Czasami się boję...

        Nie było mnie tutaj dłuższy czas. Pochłonęły mnie sprawy rodzinne, choroby najbliższych, opieka nad nimi a na koniec moje własne, byle jakie zdrowie. W końcu dopadło mnie jakieś zniechęcenie do wszystkiego a może to jesienna chandra? Próbuję jakoś tłumaczyć sobie dopadający mnie irracjonalny lęk związany z moim paskudnym samopoczuciem lub raczej świadomością, że czuję iż coś złego się dzieje a nie potrafię sobie tego wytłumaczyć. Nie potrafię nawet sensownie nazwać tego, wypowiedzieć słowami tego co czuję. Nie widać tego po mnie, nie zawsze o tym mówię głośno ale czasami się boję...
       Od jakiegoś czasu boję się wychodzić sama z domu. Obojętnie czy jest to własne podwórko, czy pobliski sklep, nie mówiąc o wyjściu dalej do miasta.We własnym domu nie czuję się pewnie. Towarzyszy mi ciągłe uczucie, że się przewrócę, nie czuję się pewnie na nogach. Zawroty głowy, zachwiania równowagi, uczucie nieważkości. Idę a nie czuję tego. Na dworze wolę mieć przy sobie oparcie w jakiejś osobie, w domu chodzić blisko ścian, mebli, tak w razie czego...Wszystko to jest dziwne bo to jest tylko takie moje wewnętrzne odczucie braku bezpieczeństwa, braku oparcia na własnych nogach. Trudno mi to opisać. Niby tego na zewnątrz nie widać. Oczywiście nie zawsze mam z kim wyjść, muszę sama - nie chcę się zresztą uzależniać, lubię chodzić sama - ale każde takie wyjście odczuwam jako podjęcie ryzyka, idę powoli, ostrożnie, z uczuciem, że w każdej chwili mogę upaść. Przykre.
       Czasami boję się... być sama nawet u siebie w pokoju. Gdy źle się czuję, jestem słaba, leżę zmęczona miastenią, w ciszy, odosobnieniu (bo wtedy tego potrzebuję), męcząc się ciężkim oddechem i własną słabością - dopadają mnie myśli, że tak naprawdę jestem bezradna w swojej chorobie. Czuję się sama mimo, że domownicy są w domu ale jednocześnie wiem, że nie potrafią mi pomóc, mimo najlepszych chęci. Muszę przejść przez to sama, do czasu aż poczuję się lepiej, mocniej i będę szukać kontaktu z najbliższymi. Teraz trochę się w tym gubię i łapię na własnym rozchwianiu emocjonalnym  - w końcu to ja nauczyłam ich by mi nie przeszkadzano gdy choruję, denerwuje mnie wtedy ich troska, pytający wzrok, wszystko - muszę być sama i się przemęczyć do czasu aż wszystko minie - a jednocześnie mam żal, że jestem z tym sama. Dziwię się samej sobie. Nie miałam tego przedtem. Ale też przedtem się tak nie bałam, nie miałam uczucia zagrożenia i myśli: że ja może leżę w swoim zamkniętym pokoju i umieram w czasie gdy oni oglądają telewizję. Nie wiem czemu zaczęłam tak głupio myśleć i mieć jakieś lęki, w końcu nie czuję się tak źle miastenicznie, nie mam specjalnych powodów do obaw - to było tylko kilka złych dni.
       Czasami boję się..., że kiedyś nie będę mogła sama wstać, sama chodzić. Ponieważ będę zbyt słaba. Będę skazana na pomoc innych. To przykre uczucie gdy nie jestem w stanie sama podnieść się z łóżka, krzesła, samodzielnie zrobić kroku, przejść do toalety, gdy ktoś musi nawet stać w toalecie i mnie pilnować. Leżę i głupie myśli przychodzą mi do głowy. Typu: muszę koniecznie schudnąć, za dużo ważę, będzie komuś ciężko mnie dźwigać, podnosić itp. Przy miastenii jestem czasem jak bezwładna, opadam z sił a więc i cięższa. Muszę więc pomyśleć na przyszłość by komuś nie utrudniać pracy przy mnie. Wiem, sama siebie dołuję takimi myślami ale czasem jest tak ciężko na duszy, gdy już nic nie możesz i wciąż na nowo okazuje się, że nic o swojej chorobie nie wiesz. Mam to szczęście, że takich dni jest mniej niż kiedyś, zmęczenie przychodzi rzadziej ale jak już przyjdzie...Wystarczy kilka złych dni w ciągu miesiąca by poczuć jak bardzo jest wszystko kruche, ulotne a samemu jest się tylko słabym człowiekiem.
       Czasami boję się...zasypiać. Zbyt często dręczą mnie sny zbyt realistyczne, przerażające, niepokojące. Wybudzam się by dalej nie śnić. Boję się zasnąć. Mam wiele nieprzespanych nocy. Jestem już tym zmęczona. Towarzyszy mi uczucie pustki w głowie, przelewania się w niej.
       Czasami... nie poznaję siebie - aż sama się boję swoich nerwów, tego jak szybko i z niczego się denerwuję, kiedy drży mi każdy mięsień i jak negatywny ma to wpływ na moją psychikę.
       Mam wrażenie, że czegoś mi brakuje. Jakiegoś składnika, witamin, czegoś od środka, czegokolwiek. Jestem na granicy anemii, może to od tego?
       Mam złe wyniki. Morfologia zawsze ulega pogorszeniu przy tak silnym leku jakim jest Endoxan ale tak złej jeszcze nie miałam. Do tego bardzo wysoki cholesterol i trójglicerydy. Coraz więcej skutków ubocznych tego leku a to co opisuję wyżej przypisuję miastenii i silnym lekom na pewno wpływającym negatywnie na psychikę. Chociaż ja wiem... łatwo coś się zwala na leki a może to ze mną coś nie tak?
Idę do lekarza. Bo to jeszcze nie wszystkie skutki uboczne...

