Zapisano mnie do programu klinicznego.

       Kolejna wizyta w przyklinicznej poradni neurologicznej. Tym razem tylko po niecałych trzech miesiącach od ostatniej (byłam w marcu). Od września zeszłego roku to moja już trzecia wizyta kontrolna w poradni miastenicznej a niedługo czeka mnie kolejna. Ładnie, prawda?
       Mój stan zdrowia "moja" pani neurolog określiła jako niepokojący, niezadowalający i ciężki. Oczekiwała widocznej poprawy po 7 miesiącach stosowania Imuranu. Jak uważa, po tak długim okresie mój stan zdrowia powinien ulec znacznemu polepszeniu a nie tylko lekkiemu. Jeżeli do końca lipca, czyli do następnej wizyty, nie zauważę jakiejś poprawy, zmieni mi Imuran na inny lek immunosupresyjny. Kolejny raz stwierdziła, że moja miastenia jest inna, dziwna i lekoodporna. Bez grasicy i przeciwciał. Dlatego tak ciężko ją leczyć. Ma niewiele takich chorych. Ale też jestem ewidentnym przypadkiem do włączenia mnie do udziału w klinicznym projekcie badawczym "Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Tylko usłyszawszy słowo "projekt" już wyraziłam zgodę na udział w nim. Uważam, że jest to dla mnie szansa skorzystania z dodatkowego leczenia oczywiście, jeżeli będę miała to szczęście i trafię na lek a nie na placebo. I oczywiście jeżeli zakwalifikują mnie do projektu. Pani doktor ma już małą listę miasteników, których stan jest na tyle ciężki by skorzystali z tej formy leczenia. Spytała się mnie czy mam świadomość, że mogę być w grupie osób którzy otrzymają placebo, żebym nie była potem zawiedziona - mam, wiem co nieco o projekcie, wiem na czym polega ale chcę wziąć w nim udział skoro mam taką możliwość. Samo rozpoczęcie projektu rozpocznie się późną jesienią, na razie trzeba spełnić masę formalności. Mam tylko nadzieję, że badanie to nie przypadnie w okresie, gdy przypada mi turnus rehabilitacyjny, szkoda byłoby mi go stracić. Ale cieszę, się, że zostałam zapisana na listę osób włączonych do projektu.
       Co do innych poruszanych spraw związanych z miastenią:
- Dostałam od pani doktor osobisty dzienniczek osoby chorej na miastenię (starą książeczkę, prawdopodobnie są już nowe, trochę inne) oraz kartę miastenika - świetnie, bo moje już były delikatnie mówiąc mocno sfatygowane.
- Imuran i słońce - no niestety, przeciwskazane jest przebywanie na słońcu w czasie przyjmowania Imuranu, to właśnie była przyczyna powstania u mnie tych paskudnych plam na skórze. Opalanie zabronione.
- Przewracanie się np. na ulicy z powodu nagłego osłabienia mięśni kończyn nóg jest charakterystyczne dla miastenii.
- Za to kłopoty z pamięcią czy trudności w pisaniu polegające na gubieniu liter, przekładaniu liter, złej pisowni nie są oznaką miastenii - a ja takowe objawy mam i z tego co wiem, przynajmniej kilka osób chorych na miastenię również się na to skarży.
- Mogę dostawać dożylnie Ketonal czy Paracetamol - do tej pory lekarze w szpitalu bali mi się go podawać.
- Infekcje przy Imuranie są czymś normalnym, będą wciąż powracały, będą dokuczliwe. Stąd u mnie ciągłe zapalenie pęcherza.
- Nie zmieniono mi dawkowania leków: czyli Mestinon 4 x 2, Ubretid raz na dwa dni, Imuran 3 x 1, Encorton 10 mg dziennie oraz tabletki osłonowe.
- Dostałam zaświadczenie mówiące o tym, że nie nadaję się jakiejkolwiek pracy zawodowej.

