Znowu stres czyli czekanie na wezwanie.

       Mija rok jak składałam do ZUS wniosek o rentę. Dzisiaj ponownie się o nią ubiegam. To już będzie trzeci raz. Już zaczęłam się denerwować...
       Mimo, że jakieś doświadczenie już mam nigdy nie wiem kiedy należy złożyć wniosek o rentę, tak żeby nie było za wcześnie ani za późno. Wniosek zaniosłam już w zeszły piątek ale poradzono mi by zrobić to na początku września czyli w miesiącu kiedy kończy mi się renta ( z dniem 30 września). Także dokumenty złożone, teraz tylko czekać na wezwanie do orzecznika. Myślę, że za jakieś dwa tygodnie...A przez ten czas nerwy mnie zjedzą.
       Nie mam zbyt dużo dokumentów medycznych. Wypisy ze szpitala: oddział pulmonologii, z pobytu w szpitalu na neurologii, zaświadczenia od neurologa z neurologicznej przychodni przyklinicznej dotyczące zastosowanego leczenia jak również z opisem aktualnego stanu zdrowia, zajętych mięśni czy z jasnym określeniem, że choroba uniemożliwia mi podjęcie jakiejkolwiek pracy. Wydaje się, że zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia, wystawione na potrzeby orzecznictwa ZUS opisane przez lekarza rodzinnego jak i "mojego" specjalisty od miastenii jest wystawione wyjątkowo dobrze: zawiera dokładny opis choroby, jej postępujący rozwój rozszerzający się na kolejne mięśnie, brak odpowiedzi na zastosowane dotychczas leczenie immunosupresyjne jak i przyjęcie do klinicznego programu badawczego. Lekarze wspomnieli również o tym, że potrzebuję okresowej pomocy osoby drugiej. Przyznaję, że pilnowałam wszystkich tych napisanych słów, nie chciałam by coś lekarzom umknęło. Im wydaje się oczywiste, że każdy lekarz posiada wiedzę, iż ciężka miastenia lekoodporna kwalifikuje się do renty i akurat jakaś tam dopisana drobna informacja jest niepotrzebna. No niekoniecznie jestem co do tego przekonana. Ponieważ uważam inaczej - a w końcu jakieś doświadczenie z różnymi lekarzami mam - prosiłam o wpisanie wszystkiego co możliwe dotyczącego mojego obecnego stanu zdrowia jak i rokowań. Z tego co wiem, to nie zawsze trafi się na lekarza orzecznika neurologa mającego szeroką wiedzę o wszystkich chorobach neurologicznych. Jeżeli w ogóle trafi się na neurologa. Wolę mieć wszystko na piśmie.
       Czy to wszystko wystarczy? Na co zwraca uwagę lekarz orzecznik decydujący o niezdolności do pracy i przyznaniu renty? Mój lekarz rodzinny "pocieszył" mnie: "Oni i tak nie czytają tych papierów to nie ma się co martwić jak wypisane i co". To niby na jakiej podstawie lekarz orzeka o niezdolności do pracy i przyznaniu renty? Na ładne oczy chyba nie. Chociaż na to w jakim jestem stanie czyli jak wyglądam u lekarza, chyba tak. Zresztą nie mam pojęcia. Nie wiem skąd lekarz rodzinny ma taką wiedzę tzn. domyślam się, ale wolałabym by była nieprawdziwa. Osobiście wolę mieć bardzo dobre papiery dokumentujące niepodważalnie mój stan zdrowia.
       Oczywiście lekarze orzecznicy mają swoje wyznaczniki orzekania o niezdolności do pracy. Czy się nimi kierują to już inna sprawa. Na pewno kierują się tym by przyznawać jak najmniej rent.
Dane ZUS jasno wskazują na znaczący spadek liczby osób niezdolnych do pracy: http://www.money.pl/gospodarka/wiadomosci/artykul/w-polsce-szybko-ubywa-rencistow-ich-liczba,28,0,1786396.html. Także chorzy na miastenię informują o nieprzyznaniu renty, sądzeniu się z ZUS-em. Same nerwy, ogromny stres, udowadnianie swojej choroby jak i tego, że jest się naprawdę niezdolnym do pracy.
       Szczerze powiem, że mimo najszczerszych chęci powrotu do pracy czy choćby możliwości dorobienia gdzieś, mogę tylko pomarzyć. Oczywiście mam nadzieję, że w przyszłości będę mogła pracować ale obecnie...Nie znam dnia ani godziny kiedy dosięgnie mnie miastenia, kiedy zwali mnie z nóg, nie da żyć, "ubezwłasnowolni" w łóżku i skarze na pomoc innych. Teraz jest dobrze, od jutra zaczynam leczenie Endoxanem. Jak będzie?
     


