Po przełomie.

       Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to trochę potrwa. Mam już doświadczenie. Po ostatnim przełomie prawie miesiąc dochodziłam do siebie: fizycznie i psychicznie. Na razie jestem słaba i wszystko mnie męczy - pokonanie czterech schodków to prawdziwy wyczyn, chodzenie, uczesanie się, wzięcie prysznica itp. Potrzebuję pomocy osoby drugiej. Rodzina pomaga, wyręcza mnie, stara dogodzić się. Dziękuję im za to jak również za cierpliwość jaką mi okazują i zrozumienie.

        Na razie to osłabienie zrzucam na długi pobyt w szpitalu, przełom, który wykańcza, zastosowane leczenie. Choć nie tak miało być. Nie tego oczekiwali lekarze - spodziewali się znacznej poprawy. Jak na razie jest niewielka, tzn. taka, że mogę samodzielnie, powolutku chodzić. Oddychać całe szczęście - przez cały czas mogłam sama. Niestety, męczy mnie dosłownie wszystko. Na razie. Myślę, że za parę dni będę już w świetnej formie i będę mogła powiedzieć: udało się, wyszłam z tego, pomogli lekarze i zastosowane leczenie. Teraz będzie już tylko lepiej bo chce się żyć, życie jest piękne. To nic, że na razie całe dnie spędzam w łóżku (razem z pobytem w szpitalu to prawie miesiąc "w betach"), ale jestem w domu, mogę trochę czytać, rozwiązywać krzyżówki, słuchać toczącego się wokół życia domowników, śledzić co dzieje się w Polsce i na świecie, obserwować przez okno świat zewnętrzny. Trochę mało uśmiechu na mojej twarzy ale i to się zmieni...Wkrótce.

       Patrzę na swoje sino - fioletowe ręce i dłonie (ślady po słabych żyłach, wkłuciach), na gojącą się ranę po wyjęciu kaniuli i cieszę się, że już po wszystkim. I mam nadzieję, że moja miastenia się " ustatkuje", że odpuści choćby na pół roku, da normalnie pożyć. Mam się oszczędzać, nie przemęczać, jeść dużo białka. Będę się tego trzymać. Ten przełom jeszcze raz uświadomił mi jak wszystko jest kruche, jak w życiu nic nie wiadomo, jak podstępna jest miastenia. Nie spodziewałam się przełomu jadąc do szpitala, nic nie wskazywało kilka dni naprzód , że coś takiego nastąpi. Jak zwykle w miastenii: wszystko znienacka, z zaskoczenia. Nie jestem w stanie temu zapobiec, przewidzieć. Mogę mieć jedynie wpływ na życie jakie prowadzę: czyli zero stresu, spokój, pozytywne myślenie, dużo odpoczynku, nie przemęczanie się. Dbanie o siebie, zdrowe odżywianie. Lecz czy naprawdę to może pomóc? Przecież do tej pory starałam się by tak było. A jednak...Miastenia przez całe lato dawała się we znaki raz mocniej, raz mniej, zasnuwała cieniem dzień codzienny. Gdzieś podświadomie czułam, że coś się wydarzy. Nie raz mówiłam: chyba czas położyć się na parę dni do szpitala. Wykrakałam...Nie wiedziałam tylko, że będzie aż tak poważnie.

       Szczerze - już boję się następnego przełomu. Mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie. Będę na siebie dmuchać i chuchać. Tylko, że moja miastenia jest agresywna wg lekarzy, wciąż postępująca. To niepokoi. Nie myślę o tym, nie rozpamiętuję, żyję dniem codziennym, każdym dobrym dniem się cieszę, każdą oznaką, że jest coraz lepiej.

       Historię swojej choroby mogę nakreślić w kilku zdaniach: miastenia późna, ciężka rzekomoporaźna. Chorobę rozpoznano cztery lata temu. Bez grasicy, o nieznanych przeciwciałach. W tak krótkim czasie dwa przełomy. Miastenia lekoodporna. Zastosowane leczenie: leki immunosupresyjne - Cellcept, Imuran, Endoxan, obecnie Methotrexat, do tego sterydy w różnych dawkach. Oczywiście Mestinon. Drugi przełom przyniósł włączenie pulsów sterydoterapii dożylnej (Solu-Medrol) oraz przeprowadzono plazmaferezę (mogę powiedzieć w tym momencie:doczekałam się w końcu). Potrzebuję opieki osoby drugiej. Miastenia agresywna, rozwijająca się, zajmująca wszystkie mięśnie, trudna i  rzadko spotykana - wg. leczących mnie lekarzy.

       To dużo czy mało jak na cztery lata? Oczywiście od postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Przecież wiem, że miastenia rozwijała się u mnie od długich lat by w końcu w 2012 zaatakować już na ostro.

Może gdyby była wcześniej rozpoznana, gdyby wcześniej przeprowadzono plazmaferezę, gdyby...

       No cóż, nie ma co gdybać. Nic to nie pomoże a dołować się nie ma po co. Trzeba z tym żyć i  starać się żyć dobrze. Według własnych sił. Własnej oceny stopnia zmęczenia. Bo stres? Tego chyba nie da się uniknąć. Po wyjściu ze szpitala dowiedziałam się, że moja mama jest ciężko chora - ma raka żołądka z przerzutami - jestem załamana co na pewno nie pomaga w powrocie do zdrowia. Ale co tam moja miastenia do takiej choroby?! Jak pomóc skoro sama potrzebuję pomocy? Jednak ja jestem silna psychicznie i sama sobie poradzę a mama...chyba w tym stanie nie bardzo - dopiero co się o swojej chorobie dowiedziała.