Umówiłyśmy się na kolejną wizytę kontrolną na koniec lipca. Nawet byłam zdziwiona tak szybkim terminem, bo wiem jak było w zeszłym roku tym bardziej latem - lekarze są wtedy z reguły nieosiągalni. Jestem bardzo zadowolona z wizyty, z uzyskanej wiedzy, podejścia do pacjenta a przede wszystkim z wpisania mnie na listę do projektu badania klinicznego.
Tego samego dnia byłam jeszcze u innego lekarza. Tym razem prywatnie. Czego tam się dowiedziałam opowiem w następnym poście.


Ps. Słowo "projekt" zostało użyte przez panią doktor, nie jest to wymyślone przeze mnie.

Projekt zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1 marca 2015: fragment

W ZAKRESIE LEKÓW STOSOWANYCH W RAMACH PROGRAMÓW LEKOWYCH I CHEMIOTERAPII
Zwiększy się dostępność leczenia w ramach programów lekowych i katalogu chemioterapii:
- refundacją zostaną objęte leki zawierające immunoglobuliny ludzkie (23 kody EAN) w ramach programu lekowego Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych (ICD-10 G 68.1, G 70, G04.8, G73.1, G73.2, G72.4, G61.0, G36.0, M33.0, M33.1, M32.2). W ramach programu mogą być leczeni pacjenci z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP), wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN), miastenią (MG), zespołami paranowotworowymi, miopatiami zapalnymi, zespołem Guillaina-Barrego, chorobą Devica (NMO) oraz zapaleniem mózgu z przeciwciałami przeciw antygenom neuronalnym, którzy spełniają kryteria kwalifikacji do programu;

http://www.mz.gov.pl/

Kryteria kwalifikacji: Do projektu kwalifikowani są pacjenci, u których przeprowadzono diagnostykę, w oparciu o ocenę stanu neurologicznego wg ustalonych zasad oraz wykluczono inne przyczyny obserwowanych zaburzeń poza wymienionymi poniżej:

Miastenia: przy występowaniu jednoczesnym jednego z poniższych punktów:

- pojemność życiowa niższa lub równa 20ml/kg m.c.

- retencja CO2

- spadki saturacji pomimo pewnej suplementacji tlenem S p O2 poniżej 93%

- narastanie zaburzeń oddechowych wymagających mechanicznej wentylacji lub narastający zespół opuszkowy

- brak skuteczności leczenia kortykosteroidami lub przeciwwskania do ich stosowania

- terapia pomostowa przed zabiegiem operacyjnym

- nasilenie objawów miastenii w okresie ciąży.

http://www.mz.gov.pl/

     

Wciąż szukam...Znowu osłabienie.

        Nie da rady chodzić z opadniętą powieką, kiedy prawie nic nie widzisz, boli cię całe oko

i oczodół i najchętniej to by się je wydrapało, powieka nie chce się podnieść już kolejny dzień (dlaczego?). Jeść się nie chce - trzeba by ale aż odrzuca od jedzenia - no staje w gardle, przełknąć ciężko, męczę się przy tym - to lepiej nie jeść. Tragedii nie będzie jak nie zjem nic dzień lub dwa. Mogę jogurtem zastąpić normalny obiad. Słaba jestem, ciśnienie skacze jak szalone - raz niskie, raz wysokie. Głowa boli, opada, myśleć się nie chce. Palce się wykrzywiają i drętwieją, pisać nie można. Po schodach nie mam siły wejść - ale w końcu będę miała poręcz, będzie łatwiej. I w ogóle wszystko jakieś do d..y. Zła jestem bo jak sobie coś zaplanuję, przychodzi weekend, to ja się wtedy muszę źle czuć! Pogoda się robi, nad morze by się pojechało pospacerować, to nie, ja leżę! Tak fajnie się leży? Nie bardzo jak jest to kolejny dzień wylegiwania się. Już wgłębienie się w kanapie zrobiło, w miejscu w którym leżę.
       To parodniowe osłabienie tłumaczę sobie zmianą pogody, przesileniem wiosennym, niskim lub wysokim ciśnieniem, zrobionym praniem ręcznym (ale mi robota...) i innymi głupotami. Ja sobie to tak tłumaczę bo wtedy łatwiej to przyjmuję - a, że się może oszukuję, to co? Za to moja mama ma od razu na to odpowiedź - to choroba! Nie jest lepiej! Trzeba coś zrobić, może znowu większe sterydy? A może inna terapia? Może bioenergoterapia czy leczenie specjalnie opracowaną dietą?
       No, jeżeli odpowiedzią na moje chwilowe (mam nadzieję coraz rzadsze) osłabienie, ma być za każdym razem podwyższanie sterydów - to ja nie chcę! To ma być leczenie? Wprawdzie jestem z tych ludzi co jeszcze wierzą w lekarzy, w zastosowane leczenie farmakologiczne, w leki (mimo ich paskudnych skutków ubocznych) ale powoli zaczyna się robić rysa na tej wierze. Bo ja rozumiem, że jest to choroba rzadka, ciężka, nieuleczalna, trudna do leczenia i zdiagnozowania ale wiem równocześnie, że leczenie miastenii za granicą wygląda trochę inaczej, jest większy dostęp do leków (choć ogólnie nie ma ich dużo), niektóre z leków są refundowane a u nas nie (choćby Cellcept, który mi pomagał). Czy jest większa wiedza tamtejszych lekarzy na ten temat - nie wiem. Czy tak jak u nas - źle się czujesz to większa dawka sterydów? A witaminy i ich rola w naszej chorobie - mówił Wam coś o tym któryś z lekarzy? Zapisał może coś? Ja o witaminach, o tym jak ważne jest ich przyjmowanie (chociażby wit. C, E czy D) dowiaduję się od poznanych dzięki internetowi koleżankom. Czemu nie od lekarzy? Dlaczego muszę "podpowiadać" lekarzowi, że może zrobimy teraz takie badanie, że może zastosować inną terapię, inny lek - o którym czytałam czy słyszałam?
Może i moja miastenia jest zaawansowana i można mnie leczyć tylko i wyłącznie farmakologicznie, bo inaczej się nie da. Może pogodzę się z chorobą - dużo czytam na jej temat, żyję z nią, poznaję wciąż od nowa, wiem z czym mam do czynienia (chyba) i wiem, że nie można za dużo tutaj zdziałać. Ale wciąż szukam, pytam, przeglądam dostępne publikacje, słucham innych chorych - może jednak spróbować czegoś innego, medycyny niekonwencjonalnej na przykład. Jak leczą miastenię w Chinach już wiem (napiszę o tym), mam możliwość lecieć lecz niestety ze względu na stan zdrowia nie mogę - a musiałabym być tam osobiście.

Nawiasem mówiąc - w Krakowie w dniach 26-28.06.2015 odbędzie się seminarium „Choroby neurologiczne i neurodegeneracyjne – etiologia oraz leczenie ziołami chińskimi i akupunkturą” a w programie mowa będzie o zastosowaniu tradycyjnej medycyny chińskiej w takich chorobach jak: fragment ulotki - "Istnieją różne rodzaje chorób neurologicznych, które można leczyć przy użyciu tradycyjnych ziół chińskich i akupunktury lub innych terapii zgodnych z TMC. Ich skuteczność została potwierdzona przez lata praktyki klinicznej.
Takie choroby jak przemijające ataki niedokrwienne (TIA, przejściowe niedokrwienie mózgu), krwotok śródmózgowy, krwotok podpajęczynówkowy, porażenie obwodowe nerwu twarzowego, neurastenia, zaburzenia pod postacią histerii, leków i niepokoju, zaburzenia depresyjne, bezsenność, padaczka, choroby neuronu ruchowego, miastenia gravis, paraliż wiotki i spastyczny, zwyrodnienie soczewkowo-wątrobowe, drżenia (m.in. móżdżkowe samoistne, choroba Parkinsona) należą do grupy powszechnie występujących chorób spotykanych w Szpitalu Klinicznym (m.in. na Oddziale Akupunktury) Chengdu University of Traditional Chinese University". Seminarium jest odpłatne. Zainteresowanych odsyłam pod adres:
http://www.medycyna-chinska.com/choroby-neurologiczne-i-neurodeneracyjne-wg-tcm/

Warto przeczytać więcej o chorobach autoimmunologicznych, między innymi o miastenii, diecie i witaminach na stronie:
http://www.pt.maranatha.pl/zdrowie15.html


cytat: www.stylowi.pl

W poradni ( po 5 miesiącach).