"Dziś wielu Polaków nie ma wątpliwości: zdobycie renty graniczy z cudem. A bywa i tak, że ZUS zabiera ją po kilku latach, bo uznaje, że chory wyzdrowiał." http://www.rp.pl/artykul/1176707.html

Czy się Pani czymś zdenerwowała?

Czy się Pani czymś zdenerwowała?
Było to pierwsze pytanie jakie zadawał mi każdy lekarz neurolog w czasie każdego mojego pobytu w szpitalu czy poradni. Nie znając jeszcze przyczyn miastenii, będąc dopiero na etapie jej poznawania - dziwiło mnie to pytanie. No bo ja tu chora przychodzę, zdychająca, szukająca pomocy a oni się interesują moim zdrowiem psychicznym! A że zbyt wylewna nie jestem, a i do psychologa nie przyszłam tylko neurologa - nie zdawałam sobie sprawy jak ważne jest to pytanie. Na początku mnie to wkurzało, teraz jestem na to przygotowana. Wiem, że każde najmniejsze zdenerwowanie czy stres odbija się zaraz lub za parę godzin na zdrowiu, ogólnym osłabieniu, opadaniu powieki, męczliwości mięśni - i już wiem, że dzień będę miała do dupy. Nie wiem jak inni chorzy ale jest to dla mnie najbardziej uciążliwe i  dokuczliwe w tej chorobie. I już sama świadomość, że tak mam, że byle głupota może doprowadzić mnie do zdenerwowania jest  dla mnie stresująca. Naprawdę niewiele trzeba bym została wyprowadzona z równowagi - nie poznaję samej siebie. Od urodzenia byłam spokojna, opanowana, cierpliwa, wieczna optymistka. Boże, co się teraz przez chorobę ze mną zrobiło?! A może teraz wyłazi ze mnie mój stres sprzed lat? Może dopiero teraz się uwalnia, bo znikła blokada psychiczna, ciągła potrzeba bycia twardym, udowadniania bycia najlepszą i niczemu się nie poddającą? Zresztą spróbuj się człowieku nie denerwować jak czujesz , że bierze cię we władanie choroba, jak nie możesz wykonać najprostszych czynności, jak nagle zmienia się twoje życie! Z tego co się orientuję miastenia jest chorobą pośrednio wychodzącą od stresu, stres towarzyszy jej zawsze i bardzo ujemnie wpływa nie tylko na psychikę chorego ale ogólny stan zdrowia czy nagłe pogorszenie, osłabia układ odpornościowy.  Niestety nie możemy brać żadnych środków uspokajających, nie raz prosiłam lekarza o wypisanie recepty na coś łagodnego co mogłoby pomóc skołatanym nerwom. W końcu wyprosiłam receptę na Hydroxyzinum- maleńką dawkę jak dla dzieci - 10 mg, którą to możemy brać ale tylko w wyjątkowych sytuacjach, gdy już nie dajemy rady! Podawano mi ją w szpitalu uzdrowiskowym gdy miałam pogorszenie, oczywiście tylko za pozwoleniem lekarza. Mi pomagało wyciszyć się i zasnąć co przynosiło dużą ulgę.
Czy się Pani czymś zdenerwowała? Tak, tym: że jestem chora, że nie radzę sobie z chorobą, że się denerwuję, że lekarze nie potafią wyleczyć tej choroby i są niekompetentni, że wszystko jest za drogie, że nie mogę pracować, że nasze Państwo mnie wkurza, że leki są drogie, że NFZ ma nas gdzieś , itp...Mało?