Mój drugi przełom.

       Tamten dzień zaczął się zwyczajnie. Przywitał mnie piękną pogodą - wstałam w świetnym humorze. Wspólne śniadanie i plan na dzień - wyjazd nad morze (może ostatni w tym roku - trzeba korzystać z pięknego końca lata) czyli spacer brzegiem morza, relaks, odpoczynek słowem - czysta przyjemność. Omawiając szczegóły, szykując kawę, nagle potężnie zakręciło mi się w głowie. Musiałam przytrzymać się blatu by się nie przewrócić. Całkowicie mnie to zaskoczyło. Zawroty głowy powtarzały się. Były tak silne, że przestałam na oczy widzieć. Nagle ogromne osłabienie, opadnięcie powiek - mąż musiał mnie nieść do łóżka. Całkowita bezsilność, otępienie, ból głowy, strach. Pytania bez odpowiedzi. Myślałam: poleżę - przejdzie. Nie dam się: chcę jechać nad morze!
      W końcu najgorsze - duszność. Dopiero teraz się przestraszyłam ( na punkcie pewnych rzeczy jestem przeczulona - to duszność, skrzepy i możliwość zatoru). Kazałam mężowi spakować mnie do szpitala . Trzeba było się spieszyć. To był dopiero początek.
       Tak naprawdę wszystko zaczęło się w szpitalu, na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Przyjęto mnie bardzo szybko. Wystarczyło wyszeptać: miastenia - duszność. Ucieszyłam się widząc "mojego" lekarza z neurologii (dobrego lekarza). Od razu podłączenie pod tlen, badania, gazometria, spirometria, ciśnienie itp. Wywiad z lekarzem, który praktycznie od razu widząc mój stan, rozpoznając objawy, wystawił wstępną diagnozę - przełom cholinergiczny. Nie miałam wtedy sił by myśleć, zastanawiać się dlaczego cholinergiczny. Jednak wszystko wskazywało na to: zwężone źrenice, zamazane widzenie, ślinotok, duszność i kaszel, drżenie mięśni, nadpotliwość, przyspieszona akcja serca, nadciśnienie. Podłączono kroplówkę - później dowiedziałam się , że to pierwszy dożylny wlew Solu Medrol. Z powodu wysokiego ciśnienia cała "skakałam" na łóżku, drżały mi wszystkie mięśnie, głowa "latała" na wszystkie strony. Było zimno, przykryto mnie dwoma kocami. Pojawił się anestezjolog by ocenić moją zdolność do samodzielnego oddychania. Całe szczęście, ciężko ale radziłam sobie sama. Nie było potrzeby wysyłać mnie na intensywna terapię, co jak powiedział anestezjolog, byłoby dla mnie jako osoby "żywotnej", przytomnej - bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem. Jak powiedział: zdążyłam na czas, przed najgorszym. Na SOR spędziłam ponad trzy godziny. Przez cały czas byłam monitorowana, ciągłe badana, sprawdzana pod względem wydolności oddechowej - ciągle miałam uczucie duszności. Towarzyszył mi lęk, niepokój, strach. I ta obezwładniająca niemoc, bezsilność, zmęczenie...W tym czasie przełom cholinergiczny przeszedł w miasteniczny - zdarzają się przełomy mieszane.
       W końcu przewieziono mnie na oddział neurologiczny. Z mojej strony rodzaj ulgi - "jestem w dobrych rękach, znowu mi pomogą, wyciągną mnie - jestem tu w końcu dobrze znana, wiedzą z czym mają do czynienia." Byłam cały czas monitorowana, pod tlenem, ciągłe kroplówki, pobieranie krwi. Byłam tak strasznie słaba, wszystkie mięśnie zajęte przez miastenię...już mnie nic nie obchodziło co koło mnie robią. Aby tylko pomogli. Trudny był ze mną kontakt a lekarz potrzebował wszelkich danych dotyczących mojego dotychczasowego leczenia, leków. Potrzebował kontaktu z lekarzem mnie prowadzącym w poradni miastenicznej. A ja ani mówić, ani ręką ruszać. Tylko spać mi się chciało.
       Na ten dzień lekarz tylko wytłumaczył mi, że obecnie mam przełom miasteniczny. Miałam cholinergiczny  - widocznie przedawkowałam cytostatyki (Endoxan), czyli wg. niego za długo je brałam (rok). Było to na mój organizm, moją miastenię - za dużo. Tak naprawdę, teraz, powinni przeprowadzić obowiązującą procedurę przy przełomie miastenicznym czyli odstawić wszystkie leki, doprowadzić do takiego stanu bym trafiła na intensywną terapię, pod respirator, by następnie zacząć mnie od nowa leczyć. Ale on uważa, że ryzyko jest zbyt duże, nie zrobią tego. Skoro mogę sama oddychać, na ten czas włączą dożylne pulsy sterydoterapii czyli Solu Medrol. Decyzję o dalszym postępowaniu, leczeniu, podejmą na następny dzień gdy zbierze się konsylium lekarskie i po skontaktowaniu się z Akademią Medyczną w Gdańsku, pod którą podlega "moja" poradnia miastenii. Odstawił Endoxan.
       Następny dzień przyniósł ulgę - ustąpiła duszność, największe niebezpieczeństwo minęło. Znowu badania, stałe monitorowanie, Solu Medrol, szef anestezjologów. Ja ledwo żywa. Obchód - lekarze chyba zdziwili się widząc mnie znowu na oddziale: stwierdzili, że jestem jedyna z taką miastenią w rejonie, którą leczą. Wstyd mi było, że nie mam bezpośredniego numeru do swojego lekarza z poradni, w razie sytuacji kryzysowej. Chcieli się z nim skontaktować by ustalić wspólnie dalszy tok postępowania.
       Jak się później okazało, po konsultacji z ordynatorem oddziału neurologii w Akademii (mojego lekarza nie było), podjęto następującą decyzję: plazmafereza. Chciano mnie odesłać do Gdańska ale okazało się, że wyczerpał się tam limit na przetoczenia immunoglobulinami. Postanowiono zostawić mnie w obecnym miejscu, przeprowadzić plazmaferezę. Gdyby nie było poprawy - odesłanie mnie do Szczecina na immunoglobuliny.
       Z tą plazmaferezą nie była wcale łatwa sprawa. Jak mi wytłumaczono, plazmafereza ma na celu przede wszystkim wypłukanie z osocza przeciwciał  - w miastenii są to u przeważającej ilości chorych  - przeciwciała AChRAB. Problemem jest to, że u mnie te przeciwciała nie występują, że według wszystkich lekarzy mam miastenię o nieznanych przeciwciałach. Jednak wspólnie podjęto wyżej wymienioną decyzję. Nie omieszkano mnie uświadomić, że jest to zabieg drogi, stosowany w wyjątkowych sytuacjach, by nie powiedzieć krytycznych, gdy zawodzą wszelkie inne metody leczenia (w karierze tego szpitala miał być to trzeci zabieg plazmaferezy.) W takich przypadkach jak mój. Dla uspokojenia mnie  - jest to zabieg stosunkowo bezpieczny, mimo, że bardzo inwazyjny.
       Dla pocieszenia - mam się czuć wyjątkowo: mam wyjątkową chorobę, wyjątkowo odporną na leczenie, będę pierwszą osobą na nowym sprzęcie od plazmaferezy. Plazmaferezę będzie przeprowadzał doktor z Poznania. Teraz tylko trochę cierpliwości, muszą się z nim skontaktować, umówić terminy itp.Czy się zgadzam?
       Zgadzam się. Mam inne wyjście? Cieszę się, że w końcu coś się ruszyło, jest nowy pomysł na mnie. Ktoś chce mi pomóc, wprowadzić leczenie, które - modlę się-  by nie było za późno. Ciekawe co powie moja pani doktor na to? Ostatnio widziała mnie na koniec lutego. Mój termin wizyty kontrolnej się zbliża.
       Dręczy mnie pytanie: czy nie można było podjąć takiej decyzji wcześniej?Na przykład w poradni?
       Jeszcze mają mi tylko założyć kaniulę. Kurczę, co to jest? Czemu w szpitalu nie ma internetu? A może to i lepiej? Po co wszystko wiedzieć wcześniej i np. się tylko denerwować? Cdn...