       Coś ciężko mi się zabrać za pisanie. Miałam to zrobić wczoraj ale jestem taka zmęczona, taka słaba. Nie tak miało być, nie tak miałam się czuć po wyjściu ze szpitala ale tak jest. Znowu oczekiwałam Bóg wie czego a jest po staremu. Przyzwyczaić się do tego nie da, nauczyć się z tym żyć trudno, na buntowanie się chwilowo jestem za słaba. Mimo zmęczenia spróbuję dzisiaj opisać swoją długo oczekiwaną wizytę kontrolną w poradni neurologicznej przy klinice. Denerwuje mnie ostatnio moje pisanie ze względu na to, że robię okropne błędy, gubię i przestawiam litery, piszę chaotycznie, gubię myśl - co utrudnia mi pisanie, za długo mi na tym schodzi, muszę wciąż wracać do tekstu i go poprawiać. Trochę to wkurzające ale chyba musi tak być. Ale do rzeczy.
       Ostatnią wizytę w poradni miałam we wrześniu ubiegłego roku. Byłam po przełomie miastenicznym, na codziennych dużych dawkach Encortonu, tamta wizyta miała wnieść coś nowego w moje leczenie - Imuran. Teraz po przeszło pięciu miesiącach od tamtej wizyty Pani Doktor miała się przekonać jakie są efekty tego wdrożonego przez nią leczenia, jaki jest ogólny mój stan zdrowia, jaka jest moja miastenia. Jak dla mnie są to zbyt rzadkie wizyty, tym bardziej w wypadku gdy zleca się nowy, silny lek i pacjent powinien być pod obserwacją tego lekarza (tak mi się wydaje) ale wiadomo jak u nas jest. Leczenie na odległość mnie denerwuje, lekarz coś zleca a ja zostaję z problemem sama. Co lekarz specjalista od choroby o mnie wie? To co mu powiem, jakie przedstawię dokumenty (jeżeli mam jakieś nowe), jak wypadnie wywiad neurologiczny. Zawsze, u każdego lekarza, nawet teraz w szpitalu wydaje mi się, że lekarze nie do końca wierzą w moje zaburzenia oddychania, w postępującą miastenię. Dlaczego? Ponieważ tak się dziwnie składa, że jak mam wizytę kontrolną czy inną to czuję się przeważnie dobrze, powieka nie zawsze jest opadnięta, ładnie wyglądam co zresztą często słyszę - choroby po pani nie widać. To chyba dobrze, że jestem taka opuchnięta, z nadwagą - teraz przynajmniej widać, że coś ze mną nie tak, że jestem na silnych dawkach leków.
       Jak zwykle trzeba było odsiedzieć swoje w kolejce (nie widziałam, że wprowadzono nowy system czyli każdy pacjent ma wyznaczoną godzinę - przez lata było kto pierwszy ten lepszy), także przyjechałam dość wcześnie a weszłam po kilku godzinach oczekiwania - oczywiście czułam się dobrze. Pani doktor od razu zauważyła zmianę w moim wyglądzie i najpierw wypytała o dawki sterydów, przyjmowany Imuran, czy widzę zmiany na lepsze w związku z tym lekiem, moje samopoczucie, pojawiające się nowe objawy miastenii. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny - powieka od razu opadła, rękoma mogłam wykonywać tylko 3-4 ruchy bez zmęczenia. Starałam się wykorzystać każdą minutę tej wizyty, wyciągnęłam zapisaną kartkę z moimi objawami (zapisuję, żeby nie zapomnieć bo jak się człowiek spieszy to wiecie...i części nie opowie a potem żałuje). Opowiedziałam o zaburzeniach oddychania, szpitalu pulmonologicznym i astmie, innych nowych objawach ale też o długotrwałej depresji, napiętych nerwach i towarzyszących temu przykrych objawach miastenii - chyba o wszystkim co chciałam. Pani doktor stwierdziła, że długa depresja jest czymś normalnym po przełomie miastenicznym a zachwiania emocjonalne, huśtawki nastrojów to objawy przyjmowanych leków ale też bezpośrednio miastenii. Na uspokojenie możemy przyjmować Pramolan.
Potwierdziła polekowy zespół Cushinga ale kazała zostać na stałej codziennej dawce 10 mg Enortonu do następnej wizyty.
Co do Imuranu - może na razie poprawy jakiejś nie ma ale jeszcze zbyt krótko go przyjmuję, z czasem ma być lepiej - mam go przyjmować 3 razy dziennie po tabletce.
Wprowadziła mi nowy lek Ubretid - ma zwiększać działanie Mestinonu, poprawia przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (lek na miastenię gravis, niestety nie refundowany, 20 tab. ok. 50 zł). Mam go stosować co 48 godzin, jak będzie potrzeba codziennie.
Zleciła wykonanie SFEMG mięśnia czołowego i pobranie krwi na różne przeciwciała.
Nie mogę mieć żadnych szczepień w trakcie przyjmowania leków immunosupresyjnych, nie mogę wybierać się w żadną dłuższą podróż ani lecieć samolotem - interesowało mnie to ze względu na moje prywatne plany.
No i w końcu wystawiła mi porządne zaświadczenie lekarskie. Na moją prośbę. Ponieważ wciąż odnoszę wrażenie, że jestem przez różnych neurologów zbyt lekceważąco traktowana (wg. mnie), nie do końca zdają sobie sprawę z mojego stanu zdrowia, że lekarze nie bardzo wiedzą jak mają ze mną postępować i nie wiedzą jaka jest moja miastenia, poprosiłam panią doktor o wypisanie zaświadczenia które miałoby naświetlić moją chorobę i ułatwić lekarzom jego ocenę. Na zaświadczeniu mam napisane: miastenia uogólniona - ciężka postać choroby z objawami ocznymi, opuszkowymi (oddychania) i osłabieniem kończyn. Wymagam stałego leczenia i dużych dawek przyjmowanych leków. Może nie jest to do końca co chciałam ale mnie satysfakcjonuje a na pewno przyda się na przyszłość. Zresztą już się przydało - teraz w szpitalu.
Stwierdziła też, że moja miastenia szybko postępuje - w ciągu trzech lat zajęła chyba wszystkie mięśnie. Cieszę się, że najmniej "poszła" w nogi. Martwi mnie zajęcie mięśni oddechowych bo jest niebezpieczne - tu się trochę boję.
       Ogólnie z wizyty jestem zadowolona. Wysłuchano mnie uważnie, zbadano, przepisano nowy lek - teraz oczekiwać tylko poprawy. Następną wizytę mam w czerwcu - szybko, nie?
       Jak zawsze wyjazd do poradni to wyprawa na cały dzień, wróciłam wieczorem już zmęczona. Wiedziałam, że następny dzień spędzę w łóżku, zawsze tak jest, odchorowuję to. Ale nigdy bym nie przypuszczała, że tym razem odchoruję ją w szpitalu. Chociaż już coś podejrzewałam - nie mogłam od dwóch dni jeść, tzn miałam trudności w przełykaniu - tylko potrawy płynne...
       