foto:stylowi.pl
     
   
     
     

Bez Mestinonu...

       Nie mogę żyć bez Mestinonu. Miałam wczoraj przykład jak się czuję bez odpowiedniej dawki tego leku. Osobiście na sobie to przetestowałam. Nie dlatego, że zapomniałam wziąć (czasem się zdarza nie przyjąć w konkretnej godzinie) ale dlatego, że byłam umówiona do kliniki na badanie SFEMG i pobranie krwi na przeciwciała : profil onkoneuronalny immunoblot (NAB), profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) i receptory acetylocholiny, (AchRAb). To było moje trzecie podejście do SFEMG w tym roku, myślałam, że tym razem się uda. Raz nie dojechałam bo męczyłam się od paru dni z miastenią. Drugi raz nie pojechałam, ponieważ odwołano moją wizytę i przełożono na inny termin (jednak ja w tym czasie leżałam w szpitalu). Za trzecim razem dojechałam do kliniki. Badanie miałam mieć o godzinie 13. Do tej pory byłam bez Mestinonu - czyli nie brałam go od 16 godzin. Postanowiłam się pomęczyć i przy okazji zobaczyć, jak daję radę bez odpowiedniej dziennej dawki Mestinonu - może udałoby się ją zmniejszyć (cały czas jestem na 8 tabletkach dziennie). Niestety, z powodu ostrego zapalenia pęcherza (czyli bardzo częstego latania do toalety) nie przeprowadzono go. Po prostu, badanie zbyt długo trwa a ja nie usiedziałbym spokojnie w trakcie jego przeprowadzania. Wyznaczono mi inny termin. Ale chociaż zrobiłam badania na przeciwciała. Mam nadzieję, że zdążą z wynikami do mojej kolejnej wizyty w poradni.
       Dla mnie życie z miastenią bez Mestinonu, nie istnieje. Nie wiem już czy jestem po prostu od niego uzależniona i od tej dawki, czy to przyzwyczajenie, czy ta moja miastenia wymaga przyjmowania tylu tabletek dziennie. Pani doktor mówi, że wymagam dużej dawki leków, tak mam też napisane na zaświadczeniu do lekarza rodzinnego. Bez Mestinonu (bez konkretnej jego dawki) to jedna, wielka męka. Już wyjeżdżając rano (rano, bo miałam jeszcze parę spraw po drodze do załatwienia, tak przy okazji) z domu czułam się niezbyt pewnie ale to raczej była podświadomość, że jestem bez leku. Z czasem zaczęłam czuć ucisk w klatce piersiowej, potem pojawiło się uczucie, że coś się dzieje w mojej głowie, w mózgu. Opadała głowa, opadła powieka. mięśnie jakby zaczęły słabnąć. Po dwóch godzinach miałam już bełkoczącą, niezrozumiałą mowę. Język robił się jakiś sztywniejszy. Byłam rozkojarzona. W końcu, gdy już dojechaliśmy, nogi zaczęły mi się plątać w trakcie chodzenia, pojawiły się zaburzenia równowagi, cały chodnik był mój. Z tym wszystkim dawałam jakoś radę, musiałam wytrwać, nie myślałam o chorobie, raczej o tym gdzie jest najbliższa toaleta. Najgorzej było chyba z mową - przykre gdy coś mówisz a inni cię nie rozumieją, proszą by powtórzyć. W takich wypadkach w ogóle przestaje się mówić, bo denerwuję siebie i innych. W końcu, po godzinie 13 wzięłam dwie tabletki Mestinonu. Chyba już sama świadomość, że je wzięłam, że przyniosą za jakiś czas ulgę, poprawiła moje samopoczucie. Po jakimś czasie tabletka zaczęła działać i od razu zostało to zauważone. Przede wszystkim zmieniła się mowa. Powróciła do normalności. Ja swobodniej mogłam oddychać, podniosła się głowa i zaczęły wracać siły. W drodze powrotnej byłam już na tyle silna i  przytomna, by stanąć w przydrożnej gospodzie na kawę. Dojechałam do domu i tu nagle, całkowicie opadłam z sił, trzeba było już mnie prawie wnosić. Teraz tylko łóżko, leżenie, "odchorowanie"przyjętej tylko jednego dnia mniejszej dawki Mestinonu. Powieka się nie podnosi, mało mam sił. Domownicy zabraniają mi cokolwiek robić, nie plątać się po chałupie tylko leżeć i odpoczywać.
       Nie chcę już więcej jechać na badanie bez mojego podstawowego leku. Nie chcę więcej takich prób. Jak mają mi robić badania to niech zatrzymają na dzień, dwa w szpitalu, przeprowadzą je, będę pod kontrolą neurologa, spokojniejsza, zdrowsza. Jak na razie nie zaproponowano mi tego. Czemu? Mam się sama o to upominać?
Jak również leczenia przetoczeniami immunoglobulin. Z tego co wiem, od maja leczenie tą metodą miastenii jest bardziej dostępne, gdyż jest refundowane przez NFZ. Może jeszcze nie czas na to, moja miastenia nie jest aż tak zaawansowana, na razie należy wypróbować inne metody leczenia miastenii. Przetoczenia są już ostatecznością.
      Tak więc codziennie 8 tabletek Mestinonu  i co drugi dzień Ubretid, przedłużający działanie Mestinonu. Razem wzięte działają podobnie jak Mestinon Retard (tak słyszałam). Czy Ubretid działa? Powiedziałabym, że tak gdyby nie to, że dalej mam złe dni, że miastenia mną rządzi, że leżę, że opadam z sił, że chodzę z opadniętą powieką. Ale chyba rzadziej niż kiedyś. Mam wrażenie, że moja miastenia jest "lżejsza", a wszystkie te miasteniczne dni są łagodniejsze. Jakby łatwiej je przechodzę. Ale biorę też Imuran i Encorton i może to zasługa właśnie ich działania a  nie Ubretidu. A może wszystkich tych leków razem wziętych. Ma być po prostu lepiej i tego się trzymam.
       Lekarz rodzinny przepisał mi na te powracające zapalenia pęcherza Proxacin. Furagin jest dla mnie za słaby. Nie chce mi przepisać żadnych witamin, woli by zrobiła to prowadząca mnie neurolog.
A w ogóle dlaczego od jakiegoś czasu mam chrypkę? Co to znaczy?
     




