PFRON-stopień niepełnosprawności,komisja,likwidacja barier w komunikowaniu się.

Zaskoczyli mnie dzisiaj w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Przyjęli mój wniosek o dofinansowanie do kupna laptopa (w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się) bez zbędnych komentarzy i pytań. Pokazali co jeszcze poprawić,sprawdzili pod względem formalnym i grzecznie poinformowali ,że odpowiedź przyjdzie w ciągu 30 dni.Przyznaję, że idąc do starostwa byłam nastawiona bojowo, w myślach układając już sobie mowę na temat ich działalności a przede wszystkim niegrzecznego traktowania petentów. Dlaczego? Po pierwsze: w styczniu pobierając wniosek dano mi go z wielką łaską i na powtórną moja prośbę, po drugie: usłyszałam, że pieniędzy nie ma i nie będzie, to i wniosku mogę nie składać, po trzecie: na pytanie "dla kogo ten laptop?" odpowiedziałam że dla mnie, jestem osobą niepełnosprawną i jest mi niezbędny przy mojej chorobie- to tylko na mnie spojrzano od góry w dół chyba szukając tej mojej niepełnosprawności. Dobrze znam ten wzrok, spotkałam się z nim nie raz, nawet u lekarzy. Zadziałał tu znany stereotyp- jak to osoba niepełnosprawna ruchowo i nie jest na wózku, ani o kulach, nawet na chorą nie wygląda(ale to osobny temat).
Fakt jest taki , że wniosek przyjęto, kazano mi tylko wykreślić regulowany stolik pod laptopa (który akurat jest mi niezbędny)ale nie podlega dofinansowaniu- także tylko laptop i urządzenie wielofunkcyjne.Z powodu bardzo niskich dochodów staram się o dofinansowanie kosztów przedsięwzięcia w całości a nie tylko 80%.W uzasadnieniu pisałam: króciutko co to jest miastenia i jak potrafi na wiele dni unieruchomić w łóżku co utrudnia kontakty ze światem zewnętrznym czy załatwianie spraw przez internet, poszukiwanie pracy czy pisanie bloga, że da komfort psychiczny, pozwoli na rehabilitację psychiki tak potrzebną osobie niepełnosprawnej. Przepraszam, że tak się rozpisuję na ten temat, może to się wydawać komuś nudne, ale osobie zainteresowanej tym tematem może się przydać - sama wiem jakich informacji szukałam w internecie czy na forum i niektórych nie znalazłam.Wiem, że w pierwszej kolejności przyznają dofinansowania osobom ze stopniem niepełnosprawności znacznym i dysfunkcją narządu wzroku. Ja od 2012 r.(moja pierwsza komisja) miałam przyznany na rok- stopień niepełnosprawności umiarkowany i częściową niezdolność do pracy. Na drugiej komisji w 2013 r.przyznano mi ten sam stopień na 3 lata.Wiadomo, że z każdą komisją a najbardziej tą pierwszą związany jest duży stres, nie wiadomo jak się zachowywać,co mówić.Na komisji był lekarz neurolog zapoznany już z moją dokumentacją medyczną. Nie miał szans przeprowadzić ze mną wywiadu neurologicznego ,wystarczyło, że na mnie spojrzał, na to w jakim jestem obecnie stanie (opadnięta powieka, totalne zmęczenie, nawet nie miałam sił mówić czy podpisać się)- spisał tylko moje dane i odesłał do pokoju w którym przeprowadzają wywiad środowiskowy. Za drugim razem sytuacja się powtórzyła. Przed komisją przeczytałam chyba całe forum i porady chorych na ten temat, ludzie różnie radzą: a to nie brać tabletek w ten dzień,a to przyjść w przydeptanych butach i koniecznie z opiekunem, itp..Ja komisję miałam o godz.13, kiedy już zmęczenie daje o sobie znać, do tego doszedł stres i nerwy a to wystarczy by choroba pokazała co potrafi zrobić z człowiekiem.Co dało mi przyznanie stopnia niepełnosprawności od strony praktycznej?Przede wszystkim stypendium z tego tytułu na ostatnim roku studiów(260 zł miesięcznie) i kartę parkingową.Teraz mam nadzieję na przyznanie dofinansowania do kupna laptopa a w przyszłości zamierzam skorzystać z dofinansowania do przystosowania łazienki do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej(PFRON),gdzie umieściłam kilka ważnych linków.