Mój drugi przełom.

       Tamten dzień zaczął się zwyczajnie. Przywitał mnie piękną pogodą - wstałam w świetnym humorze. Wspólne śniadanie i plan na dzień - wyjazd nad morze (może ostatni w tym roku - trzeba korzystać z pięknego końca lata) czyli spacer brzegiem morza, relaks, odpoczynek słowem - czysta przyjemność. Omawiając szczegóły, szykując kawę, nagle potężnie zakręciło mi się w głowie. Musiałam przytrzymać się blatu by się nie przewrócić. Całkowicie mnie to zaskoczyło. Zawroty głowy powtarzały się. Były tak silne, że przestałam na oczy widzieć. Nagle ogromne osłabienie, opadnięcie powiek - mąż musiał mnie nieść do łóżka. Całkowita bezsilność, otępienie, ból głowy, strach. Pytania bez odpowiedzi. Myślałam: poleżę - przejdzie. Nie dam się: chcę jechać nad morze!
      W końcu najgorsze - duszność. Dopiero teraz się przestraszyłam ( na punkcie pewnych rzeczy jestem przeczulona - to duszność, skrzepy i możliwość zatoru). Kazałam mężowi spakować mnie do szpitala . Trzeba było się spieszyć. To był dopiero początek.
       Tak naprawdę wszystko zaczęło się w szpitalu, na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Przyjęto mnie bardzo szybko. Wystarczyło wyszeptać: miastenia - duszność. Ucieszyłam się widząc "mojego" lekarza z neurologii (dobrego lekarza). Od razu podłączenie pod tlen, badania, gazometria, spirometria, ciśnienie itp. Wywiad z lekarzem, który praktycznie od razu widząc mój stan, rozpoznając objawy, wystawił wstępną diagnozę - przełom cholinergiczny. Nie miałam wtedy sił by myśleć, zastanawiać się dlaczego cholinergiczny. Jednak wszystko wskazywało na to: zwężone źrenice, zamazane widzenie, ślinotok, duszność i kaszel, drżenie mięśni, nadpotliwość, przyspieszona akcja serca, nadciśnienie. Podłączono kroplówkę - później dowiedziałam się , że to pierwszy dożylny wlew Solu Medrol. Z powodu wysokiego ciśnienia cała "skakałam" na łóżku, drżały mi wszystkie mięśnie, głowa "latała" na wszystkie strony. Było zimno, przykryto mnie dwoma kocami. Pojawił się anestezjolog by ocenić moją zdolność do samodzielnego oddychania. Całe szczęście, ciężko ale radziłam sobie sama. Nie było potrzeby wysyłać mnie na intensywna terapię, co jak powiedział anestezjolog, byłoby dla mnie jako osoby "żywotnej", przytomnej - bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem. Jak powiedział: zdążyłam na czas, przed najgorszym. Na SOR spędziłam ponad trzy godziny. Przez cały czas byłam monitorowana, ciągłe badana, sprawdzana pod względem wydolności oddechowej - ciągle miałam uczucie duszności. Towarzyszył mi lęk, niepokój, strach. I ta obezwładniająca niemoc, bezsilność, zmęczenie...W tym czasie przełom cholinergiczny przeszedł w miasteniczny - zdarzają się przełomy mieszane.
       W końcu przewieziono mnie na oddział neurologiczny. Z mojej strony rodzaj ulgi - "jestem w dobrych rękach, znowu mi pomogą, wyciągną mnie - jestem tu w końcu dobrze znana, wiedzą z czym mają do czynienia." Byłam cały czas monitorowana, pod tlenem, ciągłe kroplówki, pobieranie krwi. Byłam tak strasznie słaba, wszystkie mięśnie zajęte przez miastenię...już mnie nic nie obchodziło co koło mnie robią. Aby tylko pomogli. Trudny był ze mną kontakt a lekarz potrzebował wszelkich danych dotyczących mojego dotychczasowego leczenia, leków. Potrzebował kontaktu z lekarzem mnie prowadzącym w poradni miastenicznej. A ja ani mówić, ani ręką ruszać. Tylko spać mi się chciało.
       Na ten dzień lekarz tylko wytłumaczył mi, że obecnie mam przełom miasteniczny. Miałam cholinergiczny  - widocznie przedawkowałam cytostatyki (Endoxan), czyli wg. niego za długo je brałam (rok). Było to na mój organizm, moją miastenię - za dużo. Tak naprawdę, teraz, powinni przeprowadzić obowiązującą procedurę przy przełomie miastenicznym czyli odstawić wszystkie leki, doprowadzić do takiego stanu bym trafiła na intensywną terapię, pod respirator, by następnie zacząć mnie od nowa leczyć. Ale on uważa, że ryzyko jest zbyt duże, nie zrobią tego. Skoro mogę sama oddychać, na ten czas włączą dożylne pulsy sterydoterapii czyli Solu Medrol. Decyzję o dalszym postępowaniu, leczeniu, podejmą na następny dzień gdy zbierze się konsylium lekarskie i po skontaktowaniu się z Akademią Medyczną w Gdańsku, pod którą podlega "moja" poradnia miastenii. Odstawił Endoxan.
       Następny dzień przyniósł ulgę - ustąpiła duszność, największe niebezpieczeństwo minęło. Znowu badania, stałe monitorowanie, Solu Medrol, szef anestezjologów. Ja ledwo żywa. Obchód - lekarze chyba zdziwili się widząc mnie znowu na oddziale: stwierdzili, że jestem jedyna z taką miastenią w rejonie, którą leczą. Wstyd mi było, że nie mam bezpośredniego numeru do swojego lekarza z poradni, w razie sytuacji kryzysowej. Chcieli się z nim skontaktować by ustalić wspólnie dalszy tok postępowania.
       Jak się później okazało, po konsultacji z ordynatorem oddziału neurologii w Akademii (mojego lekarza nie było), podjęto następującą decyzję: plazmafereza. Chciano mnie odesłać do Gdańska ale okazało się, że wyczerpał się tam limit na przetoczenia immunoglobulinami. Postanowiono zostawić mnie w obecnym miejscu, przeprowadzić plazmaferezę. Gdyby nie było poprawy - odesłanie mnie do Szczecina na immunoglobuliny.
       Z tą plazmaferezą nie była wcale łatwa sprawa. Jak mi wytłumaczono, plazmafereza ma na celu przede wszystkim wypłukanie z osocza przeciwciał  - w miastenii są to u przeważającej ilości chorych  - przeciwciała AChRAB. Problemem jest to, że u mnie te przeciwciała nie występują, że według wszystkich lekarzy mam miastenię o nieznanych przeciwciałach. Jednak wspólnie podjęto wyżej wymienioną decyzję. Nie omieszkano mnie uświadomić, że jest to zabieg drogi, stosowany w wyjątkowych sytuacjach, by nie powiedzieć krytycznych, gdy zawodzą wszelkie inne metody leczenia (w karierze tego szpitala miał być to trzeci zabieg plazmaferezy.) W takich przypadkach jak mój. Dla uspokojenia mnie  - jest to zabieg stosunkowo bezpieczny, mimo, że bardzo inwazyjny.
       Dla pocieszenia - mam się czuć wyjątkowo: mam wyjątkową chorobę, wyjątkowo odporną na leczenie, będę pierwszą osobą na nowym sprzęcie od plazmaferezy. Plazmaferezę będzie przeprowadzał doktor z Poznania. Teraz tylko trochę cierpliwości, muszą się z nim skontaktować, umówić terminy itp.Czy się zgadzam?
       Zgadzam się. Mam inne wyjście? Cieszę się, że w końcu coś się ruszyło, jest nowy pomysł na mnie. Ktoś chce mi pomóc, wprowadzić leczenie, które - modlę się-  by nie było za późno. Ciekawe co powie moja pani doktor na to? Ostatnio widziała mnie na koniec lutego. Mój termin wizyty kontrolnej się zbliża.
       Dręczy mnie pytanie: czy nie można było podjąć takiej decyzji wcześniej?Na przykład w poradni?
       Jeszcze mają mi tylko założyć kaniulę. Kurczę, co to jest? Czemu w szpitalu nie ma internetu? A może to i lepiej? Po co wszystko wiedzieć wcześniej i np. się tylko denerwować? Cdn...

Ps. Od dwóch dni czuję się dobrze! W końcu! Komu mam dziękować?
     



Warto zapoznać się:
 http://docplayer.pl/6743674-Przelom-miasteniczny-cholinergiczny-i-mieszany-diagnostyka-i-postepowanie.html



"Solu Medrol zmniejsza reakcje zapalną i obrzęk w centralnym układzie nerwowym oraz zmniejsza przepuszczalność bariery krew - mózg. Każde leczenie powinno być rozpoczęte natychmiast, kiedy pojawiają się pierwsze objawy pogorszenia, aby nie dopuścić do trwałego uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych."
http://idn.org.pl/gdansk/ptsr/html/26-Stery.htm

Nowe leczenie - jak jest teraz?

       Mam trudności z pisaniem, z siedzeniem przy komputerze z opuszczoną nogą, z wychodzeniem na zewnątrz gdyż nie mogę ubrać buta - są to skutki spadnięcia ze schodów . Męczę się: 10 dniowymi cyklami z Ednoxanem i bez, przeziębieniem, leczeniem stłuczonego ciała po upadku. Nie jest lekko. Styczeń okazał się trochę pechowy i przeciąga się to na luty. Chyba nie tak myślałam zacząć ten rok...
       Złego samopoczucia, huśtawki nastroju, intensywniejszego odczuwania skutków ubocznych przyjmowania chemii jak i samej miastenii - tego wszystkiego mogłam się spodziewać. Może nie tyle co byłam na to przygotowana, przecież nie wiedziałam ani ja ani lekarka jak to będzie, gdy zacznę stosować ten nowy system leczenia. Jednak coś tam wiedziałam. Nie spodziewałam się tylko upadku ze schodów i tego, jaki może mieć to wpływ na całą mnie.
       Bałam się tego "eksperymentowania" na sobie. Miałam obawy przed tak nagłym odstawieniem Endoxanu - zawsze człowiek boi się czegoś nieznanego a jak jeszcze mówią "teraz będziesz się czuła gorzej", strach się podwaja. Do tego brak stałej kontroli specjalisty...Przecież różnie może być...
Myślałam, że tylko początek będzie trudny, niestety mija już miesiąc mojego nowego systemu leczenia a ja czuję się nieciekawie choć jednak, mimo wszystko mogę powiedzieć jestem silniejsza miastenicznie. Nie męczę się już tak szybko. I chyba tyle mogę powiedzieć dobrego.
       Jak wygląda praktycznie taki 10 dniowy cykl np.bez Endoxanu? Czyli jestem tylko na Mestinonie i Encortonie. 3-4 dni jest dobrze. Fizycznie nie odczuwam żadnych niepokojących objawów. Za to psychicznie... Wszystko zaczyna się gdzieś w głowie. Wewnętrznie narasta we mnie niepokój. Taki, który mnie roznosi, nie pozwala racjonalnie, spokojnie myśleć, który powoduje, że jestem opryskliwa, nieprzyjemna. Do tego zaczynają trząść się wewnętrznie mięśnie co już samo w sobie jest bardzo nieprzyjemne. Jedno z drugim tworzy mieszankę wybuchową. Przed zmianą leczenia tłumaczyłam członkom rodziny z czym mi ale również im przyjdzie się mierzyć. Nie wiem jaka będzie reakcja organizmu, jak będę się czuła - chciałam by byli świadomi możliwych zmian zachodzących u mnie podczas leczenia. Sama spodziewałam się raczej nawrotów miastenii i jej objawy wystąpiły ale w początkowym okresie nie były tak uciążliwe jak reakcja psychiczna na odstawienie leku. Muszę przyznać, że był to dla mnie bardzo nieprzyjemny początkowy okres nowego leczenia bez Endoxanu. Narastający niepokój i ogólna nerwowość zmusiły mnie do wykupienia leku Pramolan - leku, który możemy przyjmować na uspokojenie, który przepisał mi ostatnio lekarz. Wykupiłam, przeczytałam ulotkę i chwilowo dałam sobie spokój z przyjmowaniem go. Jakoś dałam radę bez niego, niepokój minął za to pojawiła się miastenia. Już lekko zapomniana, uśpiona. I znowu opadnięta powieka, ogólna słabość, męczliwość mięśni, leżenie w łóżku.
Na 11 dzień ponowne włączenie Endoxanu. Przechodzi miastenia za to pojawiają się typowe, przykre objawy fizyczne przyjmowanej chemii. Tak przez kilka dni by pod koniec cyklu wszystko wróciło do normy.
       Następnie kolejny cykl na samym Mestinonie i powrót do Endoxanu. Męczę się. Cala ta zmiana leczenia jest uciążliwa, fizycznie i psychicznie. Na przemian miastenia i skutki uboczne Endoxanu, skoki dobrego i złego samopoczucia, zachwiania emocjonalne, od czasu do czasu dołujące mysli, osłabienie całego organizmu by na nastepny dzień czuć się dobrze, być silnym i pełnym energii. Mieszanka wszystkiego niepokojącego ale również dobre, obiecujące poprawę dni.
       Organizm ma się przyzwyczaić. Pani doktor dała mi na to dwa miesiące. Na razie nie umiem powiedzieć czy organizm walczy z tym wszystkim czy jednak zmierza to ku lepszemu. Może dlatego, że doszło do tego lekkie przeziębienie i ten nieszczęśliwy upadek ze schodów. Nie potrafię już rozróżnić czy gorzej się czuję bo złożyło się na to wszystko o czym piszę, czy może rowija się mimo wszystko miastenia i dlatego wciąż bolą mnie mięśnie całych rąk razem z dłońmi czy jest to efekt  stosowania metody prób i błędów w moim leczeniu. Jeżeli jednak dobrze się czuję, przez  parę dni nie opada mi powieka a ja jestem w stanie więcej zrobić nie męcząc się tak jak kiedyś  - czy jest to  pozytywny skutek właśnie takiego leczenia, czy jednak leczenie tymi 10 dniowymi cyklami ma sens? Na prawdę trudno mi to ocenić.
       Jednak zastanawiające są dla mnie i bardzo niepokojące zachwiania równowagi i potężne zawroty głowy. Na tyle silne, że zatrzymują mnie w domu gdyż sama obawiam się wyjść. Zawroty głowy pojawiające się również gdy tylko stoję, nie ruszam głową ani nic nie robię, nawet wtedy gdy leżę. Zrobiłam się blada, ciemne cienie pod oczami - mam pogranicze anemii. To skutek przyjmowanej chemii a zawroty głowy - też? To przez nie spadłam ze schodów. Bo zachwiania równowagi to powiedziałbym - miastenia. Bolące mięśnie - to skutek Endoxanu czy miastenii? Pomagam sobie Paracetamolem. Upadek ze schodów spowodował liczne, szeroko rozlane stłuczenia, ale na swoje szczęście nie uderzyłam sie w głowę, nic mnie nie bolało. I gdy tak naklada się na siebie tyle spraw to już nie potrafię odróżnić jednego od drugiego, choroby od skutków przyjmowanych leków.
       Także nie jest najlepiej. Zapisuję sobie pewne spostrzeżenia by móc je potem przedstawić lekarce. Byśmy mogły razem dojść do jakiś konktetnych wniosków, skupić się na skutecznej metodzie leczenia, bym mogła zadać kilka pytań.
Jeszcze niecałe dwa całe cykle zanim pojadę do kontroli. Daję jeszcze sobie tyle czasu a może i organizm się przyzwyczai. Jak nie to trzeba sobie dać spokój z eksperymentowaniem i szukać czegoś nowego. Kiedyś trzeba powiedzieć stop.
       Od jutra znowu bez Endoxanu czyli oczekuję powrotu miastenii. No cóż jakoś to będzie. Dam radę bo kiedyś musi być lepiej.

Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...
     

Dlaczego szpital?

       Powiem Wam przestraszyłam się. Pierwszy raz od zdiagnozowania miastenii byłam autentycznie przestraszona. A tylko bolała mnie głowa. W dzień po wizycie w poradni obudziłam się z niewielkim bólem głowy, który w ciągu dnia narastał. Pod wieczór był to już ból niesamowity a ja głupia męczyłam się nie biorąc żadnych tabletek przeciwbólowych, bo takowe zabronili brać lekarze (tak słyszałam od neurologów w szpitalu za moim poprzednim pobytem).To tylko ból głowy ale mnie nigdy głowa nie boli a ostatni raz jak w ten sposób bolała, to był to pierwszy objaw przełomu miastenicznego. Bolało mnie nad czołem i lewym oczodołem - ból jest nie do opisania. Nauczona już jakimś doświadczeniem w chorobie, rozpoznałam ten ból i przestraszyłam się, że to znowu przełom. Z czasem doszło duże osłabienie, maksymalne zwężenie szpar powiekowych, opuchnięcie powiek, trudności w oddychaniu. Ponieważ nie jestem z tych, co to zaraz wzywają pogotowie czy jadą do szpitala męczyłam się tak całą noc wsłuchując się w siebie i czuwając, bojąc się zaburzeń oddychania. Dotrwałam tak do rana, gdy trochę ból głowy zelżał a ja poczułam się troszkę lepiej (tak naprawdę to durna jestem, w domu byłam praktycznie sama, mogło zdarzyć się wszystko i powinnam zadzwonić po pogotowie ale ja wolałam się męczyć - ale może nie drążmy tego tematu, już się nasłuchałam). Z rana zadzwoniłam do lekarza rodzinnego z prośbą o wypisanie skierowania do szpitala (wolałam je mieć, mimo, że my możemy być przyjęci bez skierowania, ale wiecie różnie bywa). Naszykowałam wszystko na pobyt w szpitalu choć miałam nadzieję, że mnie nie zatrzymają, że przejdzie.
       Pojechaliśmy, odczekaliśmy swoje w kolejce nim przyjął mnie neurolog, przeprowadził wywiad neurologiczny, wypytał o wszystko. Skierowano mnie od razu na tomografię głowy, EKG, ciśnienie - wysokie 200/98. Nawiasem mówiąc, zawsze gdy źle się czuję mam bardzo wysokie ciśnienie. Z powodu gwałtownego zaostrzenia objawów miastenii na oddział przyjęto mnie z podejrzeniem kolejnego przełomu miastenicznego. W szpitalu totalne osłabienie, nie mogłam jeść, mowa przerywana, cicha, zaburzenia oddychania, poszerzenie źrenic, powieka lewa zamknięta - wszystko to rzeczywiście mogło wskazywać na przełom, całe szczęście było to "tylko" nagłe pogorszenie z zaburzeniami oddychania. Podłączono kroplówki, podano tlen i czekano, aż będę na tyle silna by coś więcej powiedzieć o swoim leczeniu. Wysłuchano relacji z mojej wizyty w poradni, podwyższono dawkę sterydów oraz Imuran, trzy razy dziennie Paracetamol (a niby nie wolno go brać), nie zdecydowano się na dołączenie Ubretidu, który zleciła mi poradnia. Dopiero po paru dniach, nie widząc za bardzo efektów leczenia wdrożono mi Ubretid (tylko jeden z lekarzy znał ten lek i jego działanie). Włączono mi również rehabilitację ale szybko daliśmy sobie z tym spokój - po czterech ruchach rąk padałam zmęczona - żałosne i dołujące to było dla mnie - rehabilitacja niestety nie jest dla mnie. Zostało tylko chodzenie po korytarzu, mogłam powoli chodzić a potem już było coraz lepiej. Jeszcze raz byłam bardzo zmęczona - zmęczyłam się obieraniem jabłka - powiedzcie jak w ogóle można się tym zmęczyć? Dla zdrowego jest to nie do zrozumienia ale dla mnie również. Boże, jakie to szczęście, że mogłam koło siebie robić, sama zająć się higieną osobistą, powoli sama jeść (a karmią bardzo dobrze). Jak rzadko się to docenia na co dzień.
       Jak zwykle leczą mnie metodą prób i błędów, ale zawsze ratują mnie, z reguły podwyższają sterydy bo chyba tak najłatwiej - jakoś regułą się stało, że poradnia miastenii coś zleca a leczy mnie "mój" szpital. Pytałam się o dożylne wlewy z immunoglobuliny ale powiedziano mi, że stosuje się je tylko przy ostrych przełomach i raczej w klinikach. Czekano na poprawę, na reakcję po nowym leku, w tym czasie zrobiono RTG klatki piersiowej (to już trzeci raz w ciągu 3 miesięcy - czego oni tam wciąż szukają?), wiele razy pobierano krew itp. W końcu doczekałam się dnia wypisu - miałam już w ręku recepty, byłam spakowana, ubrana a tu nagle niespodzianka - lekarz prowadzący postanowił jeszcze zrobić D-dimery (nie miałam nigdy tego badania, nawet nie słyszałam o takich). Przyznaję, zdenerwowałam się tym - w końcu leżałam tyle dni w szpitalu, dlaczego nie pomyślano o tym wcześniej? Nie wiedziałam czemu mają służyć te badania, toteż byłam ogromnie zaskoczona faktem, gdy za jakąś godzinę od pobrania krwi przyszła lekarka i powiedziała, że do domu nie wychodzę tylko umawia mnie na TK angio klatki piersiowej. Okazało się, że mam wysokie D-dimery. No teraz nie dosyć, że się zdenerwowałam to jeszcze wkurzyłam - o co chodzi, co się dzieje? Takie niespodzianki zawsze zaskakują ale przede wszystkim niepokoją. Powiedziano mi, że podejrzewają zator płucny! A ja się panicznie boję zatoru, parę lat temu miałam zakrzepicę żył głębokich, później podejrzenie zatoru płucnego, do tego w rodzinie były przypadki śmierci z tego powodu. W trybie ostro dyżurowym zrobiono mi TK, na wynik miałam czekać dwie godziny - jeżeli wynik będzie negatywny będę mogła wyjść do domu. Na wynik czekałam prawie 6 godzin - możecie sobie wyobrazić co czułam. Jak dla mnie było to wprost skandaliczne, w tym czasie gdybym rzeczywiście ten zator miała, to już kilka razy mogłabym umrzeć a wyniku dalej by nie było! Były nerwy, chodzenie do doktora, proszenie - w końcu dowiedziałam się, że nie stwierdzono cech zatorowości płucnej! Ulżyło mi na pewno ale jednak o czymś świadczy podwyższony wynik, prawda?
       Do domu wróciłam ale na wypis musiałam poczekać parę dni. Wprawdzie dostałam wypis próbny ale nie podobał mi się i była zła data wpisana.  Odbierając już prawidłowo napisany wypis zalecono mi wykonanie USG Dopplera, kontrolę d-dimerów, wizytę w poradni pulmonologicznej, dalsze trzymanie się mojej poradni przyklinicznej, wykonanie zaleconych przez poradnię badań, no i przede wszystkim  - bardzo na siebie uważać. Ryzyko zatoru nadal istnieje.
       Jak się czuję teraz? Do południa dobrze, a jak już w ogóle nic nie robię to bardzo dobrze. Gorzej, gdy wezmę się za coś lub wyjdę do sklepu wtedy już z oddechem zaczyna się coś robić, męczę się nadal szybko Po południu przeważnie leżę albo śpię. Nie wyjaśniono jeszcze dlaczego tak mi się chce spać. Teraz też tylko silna wola powstrzymuje mnie od spania - chcę skończyć ten post.
Ale jestem w domu, oddycham, chodzę, wypoczywam, coś tam czytam, do szpitala w najbliższym czasie się nie wybieram. Musi być lepiej. Musi...
Zmęczyłam się.
Ubretid - za wcześnie jeszcze by coś na napisać na temat mojego lepszego samopoczucia po nim. Za krótko go biorę.




Oznaczanie D-dimerów nie należy do rutynowych badań, wykonywanych u każdego. Najczęściej wykonuje się je u pacjentów, u których zachodzi podejrzenie zakrzepicy, pod postacią zakrzepowego zapalenia żył lub bardziej niebezpiecznego schorzenia, czyli zatorowości płucnej. Obecność D-dimerów w surowicy świadczy, że doszło do uruchomienia mechanizmów krzepnięcia i fibrynolizy.

D-dimery stanowią tylko badanie przesiewowe, rozstrzygające konieczność wykonywania tych badań dodatkowych. Podwyższone jego wartości obserwuje się, bowiem w wielu stanach chorobowych nie tylko związanych z zakrzepicą. Niewielki wzrost stężenia D-dimeru występuje w ostrych zespołach wieńcowych jak zawał serca, we wszelkich reakcjach zapalnych toczących się w organizmie oraz w niektórych nowotworach. Interpretację wyniku jego oznaczenia należy odnosić indywidualnie, biorąc pod uwagę także objawy kliniczne, mogące sugerować zakrzepicę. Oznaczanie D-dimeru ma także zastosowanie do rozpoznania zespołu uogólnionego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego, czyli DIC.http://diagnostyka.wieszjak.polki.pl/biochemia/

W poradni ( po 5 miesiącach).