Ps. Od dwóch dni czuję się dobrze! W końcu! Komu mam dziękować?
     



Warto zapoznać się:
 http://docplayer.pl/6743674-Przelom-miasteniczny-cholinergiczny-i-mieszany-diagnostyka-i-postepowanie.html



"Solu Medrol zmniejsza reakcje zapalną i obrzęk w centralnym układzie nerwowym oraz zmniejsza przepuszczalność bariery krew - mózg. Każde leczenie powinno być rozpoczęte natychmiast, kiedy pojawiają się pierwsze objawy pogorszenia, aby nie dopuścić do trwałego uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych."
http://idn.org.pl/gdansk/ptsr/html/26-Stery.htm

Po przełomie.

       Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to trochę potrwa. Mam już doświadczenie. Po ostatnim przełomie prawie miesiąc dochodziłam do siebie: fizycznie i psychicznie. Na razie jestem słaba i wszystko mnie męczy - pokonanie czterech schodków to prawdziwy wyczyn, chodzenie, uczesanie się, wzięcie prysznica itp. Potrzebuję pomocy osoby drugiej. Rodzina pomaga, wyręcza mnie, stara dogodzić się. Dziękuję im za to jak również za cierpliwość jaką mi okazują i zrozumienie.

        Na razie to osłabienie zrzucam na długi pobyt w szpitalu, przełom, który wykańcza, zastosowane leczenie. Choć nie tak miało być. Nie tego oczekiwali lekarze - spodziewali się znacznej poprawy. Jak na razie jest niewielka, tzn. taka, że mogę samodzielnie, powolutku chodzić. Oddychać całe szczęście - przez cały czas mogłam sama. Niestety, męczy mnie dosłownie wszystko. Na razie. Myślę, że za parę dni będę już w świetnej formie i będę mogła powiedzieć: udało się, wyszłam z tego, pomogli lekarze i zastosowane leczenie. Teraz będzie już tylko lepiej bo chce się żyć, życie jest piękne. To nic, że na razie całe dnie spędzam w łóżku (razem z pobytem w szpitalu to prawie miesiąc "w betach"), ale jestem w domu, mogę trochę czytać, rozwiązywać krzyżówki, słuchać toczącego się wokół życia domowników, śledzić co dzieje się w Polsce i na świecie, obserwować przez okno świat zewnętrzny. Trochę mało uśmiechu na mojej twarzy ale i to się zmieni...Wkrótce.

