Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Nie wiem czy był to błąd lekarza decydującego o przyznaniu sanatorium (balneologa) ale w 2016 roku przyznano mi je - w Kamieniu Pomorskim. Pojechałam. To była jedna wielka pomyłka - przebywałam w nim półtora tygodnia - wypisano mnie z powodu pogorszenia stanu zdrowia ze skierowaniem do szpitala. W zeszłym roku byłam w sanatorium z NFZ ale to już inna historia i choroba - fibromialgia i astma.

          Turnus rehabilitacyjny a właściwie turnus rekreacyjno - usprawniający z dofinansowaniem PFRON w tym roku spędzę w Karpaczu. To mój piąty turnus od czasu przyznania mi renty chorobowej w 2013 roku (z powodu miastenii)  i stopnia niepełnosprawności: od 2014 roku do stycznia 2024 miałam przyznany znaczny stopień niepełnosprawności. Od lutego 2024 mam umiarkowany stopień, dlatego w tym roku na turnusie będę sama bez opieki. Grupę niepełnosprawności mam przyznaną przez powiatowy fundusz rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Nigdy nie ubiegałam się o przyznanie grupy przez ZUS. 

 Jak wspomniałam, do tej pory miałam przyznany znaczny stopień niepełnosprawności (po staremu " pierwsza grupa"). Teraz zmieniły się przepisy i po tylu latach mam grupę umiarkowaną (na stałe). Oczywiście mogłam odwoływać się od przyznanej decyzji (jeszcze wszystko przede mną) ale moja sytuacja rodzinna zmieniła się i wiedząc, że w tym roku nie mogłabym jechać na turnus z opiekunem zostałam przy przyznanej mi teraz grupie. W tym wypadku mogę dalej jezdzić na turnus ale już bez opiekuna. To nie znaczy, że sama tam dojadę i wrócę. Nie odważyłabym się a i rodzina nie pozwoliłaby na to. Zawozi mnie do Karpacza mój mąż i mnie odbiera.

Napisano już wiele na temat turnusów rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych, opisano szczegółowo procedury ich przyznawania dlatego nie będę tego opisywać. Z mojej strony mogę udzielić rady: wniosek o turnus należy złożyć już w pierwszych dniach stycznia danego roku. Składać każdego roku, zawsze jest szansa, że tym razem się uda. Kwota dofinansowania do turnusu zależy od posiadanej grupy niepełnosprawności i dochodów ale również od województwa w którym się mieszka. Pula przeznaczonych na ten cel pieniędzy nader często nie pozwala wielu osobom z niepełnosprawnością skorzystać z tego typu wypoczynku. Pierwszeństwo mają dzieci.

 Napisałam "wypoczynku" bo tak należy traktować ten turnus. Jako wypoczynek nad morzem czy w górach. Tam gdzie kto lubi. To już nie jest turnus rehabilitacyjny ( jak często się pisze) lecz turnus rekreacyjno usprawniający. To czas na odreagowanie, na zmianę środowiska, odskocznia od codzienności, poznanie nowych ludzi, czas dla siebie. Są oczywiście zabiegi - z reguły ośrodki zlecają  trzy razy dziennie. Problem z miastenią jest taki, że często słyszy się od lekarza - w miastenii rehabilitacji nie ma (ja tak miałam). Często sama podpowiadam lekarzowi jakie zabiegi ma mi przepisać ( bo jakieś musi)- są to wirówki rąk i nóg, inhalacje, masaż. Zawsze mówię o spacerach i odpoczynku. Dla  mnie zmiana klimatu i miejsca jest bardzo ważna. Nie jestem wymagająca co do warunków w ośrodku ale szukam ośrodków w ciekawych miejscach, na turnusie stawiam na relaks, oddychanie "pełną piersią", ukojenie nerwów, spokój, zachwyt otaczającymi mnie widokami. Lubię zwiedzać i poznawać nowe miejsca. Oczywiście w miarę własnych możliwości. Czułam się też pewniej będąc z opiekunem. Na pewno wszyscy zainteresowani wiedzą , że opiekun również dostaje dofinansowanie, należy go tylko ująć we wniosku.

           Zawsze warto ubiegać się turnus a kwota dofinansowania znacząco ułatwia podjęcie decyzji o wyjeżdzie i wybraniu ośrodka. Przyznaję, że bez tego dofinansowania byłoby mi ciężko gdzieś wyjechać, dla mnie jest to znacząca pomoc. Czekam na ten turnus. Dla osoby, której świat skurczył się w większości czasu do przebywania w domu taki wyjazd jest przygodą. Mam nadzieję, że miastenia i fibromialgia zapomną o mnie na te dwa tygodnie turnusu. 

Konsultacje lekarskie.

       Jakiś czas temu pisałam, że zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie. Fundacja działa na rzecz chorych na choroby nerwowo - mięśniowe do których zaliczamy miastenię. Jedną z form działalności Fundacji są cyklicznie organizowane konsultacje lekarskie z lekarzami różnych specjalności, zajmujących się schorzeniami nerwowo- mięśniowymi. Jako podopieczna Fundacji miałam po raz pierwszy okazję wzięcia udziału w tych konsultacjach. Spodobało mi się, że za jednym razem będę miała mały maraton między lekarzami, bez kilkumiesięcznego oczekiwania w kolejkach do danego specjalisty. Na rok mi tego wystarczy. W Szczecinie nigdy nie byłam, udziału w czymś takim  nie brałam, potraktowałam więc ten wyjazd lekko, jako wyjazd  turystyczny i praktyczny.

       Tym razem konsultacje obejmowały wizytę u : kardiologa, ortopedy, pulmonologa i fizjoterapeuty. Szkoda, że nie było neurologa ale z tego co dowiedziałam się od innych chorych konsultacje z neurologiem  są stosunkowo rzadko (co trochę mnie zdziwiło i zmartwiło). No cóż jechałam ze świadomością do jakich specjalistów jadę i szczerze powiem, nie oczekiwałam od tych lekarzy jakiś nowych ustaleń dotyczących mojej choroby. Pojechałam  raczej: z ciekawości; w celu sprawdzenia swojego stanu zdrowia i miastenii pod kątem kardiologii czy ortopedii - czyli wizyta u lekarzy u których nigdy nie byłam; bo uważałam, że przyda mi się to; ponieważ wiem jak długo czeka się do tych specjalistów gdy zachodzi taka potrzeba; chciałam też jakoś ustalić powiązania między miastenią a właśnie tego rodzaju specjalnościami. Skoro nie oczekiwałam żadnych sensacji a z porad fizjoterapeuty miałam w ogóle zrezygnować (przecież w miastenii rehabilitacji nie ma - tak słyszę od lat), tym bardziej pozytywnym dla mnie zaskoczeniem było jak wiele na tym wyjeździe zyskałam.
       W tym dniu byłam jedyną chorą na miastenię, wyróżniającą się "zdrowiem" w stosunku do innych chorych - na rdzeniowy zanik mięśni czy dystrofię. Dobrze się czułam, dobrze wyglądałam - jak zwykle miastenii nie było widać, czego troszkę się obawiałam mając już jakieś doświadczenie z lekarzami (neurologami, którzy po wyglądzie oceniają czy jesteś chory czy nie). Jak się okazało ci lekarze nie patrzyli na wygląd tylko wypytywali o chorobę, objawy, leki. Jednocześnie każdy z nich oznajmił, że pacjentów z miastenią mają mało. Każdy z nich powiedział mi również , że jak miastenia to prędzej czy później czeka mnie opieka kardiologa, ortopedy, pulmonologa, reumatologa, okulisty czy endokrynologa. Sama miastenia jak również leki które przyjmujemy, prowadzą do powstawania innych, towarzyszących podstawowej chorobie schorzeń.Szczególowo wyjaśniono mi wpływ mojej choroby na układy pokrewne gdy jest zaburzone przekaźnictwo nerwowo - mięśniowe. No cóż, utwierdzili mnie w tym o czym już czytałam, wiedziałam co nieco z dostępnej literatury jak i bezpośrednich rozmów z miastenikami, którzy np. poruszają się o kulach, są po operacji wstawienia endoprotezy czy mają zaawansowaną osteoporozę czy RZS. Nie jest pocieszające, że jeszcze tyle może mnie czekać ale bardzo optymistyczna myśl na dziś - to wszystko kiedyś. Na szczęście nic jeszcze nie łączy mnie z kardiologiem czy ortopedą - choć każdy z nich porządnie mnie zbadał, przeprowadził wywiad, udzielił porady co do dalszego postępowania w mojej chorobie pod względem danej specjalności lekarskiej, wypisał zalecenia do mojego lekarza prowadzącego. Z pulmonologiem już mieliśmy wspólny temat z racji tego, że w 2014 r stwierdzono u mnie astmę co tak naprawdę wcale nie jest pewne, gdyż w naszym przypadku można pomylić zaburzenia oddechowe i występującą duszność z astmą. Pulmonolog raczej wypytywał mnie pod kątem potrzeby wentylacji tlenowej, respiratora. Jak na razie wydolność oddechowa jest dobra ale kto wie co będzie za parę lat. Wyjaśniał jak bardzo jest potrzebna nauka odpowiedniego oddychania - jak do tej pory nikt mi o tym nie wspominał i przede wszystkim nie mówił na czym polega ta technika oddychania. Wszystkie te wizyty przebiegały sprawnie jednak zaczęłam już odczuwać zmęczenie spowodowane długą jazdą i oczekiwaniem na lekarzy. Tak naprawdę miałam zrezygnować z fizjoterapeuty, niczego nowego się nie spodziewałam, stwierdziłam, że szkoda mojego czasu. Jednak dobrze, że zostałam bo tu czekała mnie niespodzianka - to właśnie rehabilitant najwięcej wniósł do mojego pobytu.
       Młody, jak mówił - zainteresowany właśnie tajemniczymi chorobami nerwowo-mięśniowymi, które są dla niego wyzwaniem. Chyba jedyny człowiek cieszący się, że mam miastenię - miał okazję wykazać się swoimi umiejętnościami w rehabilitacji chorego na miastenię. Bardzo dobrze orientował się na czym polega miastenia, na co uskarżają się chorzy i jakie ćwiczenie są im potrzebne dla usprawnienia i podtrzymania siły mięśni. Po krótkiej rozmowie, opisaniu objawów i mojej dotychczasowej rehabilitacji (czyli żadnej) oraz przekonaniu się jakie jest moje nastawienie do roli fizjoterapeuty w miastenii - czyli brak wiedzy, nieumiejętność dostosowania ćwiczeń do moich możliwości (doświadczenie ze szpitala i sanatorium), poproszono mnie na schody bym pokazała jak chodzę w tę i z powrotem, czy przy poręczy czy nie. Po tym krótkim teście fizjoterapeuta zapewnił mnie, że on udowodni mi, iż rehabilitacja w miastenii jest możliwa. a ja po prostu jak do tej pory trafiałam na rehabilitantów, którzy może nie mają dużego doświadczenia w tych właśnie chorobach, a może też byłam zbywana bo rzeczywiście istnieje teoria, że rehabilitacji w miastenii nie ma.