       Coś ciężko mi się zabrać za pisanie. Miałam to zrobić wczoraj ale jestem taka zmęczona, taka słaba. Nie tak miało być, nie tak miałam się czuć po wyjściu ze szpitala ale tak jest. Znowu oczekiwałam Bóg wie czego a jest po staremu. Przyzwyczaić się do tego nie da, nauczyć się z tym żyć trudno, na buntowanie się chwilowo jestem za słaba. Mimo zmęczenia spróbuję dzisiaj opisać swoją długo oczekiwaną wizytę kontrolną w poradni neurologicznej przy klinice. Denerwuje mnie ostatnio moje pisanie ze względu na to, że robię okropne błędy, gubię i przestawiam litery, piszę chaotycznie, gubię myśl - co utrudnia mi pisanie, za długo mi na tym schodzi, muszę wciąż wracać do tekstu i go poprawiać. Trochę to wkurzające ale chyba musi tak być. Ale do rzeczy.
       Ostatnią wizytę w poradni miałam we wrześniu ubiegłego roku. Byłam po przełomie miastenicznym, na codziennych dużych dawkach Encortonu, tamta wizyta miała wnieść coś nowego w moje leczenie - Imuran. Teraz po przeszło pięciu miesiącach od tamtej wizyty Pani Doktor miała się przekonać jakie są efekty tego wdrożonego przez nią leczenia, jaki jest ogólny mój stan zdrowia, jaka jest moja miastenia. Jak dla mnie są to zbyt rzadkie wizyty, tym bardziej w wypadku gdy zleca się nowy, silny lek i pacjent powinien być pod obserwacją tego lekarza (tak mi się wydaje) ale wiadomo jak u nas jest. Leczenie na odległość mnie denerwuje, lekarz coś zleca a ja zostaję z problemem sama. Co lekarz specjalista od choroby o mnie wie? To co mu powiem, jakie przedstawię dokumenty (jeżeli mam jakieś nowe), jak wypadnie wywiad neurologiczny. Zawsze, u każdego lekarza, nawet teraz w szpitalu wydaje mi się, że lekarze nie do końca wierzą w moje zaburzenia oddychania, w postępującą miastenię. Dlaczego? Ponieważ tak się dziwnie składa, że jak mam wizytę kontrolną czy inną to czuję się przeważnie dobrze, powieka nie zawsze jest opadnięta, ładnie wyglądam co zresztą często słyszę - choroby po pani nie widać. To chyba dobrze, że jestem taka opuchnięta, z nadwagą - teraz przynajmniej widać, że coś ze mną nie tak, że jestem na silnych dawkach leków.
       Jak zwykle trzeba było odsiedzieć swoje w kolejce (nie widziałam, że wprowadzono nowy system czyli każdy pacjent ma wyznaczoną godzinę - przez lata było kto pierwszy ten lepszy), także przyjechałam dość wcześnie a weszłam po kilku godzinach oczekiwania - oczywiście czułam się dobrze. Pani doktor od razu zauważyła zmianę w moim wyglądzie i najpierw wypytała o dawki sterydów, przyjmowany Imuran, czy widzę zmiany na lepsze w związku z tym lekiem, moje samopoczucie, pojawiające się nowe objawy miastenii. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny - powieka od razu opadła, rękoma mogłam wykonywać tylko 3-4 ruchy bez zmęczenia. Starałam się wykorzystać każdą minutę tej wizyty, wyciągnęłam zapisaną kartkę z moimi objawami (zapisuję, żeby nie zapomnieć bo jak się człowiek spieszy to wiecie...i części nie opowie a potem żałuje). Opowiedziałam o zaburzeniach oddychania, szpitalu pulmonologicznym i astmie, innych nowych objawach ale też o długotrwałej depresji, napiętych nerwach i towarzyszących temu przykrych objawach miastenii - chyba o wszystkim co chciałam. Pani doktor stwierdziła, że długa depresja jest czymś normalnym po przełomie miastenicznym a zachwiania emocjonalne, huśtawki nastrojów to objawy przyjmowanych leków ale też bezpośrednio miastenii. Na uspokojenie możemy przyjmować Pramolan.
Potwierdziła polekowy zespół Cushinga ale kazała zostać na stałej codziennej dawce 10 mg Enortonu do następnej wizyty.
Co do Imuranu - może na razie poprawy jakiejś nie ma ale jeszcze zbyt krótko go przyjmuję, z czasem ma być lepiej - mam go przyjmować 3 razy dziennie po tabletce.
Wprowadziła mi nowy lek Ubretid - ma zwiększać działanie Mestinonu, poprawia przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (lek na miastenię gravis, niestety nie refundowany, 20 tab. ok. 50 zł). Mam go stosować co 48 godzin, jak będzie potrzeba codziennie.
Zleciła wykonanie SFEMG mięśnia czołowego i pobranie krwi na różne przeciwciała.
Nie mogę mieć żadnych szczepień w trakcie przyjmowania leków immunosupresyjnych, nie mogę wybierać się w żadną dłuższą podróż ani lecieć samolotem - interesowało mnie to ze względu na moje prywatne plany.
No i w końcu wystawiła mi porządne zaświadczenie lekarskie. Na moją prośbę. Ponieważ wciąż odnoszę wrażenie, że jestem przez różnych neurologów zbyt lekceważąco traktowana (wg. mnie), nie do końca zdają sobie sprawę z mojego stanu zdrowia, że lekarze nie bardzo wiedzą jak mają ze mną postępować i nie wiedzą jaka jest moja miastenia, poprosiłam panią doktor o wypisanie zaświadczenia które miałoby naświetlić moją chorobę i ułatwić lekarzom jego ocenę. Na zaświadczeniu mam napisane: miastenia uogólniona - ciężka postać choroby z objawami ocznymi, opuszkowymi (oddychania) i osłabieniem kończyn. Wymagam stałego leczenia i dużych dawek przyjmowanych leków. Może nie jest to do końca co chciałam ale mnie satysfakcjonuje a na pewno przyda się na przyszłość. Zresztą już się przydało - teraz w szpitalu.
Stwierdziła też, że moja miastenia szybko postępuje - w ciągu trzech lat zajęła chyba wszystkie mięśnie. Cieszę się, że najmniej "poszła" w nogi. Martwi mnie zajęcie mięśni oddechowych bo jest niebezpieczne - tu się trochę boję.
       Ogólnie z wizyty jestem zadowolona. Wysłuchano mnie uważnie, zbadano, przepisano nowy lek - teraz oczekiwać tylko poprawy. Następną wizytę mam w czerwcu - szybko, nie?
       Jak zawsze wyjazd do poradni to wyprawa na cały dzień, wróciłam wieczorem już zmęczona. Wiedziałam, że następny dzień spędzę w łóżku, zawsze tak jest, odchorowuję to. Ale nigdy bym nie przypuszczała, że tym razem odchoruję ją w szpitalu. Chociaż już coś podejrzewałam - nie mogłam od dwóch dni jeść, tzn miałam trudności w przełykaniu - tylko potrawy płynne...
       

Co nowego w Poradni?

       To była moja druga kontrolna wizyta w tym roku w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Przyznam się, że obawiałam się jej, jechałam nawet z jakąś  niechęcią, zastanawiając się czy nie będzie to już w ogóle moja ostatnia wizyta. Nastawiła mnie tak ostatnia moja kontrola neurologiczna w kwietniu, kiedy to wyszłam z niej naprawdę wkurzona, zniechęcona, rozgoryczona i rozżalona. Obawiałam się, że tym razem będzie podobnie - a nie po to jadę lecz po rzetelną wiedzę, ukierunkowanie mojego leczenia, postawienia odpowiedniej diagnozy co do obecnego stanu mojego zdrowia.
       Przyjechałam dosyć późno przez niespodziewane roboty drogowe ale dzięki koleżance byłam piąta. W poradni oczywiście pełno ludzi w tym parę osób chorych na miastenię (czemu nie zdziwiło mnie, że są to kobiety?). Ten czas oczekiwania na swoją kolej jest zawsze okazją do porozmawiania o chorobie, zapoznaniu się innymi chorymi, ich objawami, chorobami współistniejącymi - taka wymiana doświadczeń. Ja najmłodsza stażem w chorobie ale też najgorzej wyglądająca - tzn. na osobę chorą (czyli spuchnięta po sterydach). Pozostałe panie zaprawione w bojach, z wielkim bagażem doświadczeń w walce z chorobą - chorujące na miastenię od 15 - 20 lat ale tryskające energią, wesołe, rozgadane - po żadnej z nich nie można by powiedzieć, że na coś choruje - ale tak to u nas jest, prawda?
       Pięć kobiet i inna miastenia: 1 - tylko łagodna miastenia oczna (przyszła w podeszłym wieku); 2- miastenia + toczeń; 3 - miastenia + jaskra + RZS; 4 - miastenia + astma; 5 - miastenia wrodzona + neuropatia + RZS + zaćma. Nasłuchałam się o pobytach w szpitalach, problemach z diagnozą, różnego typu objawami miastenii ale przede wszystkim o chorobach współistniejących - brzmiało to bardzo nieciekawie, czasem wręcz przerażająco jak dla mnie (czyli, że wszystko przede mną), dostałam wiele dobrych rad ale też słów otuchy.
       Pani Doktor przywitała mnie pytaniem:"I co u Pani słychać?" No cóż - dużo, przez ostatnich sześć miesięcy sporo się działo - i zaczęłam jej opowiadać o przełomie miastenicznym, o niedostosowaniu się do jej zaleceń czyli nie stosowania przez ten czas Imuranu (wiecie dlaczego, pisałam o tym), o moich objawach przed przełomem i potem, moim paskudnym samopoczuciu, depresji i odczuciu braku jakiejkolwiek poprawy itp. Powiem Wam, że reakcja lekarki na moje słowa, moją relację z tego czasu, pozytywnie mnie zaskoczyła, naprawdę chyba tylko moja pierwsza wizyta w Poradni była tak satysfakcjonująca jak ta obecnie (czy wszystkie nie powinny tak wyglądać?). W końcu poczułam się ważna, zrozumiana i pozytywnie nastawiona co do dalszych rokowań. Nie chcąc się rozwodzić i dla lepszego zobrazowania poruszanych tematów opiszę je w punktach:
1. Przełom miasteniczny, jego objawy, przyczyny, pobyt w szpitalu, zastosowane tam leczenie - był głównym tematem w trakcie tej wizyty - dokładnie, szczegółowo mnie wypytano, z głębokim zaangażowaniem w poruszany temat a przede wszystkim z zainteresowaniem co do mojej osoby, moich osobistych przeżyć, wrażeń dotyczących tak długiego powrotu do zdrowia po przebytym przełomie.
2. Zastosowane leczenie w szpitalu czyli Encorton i jego zalecona dawka dobrze zostały przyjęte przez Panią Doktor - jedynie co do "schodzenia" z Encortonu miała ważne uwagi: ona zaleca pacjentom - zmniejszanie dawki o 2 mg co 2 -3 tygodnie (jako powolne ale bezpieczne), przyjmowanie całodobowej dawki jednorazowo rano i z posiłkiem (nawiasem mówiąc, gdy ostatnio brałam sterydy, mówiła trochę inaczej co do dawki jak i schodzenia - ale cóż lekarze też się cały czas uczą).
Ja do tych wniosków doszłam już wcześniej - metodą prób i błędów na samej sobie. Przez trzy miesiące z 70 mg dziennie zdążyłam zejść do tej pory na 49 mg - bardzo powoli schodzę.
3. Możliwe, że nie będę mogła w ogóle zejść ze sterydów. Mój stopień zaawansowania miastenii, jej ostra postać, agresywny charakter, wymagają włączenia leczenia immunosupresyjnego w postaci leku Imuran. Dlaczego akurat Imuran wytłumaczę poniżej.
4. Imuran - tu ogromne zaskoczenie ze strony Pani Doktor - z uwagi na moje trudności z przepisaniem tego leku na ryczałt przez moich miejscowych lekarzy, w wyniku czego tego leku nie brałam do tej pory. Stwierdziła, że wprost nie może w to uwierzyć, nie słyszała by ktoś miał z tego powodu kłopoty.
Oczywiście przy tym leku też nie jest napisane - że na miastenię - lekarze wykorzystują zapis - choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL.
5. Przejrzałyśmy dokładnie listę leków refundowanych obowiązującą od listopada 2014 pod kątem dostępnych leków na miastenię. Jak Pani Doktor stwierdziła - nie miała jeszcze okazji i czasu jej sprawdzić i jest bardzo ciekawa co nowego zafundowało nam MZ. No cóż, była bardzo rozczarowana faktem, że nie ma tej liście Cellceptu (ja tym bardziej, liczyłam właśnie na Cellcept). Bardzo dokładnie zapoznała się z tą listą, wszystko mi objaśniała - i wyszło jej, że na miastenię refundowany mamy tylko Mestinon i Imuran oraz Encortolon (odpowiednik Encortonu).
Czyli miastenii jako miastenii bez chorób współistniejących nie ma za bardzo czym leczyć.
6. Imuran - dawkowanie. Jak u mnie: 3 x 50 mg z posiłkami (śniadanie, obiad, kolacja). Od razu, od pierwszego dnia. Byłam tym zdziwiona bo jeszcze w kwietniu miało to być - najpierw jedna tabletka i obserwować swoją reakcję na lek, potem dwie by dojść do trzech tabletek dziennie.
Poprawę zacznę odczuwać po pół roku stosowania leku. Te pierwsze miesiące mogą być trudne z uwagi na dość ciężkie możliwe działania niepożądane. Lek bardzo toksyczny.
7. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny.
8. Zapomniała o zleconym badaniu SFEMG. Ja się nie przypominałam ale i tak pewnie trzeba będzie je zrobić na drugi rok.
9. Zalecenia dla lekarza POZ: jakie leki, dawki, comiesięczne badania kontrolne ALAT, ASPAT, kreatynina. Wypisanie recept - tym razem 3 op. Imuranu - tak w razie czego. Ale np. Mestinon wypisany bez literki R - o czym przekonałam się w aptece.
10. Mestinon dalej w dawce obecnie przyjmowanej czyli 4 x 2. Powolne schodzenie z Encortonu.
11. Co do mojej osłabionej, lewej ręki i palców, które się wyginają i łapią je bolesne skurcze - jest to objaw miastenii.
12. Niestety, w moim przypadku rehabilitacji nie ma. Jedynie spacery, muzykoterapia, terapia antystresowa.
Długo byłam w gabinecie. Zmęczyła mnie i podróż i rozmowa z Panią Doktor - w czasie wizyty pojawiły się już  objawy miastenii - mowa powolna niewyraźna, musiałam się dłużej skupiać na tym co mówi i co mówię ja, powolne osłabione ruchy rąk, podtrzymywanie głowy, opadanie powieki.
       Co takiego było pozytywnego w tej mojej wizycie? Podejście Pani Doktor i jej głębokie przekonanie, wiara w to, że mnie z tego wyciągnie. Potrwa to wprawdzie 2-3 lata - jeżeli oczywiście będę stosowała się do jej zaleceń, będąc przez cały ten czas na Imuranie - ale potem to już tylko poprawa mojego stanu zdrowia i możliwa remisja. Podawała mi przykłady chorych u których to osiągnęła, mówiła z takim pozytywnym przesłaniem, zrozumieniem, wlała mnie mnie optymizm, nadzieję i przeświadczenie, że teraz to już tylko będzie lepiej. No, nie ta kobieta!
Potrzebowałam takich słów, takiej pociechy, choćby złudnej. A jak będzie, zobaczymy. Miastenia jest na tyle nieprzewidywalna dla nas chorych jak i jeszcze dla lekarzy, że trudno tu coś wyrokować.
Następna kontrola za 4 miesiące. Nie tak źle, prawda?
       Odchorowałam tą wizytę. Prawie tydzień spędziłam w łóżku, męcząc się z miastenią. A od niedzieli zaczęłam brać Imuran - prędzej nie odważyłam się, uważałam że jestem za bardzo słaba by w tym momencie brać tak silny lek i w takiej dawce. Pozwoliłam sobie zastosować się do dobrych rad udzielonych mi przez koleżanki miasteniczki - najpierw po jednej tabletce przez kilka dni, rano ze śniadaniem. Na razie jest wszystko dobrze, może trochę mdłości. No i sama już czuję się lepiej, silniej, mocniej - przynajmniej dzisiaj. Na tyle, by w końcu usiąść do komputera i opisać dla siebie i dla Was swoją wizytę w Poradni.