       Patrzę na swoje sino - fioletowe ręce i dłonie (ślady po słabych żyłach, wkłuciach), na gojącą się ranę po wyjęciu kaniuli i cieszę się, że już po wszystkim. I mam nadzieję, że moja miastenia się " ustatkuje", że odpuści choćby na pół roku, da normalnie pożyć. Mam się oszczędzać, nie przemęczać, jeść dużo białka. Będę się tego trzymać. Ten przełom jeszcze raz uświadomił mi jak wszystko jest kruche, jak w życiu nic nie wiadomo, jak podstępna jest miastenia. Nie spodziewałam się przełomu jadąc do szpitala, nic nie wskazywało kilka dni naprzód , że coś takiego nastąpi. Jak zwykle w miastenii: wszystko znienacka, z zaskoczenia. Nie jestem w stanie temu zapobiec, przewidzieć. Mogę mieć jedynie wpływ na życie jakie prowadzę: czyli zero stresu, spokój, pozytywne myślenie, dużo odpoczynku, nie przemęczanie się. Dbanie o siebie, zdrowe odżywianie. Lecz czy naprawdę to może pomóc? Przecież do tej pory starałam się by tak było. A jednak...Miastenia przez całe lato dawała się we znaki raz mocniej, raz mniej, zasnuwała cieniem dzień codzienny. Gdzieś podświadomie czułam, że coś się wydarzy. Nie raz mówiłam: chyba czas położyć się na parę dni do szpitala. Wykrakałam...Nie wiedziałam tylko, że będzie aż tak poważnie.

       Szczerze - już boję się następnego przełomu. Mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie. Będę na siebie dmuchać i chuchać. Tylko, że moja miastenia jest agresywna wg lekarzy, wciąż postępująca. To niepokoi. Nie myślę o tym, nie rozpamiętuję, żyję dniem codziennym, każdym dobrym dniem się cieszę, każdą oznaką, że jest coraz lepiej.

       Historię swojej choroby mogę nakreślić w kilku zdaniach: miastenia późna, ciężka rzekomoporaźna. Chorobę rozpoznano cztery lata temu. Bez grasicy, o nieznanych przeciwciałach. W tak krótkim czasie dwa przełomy. Miastenia lekoodporna. Zastosowane leczenie: leki immunosupresyjne - Cellcept, Imuran, Endoxan, obecnie Methotrexat, do tego sterydy w różnych dawkach. Oczywiście Mestinon. Drugi przełom przyniósł włączenie pulsów sterydoterapii dożylnej (Solu-Medrol) oraz przeprowadzono plazmaferezę (mogę powiedzieć w tym momencie:doczekałam się w końcu). Potrzebuję opieki osoby drugiej. Miastenia agresywna, rozwijająca się, zajmująca wszystkie mięśnie, trudna i  rzadko spotykana - wg. leczących mnie lekarzy.

       To dużo czy mało jak na cztery lata? Oczywiście od postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Przecież wiem, że miastenia rozwijała się u mnie od długich lat by w końcu w 2012 zaatakować już na ostro.

Może gdyby była wcześniej rozpoznana, gdyby wcześniej przeprowadzono plazmaferezę, gdyby...

       No cóż, nie ma co gdybać. Nic to nie pomoże a dołować się nie ma po co. Trzeba z tym żyć i  starać się żyć dobrze. Według własnych sił. Własnej oceny stopnia zmęczenia. Bo stres? Tego chyba nie da się uniknąć. Po wyjściu ze szpitala dowiedziałam się, że moja mama jest ciężko chora - ma raka żołądka z przerzutami - jestem załamana co na pewno nie pomaga w powrocie do zdrowia. Ale co tam moja miastenia do takiej choroby?! Jak pomóc skoro sama potrzebuję pomocy? Jednak ja jestem silna psychicznie i sama sobie poradzę a mama...chyba w tym stanie nie bardzo - dopiero co się o swojej chorobie dowiedziała.

       Jestem słaba i zmęczona. 

       O przełomie i zastosowanym leczeniu napiszę wkrótce. Potrzebuję kilku dni...

       

Stany zagrożenia życia w miastenii

Wiele spośród chorób nerwowo-mięśniowych rozwija się bardzo wolno i dopiero po wielu latach trwania, wobec postępującej niesprawności i narastających objawów przewlekłej niewydolności oddechowej, może stanowić zagrożenie dla życia chorego.

W zaawansowanej postaci miastenii może dojść do tak znacznego osłabienia mięśni oddechowych, że chory, mimo pełnej świadomości zaczyna się dusić.Nazywamy to stanem bezpośredniego zagrożenia życia.
Bezpośredni stan zagrożenia życia w miastenii to nagłe nasilenie jej objawów  połączone z wystąpieniem zaburzeń oddechowych w wyniku osłabienia mm. międzyżebrowych , pomocniczych
i przepony, kiedy to dochodzi do niewydolności oddechowej.Chorzy wymagają wtedy całodobowego monitorowania i kontroli podstawowych parametrów życiowych.