       Ograniczony czas jakim dysponował  fizjoterapeuta pozwolił mu tylko na pokazanie prostych ćwiczeń oddechowych, prawidłowej techniki oddychania - tak potrzebnej umiejętności przy naszych zaburzeniach oddychania, zmęczenia mięśni klatki piersiowej, duszności. Ćwiczenia na leżąco, na siedząco, na stojąco. Z pomocą drugiej osoby jak i do wykonywania samemu. Rozciągające mięśnie, rozluźniające, proste a jednocześnie pobudzające mięśnie brzucha, przepony, klatki piersiowej, szyjne. Po prawdzie wymęczył mnie - za dużo wiedzy do zapamiętania, za mało czasu. Do tego zaczęłam nieprzyjemnie odczuwać naruszone w trakcie ćwiczeń mięśnie co nie dziwi gdy pomyślę sobie kiedy ja ostatnio ćwiczyłam - hmm, nawet nie pamiętam. Technik oddechowych dopiero teraz się uczyłam. Podobało mi się to - nie odczuwałam zmęczenia miastenicznego tylko typowo wysiłkowy. Teraz tylko codziennie powtarzać te ćwiczenia, nie zapomnieć - w końcu robię to dla siebie. Fizjoterapeuta pochwalił moje spacery, które zawsze traktuję jako formę rehabilitacji. Wspomniał też o ćwiczeniach w basenie czym się zdziwiłam wiedząc, że zabroniono mi takich ćwiczeń (w sanatorium). Ogólnie znalazłby jeszcze sporo ćwiczeń dostosowanych do mojej choroby i możliwości. Trafiłam na fachowca - przekonałam się jak może wyglądać prawdziwa rehabilitacja. Przykre jedynie to, że rehabilitacji i tak nie będę miała - prosiłam o masaże ale u nas są i kolejki i braki w osobach fizjoterapeutów. Tym bardziej doceniam nabyte teraz umiejętności do wykonywania samemu w domu.
       Podpytywałam się przy okazji innych chorych o turnusy rehabilitacyjne, formę odpłatności za nie. Są oczywiście dofinansowania PFRON ale również osobiste konto na które chętni mogą odprowadzić 1% podatku - większość z chorych właśnie z tej formy korzysta. Ja takiego konta jeszcze nie zakładałam. Ale kto wie...W tym roku np. u nas nie ma dofinansowania PFRON do turnusów rehabilitacyjnych (są jedynie dla dzieci), dobrze, że zdążyłam skorzystać z takiego turnusu w zeszłym roku.
       Zarejestrowałam się do przyklinicznej poradni neurologicznej - na listopad. Nie wiadomo czy przyjmie mnie lekarz - w końcu należę już do jednej poradni (choćby u siebie w mieście) i to wystarczyło by pojawiły się wątpliwości czy w ogóle można mnie zarejestrować. Dopiero moje tłumaczenia, że mam chorobę rzadką, z którą nie poradzi sobie "zwykły" neurolog spowodowały przyjęcie mnie na listę. W ogóle nie wspomniałam o przynależności do jeszcze jednej specjalistycznej poradni bo wiem jaka byłaby odpowiedź. Skoro już mam swoją poradnię można by się spytać po co w takim razie chcę jechać do jeszcze innej. No chcę dodatkowych konsultacji, chcę się przekonać jak leczą miastenię gdzie indziej, porównać. Nie chcę podważać wiedzy mojego lekarza ale jednak chciałabym poznać opinię innego neurologa. Chyba to nie jest złe, prawda? Choć już z góry wiem jaka może być odpowiedź drugiego lekarza klinicznego, jeżeli będzie w ogóle chciał ze mną rozmawiać - czego tu szukam, czego oczekuję skoro jestem pod opieką dobrego fachowca od miastenii? Też mogę sobie zadać takie pytanie bo czasem sama mam wątpliwości czego chcę - mam dobrego lekarza, leczy mnie jak może (chyba, bo nie mam porównania) więc o co chodzi?
       Jestem naprawdę zadowolona z tych konsultacji, z całego wyjazdu, oderwania się na parę godzin od domu. Uwielbiam takie wycieczki krajoznawcze, choćby krótkie. Kiedyś, jeszcze przed chorobą jeździło się dużo po Polsce - obydwoje z mężem i dziećmi poznaliśmy wiele pięknych miejsc. Jednak myślę, że jeszcze wiele przede mną, ja czuję się coraz lepiej i kto wie co jeszcze może się zdarzyć...

