Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Nie wiem czy był to błąd lekarza decydującego o przyznaniu sanatorium (balneologa) ale w 2016 roku przyznano mi je - w Kamieniu Pomorskim. Pojechałam. To była jedna wielka pomyłka - przebywałam w nim półtora tygodnia - wypisano mnie z powodu pogorszenia stanu zdrowia ze skierowaniem do szpitala. W zeszłym roku byłam w sanatorium z NFZ ale to już inna historia i choroba - fibromialgia i astma.

          Turnus rehabilitacyjny a właściwie turnus rekreacyjno - usprawniający z dofinansowaniem PFRON w tym roku spędzę w Karpaczu. To mój piąty turnus od czasu przyznania mi renty chorobowej w 2013 roku (z powodu miastenii)  i stopnia niepełnosprawności: od 2014 roku do stycznia 2024 miałam przyznany znaczny stopień niepełnosprawności. Od lutego 2024 mam umiarkowany stopień, dlatego w tym roku na turnusie będę sama bez opieki. Grupę niepełnosprawności mam przyznaną przez powiatowy fundusz rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Nigdy nie ubiegałam się o przyznanie grupy przez ZUS. 

 Jak wspomniałam, do tej pory miałam przyznany znaczny stopień niepełnosprawności (po staremu " pierwsza grupa"). Teraz zmieniły się przepisy i po tylu latach mam grupę umiarkowaną (na stałe). Oczywiście mogłam odwoływać się od przyznanej decyzji (jeszcze wszystko przede mną) ale moja sytuacja rodzinna zmieniła się i wiedząc, że w tym roku nie mogłabym jechać na turnus z opiekunem zostałam przy przyznanej mi teraz grupie. W tym wypadku mogę dalej jezdzić na turnus ale już bez opiekuna. To nie znaczy, że sama tam dojadę i wrócę. Nie odważyłabym się a i rodzina nie pozwoliłaby na to. Zawozi mnie do Karpacza mój mąż i mnie odbiera.

Napisano już wiele na temat turnusów rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych, opisano szczegółowo procedury ich przyznawania dlatego nie będę tego opisywać. Z mojej strony mogę udzielić rady: wniosek o turnus należy złożyć już w pierwszych dniach stycznia danego roku. Składać każdego roku, zawsze jest szansa, że tym razem się uda. Kwota dofinansowania do turnusu zależy od posiadanej grupy niepełnosprawności i dochodów ale również od województwa w którym się mieszka. Pula przeznaczonych na ten cel pieniędzy nader często nie pozwala wielu osobom z niepełnosprawnością skorzystać z tego typu wypoczynku. Pierwszeństwo mają dzieci.

 Napisałam "wypoczynku" bo tak należy traktować ten turnus. Jako wypoczynek nad morzem czy w górach. Tam gdzie kto lubi. To już nie jest turnus rehabilitacyjny ( jak często się pisze) lecz turnus rekreacyjno usprawniający. To czas na odreagowanie, na zmianę środowiska, odskocznia od codzienności, poznanie nowych ludzi, czas dla siebie. Są oczywiście zabiegi - z reguły ośrodki zlecają  trzy razy dziennie. Problem z miastenią jest taki, że często słyszy się od lekarza - w miastenii rehabilitacji nie ma (ja tak miałam). Często sama podpowiadam lekarzowi jakie zabiegi ma mi przepisać ( bo jakieś musi)- są to wirówki rąk i nóg, inhalacje, masaż. Zawsze mówię o spacerach i odpoczynku. Dla  mnie zmiana klimatu i miejsca jest bardzo ważna. Nie jestem wymagająca co do warunków w ośrodku ale szukam ośrodków w ciekawych miejscach, na turnusie stawiam na relaks, oddychanie "pełną piersią", ukojenie nerwów, spokój, zachwyt otaczającymi mnie widokami. Lubię zwiedzać i poznawać nowe miejsca. Oczywiście w miarę własnych możliwości. Czułam się też pewniej będąc z opiekunem. Na pewno wszyscy zainteresowani wiedzą , że opiekun również dostaje dofinansowanie, należy go tylko ująć we wniosku.

           Zawsze warto ubiegać się turnus a kwota dofinansowania znacząco ułatwia podjęcie decyzji o wyjeżdzie i wybraniu ośrodka. Przyznaję, że bez tego dofinansowania byłoby mi ciężko gdzieś wyjechać, dla mnie jest to znacząca pomoc. Czekam na ten turnus. Dla osoby, której świat skurczył się w większości czasu do przebywania w domu taki wyjazd jest przygodą. Mam nadzieję, że miastenia i fibromialgia zapomną o mnie na te dwa tygodnie turnusu. 

Marudzę sobie.

