Wiem, że nic nie wiem. Kontrola w poradni.

       Jak zwykle czuję pewien niedosyt, w jakiś sposób czuję się zbyta, odsunięta, dalej nie otrzymałam wyczerpujących informacji. Chcę za dużo? Myślę, że tak. Żaden lekarz nie lubi gdy przychodzi do niego oczytany pacjent, który zadaje może niewygodne pytania na które nie zawsze otrzymuje wyczerpujące odpowiedzi. Nawet nie winię lekarzy za bardzo. Przecież wiem jak niezbadana jest jeszcze miastenia, przyczyny jej powstawania, jak ograniczona jest lista dostępnych leków na tą chorobę. Wielu neurologów ma tylko ogólną wiedzę o miastenii, specjalistów jest mało, a jak już takiego znajdziemy to trzymamy się go kurczowo, jest naszą nadzieją. I ja tak robię - zawsze jadę z nadzieją na uzyskanie rady, pomocy, logicznego, fachowego spojrzenia na moją chorobę i wyjaśnienia rzeczy dla mnie niezrozumiałych. Tego co dzieje się w moim organizmie, jak temu zaradzić, jak pomóc zmęczonemu ciału i psychice, jak wspomóc i nie dać się rozwijać chorobie. Źle się czuję, jestem wiecznie słaba - czy to wina miastenii, czy branych leków? Drżą mi mięśnie - czy to miastenia czy to od sterydów i chemii? A może to coś innego? Czy terapia lekami cytostatycznymi jest niezbędna ? Co będzie gdy je odstawię, stwierdzę, że nie chcę być tak leczona? Jest jakaś alternatywa dla Endoxanu? Cenię swojego lekarza, wierzę w jego wiedzę i doświadczenie w leczeniu miastenii, ufam mu, stosuję się ślepo do jego zaleceń, jednak...Coś zaczyna zgrzytać, nie do końca mi się wszystko podoba. Za dużo myślę, oceniam, analizuję, wyciągam wnioski?
       Odstawiłam chemię. Jeszcze przed wizytą w poradni. Obawiałam się reakcji lekarza na moją może niesłusznie podjętą decyzję ale nie było tak źle. Już na wstępie powiedziałam, że nie chcę tej chemii i zadałam pytanie czy mogę jej nie brać. Przedstawiłam wszystkie skutki uboczne przyjmowanego leku, opowiedziałam jak obecnie się czuję, że nie widzę poprawy. Ja rozumiem, że może za krótko jeszcze biorę Endoxan (5 miesięcy), więc może jeszcze za wcześnie na oczekiwanie jakiejkolwiek dobrej zmiany, jednak jestem coraz słabsza, zaczynam się bać. Pani doktor stwierdziła, że nie ma problemu - odstawimy Endoxan. W końcu lek ma pomagać a nie szkodzić, mogę odpocząć od chemii. Po takim czasie przyjmowania leku powinno być już chociaż trochę lepiej a jeżeli jest tylko gorzej to nie ma się co męczyć i tego leku trzymać.
Ok, ale jest to już moja trzecia chemia i nadal żadnej poprawy. Co jest nie tak? Może organizm odrzuca ją, broni się, może za szybko podjęto leczenia tak silnymi lekami, może za duże dawki? Otrzymałam odpowiedź, że mamy do czynienia z miastenią lekoodporną.
       Co dostałam w zamian? Methotrexat EBEWE. Też chemia ale łagodniejsza (tak mi się wydawało), w dawce 1,5 tabletki na tydzień. Nie powiem, trochę się zdziwiłam bo wiem, że lek ten stosowany jest w miastenii ale gdy towarzyszy jej RZS. Może dlatego, że powiedziałam jej o bólach całych kończyn górnych, w których pomagać muszę sobie Paracetamolem. Ale nie mam RZS a przynajmniej nic o tym nie wiem, żadnych badań w tym kierunku nie miałam robionych. Możliwe, że samą miastenię leczy się tym lekiem. Na razie mam odpoczywać od Endoxanu a za jakieś dwa tygodnie rozpocząć terapię Methotrexatem. Badania kontrolne morfologii krwi raz na miesiąc - czemu nie częściej? Żadnych badań kontrolnych na wątrobę przed wzięciem tego leku?
       Kiedy następna wizyta kontrolna w poradni? W połowie października! Nowy lek a wizyta za pół roku? No ręce opadają...Akurat tutaj nie jestem odosobnionym przypadkiem, chyba wszyscy, chorujący na różne choroby tak mają. Ale i tak mnie szlag trafia.