Leżę sobie...

Leżę sobie. A co? Nie wolno mi? Ostatnio bardzo to polubiłam, zresztą i tak nie mam co robić. To sobie leżę...Tyłek rośnie, hemoroidy rosną, brzuch chyba też rośnie (nie rozumiem tylko czemu biust nie rośnie) a ja sobie nic z tego nie robię tylko leżę. Obok siebie mam jabłka, jogurt ale za chwilę będę miała kawkę, książka też leży. No żyć nie umierać! Żebym tak sobie leżała z samej przyjemności leżenia czy chęci spędzenia tego dnia w łóżku z fajną książką w ręku  - byłoby super. Żebym tylko miała siłę sama podnieść się z łóżka, sama mogłabym się ubrać czy zejść piętro niżej - byłoby super. Ale nie jest i tak sobie leżę. Tylko trochę ciężko się leży bo przygniata mnie swoim ciężarem miastenia a jeszcze co jakiś czas przydusza tak, że oddech ciężko złapać a i oczy ciężko otworzyć.
Niby tylko boli mnie lewe oko od rana, przykładam na nie kompresy by trochę ulżyć sobie i oku ale to nic nie daje. Boli mnie wewnątrz oka, wokół oka, nadwyrężyły się mięśnie otaczające oko, opuchły powieki także tylko takie szparki niewielkie mam. Wydaje się, że to tylko ból oka a jednak zaraz gdy tylko coś gdzieś pobolewa wiem, że odczuję to na całym organizmie, w każdym mięśniu, że będę osłabiona, że wtedy to już tylko leżeć i spać. Nie wyglądam fajnie ale skoro sobie leżę, nie planuję nigdzie wychodzić ani nawet schodzić na dół do kuchni to mogę sobie wyglądać jak chcę. A jak ktoś z domowników chce mnie zobaczyć niech przyjdzie do mnie, najwyżej się przestraszy a jednocześnie przypomni sobie jak wygląda chory miastenik ( żeby tak jeszcze lekarze widzieli nas w takim stanie ale z reguły tak nie jest). Chociaż coś ostatnio często pokazuję rodzinie jak wygląda osoba chora na miastenię, kiedy choroba ją chwyci w swe ramiona - w końcu zrobi to się dla nich nudne i przestaną reagować! Ostatnio też coraz częściej leżę, także albo muszę to polubić albo coś z tym fantem zrobić. Bo tak przeleżeć życia to nie mam zamiaru. Każdego dnia mi szkoda.
W zeszłym tygodniu odleżałam wyjście do neurologa a raczej powietrze jakie wtedy było na dworze. U lekarza było wszystko super, a jakże! Za to droga do domu mnie wykończyła - myślałam, że się uduszę, nie miałam czym oddychać, nie mogłam nabrać powietrza - a powietrze aż ciężkie od dymu unoszącego się z kominów. Okropnie to przeżyłam, przyszłam ledwo żywa. No i musiałam to długo odleżeć. Czy było to zmęczenie mięśni międzyżebrowych poprzez samo zmęczenie chodzeniem czy astmatyczne, nie wiem. Teraz krzywdę zrobiłam chyba sobie sama - pozwoliłam sobie wczoraj trochę dłużej poczytać. A dzisiaj obudziłam się z bólem oka. I jestem tym zdziwiona bo jeszcze niedawno mogłam godzinami czytać, nie czułam zmęczenia, nie bolały mnie oczy, no nic się nie działo (pisałam o tym). Byłam tym zachwycona bo wg. mnie oznaczało to, że następuje poprawa, że leki działają, że ustępuje miastenia. Przecież był czas kiedy nie mogłam nic czytać nawet przez chwilę, bo zaraz bolały oczy i opadała powieka co potem odbijało się na moim zdrowiu. Bardzo mnie to wtedy męczyło, bo tak leżeć i patrzeć się w sufit to żadna przyjemność, tak więc kiedy mogłam już czytać bez żadnych ujemnych objawów było to dla mnie czystą radością. Ta poprawa nastąpiła gdy tylko zaczęłam leczenie dużą dawką Encortonu i trwała tak do czasu gdy dawka uległa zmniejszeniu do 25 mg dziennie ( teraz jestem na 17 mg). Myślę, że od tego też czasu następuje jakby pogorszenie, jakby powrót do stanu sprzed leczenia. Z przykrością i niepokojem zauważam, brak poprawy po zastosowanym leczeniu. Ja wiem, cudów nie ma, nie mogę oczekiwać błyskawicznej reakcji na leki i ustąpieniu choroby ale jednak przy wyższych dawkach sterydów czułam się lepiej, nie byłam zmuszona do tak częstego wylegiwania się, nie męczyłam się tak szybko itp... Czyli logiczny wniosek - potrzebuję wyższej dawki Encortonu, ta obecna jest chyba za mała. Niby Encorton nie leczy a jednak jakieś dobre działanie ma mimo tych wszystkich nieprzyjemnych skutków ubocznych. Tylko co ja mam z tym faktem zrobić?  Z jednej strony Encorton mam zmniejszać, z drugiej strony większa dawka łagodziła objawy miastenii , "usypiała ją".Oczywiście powiedziałam o tym miejscowemu neurologowi - ale on nie może podjąć żadnej decyzji bez zgody Poradni bo jestem pod jej opieką ( w Poradni będę w marcu całe szczęście). Sterydy mam powolutku zmniejszać - bo wg. niego mam ten zespół Cushinga - na to wyglądam a z wagi nie schodzę. Po drugie to moje leczenie ma doprowadzić do tego, że biorąc Imuran zmniejszę też swoją dzienną dawkę Mestinonu (cały czas biorę 8 tabletek) i całkowicie zejdę z Encortonu. A Imuran ma mnie wyleczyć w ciągu 2- 3 lat (wg. słów Pani Doktor).
Wg. neurologa moja miastenia nie odpowiada w zadowalający sposób na zastosowane leczenie. Więc co robić? Czekać na wizytę w Poradni.
A ja sobie leżę...Tyle, że teraz już się lepiej czuję - przechodzi. Ale wiecie co? To już się chyba dla Was nudne robi  - nie za często ja piszę że się byczę w łóżku?
No ale taka jest prawda, mam zmyślać żeby uatrakcyjnić ten blog?