Szczególnym rodzajem nasilenia się objawów choroby są tak zwane przełomy chorobowe. Rozróżnia się przełom miasteniczny i przełom cholinergiczny.
         

          Przełom miasteniczny - oznacza nasilenie się objawów miastenicznych z powodu gwałtownego postępu choroby lub stosowania niewystarczających dawek leków albo zmniejszanie się wrażliwości chorego na te preparaty ( polstygmina, mytelaza, czy mestinon ). Jeżeli nasilenie objawów dotyczy niewydolności mięśni oddechowych czy opuszkowych stan taki może być groźny i pacjent powinien natychmiast zgłosić się do lekarza. 

   

         Przełom cholinergiczny - spowodowany jest przedawkowaniem leku, przyjęciem nadmiernej dawki lub utrzymaniem niezmienionej dawki leku, mimo poprawy jaka nastąpiła w czasie leczenia. Podstawowym objawem przełomu cholinergicznego jest osłabienie mięśni, bóle i zawroty głowy, lęk, pobudzenie psycho-ruchowe, zrywanie i skurcze mięśni, ślinotok, bicie serca, poty, wymioty, biegunka, niewyraźne widzenie, wąskie źrenice; w tym stanie należy również natychmiast zgłosić się do lekarza.

Przełom miasteniczny.
Jedno z najgroźniejszych powikłań miastenii nosi nazwę przełomu miastenicznego. Jest to bardzo szybkie narastanie męczliwości mięśni oddechowych, prowadzące do niewydolności oddechowej. Polega na bardzo gwałtownym zaostrzeniu objawów miastenii. Osłabienie obejmuje wiele grup mięśni, w tym również mięśnie odpowiadające za oddychanie - przeponę i mięśnie międzyżebrowe. Stan taki grozi uduszeniem chorego. Na skutek zaburzeń połykania może dojść do niebezpiecznego zachłyśnięcia.Stan taki stanowi zagrożenie życia i wymaga leczenia w Oddziale Intensywnej Terapii. Co piąty chory z miastenią ma co najmniej jeden przełom w życiu. Przełom miasteniczny najczęściej występuje podczas 2 pierwszych lat trwania choroby u 20% osób z uogólnioną miastenią. Przełom miasteniczny (zwany także kryzą) może dotknąć 20% chorych z z uogólnioną miastenią, najczęściej dochodzi do niego w pierwszych latach trwania choroby.U chorych z grasiczakiem ryzyko to rośnie do 50%.

Objawom niewydolności oddechowej towarzyszą zazwyczaj także nasilone zaburzenia mowy i połykania, a także uogólnione osłabienie mięśni kończyn. Pojawia się niepokój, przyspieszone bicie serca, nadmierne pocenie się, ślinotok.

Przełom miasteniczny może być spowodowany przez szereg czynników, między innym przez infekcje, zaburzenia hormonalne, zmianę leczenia, nadmierny wysiłek fizyczny i stres, podawanie niektórych leków. U 30-40% chorych nie udaje się ustalić przyczyny przełomu.

      

Przełom cholinergiczny
Poważnym powikłaniem leczenia miastenii może być przełom cholinergiczny. będący wynikiem przedawkowania leków - inhibitorów cholinesterazy. Przełom cholinergiczny występuje jednak znacznie rzadziej niż przełom miasteniczny.

Tutaj również pojawia się uogólnione i gwałtownie postępujące osłabienie mięśni, które może obejmować mięśnie oddechowe i prowadzić do zaburzeń oddychania.Na skutek znacznego wzrostu stężenia Ach następuje nadmierny tężcowy skurcz mięśni, po którego zejściu następuje ich zwiotczenie. Sprawia ono, że obraz przełomu cholinergicznego może nieraz przypominać przełom miasteniczny. Ocena stanu chorego opiera się przede wszystkim na ocenie aktywności układu współczulnego. Dla przełomu cholinergicznego charakterystyczne są wąskie źrenice.

Odpowiednie rozpoznanie różnicowe ma podstawowe znaczenie dla lekarza gdyż nie zawsze
obraz kliniczny w czasie przełomu jest jednoznaczny, co sprawia trudności w różnicowaniu jego rodzaju. Pomocne jest wtedy mierzenie średnicy źrenic oraz podanie dożylne chlorku edrofonium (Tensilonu). Nasilenie objawów choroby przemawia za przełomem cholinergicznym, a poprawa za przełomem miastenicznym.

Zarówno w przypadku przełomu miastenicznego, jak i cholinergicznego chory musi znaleźć się jak najszybciej w Oddziale Intensywnej Terapii. Postępowanie w takim oddziale polega na stosowaniu wentylacji zastępczej (chory oddycha z pomocą respiratora), poszukiwaniu i zwalczaniu przyczyny przełomu. Na czas wentylacji zastępczej choremu odstawia się leki cholinergiczne. Przełom miasteniczny i cholinergiczny są stanami zagrożenia życia. Jednak dzięki nowoczesnym metodom leczenia u ponad 90% pacjentów udaje się uzyskać poprawę.

Leczenie chorych w okresie przełomu ma cztery zasadnicze cele:
- leczenie stanu zagrożenia życia, przede wszystkim niewydolności oddechowej,
- identyfikację i eliminację czynników wywołujących przełom miasteniczny
- leczenie farmakologiczne miastenii
- ograniczenie wystąpienia ryzyka powikłań i ich intensywne leczenie.