       Przy mojej miastenii nie mogę otrzymywać żadnych leków na podwyższony cholesterol.
       Dostałam skierowanie do endokrynologa. To ze względu na bardzo niską temperaturę ciała i ciągłe osłabienie. Możliwe, że coś dzieje się z hormonami, może niedoczynność kory nadnerczy. Należy to zbadać. Najbliższy termin do tego specjalisty na NFZ znalazłam na styczeń przyszłego roku. Nawet nie byłam zaskoczona ponieważ słyszałam już jak długo się czeka na wizytę do endokrynologa. Spróbuję załatwić to inaczej.
       Najważniejsza rzecz - nie zakwalifikowałam się do programu klinicznego "leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Wydaje się - miastenia ciężka, lekoodporna, nie będzie problemu. Liczyłam na to. A jednak...Nie zakwalifikowałam się, ponieważ moje wyniki nie wykazują miastenii. Czyli: nie mam grasicy, przeciwciała niewiele ponad normę, badanie elektromiograficzne ujemne. Byłam i jestem zaskoczona. Co tam, zgłupiałam. Kolejny raz zwątpiłam w swoją miastenię. To nic, że najprawdopodobniej mam miastenię seronegatywną lub tą o niewykrytych jeszcze przeciwciałach - jest taka miastenia, figuruje w medycynie, mówią o niej specjaliści neurolodzy - nie jestem jakimś wyjątkiem. Takich miasteników jest więcej. Owszem jest zagadkowa, nie do końca wyjaśniona. Tym samym, że jest nietypowa jest trudna do zdiagnozowania a tym bardziej leczenia. Pewnie tak jest, ktoś jednak tą miastenię u mnie zdiagnozował, opisał, udokumentował, leczył. Tylko co teraz? Tacy chorzy nie mogą przystąpić do programu? Ano nie mogą, regulują to odpowiednie rozporządzenia. Nie do końca to rozumiem, tylko szkoda mi, że jednak, mimo ciężkiej miastenii nie zostałam zakwalifikowana. Może jednak warto byłoby zrobić jakieś dodatkowe badania w kierunku innych chorób neurologicznych? Sama już nie wiem nic. To mam miastenię czy nie?! Nic nie zależy ode mnie, za to ja zależna jestem od nasilenia miastenii. Wątpię już we wszystko - w swoją miastenię, w lekarza, leczenie. Wierzę, że lekarz ma problem z dostosowaniem leczenia u mnie, skoro taka jest moja miastenia, co nie znaczy, że nie powinien szukać, badać, analizować. Dlaczego ja, jako pacjent, jako chora muszę wertować setki stron na internecie by znaleźć jakiekolwiek pomocne informacje? Podpytywać się innych chorych jak są leczeni, jak sobie radzą? Tak, wiem, lekarze nie mają czasu. A ile ja mam by zapobiec choćby w niewielkim stopniu dalszemu rozwojowi miastenii?
       Co dalej? Jeszcze parę dni odpoczynku od Endoxanu i zacznę terapię nowym lekiem. Zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Choroby Mięśni - niedługo będą tam konsultacje czterech lekarzy różnych specjalności - warto pojechać, porozmawiać, może porobić badania. Muszę porobić badania kontrolne na wątrobę, jeszcze przed rozpoczęciem nowego leczenia, rozejrzeć się za endokrynologiem.
       Dużo czytam. Ostatnio "Ukryte terapie" J.Zęby. Czytam o roli witamin, diet w chorobach autoimmunologicznych - może w tym kierunku należy się zwrócić? Afirmacja zdrowia, życia. Takie tam, różne...Zawsze staram się myśleć pozytywnie.