       Jestem słaba i zmęczona. 

       O przełomie i zastosowanym leczeniu napiszę wkrótce. Potrzebuję kilku dni...

       

Siła wyższa.

       Poddałam się. Przegrałam. Przyjęłam to do wiadomości. Nie sposób walczyć z czymś nieprzewidywalnym i zmiennym - pogodą. Tak, to tylko pogoda - ale tak wpływa na moją miastenię a przez to na mnie samą, że nie jestem w stanie nic efektywnego robić.
       Zrobiłam sobie dłuższy urlop od internetu i komputera. Nie przewidywałam, że będzie trwał tyle dni i wygląda na to, że będę musiała go przedłużyć. Na razie nie daję rady. To nie jestem ja. Nie myślę rozsądnie, wiele chyba do mnie nie dociera. Przypomniało mi się jak to jest, gdy opada głowa i trzeba ją podtrzymywać, gdy mowa robi się niewyraźna, gdy nie reagujesz odpowiednio do sytuacji, gdy nie masz cierpliwości wysłuchiwać kogoś, gdy nie masz siły posmarować chleba masłem. Owszem, staram się w miarę możliwości, własnych sił - dbać o dom i rodzinę - ale to takie "po łebkach", w zwolnionym tempie, bez energii i zadowolenia. Wychodzę z założenia że robota nie ucieknie, jutro też jest dzień, może będzie lepszy.
       Nie, żebym narzekała. Jest ciężko, czasem bardzo ale nie stękam z tego powodu, nie jęczę. Jestem tylko wiecznie zmęczona, śpiąca. Na pewno bardziej nerwowa. Zbyt mocno odczuwam każdą zmianę pogody: gorąco, duchotę, burzę, wilgotność, parność. Osłabia to moje mięśnie, nasila objawy miastenii, źle wpływa na samopoczucie ale przede wszystkim powoduje problemy z oddychaniem. Zatyka mnie. Musiałam odwiedzić oddział neurologiczny - nic takiego: zaburzenia oddychania - była tylko obserwacja. Nic złego się nie działo ale poczułam się pewniej. Takie działanie terapeutyczne na psychikę. To tylko chwilowe trudności z oddychaniem. Raz mniejsze, raz większe ale nie zawsze jestem pewna czy dam radę sama, czy nie będzie komplikacji. Do szpitala jadę naprawdę w wyjątkowych przypadkach.
       Dbam o siebie. Choć to wcale nie takie łatwe - bo skoro jest piękna, słoneczna pogoda, to jak nie wyjść na słońce, nie poopalać się, nie pobyć po prostu na dworze? Tyle, że jest na zewnątrz ponad 30 stopni...A ja siedzę w domu lub leżę. Wiatrak chłodzi mnie, przynosi lekką ulgę. Wychodzę na podwórko w kapeluszu, nie siadam w słońcu. Robię raczej kilkuminutowe kąpiele słoneczne - przecież naturalna wit. D tak bardzo jest nam potrzebna. Nauczona doświadczeniem nie wystawiam nóg na słońce. Gdy czuję się dobrze, bujam się w cieniu na hamaku - czysta przyjemność. Niestety mało tej przyjemności bo albo za gorąco, albo za duszno, deszczowo, burzowo, wietrznie, znowu niesamowicie gorąco. Mieszanka wybuchowa. Coś co bardzo źle wpływa na miastenię.
       Tak, ciężko to znoszę. Ale wiem, że jestem chora, że mam prawo tak reagować, mam prawo wtedy leżeć, mieć humory, wiele rzeczy odkładać na później i nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Czasem zazdroszczę teściowi (człowiekowi ponad 80 letniemu), że może siedzieć w pełnym słońcu, opalać się, korzystać ze słońca i wygrzewać stare kości - jak mówi. On może - ja młodsza - nie. Jednak nauczyłam się przez te kilka lat chorowania, unikania tego co mnie osłabia. Z każdym rokiem robię się mądrzejsza. Chociaż nie, czasem jestem po prostu głupia i sama robię sobie krzywdę, świadomie, wiedząc, że potem to odchoruję. Tak było w przypadku robienia pierogów z truskawkami - zrobiłam, odchorowałam. Za to wszystkim a mi w szczególności smakowały wyjątkowo bo nie dosyć, że same z siebie pyszne to odchorowane. One po prostu musiały być wyjątkowe. Niestety muszę sobie zdać sprawę, że nie wszystko już mogę robić. Czasem jest to bardzo przykre...
       Jak pisałam, nie narzekam. Cieszę się pogodą mimo wszystko. Jest lato i ma być ciepło. Ja nie mogę może z tego w pełni korzystać ale inni tak. Mnie zadowala poranek ciepły, słoneczny, kiedy to myśli nawet stają się cieplejsze i radośniejsze. Cudowny wieczór również - choć tych mam (żałuję) mało - przeważnie jestem już zbyt zmęczona i senna by wyjść na dwór i napawać się chwilą. Zbyt dużo spania, zbyt dużo leżenia i męczenia się. Trudno. Przejdzie, pogoda się uspokoi, miastenia również.
       Staram się wykorzystywać każdy dobry moment, dzień, na pobyt na podwórku, w ogrodzie, na hamaku. To mnie wycisza, to mnie uspokaja...

Notatki a rumień.