Leczenie na odległość.

       Wszyscy lekarze neurolodzy u których byłam, czy to na fundusz czy prywatnie czy w szpitalu powtarzają, żebym trzymała się wybranej przez siebie przyklinicznej poradni miastenii. Mówią, że dobrze wybrałam, że jest to jednak poradnia specjalistyczna, pod której opieką muszę być, tylko tam znają chorobę, leczą ją, mogą wdrożyć odpowiednie leczenie, przeprowadzić badania, poradni szefuje bardzo dobry specjalista od miastenii i tylko tam mogą mi pomóc - bo oni tu na miejscu nie potrafią.
       A ja coraz częściej zadaję sobie pytanie: "Po co?". Coraz częściej zastanawia mnie podejście tych samych lekarzy, ich czasem tak zmienne zdanie, jakby dwubiegunowe: bo z jednej strony wciąż powtarzają - trzyma się Pani tej Poradni, z drugiej: wciąż dziwią się stosowanym tam metodom leczenia miastenii, wdrażanym lekom, niestandardowym (wg. nich) leczeniem i jednocześnie brakiem jakiejkolwiek kontroli nad tym lekiem u pacjenta, wprowadzeniem bałaganu i chaosu w całe moje leczenie. Z jednej strony ciekawi, zawsze wypytujący o Poradnię, z drugiej podważający i kwestionujący sensowność wprowadzonego do mojego leczenia Cellceptu czy Imuranu. Jak ich, tak i mnie dziwi podejście lekarza, który wdraża silny lek jakim jest Imuran i nie ma nad nim żadnej kontroli, nie wie jak zareaguje pacjent, to choremu karze się obserwować własne reakcje na lek i znaleźć dla siebie odpowiednią dawkę. W Poradni wypisuje się zalecenia dla lekarza POZ, lek, dawkę ale nie informuje się go czy jest to lek na ryczałt czy nie. I jest potem jak jest czyli same problemy co wiecie z moich postów.
       Czy fakt, że jestem zapisana do Poradni, jestem "pod ich opieką" coś mi daje? Jakieś poczucie bezpieczeństwa, kontroli nad moim leczeniem, moją chorobą, poczucie że lekarz prowadzący wie co robi, że nie zostawia mnie samej tylko szuka odpowiedniego właśnie dla mnie leczenia, że jak dany lek nie pomógł to może zastosować jakiś inny wariant? Daje mi możliwość szybkiego kontaktu gdy źle się dzieje, możliwość rozmowy, porady choćby telefonicznej co do stosowanej dawki leków i mojej reakcji na lek?
       Gdy usłyszałam diagnozę - miastenia i tutejsi lekarze nie potrafili mi pomóc, nie potrafili wskazać nawet drogi jaką iść, tylko stwierdzili, że muszę sobie radzić sama, nie siedziałam z założonymi rękoma, szukałam - aż sama znalazłam Poradnię, specjalistę od miastenii - i myślałam, że "Pana Boga chwyciłam za nogi". Pierwszy lekarz, który wiedział o czym mówię, który znał chorobę, który bardzo uważnie mnie wysłuchał, który autentycznie przejął się mną, który przeprowadził bardzo dokładny wywiad neurologiczny, pokazał, że nie jestem sama z chorobą, wdrożył leczenie w kierunku miastenii i diagnostykę. Świetny fachowiec, znawca miastenii - tak mówiłam i dalej mówię o moim lekarzu prowadzącym, za każdą moją wizytą zawsze uważnie mnie wysłucha i stara się zastosować jakieś nowe leczenie. Tylko, że: są to dwie wizyty- konsultacje w roku, trwające jakieś 20 góra 30 minut. Co lekarz w tym czasie może dowiedzieć się o pacjencie? Zanim ja opowiem co się przez te pół roku wydarzyło, opowiem o swojej chorobie, o skutkach zastosowanego leczenia, zanim lekarz przeprowadzi badanie kontrolne i spróbuje metodą prób i błędów wdrożyć nowe leki i leczenie, na rozmowę o moim samopoczuciu nie ma już czasu. Po prostu - wysłucha, zastosuje nowy lek, spisze zalecenia dla lekarza POZ i następna wizyta za pół roku. I kto mnie dalej leczy, ma kontrolę nad moim leczeniem, kto mnie ratuje w sytuacjach zagrożenia życia, kto informuje o sposobie dawkowania leków, kto kieruje na konieczne badania kontrolne, wypisuje recepty itp? Ja uważam, że tak naprawdę leczą mnie i ratują lekarze stąd, z mojego miasta i szpitala - mimo, że nie chcą się "mnie dotykać", nie chcą i nie mogą podważać zastosowanego przez poradnię leczenia, nie mogą (jak mówią) decydować o niczym bo "tylko lekarz prowadzący może to robić". A lekarz prowadzący daleko, raczej niedostępny, kontaktu telefonicznego żadnego czyli niezbyt pomocny w razie czego. Czy tak powinno być? Doszło do tego, że mam większe zaufanie do miejscowych lekarzy, to na nich polegam, do nich się zwracam w razie potrzeby - bo mnie znają i moją chorobę. Poczucie względnego bezpieczeństwa mam tu, na miejscu.
       Owszem, mam jakieś pretensje i żale do Poradni, do zastosowanego leczenia i braku kontroli ale też zdaję sobie sprawę, że to nie jest li tylko wina lekarza lecz przede wszystkim obowiązującego systemu opieki zdrowotnej, limitów, kolejek do specjalistów, zbyt mało wykwalifikowanych lekarzy w kierunku miastenii, rzeczywistości w jakiej żyjemy oraz odległości do poradni. Myślę, że odległość do "swojego lekarza" odgrywa tu dużą rolę - na pewno mają lepiej ci, którzy mieszkają w pobliżu takiego neurologa, maja z nim bliższy kontakt, są grupy wsparcia a lekarz służy pomocą. Lecz ilu takich jest pacjentów? Co mają robić ci inni, z daleka?
No cóż, możemy tylko ponarzekać, nie jesteśmy sami - takich jak my są tysiące, walczących z różnymi chorobami, z systemem, służbą zdrowia. Czemu o tym piszę? Bo jutro, po pół roku mam wizytę w swojej poradni. I boję się jej i jestem ciekawa. Co nowego przyniesie?

Ciemna strona sterydoterapii.