" W literaturze ocenia się, że w ok. 15-20% przypadków z miastenią uogólnioną nie stwierdza się obecności przeciwciał AChR. Jest to tak zwana miastenia seronegatywna, która w ostatnich latach była przedmiotem badań  w wielu ośrodkach.Okazuje się, że w części tych przypadków można stwierdzić inne przeciwciała Anty-MUSK. Ich występowanie w grupie miastenii seronegatywnej szacuje się na 40-50 % a nawet 70%. Pozostaje jeszcze grupa chorych na miastenię, u których nie stwierdza się ani przeciwciał AChR ani anty-MUSK; może posiadają przeciwciała anty AChR o małym powinowactwie do receptora nie oznaczalne dostępnymi metodami lub też inne nieznane jeszcze przeciwciała, których obecnie się poszukuje"

http://docplayer.pl/7574841-Choroby-nerwowo-miesniowe-postep-wiedzy-w-ostatnich-2-latach-wybrane-zagadnienia.html

       

Czasami się boję...

        Nie było mnie tutaj dłuższy czas. Pochłonęły mnie sprawy rodzinne, choroby najbliższych, opieka nad nimi a na koniec moje własne, byle jakie zdrowie. W końcu dopadło mnie jakieś zniechęcenie do wszystkiego a może to jesienna chandra? Próbuję jakoś tłumaczyć sobie dopadający mnie irracjonalny lęk związany z moim paskudnym samopoczuciem lub raczej świadomością, że czuję iż coś złego się dzieje a nie potrafię sobie tego wytłumaczyć. Nie potrafię nawet sensownie nazwać tego, wypowiedzieć słowami tego co czuję. Nie widać tego po mnie, nie zawsze o tym mówię głośno ale czasami się boję...
       Od jakiegoś czasu boję się wychodzić sama z domu. Obojętnie czy jest to własne podwórko, czy pobliski sklep, nie mówiąc o wyjściu dalej do miasta.We własnym domu nie czuję się pewnie. Towarzyszy mi ciągłe uczucie, że się przewrócę, nie czuję się pewnie na nogach. Zawroty głowy, zachwiania równowagi, uczucie nieważkości. Idę a nie czuję tego. Na dworze wolę mieć przy sobie oparcie w jakiejś osobie, w domu chodzić blisko ścian, mebli, tak w razie czego...Wszystko to jest dziwne bo to jest tylko takie moje wewnętrzne odczucie braku bezpieczeństwa, braku oparcia na własnych nogach. Trudno mi to opisać. Niby tego na zewnątrz nie widać. Oczywiście nie zawsze mam z kim wyjść, muszę sama - nie chcę się zresztą uzależniać, lubię chodzić sama - ale każde takie wyjście odczuwam jako podjęcie ryzyka, idę powoli, ostrożnie, z uczuciem, że w każdej chwili mogę upaść. Przykre.
       Czasami boję się... być sama nawet u siebie w pokoju. Gdy źle się czuję, jestem słaba, leżę zmęczona miastenią, w ciszy, odosobnieniu (bo wtedy tego potrzebuję), męcząc się ciężkim oddechem i własną słabością - dopadają mnie myśli, że tak naprawdę jestem bezradna w swojej chorobie. Czuję się sama mimo, że domownicy są w domu ale jednocześnie wiem, że nie potrafią mi pomóc, mimo najlepszych chęci. Muszę przejść przez to sama, do czasu aż poczuję się lepiej, mocniej i będę szukać kontaktu z najbliższymi. Teraz trochę się w tym gubię i łapię na własnym rozchwianiu emocjonalnym  - w końcu to ja nauczyłam ich by mi nie przeszkadzano gdy choruję, denerwuje mnie wtedy ich troska, pytający wzrok, wszystko - muszę być sama i się przemęczyć do czasu aż wszystko minie - a jednocześnie mam żal, że jestem z tym sama. Dziwię się samej sobie. Nie miałam tego przedtem. Ale też przedtem się tak nie bałam, nie miałam uczucia zagrożenia i myśli: że ja może leżę w swoim zamkniętym pokoju i umieram w czasie gdy oni oglądają telewizję. Nie wiem czemu zaczęłam tak głupio myśleć i mieć jakieś lęki, w końcu nie czuję się tak źle miastenicznie, nie mam specjalnych powodów do obaw - to było tylko kilka złych dni.
       Czasami boję się..., że kiedyś nie będę mogła sama wstać, sama chodzić. Ponieważ będę zbyt słaba. Będę skazana na pomoc innych. To przykre uczucie gdy nie jestem w stanie sama podnieść się z łóżka, krzesła, samodzielnie zrobić kroku, przejść do toalety, gdy ktoś musi nawet stać w toalecie i mnie pilnować. Leżę i głupie myśli przychodzą mi do głowy. Typu: muszę koniecznie schudnąć, za dużo ważę, będzie komuś ciężko mnie dźwigać, podnosić itp. Przy miastenii jestem czasem jak bezwładna, opadam z sił a więc i cięższa. Muszę więc pomyśleć na przyszłość by komuś nie utrudniać pracy przy mnie. Wiem, sama siebie dołuję takimi myślami ale czasem jest tak ciężko na duszy, gdy już nic nie możesz i wciąż na nowo okazuje się, że nic o swojej chorobie nie wiesz. Mam to szczęście, że takich dni jest mniej niż kiedyś, zmęczenie przychodzi rzadziej ale jak już przyjdzie...Wystarczy kilka złych dni w ciągu miesiąca by poczuć jak bardzo jest wszystko kruche, ulotne a samemu jest się tylko słabym człowiekiem.
       Czasami boję się...zasypiać. Zbyt często dręczą mnie sny zbyt realistyczne, przerażające, niepokojące. Wybudzam się by dalej nie śnić. Boję się zasnąć. Mam wiele nieprzespanych nocy. Jestem już tym zmęczona. Towarzyszy mi uczucie pustki w głowie, przelewania się w niej.
       Czasami... nie poznaję siebie - aż sama się boję swoich nerwów, tego jak szybko i z niczego się denerwuję, kiedy drży mi każdy mięsień i jak negatywny ma to wpływ na moją psychikę.
       Mam wrażenie, że czegoś mi brakuje. Jakiegoś składnika, witamin, czegoś od środka, czegokolwiek. Jestem na granicy anemii, może to od tego?
       Mam złe wyniki. Morfologia zawsze ulega pogorszeniu przy tak silnym leku jakim jest Endoxan ale tak złej jeszcze nie miałam. Do tego bardzo wysoki cholesterol i trójglicerydy. Coraz więcej skutków ubocznych tego leku a to co opisuję wyżej przypisuję miastenii i silnym lekom na pewno wpływającym negatywnie na psychikę. Chociaż ja wiem... łatwo coś się zwala na leki a może to ze mną coś nie tak?
Idę do lekarza. Bo to jeszcze nie wszystkie skutki uboczne...

foto:stylowi.pl
     
   
     
     

Mowa

       Nie mogłam mówić. Miałam jakby wciąż wielką gulę w buzi przez co blokowało mi mowę. Mówienie przychodziło mi z trudnością, okropnie mnie to męczyło. Opadała mi przy tym głowa.
       Już parę dni jak zajęło mi mięśnie opuszkowe - gardło, przełyk jakbym miała wciąż czymś wypełnione, przez co ciężko wyartykułować słowa a jednocześnie to zablokowanie mięśni przerzucało się na trudności w oddychaniu. W trakcie mówienia język sztywnieje, przez co jeszcze trudniej cokolwiek powiedzieć. Stanowi to dla mnie ogromny problem. Jest mi z tym ciężko, tym bardziej, że jak zauważyłam, te moje trudności w mówieniu, w prowadzeniu normalnej rozmowy nie przekładają się na słuchaczy. Tzn. nie jest to dla nich zbyt słyszalne, odczuwalne, nie widzą, że jest mi ciężko coś powiedzieć. Nie słyszą złej, trudnej wymowy, gdy ja w tym momencie okropnie się męczę by właśnie tak było - by była normalna. Gdy mi wydaje się, że bardzo źle mówię, że moja mowa jest niewyraźna, zamazana, gdy kładę cały swój wysiłek na jasną wymowę, przez co dodatkowo się męczę, rodzina nie odbiera tego jako coś złego - bo tego nie widzi. Mówię powoli, język mi kołowacieje, męczę się jak cholera ale nie opada mi powieka - mój miasteniczny znak rozpoznawczy. Ponieważ rodzina przyzwyczaiła się do tego, że jak opada mi powieka to znaczy, że źle się czuję i czas się położyć, tak mój "dobry"wygląd świadczy, że wszystko ze mną w porządku. Nic bardziej mylnego! Owszem, gdy zaczyna opadać powieka każdy już wie, że jestem porządnie zmęczona, że choroba uaktywnia się. Tak było przez dwa lata, tak też jest teraz tylko, że nie tak często. Powieka może nie opadać ale często jestem słaba, mam słabe dłonie i jakieś sztywne palce, czasem jestem zmęczona już samym wstaniem z łóżka, ciężko mi się chodzi ale najważniejsze, że chodzi. Rodzina przyzwyczaiła się przez te lata do pewnych oznak mojej choroby, znaków, że właśnie teraz jestem zmęczona, że bierze mnie we władanie miastenia. Gdy nie opada powieka to znaczy, że jest dobrze.
       Rozumiem ich, przez długi czas też tak myślałam, wiedziałam, że jak zaczynają mnie męczyć oczy, opadać powieka i głowa to znaczy, że jest już źle. Ale powoli dochodziły inne objawy, niekoniecznie zauważalne dla osób postronnych. Były dopiero widoczne dla innych gdy nie mogłam już chodzić, na oczy nie widziałam, nie miałam sił dosłownie na nic. Nie chodzę po domu czy u znajomych jęcząc i opowiadając o swojej chorobie, co mi teraz dolega, czy męczę się tym a tym. Żyję normalnie, może powoli wykonuję swoje obowiązki domowe ale coś tam robię. Albo i nie robię bo nie mogę. Niedawno pisałam, że z chęcią poszłabym rwać truskawki, chciałbym robić dżemy czy pierogi z truskawkami. No cóż, chęci są, gorzej z wykonaniem - na stojąco ciężko się zrywa, na kucąco jeszcze gorzej, bo mięśnie się zaraz trzęsą, bolą, nie mogę potem wstać. Pierogi - zrobiłam, czułam się dobrze ale jak mnie potem wzięło... Ale za to wyjątkowo pyszne były...
       Upalne dni przeszłam całkiem dobrze. Aż byłam zdziwiona. Owszem byłam zmęczona, raczej leżałam czy siedziałam prawie nic nie robiąc ale ogólnie lepiej je zniosłam niż w zeszłym roku. Cieszyłam się z tego gdy nagle nastąpiła zmiana frontu, pogody i zmiana w mojej chorobie. Jak strasznie się czułam! Jak okropnie wyglądałam, ani chodzić ani mówić ani samodzielnie się myć. Od tego dnia mam właśnie zaburzenia mowy. Czyli przyczyną ostrego zaatakowania mięśni opuszkowych była pogoda - upał a potem załamanie pogody. Tak myślę choć pewna nie jestem. Człowiek zawsze stara się jakoś sobie wytłumaczyć rzeczy trudne, niezrozumiałe, tak mu łatwiej to przyjąć. Niby nie powinnam się dziwić, w końcu mam na zaświadczeniu od specjalisty neurologa napisane - miastenia ciężka, z zajętymi mięśniami opuszkowymi, oddechowymi, kończyn. Jednak w przeciągu całej choroby nie miałam tak bardzo uwydatnionych zmian opuszkowych. Pojawiały się trudności z mową ale nie aż w takim stopniu, na tyle dni. Ale rzeczywiście pamiętam, jak przychodziłam w odwiedziny do pracy i w tym czasie miałam problemy z prawidłowym wysławianiem się, miałam uczucie, że nikt nie mnie rozumie tak źle mówię- co było nieprawdą - było to tylko moje subiektywne odczucie, znajomi mówili, że mówię dobrze.
Zdarzają się dni, kiedy rzeczywiście mowa moja jest niewyraźna, zamazana, bełkotliwa. Kiedy od razu jest to zauważalne, nie mogą mnie bliscy czy lekarz zrozumieć. Jest to bardzo przykre uczucie. Ale z reguły trwało to kilka godzin a nie tak jak obecnie.
       W domu, gdy tylko teraz pojawiły się te problemy, wytłumaczyłam, że mam zajęte mięśnie opuszkowe, że ciężko mi się mówi i bardzo się przy tym męczę. Chciałam by wiedzieli co się dzieje, mimo, że "dobrze" wyglądam. By nie postrzegali mnie w tym momencie jako osoby naburmuszonej, obrażonej czy z humorami bo nagle przestałam się odzywać. To po prostu miastenia. Nie chciałam by męczyli mnie rozmową, odpowiadaniem. Wolałam nic nie mówić lub bardzo mało by jak najmniej się męczyć. Przez ten czas nie wychodziłam do sklepu, do miasta, zresztą męczył mnie ostatnio nawet spokojny spacer z mężem - nogi zaczęły się plątać, w głowie dziwnie się robić. Rozmowy telefoniczne doprowadziłam do koniecznego minimum. Wszystko by jak najmniej się męczyć, by nie nadwyrężać zajętych mięśni. Jest lepiej, przechodzi, nie czuję już kluchy w gardle, jest mi lżej. Tylko z jedzeniem są jeszcze problemy.
       Zauważyłam, że przez te kilka dni zbyt zasklepiłam się w sobie, zasłuchałam w siebie, w to co we mnie się dzieje. Chwilowo odsunęłam się od spraw rodzinnych, słuchałam a jakby mnie nie było. Zbyt skupiłam się na chorobie. Nie mogę tak, nie jestem niewolnikiem choroby, życie rodzinne jest równie ważne, sprawy dzieci tak samo. A ja? Owszem było kilka złych dni ale wszystko co złe mija, znowu zaczynam normalnie funkcjonować co mnie ogromnie cieszy, co od razu jest zauważalne w domu, co sprawia radość i nastawia optymistycznie. Kocham słońce i gorące dni - jest ich zdecydowanie zbyt mało. A że źle to znoszę? Trudno, dam radę, czas się przyzwyczaić przecież...Gorzej z mową, wiem już jak to jest nie móc nic powiedzieć. Oby właśnie takich dni było jak najmniej, ponieważ z tym nie daję rady, jest to zbyt trudne.

