Powiem Wam przestraszyłam się. Pierwszy raz od zdiagnozowania miastenii byłam autentycznie przestraszona. A tylko bolała mnie głowa. W dzień po wizycie w poradni obudziłam się z niewielkim bólem głowy, który w ciągu dnia narastał. Pod wieczór był to już ból niesamowity a ja głupia męczyłam się nie biorąc żadnych tabletek przeciwbólowych, bo takowe zabronili brać lekarze (tak słyszałam od neurologów w szpitalu za moim poprzednim pobytem).To tylko ból głowy ale mnie nigdy głowa nie boli a ostatni raz jak w ten sposób bolała, to był to pierwszy objaw przełomu miastenicznego. Bolało mnie nad czołem i lewym oczodołem - ból jest nie do opisania. Nauczona już jakimś doświadczeniem w chorobie, rozpoznałam ten ból i przestraszyłam się, że to znowu przełom. Z czasem doszło duże osłabienie, maksymalne zwężenie szpar powiekowych, opuchnięcie powiek, trudności w oddychaniu. Ponieważ nie jestem z tych, co to zaraz wzywają pogotowie czy jadą do szpitala męczyłam się tak całą noc wsłuchując się w siebie i czuwając, bojąc się zaburzeń oddychania. Dotrwałam tak do rana, gdy trochę ból głowy zelżał a ja poczułam się troszkę lepiej (tak naprawdę to durna jestem, w domu byłam praktycznie sama, mogło zdarzyć się wszystko i powinnam zadzwonić po pogotowie ale ja wolałam się męczyć - ale może nie drążmy tego tematu, już się nasłuchałam). Z rana zadzwoniłam do lekarza rodzinnego z prośbą o wypisanie skierowania do szpitala (wolałam je mieć, mimo, że my możemy być przyjęci bez skierowania, ale wiecie różnie bywa). Naszykowałam wszystko na pobyt w szpitalu choć miałam nadzieję, że mnie nie zatrzymają, że przejdzie.Pojechaliśmy, odczekaliśmy swoje w kolejce nim przyjął mnie neurolog, przeprowadził wywiad neurologiczny, wypytał o wszystko. Skierowano mnie od razu na tomografię głowy, EKG, ciśnienie - wysokie 200/98. Nawiasem mówiąc, zawsze gdy źle się czuję mam bardzo wysokie ciśnienie. Z powodu gwałtownego zaostrzenia objawów miastenii na oddział przyjęto mnie z podejrzeniem kolejnego przełomu miastenicznego. W szpitalu totalne osłabienie, nie mogłam jeść, mowa przerywana, cicha, zaburzenia oddychania, poszerzenie źrenic, powieka lewa zamknięta - wszystko to rzeczywiście mogło wskazywać na przełom, całe szczęście było to "tylko" nagłe pogorszenie z zaburzeniami oddychania. Podłączono kroplówki, podano tlen i czekano, aż będę na tyle silna by coś więcej powiedzieć o swoim leczeniu. Wysłuchano relacji z mojej wizyty w poradni, podwyższono dawkę sterydów oraz Imuran, trzy razy dziennie Paracetamol (a niby nie wolno go brać), nie zdecydowano się na dołączenie Ubretidu, który zleciła mi poradnia. Dopiero po paru dniach, nie widząc za bardzo efektów leczenia wdrożono mi Ubretid (tylko jeden z lekarzy znał ten lek i jego działanie). Włączono mi również rehabilitację ale szybko daliśmy sobie z tym spokój - po czterech ruchach rąk padałam zmęczona - żałosne i dołujące to było dla mnie - rehabilitacja niestety nie jest dla mnie. Zostało tylko chodzenie po korytarzu, mogłam powoli chodzić a potem już było coraz lepiej. Jeszcze raz byłam bardzo zmęczona - zmęczyłam się obieraniem jabłka - powiedzcie jak w ogóle można się tym zmęczyć? Dla zdrowego jest to nie do zrozumienia ale dla mnie również. Boże, jakie to szczęście, że mogłam koło siebie robić, sama zająć się higieną osobistą, powoli sama jeść (a karmią bardzo dobrze). Jak rzadko się to docenia na co dzień.
