Proszę co mi się porobiło! Rumień? Pokrzywka? Wygląda jak poparzenie skóry. Nie jest bolesne ale czerwone, gorące i jakby lekko opuchnięte. Takie coś pojawiło mi się wczoraj na odsłoniętych częściach ciała, czyli od kolan w dół, na dekolcie i lekko na dłoniach. Wygląda paskudnie. Co ciekawe na twarzy nie, z czego akurat jestem zadowolona. Coś takiego mam pierwszy raz w życiu dlatego jestem mocno zdziwiona i zaniepokojona.To, że w miastenii nie wolno się opalać, przebywać długo na otwartym słońcu, wiem od trzech lat, od czasu postawienia diagnozy - miastenia. Ponieważ wiedzę o swojej chorobie czerpałam przede wszystkim z internetu i starego forum miasteników, to właśnie tam dowiedziałam się co nam wolno a co nie. Niestety na neurologów w tym wypadku nie mogłam liczyć. Jeżeli coś mówili to były to tylko jakieś połowiczne stwierdzenia. Ale to było trzy lata temu, teraz wiedza lekarzy jest szersza, bardziej rozległa, jest też więcej chorych na miastenię. Co może dziwić, najwięcej wiedzy o miastenii uzyskałam od ginekologa i jednej, świetnej pani neurolog. Obydwoje ostrzegali przed opalaniem się. Tylko, że ja nigdy z tym nie miałam problemu. Akurat ten zakaz mnie nie zmartwił. Nigdy nie lubiłam leżeć plackiem i opalać się, jeżeli już to w ruchu, na spacerze, gdy jeszcze owiewał lekki, ciepły wiatr. Po drugie po prostu nie mogę się opalać, gdyż od razu na twarzy wyskakują mi brązowe plamy czyli ostuda - pamiątka po ciążach i tabletkach antykoncepcyjnych. Po trzecie od dawna stosuję kremy z bardzo wysokim filtrem. Tak więc w moim przypadku określenie "opalam się" jest zbyt wygórowane. To po prostu spacer w słoneczny, ciepły dzień, huśtanie się na huśtawce czy na hamaku (mam pod jabłonią, raczej w cieniu), siedzenie na ławce w pergoli, spacer nad brzegiem morza. Ale czasem trzeba się przejść między rabatami, powyrywać chwasty w ogrodzie - wtedy jestem na pełnym słońcu. Jeżeli oczywiście to słońce jest, przecież u nas ostatnio to na palcach można policzyć ilość gorących dni. Zresztą wychodząc na dwór nakładam na siebie grubą warstwę kremu z filtrem i kapelusz na głowę. Nawet wczoraj, gdy pogoda w ogóle nie służyła opalaniu się, jedynie co siedzeniu na dworze w swetrze.
Plamy na skórze wystąpiły u mnie po południu, po jakiś dwóch godzinach od czasu przebywania na dworze. A na podwórku w swetrze i tunice do kolan, siedziałam w odsłoniętym miejscu na ławeczce i rozmawiałam przez telefon z mamą (2 godziny). Specjalnie usiadłam w tym miejscu bo po prostu chłodno było, mimo, że co jakiś czas pojawiało się słońce. Także nie byłam jakoś ustawiona na bezpośrednie działanie gorących promieni słonecznych (zresztą do gorąca to było daleko...). Właśnie dlatego zdziwiłam się później tymi czerwonymi plamami, tym gorącym rumieniem. Wyglądało jak poparzenie słoneczne a słońca prawie nie było. Już pomyślałam, że dziwne mamy słońce w tym roku, jakieś "chore"skoro zostawia takie ślady na skórze.
Widząc te rumienie, pokazując je rodzinie, wspólnie doszliśmy do wniosku, że taka reakcja na słońce wystąpiła u mnie przez stosowane obecnie leki na miastenię. Nie ma innej przyczyny, nie widzimy jej. Przecież od dawna wiadomo, że przyjmowanie niektórych leków nie służy przebywaniu na słońcu, raczej trzeba się go wtedy wystrzegać, chronić skórę, używać dobrych kremów.Tylko przez które leki u mnie? Nie przez Mestinon, biorę go w dużych ilościach od trzech lat, przeszłam już przez gorące lato w zeszłym roku i nic (owszem, uciążliwe, nasilone objawy miastenii od wysokiej temperatury były ale to wszystko.) Nigdy żadnej negatywnej wymienionej wyżej reakcji na słońce. Nie przez Encorton, bo to ta sama sytuacja co z Mestinonem, w zeszłym roku jak i dwa lata też go brałam i nic. Czyli Imuran, w końcu bardzo silny lek immunosupresyjny lub Ubretid, równie silny. Od razu złapałam za ulotkę jednego i drugiego leku a tam żadnej wzmianki na temat wystrzegania się słońca, opalania się, jakiś mogących wystąpić skutków ubocznych z tego powodu. Owszem mogą występować zmiany skórne z powodu przyjmowania tych leków ale chyba nie od słońca bo nic na ten temat nie piszą. Także troszkę zgłupiałam. Zrobiłam zdjęcie tych plam by pokazać je w poradni, dowiedzieć się od neurologa czy tego typu zmiany skórne mogą występować przy tych lekach. Zapobiegawczo wypiłam wapno. Nie zaszkodzi a czy pomoże? Nadmieniam, że nie mam żadnej alergii ani nie jestem na nic uczulona.
Dzisiaj te moje czerwone plamy jakby leciutko zbladły, ale nie wychodzę w ogóle na dwór, zresztą coś nieciekawie się czuję, powieka już mi lata na dół, zmęczenie miasteniczne bierze górę.
No cóż, wychodzi na to, że nie będę mogła przebywać na słońcu a jeżeli już, to mimo gorąca, upału (może będzie u nas w tym roku) ubierać się nie jak na lato. Tylko od stóp do głów zakrywać się. Głupie to jakieś. Aż się wyjść nie będzie chciało. Lato, gorąco, słońce a tu nic tylko w cieniu siedzieć lub w domu. Wprawdzie latem i tak miastenia daje się podwójnie we znaki i spędza się bardzo dużo czasu w domu, przeważnie leżąc i "umierając" ale jednak...Żal nie wyjść na słońce, nie ubrać się w krótkie spodnie czy założyć na siebie bluzeczkę na ramiączkach, czy sukienkę. Ubrać się po prostu lekko, przewiewnie, odsłonić trochę ciała, nabrać ładnego, ciepłego koloru skóry...
Jeżeli to przez leki i przy tym słońce, mam takie brzydkie plamy na ciele, nie mogę przez nie korzystać z uroków lata, to czuję jakby jeszcze bardziej zaczęła ograniczać mnie miastenia. Miałby zostać mi tylko dom? I wychodzenie na dwór, do ogrodu wtedy gdy nie ma słońca?Tak nie może być, nie przyjmuję tego do wiadomości. Wkrótce będę u swojej pani neurolog, dowiem się coś może na ten temat. Wcześniej nie poruszało się tego tematu, gdyż nie było ku temu powodu. Znowu zbiera mi się cała kartka zapisanych pytań, wątpliwości związanych z chorobą, z moim leczeniem. Będzie o czym rozmawiać.
Czy ktoś z Was też miał taką reakcję na skórze od przebywania na słońcu jednocześnie przyjmując silne leki immunosupresyjne? Jak sobie z tym radziliście?
.jpg)
