Ciekawe, czy macie swoje sposoby na upały? Jak sobie radzicie? Jak się wtedy czujecie? Czy zawsze tak jest, że upały są dla nas , chorych na miastenię - tak bardzo dokuczliwe?Pisałam już wcześniej o zmiennej pogodzie i jej wpływie na naszą miastenię, ale upały to jednak coś innego.
Przychodzi lato, gorące dni i chcemy tego, lubujemy wygrzewać się w słońcu, nabierać pięknej opalenizny. Czekamy na to, tym bardziej, że tych naprawdę gorących dni nie ma dużo i przez to chcemy je wykorzystać ile się da. I w końcu przychodzi ciepło i co? Zamiast cieszyć się tym to my leżymy w łóżku?!
Osobiście uważam, że upały ciężej się znosi, są bardziej dokuczliwe, dające się we znaki - nawet ludziom zdrowym jest ciężko a co dopiero mają mówić chorzy (nie tylko na miastenię)? Oczywiście w mediach wiele się mówi na temat ochrony przed słońcem, zaleceń jakie powinniśmy przestrzegać - ale przeważnie mówi się o ludziach zdrowych, dzieciach i ludziach starszych wiekiem. A ja jestem ciekawa jakie sposoby na walkę z upałem mają np. chorzy na miastenię. Każdy z nas ma swoje, sprawdzone ale może warto podzielić się tym z innymi chorymi? A może nie poddajecie się słońcu i odważnie wystawiacie twarz na te ciepłe, radosne promienie? Mimo ryzyka, mimo, że wiecie, że za chwilę, za dzień czy dwa będziecie to odpokutowywać w łóżku? Bo przecież w życiu tylko słońce jest za darmo...
To nie jest tak, że każdy upalny dzień jest dla mnie nieznośny, ciężki, zmuszający do pobytu w domu, leżenia, zmagania się z własną słabością. Nie wiem od czego to zależy-ale wiele dni (mimo gorąca, upałów) mam dobrych, jasnych, ciepłych, przynoszących radość i świetne samopoczucie by nagle, któregoś dnia znienacka powalić mnie miała miastenia. Nagle daje o sobie znać i już koniec lata. Jest ciężko, to są trudne dni tym bardziej jak widzę za oknem cudowną pogodę, do opalania, do poleżenia na leżaku, czy na kocu na trawie. Nerwy mnie szarpią, gdy czuję się w te gorące dni tak podle, że tylko leżenie w łóżku i "zdychanie", zamiast siedzenia przed domem, czasem nawet leżenie na hamaku (w cieniu) odpada - nie daję rady. Nam nie wolno się opalać, przebywać na słońcu za długo, solarium całkowicie odpada, leżenie na leżaku w otwartym słońcu też nie! A tak by się chciało poopalać, nabrać pięknej opalenizny - tak dobrze i pięknie się wtedy czujemy, prawda?
Niestety, każdy neurolog czy lekarz rodzinny, ginekolog, dermatolog, każdy kto wie co nieco o miastenii powie - proszę nie przebywać na słońcu, nie opalać się, nie wystawiać na gorąco, nie brać gorącej kąpieli tylko lekko ciepły prysznic, bardzo dużo pić - oprócz wody gazowanej (tej nam nie wolno). Bo silniejsze promieniowanie, wyższe temperatury powodują zaostrzenie objawów choroby, jej nawrót, pogorszenie, problemy z oddechem. Od początku zdiagnozowania choroby, każdy lekarz mi to powtarzał. Czy bardzo się tym przejęłam? Na początku nie, nie wiedziałam, że tak może być- przecież ja zawsze świetnie znosiłam gorące dni. Później wyskoczyła zakrzepica żył głębokich i trzeba było się oszczędzać, następnie sterydy zrobiły swoje - okropne pocenie, opuchnięcie całego ciała, wszędzie na ciele jakiś meszek się pojawił, mrowienie, swędzenie, drżenie wszystkich mięśni i do tego upał - to było coś okropnego- wtedy rzeczywiście siedziałam dużo w domu. Lekarstwem na to była woda niegazowana niskosodowa i herbata z pokrzywy - przynosiło mi to ulgę. Potem chemia - ale przyjmowałam ją jesienią i zimą, troszkę wiosną a więc nie było gorąco tylko te skoki temperatur, zmienna pogoda. Teraz troszkę próbuję oszukiwać miastenię w takie gorące dni jak dziś - gruba warstwa kremu z filtrem, kapelusz na głowę, butelka wody niskosodowej w ręku i wychodzę na dwór. Nie zawsze mi się to udaje i miastenia się śmieje z mojego "chowania się". Mi, niestety nie jest do śmiechu powalona przez chorobę, mając świadomość, że teść, który ma ponad 80 lat opala się na słońcu i nic mu nie jest! Chciałabym mieć takie zdrowie i kondycję w tym wieku, chciałabym dożyć tylu lat.
Jaki jeszcze mam sposób na upał - oprócz oszukiwania choroby i samej siebie? Zimna herbata z jaśminu (oryginalna z Chin a nie podróba) i przeciwpotna herbatka z naszej polskiej szałwii. Woda niskosodowa, jogurt naturalny i lody (wiem, wiem, że nie możemy słodkiego). A gdy leżę- jeszcze jakiś dobry komediowy serial angielski .
21.07.2014
Ps. O upałach piszę też w poście z dnia 07. 07. 2014 "Uff, jak gorąco".
Zarówno przegrzanie jak i nadmierne ochłodzenie ciała powodują nadmierną męczliwość i osłabienie mięśni. Należy więc unikać gorących kąpieli, a w upalne i mroźne dni nie wychodzić z domu.
http://www.slpc.republika.pl/opis/porad.htm
Czynnikami wyzwalającymi wystąpienie pierwszych objawów choroby (a także powodującymi ponowny nawrót objawów lub zaostrzenie choroby) mogą być: infekcje wirusowe lub bakteryjne, przebywanie w bardzo gorącej temperaturze, czynniki hormonalne, leki powodujące zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej (narkoza z użyciem kurary lub środków kuraropochodnych, penicylamina). Zmiana pogody i stresy emocjonalne mogą powodować nasilenie objawów miastenii. http://idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/strony/miastenia.htm
"Na szczęście słońce rozlewając światło nie pyta ludzi, czy sobie go życzą, bo rozdzieliliby się na stronnictwa, a niektóre z nich żądałyby, ażeby zgasło."
Autor: Aleksander Świętochowski
Czynnikami wyzwalającymi wystąpienie pierwszych objawów choroby (a także powodującymi ponowny nawrót objawów lub zaostrzenie choroby) mogą być: infekcje wirusowe lub bakteryjne, przebywanie w bardzo gorącej temperaturze, czynniki hormonalne, leki powodujące zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej (narkoza z użyciem kurary lub środków kuraropochodnych, penicylamina). Zmiana pogody i stresy emocjonalne mogą powodować nasilenie objawów miastenii. http://idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/strony/miastenia.htm
"Na szczęście słońce rozlewając światło nie pyta ludzi, czy sobie go życzą, bo rozdzieliliby się na stronnictwa, a niektóre z nich żądałyby, ażeby zgasło."
Autor: Aleksander Świętochowski
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz