Siła wyższa.

       Poddałam się. Przegrałam. Przyjęłam to do wiadomości. Nie sposób walczyć z czymś nieprzewidywalnym i zmiennym - pogodą. Tak, to tylko pogoda - ale tak wpływa na moją miastenię a przez to na mnie samą, że nie jestem w stanie nic efektywnego robić.
       Zrobiłam sobie dłuższy urlop od internetu i komputera. Nie przewidywałam, że będzie trwał tyle dni i wygląda na to, że będę musiała go przedłużyć. Na razie nie daję rady. To nie jestem ja. Nie myślę rozsądnie, wiele chyba do mnie nie dociera. Przypomniało mi się jak to jest, gdy opada głowa i trzeba ją podtrzymywać, gdy mowa robi się niewyraźna, gdy nie reagujesz odpowiednio do sytuacji, gdy nie masz cierpliwości wysłuchiwać kogoś, gdy nie masz siły posmarować chleba masłem. Owszem, staram się w miarę możliwości, własnych sił - dbać o dom i rodzinę - ale to takie "po łebkach", w zwolnionym tempie, bez energii i zadowolenia. Wychodzę z założenia że robota nie ucieknie, jutro też jest dzień, może będzie lepszy.
       Nie, żebym narzekała. Jest ciężko, czasem bardzo ale nie stękam z tego powodu, nie jęczę. Jestem tylko wiecznie zmęczona, śpiąca. Na pewno bardziej nerwowa. Zbyt mocno odczuwam każdą zmianę pogody: gorąco, duchotę, burzę, wilgotność, parność. Osłabia to moje mięśnie, nasila objawy miastenii, źle wpływa na samopoczucie ale przede wszystkim powoduje problemy z oddychaniem. Zatyka mnie. Musiałam odwiedzić oddział neurologiczny - nic takiego: zaburzenia oddychania - była tylko obserwacja. Nic złego się nie działo ale poczułam się pewniej. Takie działanie terapeutyczne na psychikę. To tylko chwilowe trudności z oddychaniem. Raz mniejsze, raz większe ale nie zawsze jestem pewna czy dam radę sama, czy nie będzie komplikacji. Do szpitala jadę naprawdę w wyjątkowych przypadkach.
       Dbam o siebie. Choć to wcale nie takie łatwe - bo skoro jest piękna, słoneczna pogoda, to jak nie wyjść na słońce, nie poopalać się, nie pobyć po prostu na dworze? Tyle, że jest na zewnątrz ponad 30 stopni...A ja siedzę w domu lub leżę. Wiatrak chłodzi mnie, przynosi lekką ulgę. Wychodzę na podwórko w kapeluszu, nie siadam w słońcu. Robię raczej kilkuminutowe kąpiele słoneczne - przecież naturalna wit. D tak bardzo jest nam potrzebna. Nauczona doświadczeniem nie wystawiam nóg na słońce. Gdy czuję się dobrze, bujam się w cieniu na hamaku - czysta przyjemność. Niestety mało tej przyjemności bo albo za gorąco, albo za duszno, deszczowo, burzowo, wietrznie, znowu niesamowicie gorąco. Mieszanka wybuchowa. Coś co bardzo źle wpływa na miastenię.
       Tak, ciężko to znoszę. Ale wiem, że jestem chora, że mam prawo tak reagować, mam prawo wtedy leżeć, mieć humory, wiele rzeczy odkładać na później i nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Czasem zazdroszczę teściowi (człowiekowi ponad 80 letniemu), że może siedzieć w pełnym słońcu, opalać się, korzystać ze słońca i wygrzewać stare kości - jak mówi. On może - ja młodsza - nie. Jednak nauczyłam się przez te kilka lat chorowania, unikania tego co mnie osłabia. Z każdym rokiem robię się mądrzejsza. Chociaż nie, czasem jestem po prostu głupia i sama robię sobie krzywdę, świadomie, wiedząc, że potem to odchoruję. Tak było w przypadku robienia pierogów z truskawkami - zrobiłam, odchorowałam. Za to wszystkim a mi w szczególności smakowały wyjątkowo bo nie dosyć, że same z siebie pyszne to odchorowane. One po prostu musiały być wyjątkowe. Niestety muszę sobie zdać sprawę, że nie wszystko już mogę robić. Czasem jest to bardzo przykre...
