Polska kontra reszta świata.

Gdyby zrobić mapę przedstawiającą aktywność chorych na miastenię i ich działania na rzecz chorych jak i rozpowszechniania wiedzy o chorobie, stowarzyszenia, grupy - Polska wg. mnie wypadłaby bardzo słabo. Takie odnoszę wrażenie przeglądając strony o miastenii w Google, na Facebooku czy Youtube. Bardzo łatwo zauważyć ile informacji o miastenii, symptomach, jej leczeniu itp. zawartych jest w przedstawianych tam publikacjach, filmikach, klipach, stronach stowarzyszeń miasteników - niestety prawie wszystko jest w języku angielskim i hiszpańskim. Wypowiadają się lekarze- prosto i obrazowo przedstawiając miastenię, chorzy opowiadają o swojej miastenii - na krótkich filmikach czy klipach. Na stronach stowarzyszeń, grup widać jak wiele się dzieje  wśród chorych - i dla nich, ich działalność jest bogata i wciąż się rozwija -są spotkania, zawody sportowe, happeningi, sklepiki z gadżetami. I własnie przez to, że tak dużo jest o miastenii w innych językach, przedstawianej w różnej postaci - odnoszę wrażenie, że Nas chorych na miastenię w Polsce - nie ma, nie istniejemy, nie słychać nas i nie widać. Nie udzielają się chorzy, nie udzielają lekarze. Po prostu Nas Nie Ma, jesteśmy niewidoczni. A przecież, nie jest nas mała grupa-tworzymy kilkutysięczną armię chorych, wiec dlaczego jest tak cicho? Czyżby dlatego, że w innych krajach jest więcej chorych na miastenię - możliwe, przecież są większe liczebnie państwa od Polski, ale czy o "widoczności grupy" świadczy ilość chorych czy chęć działania? W czym tkwi problem - nie chce nam się? A może nie mamy wsparcia lekarzy, państwa, trudno podjąć jakąkolwiek inicjatywę? Dlaczego wiedzę o chorobie czerpiemy z internetu i to ze stron obcojęzycznych, czy u Nas nie można podobnie czynić , takie to trudne? Jeszcze nie wiem, na razie się przyglądam, podglądam jak robią to inni, jak potrafią połączyć się i wspólnie działać. Interesuje mnie ten temat. Niestety nie znam języka angielskiego na tyle by rozumieć o czym piszą czy mówią chorzy - potrzebuję tłumacza, nie znam też hiszpańskiego. Ale tak z ciekawości postanowiłam bliżej przyjrzeć się jednemu klipowi (który mi się podoba) - poświęconemu właśnie miastenii - i przetłumaczyć umieszczony tam tekst. Osobiście uważam, że każdy miastenik nawet bez tłumaczenia tekstu zorientuje się o co w nim chodzi - ja przedstawię tylko pokrótce, w wolnym tłumaczeniu o czym jest mowa - pełne tłumaczenie byłoby za długie (no i nie jest to tłumaczenie fachowe dlatego proszę o zrozumienie za poczynione błędy).Tło klipu stanowi energiczna piosenka "Resistire" ("Nie poddam się) w wykonaniu Duo Dinamico.

"Witam zjednoczonych wobec miastenii - żołnierzy walczących, unikatowych i niepowtarzalnych - jeżeli połączymy siły przestaniemy być nierozpoznawalnymi obcymi. Nie poddawajmy się, poddawanie jest niedozwolone - upadanie jest dozwolone a podniesienie obowiązkowe! Chcę żyć!

Oczy nie zamykają się celowo, nie dlatego , że jesteśmy senni - jesteśmy jak marionetki bez możliwości poruszania się ale nie wolno nam się przewracać, tylko oddychać głęboko i iść dalej. Jesteśmy tak wyjątkowi, że nawet "Śpioch"  reprezentuje nas walczących z miastenią. Nie szanuje nas żaden mięsień, tysiące kabelków kieruje sygnałami, które nigdy do nas nie docierają - życie widzimy podwójnie, ale mimo, że się dusisz nigdy nie przestawaj się uśmiechać. Naszym paliwem, które pozwala nam się ruszać jest "Mestinon" a trucizną gazowana woda. Naucz się zawsze uśmiechać, mimo, że chcesz płakać gdyż mamy więcej siły, niż sądzimy, walcz z niemożliwym i wygrywaj! Ciało nie pozwala nam się ruszać ale umysł mamy wolny i twój entuzjazm może inspirować innych a każda dawka pozytywności jest dla nas najlepsza. Nigdy nie przestawaj uśmiechać się wewnętrznie, gdyż życie jest tylko jedno - żyj!!!

Miastenia jest chorobą neurologiczną, bardzo trudną do zdiagnozowania. Musimy robić wszystko by potencjalni miastenicy byli prawidłowo zdiagnozowani. Pozdrowienia Wielcy Żołnierze."

żródło: www.youtube.com/watch?v=r8Z5zRM5UJs

                                

Co o tym sądzicie? Bardzo pozytywne przesłanie dla Nas, wszystkich chorych na miastenię, prawda?

A jakie jest wasze zdanie na temat naszej aktywności, tu w Polsce? Da się coś zrobić?