Jak to w ogóle jest - można należeć do np. dwóch poradni neurologicznych czy nie? Czy muszę rezygnować z tej do której chodzę by móc być pacjentem drugiej poradni? Nie chciałabym z niczego rezygnować...

     

www.miesnie.szczecin.pl/

http://idn.org.pl/ptchnm-warszawa/3pliki_info/proced_reh.pdf
Procedury stosowane w fizjoterapii pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi opracowane na potrzeby Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni.
dr Anna Radwańska-Kapała

foto:stylowi.pl

Takiego turnusu nie miał nikt...

       Takiego turnusu rehabilitacyjnego chyba nie miał nikt. Myślę, że to co mnie spotkało nie jest jakąś normą lecz nieszczęśliwym błędem, spowodowanym czyjąś nieuwagą. Nie chciałabym posądzać organizatora turnusu o brak profesjonalizmu - firma sprawdzona, o dobrej opinii a jednak...ktoś coś zawalił, zaniedbał i nieszczęśliwe zamieszanie trafiło akurat na mnie. Mam pecha, przykro, bo miałam inne oczekiwania co do samego turnusu, pobytu tam, spędzania czasu. Miało być inaczej, wyszło jak wyszło. Pozostało jakieś rozgoryczenie i uprzedzenie co do organizatora turnusu ale mimo wszystkich początkowych nieprzyjemności dwa tygodnie na wyjeździe będę wspominać mile.
Chyba tylko dzięki wspaniałej pogodzie i moim własnym małym wymaganiom.
       Tak cieszyłam się, że w końcu wyjeżdżam na ten turnus. Dla mnie to miały być dwa tygodnie spędzone z dala od domu w nowym miejscu, w miłym towarzystwie, czas spędzany miedzy zabiegami na rozmowie, zabawie, spacerach nad morzem. Mój doświadczony już w tych sprawach mąż ( był już na turnusach) przejrzał moją garderobę zabraną na ten czas, kazał wyjąć parę zbędnych wg niego rzeczy - czyli ciepłych i wygodnych - i włożył mi ciuchy wyjściowe, takie na wieczorek, tańce, wyjście do kawiarni itp. Miałam się bawić. Fajnie, prawda? No cóż, nie przewidzieliśmy jednego - że turnusu nie będzie. Nie przygotowaliśmy się na to psychicznie. Ale do rzeczy...
       Droga do Krynicy Morskiej zajęła nam ponad cztery godziny jazdy samochodem. Gdy zajechaliśmy pod wyznaczony ośrodek wypoczynkowo - rehabilitacyjny, pierwszy wszedł mąż. Wziął moje skierowanie na turnus i poszedł szukać kierownictwa obiektu. Jakież było jego zdziwienie gdy wyszedł za chwilę mówiąc, że takiego turnusu w podanym terminie nie ma - tak powiedziały mu sprzątające obiekt panie - kierownika też nie ma. Ostatni turnus rehabilitacyjny w tym roku właśnie się skończył i to po nim sprzątają, ostatni goście wyjechali w niedzielę i ośrodek jest zamykany - mój turnus miał się zacząć w poniedziałek. Na razie będąc tylko lekko zdziwieni sprawdziliśmy jeszcze raz skierowanie - adres, termin turnusu, miejscowość. Wszystko się zgadzało, nie było żadnej naszej pomyłki, właśnie do tego obiektu na dany termin mnie skierowano. Jeszcze w piątek organizator zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku i życzył udanego pobytu. A tu taka niespodzianka! O co chodzi? Jak to możliwe? Możecie sobie wyobrazić co w tym momencie mogliśmy czuć. Szok, zdziwienie, niedowierzanie i w końcu nasza wściekłość gdy nikt nie odbierał naszych  telefonów w siedzibie firmy organizatora. Co robić, co myśleć? Już w panice myślimy, że ktoś wystawił nas do wiatru a organizator turnusu nagle splajtował. W końcu jest! Oddzwonił, odezwał się i był tak samo zdziwiony jak my! Jak twierdził - ma potwierdzony przez ośrodek termin turnusu, sam nie wie o co chodzi. Powiem tyle, to nie była grzeczna rozmowa z naszej strony. Domagaliśmy się wyjaśnienia zaistniałej sytuacji, nie oczekiwaliśmy usprawiedliwień lecz zapewnienia mi w tym momencie nowego ośrodka z turnusem rehabilitacyjnym. Gdzieś te pieniądze z PFRON poszły, prawda? Na czyje konto? Myślę, że żadna firma organizująca tego typu turnusy nie chce podpaść takiej instytucji jak PFRON i mieć z tego powodu poważne problemy. A w tej sytuacji mogłaby mieć. Ja wracać nie zamierzałam. Przyjechałam kawał drogi do Krynicy i oczekiwałam w tym momencie nowych propozycji. Jednocześnie obawiałam się, że cała ta stresująca sytuacja (okropnie się zdenerwowałam) wpłynie negatywnie na mój stan zdrowia o czym oczywiście poinformowałam organizatora. Co mi zaproponowano w zamian? Przede wszystkim zapewniono mnie, że wszelkie koszty mojego pobytu wraz z opiekunem pokryje organizator, oczywiście plus zabiegi. Przedstawiono mi do wyboru cztery ośrodki, w tym dwa w innych miejscowościach: w Kołobrzegu i Ustroniu Morskim - fajnie, tylko gdzie Krynica Morska a gdzie Kołobrzeg czy Ustronie Morskie? Mam się taki kawał drogi wracać? Koszty paliwa to nie byle co. Odpada. Pozostały dwa ośrodki w Krynicy - jeden gdzie właśnie rozpoczynał się turnus ale pokój na trzecim piętrze bez windy. Odpada, nie dałabym rady wchodzić w te i z powrotem kilka razy dziennie po schodach, do tego wspólna łazienka z kimś obcym. Nie tak się umawialiśmy. Ja miałam na skierowaniu dokładnie napisane jakie mam zapewnione warunki (z zaznaczeniem, że pokój na parterze) i oczekiwałam realizacji tej umowy. Pozostał jeszcze jeden ośrodek, wprawdzie bez turnusu ale może mi się spodoba... Pojechaliśmy.