       Jak pisałam, nie narzekam. Cieszę się pogodą mimo wszystko. Jest lato i ma być ciepło. Ja nie mogę może z tego w pełni korzystać ale inni tak. Mnie zadowala poranek ciepły, słoneczny, kiedy to myśli nawet stają się cieplejsze i radośniejsze. Cudowny wieczór również - choć tych mam (żałuję) mało - przeważnie jestem już zbyt zmęczona i senna by wyjść na dwór i napawać się chwilą. Zbyt dużo spania, zbyt dużo leżenia i męczenia się. Trudno. Przejdzie, pogoda się uspokoi, miastenia również.
       Staram się wykorzystywać każdy dobry moment, dzień, na pobyt na podwórku, w ogrodzie, na hamaku. To mnie wycisza, to mnie uspokaja...

Leki w miastenii a słońce.

       Proszę co mi się porobiło! Rumień? Pokrzywka? Wygląda jak poparzenie skóry. Nie jest bolesne ale czerwone, gorące i jakby lekko opuchnięte. Takie coś pojawiło mi się wczoraj na odsłoniętych częściach ciała, czyli od kolan w dół, na dekolcie i lekko na dłoniach. Wygląda paskudnie. Co ciekawe na twarzy nie, z czego akurat jestem zadowolona. Coś takiego mam pierwszy raz w życiu dlatego jestem mocno zdziwiona i zaniepokojona.
       To, że w miastenii nie wolno się opalać, przebywać długo na otwartym słońcu, wiem od trzech lat, od czasu postawienia diagnozy - miastenia. Ponieważ wiedzę o swojej chorobie czerpałam przede wszystkim z internetu i starego forum miasteników, to właśnie tam dowiedziałam się co nam wolno a co nie. Niestety na neurologów w tym wypadku nie mogłam liczyć. Jeżeli coś mówili to były to tylko jakieś połowiczne stwierdzenia. Ale to było trzy lata temu, teraz wiedza lekarzy jest szersza, bardziej rozległa, jest też więcej chorych na miastenię. Co może dziwić, najwięcej wiedzy o miastenii uzyskałam od ginekologa i jednej, świetnej pani neurolog. Obydwoje ostrzegali przed opalaniem się. Tylko, że ja nigdy z tym nie miałam problemu. Akurat ten zakaz mnie nie zmartwił. Nigdy nie lubiłam leżeć plackiem i opalać się, jeżeli już to w ruchu, na spacerze, gdy jeszcze owiewał lekki, ciepły wiatr. Po drugie po prostu nie mogę się opalać, gdyż od razu na twarzy wyskakują mi brązowe plamy czyli ostuda - pamiątka po ciążach i tabletkach antykoncepcyjnych. Po trzecie od dawna stosuję kremy z bardzo wysokim filtrem. Tak więc w moim przypadku określenie "opalam się" jest zbyt wygórowane. To po prostu spacer w słoneczny, ciepły dzień, huśtanie się na huśtawce czy na hamaku (mam pod jabłonią, raczej w cieniu), siedzenie na ławce w pergoli, spacer nad brzegiem morza. Ale czasem trzeba się przejść między rabatami, powyrywać chwasty w ogrodzie - wtedy jestem na pełnym słońcu. Jeżeli oczywiście to słońce jest, przecież u nas ostatnio to na palcach można policzyć ilość gorących dni. Zresztą wychodząc na dwór nakładam na siebie grubą warstwę kremu z filtrem i kapelusz na głowę. Nawet wczoraj, gdy pogoda w ogóle nie służyła opalaniu się, jedynie co siedzeniu na dworze w swetrze.
       Plamy na skórze wystąpiły u mnie po południu, po jakiś dwóch godzinach od czasu przebywania na dworze. A na podwórku w swetrze i tunice do kolan, siedziałam w odsłoniętym miejscu na ławeczce i rozmawiałam przez telefon z mamą (2 godziny). Specjalnie usiadłam w tym miejscu bo po prostu chłodno było, mimo, że co jakiś czas pojawiało się słońce. Także nie byłam jakoś ustawiona na bezpośrednie działanie gorących promieni słonecznych (zresztą do gorąca to było daleko...). Właśnie dlatego zdziwiłam się później tymi czerwonymi plamami, tym gorącym rumieniem. Wyglądało jak poparzenie słoneczne a słońca prawie nie było. Już pomyślałam, że dziwne mamy słońce w tym roku, jakieś "chore"skoro zostawia takie ślady na skórze.