       Niedobrze. Ponieważ przestałam odznaczać w kalendarzu kiedy źle się czuję. A powinnam to robić według lekarza. Jak i mierzyć ciśnienie w momencie złego samopoczucia, ataku miastenii, wieczornego zmęczenia. Zapisywać czy w tym momencie byłam na Endoxanie czy akurat miałam przerwę w jego braniu (10-dniowe cykle). Jakie objawy mi towarzyszyły, jaki stopień nasilenia miastenii (mogę sobie wyznaczyć 10 stopniową skalę). Mogę nawet robić sobie zdjęcia. Wszystko to powinnam robić dla siebie ale również dla lekarza - by mieć pełen obraz choroby. A ja tego nie robię, przestałam jakiś czas temu - gdy jakoś za dużo było tych złych dni w kalendarzu i zaczęło mnie to przerażać. Teraz nie zapisuję bo niby czuję się lepiej - jednak wiem, że powinnam (mam kłopoty z pamięcią i przychodząc do lekarza nie potrafię czasem określić ile razy w miesiącu dopadła mnie miastenia). Ale zapominam, nie chce mi się, nie przejmuję się tak chorobą, nie żyję nią na tyle by wciąż siebie obserwować, mierzyć, badać i zapisywać wszystko.
       No cóż, błąd. Jednak miastenia pojawia się i  może wcale nie jest tak różowo jak mi się wydaje ale na pewno bez robienia notatek żyje mi się z tym łatwiej, wygodniej. Nie widzę to znaczy nie wiem, nie przejmuję się, bagatelizuję. Nie liczę ile razy w ciągu tygodnia odczuwam zmęczenie, ile leżę w łóżku w ciągu miesiąca, ile razy nie mogłam jeść, co mnie najbardziej męczy, jakich prac nie mogę wykonywać itp...Czy to pogoda miała wpływ na mój stan (ostatnio leżałam trzy dni męcząc się właśnie przez wieczny gorąc i duchotę), czy może się czymś zdenerwowałam - cokolwiek co uważam, że mogło mieć wpływ na nasilenie objawów.
       Owszem, kiedyś wszystko zapisywałam. Po rozpoznaniu choroby neurolodzy uznali, że jest to konieczne by móc ustalić zmieniający się wciąż stan zdrowia, rozwój miastenii, o jakiej porze nadchodzi zmęczenie, w jakich odstępach czasowych. Było to potrzebne choćby do ustalenia dawki Mestinonu. Zapisałam kilka zeszytów. Była to lektura raczej dla mnie, nawet przydatna gdyż pamięć ulotna jest a co zapisane zostaje ( mogę cofnąć się w czasie i spojrzeć wstecz jak wyglądał początek choroby, porównać z obecnym stanem). Jednak  żaden lekarz nie ma czasu analizować moich zapisków, mówię im w skrócie jak było czy jest. I to im wystarcza. Więc czemu mam do tego wracać? Nie przykładałam się do tego ostatnio bo co to da mi czy lekarzowi? Będzie to czytał? Zareaguje jakoś? Dla siebie? Im mniej zapisuję tym bardziej wydaje mi się, że jestem zdrowsza. Takie oszukiwanie samej siebie, co mi w ogóle nie przeszkadza.
       Jednak, mimo mojej niechęci do robienia codziennych notatek, powinnam zapisywać te najważniejsze momenty, godziny, w których źle się czułam, coś co mnie poruszyło, co mnie niepokoi, co było nowe, a co nasila się np. trudności w chodzeniu i towarzyszące temu uczucie, że się przewrócę. Powinnam zapisać, w jakich momentach pojawia się na twarzy rumień w kształcie motyla. Jaka mogła być tego przyczyna, jaka była w tym dniu pogoda, czy byłam na lekach, a może właśnie miałam atak miastenii i od tego to wyszło. Jak powiedział lekarz - jest to moja, własna dokumentacja choroby. Choćby z tym rumieniem, gorącym, obejmującym nos, policzki i dekolt. Powinnam zrobić zdjęcie by móc pokazać je lekarzowi jako dowód czegoś nowego. Czegoś co pojawiło się kilka razy i nie umiem sobie tego wytłumaczyć. Lekarz musi to widzieć! A ponieważ trudno się do niego dostać muszę mieć choćby taką dokumentacją w formie zdjęcia. Zmierzyć sobie ciśnienie w tym momencie, zapisać ile godzin miałam ten rumień. Wiem co może oznaczać rumień w kształcie motyla ale jak lekarz stwierdził, przy tych lekach co biorę nie powinien się pojawić. Dziwi go to. Może to reakcja na Endoxan?
       No cóż, mnie też to dziwi. Tylko co z tym zrobimy? Popstrykam sobie zdjęcia, pokażę i co? Może jakieś badania? Tak ciężko? Może jakaś konsultacja? Też ciężko? U nas ze wszystkim nie jest lekko - z dostępem do lekarza, długotrwałą diagnozą, z dobraniem leków, rehabilitacją, nawet wiarą lekarza w naszą chorobę mimo pełnej dokumentacji (gdyż choroby nie widać), itp...Mam wszystko przyjmować spokojnie? Rozumieć rozterki lekarza i jego wątpliwości? Słuchać za każdym razem, że wszystkiemu winien NFZ. Kłócić się o skierowanie na kontrolne badania? Dużo tego...
       Jestem wyrozumiała, staram się wszystko zrozumieć. Ale jednak fakt, że pacjenci robią sobie zdjęcia aktualnego, widocznego np. na twarzy objawu jakiejś choroby - jest dla mnie trochę dziwne. Rozumiem, że jest to akceptowane przez lekarzy. Nie spotkałam się jeszcze z tym, nie słyszałam. Choć zdarzyło się i mi zrobić sobie zdjęcie z opadniętą powieką.Wszystko to z powodu rzadkich kontrolnych wizyt u lekarzy specjalistów. Przykre to. Bo czy normalne to nie wiem, nie jestem częstym pacjentem lekarzy.
       Tak więc - notatki. Kalendarz i robienie zapisków, żeby znowu nie usłyszeć przykrych uwag od lekarza.
Czy ktoś z was też tak ma? Też notuje, mierzy, obserwuje siebie? Czy lekarz tego oczekuje? Bo może ja już nie wiem co jest normalne a co nie (powiedziałbym, że "wyszłam z obiegu" - nie bardzo się udzielam wśród ludzi)?
     