Przeciwciała onkoneuronalne występują najczęściej w tzw. neurologicznych zespołach paranowotworowych (NZP). Jest to grupa chorób, w których występują zaburzenia funkcjonowania układu nerwowego u chorych z nowotworem umiejscowionym poza układem nerwowym. Warto wspomnieć, że NZP nie są powodowane bezpośrednio przez nowotwór ani jego przerzuty, lecz są - co jest spowodowane obecnością nowotworu - skutkiem błędnego funkcjonowania układu immunologicznego.
Do klasycznych zespołów paranowotworowych zaliczamy: zapalenie układu limbicznego; paranowotworowe zwyrodnienie móżdżku, zapalenie pnia mózgu, opsoklonie/mioklonie, podostrą neuropatię czuciową, zespół Lamberta-Eatona, zapalenie skórno-mięśniowe. Pozostałe (tzw. nieklasyczne) zespoły paranowotworowe: retinopatia paranowotworowa, podostra martwicza mielopatia, choroba neuronu ruchowego, neuropatie demielinizacyjne, neuropatie z utratą aksonów, neuromiotonia i zapalenie wielomięśniowe.

Profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) wykazuje: zespół Guillain-Barre, wielogniskową neuropatię motoryczną, CIDP- przewlekłą zapalną poliradikuloneuropatię demielinizacyjną , Zespół Miller - Fishera.

Przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny,  (AchRAb) w diagnostyce miastenii, odpowiedzialne za uszkodzenie połączeń nerwowo-mięśniowych i rozwoju miastenii gravis.

< 0,45nmol/L okreslane jako wynik ujemne

>0,45 nmol/L okreslane jako dodatni

http://www.uck.gda.pl/files/badania_pdf/InformatorLIK.pdf

http://www.antyneuronalne.pl/

W poradni ( po 5 miesiącach).