      Od momentu zdiagnozowania u mnie miastenii w marcu 2012 r. to moje piąte spotkanie ze sterydami a konkretnie Encortonem. Stosowanie tego leku przez neurologów z mojego województwa, z mojego regionu (stanowiącego podstawę leczenia immunosupresyjnego w przypadku leczenia miastenii uogólnionej i zaawansowanej ) jak się okazało jest bardzo popularne, najczęściej stosowane i najbardziej wg. lekarzy przynoszące dobre efekty.  "U nas" jest to jakby standardowa, najbardziej powszechna metoda leczenia miastenii - za każdą wizytą u lekarza słyszałam i nadal słyszę: Mestinon a jak nie pomaga wdraża się Encorton w różnych dawkach. Moim leczeniem zastosowanym przez Poradnię Miastenii, a mianowicie wdrożoną z czasem doustną chemią (CellCept), czy chęcią włączenia do leczenia Imuranu byli zdziwieni i sceptycznie do tego nastawieni ale też bardzo ciekawi efektów tego niestandardowego wg. nich leczenia miastenii.
      Jak pokazało życie, błyskawiczny rozwój choroby, zaostrzenie jej objawów spowodowanych różnymi przyczynami: silnym stresem, infekcją, zbyt dużym wysiłkiem a przede wszystkim złym leczeniem i "leczeniem na odległość" , doprowadziło do kilkukrotnego pobytu w szpitalu a w końcu do przełomu miastenicznego. Za każdym pobytem na oddziale neurologii włączano mi właśnie sterydoterapię czyli Encorton - w dużych dawkach - zaczynało się od 80 mg na dzień by z biegiem czasu stopniowo z niej schodzić. Możliwe, że leczenie to przynosiłoby w końcu efekty, gdyby nie podważanie przez samych neurologów zastosowanego leczenia czy określonych dawek. Czyli było tak: "mój" szpital swoje (np. wdraża sterydy na miesiąc i każe je zmniejszać)) a Poradnia Miastenii swoje ( Encorton w dawce 70 mg przez 3 miesiące). A między nimi JA - stosująca się do zaleceń lekarzy, przeżywająca na żywo skutki uboczne sterydów, praktycznie bez kontaktu z lekarzem prowadzącym. A wiadomo, że zbyt krótki okres leczenia skutkuje nawrotem choroby. Pisałam o tym Sterydy (Encorton) w walce z miastenią (część IV).
     Miałam bardzo przykre doświadczenia z Encortonem. Nie chciałabym do tego wracać ale jak mus to mus. Wiadomo, że sterydy są substancjami o bardzo silnym działaniu wpływającym na cały organizm, mają wiele działań niepożądanych, które są odczuwane przy długotrwałym stosowaniu, dlatego w czasie ich stosowania należy ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i być pod jego stałą kontrolą. A z tym po wyjściu ze szpitala było i jest różnie. Lekarze na oddziale dokładnie poinformowali mnie jak mam przyjmować sterydy (najlepiej wcześnie rano w jednej dawce, po małym jedzeniu), kiedy i w jakich dawkach zmniejszać, co robić gdy pojawiają się zbyt nasilone objawy miastenii czy skutki uboczne sterydów przy zmniejszanej dawce, ile czasu ma trwać terapia. Oczywiście poinformowano mnie, że leczenie sterydami może być w moim przypadku niewystarczające i będzie konieczność włączenia doustnej chemii. Wszystko to sobie zapisałam, nakreśliłam plan działania czyli rozpisałam sobie, kiedy mniej więcej mam zmniejszać dawkę Encortonu tak by kuracja trwała pół roku (wg. zaleceń). Chyba jednak popełniłam jakiś błąd - za szybko zaczęłam schodzić z dziennej 70 mg dawki. Szóstego sierpnia było to 70 mg a od dwóch dni próbuję być na dawce 50 mg i niestety nie daję rady! Muszę je podnieść o 5 mg - wtedy czułam się w miarę dobrze.
Skutki uboczne branych sterydów wystąpiły praktycznie od razu:
- oczywiście najpierw w postaci zatrzymania wody i sody czyli puchnięcia twarzy, szyi, karku
- następnie bezsennością
- wzmożonym apetytem (szczególnie na słodkie)
- nadmiernym poceniem
Z czasem doszły:
- wzdęcia i zaburzenia trawienia
- problemy skórne - pojawiły się krosty na czole
- przybieranie na wadze
- osłabienie mięśni , ogólna męczliwość
- zaburzenia równowagi
- zawroty głowy
- pojawiło się lekkie owłosienie na twarzy (wąsik)
- skurcze palców dłoni i stóp
- pieczenie stóp
- trudności w chodzeniem (ale to akurat może być od miastenii i po przełomie)
- bolą kolana i biodra
- problemy z koncentracją, skupieniem uwagi
- problemy emocjonalne, huśtawka nastrojów - agresja lub depresja
- ogólna, dokuczliwa nerwowość
- trzęsę się cała, szczególnie odczuwam to w każdym mięśniu
- trudności w pisaniu - trzęsą się ręce, dłonie, palce, gubię litery
- złe samopoczucie
- wewnętrzne rozdygotanie
- aspołeczność, odizolowanie się, depresja, poczucie osamotnienia, obniżenie samooceny i własnej  
  atrakcyjności
- zmiana osobowości
Pewnie jeszcze o czymś zapomniałam, problemy z pamięcią to ogólnie mam przy miastenii. Ale chyba wystarczająco dużo jak na tak krótki okres przyjmowania sterydów, prawda? Wszystko to już nam, nie jest to dla mnie nowością ale jednak ...Największym jak dla mnie problemem jest bezsenność, brak sił, ogólna męczliwość, wzmożona nerwowość, całe to trzęsienie się, drganie każdego mięśnia,  brak ochoty na cokolwiek, zero energii, obojętność, odizolowanie się, depresja. Myślę, że niektóre z tych objawów są nie tyle skutkiem  przyjmowania sterydów ale również skutkiem przełomu miastenicznego, który tak bardzo odbił się na mnie fizycznie i psychicznie. Jakoś nie radzę sobie ze sobą samą. Nie podniosłam się jeszcze z tego (lekarze mówią, że to potrwa) a do tego doszły sterydy. Z drugiej strony mając już jakieś poprzednie doświadczenie w leczeniu Encortonem wiem, jak bardzo zły wpływ miały na moją psychikę - rozwalały mnie po prostu, nie dawały żyć, wariowałam. Chyba właśnie tego najbardziej się boję dlatego też chciałam troszkę szybciej zmniejszyć dawkę leku. Ale już wiem, że nie dam rady - każde zmniejszenie dawki skutkuje nasileniem objawów osłabienia, męczliwości, jakby pogorszenia stanu zdrowia, złym samopoczuciem, drżeniem całego ciała, zaburzeniami emocjonalnymi. Ciężko jest...
      Pomimo tej złej sławy, tylu skutków ubocznych, sterydy są jednak lekami ratującymi życie w wielu chorobach a niekiedy najskuteczniejszą metodą ich leczenia. Trzeba tylko nauczyć się z nimi radzić, przejść przez ten ciężki okres pogorszenia by po 2-3 miesiącach czuć się lepiej i wrócić do sił.
Wszystkie te problemy są teraz uciążliwe ale jednak do rozwiązania.
Trzeba tylko: samodyscypliny! samokontroli! diety! aktywności fizycznej dostosowanej do swoich możliwości! To nieduża cena jaką płaci się za polepszenie jakości życia czy spowolnienia rozwoju choroby lub szansy na remisję. Po prostu trzeba wziąć się za siebie a nie tylko biadolić i narzekać. Niby to wszystko wiem ale jakoś ciężko mi wrócić do życia...
Ale jutro mam w planach: wizytę u lekarza rodzinnego (neurologa jakiś czas nie będzie u nas), odebranie wyników kontrolnych (ciekawe jaki poziom cukru?), zapisałam się do psychiatry (zdecydowałam się z nim trochę pogadać). Do tego długi spacer (jeżeli sił nie zabraknie a pogoda na to pozwoli) a na wieczór dobra książka.
Nie jest źle, poradzę sobie. Jak zawsze dam radę! Muszę.

Co do diety przy przyjmowaniu sterydów:
- chorym leczonym steroidami zaleca się stosowanie diety z ograniczeniem soli sodowej, węglowodanów oraz tłuszczu, natomiast należy stosować produkty wysoko białkowe (nabiał, mięso) oraz dbać o uzupełnianie potasu oraz wapna. Z diety wykluczamy lub ograniczamy sól kuchenną (można zamienić ją na sól magnezową lub potasową), solone orzeszki, pistacje, chipsy, produkty konserwowane, gotowe dania w słoikach, puszkach, dania instant, wędzone ryby, sery żółte, masło solone, sos sojowy, wody mineralne wysoko sodowe oraz gotowe mieszanki przypraw.

Niepożądane działania leczenia kortykosteroidami są następujące:
- zwiększenie masy ciała
- zaburzenia miesiączkowania — 25%;
- zespół Cushinga — 15%;
- osteoporoza — 20%;
- złamania kości — 3%;
- infekcje — 10%;
- półpasiec — 10%;
- owrzodzenie żołądka — 3%;
- nadciśnienie tętnicze — 10%;
- zaburzenia psychiczne — 3%;
- zaćma — 1%.

Wyniki leczenia prednizonem są następujące:
• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;
• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat;
• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia;
• 20% chorych nie odpowiada na leczenie

Przyczyną ponownych rzutów choroby mogą być następujące okoliczności:

• nagłe zmniejszenie dawki lub nagłe odstawienie prednizonu
• infekcje;
• zabiegi operacyjne;szczepienia;
• ciąża.

źródło: www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf


Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;
- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Siła przełomu - moja "droga do zdrowia" .

Co mnie najbardziej uderzyło, zaskoczyło i zastanowiło w przełomie miastenicznym? Wymieniłabym trzy rzeczy, składniki:
- szybkość uderzenia!
- jego moc!
- jego siła, która decyduje o długotrwałym okresie "powrotu do zdrowia", nazwałabym to nawet jego trwałość!
Szybkość: bo jak pisałam uderzenie nastąpiło nagle, niespodziewanie, w mgnieniu oka, z szybkością błyskawicy. Jakby pstryknął palcami i cię nie ma. Tak po prostu .
Jego moc: powalająca, ogromna, moc ugodzenia w organizm, w jego każdą część, atakująca wszystkie mięśnie i jak się później okazuje również psychikę. Moc, która odbiera wszystkie siły, robi z ciebie marionetkę, rozwalającą się lalkę, bezwładnego, bezsilnego człowieka.
Jego siła: która spowodowała, tak silne osłabienie mięśni, z jaką każdy mięsień poddał się bez walki i nie chce się podnieść, która zniszczyła w tym momencie energię życiową, znacznie ograniczyła sprawność ruchową i nie pozwala na szybszy powrót do zdrowia a rekonwalescencja po nim  może trwać kilka miesięcy. Siła i jej trwałość tzn. stan, w którym tak długo nie można się podnieść się z łóżka, normalnie chodzić, mówić, jeść, która nie pozwala oddychać pełną piersią, która potem cię całymi dniami ogranicza, ta nieporadność, ociężałość, słoniowatość.
     Wszystkie te trzy składniki przełomu miastenicznego decydują teraz o moim "powrocie do zdrowia". Piszę "do zdrowia" ale wiecie o co chodzi - w pełni zdrowia to już nie będzie, raczej do sił, które miałam przed przełomem, do tej energii, normalnego życia. Nie wydaje mi się, bym coś w tym momencie wyolbrzymiała, nakręcała się czy roztrząsała to drobiazgowo (owszem miałam dosyć czasu w szpitalu na rozmyślanie o tym - w końcu było o czym myśleć, prawda?). Po prostu tak to odczułam, tak to przeżyłam, wyróżniłam to co najbardziej mnie w tym wszystkim uderzyło. I kiedy nie zdziwiła mnie tak bardzo szybkość czy moc przełomu (skoro to bezpośrednie zagrożenie życia to jak ma być?!) to zaskoczyła mnie i to bardzo - długa droga do pełni sił fizycznych i psychicznych. Nie myślałam, że czeka mnie tak długotrwała terapia, że będę tak tym wyczerpana. Myślałam, miałam nadzieję, że będzie tak jak po tych jak ja nazywam zwykłych "atakach" choroby, tego osłabienia i zmęczenia mięśni, kiedy po paru godzinach czy jednym, dwóch dniach (zależy od siły osłabienia) podnosimy się i dalej ruszamy do życia. Owszem dwa, trzy tygodnie po przełomie można być słabym by z czasem, powolutku czuć się coraz lepiej ale kilka miesięcy dochodzić do siebie - jak straszyli lekarze? To dopiero może zastanawiać - bo skoro tyle czasu może trwać rekonwalescencja to jednak ta siła przełomu i jego ingerencja w organizm musiała być naprawdę duża. Niestety widzę po sobie, że może to być prawda. Mija prawie miesiąc od przełomu a ja dalej słaba, proste czynności powodują, że opadam z sił, praktycznie nic nie robię, krótkie spacery są bardzo wyczerpujące - w nogach mam najmniej sił (tutaj przełom zostawił znaczny ślad), muszę potem długo leżeć i odpoczywać (ale zamiast trzech schodków na podwórze mogę już się przejść kawałek).
     Lekarze wdrożyli długotrwałą terapię sterydami (oby przyniosła rezultaty bez włączania dodatkowego leku), rehabilitację na oddziale - czyli w moim przypadku delikatne ćwiczenia całych kończyn górnych, dłoni, palców tzn robiła je za mnie rehabilitantka, bez jej pomocy nie zrobiłabym nic z tych rzeczy, następnie ćwiczenia oddechowe - których w ogóle nie mogłam wykonać bo zaraz się dusiłam oraz ćwiczenia nóg (nie dało rady ich robić). Ale jestem ogromnie wdzięczna za to, że zastosowano u mnie rehabilitację. Niestety na tym się skończyło - jak na razie jakakolwiek rehabilitacja jest zakazana - nie jest to dla mnie zbyt pocieszające. No i zalecili bardzo oszczędny tryb życia, wzmacnianie organizmu ale również stanu psychicznego (czyli zero stresu) - widzieli jak bardzo mnie to uderzyło właśnie emocjonalnie, zaproponowali również pomoc psychologa. Wsparcie rodziny w tym momencie jest bardzo ważne i nie chodzi tu tylko o pomoc fizyczną, taką czysto domową związaną ze sprzątaniem gotowaniem itp. ale zrozumienie stanu w jakim byłam i jestem. Z tym zrozumieniem to jest niestety różnie - co niektórzy myślą, że jak mogę już chodzić to mogę też też np. pestkować śliwki i robić dżem (niestety przekracza to na razie moje możliwości). Myślę, że to trudny okres i dla mnie i dla członków rodziny, tym bardziej, że i sterydy z czasem robią swoje czyli wpływają negatywnie na emocje, nerwy, stan podrażnienia, humory.  Do tego można jeszcze dopisać moje oczekiwania co do czasu powrotu do zdrowia, chciałabym szybko, szkoda mi czasu, czuję jak życie gdzieś mi ucieka. Denerwuje mnie to, nie mogę tak siedzieć i czekać. No i stres - jak tego uniknąć? Jak bez niego żyć?
     Ale wiecie co? Czuję, że jest lepiej. Z każdym dniem mogę trochę więcej. Mija ta senność, apatia, brak chęci zaangażowania się w cokolwiek, bierność, ta niemoc. Powracają siły więc wraca humor, uśmiech, pogoda ducha. Mogę ten czas poświęcić tylko sobie (trochę egoizmu się przyda) - to jest teraz "mój" czas, nic nie muszę tylko mogę się starać. Mogę leżeć i słuchać muzyki, mogę czytać (nie opada mi powieka), mogę w pełni relaksować się i mieć wszystko gdzieś... Bo teraz ja jestem ważna, robota nie ucieknie. Myśleć pozytywnie, odrzucić ponure myśli gdy tak źle się czuję, wierzyć w siebie, cieszyć się cudowną, wrześniową pogodą.
     I to jest bardzo pocieszające i budujące. Pewnie to wszystko do czasu, do następnego razu ale trzeba cieszyć się każdym dniem by potem nic nie żałować.