Działania prewencyjne:

 -Sonda nosowo-żołądkowa gdy występują problemy z połykaniem (należy także uważać na problemy z żuciem)

 -Fizjoterapia oddechowa przy infekcjach

Dodatkowe działania terapeutyczne i hospitalizacja

Podczas leczenia choroby współistniejącej należy kontynuować dotychczasowe leczenie miastenii 

(inhibitory cholinoesterazy, kortykosteroidy, immunosupresanty itd.).

Jeżeli dojdzie do sytuacji nagłej związanej z miastenią należy pamiętać o zastosowaniu leczenia 

w kierunku innych chorób, na które może cierpieć pacjent (cukrzyca, problemy z sercem, nadciśnienie, problemy z tarczycą itd.).

W trakcie hospitalizacji należy dostosować otoczenie pacjenta do problemów z poruszaniem, 

które mogą się pojawić:

      - ryzyko upadków, utrudnione chwytanie, utrudnione poruszanie kończynami (należy upewnić 

        się, że dzwonek jest w zasięgu ręki, podawać jedzenie i picie, pójść do toalety)

      - przydatne przedmioty należy umieścić w polu widzenia

      - problemy z połykaniem: dostosowanie konsystencji jedzenia, należy uważać na tabletki itd.

      - ludzie chorzy na miastenię są podatni na zmęczenie: należy unikać powtarzającego się i/lub 

        długotrwałego wysiłku (włącznie z przeżuwaniem posiłków i mówieniem)

Bardzo ważne jest aby pacjentom dokładnie wytłumaczyć istotę choroby, przedstawić plan leczenia w celu uzyskania pełnej remisji lub remisji farmakologicznej czyli ustąpienia objawów przy dalszym stosowaniu leków. Poza stosowaniem farmakoterapii chory musi prowadzić odpowiedni tryb życia, unikać infekcji oraz sytuacji stresowych oraz mieć zapewniony odpoczynek.

Zagrażający przełom miasteniczny

·         Narastająca duszność

·         Przyspieszenie oddechu (tachypnoe)

·         Nasilenie męczliwości mięśni

·         Zaburzenia połykania, krztuszenie się

·         Zaburzenia mowy

·         Niepokój

·         Nadmierne pocenie się

·         Nadmierne wydzielanie śliny

·         Szybkie bicie serca (ochykardia)

·         Rozszerzenie źrenic

Przyczyny przełomu miastenicznego

•           Infekcje

•           Zachłyśnięcie

•           Zmiana dawkowania leków

•           Zaburzenia hormonalne (nadczynność tarczycy)

•           Okres porodu I połogu

•           Ciężki wysiłek fizyczny

•           Stres

•           Leki kuraropodobne

Przełom cholinergiczny( oprócz charakterystycznego zwężenia źrenic)