No cóż, mogę jeszcze dodać, że dla ZUS czy nawet lekarza neurologa też mój stan zdrowia często jest postrzegany przez pryzmat mojego wyglądu: skoro dobrze wyglądam, to znaczy, że nic mi nie jest. Też z tym się spotykacie?

Kliniczna klasyfikacja nużliwości mięśni:

I Dotyczy jedynie mięśni ocznych. Łagodne opadanie powiek i widzenie podwójne.
Testy elektrofizjologiczne dla innych mięśni – nie wykazują nieprawidłowości.

IA Miastenia oczna z zaburzeniami czynności mięśni obwodowych (bez objawów klinicznych,
ale z nieprawidłowym zapisem elektromiograficznym).

II Postać uogólniona.

IIA Łagodna – wolny początek dotyczący jedynie mięśni oczu; rozprzestrzeniająca się w
późniejszym okresie na mięśnie opuszkowe. Bez zaburzeń oddechowych. Łatwo
poddająca się leczeniu. Niska śmiertelność.

IIB Umiarkowana – zaburzenia podobne, jak w IIA, ale cięższe zaburzenia czynności mięśni
szkieletowych i opuszkowych. Zaburzenia wymowy, połykania i żucia. Bez zaburzeń
oddechowych. Ograniczona aktywność ruchowa. Trudniejsza odpowiedź na terapię.

III Piorunująca postać miastenii – szybki początek z towarzyszącymi zaburzeniami
opuszkowymi i zaburzeniami czynności mięśni szkieletowych z występowaniem
niewydolności oddechowej. Postęp choroby widoczny w czasie ok. 6 miesięcy. Kiepska
odpowiedź na wdrożoną terapię. Ograniczenie aktywności ruchowej. Niska śmiertelność.

IV Późna, ciężka postać miastenii. Ciężka postać, która rozpoczęła się min. 2 lata wcześniej
od postaci I i II. Postęp choroby stopniowy, lub nagły. Zła odpowiedź na terapię i niepomyślne rokowanie

http://www.machala.info/