Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to trochę potrwa. Mam już doświadczenie. Po ostatnim przełomie prawie miesiąc dochodziłam do siebie: fizycznie i psychicznie. Na razie jestem słaba i wszystko mnie męczy - pokonanie czterech schodków to prawdziwy wyczyn, chodzenie, uczesanie się, wzięcie prysznica itp. Potrzebuję pomocy osoby drugiej. Rodzina pomaga, wyręcza mnie, stara dogodzić się. Dziękuję im za to jak również za cierpliwość jaką mi okazują i zrozumienie.
Na razie to osłabienie zrzucam na długi pobyt w szpitalu, przełom, który wykańcza, zastosowane leczenie. Choć nie tak miało być. Nie tego oczekiwali lekarze - spodziewali się znacznej poprawy. Jak na razie jest niewielka, tzn. taka, że mogę samodzielnie, powolutku chodzić. Oddychać całe szczęście - przez cały czas mogłam sama. Niestety, męczy mnie dosłownie wszystko. Na razie. Myślę, że za parę dni będę już w świetnej formie i będę mogła powiedzieć: udało się, wyszłam z tego, pomogli lekarze i zastosowane leczenie. Teraz będzie już tylko lepiej bo chce się żyć, życie jest piękne. To nic, że na razie całe dnie spędzam w łóżku (razem z pobytem w szpitalu to prawie miesiąc "w betach"), ale jestem w domu, mogę trochę czytać, rozwiązywać krzyżówki, słuchać toczącego się wokół życia domowników, śledzić co dzieje się w Polsce i na świecie, obserwować przez okno świat zewnętrzny. Trochę mało uśmiechu na mojej twarzy ale i to się zmieni...Wkrótce.
Patrzę na swoje sino - fioletowe ręce i dłonie (ślady po słabych żyłach, wkłuciach), na gojącą się ranę po wyjęciu kaniuli i cieszę się, że już po wszystkim. I mam nadzieję, że moja miastenia się " ustatkuje", że odpuści choćby na pół roku, da normalnie pożyć. Mam się oszczędzać, nie przemęczać, jeść dużo białka. Będę się tego trzymać. Ten przełom jeszcze raz uświadomił mi jak wszystko jest kruche, jak w życiu nic nie wiadomo, jak podstępna jest miastenia. Nie spodziewałam się przełomu jadąc do szpitala, nic nie wskazywało kilka dni naprzód , że coś takiego nastąpi. Jak zwykle w miastenii: wszystko znienacka, z zaskoczenia. Nie jestem w stanie temu zapobiec, przewidzieć. Mogę mieć jedynie wpływ na życie jakie prowadzę: czyli zero stresu, spokój, pozytywne myślenie, dużo odpoczynku, nie przemęczanie się. Dbanie o siebie, zdrowe odżywianie. Lecz czy naprawdę to może pomóc? Przecież do tej pory starałam się by tak było. A jednak...Miastenia przez całe lato dawała się we znaki raz mocniej, raz mniej, zasnuwała cieniem dzień codzienny. Gdzieś podświadomie czułam, że coś się wydarzy. Nie raz mówiłam: chyba czas położyć się na parę dni do szpitala. Wykrakałam...Nie wiedziałam tylko, że będzie aż tak poważnie.
Szczerze - już boję się następnego przełomu. Mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie. Będę na siebie dmuchać i chuchać. Tylko, że moja miastenia jest agresywna wg lekarzy, wciąż postępująca. To niepokoi. Nie myślę o tym, nie rozpamiętuję, żyję dniem codziennym, każdym dobrym dniem się cieszę, każdą oznaką, że jest coraz lepiej.
Historię swojej choroby mogę nakreślić w kilku zdaniach: miastenia późna, ciężka rzekomoporaźna. Chorobę rozpoznano cztery lata temu. Bez grasicy, o nieznanych przeciwciałach. W tak krótkim czasie dwa przełomy. Miastenia lekoodporna. Zastosowane leczenie: leki immunosupresyjne - Cellcept, Imuran, Endoxan, obecnie Methotrexat, do tego sterydy w różnych dawkach. Oczywiście Mestinon. Drugi przełom przyniósł włączenie pulsów sterydoterapii dożylnej (Solu-Medrol) oraz przeprowadzono plazmaferezę (mogę powiedzieć w tym momencie:doczekałam się w końcu). Potrzebuję opieki osoby drugiej. Miastenia agresywna, rozwijająca się, zajmująca wszystkie mięśnie, trudna i rzadko spotykana - wg. leczących mnie lekarzy.
To dużo czy mało jak na cztery lata? Oczywiście od postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Przecież wiem, że miastenia rozwijała się u mnie od długich lat by w końcu w 2012 zaatakować już na ostro.
Może gdyby była wcześniej rozpoznana, gdyby wcześniej przeprowadzono plazmaferezę, gdyby...
No cóż, nie ma co gdybać. Nic to nie pomoże a dołować się nie ma po co. Trzeba z tym żyć i starać się żyć dobrze. Według własnych sił. Własnej oceny stopnia zmęczenia. Bo stres? Tego chyba nie da się uniknąć. Po wyjściu ze szpitala dowiedziałam się, że moja mama jest ciężko chora - ma raka żołądka z przerzutami - jestem załamana co na pewno nie pomaga w powrocie do zdrowia. Ale co tam moja miastenia do takiej choroby?! Jak pomóc skoro sama potrzebuję pomocy? Jednak ja jestem silna psychicznie i sama sobie poradzę a mama...chyba w tym stanie nie bardzo - dopiero co się o swojej chorobie dowiedziała.
Jestem słaba i zmęczona.
O przełomie i zastosowanym leczeniu napiszę wkrótce. Potrzebuję kilku dni...