       Ośrodek położony 150 metrów od plaży, w lesie, cisza i spokój wokoło. Jak również w ośrodku, jak się później okazało. Kierownik obiektu wiedział już o co chodzi, przekazano mu, że ma spełnić wszystkie nasza wymagania i zapewnić zabiegi. Pokazał nam pokój typu studio - owszem, nawet ładny ale niestety bez internetu. Ja naprawdę nie jestem z tych wybrzydzających czy wymagających ale to już była przesada - przyjechałam kawał drogi, turnusu nie ma, w nowym ośrodku widzę, że pustawo, czyli zero jakiejkolwiek rozrywki, tylko las, plaża, cisza, szum morza i drzew a do tego żadnego kontaktu ze światem? Nie jestem jakoś uzależniona od internetu, tv prawie nie oglądam ale tak w ogóle zostać bez niczego? Tylko pokój i morze? Nie mogłam na to pozwolić. Jeżeli już mam tu pozostać to chociaż w najlepszych warunkach.W końcu zrezygnowałam  z tego co mi się należało i wiązało bezpośrednio z pobytem na turnusie, prawda? Wiedziałam już, że nie będzie to żaden turnus lecz raczej indywidualne wczasy ale byłam już skłonna pozostać w tym właśnie ośrodku. Podobało mi się. Bliskość do morza, cisza, spokój też ma swoje plusy. Pokazano mi inny pokój - najlepszy apartament w ośrodku z dostępem do internetu. Zdecydowałam się na pozostanie tam. Opiekunce też pasowało. Na następny dzień dostałyśmy skierowanie na zabiegi - 2 dziennie, wprawdzie w sanatorium oddalonym o 200 m ale takie jakie chciałyśmy ( ja miałam masaże). Dwa zabiegi dziennie to nie jest dużo - są turnusy z pięcioma zabiegami dziennie w tym basen - ale jak już kiedyś pisałam nie zależało mi na ilości zabiegów. Chodząc na zabiegi widziałam jak wygląda pobyt w sanatorium - ten tłum ludzi, gwar, hałas, zabieganie. Z czasem doceniłam to co mam. Ogólnie nie przeszkadza mi cisza, brak ludzi, brak kontaktów z innymi - jestem rodzajem samotnika i śmiało mogłabym spędzić dwa tygodnie sama w ośrodku ale jednak nie po to tu przyjechałam, tak? Szczególnie wieczorem, gdy wcześnie robiło się ciemno i nie było gdzie wyjść (wszędzie daleko, ciemno, środek lasu), nachodziła mnie czasem myśl, że mogłam jednak jechać np. do Ustronia Morskiego i spędzić tam normalny turnus. Wiecie ile osób było w ośrodku? Na mogących przyjąć 120 osób było w najgorętszym okresie czyli weekendzie - 8 osób! Potem już tylko cztery a w przedostatnim dniu tylko my dwie! Trochę dziwnie było... To była naprawdę cisza, spokój, odludzie, wokół szumiący las a w nocy nad nami przecudne pełne gwiazd niebo. Taki był mój wybór i nie żałuję. Przez dwa tygodnie miałam super piękną pogodę, słoneczną, prawie bezwietrzną. Dopiero ostatnie dni przyniosły ochłodzenie ale słonko było zawsze. To dzięki tej wspaniałej pogodzie mogłam spędzić tyle czasu nad morzem, na długich spacerach, podziwiając wspaniałą czystą, szeroką plażę, codziennie inne morze. Szukałam razem z przypadkowymi ludźmi bursztynów i zbierałam muszle. Lubię spacerować sama, usiąść na ciepłym piasku i wpatrywać się w morze. A te zachody słońca...Na stare lata jakaś sentymentalna się zrobiłam czy co? Uważam, że cudnie było nad morzem. Nie nudziłam się.
       Oprócz świetnej pogody służyło mi dobre samopoczucie, energia i siły. Sama byłam zdziwiona jak dobrze się czuję, jak mogę długo spacerować bez zmęczenia, ile we mnie energii. Służyło mi powietrze? Otoczenie? A może ten spokój i cisza... Skłaniam się raczej ku tezie, że jest to zasługa przyjmowanego teraz przez mnie leku - Endoxan dobrze mi służy. Możliwe, że wszystkie te elementy razem wzięte przyczyniły się do mojego zdrowia, humoru i ogólnego dobrego samopoczucia. Dopiero dwa ostanie dni przypomniały mi, że mam miastenię i czas wracać do domu.        Jedyne co mi dokuczało to przymus częstego oddawania moczu. Było to wielkie utrudnienie gdyż uniemożliwiało "wypuszczanie się " na dłuższy spacer czy oddalanie się od ośrodka. Często trzeba było szukać ratunku w krzakach. Przykry, dokuczliwy problem z którym od dłuższego już czasu nie mogę sobie poradzić. Jak na razie przepisywane tabletki nie pomagają.
       Karmiono nas bardzo dobrze. Do tego codziennie jogurty, serki lub pieczone na miejscu pyszne ciasto. Byłyśmy otoczone opieką kierownika obiektu, który dbał o nasz dobry wypoczynek. Dużym plusem okazał się tak wielki apartament - moja opiekunka cierpi na zespół niespokojnych nóg - miała gdzie chodzić gdy dopadała ją ta bardzo przykra dolegliwość (w małym pomieszczeniu męczyła by się). Sama Krynica Morska ze swoim pagórkowatym położeniem była dla nas często wyzwaniem - męczące było częste podchodzenie pod górę i w dół. Ogólnie jak zwykle o tej porze, jak w większości miejscowości nadmorskich, Krynica świeciła pustką - ożywała tylko w weekendy. Sklepów mało a ceny w nich... Ale mają prześliczną plażę, latarnię morską, ładne molo nad zatoką, dwa całoroczne sanatoria i bardzo dużo ośrodków wypoczynkowych. No i przepyszną szarlotkę na ciepło z bitą śmietaną oraz czekoladowe lody - pycha.
       Podsumowując  - jestem zadowolona z wypoczynku. Mam jednak poczucie, że coś mnie ominęło. Mam pecha - widać nie pisane mi poznanie życia turnusowgeo - nie udało się w Kamieniu Pomorskim, nie udało w Krynicy Morskiej. Może za rok będzie lepiej? Wybieram się z NFZ. Spędziłam darmowe, dwa tygodnie według własnego widzimisię w prawie komfortowych warunkach, jak na moje wymagania oczywiście. Wypoczęłam, odpoczęłam od codzienności, zrelaksowałam się, nawdychałam jodu. Było dobrze.
Co do zabiegów: miałam masaże, tak jak chciałam. Jedyne co mogę mieć, co nie powoduje nasilenia objawów miastenii.- ale czy pomaga? To już inna kwestia...