Miastenia a podróże. Czy możemy latać samolotem, podróżować? Porady.

       Wielogodzinny lot samolotem, długa podróż samochodem czy pociągiem - możemy czy nie? Jak się zabezpieczyć, co zrobić w razie nasilenia objawów miastenii, ataku nużności czy duszności w obcym kraju? Co ze sobą zabrać, gdzie w razie czego się udać? Może chociaż podróż na krótsze trasy - po Europie? Ten temat interesował mnie już od dłuższego czasu. 

       W zeszłym roku specjalista neurolog od miastenii, kategorycznie zabronił mi wyjazdu do Chin: ze względu na miastenię jak i przebytą kiedyś zakrzepicę żył głębokich. Miałam możliwość zobaczyć ten piękny kraj a także skorzystać z tradycyjnej medycyny chińskiej wykorzystującej specjalną, indywidualnie dobraną mieszankę ziół leczących miastenię. Niestety - lekarze neurolodzy zaprzepaścili moje nadzieje - zabronili wyjazdu, tak długiego lotu, jak również samego pobytu w Chinach ze względu na niesprzyjającą chorym na miastenię pogodę. Byłam bardzo tym faktem rozgoryczona. Miałam moment, że mimo wszystko chciałam zaryzykować. Jednak, mimo wielkich chęci jest jeszcze zdrowy rozsądek, który kazał się posłuchać lekarzy jasno mówiących o tym, że istnieje realne zagrożenie zdrowia i życia. Jak mi powiedziano, już sam lot na takiej wysokości byłby zagrożeniem - nie wytrzymałabym tego. O szczepionkach nawet nie było mowy - nie można i już. 

       Może chociaż lot do jakiegoś europejskiego kraju? W zeszłym roku - nie. Teraz, gdy jest trochę lepiej pewnie bym mogła - stosując się do poniżej podanych rad, wcielając je w życie. Jeszcze nie jest nic powiedziane, wszystko się może zdarzyć - może i ja gdzieś wyruszę. 

Poniżej prezentuję pomocne rady dotyczące chorych na miastenię - chcących podróżować. Myślę, że bardzo przydatne, o wielu z nich może by się nie pomyślało choćby z braku doświadczenia. Poniższy tekst to wybrane, najważniejsze fragmenty artykułu ze strony  www.myasthenia.org.

Tekst tłumaczyła mi córka.

Planowanie

       Najpierw należy pomyśleć o stanie swojej miastenii oraz leczeniu. Zastanów się jak stabilny jest twój stan choroby, jak się ma obecnie, jak przebiegała ona w ciągu ostatniego roku. Czy symptomy uległy zmianie? Czy nachodzą nagle i są silne? Czy zmieniono ci leki lub tryb leczenia?
Ważne jest by uświadomić sobie stres psychiczny towarzyszący podróżowaniu, ryzyko infekcji, wpływ zmian klimatycznych.

       Omów swoje plany z lekarzem rodzinnym lub/oraz ze specjalistą od miastenii. Będą oni mogli zaoferować realistyczny punkt widzenia z perspektywy medycznej. Zależnie od tego, gdzie się wybierasz i na jak długo, podróżowanie może mieć różnoraki wpływ na chorego.
       Poproś lekarza o kopie ostatniej konsultacji, która podsumowuje twój aktualny stan. Zabierz ze sobą listę lekarstw i brane dawki. Będzie to pomocne w razie gdybyś nagle potrzebował pomocy medycznej.
       Miastenia jest dość rzadką chorobą. Podczas gdy zagranicą łatwo znaleźć szpitale i kliniki, liczba profesjonalistów znających się na miastenii jest niska. Dobrze by było wyszukać informacje o ośrodkach zdrowia, znajdujących się w rejonie gdzie planujesz się zatrzymać, jak i ich adresy i godziny otwarcia. Zastanów się - jak daleko jest szpital czy klinika? Czy mają tam odpowiedni sprzęt i opiekę w razie gdyby nagle twój stan się pogorszył?

- Zapytaj specjalistę od miastenii czy zna innych lekarzy z tej samej dziedziny, w rejonie do którego się wybierasz. Jeżeli tak, poproś o dane kontaktowe.
- Pomocne może być również wczesne skontaktowanie się z lokalnym oddziałem ambasady lub konsulatu, ponieważ te instytucje mogą posiadać informacje o centrach zdrowia znających się na medycynie zachodniej, zwłaszcza na miastenii.

       Niektóre rejony globu nie będą dla ciebie bezpieczne. Jeśli twoja miastenia jest aktywna i bierzesz leki immunosupresyjne, twój lekarz może zabronić podróżowania do danego miejsca, jeżeli istnieje ryzyko infekcji lub szansa na pogorszenie się twojego stanu zdrowia.