                                           

Mój pierwszy przełom cz.II

      Ze względu na mój stan zdrowia, problemy z mówieniem, mój ograniczony kontakt z otoczeniem (stan półświadomości) - lekarze nie mogli przeprowadzić ze mną szczegółowego wywiadu dotyczącego mojego dotychczasowego leczenia, zastosowanych leków, zaleceń lekarza z Kliniki - mieli tylko moją dokumentacją medyczną, zawierającą wypisy szpitalne, zalecenia lekarza z Poradni Miastenii oraz moją korespondencję z NFZ dotyczącą refundacji leku Imuran (bardzo ich to zaciekawiło). Zastosowali "swoje" leczenie miastenii i wyjście z przełomu. Od razu podjęto decyzję o wdrożeniu leczenia sterydami - przy mojej wadze 65 kg zalecono dzienną dawkę Encortonu 70 mg, Mestinon tak jak dotychczas czyli 4 x 2 oraz tabletki osłonowe Helicid i potas Kalipoz. Od drugiego dnia włączono mi rehabilitację! Z czego byłam bardzo zadowolona i zarazem zdziwiona (ale o tym napiszę w następnym poście). Sterydy przyjęłam dobrze, wystąpiła poprawa - rozluźnił się przełyk, poszerzyła się przepona, gardło - zaczęłam trochę mówić (mowa niewyraźna, zamazana, z przerwami), przy pomocy innych chodzić. Na piąty dzień zaczęłam samodzielnie jeść czyli gryźć i przełykać maleńkie kawałeczki chleba. Ale mój pierwszy obiad to porażka - usiadłam do niego wygłodzona, chwyciłam łyżkę i ...padłam bez sił! Nagle, bez jakichkolwiek oznak zbliżającego się "ataku", w jednej sekundzie leżałam znowu bezwładna, bez sił, bez mowy i jakiegokolwiek ruchu, tylko ze łzami płynącymi z oczu. Znowu blokada w przełyku, płucach, osłabienie wszystkich mięśni - od nowa tlen, kroplówki, gazometria. Bardzo mnie to kolejne padnięcie osłabiło, ciężko było mi się "podnieść". Po dwóch dniach to samo tyle, że w trakcie rozmowy z lekarzem prowadzącym. Następny po odwiedzinach rodziny (nie pozwoliłam już potem się odwiedzać - okropnie się przestraszyli). Wtedy najbardziej zmęczyła mnie rozmowa, samo mówienie.
      Powiem Wam - nie wiedziałam co się ze mną dzieje, co o tym myśleć, byłam tym wszystkim roztrzęsiona, wciąż tylko pytałam się - dlaczego, jak to się mogło stać, co mi w ogóle jest? Dlaczego nie mogę sama wstać, jeść, mówić, dlaczego aż tak mocno i silnie mnie to uderzyło? Dlaczego cała się trzęsę zewnętrznie i wewnętrznie a mózg i psychika siada i przede wszystkim  - dlaczego tak bardzo "poszło" mi w nogi?  Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Wciąż tylko słyszałam: stan bardzo poważny, stan bezpośredniego zagrożenia życia i może to głupie ale uspokajało mnie to bo nie słyszałam słowa "przełom", którego tak bardzo się bałam (głupia, za dużo się na ten temat naczytałam). O tym, że był to przełom miasteniczny dowiedziałam się dopiero dzień przed wypisem.       A przyczyny? Szukałam ich wspólnie z lekarzami, którzy po paru dniach już dokładnie znali moją historię leczenia, jak zwykle byli tym leczeniem zdziwieni. Dokładnie wypytali mnie o Imuran - dlaczego mi go włączono do leczenia, dlaczego nie brałam itp. Mieli problem - czy zastosować się do zaleceń Poradni Miastenii i włączyć mi w szpitalu Imuran czy jednak zakwestionować tamto leczenie i zastosować swoje metody. Postanowiono podać dużą dawkę Encortonu ( i stosować ją przez okres przynajmniej pół roku), obserwować reakcję mojego organizmu na ten lek a gdyby nie było poprawy włączyć jeszcze w szpitalu Imuran. Ponieważ z biegiem dni zauważalna była poprawa mojego stanu zdrowia, ostatecznie nie włączono mi leczenia Imuranem - jak mówili, zawsze zdążę go brać, zostawiono to na później - gdyby jednak nie było wystarczającej odpowiedzi na Encorton. Wg. nich bezpośrednią przyczyną przełomu w moim przypadku było niewystarczające, nieodpowiednie leczenie, gwałtowny postęp choroby i duży stres. Ostrzegali, że powrót do "zdrowia" potrwa wiele tygodni lub nawet kilka miesięcy. Wszystko to bardzo mnie przytłaczało, przygniatało, dusiło wewnętrznie, wypalało energię i siły tak bardzo teraz potrzebne. Ale przecież jestem twarda, jestem dzielna, jestem zorientowana w chorobie - z uśmiechem witałam lekarzy i przemiły personel, choć w człowieku tylko gniew, smutek, żal, jakieś głupie pretensje do życia i samej siebie.
      Z biegiem dni, gdy czułam się coraz lepiej, gdy leki zaczęły działać, gdy powolutku zaczęły wracać siły, gdy mogłam już w miarę normalnie rozmawiać i choć na 5 minut samej wyjść pospacerować po korytarzu - wracał humor, samozaparcie, chęć walki , chęć powrotu do domu. Bo nie spieszyło mi się z powrotem - w szpitalu było mi dobrze (sen, odpoczynek, dobre jedzenie), był to czas na przemyślenia i nowe postanowienia, tu w szpitalu czułam się bezpieczna, pod opieką, pod czujnym okiem lekarzy, mogłam to wykorzystać by zdobyć jak najwięcej wiedzy, odpowiedzi, podpytać się o moje dotychczasowe leczenie i przede wszystkim poczekać na jaką taką poprawę - bym mogła wrócić do domu zdrowsza, silniejsza i bardziej optymistycznie nastawiona, pozytywnie myśląca. Bo przecież świetnie sobie zdaję sprawę, że to nie koniec świata, że mam tylko miastenię, że po prostu potrzeba czasu na odnowę uszkodzonych mięśni, sił fizycznych i niestety sił psychicznych. Ale wiecie, to, że człowiek zdaje sobie z tego sprawę to jeszcze nie zawsze znaczy, że łatwiej mu z tym jest i gdy przychodzą momenty osłabienia i zmęczenia znowu dopada go dołek. Tak bardzo jest wtedy potrzebne wsparcie, nie zawsze od strony rodziny (bo nie do końca rozumieją chorobę), własna silna psychika, pogoda ducha i nastawienie do życia. Bo przełom jest ciężkim, wyczerpującym organizm przeżyciem ale długotrwały powrót do zdrowia też nie jest łatwy. Na razie wydaje mi się, że przedtem byłam zdrowsza. A każde zaostrzenie w chorobie a teraz przełom coś we mnie zostawia, tym razem "poszło" w nogi. Ale bardzo pozytywna jest dla mnie świadomość, że przełom miasteniczny mam za sobą, wiem co to jest, mam nowe, ciekawe doświadczenie związane z chorobą, wdrożone nowe (myślę, że lepsze) leczenie. No i wyszłam ze szpitala w piękny, słoneczny dzień, co od razu polepszyło mój nastrój.
      Wypisano mnie z rozpoznaniem - miastenia gravis przełom miasteniczny. Rozpisano sterydy z zaleceniem ich stosowania przynajmniej przez pół roku na dużych dawkach następnie stopniowo je zmniejszając, pod stałą obserwacją neurologa i kontrolnych badań, obserwacji samej siebie by ustalić jak najbardziej odpowiednią dawkę Encortonu (już mi buzia "urosła"), zalecono bardzo oszczędny tryb życia i niestety żadnej rehabilitacji - mój obecny stan na to nie pozwala. Możliwe, że będzie konieczność przebywania na sterydach o wiele dłużej na tak dużych dawkach - gdybym zauważyła, że zmniejszając dawkę czuję się gorzej a objawy choroby powracają mam z powrotem wracać do dawki większej. Możliwe też, że będzie konieczność włączenia do leczenia Imuranu, gdyby jednak sterydoterapia nie przynosiła efektów. No i mam się nastawić na długi powrót do pełni sił.
Encorton jest na ryczałt (ostatnio, gdy go brałam w kwietniu był wypisywany na 100%).

Ps. Leżałam na oddziale neurologii w szpitalu w Koszalinie - to mój kolejny tam pobyt, jestem już rozpoznawalna. Za każdym razem chwalę sobie pobyt na tym oddziale ze względu na dobrych lekarzy neurologów, ich coraz większą wiedzę na temat choroby, za podejście do pacjenta i troskę, za wdrożone leczenie - któremu ufam, za rozmowę. Ale również za kompetentny personel, warunki, czystość i smaczne jedzenie.

Warto przeczytać: 
www.machala.info/.../PTAiIT_Roztocze_Machala_W_Znieczulenie_a_m..

Odpowiedź NFZ

No i doczekałam się - dzisiaj przyszła odpowiedź NFZ wyjaśniająca sprawę refundacji leku Imuran. Trzy-stronicowe pismo bardzo mnie satysfakcjonujące.
Dla wyjaśnienia - chodzi o lek Imuran, stosowany w leczeniu miastenii, przepisany mi w kwietniu na ryczałt przez Poradnię Miastenii a który to ryczałt odmiennie interpretowali lekarz POZ oraz mój miejscowy neurolog - o sprawie pisałam 21.05. i 22.07. 2014. Do dnia dzisiejszego, z powodu niejasnej sytuacji, niewyjaśnionej kwestii refundacji tegoż leku, nie stosowałam go, byłam tylko na Mestinonie. Dawałam radę ale to jednak za mało - nasilone objawy miastenii zaczęły niedawno dawać mi się ostro we znaki.
Odpowiedź NFZ przyszła więc chyba w samą porę - od dnia jutrzejszego, kiedy to miejscowy lekarz neurolog zapozna się z odpowiedzią Funduszu będzie mógł mi już przepisać Imuran na ryczałt. Bo okazuje się, że: (fragment z w/w pisma) - " lek Imuran znajduje się w wykazie leków refundowanych: z odpłatnością ryczałtową we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji oraz we wskazań pozarejestracyjnych. Miastenia gravis jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym i mieści się w zakresie wskazań pozarejestracyjnych "choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w Charakterystyce Produktu Leczniczego". Dlatego lek ten dla pacjentów z ww jednostką chorobową przysługuje z refundacją w ryczałtowym poziomie odpłatności dla świadczeniobiorcy".
Także moi miejscowi lekarze nie mieli racji twierdząc, że "nie mogą mi przepisać Imuranu na ryczałt ponieważ nie jest on przypisany do miastenii" - to ich słowa, to od ich braku szerszej wiedzy medycznej na ten temat nie byłam do tej pory leczona tym lekiem. Tak to jest, gdy specjalista zleca lek niestosowany u nas w leczeniu miastenii, przepisuje mi tylko jedno opakowanie leku na ryczałt i nie zostawia informacji dla lekarza POZ, że jest to lek refundowany. Zostawia z problemem mnie chorą i leczących mnie tu na miejscu lekarzy - i ani z nim się skontaktować ani umówić itp.
W dalszej części pisma NFZ informuje, iż wymagam dalszego leczenia w poradni specjalistycznej oraz wyjaśnia sprawę wykonywania  kontrolnych badań w przebiegu leczenia Imuranem (na informacji dla lekarza POZ brak jest jakichkolwiek informacji co do diagnostyki kontrolnej) - co do skierowania na te badania, tak potrzebne przy leczeniu Imuranem: " lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może prowadzić kontynuację farmakoterapii zgodnie z informacją uzyskaną od lekarza neurologa jak i badania podstawowe wymagane stanem Pani zdrowia" - to fragment odpowiedzi uzyskanej od NFZ.
Narodowy Fundusz Zdrowia powyższe wyjaśnienie przesłał również do placówek realizujących na moją rzecz świadczenia podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistycznej w zakresie neurologii.
Może ktoś mi zarzucić dlaczego czekałam z wyjaśnieniem tej sprawy tak długo, dlaczego nie wzięłam "dupy w troki" i nie pojechałam do Poradni czy gdziekolwiek, prosząc o wyjaśnienie tej sprawy i rozpoczęcie dalszego leczenia. Otóż dobrze się czułam, do tego uwzięłam się na wyjaśnienie całej sytuacji, po trzecie powiedzmy sobie lekko straciłam zaufanie do specjalisty. Pewnie gdybym bardzo źle się czuła ruszyłabym niebo i ziemię by wyjaśnić moje dalsze leczenie ale ponieważ nie było tak źle...Także na jutro jestem umówiona na wizytę u neurologa - musi mi przepisać Imuran na ryczałt i od jutra zaczynam go stosować według wskazań specjalisty z Poradni - czyli przez kilka dni mam brać jedna tabletkę Imuranu i obserwować co się ze mną w tym czasie dzieje, następnie przez parę dni 2 tabletki by po jakimś czasie rozpocząć terapię 3 tabletkami dziennie. Oczywiście Mestinon także - w dawkach jakie stosowałam do tej pory.
Chciałabym się Was poradzić, spytać o Wasze doświadczenia z Imuranem - jak go stosowaliście czy stosujecie, w jakich dawkach, co to znaczy "po paru dniach obserwacji na swojej osobie mam brać 3 tabletki" - to dużo czy mało? Po paru czyli po ilu? Lepiej brać go rano czy na na wieczór?
Zdaje się, że mam jeszcze wiele pytań co do leczenia Imuranem- mam nadzieję, że jutro wszystkiego się dowiem, no i ciekawa jestem co powie neurolog na odpowiedź z NFZ . Jak to dobrze wiedzieć, na czym się stoi.