To miał być pozytywny post ( no bo ile można pisać, że np. źle się czuję) ale nie będzie! Nie mam komu pomarudzić (mąż na turnusie rehabilitacyjnym - ZUS go wysłał), to padło na  Was i będę marudzić tutaj.
No bo mnie "nosi", okropnie mi gorąco, duszno mi, trzęsie i roznosi - rozpuknę się od tego wewnętrznego napięcia. Czemu? Sama nie wiem - może od sterydów, może od pogody a może jakaś inna przyczyna. Grunt, że musiałam się choć na chwilę uspokoić, ubrać kurtkę, kalosze, wziąć parasol i zrobić sobie spacer. To nic, że wieje i pada - trochę mi pomogło. Przewiało mnie na wszystkie strony, ochłodziło to gorąco co jest we mnie choć na chwilę a teraz zapobiegawczo zrobiłam sobie sobie gorące mleko z miodem (jeszcze brakuje mi się przeziębić!).Tak naprawdę to nie powinnam sama wychodzić, źle się czuję, słaba jestem, nogi jakieś niepewne. Do tego dwa dni spędziłam w łóżku męcząc się okropnie. I to wszystko cholera wie dlaczego!
Choćby ten weekend - weź se człowieku coś zaplanuj! No nie da się - zwali cię z nóg jakieś diabelstwo i już tylko sobie leżysz. Wprawdzie możesz sobie poczytać, posłuchać muzyczki, podumać, "wybyczyć się"- hm, nawet nie brzmi to tak źle, pod warunkiem , że w miarę dobrze się czujesz. Gorzej jeżeli się przez ten czas męczysz. Co tak w ogóle się działo? Powiedziałbym, że nie było to typowo miasteniczne (mam nadzieję, że wiecie o co chodzi), dla mnie troszkę nowość. Otóż było mi bardzo gorąco; duszno - jakby płuca były za małe; trudności z oddychaniem - oddech głośny, głęboki, szybki, urywany; serce biło o wiele za szybko, mrowienie i lekkie drętwienie lewej dłoni oraz lewej strony policzka i ust; no i lekki ból głowy. To wszystko z przerwami, raz było lepiej raz gorzej, zasypiałam i budziłam się co chwilę. Umęczyłam się, nie powiem, jeszcze do tego ten niepokój. Szczególnie trudne było wczorajsze popołudnie i wieczór - nie wiedziałam wzywać pogotowie czy nie - ja nie jestem z tych co lecą od razu do lekarza, czekam aż przejdzie (nie mówcie mi, że jestem głupia, wiele osób tak ma). Dla mnie było to dziwne, nie miałam męczliwości mięśni, nie byłam jakoś specjalnie osłabiona a jednak dało się mocno we znaki. Chyba dopiero myśl, że może to objawy przedzawałowe lub przed udarowe przestraszyła mnie. Może tak być?! Nie wiem, jutro idę do lekarza to się dowiem.
       Za to na pewno wiem, że mam problem z lewą ręką lub raczej całą dłonią. W zeszłym tygodniu zgłaszałam to swojemu neurologowi - jeżeli mi nie przejdzie w najbliższym czasie, dostanę skierowanie na tomograf głowy i EMG lewej dłoni. Trzeba będzie zbadać czy nie uszkodzony jest ośrodkowy układ nerwowy - on na razie podejrzewa rodzaj neuropatii, zespół cieśni nadgarstka. Czemu? Moja lewa ręka jak i w ogóle cała lewa strona ciała jest stroną dominującą, silniejszą, to ona jakby przewodzi całemu organizmowi - zresztą byłam i jestem osobą leworęczną, większość prac wykonuję lewą ręką (piszę tylko prawą, w dzieciństwie mi to porządnie wbito do głowy). Dlatego gdy miastenia zajęła mi lewą stronę twarzy i rękę (zawsze to było i jest opadanie lewej powieki, większe osłabienie lewej strony ciała) zwróciło to moją uwagę - czyli pomyślałam czy można się doszukiwać tu jakiegoś związku. Po prostu dotkliwie odczuwam fakt, że wiele rzeczy nie mogę robić lewą ręką, że jest słabsza, ruchy ograniczone, siła osłabiona - nie mogę przestawić się na prawą stronę. Nie, żebym to jakoś strasznie przeżywała, deliberowała nad tym czy coś. Zaniepokoiłam się niedawno, gdy nie mogłam spiąć włosów spinką tzn. nie mogłam jej w ogóle otworzyć - nie mylę tu objawów miastenii, znam je zbyt dobrze. Następnie lekkie ciągłe mrowienie opuszków palców, osłabienie chwytu, wypadanie przedmiotów z lewej reki, niemożność niesienia czegoś w tej dłoni, ograniczenie ruchów. Nie boli mnie. Nie boli mnie też nadgarstek i  nie jest to męczliwość mięśni. Rozróżniam to i lekarz też. Coś się dzieje i tak naprawdę nie wiem czy chcę wiedzieć co - może jakieś sprawy kardiologiczne, może od leków, może chce się coś przyplątać nowego? A po co mi?
Wystarczy mi miastenia.
       No, ulżyło mi. Teraz się cieszę, że mogę pisać prawą ręką - jak to człowiek dopiero po jakimś czasie docenia to co ma, co może i ile jeszcze może. Cieszę się, że mi przeszło to ciężkie oddychanie, że lepiej się czuję, zmniejszył się ten niepokój i rozdrażnienie. Teraz pora na leki, kawę, kawałeczek ciasta i książkę - bo jak to mówią "czas spędzony na przyjemnościach nie jest czasem straconym".

Tak się tylko zastanawiam, czy warto mieć w domu domowy pulsoksymetr - może by się przydał?


grafika - źródło:stylowi.pl