       Należałoby dokładnie zaznajomić się z informacjami o miejscu, do którego planujesz się udać. Transport, położenie, długość podróży, powód podróży i typ noclegu. Bardzo ważne jest realistyczne podejście do tego co się może, a czego nie.

       Czy twoja wycieczka uwzględnia okresy odpoczynku? Być może relaksujący kurs na rzece będzie bardziej odpowiedni niż coś wymagającego bardziej intensywnej aktywności fizycznej? Wyjazd do krajów egzotycznych, gdzie dostęp do budynków medycznych może być limitowany  lub do miejsc, które wymagają szczepionek, może nie być możliwy. Na jak długo planujesz wyjechać? Czy będzie to kolidowało z jakimkolwiek leczeniem?


Jak już zdecydujesz się wyjechać, upewnij się o kilku rzeczach:

- że masz ze sobą dokumentację o miastenii, symptomach, leczeniu, lekach. Objawy kryzysu miastenicznego bardzo się różnią od innych problemów respiracyjnych, więc personel medyczny może nie wiedzieć jak postąpić. Upewnij się, że wszystkie istotne informacje masz zawsze ze sobą - nie zostawiaj ich w hotelu!

- w dodatku do listy branych leków i ich dawek, spisz numery kontaktowe do osób świadomych twojego stanu, jak lekarza rodzinnego, specjalisty i członka rodziny.

- zrób listę leków nie wskazanych dla miastenikow.

- pomyśl nad nauczeniem się kilku użytecznych, medycznych słów w języku rejonu, do którego się wybierasz.

- weź pod uwagę sytuację, w której jesteś oddzielony od twoich leków. Zawsze miej leki przy sobie i to najlepiej kilkudniowy zapas. Nigdy nie wiadomo kiedy spóźnisz się na autobus/pociąg lub kiedy zepsuje się samochód.

-w wypadku gdy twoje lekarstwa zostaną zgubione lub ulegną zniszczeniu, nie zakładaj, że będą one łatwo dostępne w miejscu, do którego jedziesz. Recepta od twojego lekarza może nie zostać zaakceptowana. Zawsze staraj się myśleć na przód i być wydajny.

- przechodząc przez kontrolę graniczną, pamiętaj iż wszystkie leki na receptę powinny być w ich oryginalnym opakowaniu, z naklejką zawierającą dane twoje jak i lekarza wypisującego tą receptę. Leki nabyte bez recepty również muszą być w ich oryginalnym opakowaniu.

-weź ze sobą wystarczająco gotówki by pokryć dodatkowe przejazdy taksówką. Transport miejski, jak metro, może dla ciebie nie być odpowiednim środkiem transportu.


Karty i bransoletki medyczne

       Personel medyczny jest szkolony by szukać takich kart lub bransoletek jak tylko pacjent jest przyjęty do szpitala. Karta w portfelu lub bransoletka natychmiastowo uświadamia lekarza/pielęgniarkę na dyżurze o twojej chorobie. Upewnij się, że osoba towarzysząca ci podczas podróży wie o twojej chorobie, jej aktualnym stanie i jest w stanie służyć jako pośrednik w razie nagłej wizyty w szpitalu. Pamiętaj, że ty możesz nie być w stanie się komunikować więc osoba towarzysząca powinna znać podstawowe informacje o twoich lekach, dawkach, przeciwwskazaniach.


Szczepionki

       Niektóre szczepionki są szkodliwe dla miasteników. Jeżeli konieczne jest użycie szczepionki, skonsultuj to ze swoim lekarzem specjalistą (neurologiem) by sprawdzić czy jest ona dla ciebie bezpieczna. Jeżeli twoja miastenia jest aktywna, wstrzykniecie szczepionki może nie być dla ciebie korzystne. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Decyzja będzie zależeć od twojej historii medycznej, obecnego stanu, lekarstw jakie zażywasz i typu wymaganej szczepionki.
       Warto się zastanowić nad wzięciem szczepionki w okresie gdy twoja miastenia jest stabilna. Wiele szczepionek, jak np. na krztusiec czy tężec, nie trwają cale życie i co jakiś czas należy mieć wstrzyknięte dodatkowe dawki.
       Dodatkowo, niektóre leki immunosupresyjne jak Imuran, Cellcept, Neoral, mogą zmniejszyć działanie szczepionki i tym samym odporność organizmu jeśli chodzi o choroby zakaźne.

Tzwn. żywe szczepionki, jak np. na Polio, nie powinny być podawane miastenikom, którzy zażywają leki immunosupresyjne.

       Należy zwrócić szczególną uwagę na miejsca, gdzie istnieje zagrożenie zarażenia się "żółtą gorączką". Wyjazdy w takie rejony są bardzo ryzykowne i niektóre kraje wymagają zażycia szczepionki przeciw żółtej gorączce przed wjazdem do kraju.


Ubezpieczenie zdrowotne/podróżnicze

       Nie wszystkie firmy oferują pokrycie dla osób z problemami medycznymi. Upewnij się, że twoje ubezpieczenie pokrywa dodatkowe koszty leczenia związane z miastenią. Weź pod uwagę, że niektóre firmy nie udzielą ci swoich usług jeżeli zmieniłeś swoje lekarstwa w ciągu 30 dni od planowanego wyjazdu.

       Ubezpieczenie podróżnicze pokrywające odwołanie lotów może być pomocne w sytuacji gdy ze względów medycznych nie możesz stawić się na lot.