•            Biegunka

•            Zlewne poty

•            Bóle brzucha, nudności, wymioty

•            Drżenie mięśni

•            Zwolnienie czynności serca 

•            Zaburzenia oddychania

•            Niepokój, pobudzenie

•            Senność, zaburzenia świadomości

https://www.orpha.net/data/patho/PL/EmergencyGuidelines_MiasteniaPLPro667.pdf

czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754

http://www.sylwusia.ovh.org/neurologia_notatki_01.pdf

Mój pierwszy przełom cz.II

      Ze względu na mój stan zdrowia, problemy z mówieniem, mój ograniczony kontakt z otoczeniem (stan półświadomości) - lekarze nie mogli przeprowadzić ze mną szczegółowego wywiadu dotyczącego mojego dotychczasowego leczenia, zastosowanych leków, zaleceń lekarza z Kliniki - mieli tylko moją dokumentacją medyczną, zawierającą wypisy szpitalne, zalecenia lekarza z Poradni Miastenii oraz moją korespondencję z NFZ dotyczącą refundacji leku Imuran (bardzo ich to zaciekawiło). Zastosowali "swoje" leczenie miastenii i wyjście z przełomu. Od razu podjęto decyzję o wdrożeniu leczenia sterydami - przy mojej wadze 65 kg zalecono dzienną dawkę Encortonu 70 mg, Mestinon tak jak dotychczas czyli 4 x 2 oraz tabletki osłonowe Helicid i potas Kalipoz. Od drugiego dnia włączono mi rehabilitację! Z czego byłam bardzo zadowolona i zarazem zdziwiona (ale o tym napiszę w następnym poście). Sterydy przyjęłam dobrze, wystąpiła poprawa - rozluźnił się przełyk, poszerzyła się przepona, gardło - zaczęłam trochę mówić (mowa niewyraźna, zamazana, z przerwami), przy pomocy innych chodzić. Na piąty dzień zaczęłam samodzielnie jeść czyli gryźć i przełykać maleńkie kawałeczki chleba. Ale mój pierwszy obiad to porażka - usiadłam do niego wygłodzona, chwyciłam łyżkę i ...padłam bez sił! Nagle, bez jakichkolwiek oznak zbliżającego się "ataku", w jednej sekundzie leżałam znowu bezwładna, bez sił, bez mowy i jakiegokolwiek ruchu, tylko ze łzami płynącymi z oczu. Znowu blokada w przełyku, płucach, osłabienie wszystkich mięśni - od nowa tlen, kroplówki, gazometria. Bardzo mnie to kolejne padnięcie osłabiło, ciężko było mi się "podnieść". Po dwóch dniach to samo tyle, że w trakcie rozmowy z lekarzem prowadzącym. Następny po odwiedzinach rodziny (nie pozwoliłam już potem się odwiedzać - okropnie się przestraszyli). Wtedy najbardziej zmęczyła mnie rozmowa, samo mówienie.
      Powiem Wam - nie wiedziałam co się ze mną dzieje, co o tym myśleć, byłam tym wszystkim roztrzęsiona, wciąż tylko pytałam się - dlaczego, jak to się mogło stać, co mi w ogóle jest? Dlaczego nie mogę sama wstać, jeść, mówić, dlaczego aż tak mocno i silnie mnie to uderzyło? Dlaczego cała się trzęsę zewnętrznie i wewnętrznie a mózg i psychika siada i przede wszystkim  - dlaczego tak bardzo "poszło" mi w nogi?  Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Wciąż tylko słyszałam: stan bardzo poważny, stan bezpośredniego zagrożenia życia i może to głupie ale uspokajało mnie to bo nie słyszałam słowa "przełom", którego tak bardzo się bałam (głupia, za dużo się na ten temat naczytałam). O tym, że był to przełom miasteniczny dowiedziałam się dopiero dzień przed wypisem.       A przyczyny? Szukałam ich wspólnie z lekarzami, którzy po paru dniach już dokładnie znali moją historię leczenia, jak zwykle byli tym leczeniem zdziwieni. Dokładnie wypytali mnie o Imuran - dlaczego mi go włączono do leczenia, dlaczego nie brałam itp. Mieli problem - czy zastosować się do zaleceń Poradni Miastenii i włączyć mi w szpitalu Imuran czy jednak zakwestionować tamto leczenie i zastosować swoje metody. Postanowiono podać dużą dawkę Encortonu ( i stosować ją przez okres przynajmniej pół roku), obserwować reakcję mojego organizmu na ten lek a gdyby nie było poprawy włączyć jeszcze w szpitalu Imuran. Ponieważ z biegiem dni zauważalna była poprawa mojego stanu zdrowia, ostatecznie nie włączono mi leczenia Imuranem - jak mówili, zawsze zdążę go brać, zostawiono to na później - gdyby jednak nie było wystarczającej odpowiedzi na Encorton. Wg. nich bezpośrednią przyczyną przełomu w moim przypadku było niewystarczające, nieodpowiednie leczenie, gwałtowny postęp choroby i duży stres. Ostrzegali, że powrót do "zdrowia" potrwa wiele tygodni lub nawet kilka miesięcy. Wszystko to bardzo mnie przytłaczało, przygniatało, dusiło wewnętrznie, wypalało energię i siły tak bardzo teraz potrzebne. Ale przecież jestem twarda, jestem dzielna, jestem zorientowana w chorobie - z uśmiechem witałam lekarzy i przemiły personel, choć w człowieku tylko gniew, smutek, żal, jakieś głupie pretensje do życia i samej siebie.
      Z biegiem dni, gdy czułam się coraz lepiej, gdy leki zaczęły działać, gdy powolutku zaczęły wracać siły, gdy mogłam już w miarę normalnie rozmawiać i choć na 5 minut samej wyjść pospacerować po korytarzu - wracał humor, samozaparcie, chęć walki , chęć powrotu do domu. Bo nie spieszyło mi się z powrotem - w szpitalu było mi dobrze (sen, odpoczynek, dobre jedzenie), był to czas na przemyślenia i nowe postanowienia, tu w szpitalu czułam się bezpieczna, pod opieką, pod czujnym okiem lekarzy, mogłam to wykorzystać by zdobyć jak najwięcej wiedzy, odpowiedzi, podpytać się o moje dotychczasowe leczenie i przede wszystkim poczekać na jaką taką poprawę - bym mogła wrócić do domu zdrowsza, silniejsza i bardziej optymistycznie nastawiona, pozytywnie myśląca. Bo przecież świetnie sobie zdaję sprawę, że to nie koniec świata, że mam tylko miastenię, że po prostu potrzeba czasu na odnowę uszkodzonych mięśni, sił fizycznych i niestety sił psychicznych. Ale wiecie, to, że człowiek zdaje sobie z tego sprawę to jeszcze nie zawsze znaczy, że łatwiej mu z tym jest i gdy przychodzą momenty osłabienia i zmęczenia znowu dopada go dołek. Tak bardzo jest wtedy potrzebne wsparcie, nie zawsze od strony rodziny (bo nie do końca rozumieją chorobę), własna silna psychika, pogoda ducha i nastawienie do życia. Bo przełom jest ciężkim, wyczerpującym organizm przeżyciem ale długotrwały powrót do zdrowia też nie jest łatwy. Na razie wydaje mi się, że przedtem byłam zdrowsza. A każde zaostrzenie w chorobie a teraz przełom coś we mnie zostawia, tym razem "poszło" w nogi. Ale bardzo pozytywna jest dla mnie świadomość, że przełom miasteniczny mam za sobą, wiem co to jest, mam nowe, ciekawe doświadczenie związane z chorobą, wdrożone nowe (myślę, że lepsze) leczenie. No i wyszłam ze szpitala w piękny, słoneczny dzień, co od razu polepszyło mój nastrój.
      Wypisano mnie z rozpoznaniem - miastenia gravis przełom miasteniczny. Rozpisano sterydy z zaleceniem ich stosowania przynajmniej przez pół roku na dużych dawkach następnie stopniowo je zmniejszając, pod stałą obserwacją neurologa i kontrolnych badań, obserwacji samej siebie by ustalić jak najbardziej odpowiednią dawkę Encortonu (już mi buzia "urosła"), zalecono bardzo oszczędny tryb życia i niestety żadnej rehabilitacji - mój obecny stan na to nie pozwala. Możliwe, że będzie konieczność przebywania na sterydach o wiele dłużej na tak dużych dawkach - gdybym zauważyła, że zmniejszając dawkę czuję się gorzej a objawy choroby powracają mam z powrotem wracać do dawki większej. Możliwe też, że będzie konieczność włączenia do leczenia Imuranu, gdyby jednak sterydoterapia nie przynosiła efektów. No i mam się nastawić na długi powrót do pełni sił.
Encorton jest na ryczałt (ostatnio, gdy go brałam w kwietniu był wypisywany na 100%).

