Jestem tą, która słucha czyli co nieco o miastenii

    Na pewno sami przekonaliście się jak życie potrafi być nieprzewidywalne, jak w jednej chwili wszystko się wali. Nasze życie tworzymy poprzez podejmowane przez nas decyzje, marzenia, plany do spełnienia. Jednak czy wiemy co będzie jutro, co przyniesie przyszłość?
    Zawsze myślałam , że potrafię ułożyć sobie dobre, bezpieczne i spokojne życie, że mam na nie wpływ poprzez poczucie własnej wartości, silną psychikę, rodzinę, pracę, realizację siebie i masę marzeń do spełnienia -czułam się bezpieczna, silna, miałam zadanie do wykonania. Ale życie sprawia nam niespodzianki i to nie zawsze miłe.Od jakiegoś czasu nie planuję już nic, przyjmuję życie takie jest. Żyję dniem dzisiejszym a jeżeli coś planuję to jedynie jadłospis tygodniowy dla rodziny. Bo w życiu nic nie jest pewne, przekonałam się o tym na własnej skórze.
    Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie miastenię i od tej pory zmieniło się życie moje i jednocześnie mojej rodziny.Choroba wpłynęła przede wszystkim na moją psychikę, moje nastawienie do życia, diametralnie zmieniła życiowe plany albo raczej pozbawiła ich.Choroba ograniczyła mnie zawodowo i towarzysko. Miastenia to choroba, przez która wpadłam w depresję ale z którą w końcu nauczyłam się żyć, co nie znaczy że pogodziłam się z nią.
Wydaje mi się, że o chorobie wiem  bardzo dużo-praktycznie i teoretycznie. Muszę przecież wiedzieć z czym walczyć, jak żyć, jak sobie radzić na co dzień. Zapoznałam się chyba ze wszystkimi publikacjami na temat miastenii dostępnymi w internecie, poznałam opinię lekarzy na ten temat (a przede wszystkim ich wiedzę), podejście służby zdrowia, sposoby leczenia, przeszłam wszystkie etapy od zwolnienia chorobowego,świadczenia rehabilitacyjnego, rehabilitacji do renty z tytułu niezdolności do pracy. Lecz sama wiedza i własne doświadczenie to za mało. Brakuje mi rozmowy, wymiany doświadczeń czy zwykłego podtrzymania mnie na duchu gdy jestem w dołku.W chorobie wspiera mnie mąż i kochane dzieci ale wiecie jak to jest - najlepiej chorego zrozumie drugi chory.
Tak jak wspomniałam życie jest nieprzewidywalne - ja np.nigdy nie myślałam , że zacznę pisać bloga, dla mnie była to czarna magia, byłam zresztą przeciwna takiemu uzewnętrznianiu się (z natury jestem skryta), ale skoro siedzę w domu, mam dużo czasu do tego jakieś doświadczenie to dlaczego tego nie wykorzystać? Chciałabym poruszyć wiele tematów dotyczących miastenii. Jestem ciekawa innych chorych, jak sobie radzą, na jakim są etapie, czego im brakuje, na co narzekają. Może komuś pomogę a ktoś pomoże mi. Chętnie rzucam hasło-miastenicy łączcie się!