W czasie poprzednich wizyt lekarz orzecznik od razu informował czy mam przyznaną rentę, na jaki okres i jaki stopień niezdolności do pracy. Orzeczenie dostawałam od ręki. Tym razem nie wiem nic. Czy czekam na orzeczenie lekarza orzecznika ZUS o przyznaniu renty czy o tym, że jestem zdolna do pracy? Czy to nie denerwujące? Mogę się tylko domyślać, gdybać ale to bez sensu.
Jak było ? Było ciężko, słusznie się bałam. Chyba przeczuwałam, że może tak być.Zmęczona jestem. Przeleżałam cały dzień. Odreagowuję nerwy, kilkudniowy stres i zmęczenie miasteniczne. Teraz zmęczenie a dzień przed wizytą u orzecznika był z tym problem.Wiadomo, że u lekarza trzeba odpowiednio wyglądać (jeszcze niedawno nie chciało mi się w to wierzyć, teraz jestem pewna, że tak trzeba). A jak się dobrze czuję miastenicznie to i wyglądam dobrze. Tutaj nie ma udawania, zresztą miastenii nie da rady udawać - u nas chorobę widać, gdy pojawia się zmęczenie, osłabienie mięśni szkieletowych. Przeważnie zmęczenie przychodzi niespodzianie, nagle, w nieodpowiednich sytuacjach, zmęczenie od wykonywania jakiś czynności wydaje się drobnych - np. obcinania paznokci, znienacka uderza i zwala z nóg. Nie potrafię tego przewidzieć. Teraz, kiedy potrzeba, zmęczenie nie przychodziło. Czułam się dobrze i już. Owszem, to świetnie, był to powód do radości ale nie w wypadku gdy idzie się do lekarza orzecznika i to z tak mało znaną chorobą. Przyznaję, zaczynałam panikować. Zrobiłam sobie bardzo długi spacer - i nic! (Normalnie byłabym już padnięta). Pochodziłam po schodach - i nic! W końcu zaczęło mnie to bawić - myślę: skopać ogródek, wykopać kartofle? Żartuję. Przyjęłam fakt, że czuję się dobrze bo i co mogłam zrobić? Tabletki też wzięłam tak jak trzeba. Ale nerwy miałam jak na postronku! Jadę do ZUS - nic! Siadam, czekam w kolejce i ...czuję jak nerwy biorą górę nad zmęczeniem. A jak się dowiedziałam u jakiego lekarza orzecznika będę... to się zaczęło! Nikt mi już nie powie, że miastenia nie jest chorobą stresu! U mnie widać jest. Momentalnie przyszło okropne zmęczenie, z opadnięciem powieki, opadnięciem głowy, zmęczeniem kończyn górnych i dolnych, mowy, niemożliwością zrobienia samodzielnie jednego kroku. Miastenia w całej okazałości!
Do lekarza wprowadził mnie mąż, posadził, wyjął dokumenty. Zaczęły się pytania - o wiek, wagę, wyuczony zawód, gdzie się leczę, jakie leki przyjmuję, co mi najbardziej dolega, czy mięśnie mnie bolą, czy tak jest codziennie, ile czasu trwa bym mogła normalnie funkcjonować po "ataku" choroby, w jaki sposób choroba utrudnia mi życie. Lekarz przy mnie nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej tylko mnie obserwował. Odpowiadanie na te wszystkie pytania, podtrzymywanie opadającej głowy było dla mnie bardzo męczące, mowę miałam niewyraźną i cichą. W końcu lekarz orzecznik stwierdził, że kieruje mnie na konsultację do specjalisty neurologa by ocenił mój stan zdrowia i wydał opinię, na podstawie której będzie mógł wydać orzeczenie. Byłam tym zaskoczona gdyż nie byłam nigdy jeszcze na takiej konsultacji, nie wiedziałam czego się spodziewać, czy ten neurolog ma odpowiednią wiedzę na temat miastenii (przecież wiemy, że z tym jest różnie). Musiałam poczekać. Zdenerwowałam się jeszcze bardziej, ciśnienie to nie wiem do ilu mi skoczyło! Rozumiem postępowanie orzecznika: nie ma odpowiedniej wiedzy na temat mojej choroby więc nie może wydać orzeczenia bez konsultacji specjalisty. Jednocześnie tym samym utrudnia jakby choremu drogę odwołania gdyby decyzja była negatywna: no bo łatwo podważyć opinię lekarza, który nie ma odpowiedniej specjalizacji ( wiadomo, że pacjenci są przyznawani do orzecznika losowo i mógłby mi się trafić np. lekarz okulista), ale już trudno byłoby podważyć opinię specjalisty, w moim przypadku neurologa.
