmujące wszystkie mięśnie, nie jestem w stanie nic robić, nie myślę wtedy, nie kojarzę. "Miastenia miastenii nie równa" - często słyszę to od lekarzy. "Nie ma dwóch takich samym miastenii"- to też słyszę. Czy taka jest prawda? Słyszę też "proszę nie zawracać mi d..y i nie zajmować kolejki dla innych ludzi, bo pani nie potrafię pomóc - taką ma pani chorobę" - nawet nie miałam o to pretensji, było powiedziane szczerze, bez dawania złudnej nadziei i wyłudzania pieniędzy.  "Trzeba nauczyć się z nią żyć" - to też często słyszę, ale sami wiecie, trudno się z nią żyje.
       Tak, to jest dziwna choroba... Ale od początku kwietnia prawie codziennie dobrze się czuję.
Jest to powód do radości, prawda? Dopisuje mi humor, energia. A ponieważ nie odczuwałam za bardzo miastenii, starałam się te wszystkie dni dobrze wykorzystać. Absorbowały mnie sprawy rodzinne, które nie pozwoliły mi zasiąść przed komputerem i pisać - najpierw moje urodziny i niespodziewany zupełnie przylot z bardzo dalekiego kraju mojej córki (cudowna, najpiękniejsza niespodzianka urodzinowa), później dni wypełnione własnie nią - to ona była najważniejsza. Do tego ustalenia do dwóch czekających mnie wesel, święta, wylot córki a w końcu piękna pogoda, kiedy to szkoda siedzieć w domu - lepiej posiedzieć w ogrodzie i pić kawkę, podziwiać przyrodę, zbierać promienie słoneczne ale też porobić w rabatach, posiać jednoroczne kwiaty, poprzesadzać. Nie porobię za dużo, to fakt, ale też nigdzie mi się nie spieszy. Raz tylko przedobrzyłam - wzięłam się za haczkowanie chwastów - moja głupota, wiem i porządnie oberwałam za własną głupotę od miastenii. Wprawdzie wszystkie te moje dni kończyły się wczesnym pójściem spać, spanie w ciągu dnia też się zdarzało, opadała powieka (teraz też opada, za długo już siedzę i piszę), była męczliwość ale nic to - taka miastenia jeszcze mogłaby by być. Spokojne, na luzie, bez nerwów, wypełnione po brzegi pozytywne dni. Oby takich było jak najwięcej. Niby nic, prawda? A jednak tak dużo - cieszyć się ze zwykłych dni, codziennych drobnych spraw, nie przejmować się zbytnio i dać się wyręczać innym.
       Wystarczy, że dobrze się czuję i już jestem innym człowiekiem, zresztą , chyba każdy tak ma...
       Jedno mi tylko dokuczało i nadal przykro dokucza - wciąż jest mi niedobrze, zbiera mi się na wymioty, mam ciągłe nudności i częste, gwałtowne zawroty głowy - ciągłe to uczucie nie pozwalało mi cieszyć się w pełni, odbierało radość dnia codziennego, uprzykrzało i fizycznie mnie osłabiało. Zdaje się, że to skutki uboczne stosowania Ubretidu - tak wyczytałam w ulotce. Myślę, że Ubretid mi jednak pomaga, wzmaga i przedłuża działanie Mestinonu i dzięki temu lepiej się czuję, mam tyle danych dobrych, ciepłych dni.
       A może to pozytywne nastawienie, pogoda ducha, dobre samopoczucie spowodowane właśnie małym nasileniem miastenii, jakieś poczucie stabilności? A może dlatego, że nic się nie dzieje? A może to wiosna?...