W poradni ( po 5 miesiącach).

       Coś ciężko mi się zabrać za pisanie. Miałam to zrobić wczoraj ale jestem taka zmęczona, taka słaba. Nie tak miało być, nie tak miałam się czuć po wyjściu ze szpitala ale tak jest. Znowu oczekiwałam Bóg wie czego a jest po staremu. Przyzwyczaić się do tego nie da, nauczyć się z tym żyć trudno, na buntowanie się chwilowo jestem za słaba. Mimo zmęczenia spróbuję dzisiaj opisać swoją długo oczekiwaną wizytę kontrolną w poradni neurologicznej przy klinice. Denerwuje mnie ostatnio moje pisanie ze względu na to, że robię okropne błędy, gubię i przestawiam litery, piszę chaotycznie, gubię myśl - co utrudnia mi pisanie, za długo mi na tym schodzi, muszę wciąż wracać do tekstu i go poprawiać. Trochę to wkurzające ale chyba musi tak być. Ale do rzeczy.
       Ostatnią wizytę w poradni miałam we wrześniu ubiegłego roku. Byłam po przełomie miastenicznym, na codziennych dużych dawkach Encortonu, tamta wizyta miała wnieść coś nowego w moje leczenie - Imuran. Teraz po przeszło pięciu miesiącach od tamtej wizyty Pani Doktor miała się przekonać jakie są efekty tego wdrożonego przez nią leczenia, jaki jest ogólny mój stan zdrowia, jaka jest moja miastenia. Jak dla mnie są to zbyt rzadkie wizyty, tym bardziej w wypadku gdy zleca się nowy, silny lek i pacjent powinien być pod obserwacją tego lekarza (tak mi się wydaje) ale wiadomo jak u nas jest. Leczenie na odległość mnie denerwuje, lekarz coś zleca a ja zostaję z problemem sama. Co lekarz specjalista od choroby o mnie wie? To co mu powiem, jakie przedstawię dokumenty (jeżeli mam jakieś nowe), jak wypadnie wywiad neurologiczny. Zawsze, u każdego lekarza, nawet teraz w szpitalu wydaje mi się, że lekarze nie do końca wierzą w moje zaburzenia oddychania, w postępującą miastenię. Dlaczego? Ponieważ tak się dziwnie składa, że jak mam wizytę kontrolną czy inną to czuję się przeważnie dobrze, powieka nie zawsze jest opadnięta, ładnie wyglądam co zresztą często słyszę - choroby po pani nie widać. To chyba dobrze, że jestem taka opuchnięta, z nadwagą - teraz przynajmniej widać, że coś ze mną nie tak, że jestem na silnych dawkach leków.
       Jak zwykle trzeba było odsiedzieć swoje w kolejce (nie widziałam, że wprowadzono nowy system czyli każdy pacjent ma wyznaczoną godzinę - przez lata było kto pierwszy ten lepszy), także przyjechałam dość wcześnie a weszłam po kilku godzinach oczekiwania - oczywiście czułam się dobrze. Pani doktor od razu zauważyła zmianę w moim wyglądzie i najpierw wypytała o dawki sterydów, przyjmowany Imuran, czy widzę zmiany na lepsze w związku z tym lekiem, moje samopoczucie, pojawiające się nowe objawy miastenii. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny - powieka od razu opadła, rękoma mogłam wykonywać tylko 3-4 ruchy bez zmęczenia. Starałam się wykorzystać każdą minutę tej wizyty, wyciągnęłam zapisaną kartkę z moimi objawami (zapisuję, żeby nie zapomnieć bo jak się człowiek spieszy to wiecie...i części nie opowie a potem żałuje). Opowiedziałam o zaburzeniach oddychania, szpitalu pulmonologicznym i astmie, innych nowych objawach ale też o długotrwałej depresji, napiętych nerwach i towarzyszących temu przykrych objawach miastenii - chyba o wszystkim co chciałam. Pani doktor stwierdziła, że długa depresja jest czymś normalnym po przełomie miastenicznym a zachwiania emocjonalne, huśtawki nastrojów to objawy przyjmowanych leków ale też bezpośrednio miastenii. Na uspokojenie możemy przyjmować Pramolan.
Potwierdziła polekowy zespół Cushinga ale kazała zostać na stałej codziennej dawce 10 mg Enortonu do następnej wizyty.
Co do Imuranu - może na razie poprawy jakiejś nie ma ale jeszcze zbyt krótko go przyjmuję, z czasem ma być lepiej - mam go przyjmować 3 razy dziennie po tabletce.
Wprowadziła mi nowy lek Ubretid - ma zwiększać działanie Mestinonu, poprawia przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (lek na miastenię gravis, niestety nie refundowany, 20 tab. ok. 50 zł). Mam go stosować co 48 godzin, jak będzie potrzeba codziennie.
Zleciła wykonanie SFEMG mięśnia czołowego i pobranie krwi na różne przeciwciała.
Nie mogę mieć żadnych szczepień w trakcie przyjmowania leków immunosupresyjnych, nie mogę wybierać się w żadną dłuższą podróż ani lecieć samolotem - interesowało mnie to ze względu na moje prywatne plany.
No i w końcu wystawiła mi porządne zaświadczenie lekarskie. Na moją prośbę. Ponieważ wciąż odnoszę wrażenie, że jestem przez różnych neurologów zbyt lekceważąco traktowana (wg. mnie), nie do końca zdają sobie sprawę z mojego stanu zdrowia, że lekarze nie bardzo wiedzą jak mają ze mną postępować i nie wiedzą jaka jest moja miastenia, poprosiłam panią doktor o wypisanie zaświadczenia które miałoby naświetlić moją chorobę i ułatwić lekarzom jego ocenę. Na zaświadczeniu mam napisane: miastenia uogólniona - ciężka postać choroby z objawami ocznymi, opuszkowymi (oddychania) i osłabieniem kończyn. Wymagam stałego leczenia i dużych dawek przyjmowanych leków. Może nie jest to do końca co chciałam ale mnie satysfakcjonuje a na pewno przyda się na przyszłość. Zresztą już się przydało - teraz w szpitalu.
Stwierdziła też, że moja miastenia szybko postępuje - w ciągu trzech lat zajęła chyba wszystkie mięśnie. Cieszę się, że najmniej "poszła" w nogi. Martwi mnie zajęcie mięśni oddechowych bo jest niebezpieczne - tu się trochę boję.
       Ogólnie z wizyty jestem zadowolona. Wysłuchano mnie uważnie, zbadano, przepisano nowy lek - teraz oczekiwać tylko poprawy. Następną wizytę mam w czerwcu - szybko, nie?
       Jak zawsze wyjazd do poradni to wyprawa na cały dzień, wróciłam wieczorem już zmęczona. Wiedziałam, że następny dzień spędzę w łóżku, zawsze tak jest, odchorowuję to. Ale nigdy bym nie przypuszczała, że tym razem odchoruję ją w szpitalu. Chociaż już coś podejrzewałam - nie mogłam od dwóch dni jeść, tzn miałam trudności w przełykaniu - tylko potrawy płynne...