Miastenia oczna - opadanie powieki pierwszym objawem choroby

       Nie pamiętam od kiedy zaczęła opadać mi powieka.Teraz wydaje mi się było tak od zawsze,
ale choroba musiała pojawić się przynajmniej 10 lat temu (kiedy to lewa powieka opadała mi sporadycznie) a zaczęła nasilać się jakieś 7 lat wstecz - objawy męczliwości powieki, jej opadania zaczęły pojawiać się coraz częściej.
       Były to lata ciężkie dla mnie i mojej rodziny, pełne napięcia, utraty pracy, po prostu bieda, kłopoty i ciągły stres. Było mi ciężko. Byłam tym wszystkim zmęczona.W tym czasie powieka lewego oka dosyć często mi opadała, zawsze wieczorem - po nocnym odpoczynku czułam się już dobrze. Z czasem powieka opadała mi, gdy źle się czułam, miałam jakąś niegroźną infekcję i gdy zjadłam coś tłustego np. placki kartoflane - miałam wtedy nudności, wzdęcia, bóle brzucha, jakieś ogólne rozbicie no i ta opadnięta powieka.W końcu opadnięta powieka stała się moim "znakiem rozpoznawczym", rodzina od razu wiedziała, że źle się czuję, coś mi dolega. Oczywiście chodziłam z tym do lekarza, podejrzewano wrzody żołądka, zespól drażliwego jelita, nerwicę, nawet nowotwór. Robiono mi gastroskopię, rezonans, tomografię jamy brzusznej, badano krew. Niestety nic konkretnego nie wykazało, wyniki w normie - tylko się cieszyć, niestety ja wciąż słabo się czułam, często musiałam odpoczywać, coraz częściej opadała mi powieka. Niepokoiło mnie to. Z leków brałam tylko No-Spę (przeważnie wieczorem), która mi pomagała a skoro tak to nie szukano innej choroby, nie przeprowadzano innych badań. Widocznie tak miało być. W maju 2009 r dostałam zakrzepicy żył głębokich, USG Dopplera potwierdziły to. Dłuższy czas brałam heparynę, nosiłam opaski uciskowe. Jakieś pół roku później pierwszy raz "ścięło mnie z nóg"- leciałam przez ręce, miałam zaburzenia oddychania i świadomości i oczywiście opadniętą powiekę. Szybko znalazłam się w szpitalu i na Oddziale Intensywnej Terapii. Lekarze pomogli mi wrócić do zdrowia, ale nie potrafili zdiagnozować przyczyny tego stanu bezpośrednio zagrażającemu mojemu życiu. Z powodu przebytej zakrzepicy żył głębokich, przypisywano to możliwemu w tym przypadku zatorowi płuc (ponowne badania Dopplera nie potwierdziły już zakrzepicy).
Po trzech latach, wiedząc już, że mam miastenię, analizując początki mojej choroby, jej rozwój, doszłam do wniosku (neurolodzy w szpitalu również), że był to pierwszy alarmujący sygnał , przełom w chorobie, od tego momentu jakby choroba dała o sobie znać ale nie potrafiono w porę jej zdiagnozować.
Przyszedł czas stabilizacji - nowa, świetna praca, pomyślny rozwój kariery zawodowej, ale też chęć wykazania się, rozpoczęcie studiów zaocznych, zostawanie po godzinach w pracy do tego wiadomo-dom, dzieci, zakupy. I po jakimś czasie powieka znowu zaczęła mi wieczorem opadać a już przy miesiączce, katarku, jakiejś infekcji, złym samopoczuciu to opadała i dłuższy czas nie podnosiła się, nawet po odpoczynku. Byłam coraz częściej zmęczona, studia też swoje zrobiły - przecież musiałam być najlepsza, przez co zarywałam noce. Przyznaję, bagatelizowałam to, dalej brałam No-Spę i brałam się do pracy. Aż, któregoś pięknego dnia organizm nie wytrzymał.
Wieczorem opadła mi powieka (jak zwykle lewego oka) i na drugi dzień się nie podniosła!! Nie podniosła się też na trzeci dzień a ja już nie mogłam wytrzymać z bólu całego oczodołu i głowy. Do tego zmieniły mi się rysy twarzy, jakby osunęła mi się jej lewa cześć a wszystkie mięśnie opadły.Wyglądałam okropnie i tak też się czułam. Dyżurujący lekarz w trybie natychmiastowym skierował mnie do wojewódzkiego szpitala z podejrzeniem udaru mózgu.
I tak zaczęła się moja historia z miastenią...

Oczna postać miastenii stanowi około 12% chorych na miastenię. Często stwarza trudności diagnostyczne, gdyż mimo typowych objawów męczliwości mięśni gałkoruchowych i dźwigacza
powieki, u 50% chorych nie stwierdza się obecności przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny. 
U 30% chorych nie wykazuje się zmian w transmisji nerwowo-mięśniowej oraz u części pacjentów nie ma efektu terapeutycznego po zastosowaniu inhibitorów esterazy cholinowej i wtedy wprowadza się leczenie steroidami. Ostatnio wykazano, że leczenie tej postaci miastenii kortykosteroidami
zapobiega uogólnianiu się objawów choroby.Bardzo rzadko w tej postaci miastenii występuje grasiczak.
źródło: www.ppn.viamedica.pl

U 65 - 70 proc. chorych zaczyna się od opadającej powieki. Mięśnie poruszające gałką oczną i podtrzymujące powieki są tak osłabione, że powieki opadają. Charakterystyczne jest także podwójne widzenie, szczególnie niebezpieczne, gdy np. ktoś prowadzi auto. Połowa chorych do końca życia będzie miała tylko takie objawy. Niestety, u pozostałych miastenia ogarnia też inne mięśnie.
Kiedy miastenia zajmie mięśnie gardła, krtani, jamy ustnej, dochodzi nie tylko do zaburzeń mowy. Trudno jest wówczas również gryźć, żuć i połykać kęsy jedzenia. Gdy zajęte są mięśnie oddechowe, wtedy chory nie może złapać powietrza i grozi mu niewydolność oddechowa.
Kiedy choroba dotyczy mięśni rąk oraz nóg, trudność sprawia każdy ruch i krok.
Miastenia to nadmierna męczliwość mięśni po wysiłku, nawet niewielkim. Czasem wystarczy odpocząć, by znowu stały się sprawne. Objawy choroby nie występują po nocnym wypoczynku, rano. Nasilają się pod wieczór, gdy chorzy są zmęczeni codziennymi zajęciami.
źródło:http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/miastenia-autoimmunologiczna-choroba-miesni-objawia-sie-oslabieniem-mi_34014.html