       Pomyśl nad wzięciem ze sobą małej apteczki pierwszej pomocy. Unikaj ugryzień owadów spryskując się spray’em owadobójczym, zakładając jasne ubrania zasłaniające ręce i nogi. Nie używaj kosmetyków, dezodorantów i mydeł z zapachem jako ze przyciąga on niektóre owady. Używanie filtra przeciwsłonecznego jest bardzo ważne, jako że niektóre leki zmniejszają odporność organizmu na promienie słoneczne.


Inne

       Elementy takie jak stres, pogoda, zmęczenie, mogą mieć negatywny wpływ na twoją miastenię. Czy planujesz wyjazd do miejsca z gorącym klimatem? Wysokie temperatury mogą pogorszyć twoje symptomy.
Pomoże ci:
- mały, przenośny wiatraczek na baterie lub wachlarz
- zażywanie chłodnych kąpieli i pryszniców
- chłodne,wilgotne ręczniki są świetne dla ochłodzenia organizmu zwłaszcza w gorących i suchych rejonach
- jeżeli doświadczysz problemów z przełykaniem, spróbuj ssania kostek lodu lub nałożenia chłodnej ściereczki na twarz, może to być pomocne do momentu znalezienia ośrodka medycznego
- miej ze sobą żel antybakteryjny i bardzo często myj ręce, to najlepszy sposób na zapobiegnięcie infekcjom
- planuj wszystko uwzględniając dodatkowy czas abyś nie musiał się śpieszyć
- odpoczywaj przed podróżą, podczas niej, kiedy jest to tylko możliwe, jak i po niej
- zastanów się nad wzięciem małego kijka do pomocy w chodzeniu. Wiele z nich można złożyć i niektóre są w zestawie z małym krzesełkiem.
- omów z linią lotniczą czy będziesz potrzebować tlenu, wózka inwalidzkiego lub chodzika. Aby otrzymać tlen podczas lotu, należy zazwyczaj okazać certyfikat medyczny.
- przed lotem zapytaj o miejsca dla osób niepełnosprawnych, te są zazwyczaj z przodu samolotu i mają więcej miejsca.
- weź ze sobą bagaż na kółkach. Portierzy mogą być dostępni na mniejszych lotniskach jednakże na głównych, międzynarodowych jesteś zdany mniej więcej na siebie.
- rozważ skorzystanie ze skutera lub wózka elektrycznego, które są często dostępne do wynajęcia lub za darmo w wielu parkach i muzeach
- podróżując lokalnie osoby z miastenią najczęściej unikają okresów panowania grypy lub innych chorób zakazanych
- korzystaj z wszelkiej pomocy dostępnej na lotnisku. Wiele z nich oferuje szereg usług przeznaczonych szczególnie dla osób, które mają problemy z poruszaniem się.
- jeśli doświadczysz symptomów przeziębienia, biegunki czy jakichkolwiek innych objawów, nie czekaj z sięgnięciem po pomoc medyczną.


Zapobieganie infekcjom

       Nie polegaj na szczepionkach. W niektórych miejscach należy zwracać uwagę na wodę pitną, jedzenie, kąpanie się w morzu/oceanie. Udaj się do kliniki podróżniczej by zasięgnąć informacji na co powinieneś uważać w danym kraju. Zwracaj szczególną uwagę na wodę - jeżeli kupujesz ją w sklepie upewnij się, że butelka nie została wcześniej otwarta. Używaj kostek lodu zrobionych z wody filtrowanej. Picie gorących napoi jak kawa czy herbata jest zazwyczaj w porządku. Do mycia zębów i płukania używaj wyłącznie wody mineralnej.


       Podróżowanie z miastenią jest wyzwaniem lecz jeśli zaplanujesz wszystko wprzód, zapoznasz się z informacjami na temat miejsca, do którego chcesz jechać, będziesz ostrożny, nadal możesz doświadczyć uroków podróżowania.

http://zdrowiewpodrozy.mp.pl/lista/73737,przeciwwskazania-do-lotu-samolotem

Moja modyfikacja leczenia czyli w końcu jest dobrze.

       Wstaję rano i czuję się dobrze. Pojawia się uśmiech na twarzy. Już wiem, że to będzie kolejny dobry dzień. Gdy wychodzę do domowników uśmiechnięta od razu na ich twarzach też gości uśmiech - bo widzą, że dobrze się czuję (czyli nie będę się na nich wyżywać -he,he). Już nie muszą się pytać "jak się dzisiaj czujesz, jak ci się spało" - to widać. Dobrze jest mieć takie dni w których całe godziny nie męczysz się, w ciągu których aktywnie spędzasz czas, w których widzę jak moje dobre samopoczucie wpływa na innych. To zawsze działa w dwie strony. Jest spokojnie, nie niepokoję się, nie mam dołów psychicznych. Do tego trochę słońca i jestem zadowolona z każdego dnia. A tych dni ostatnio jest bardzo dużo - po prostu codziennie dobrze się czuję. To tak dużo dla mnie znaczy - przecież styczeń, luty to były dla mnie miesiące naprawdę ciężkie. Czy to remisja czy po prostu efekt modyfikacji leczenia ale przeprowadzonej przez siebie samą?
       Zastosowałam się do zaleceń swojego lekarza - odstawiłam Endoxan i zrobiłam sobie prawie trzytygodniową przerwę od chemii. Oczywiście wykupiłam Methotrexat, przeczytałam ulotkę... i na razie dałam sobie spokój. Tabletki leżą i czekają na swój odpowiedni moment. Przez trzy tygodnie byłam tylko na Mestinonie i Encortonie oraz lekach osłonowych  i powiem, że zaczęłam się fajnie czuć. Aż za dobrze - co jakoś zaczęło mnie niepokoić. Po rozmowie z kilkoma osobami chorymi na miastenię, z lekarzem rodzinnym, zaczęłam sobie zadawać pytanie czy jednak dobrze robię tak całkowicie odstawiając cytostatyki - jednak wszyscy stwierdzili, że to dosyć ryzykowne. Ponieważ miałam spory zapas Endoxanu postanowiłam zacząć go przyjmować ale w innej dawce, mniejszej niż miałam poprzednio zalecone. Stwierdziłam - może głupio - że najpierw wykorzystam Endoxan skoro go mam a Methotrexat po przeczytaniu ulotki jakoś mi się obrzydził i zdecydowałam, że na niego jeszcze przyjdzie pora. Ewentualnie, gdyby zaczęło coś złego się dziać trafię do szpitala, niech mnie ratują - może jak tam trafię to zajmą się mną porządnie. Taką decyzję podjęłam sama po przeanalizowaniu za i przeciw. Poinformowałam rodzinę. W tym czasie za radą koleżanki chorującej od lat na miastenię, kupiłam kwas alfa liponowy oraz wit.C w proszku. Naczytałam się najpierw o tym kwasie - same superlatywy, skutków ubocznych brak za to wiele zalet i postanowiłam włączyć go jako "dodatkowy lek". Endoxan zaczęłam brać w dawce jedna tabletka na dzień rano czyli 50 mg - w cyklach 10 dniowych (poprzednio miałam 2 x 50 mg). Oczywiście do tego Mestinon , Encorton i raz dziennie kwas alfa liponowy 600 mg. Powiem tak: leczę się w ten sposób już miesiąc i czuję się bardzo dobrze. Więcej energii, więcej siły. Co za odmiana do poprzednich miesięcy kiedy to snułam się po domu wiecznie osłabiona i zmęczona fizycznie i psychicznie. Czemu przypisywać ten stan? Zmniejszonej dawce Endoxanu? Może jednak być, że dawka 100 mg była dla mnie za duża. A może to dzięki kwasowi alfa liponowemu, który między innymi zwiększa wydolność psychiczną i fizyczną? Na razie biorę dość dużą dawkę ale za miesiąc zmniejszę i będę brała zapobiegawczo. Może jedno i drugie poprawiło mój stan zdrowia. Nie wiem. Wiem, że czuję się dobrze i to jest najważniejsze. O miastenii nie zapominam zresztą ona nie da o sobie zapomnieć - zrobiła to w święta wielkanocne. Ale to były tylko trzy złe dni. Czasem odczuwam lekkie zmęczenia, czasem opada powieka ale nie narzekam bo wiem, jak było przedtem. Jak na razie (odpukać) ta dawka Endoxanu plus inne leki służą mi. Teraz mogę wreszcie powiedzieć, że odczuwam poprawę. To jest po prostu inne życie. Jedno na co narzekam to senność pojawiająca się już ok. godziny 17 - tak naprawdę wtedy kończy się mój dzień oraz uporczywy, suchy, męczący kaszel i wyschnięte gardło utrudniające mi dłuższą rozmowę.
       Niedawno robiłam badania kontrolne: glukoza - w normie; wątrobowe - w normie; TSH - chyba w normie 0,772; kreatynina - w normie; zmiany w morfologi krwi - duży spadek limfocytów- co niby jest normą przy stosowanych lekach. Dobre wyniki to jeszcze jeden powód do dobrego samopoczucia.
       I wszystko fajnie tylko czy to ja mam sobie sama modyfikować leczenie? Owszem co do Mestinonu powiedziano mi, że chory najlepiej będzie wiedział ile go potrzebuje i kiedy - jest tu potrzeba czasowej modyfikacji w jego stosowaniu ale leki cytostatyczne? Nic o nich nie wiem, raczej obawiam się ich i ich wpływu na pozostałe układy życiowe. Na razie o mojej małej modyfikacji w leczeniu wie lekarz rodzinny. Zastrzeżeń nie ma bo cóż on może - w tym momencie powiedział mi: to pani wie lepiej ode mnie jak się leczyć. Oj, chyba nie tak powinno być...
       Miesiąc jak czuję się tak dobrze. Ile jeszcze? Czy dobrze zrobiłam, sama modyfikując sobie leczenie? Niby niedużo a jaka zmiana. Wkurza mnie to, że sama szukam, eksperymentuję, zaraz będzie - leczę się. Tak, dużo rzeczy mnie wkurza...Wcale nie jestem spokojnym człowiekiem - te czasy już minęły...

foto:stylowi

Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...
     

Leczenie na odległość.