 

Fragment uzyskanej odpowiedzi z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Mestinon cz.II

O tym jak bardzo ważna jest dla mnie odpowiednia dawka Mestinonu przekonałam się w ostatnią sobotę. Jak już wspomniałam codziennie biorę 8 tabletek Mestinonu - taka dawka jest mi potrzebna bym mogła rano wstać, w miarę dobrze funkcjonować w dzień  i ostatnia dawka przed samym spaniem .
W sobotę szykowałam się na urodziny - a, że wczesnym popołudniem mieliśmy wyjeżdżać to latałam po chałupie jak to kobieta, żeby ze wszystkim zdążyć - wiecie sprzątanie, pranie, obiad itp. no i oczywiście odwieczne "w co się ubrać". Czułam się dobrze, humor dopisywał, w końcu wyszykowałam się i pojechaliśmy. Tylko, że po drodze przypomniałam sobie, że nie wzięłam ze sobą tabletek. No cóż skleroza nie boli. Za daleko już było, żeby wracać do domu, ja nawet nic mężowi nie mówię bo dopiero bym usłyszała parę słów, sama na siebie jestem wściekła - no bo kurczę od ponad dwóch lat biorę tabletki i żeby zapomnieć wziąć ze sobą? No ja to coś z pamięcią mam nie tak. Ale już sama świadomość czy wytrzymam tyle czasu bez Mestinonu spowodowała, że zaczęłam się stresować, serce zaczęło walić, w płucach już zaczęło mnie ściskać z nerwów. O tym, że nie wzięłam tabletek powiedziałam dopiero na miejscu, nasłuchałam się od rodziny "miłych " słów, ale dałam radę, tyle, że skróciliśmy wizytę. W drodze już było źle, zaczęłam się bać. Przez własną głupotę nie wzięłam dziennej dawki, tej o godzinie 16 a następna miała być dopiero o 22. Tak więc tego dnia wzięłam tabletki o 6 rano, 11 i następną dopiero o 20 - razem 6 tabletek. Jak ja odczułam fizycznie i psychicznie ten brak jednej dawki leku!!! Jak się wieczorem i w nocy męczyłam - myślałam, że bez szpitala się nie obędzie - oka nie zmrużyłam, ból wszystkich mięśni, skurcze mięśni, ucisk w śródpiersiu, wzmożone pocenie, duszność i ten okropny wewnętrzny niepokój. Wymęczyłam się okropnie. Następną dawkę leku wzięłam wcześniej bo już o 4 rano. Wszystko z biegiem dnia wróciło do normy - a mój umysł do spokoju. Sama sobie wyrządziłam szkodę - już drugi raz zmniejszyłam sobie dawkę (tym razem nieświadomie) a przecież doskonale wiem, czym mogło się to skończyć. Nie mogłam nadziwić się własnej głupocie - ale ja naprawdę zauważyłam, że ostatnio coś nie tak u mnie z pamięcią (na temat osłabienia pamięci u chorych na MG mam artykuł- przytoczę go niedługo). Tak więc przekonałam się co to znaczy odpowiednia dawka Mestinonu.
Nawet gdy tylko daną dawkę wezmę troszkę opóźnioną zaczynam mieć bardzo przykre objawy - przede wszystkim uczucie duszności i ściskania w klatce piersiowej. Czy to normalne nie wiem.
Niedawno pytano się mnie, czy przy tak dużej dawce Mestinonu nie mam bolesnych skurczy mięśni, jakiś nieprzyjemnych objawów ubocznych, ślinotoku, tików. Otóż nie miałam. Na samym początku pojawiały się mdłości, bóle brzucha ale przeszło. Teraz od czasu do czasu pojawiają się nocne skurcze mięśni, pocę się niemiłosiernie (ale to chyba normalne przy miastenii i naszych lekach) i okropnie wypadają mi włosy (ale raczej nie przypisuję tego do Mestinonu). Uważam, że lek przyjęłam bardzo dobrze, dobrze go toleruję, jestem z niego zadowolona. Co nie zmienia faktu, że objawy miastenii nadal są i to silne, pojawiają się nawet bezpośrednio po zażyciu tabletek, mimo brania Mestinonu miastenia się rozwija, jakiś czas temu przeszłam do postaci podostrej miastenii wg.skali Ossermana i osiągam już poziom ostatni czyli z zaburzeniami oddychania(wg. lekarzy). Ale ja jestem tylko na Mestinonie (sprawa Imuranu jest w toku) a jak wiemy Mestinon nie leczy miastenii tylko łagodzi jej przebieg, objawy. Osobiście uważam, że takie leczenie zastosowane u mnie nie wystarcza ale nie jestem lekarzem - to oni takie leczenie mi wdrożyli, takie kontynuuję co nie znaczy, że na tym poprzestaję. Byłam już u paru neurologów, jestem pod stałą opieką kliniki (ale sami wiecie jakie są wszędzie terminy), niedługo mam znowu wizytę u innego. Wzbogacona nową wiedzą uzyskaną od innych chorych na miastenię dotyczącą przyjmowanych leków, wiem o co mam się pytać, co podpowiadać(!), o co prosić. Dziękuję Wam.
Jak już pisałam nigdy nie paliłam a piłam naprawdę sporadycznie także nie mam z tym problemu w trakcie leczenia. Ale okazyjnie zdarza mi się wypić lampkę wina (piwa nigdy nie lubiłam) i  nie mam z tego tytułu żadnych sensacji zdrowotnych. Za to antykoncepcja przy miastenii (lub raczej przy branych lekach na miastenię) - wskazana!
Mestinon jest lekiem refundowanym, cena dla pacjenta - 5,33 zł.

Fragment tekstu z "Osobistego dzienniczka pacjenta chorego na miastenię".

Dla ciekawskich: http://leki.urpl.gov.pl/files/Mestinon_tabl_60.pdf - czyli charakterystyka produktu leczniczego Mestinon.

Mestinon cz.I

Mestinon - to chleb nasz powszedni, to paliwo bez którego nie możemy się obejść, to przyjaciel, który zawsze przy nas jest, to uzależnienie. Bez niego nie ma życia, bez niego nie przetrwałabym dnia. Na nim mogę polegać, tylko on mi pomaga. Może zbyt pompatycznie to brzmi ale tak to odczuwam .
Czasem mam wrażenie, że jestem od niego uzależniona. Jest dla mnie jak narkotyk. Czuję "głód" , uciskanie w klatce piersiowej, niepokój gdy wezmę go trochę za późno lub gdy czuję, że zbliża się pora przyjmowania leku.
Na początek krótka historia przyjmowanych dawek. Mestinon zaczęłam przyjmować z chwilą zdiagnozowania miastenii w marcu 2012 (razem z Encortonem). Początkowo była to dawka 3 x 1 tabletka co 6 godzin. Pod koniec kwietnia 2012 zwiększono mi dawkę na 4 x 1 co 6 godzin . W maju było to już 5 tabletek dziennie (o godz.13 brałam dwie tabletki Mestinonu). Z chwilą zwiększenia mi dawki Encortonu zmniejszono dawkę Mestinonu na 4 x 1. Po odstawieniu Encortonu byłam na 5 - 6 tabletkach dziennie by we wrześniu 2013 r. zwiększyć dawkę do 4 x 2, gdy zaczęłam przyjmować Cellcept. Od tej pory jestem wciąż na dawce 4 x 2 : biorę o godzinie 6 rano, 11, 16 i 22. Czyli 8 tabletek dziennie, mniej więcej co 5 - 6 godzin. Wszyscy lekarze mówią, że to duża dawka, największa jaką może przyjmować chory na miastenię. Taką dawkę zlecono mi w Klinice, taką stosuję i taka dawka jest dla mnie odpowiednia. Raz (w marcu tego roku) spróbowałam sobie zmniejszyć tą dawkę do 6 dziennie, gdyż dobrze się dłuższy czas czułam (a i lekarze zawsze powtarzali, że dawkę Mestinonu możemy sobie regulować) i to był błąd - znalazłam się w szpitalu z objawami ostrego zaostrzenia miastenii (zbyt mała dawka leku). Kiedyś jego działanie było dłuższe, mogłam brać jedną tabletkę co 6 godzin, teraz nie wyobrażam sobie zmniejszyć przyjmowanej dawki. Nie wiem, czy zmniejszyła się moja tolerancja na lek czy choroba coraz bardziej postępuje.
Metodą prób i błędów poznawałam Mestinon - lekarze powtarzali, że z miastenią należy się nauczyć żyć a Mestinon to najbardziej skuteczny i bezpieczny lek, wprawdzie nie leczący przyczyn choroby ale łagodzący objawy choroby, stopień ich nasilenia, pozwalający na w miarę normalne funkcjonowanie (powoduje lepsze pobudzenie mięśni). Mówili, że trochę potrwa nim dostosuję go do swoich potrzeb, że mam obserwować objawy, stopień nasilenia, sytuacje które powodują ich nasilenie i zapisywać to sobie. Prowadzić dziennik choroby. Mówili też, dawkę Mestinonu mogę sobie regulować, zmieniać godziny jego przyjmowania - do czasu aż dawka będzie dla mnie odpowiednia i organizm się do niej dostosuje. Pytali się, też czy palę lub piję lub biorę jeszcze inne leki - ale nie palę, nie piję (czasem lampkę słodkiego wina, ajerkoniak), tabletek wtedy innych nie brałam - bo wszystko to ma wpływ na skuteczność Mestinonu. Opinie lekarzy różnią się jeśli chodzi o przyjmowanie leku z posiłkiem - ja spotkałam się z różnymi - częściej mówiono mi, by leku nie przyjmować z posiłkami ale czasem zdarza się, że biorę go w czasie posiłku (przeważnie przy śniadaniu, które jem o 10-11-tej). Na początku 3 tabletki dziennie mi pomagały ale często było tak, że nagle pojawiało się totalne osłabienie (gdy odwiedzałam koleżanki w pracy, na spacerze, u rodziny) i wtedy brałam dodatkowy Mestinon - po jakimś czasie lek zaczynał działać i pomagał (lek zaczyna działać po jakiś 15-30 minutach i trwa ok. 3-4 godziny a gdy jest brany przed snem to 6 godzin). Niestety miastenia się rozwijała, objawy nasilały się i wciąż pojawiały się nowe, także dawka Mestinonu była ciągle podwyższana a czas jej działania jakby się skrócał. Świadomość tego, że muszę coraz częściej brać tabletki, że trzy godziny przerwy między jedną dawką a drugą to za długo, sam fakt, że 5 -6 tabletek muszę dziennie brać żeby normalnie funkcjonować - była dla mnie dołująca, działała na mnie destrukcyjnie, wpływała na coraz gorsze samopoczucie. Ale kurczowo się tego trzymałam, gdyż większa dawka świadczyłaby o pogorszeniu stanu zdrowia, o wciąż rozwijającej się chorobie a ja tej myśli do siebie nie dopuszczałam. Dlatego brałam np. 6 razy ale po jednej tabletce Mestinonu (wtedy jakoś myślałam, że jak będę brała ich mniej to znaczy też, że mniej choruję). Długo męczyłam się stosując takie dawki . Początkowo w ogóle nie potrafiłam sobie jej ustawić- osłabienie przychodziło często o tak niepodziewanych porach i w różnych sytuacjach, często już po zażyciu Mestinonu, że nie wiedziałam czy ten lek działa. Ale przyjmowałam go z Encortonem więc nie wiedziałam, czy pojawiające się objawy typu wzmożone ślinienie się, pocenie się, bóle brzucha były skutkiem przyjmowania Mestinonu czy Encortonu. Był czas gdy musiałam zapisywać sobie godziny przyjmowania leku i niestety robię to również teraz. Coś u mnie z pamięcią nie tak.
Gdy w końcu neurolog stwierdził, że takie dawki są dla mnie za małe, że muszę je inaczej stosować i nie w tak krótkich odstępach czasowych zalecił brać Mestinon 4 razy po 2 tabletki. I to przed snem i po wypoczynku sennym (miałam problemy ze wstawaniem, od rana byłam już zmęczona). Jeszcze jakiś czas się buntowałam i brałam 8 tabletek dziennie ale pojedynczo. Miałam jakieś głupie blokady psychiczne przed tak dużą dawką, przed braniem dwóch tabletek naraz - od razu przygniatała mnie ta myśl. To takie podświadome przeczenie chorobie, zaprzeczanie mimo stałego pogarszania stanu zdrowia. Przecież byłam w tym czasie na chemioterapii to po co mi tyle Mestinonu?
cdn...