       Coś ciężko mi się zabrać za pisanie. Miałam to zrobić wczoraj ale jestem taka zmęczona, taka słaba. Nie tak miało być, nie tak miałam się czuć po wyjściu ze szpitala ale tak jest. Znowu oczekiwałam Bóg wie czego a jest po staremu. Przyzwyczaić się do tego nie da, nauczyć się z tym żyć trudno, na buntowanie się chwilowo jestem za słaba. Mimo zmęczenia spróbuję dzisiaj opisać swoją długo oczekiwaną wizytę kontrolną w poradni neurologicznej przy klinice. Denerwuje mnie ostatnio moje pisanie ze względu na to, że robię okropne błędy, gubię i przestawiam litery, piszę chaotycznie, gubię myśl - co utrudnia mi pisanie, za długo mi na tym schodzi, muszę wciąż wracać do tekstu i go poprawiać. Trochę to wkurzające ale chyba musi tak być. Ale do rzeczy.
       Ostatnią wizytę w poradni miałam we wrześniu ubiegłego roku. Byłam po przełomie miastenicznym, na codziennych dużych dawkach Encortonu, tamta wizyta miała wnieść coś nowego w moje leczenie - Imuran. Teraz po przeszło pięciu miesiącach od tamtej wizyty Pani Doktor miała się przekonać jakie są efekty tego wdrożonego przez nią leczenia, jaki jest ogólny mój stan zdrowia, jaka jest moja miastenia. Jak dla mnie są to zbyt rzadkie wizyty, tym bardziej w wypadku gdy zleca się nowy, silny lek i pacjent powinien być pod obserwacją tego lekarza (tak mi się wydaje) ale wiadomo jak u nas jest. Leczenie na odległość mnie denerwuje, lekarz coś zleca a ja zostaję z problemem sama. Co lekarz specjalista od choroby o mnie wie? To co mu powiem, jakie przedstawię dokumenty (jeżeli mam jakieś nowe), jak wypadnie wywiad neurologiczny. Zawsze, u każdego lekarza, nawet teraz w szpitalu wydaje mi się, że lekarze nie do końca wierzą w moje zaburzenia oddychania, w postępującą miastenię. Dlaczego? Ponieważ tak się dziwnie składa, że jak mam wizytę kontrolną czy inną to czuję się przeważnie dobrze, powieka nie zawsze jest opadnięta, ładnie wyglądam co zresztą często słyszę - choroby po pani nie widać. To chyba dobrze, że jestem taka opuchnięta, z nadwagą - teraz przynajmniej widać, że coś ze mną nie tak, że jestem na silnych dawkach leków.
       Jak zwykle trzeba było odsiedzieć swoje w kolejce (nie widziałam, że wprowadzono nowy system czyli każdy pacjent ma wyznaczoną godzinę - przez lata było kto pierwszy ten lepszy), także przyjechałam dość wcześnie a weszłam po kilku godzinach oczekiwania - oczywiście czułam się dobrze. Pani doktor od razu zauważyła zmianę w moim wyglądzie i najpierw wypytała o dawki sterydów, przyjmowany Imuran, czy widzę zmiany na lepsze w związku z tym lekiem, moje samopoczucie, pojawiające się nowe objawy miastenii. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny - powieka od razu opadła, rękoma mogłam wykonywać tylko 3-4 ruchy bez zmęczenia. Starałam się wykorzystać każdą minutę tej wizyty, wyciągnęłam zapisaną kartkę z moimi objawami (zapisuję, żeby nie zapomnieć bo jak się człowiek spieszy to wiecie...i części nie opowie a potem żałuje). Opowiedziałam o zaburzeniach oddychania, szpitalu pulmonologicznym i astmie, innych nowych objawach ale też o długotrwałej depresji, napiętych nerwach i towarzyszących temu przykrych objawach miastenii - chyba o wszystkim co chciałam. Pani doktor stwierdziła, że długa depresja jest czymś normalnym po przełomie miastenicznym a zachwiania emocjonalne, huśtawki nastrojów to objawy przyjmowanych leków ale też bezpośrednio miastenii. Na uspokojenie możemy przyjmować Pramolan.
Potwierdziła polekowy zespół Cushinga ale kazała zostać na stałej codziennej dawce 10 mg Enortonu do następnej wizyty.
Co do Imuranu - może na razie poprawy jakiejś nie ma ale jeszcze zbyt krótko go przyjmuję, z czasem ma być lepiej - mam go przyjmować 3 razy dziennie po tabletce.
Wprowadziła mi nowy lek Ubretid - ma zwiększać działanie Mestinonu, poprawia przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (lek na miastenię gravis, niestety nie refundowany, 20 tab. ok. 50 zł). Mam go stosować co 48 godzin, jak będzie potrzeba codziennie.
Zleciła wykonanie SFEMG mięśnia czołowego i pobranie krwi na różne przeciwciała.
Nie mogę mieć żadnych szczepień w trakcie przyjmowania leków immunosupresyjnych, nie mogę wybierać się w żadną dłuższą podróż ani lecieć samolotem - interesowało mnie to ze względu na moje prywatne plany.
No i w końcu wystawiła mi porządne zaświadczenie lekarskie. Na moją prośbę. Ponieważ wciąż odnoszę wrażenie, że jestem przez różnych neurologów zbyt lekceważąco traktowana (wg. mnie), nie do końca zdają sobie sprawę z mojego stanu zdrowia, że lekarze nie bardzo wiedzą jak mają ze mną postępować i nie wiedzą jaka jest moja miastenia, poprosiłam panią doktor o wypisanie zaświadczenia które miałoby naświetlić moją chorobę i ułatwić lekarzom jego ocenę. Na zaświadczeniu mam napisane: miastenia uogólniona - ciężka postać choroby z objawami ocznymi, opuszkowymi (oddychania) i osłabieniem kończyn. Wymagam stałego leczenia i dużych dawek przyjmowanych leków. Może nie jest to do końca co chciałam ale mnie satysfakcjonuje a na pewno przyda się na przyszłość. Zresztą już się przydało - teraz w szpitalu.
Stwierdziła też, że moja miastenia szybko postępuje - w ciągu trzech lat zajęła chyba wszystkie mięśnie. Cieszę się, że najmniej "poszła" w nogi. Martwi mnie zajęcie mięśni oddechowych bo jest niebezpieczne - tu się trochę boję.
       Ogólnie z wizyty jestem zadowolona. Wysłuchano mnie uważnie, zbadano, przepisano nowy lek - teraz oczekiwać tylko poprawy. Następną wizytę mam w czerwcu - szybko, nie?
       Jak zawsze wyjazd do poradni to wyprawa na cały dzień, wróciłam wieczorem już zmęczona. Wiedziałam, że następny dzień spędzę w łóżku, zawsze tak jest, odchorowuję to. Ale nigdy bym nie przypuszczała, że tym razem odchoruję ją w szpitalu. Chociaż już coś podejrzewałam - nie mogłam od dwóch dni jeść, tzn miałam trudności w przełykaniu - tylko potrawy płynne...
       