Ciekawa byłam tego specjalisty neurologa. Może dowiem się czegoś nowego o miastenii, o moim leczeniu itp. Ale naiwna jestem, nie? Stara i głupia, ot co. Przyjęła mnie starsza, doświadczona w konsultacji orzeczniczej pani doktor. Pierwsze pytanie: co mam z oczami, jakaś wada wzroku? Co chory na miastenię może w tym wypadku pomyśleć?! Moje zaskoczenie i odpowiedź " to miastenia". Później było lepiej: dużo dociekliwych (podchwytliwych też) pytań świadczących o wiedzy lekarza: na temat grasicy, przeciwciał, gdzie się leczę, jakie przyjmuję leki, czy w ogóle wzięłam dzisiaj leki, czy zawsze tak wyglądam mimo brania leków, jak choroba utrudnia mi życie, czy potrzebuję pomocy osoby drugiej, jakie mięśnie mam zajęte przez chorobę. Przeglądała dokumentację medyczną, zainteresowała się moim przełomem miastenicznym, spytała się dlaczego dopiero teraz moja pani doktor podjęła decyzję co do przetoczeń immunoglobulinami - powinnam mieć wcześniej. Ciekawa była tego, co napisał lekarz na zaświadczeniu o moim stanie zdrowia (druk N-9). Po przeczytaniu powiedziała żebym przekazała na przyszłość swojemu specjaliście z kliniki by dokładniej robił opis choroby, z konkretnym wyliczeniem moich dolegliwości. Bo to co ja mówię nijak ma się do opisu. A co miał napisać: że męczy mnie wykonywanie prac domowych z wyliczeniem jakich, że mam problem z myciem, czesaniem, chodzeniem, że trzeba mi pomagać itp.? Wychodzi na to, że wszystko to co mówię. Mi osobiście wydaje się, że ujął w skrócie wszystko - czyli miastenia ciężka, lekoodporna z zajętymi mięśniami ocznymi, opuszkowymi, kończynami. Lekarz neurolog powinien wiedzieć o co chodzi. A dokładnie: na czym polega choroba, jak się objawia, jak przekłada na życie codzienne - właśnie o tym mówi pacjent lekarzowi orzecznikowi. No ale co ja wiem? Za to wiem już na pewno, że będę pamiętać słowa pani konsultant. Podziękowałam za pożyteczną radę. Przyznaję, wymęczyła mnie, nie miałam siły odpowiadać, potem już ani wstać ani iść. Na pożegnanie powiedziała tylko, że wyda swoją opinię pani orzecznik a ostateczną decyzję prześle mi ZUS pocztą.
Wychodzi na to, że mój los, moja przyszłość zależy od opinii specjalisty neurologa- konsultanta ZUS. Jak oceni moją miastenię?Może się okaże, że jednak nie jestem tak poważnie chora? Nie wiem nic. Nie potrafię nic powiedzieć - pani konsultant miała twarz maskę (lata doświadczeń).Wiem jednak, że miałam przyjemność poznać dwie najgorzej oceniane przez chorych lekarki, nazywane uzdrowicielkami (takie wiadomości krążą po rejonie). Ja nie oceniam, nie byłam nawet w stanie dobrze im się przyjrzeć. Za to byłam wnikliwie i dokładnie przepytana a moje odpowiedzi były zgodne z prawdą i dokumentacją.
Coś śmiesznego? Gdy mówię, że czasem nie mogę jeść i trzeba mi kroić na drobne kawałki np. kromkę chleba, ponieważ inaczej bym nie przełknęła - pani doktor stwierdza: "jak to, przecież chleb już się kupuje krojony!"
Najważniejsze wnioski z wizyty u lekarza orzecznika: trzeba mieć bardzo dokładnie i rzeczowo wypisany druk N-9 (mi przydał się wpis z przychodni miastenicznej i odpowiednia pieczątka), ważne gdzie się leczysz, przebieg choroby (u mnie przebyty przełom miasteniczny), wygląd czyli czy chorobę widać.
No cóż, mam to za sobą. Co przed sobą to wielka niewiadoma. Przyznają rentę czy nie? Nowe, ciężkie, stresujące doświadczenie, które teraz odchorowuję.
Na razie tylko się denerwuję, myślę o tym. Po niedzieli zacznę panikować i oczekiwać pisma z ZUS. Nie mam pojęcia kiedy może przyjść, ile się czeka a przede wszystkim jaka będzie decyzja. Rodzina mówi "nie martw się, wszystko będzie dobrze". A ja tak nie potrafię...
Uff, ale się teraz namęczyłam tym pisaniem, trochę to trwało...