Pirydostygmina ("Mestinon") - jest lekiem najbardziej skutecznym i bezpiecznym. Przyjmowany jest przez większość pacjentów chorych na miastenię. Charakteryzuje się łagodnym początkiem i względnie długim działaniem oraz powolnym wygasaniem. Działanie leku rozpoczyna się po 15 - 30 min. po podaniu doustnym i trwa ok. 4 godzin, maksymalne stężenie w surowicy występuje po ok. 1,5 - 2 godzinach (gdy lek przyjmowany jest z pożywieniem wzrost stężenia w surowicy jest opóźniony).
Lek ten występuje w drażetkach po 60 mg. Opakowanie zawiera 150 drażetek.
Dawkowanie: średnio od 1 do 3 drażetek po 60 mg dwa do czterech razy dziennie - dawka może być zwiększona w porozumieniu z lekarzem.
W warunkach szpitalnych - szczególnie u chorych mających problemy z połykaniem - stosowany jest "Mestinon" w zastrzykach. Ampułka 1 ml zawiera 1 mg pirydostygminy. Zastrzyki podawane są podskórnie lub domięśniowo.
W wielu krajach "Mestinon" występuje w tabletkach o przedłużonym czasie działania - nosi on nazwę "Mestinon Timespan". Każda taka tabletka zawiera 180 mg pirydostygminy. Efekt działania tych tabletek jest taki sam jak tabletek 60 mg tyle, że jest rozłożony w czasie. Czas działania zależny jest od pacjenta, z reguły jest to ok. 2,5 czasu działania konwencjonalnej tabletki 60 mg. "Mestinon Timespan" nie znajduje się na liście leków dopuszczonych do sprzedaży w Polsce.
Abenonium ("Mytelase") - występuje w tabletkach 10 mg (opakowania po 100 tabletek).
Dawkowanie: od 1/2 do 3 tabletek trzy lub cztery razy dziennie.
Lek ten jest stosowany zamiennie z "Mestinonem" oraz w przypadku nietolerancji "Mestinonu".
"Mytelase" nie jest lekiem tak bezpiecznym jak "Mestinon" ponieważ granica pomiędzy działaniem terapeutycznym, a przedawkowaniem jest niezbyt duża. Dlatego należy zwrócić szczególną uwagę na objawy uboczne podczas zwiększania dawek leku.
http://docs9.chomikuj.pl/2643893278,PL,0,0,Leczenie-farmakologiczne-miasteni.doc

W 1955 roku K.E. Osserman wprowadził do leczenia pirydostygmninę stosowaną w leku Mestinon.

Szczęka opada - coś ciekawego dla chorych na miastenię.

 Każda wizyta w Poradni  jest dla mnie stresująca ale też jest zawsze nowym doświadczeniem, wnosi coś nowego nie tylko dotyczącego mojego stanu zdrowia i dalszego leczenia . Jest też jedyną okazją do spotkania z osobami chorymi na miastenię, porozmawiania, wymienienia się swoim doświadczeniem w walce z chorobą czy zastosowanym leczeniem, jest możliwością porównania swojej miastenii do innych. Tam właśnie widzę, jak każda miastenia jest inna. A co chorzy wiedzą o swojej chorobie jest osobnym, bardzo ciekawym tematem na następny post.
Cóż mogę powiedzieć o mojej wizycie w Poradni...Chyba tak jak w tytule - szczęka opada ze zdziwienia, niedowierzania, rozgoryczenia, złości - te wszystkie uczucia, emocje, towarzyszyły mi podczas konsultacji. Wyszłam tak zdenerwowana, że myślałam, iż do stacji nie dojdę bojąc się ataku zmęczenia (nie mogę się denerwować). Ale po kolei...
Wymęczyłam Neurologa z 50 minut - miałam wiele spraw do omówienia a nie dałam się "spławić" byle czym. To pierwsza moja tak długa wizyta. Żeby było łatwiej zapoznać się z poruszanymi tematami i uzyskanymi odpowiedziami, opiszę to wszystko w punktach:
1. Na początek krótko o dentyście - pisałam, że nie chciano mnie przyjąć do stomatologa z powodu miastenii - pokazałam zdobytą listę stosowanego znieczulenia u pacjentów i lekarz stwierdził, iż możemy korzystać z każdego rodzaju znieczulenia, nie ma żadnych przeciwwskazań! Niestety, nie dał mi o tym stosownego zaświadczenia, które to wymagali ode mnie dentyści. Także, myślę, że dalej będzie z tym problem.
2. Na moją prośbę o wydanie zaświadczenia, potrzebnego mi do złożenia ponownego wniosku o dofinansowanie do kupna laptopa - w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się - stwierdził z uśmiechem, że z tego co wie - to ludzie sami sobie kupują laptopy. Odpowiedziałam, że nie wszystkich na to stać a skoro jestem osobą niepełnosprawną, mogę skorzystać z pomocy PFRON. W ogóle nie orientował się, że jest coś takiego i niestety nie mógł wypisać mi zaświadczenia tak napisanego jak życzą sobie urzędnicy PFRON.
Temat laptopa jest bardzo ciekawy - wkrótce o tym napiszę. A do lekarza prowadzącego  nie mam żalu o to, tylko lekko byłam zdziwiona, że nie orientuje się w temacie - chyba nie jestem jedyną osobą niepełnosprawną z takim problemem?
3. Badania:  zlecono mi badanie SFEMG (mam tylko EMG) , a do tej pory nie mogłam przyjechać specjalnie na to badanie do Kliniki (wypadki losowe). Badanie to jest różnie odbierane przez neurologów, gdyż uważają , że w tym momencie, gdy leczę się jest ono niewskazane, niepotrzebne, nic nowego nie wnoszące, może być zafałszowane właśnie z powodu zastosowanej farmakoterapii. Ale zrobię go (w końcu Ten Neurolog jest najlepszy w leczeniu miastenii). Teraz poprosiłam o ponowne badanie na przeciwciała AChRAB - miałam je robione ponad półtora roku temu, a chciałam je powtórzyć, gdyż z tego co wiem - są to najistotniejsze badania w diagnostyce miastenii. Niestety to była moja inicjatywa, moja prośba - sam by na to nie wpadł.
4. Po okazaniu karty leczenia szpitalnego, na pytanie jak obecnie się czuję, czy włączone do chemii sterydy mi pomogły - odpowiedziałam , że nie wiem czy poprawę mam przypisywać sterydom czy zastosowanej wcześniej chemii czy połączeniu obu tych leków. Po drugie poprawy nie ma, objawy zmęczenia i osłabienia mięśni są dalej, powieka opada itp...
5. Badanie neurologiczne (zawsze jest robione wnikliwie, szczegółowo, lekarz dokładnie wypytuje się o stan chorego, pojawiające się objawy, jakie efekty przynosi leczenie), wykazało, jakikolwiek brak poprawy po zastosowanym leczeniu, lekarz stwierdził kolejny raz  , że moja miastenia jest ciekawym przypadkiem , jest dziwna, jest trudna do leczenia. I tu przechodzę do najważniejszego...
6. Lekarz zbladł gdy ode mnie dowiedział się, że lek CellCept (chemioterapia doustna stosowana w miastenii), jest lekiem nierefundowanym przez NFZ od marca tego roku! W szoku był, nie mógł uwierzyć, zaprzeczał, ponieważ: wypisywał ten lek wielu chorym na miastenię (w dobrej wierze, kierując się aktualną medyczną wiedzą,wiedząc, że pomaga) i to wypisywał cały czas na ryczałt, nie wiedząc, że zmieniona jest lista leków refundowanych - w tym momencie byłam jak najgorsze zło, które mówi, że ktoś źle robi - a pacjent nie może być mądrzejszy od lekarza - tylko, że ja to powiedziałam dlatego, iż sama o tym dowiedziałam się w szpitalu i  od tamtej pory nie mogłam już przyjmować CeelCeptu a do tego byłam pewna, że wszyscy lekarze o tym wiedzą! W końcu, nie aż tak dużo tych leków na miastenię by nie orientować się w temacie. I jakoś wydaje mi się, że to lekarz powinien być zorientowany w lekach a nie pacjent! Lekarz rodzinny wypisując receptę, za każdym razem sprawdza przy mnie aktualną listę leków refundowanych!
Niestety, nie potrafiono mi odpowiedzieć, co skłoniło urzędników do podjętej decyzji o usunięciu tego leku jako leku refundowanego(lek bezpieczny, przynoszący dobre efekty w miastenii). Neurolog był ogromnie tym zdziwiony i mówił, że nie zostawi tak tego, nie może tak być. No cóż, ja byłam zdziwiona tym , że lekarz jest zdziwiony - byłam pewna, że to dla nich nic nowego!
7. No i teraz pytanie - jak mnie leczyć? Czym? Skoro nie mogę brać dalej CellCeptu (nie stać mnie na niego i pewnie wielu chorych też) zapisano mi Imuran - ale teraz sprawdził najpierw czy jest to lek refundowany!
W dawce 3 x 1. Z tym, że najpierw mam wziąć parę dni jedną tabletkę, potem zobaczyć jak będzie po dwóch by móc przejść do trzech tabletek dziennie. Czyli mam obserwować własny organizm, jego reakcję na ten lek, taki mały eksperyment na sobie. Szczerze powiem, że byłam tym zdziwiona - tym , że mam sobie sama próbować. A jeżeli już mam tak robić, to byłam pewna, że kolejna wizyta będzie za jakiś miesiąc, góra dwa - przecież lekarz prowadzący musi chyba wiedzieć, jak przyjmuję ten lek, jak na niego reaguję? I co? Kolejną wizytę mam wyznaczoną za pół roku!!!Konkretnie na koniec października!!! Niestety, nie może przyjąć mnie prędzej! Prosiłam o wcześniejszy termin wizyty też z tego powodu, że we wrześniu muszę złożyć nowy wniosek o rentę i potrzebne mi wszelkie dokumenty. Zostawię to bez komentarza, bo tylko pisząc o tym, wszystko we mnie się gotuje. Czy ja może wymagam za dużo? Za dużo oczekuję? Za dużo chcę?
Do tego Imuran - ile ja się nasłuchałam od neurologów złego o tym leku - jak bardzo szkodzi, jak bardzo ma niepożądane skutki uboczne, jak niszczy wątrobę! Wszyscy mówili, że dobrze iż biorę CellCept, gdyż jest lekiem w miarę bezpiecznym, dobrze przyjmowanym przez organizm. Choć jednocześnie wiem, że niektórzy miastenicy bardzo dobrze reagują na ten lek. Zobaczymy...
8. Leków osłonowych - nie dostałam żadnych.
9. Mestinon Retard - nie jest dopuszczony w Polsce do leczenia miastenii, Pani doktor nie wie dlaczego, zresztą nie musi mi tego tłumaczyć. Ale jest to na pewno dobry lek, o przedłużonym działaniu pomagający w miarę skutecznie zmniejszać objawy choroby. Niestety dostępny w Niemczech. Dlaczego u nas nie można go zastosować? Dlaczego nasze państwo kolejny raz wykazuje całkowitą ignorancję w sprawie chorób rzadkich i nie tylko? Zna ktoś odpowiedź?
Tak mniej więcej wyglądała moja wizyta w Poradni. Nie chce mi się jej komentować, nakomentowałam się już w domu. Każdy może sobie sam wyciągnąć wnioski. Ja zadowolona nie jestem ale chyba mnie ciężko zadowolić. Nadal uważam, że specjalista neurolog prowadzący mnie - jest świetnym fachowcem, bardzo dobrze leczy, wnikliwie przeprowadza wywiad neurologiczny, mogę go zawsze polecać, pomaga wielu chorym, jest dla nas chorych na miastenię ratunkiem - ale w moim przypadku coś wychodzi nie tak. Wciąż coś nie tak, wciąż problemy, nie rozumiemy się. A ja mam chyba za duże wymagania - wydaje mi się, że jak ktoś jest fachowcem to mnie wyleczy -  niestety tak nie jest. Nie zawsze można od razu pomóc choremu. Potrzeba czasu, ja jestem niecierpliwa, do szału mnie doprowadza podejście lekarzy do pacjenta, długaśne oczekiwania w dostępie do lekarza, nasz system zdrowotny. Nie zgadzam się z tym.  Zresztą moja miastenia w porównaniu do innych trwa krótko i mało jeszcze przeszłam, a chciałabym nie wiadomo co.
Co o tym wszystkim myślicie?