Uff, wyszedł mi długi post ale też było o czym pisać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Niezbędnik chorego z miastenią.

Najczęściej występujące problemy bio-psycho-społeczne u chorego z miastenią.

Wstęp
Miastenia Gravis, zwana też chorobą Erba-Goldflama .Charakteryzuje się nadmierną męczliwością mięśni wskutek zaburzeń przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. Istotą tej choroby jest niedobór receptorów acetylocholiny w płytkach ruchowych, najprawdopodobniej wskutek procesów autoagresyjnych. Początek choroby obserwuje się najczęściej u osób w wieku 20–30 lat. Częściej chorują kobiety (średnio 4:1.) Po 60. r.ż. obie płci są ą jednakowo reprezentowane. Rodzinne przypadki są bardzo rzadkie, ale mogą pojawiać się w tym samym przedziale (rodzeństwo, krewni) lub występować u jednego z rodziców
i potomstwa .
Choroba zwykle rozwija się powoli i niepostrzeżenie. Pierwszym objawem u 40% chorych są zaburzenia ruchów mięśni gałek ocznych ( (opadanie jednej albo obu powiek górnych, dwojenie się obrazów, zez) u 20% niedowłady mięśni podniebienia i krtani manifestujące się zaburzeniami mowy, trudnościami w gryzieniu i połykaniu pokarmów, u 1/3 ogółu chorych – osłabienie mięśni tułowia i kończyn .
Inne obserwowane objawy to: opadanie żuchwy, słabnięcie głosu aż do zupełnego pełnego bezgłosu, mało mimiczna twarz (z wyrazem zmęczenia i przygnębienia, niepełnym – tzw. poprzecznym uśmiechem spowodowanym niemożnością rozciągnięcia i ściągnięcia ust, brak marszczenia czoła), opadanie głowy w wyniku osłabienia mięśni szyi i karku, zaburzenia oddychania w wyniku niedowładu mięśni oddechowych.
Zasadniczym i znamiennym objawem miastenii jest szybkie i łatwe występowanie zmęczenia i osłabienia mięśni szkieletowych, które zjawia się podczas ich skurczu. Objaw ten nazywa się apokamnozą.W początkowym okresie choroby prawie wszyscy chorzy podają, że rano i po wypoczynku czują się lepiej, gorzej zaś wieczorem lub po wysiłku. W przebiegu choroby mięśnie tracą możliwość powrotu do stanu prawidłowego i wówczas powstają mniej lub bardziej nasilone niedowłady. W cięższych postaciach niedowłady utrwalają się, zwłaszcza mięśni powiek, żwaczy i pasa barkowego.
Objawy choroby mogą ustąpić na miesiąc albo nawet na lata, by znów powrócić. Opisane czynniki predysponujące to:

• Infekcje wirusowe
• Przebywanie w bardzo wysokiej temperaturze
• Czynniki hormonalne
• Leki powodujące zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej (narkoza z użyciem kurary lub środków    kuraro pochodnych)
• Zmiana pogody i stresy emocjonalne
Szczególnym rodzajem nasilenia się objawów choroby są tak zwane przełomy chorobowe: miasteniczny i cholinergiczny.
Przełom miasteniczny – oznacza nasilenie się objawów (niewydolność oddechowa, rozszerzenie źrenic) z powodu zadziałania czynnika zwiększającego zapotrzebowanie organizmu na środki acetylocholinoesterazowe, np. sytuacje stresowe, w przypadku stosowania niewystarczających albo zmniejszenia się wrażliwości chorego na te preparaty (np. Polstygmina,  Mytelaza, Mestinon). Jeżeli nasilenie objawów dotyczy niewydolności mięśni oddechowych czy opuszkowych stan taki może zagrażać życiu.
Przełom cholinergiczny – występuje na skutek przedawkowania inhibitora acetylocholinoesterazy (przyjęcie zbyt dużej dawki leku). Może pojawić się 15–45 min. po zażyciu ostatniej dawki leku. Manifestuje się objawami:
• Muskarynopodobnymi (zlewne poty, mdłości, wymioty, bieegunka, bóle brzucha, zaburzenia oddychania)
• Nikotynopodobnymi (nużliwość, drżenie mięśni, zaburzenia oddychania)
• Ośrodkowymi (niepokój, senność, zaburzenia przytomności, zwężenie źrenic).
Zastosowanie preparatu o nazwie Tensilon w powolnym wlewie dożylnym (tylko w warunkach szpitalnych) pozwala na zróżnicowanie przełomu miastenicznego od cholinergicznego (zmniejsza objawy przełomu miastenicznego nasila przełom cholinergiczny).
Obydwa stany są bardzo niebezpieczne dla życia i wymagają niezwłocznej hospitalizacji w Oddziale Intensywnej Terapii . Rozpoznanie choroby opiera się na wykonaniu testów diagnostycznych:
• Próby farmakologicznej (Tensilonowej, polstygminowej – objawy się zmniejszają)
• Badaniu elektromiograficznym (ocenia siłę i męczliwość mięśni po podrażnieniu nerwu)
• Badaniu immunologicznym (poziomu przeciwciał acetylocholiny)
• Tomografii komputerowej j śródpiersia uwidaczniającej grasicę.
Metody leczenia:
• Leczenie objawowe – polega na zwalczaniu osłabienia mięśni za pomocą ihibitorów acetylocholinoesterazy (Neostygmina, Polstygmina, Mytelase, Mestinon)
• Leczenie immunosupresyjne lub immunomodelujące – tymektomia,, kortykosteroidoterapia, plazmafereza
• Leczenie wspomagające stosuje się w razie potrzeby. Niezbędna może okazać się intubacja, tracheotomia, sztuczna wentylacja, terapia oddechowa, podawanie antybiotyków, założenie sondy żołądkowej lub gastrostkopi .

Rozwinięcie
Prezentowana praca koncentruje się głównie na analizie wybranego piśmiennictwa  z lat 1988–2005 z zakresu występowania, profilaktyki, rozpoznawania i pielęgnowania chorych na miastenię i ma na celu przedstawienie najczęściej występujących problemów bio-psycho-społecznych występujących w tej jednostce chorobowej.
1.Wśród problemów wysuwających się na czoło są zaburzenia widzenia i opadanie powiek.
Ostre światło szybko męczy oczy, szczególnie powieki, dlatego chory powinien nosić okulary przeciwsłoneczne lub okulary korekcyjne z przyciemnionymi soczewkami nie tylko w słoneczne dni, ale też we wszystkich miejscach, gdzie występuje jasne światło. Jeżeli występuje podwójne widzenie należy skorzystać z porady okulisty, ponieważ może wystąpić konieczność zastosowania soczewek pryzmatycznych. W doraźnych przypadkach podwójnego widzenia skutecznym sposobem jest naprzemienne zaklejanie jednnego oka lub soczewki w okularach. Przy opadaniu powiek można podklejać je specjalnymi plastrami podtrzymującymi.
2.Osłabienie mięśni tułowia i kończyn stwarza problemy z utrzymaniem higieny osobistej. Aby ułatwić samoobsługę chory powinien posiadać wiedzę, że należy używać elektrycznych urządzeń pozwalających oszczędzić energie np. maszynek elektrycznych do golenia. Podczas golenia lub wykonywania makijażu powinien siedzieć na taborecie lub oprzeć się o krawędź umywalki. Nie powinien kąpać się w wannie (może mieć problem z wyjściem z niej), w zbyt gorącej wodzie (gorąca woda osłabia mięśnie). Jeżeli kąpiel pod prysznicem jest czynnością zbyt męczącą, powinien brać prysznic siedząc na krześle lub taborecie, a w kabinie prysznicowej lub na ścianie przy wannie powinny być zainstalowane uchwyty. Jeśli choroba postępuje należy pomagać albo wykonywać za chorego toaletę ciała .
3.Kolejnym problemem m wynikającym z istoty choroby są trudności podczas żucia i połykania pokarmów, dlatego też posiłki powinny mieć odpowiednią konsystencję (papkowate, półpłynne, płynne) i temperaturę (nie mogą być zbyt ciepłe lub zimne) w zależności od kondycji chorego. Posiłki powinien spożywać wolno, z przerwami. Kiedy zachodzi konieczność karmienia przez zgłębnik należy zachować szczególną ostrożność ze względu na brak odruchu kaszlowego i możliwość wprowadzenia zgłębnika do tchawicy. Czasem przed karmieniem należy odessać ślinę z jamy ustnej .Ze względu na trudności w odkrztuszaniu wydzieliny, chory ma większą skłonność do infekcji górnych dróg oddechowych. Zapobiegawczo należy zadbać o odpowiedni mikroklimat w pomieszczeniu, w którym przebywa: temperatura powietrza 18–21◦C, nawilżanie powietrza, sprzątanie na mokro, dbanie o higienę osobistą, używanie bawełnianej, przewiewnej bielizny. Aby unikać przegrzania lub oziębienia ubiór powinien być odpowiedni do pory roku lub sytuacji, w jakiej chory się znajduje.
4.Osoby z miastenią powinny unikać innych chorych zakażonych bakteryjnie lub wirusowo, wykonywać profilaktyczne szczepienia, np.: przeciw grypie. W miarę możliwości powinni odkrztuszać zalegającą wydzielinę. Jeśli stan się pogarsza wydzielinę należy odsysać ssakiem elektrycznym (chory i rodzina powinna poznać działanie ssaka i zakupic do domu). W szpitalu powinien znajdować się zestaw do natychmiastowej tracheotomii .
5.Jednym z czynników wyzwalających nasilenie choroby jest stres, dlatego też chory powinien mieć zapewniony spokój i odpoczynek. Jeżeli przebywa w szpitalu personel powinien zapewnić ciszę w sali chorego, czynności wykonywać sprawnie, cicho, nie pozwalać na gromadne odwiedziny. W domu role przejmuje rodzina.
6.Potas jest jednym z najważniejszych kationów w w procesach wewnątrz komórkowych. Bierze udział w wielu procesach fizjologicznych, ma wpływ ma prawidłową kurczliwość mięśni, odgrywa ważną rolę w przewodnictwie nerwowym i przemianie węglowodanów, dlatego ważnym elementem jest prawidłowe odżywianie, a szczególnie dostarczenie potasu w diecie chorego na miastenię. Prawidłowy poziom można zapewnić przez spożywanie owoców i warzyw zwierających dużo potasu: pomidory (sok pomidorowy), pomarańcze, banany, brokuły, białe mięso drobiu. Osoby spożywające posiłki ubogie w potas lub mimo odpowiedniej diety mające niskie stężenie potasu we krwi mogą przyjmować środki doustne zawierające ten kation, np.: Kalipoz. Niedobór potasu nasila objawy miastenii, należy jednak pamiętać o kontroli jego stężenia we krwi, ponieważ przedawkowanie może być równie niebezpieczne jak jego niedobór.
7.Kolejnym problemem jest wystąpienie zaostrzenia  choroby i wystąpienie przełomu miastenicznego lub cholinergicznego. W takim przypadku występuje konieczność natychmiastowej hospitalizacji i wnikliwej obserwacji chorego: monitorowanie parametrów życiowych (ciśnienia, tętna, oddechu, diurezy) wykonanie badań diagnostycznych, przeciwdziałanie duszności (podanie tlenu, ułożenie w pozycji bezpiecznej), działanie przeciwbólowe, przygotowany zestaw  do tracheotomii, ssak elektryczny, podłączenie do aparatury kontrolowanego lub wspomaganego oddechu, całkowite przejęcie przez personel czynności pielęgnacyjnych (toaleta ciała, karmienie, profilaktyka przeciwodleżynowa -zmiana pozycji ciała co 2 godz., stosowanie udogodnień, obserwacja skóry, odsysanie wydzieliny z jamy ustnej i nosa, profilaktyka przykurczy – systematyczna terapia ułożeniowa (w pozycjach fizjologicznych wykonywanie ćwiczeń biernych kończyn).
8.W okresach remisji powinna być prowadzona rehabilitacja ruchowa. Program usprawniania należy dobrać indywidualnie, najlepiej okresowo kontrolowane przez rehabilitanta lub pielęgniarkę. Ćwiczenia powinny być wykonywane tylko do momentu wystąpienia pierwszych objawów zmęczenia, nie wolno ćwiczyć na siłę, między ćwiczeniami zaplanować odpoczynek.
9.Bardzo ważna jest edukacja chorego i rodziny. Rodzina powinna być stararannie przygotowana przez pielęgniarkę i zespół terapeutyczny do obserwacji i opieki nad chorym. Pacjent powinien prowadzić prozdrowotny tryb życia. Należy poinformować, aby unikał nadmiernych wysiłków fizycznych i przeżyć emocjonalnych, sytuacji stresowych, kontaktu z osobami chorymi zakaźnie, właściwie się odżywiał. Należy zapoznać chorego z listą leków przeciwwskazanych w miastenii: leki stosowane do narkozy – kurara i leki kuraro podobne, preparaty zawierające gruczoł tarczowy, chloropromazyna, beta blokery, antybiotyki
(streptomycyna, neomycyna, tetracyklina, doxycyclyclina, kanamycyna), leki przeciwmalaryczne. Pacjent i rodzina powinna znać objawy zaostrzenia choroby oraz te, które wskazują na konieczność hospitalizacji (zaburzenia oddychania, przełom miasteniczny, cholinergiczny). Chorym na miastenię zaleca się noszenie przy sobie kartki z informacją o ich chorobie (imię, nazwisko, nazwa choroby, leki przyjmowane aktualnie, leki zakazane).
10.Choroba przewlekła, postępująca zawsze stwarza problemy natury psychologicznej. Jest dla człowieka sytuacją trudną, powodującą stan stresu. Każdy chory przystosowuje się do choroby inaczej. Niejednokrotnie nie chce przyjąć postawionej diagnozy do wiadomości i zdać sprawę z sytuacji, w której się znalazł. Pacjent z miastenią może przeżywać smutek, przygnębienie, lęk o dalsze życie. Musimy wpłynąć na chorego tak, aby umiał radzić sobie ze stresem, czuł się wartościowy i miał wysoką samoocenę. Dobre samopoczucie pozwoli mu żyć i akceptować chorobę. Ważna jest tu rola pielęgniarki i zespołu terapeutycznego (lekarza, psychologa, pracownika socjalnego).
11.Aby pomóc pacjentowi w zaakceptowaniu choroby należy:
Udzielać informacji odnośnie trybu życia, planów dotyczących diagnostyki oraz leczenia.
Wyjaśniać – każde nowe zjawisko dotyczące bezpośrednio lub pośrednio pacjenta powinno być objaśnione w sposób przystępny dla chorego,we właściwym czasie, w razie potrzeby powtarzać je aż uzyska się pewność, że pacjent je zrozumiał.
Rozmawiać i doradzać – pielęgniarka powinna stwarzać sytuację dogodną do rozmowy (serdeczną, życzliwą, spokojną), zachęcać chorego do wypowiadania i formułowania swoich obaw, nie wypytywać chorego, nie przejawiać nadmiernej ciekawości, znać temat rozmowy, umiejętnie rozwiewać obawy chorego, nie odpowiadać jednym zdaniem „wszystko będzie dobrze”, nie okazywać zniecierpliwienia, upokarzać chorego, krytykować, nie podejmować decyzji ani nie rozwiązywać za niego problemów, nigdy nie oceniać chorego, wykazywać szczere zainteresowanie i życzliwość, poznać przyzwyczajenia i nawyki pacjenta odnośnie jedzenia i trybu życia.
Choroba dotyka często ludzi będących w pełni rozwoju kariery zawodowej, w trakcie zdobywania dorobku materialnego, realizacji planów osobistych i rodzinnych, dlatego należy udzielić pomocy w nawiązaniu kontaktów z instytucjami zajmującymi się poradnictwem i szkoleniem zawodowym,doborze odpowiednich stanowisk pracy ( pracy nakładczej lub chronionej), umożliwić kontakt z innymi chorymi, którzy już zaakceptowali chorobę i dobrze sobie radzą w nowej sytuacji, tzw. grupy samopomocy.

Podsumowanie
Rokowanie co do wyleczenia jest niepomyślne, ponieważ zawsze może wystąpić nawrót choroby, ale możliwe jest uzyskanie długotrwałej remisji. Chory powinien prowadzić prozdrowotny, aktywny, ale zarazem oszczędzający tryb życia, w miarę możliwości kontynuować pracę zawodową lub naukę.
Rodzina czy opiekunowie powinni angażować chorego w czynności związane z samoobsługą, umożliwiać utrzymywanie kontaktów towarzyskich, mobilizować do dbałości o wygląd zewnętrzny, jakość życia (aktywność fizyczną i intelektualną), gdyż to podnosi samoocenę i samopoczucie pacjenta .

źródło: file:///C:/Users/Kasia/Desktop/problemy%20psychiczne.pd
"Problemy terapeutyczno-pielęgnacyjne od poczęcia do starości" ; Tom II
Praca zbiorowa pod redakcją:
Prof. dr hab. med. Elżbiety Krajewskiej-Kułak
Dr hab. med. Marka Szczepańskiego
Dr n. med. Cecylii Łukaszuk
Dr n. med. Jolanty Lewko
Białystok 2007