Droga przez mękę czyli lekarze i leczenie miastenii(cz.I).

Odbierając wypis ze szpitala nie kryłam rozczarowania, rozgoryczenia i żalu do lekarzy neurologów za to, że zostawiają mnie samą z moja nieznaną chorobą. Zaskoczona, zdziwiona ale i wkurzona nie mogłam zrozumieć, że nie potrafią mi już pomóc, że ich kompetencje w tym momencie się kończą. Zdiagnozowali chorobę, owszem (i dziękuję im za to,że tak szybko),wdrożyli leki ale jak powiedzieli, na tym ich wiedza się kończy i muszę sama szukać specjalisty od miastenii. Coraz bardziej narastało we mnie pytanie: co to więc za dziwna choroba, w czym tkwi problem?!Jeżeli oni nie mogą mi pomóc to co ja mogę zrobić, gdzie się obrócić?
Tak więc zostałam sama ze znikomą wiedzą na temat choroby(jak pisałam wcześniej,dopiero po wyjściu ze szpitala zaczęłam odkrywać tajemnice miastenii), nie mając żadnych wskazówek do kogo się zwrócić,bez adresu jakiejkolwiek placówki zajmującej się chorobą. Miałam tylko wypis, miesięczne zwolnienie chorobowe i przepisane leki: Mestinon 5 razy dziennie i Encorton 3 x 2 (podaję te dawki, gdyż ma to znaczenie w przeprowadzonym dalszym leczeniu). Zostawiono mnie również z niezałatwioną w szpitalu sprawą: przez miesiąc mojego pobytu w szpitalu nie zdołano sprowadzić torakochirurga na konsultację w sprawie ewentualnej operacji wyczyszczenia śródpiersia (rzecz rozbiła się o rozliczenia finansowe między NFZ a szpitalem czyli nasze polskie piekiełko). Zresztą do dzisiejszego dnia tej konsultacji nie miałam(nie z mojej winy).
Będąc już w domu rozpuściłam wici wśród rodziny i znajomych - w poszukiwania specjalisty neurologa. Zaangażowani byli praktycznie wszyscy, nawet moi pracownicy(za co im dziękuję,chociaż większość z nich kierowała się po prostu ciekawością - nikt nigdy nie słyszał o tej chorobie, w moim mieście  nie ma nikogo chorującego na miastenię).Zaczęłam wertować internet w poszukiwaniu wiedzy o chorobie.Wkrótce znalazłam adres Szpitala Klinicznego w Poznaniu, Poradni Chorób Mięśni w Warszawie, Szpitala w Szczecinie, na koniec Poradnię Miastenii w Gdańsku. Zadowolona, zaopatrzona w listę telefonów do poszczególnych placówek chwyciłam za telefon,w celu umówienia się na konsultację do lekarza.Jaka naiwna i głupia wtedy byłam, gdy z taka radością przystąpiłam do działania!Szybko sprowadzono mnie na ziemię, pokazując realia naszej służby zdrowia.Nie sądziłam ,że takie wielomiesięczne są kolejki do lekarzy specjalistów!Dla osoby, która prawie nigdy poważnie nie chorowała, nie miała styczności ze specjalistami to był szok! Niedowierzanie i po prostu wściekłość.Nie ma sensu pisać tego o czym wszyscy chorzy wiedzą: nie można się nigdzie dodzwonić,a gdy szczęśliwie trafisz na kogoś po drugiej stronie telefonu to dowiadujesz się, że najbliższy termin jest za pięć miesięcy! Fakt jest taki ,że najwcześniej było w Poznaniu - ze szpitala wyszłam w marcu, termin konsultacji w Poznaniu w sierpniu,w Gdańsku-wizyta na koniec października a w Warszawie dopiero na drugi rok!!Oczywiście nie zostawiłam tak tego, ja nie mogłam tyle czasu czekać,trzeba było działać dalej. Zapisałam się prywatnie do neurologów w dwóch różnych miejscowościach i do pobliskiej poradni neurologicznej.Ale wszędzie trzeba było czekać a mnie krew zalewała! Związany z całą sytuacją stres i dół psychiczny w jaki wpadłam odbił się na zdrowiu (na rodzinie niestety też) i po dwóch tygodniach trafiłam znowu do szpitala , gdzie szybko postawiono mnie na nogi.Do Poradni Miastenii  trafiłam sposobem....