       Wszyscy lekarze neurolodzy u których byłam, czy to na fundusz czy prywatnie czy w szpitalu powtarzają, żebym trzymała się wybranej przez siebie przyklinicznej poradni miastenii. Mówią, że dobrze wybrałam, że jest to jednak poradnia specjalistyczna, pod której opieką muszę być, tylko tam znają chorobę, leczą ją, mogą wdrożyć odpowiednie leczenie, przeprowadzić badania, poradni szefuje bardzo dobry specjalista od miastenii i tylko tam mogą mi pomóc - bo oni tu na miejscu nie potrafią.
       A ja coraz częściej zadaję sobie pytanie: "Po co?". Coraz częściej zastanawia mnie podejście tych samych lekarzy, ich czasem tak zmienne zdanie, jakby dwubiegunowe: bo z jednej strony wciąż powtarzają - trzyma się Pani tej Poradni, z drugiej: wciąż dziwią się stosowanym tam metodom leczenia miastenii, wdrażanym lekom, niestandardowym (wg. nich) leczeniem i jednocześnie brakiem jakiejkolwiek kontroli nad tym lekiem u pacjenta, wprowadzeniem bałaganu i chaosu w całe moje leczenie. Z jednej strony ciekawi, zawsze wypytujący o Poradnię, z drugiej podważający i kwestionujący sensowność wprowadzonego do mojego leczenia Cellceptu czy Imuranu. Jak ich, tak i mnie dziwi podejście lekarza, który wdraża silny lek jakim jest Imuran i nie ma nad nim żadnej kontroli, nie wie jak zareaguje pacjent, to choremu karze się obserwować własne reakcje na lek i znaleźć dla siebie odpowiednią dawkę. W Poradni wypisuje się zalecenia dla lekarza POZ, lek, dawkę ale nie informuje się go czy jest to lek na ryczałt czy nie. I jest potem jak jest czyli same problemy co wiecie z moich postów.
       Czy fakt, że jestem zapisana do Poradni, jestem "pod ich opieką" coś mi daje? Jakieś poczucie bezpieczeństwa, kontroli nad moim leczeniem, moją chorobą, poczucie że lekarz prowadzący wie co robi, że nie zostawia mnie samej tylko szuka odpowiedniego właśnie dla mnie leczenia, że jak dany lek nie pomógł to może zastosować jakiś inny wariant? Daje mi możliwość szybkiego kontaktu gdy źle się dzieje, możliwość rozmowy, porady choćby telefonicznej co do stosowanej dawki leków i mojej reakcji na lek?
       Gdy usłyszałam diagnozę - miastenia i tutejsi lekarze nie potrafili mi pomóc, nie potrafili wskazać nawet drogi jaką iść, tylko stwierdzili, że muszę sobie radzić sama, nie siedziałam z założonymi rękoma, szukałam - aż sama znalazłam Poradnię, specjalistę od miastenii - i myślałam, że "Pana Boga chwyciłam za nogi". Pierwszy lekarz, który wiedział o czym mówię, który znał chorobę, który bardzo uważnie mnie wysłuchał, który autentycznie przejął się mną, który przeprowadził bardzo dokładny wywiad neurologiczny, pokazał, że nie jestem sama z chorobą, wdrożył leczenie w kierunku miastenii i diagnostykę. Świetny fachowiec, znawca miastenii - tak mówiłam i dalej mówię o moim lekarzu prowadzącym, za każdą moją wizytą zawsze uważnie mnie wysłucha i stara się zastosować jakieś nowe leczenie. Tylko, że: są to dwie wizyty- konsultacje w roku, trwające jakieś 20 góra 30 minut. Co lekarz w tym czasie może dowiedzieć się o pacjencie? Zanim ja opowiem co się przez te pół roku wydarzyło, opowiem o swojej chorobie, o skutkach zastosowanego leczenia, zanim lekarz przeprowadzi badanie kontrolne i spróbuje metodą prób i błędów wdrożyć nowe leki i leczenie, na rozmowę o moim samopoczuciu nie ma już czasu. Po prostu - wysłucha, zastosuje nowy lek, spisze zalecenia dla lekarza POZ i następna wizyta za pół roku. I kto mnie dalej leczy, ma kontrolę nad moim leczeniem, kto mnie ratuje w sytuacjach zagrożenia życia, kto informuje o sposobie dawkowania leków, kto kieruje na konieczne badania kontrolne, wypisuje recepty itp? Ja uważam, że tak naprawdę leczą mnie i ratują lekarze stąd, z mojego miasta i szpitala - mimo, że nie chcą się "mnie dotykać", nie chcą i nie mogą podważać zastosowanego przez poradnię leczenia, nie mogą (jak mówią) decydować o niczym bo "tylko lekarz prowadzący może to robić". A lekarz prowadzący daleko, raczej niedostępny, kontaktu telefonicznego żadnego czyli niezbyt pomocny w razie czego. Czy tak powinno być? Doszło do tego, że mam większe zaufanie do miejscowych lekarzy, to na nich polegam, do nich się zwracam w razie potrzeby - bo mnie znają i moją chorobę. Poczucie względnego bezpieczeństwa mam tu, na miejscu.
       Owszem, mam jakieś pretensje i żale do Poradni, do zastosowanego leczenia i braku kontroli ale też zdaję sobie sprawę, że to nie jest li tylko wina lekarza lecz przede wszystkim obowiązującego systemu opieki zdrowotnej, limitów, kolejek do specjalistów, zbyt mało wykwalifikowanych lekarzy w kierunku miastenii, rzeczywistości w jakiej żyjemy oraz odległości do poradni. Myślę, że odległość do "swojego lekarza" odgrywa tu dużą rolę - na pewno mają lepiej ci, którzy mieszkają w pobliżu takiego neurologa, maja z nim bliższy kontakt, są grupy wsparcia a lekarz służy pomocą. Lecz ilu takich jest pacjentów? Co mają robić ci inni, z daleka?
No cóż, możemy tylko ponarzekać, nie jesteśmy sami - takich jak my są tysiące, walczących z różnymi chorobami, z systemem, służbą zdrowia. Czemu o tym piszę? Bo jutro, po pół roku mam wizytę w swojej poradni. I boję się jej i jestem ciekawa. Co nowego przyniesie?