Uśmiech Giocondy

       Uśmiech Giocondy- ładnie brzmi, prawda? I dobrze się kojarzy - przecież każdy zna lub chociaż kojarzy obraz Leonardo da Vinci - Mona Lisa. Tylko, że tamten uśmiech jest taki tajemniczy, zagadkowy, mający w sobie to "coś" co przyciąga uwagę. Uśmiech lekki, ledwo widoczny, fascynujący.
       Od początku zdiagnozowania choroby zaciekawiła mnie ta nazwa "uśmiech Giocondy". Dlaczego właśnie tak? Co ma przedstawiać, jak wygląda ten uśmiech u nas, chorych? Czy obrazuje w jakiś charakterystyczny sposób moją chorobę? Czy nie jest to zbyt mylące określenie? Czy tak mile coś nazwanego może być złym objawem? Nie znałam jeszcze miastenii, uczyłam się jej i nie sądziłam, że tak pięknie nazwany uśmiech może być poważnym objawem choroby, świadczącym już o jej zaawansowaniu.
       Kto by pomyślał, że pod tak ładną nazwą kryje się jeden z wcześniejszych objawów miastenii? Jak już wiem miastenia jest chorobą mięśni szkieletowych (najpierw musiałam sobie przypomnieć, które to są mięśnie szkieletowe) odpowiedzialnych za każdy najmniejszy ruch. Zginanie i prostowanie kończyn, ruchy klatki piersiowej, poruszanie językiem czy zamykanie i otwieranie powiek zawdzięczamy właśnie pracy tych mięśni. Również uśmiech jest efektem pracy mięśni szkieletowych twarzy. Uśmiech Giocondy to jeden z pierwszych objawów choroby, efekt dysfunkcji mięśni okrężnych ust, ich zmęczenia i osłabienia. Ich uszkodzenie zmienia mimikę, twarz staje się amimiczna a wyraz twarzy jest zmęczony. Uśmiech staje się niepełny, płaski, spowodowany niemożnością rozciągnięcia i ściągnięcia mięśni okrężnych ust. I nazywany jest uśmiechem poprzecznym - już nie brzmi tak ładnie, co? Tak brzmi mniej więcej opis naukowy, a jak to wygląda w praktyce?
       Niestety ja o swoim uśmiechu nie mogę powiedzieć, że jest fascynujący. Patrząc na siebie w lustrze widzę po prostu zmęczoną twarz ze smutno opuszczonymi kącikami ust. Uśmiech trochę łagodzi ponure rysy twarzy ale na pewno nie jest ani tajemniczy ani zagadkowy.
       Ten uśmiech Giocondy pojawił się u mnie w momencie gdy obsunęła mi się jakby jedna połowa mięśni twarzy - w tym dniu trafiłam do szpitala gdzie podejrzewano udar mózgu, porażenie mięśni twarzy lub zespół Hornera. Wyszła miastenia. Po podaniu Tensilonu, mięśnie twarzy i opadnięta od kilku dni powieka podniosły się, niestety mięśnie okrężne ust nie. Usta jakby wygięły się lekko w podkówkę i tak zostało a kąciki ust opadły. Rysy twarzy zmieniły się i przyznają to wszyscy znajomi. Z tego powodu czuję pewien dyskomfort, a gdy wychodzę z domu uśmiech mam przylepiony do twarzy, gdyż te opadnięte kąciki ust nie dodają mi uroku.I tu mogę się zgodzić - miastenia jest tajemniczą chorobą to i uśmiech może jest taki. Chciałabym tak myśleć - bo jednak wszyscy mi kiedyś mówili, że mam ładny uśmiech .