Ps. Leżałam na oddziale neurologii w szpitalu w Koszalinie - to mój kolejny tam pobyt, jestem już rozpoznawalna. Za każdym razem chwalę sobie pobyt na tym oddziale ze względu na dobrych lekarzy neurologów, ich coraz większą wiedzę na temat choroby, za podejście do pacjenta i troskę, za wdrożone leczenie - któremu ufam, za rozmowę. Ale również za kompetentny personel, warunki, czystość i smaczne jedzenie.

Warto przeczytać: 
www.machala.info/.../PTAiIT_Roztocze_Machala_W_Znieczulenie_a_m..

Mój pierwszy przełom - cz.I

       Zaczęło się od bólu głowy - dziwnego, skupionego tylko nad oczami. Ponieważ głowa bardzo rzadko mnie boli a do tego doszło silne osłabienie mięśni, ich drżenie oraz uczucie duszności - przestraszyłam się. Od razu czułam, że coś jest nie tak, coś innego. To się czuje.Tym bardziej, że wszystkie te objawy wystąpiły zaraz po nocnym odpoczynku - rano. Były tak silne, że nie pozwoliły mi wstać. Nienawidzę tego uczucia bezsilności już od rana - przecież rano powinnam wstać pełna energii i chęci do życia a nie leżeć i zdychać. Ale trudno, poleżałam, myśląc, że powinnam się już przyzwyczaić do takich pobudek (przecież miałam tak nie raz), przeczekam to, zobaczymy co z tego wyjdzie. Po jakimś czasie te przykre objawy zmniejszyły się, wstałam bardzo osłabiona ale mogłam chodzić, pozostał tylko bardzo silny ból głowy (nie brałam żadnej tabletki przeciwbólowej, lekarze zawsze mi mówili, że jeżeli jest to ból do wytrzymania to nic nie brać) i rozszerzone źrenice. Do południa było jako tako, jeszcze sobie radziłam ale z biegiem czasu powróciło silne osłabienie, ogólny silny, wewnętrzny niepokój, poty, opadanie powiek, głowy, trudności w oddychaniu i ten okropny ból głowy. Już naprawdę przestraszona, pojechałam na umówioną wizytę do neurologa (miałam dostać receptę na Imuran), który widząc w jakim jestem stanie - wypisał pilne skierowanie do szpitala (chociaż nas przyjmują na SOR bez skierowania), mówiąc jednocześnie, że parę dni dożylnych wlewów dobrze mi zrobi. Ani on ani tym bardziej ja nie wiedzieliśmy jak ten dzień się skończy a na pewno nikt nie spodziewał się najgorszego. Do szpitala jechałam spokojna z myślą, że to kolejne zaostrzenie choroby spowodowane nieprawidłowym leczeniem, że pobędę 5 dni (tyle ile wlewów), z nadzieją, że może tam mi pomogą, coś doradzą. Poleżę, odpocznę, wrócę do sił. Tak miało to wyglądać. Niestety...
      Wiadomo jak SOR to oczekiwanie w kolejce, komplet przeprowadzonych badań (gazometria, ciśnienie, EKG, pobranie krwi itp.) a potem długie oczekiwanie na wyniki. Z bólem głowy, osłabiona, ledwo patrząc na oczy, z bardzo wysokim ciśnieniem doczekałam się neurologa, który zatrzymał mnie oddziale ratunkowym na obserwacji. Jeszcze nie wyglądało to tak źle. Problemy zaczęły się na drugi dzień, po nieprzespanej nocy - cały czas bolała mnie głowa, nie mogłam już tego wytrzymać, niestety nie podano mi żadnej tabletki przeciwbólowej. Stopniowo zaczęłam się coraz gorzej czuć, zaczynałam mieć problemy z przełykaniem śliny, mówieniem, zablokowało mi gardło, przełyk - nie mogłam jeść, oddychało się coraz ciężej.
      Na oddział neurologi trafiłam bardzo szybko ale początkowo trafiłam na salę ogólną (jeszcze nikt się nie spodziewał, że będzie tak źle), gdzie zgłosiłam przede wszystkim ten straszny ból głowy - pielęgniarka przyniosła pyralginę w zastrzyku ale na to weszła Pani Ordynator, która absolutnie zakazała cokolwiek mi dawać - bała się reakcji na lek. Jeszcze wtedy reagowałam, coś powoli mówiłam, odpowiadałam, choć tak ciężko było skupić myśli. W końcu ból głowy zmusił mnie do wymiotów i się zaczęło!!! To była chwila, moment, ułamek sekundy, mgnienie oka - gdy nagle ogarnęło mnie totalne, ogromne zmęczenie wszystkich