Jak zwykle leczą mnie metodą prób i błędów, ale zawsze ratują mnie, z reguły podwyższają sterydy bo chyba tak najłatwiej - jakoś regułą się stało, że poradnia miastenii coś zleca a leczy mnie "mój" szpital. Pytałam się o dożylne wlewy z immunoglobuliny ale powiedziano mi, że stosuje się je tylko przy ostrych przełomach i raczej w klinikach. Czekano na poprawę, na reakcję po nowym leku, w tym czasie zrobiono RTG klatki piersiowej (to już trzeci raz w ciągu 3 miesięcy - czego oni tam wciąż szukają?), wiele razy pobierano krew itp. W końcu doczekałam się dnia wypisu - miałam już w ręku recepty, byłam spakowana, ubrana a tu nagle niespodzianka - lekarz prowadzący postanowił jeszcze zrobić D-dimery (nie miałam nigdy tego badania, nawet nie słyszałam o takich). Przyznaję, zdenerwowałam się tym - w końcu leżałam tyle dni w szpitalu, dlaczego nie pomyślano o tym wcześniej? Nie wiedziałam czemu mają służyć te badania, toteż byłam ogromnie zaskoczona faktem, gdy za jakąś godzinę od pobrania krwi przyszła lekarka i powiedziała, że do domu nie wychodzę tylko umawia mnie na TK angio klatki piersiowej. Okazało się, że mam wysokie D-dimery. No teraz nie dosyć, że się zdenerwowałam to jeszcze wkurzyłam - o co chodzi, co się dzieje? Takie niespodzianki zawsze zaskakują ale przede wszystkim niepokoją. Powiedziano mi, że podejrzewają zator płucny! A ja się panicznie boję zatoru, parę lat temu miałam zakrzepicę żył głębokich, później podejrzenie zatoru płucnego, do tego w rodzinie były przypadki śmierci z tego powodu. W trybie ostro dyżurowym zrobiono mi TK, na wynik miałam czekać dwie godziny - jeżeli wynik będzie negatywny będę mogła wyjść do domu. Na wynik czekałam prawie 6 godzin - możecie sobie wyobrazić co czułam. Jak dla mnie było to wprost skandaliczne, w tym czasie gdybym rzeczywiście ten zator miała, to już kilka razy mogłabym umrzeć a wyniku dalej by nie było! Były nerwy, chodzenie do doktora, proszenie - w końcu dowiedziałam się, że nie stwierdzono cech zatorowości płucnej! Ulżyło mi na pewno ale jednak o czymś świadczy podwyższony wynik, prawda?
Do domu wróciłam ale na wypis musiałam poczekać parę dni. Wprawdzie dostałam wypis próbny ale nie podobał mi się i była zła data wpisana. Odbierając już prawidłowo napisany wypis zalecono mi wykonanie USG Dopplera, kontrolę d-dimerów, wizytę w poradni pulmonologicznej, dalsze trzymanie się mojej poradni przyklinicznej, wykonanie zaleconych przez poradnię badań, no i przede wszystkim - bardzo na siebie uważać. Ryzyko zatoru nadal istnieje.
Jak się czuję teraz? Do południa dobrze, a jak już w ogóle nic nie robię to bardzo dobrze. Gorzej, gdy wezmę się za coś lub wyjdę do sklepu wtedy już z oddechem zaczyna się coś robić, męczę się nadal szybko Po południu przeważnie leżę albo śpię. Nie wyjaśniono jeszcze dlaczego tak mi się chce spać. Teraz też tylko silna wola powstrzymuje mnie od spania - chcę skończyć ten post.
Ale jestem w domu, oddycham, chodzę, wypoczywam, coś tam czytam, do szpitala w najbliższym czasie się nie wybieram. Musi być lepiej. Musi...
Zmęczyłam się.
Ubretid - za wcześnie jeszcze by coś na napisać na temat mojego lepszego samopoczucia po nim. Za krótko go biorę.
Oznaczanie D-dimerów nie należy do rutynowych badań, wykonywanych u każdego. Najczęściej wykonuje się je u pacjentów, u których zachodzi podejrzenie zakrzepicy, pod postacią zakrzepowego zapalenia żył lub bardziej niebezpiecznego schorzenia, czyli zatorowości płucnej. Obecność D-dimerów w surowicy świadczy, że doszło do uruchomienia mechanizmów krzepnięcia i fibrynolizy.
D-dimery stanowią tylko badanie przesiewowe, rozstrzygające konieczność wykonywania tych badań dodatkowych. Podwyższone jego wartości obserwuje się, bowiem w wielu stanach chorobowych nie tylko związanych z zakrzepicą. Niewielki wzrost stężenia D-dimeru występuje w ostrych zespołach wieńcowych jak zawał serca, we wszelkich reakcjach zapalnych toczących się w organizmie oraz w niektórych nowotworach. Interpretację wyniku jego oznaczenia należy odnosić indywidualnie, biorąc pod uwagę także objawy kliniczne, mogące sugerować zakrzepicę. Oznaczanie D-dimeru ma także zastosowanie do rozpoznania zespołu uogólnionego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego, czyli DIC.http://diagnostyka.wieszjak.polki.pl/biochemia/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz