Musiałam wyjść. Sama. Mimo, że jestem jeszcze słaba po kilkudniowym leżeniu. Mimo deszczu i wiatru. Musiałam wyjść odetchnąć świeżym powietrzem, rozluźnić się, wyciszyć. Zawsze mi to pomaga. Nie wiem czemu ale mnie "nosi". I to tak bardzo, że waliłabym głową w mur, by sobie ulżyć. Bo się z tym męczę dodatkowo obciążając najbliższych. Normalnie pomyślałbym, że to od sterydów ( miałam tak przy dużych dawkach), ale teraz od trzech miesięcy jestem codziennie na 10 mg Encortonu, to nie dużo. Może pogoda tak na mnie wpływa, może to głupie leżenie.Zgięło mnie w pół. Znienacka, niespodzianie. Nagły ból dolnej części kręgosłupa nie pozwolił mi się już wyprostować. Opadła głowa, opadła powieka, opadłam z sił. Skurczyła się klatka piersiowa i nie było czym oddychać przez chwilę a potem bardzo ciężko. Nogi zrobiły się słabe a jednocześnie ciężkie, nie do udźwignięcia, kroku nie można było zrobić. Wszystko to nagle, w błyskawicznym tempie. Wkrótce mogłam już swobodnie oddychać ale nie wracały siły a ja nie mogłam się wyprostować.
Wciąż mam infekcję dróg moczowych, bardzo często muszę korzystać z toalety co jest w tym momencie bardzo uciążliwe i dodatkowo męczące. Niełatwo zwlec się z łóżka będąc tak słabym kilka razy na godzinę a szczególnie w nocy.
Ostatnio znowu zaczęły mi wychodzić włosy. Trochę mnie to martwi ale rozumiem, że to wina Imuranu. Aż strach je rozczesywać.
Ciekawa jestem co dostanę zamiast Imuranu (w lipcu ma mi pani doktor zmienić ten lek na inny gdy nie będzie poprawy). Mój miejscowy neurolog nie ma pojęcia na co, w końcu nie ma zbyt wielkiego wyboru w lekach na miastenię.
Nie siedzę już dłuższy czas przy komputerze ponieważ wciąż pobolewa mnie kręgosłup (nie mogę się jeszcze całkowicie wyprostować), przez co ciężko się siedzi. Dlatego nie było mnie tutaj jakiś czas, nic nie pisałam. Nie miałam też ochoty, humoru przez to dołujące osłabienie.
Leżałam i spałam. Przez to wszystko dopadło mnie jakieś przygnębienie a tu jeszcze denerwuje mnie gadanie, że mam myśleć pozytywnie. Teraz nie bardzo chce mi się w ten sposób myśleć. Mam ochotę zasunąć rolety, zamknąć drzwi od pokoju, nie jeść, zakryć głowę kołdrą i w ten sposób przeczekać aż będzie mi lepiej, aż zacznę się uśmiechać. Ale to dziecinne, głupie takie chowanie się - zdaję sobie z tego sprawę, to nie pomoże w niczym, trzeba wziąć się w garść. Zbyt mocno rodzina jest wyczulona na moje samopoczucie, humory, słabość - to odbija się również na nich. Chcę by wszyscy byli spokojni, w humorze, w ciepłej atmosferze domu, zajęli się swoimi sprawami a nie moim leżeniem, czy moim dzisiejszym samopoczuciem. Chcę wyjść do ogrodu, zrywać truskawki, robić pierogi z truskawkami, dżemy. Na razie wstałam, wyszłam na spacer, kręcę się po domu, usiadłam na chwilę przy komputerze by dać znać, że żyję. Jest prawie dobrze...
To był taki zryw miastenii, chwilowy powrót, tak żeby nie zapomnieć. Od dwóch tygodni czułam się dobrze a tu nagle ból kręgosłupa i ciąg dalszy nastąpił. Ustępuje powoli, wracam do sił, do domowych obowiązków. Mija to przygnębienie, jakieś roztrojenie i pobudzenie nerwowe.
Niechby już wyszło to słońce, rozpoczęło się lato - człowiekowi od razu robi się lepiej, radośniej, chce się wstać, wyjść rano z kawą na podwórko...Czysta przyjemność.
Ręce trochę słabe, ciężko się pisze.