mięśni, całkowity bezwład chyba wszystkiego - nie mogłam się ruszać, mówić, przełykać, podnosić głowy i powiek, oddech ciężki, urywany, duszący , okropne poty - niedowład wyczerpujący doszczętnie, obezwładniający, blokujący cały przekaz nerwowo-mięśniowy - nie wiem jak dokładnie to opisać, by każdy mógł to sobie wyobrazić. Koszmar, coś strasznego.Ordynatorka momentalnie postawiła cały oddział (dosłownie) na nogi łącznie z anestezjologiem. Przewieziono mnie na oddział intensywnej opieki, podłączono mnie do różnego rodzaju monitorów, podano tlen, kroplówki szły jedna za drugą. I podano sterydy - Encorton. Wydano szczegółowe zalecenia wszystkim pielęgniarkom dotyczące mojej opieki i stałego monitorowania mnie - przy mnie byli w tym momencie wszyscy obecni tego dnia lekarze i cały personel. No cóż, chorych z miastenią nie mają za dużo, jest to dla nich świetna okazja do bliższego zapoznania się z chorobą. A byli mnie bardzo ciekawi (pacjenci z miastenią to jeszcze u nich rzadkość, tym bardziej w takim stanie). Ja w tym czasie byłam w stanie półświadomości, obojętna na wszystko co ze mną robią - czułam tylko ulgę, że trafiłam do szpitala w porę, że jestem pod fachową opieką, wiedzą co trzeba robić, pomogą mi, że przeszedł ból głowy i że sala była klimatyzowana. Tylko wciąż mnie męczyli - kazali myśleć, coś gadali, wypytywali się - a ja nie byłam w stanie nawet głową ruszać, palcem kiwnąć, mówić nie mogłam w ogóle - zablokowany był cały przełyk, mięśnie międzyżebrowe i mięśnie przepony. Całe szczęście oddech w miarę szybko wrócił do normy i zelżało to ciągłe uczucie duszności. Potem już tylko spałam, praktycznie 3 dni na intensywnej opiece tylko spałam, z krótkimi tylko przerwami na leki, w stanie bezwładu, obojętności na wszystko, jak niemowa, przewracali mną jak chcieli. Codziennie gazometria i pobieranie krwi.Z jedzeniem i piciem był duży problem - nie zgodziłam się na sondę, powolutku wmuszałam w siebie dziennie pół kubka jakiejś papki i padałam umęczona (straszny wysiłek), piłam przez rurkę. Na tej sali, pod ciągłym monitoringiem leżałam trzy dni, byłabym dłużej ale z powodu małej ilości miejsc na oddziale, ciągłej potrzeby przyjmowania nagłych przypadków, zaistniała potrzeba przewiezienia mnie na trzyosobową salę ogólną. Z czego byłam zadowolona, czułam się troszkę lepiej, zaczęłam trochę mówić, wprawdzie z dużymi przerwami i musiałam długo myśleć by sformułować logiczne zdanie( nie mogłam skupić myśli a słowa ulatywały z pamięci), zaczęłam z pomocą powolutku chodzić (można było samodzielnie iść do toalety!), jeść jeszcze nie mogłam (trudności z przełykaniem - tylko trochę przecieranych papek)) i nie miałam siły unosić łyżki do ust (przynajmniej trochę schudłam). Ale napatrzałam się dosyć na bardzo ciężkie przypadki (w ciągu trzech dni w tej sali umarły trzy osoby) co jednocześnie jakoś mi pomogło uzmysłowić sobie, że mam TYLKO MIASTENIĘ i da się z tym żyć.
Boże, jaka to ulga, jaka radość, jakie cudowne uczucie móc samemu poruszać się o własnych siłach (choćby powolutku i na trzęsących się nogach), być samodzielnym, móc koło siebie robić, samemu dbać o higienę itp. - to nic, że w zwolnionym tempie, że wszystko tak ciężko jest zrobić, że każdy ruch to wielki, męczący wysiłek - ale robię to sama (no dobra, z lekka pomocą). Z tą pozytywną myślą zostałam przewieziona na drugą salę, dalej pod ścisłą obserwacją, monitorowana, na sterydach.
Ale to nie koniec...

źródło: sildeplayer.pl

Polecam: Intensywna opieka w okresie przełomu miastenicznego
czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754

Jadę do szpitala.

Niestety jest coraz gorzej. Jadę do szpitala, nie mogę dłużej tego lekceważyć. Boję się przełomu, wolę być pod opieką lekarzy.Na razie.