       Widząc te rumienie, pokazując je rodzinie, wspólnie doszliśmy do wniosku, że taka reakcja na słońce wystąpiła u mnie przez stosowane obecnie leki na miastenię. Nie ma innej przyczyny, nie widzimy jej. Przecież od dawna wiadomo, że przyjmowanie niektórych leków nie służy przebywaniu na słońcu, raczej trzeba się go wtedy wystrzegać, chronić skórę, używać dobrych kremów.Tylko przez które leki u mnie? Nie przez Mestinon, biorę go w dużych ilościach od trzech lat, przeszłam już przez gorące lato w zeszłym roku i nic (owszem, uciążliwe, nasilone objawy miastenii od wysokiej temperatury były ale to wszystko.) Nigdy żadnej negatywnej wymienionej wyżej reakcji na słońce. Nie przez Encorton, bo to ta sama sytuacja co z Mestinonem, w zeszłym roku jak i dwa lata też go brałam i nic. Czyli Imuran, w końcu bardzo silny lek immunosupresyjny lub Ubretid, równie silny. Od razu złapałam za ulotkę jednego i drugiego leku a tam żadnej wzmianki na temat wystrzegania się słońca, opalania się, jakiś mogących wystąpić skutków ubocznych z tego powodu. Owszem mogą występować zmiany skórne z powodu przyjmowania tych leków ale chyba nie od słońca bo nic na ten temat nie piszą. Także troszkę zgłupiałam. Zrobiłam zdjęcie tych plam by pokazać je w poradni, dowiedzieć się od neurologa czy tego typu zmiany skórne mogą występować przy tych lekach. Zapobiegawczo wypiłam wapno. Nie zaszkodzi a czy pomoże? Nadmieniam, że nie mam żadnej alergii ani nie jestem na nic uczulona.
       Dzisiaj te moje czerwone plamy jakby leciutko zbladły, ale nie wychodzę w ogóle na dwór, zresztą coś nieciekawie się czuję, powieka już mi lata na dół, zmęczenie miasteniczne bierze górę.
       No cóż, wychodzi na to, że nie będę mogła przebywać na słońcu a jeżeli już, to mimo gorąca, upału (może będzie u nas w tym roku) ubierać się nie jak na lato. Tylko od stóp do głów zakrywać się. Głupie to jakieś. Aż się wyjść nie będzie chciało. Lato, gorąco, słońce a tu nic tylko w cieniu siedzieć lub w domu. Wprawdzie latem i tak miastenia daje się podwójnie we znaki i spędza się bardzo dużo czasu w domu, przeważnie leżąc i "umierając" ale jednak...Żal nie wyjść na słońce, nie ubrać się w krótkie spodnie czy założyć na siebie bluzeczkę na ramiączkach, czy sukienkę. Ubrać się po prostu lekko, przewiewnie, odsłonić trochę ciała, nabrać ładnego, ciepłego koloru skóry...
       Jeżeli to przez leki i przy tym słońce, mam takie brzydkie plamy na ciele, nie mogę przez nie korzystać z uroków lata, to czuję jakby jeszcze bardziej zaczęła ograniczać mnie miastenia. Miałby zostać mi tylko dom? I wychodzenie na dwór, do ogrodu wtedy gdy nie ma słońca?Tak nie może być, nie przyjmuję tego do wiadomości. Wkrótce będę u swojej pani neurolog, dowiem się coś może na ten temat. Wcześniej nie poruszało się tego tematu, gdyż nie było ku temu powodu. Znowu zbiera mi się cała kartka zapisanych pytań, wątpliwości związanych z chorobą, z moim leczeniem. Będzie o czym rozmawiać.
       Czy ktoś z Was też miał taką reakcję na skórze od przebywania na słońcu jednocześnie przyjmując silne leki immunosupresyjne? Jak sobie z tym radziliście?