Podstawowe wskazania do leczenia azatiopryną (Imuran) to brak poprawy po stosowaniu steroidów lub też przeciwwskazanie do steroidoterapii. Poprawa w czasie leczenia występuje najwcześniej po 6 tygodniach, średnio po półrocznej kuracji, która powinna trwać 2–3 lata.

http://czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/20050/15753

Encorton (Prednizon)

Po uzyskaniu poprawy dawkę leku należy zmniejszać powoli; nie wolno odstawiać leku nagle, nawet po uzyskaniu pełnej remisji. Najpierw trzeba odstawić leki cholinergiczne, a dawkę prednizonu zmniejszać stopniowo. Terapia powinna trwać co najmniej pół roku. Nagłe odstawienie leku lub zbyt krótki okres leczenia powodują nawrót choroby. Po zmniejszeniu dawki leku należy obserwować chorego i w razie pogorszenia jego stanu wrócić do poprzedniej dawki;

Wyniki leczenia prednizonem są następujące: 

• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;

• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat; 

• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia; 

• 20% chorych nie odpowiada na leczenie kortykosteroidami. W retrospektywnych wieloośrodkowych badaniach wykazano, że kortykosteroidy (głównie prednizon) stanowią podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf

Zniechęcenie

       Jestem jakaś zniechęcona - do wszystkiego: do mojego leczenia, do mojego rytmu dnia, do pisania itp. Niby nie mam na co narzekać - prowadzę spokojne, ustabilizowane życie, bez pośpiechu, jakiś obowiązków, dużych problemów, wydawałoby się bez stresu. Można by nawet powiedzieć, że takie wygodne to moje życie. A jednak...
       Choćby mój dzień: praktycznie moja aktywność rozpoczyna się o godz. 9 a kończy w porze poobiedniej ok. 14-15 godz. Po tej godzinie jestem już bez energii, senna, marudna. Przede wszystkim bardzo senna - idę spać, potem przerwa na kolację i znowu spanie. Także mój dzień trwa  ok. 6 godzin, czasem są dni gdy trochę dłużej. Zaczyna mnie to przerażać - bo to naprawdę szkoda dalszej części dnia, tym bardziej gdy uświadamiam sobie, że  o tej porze jeszcze niedawno byłam w pracy, a po niej szybko zakupy, dom...Dzień za dniem płynął szybko, wykorzystany praktycznie od a do z. Teraz też dni szybko mijają tylko, że tak bezpłciowo, leniwie, bezużytecznie. Coraz częściej myślę, że tak nie można przeżyć życia, że szkoda mi tych niewykorzystanych godzin gdy mogłabym coś zdziałać, coś zrobić, w coś zaangażować - przecież mam tak wiele zainteresowań i właśnie teraz zimą mogłabym poświęcić temu czas, zdobyć większą wiedzę, dokształcić się lecz niestety... I gdy już sama się mobilizuję, wyrzucam sobie, że tak tracę cenny czas, który już nie wróci (np. na spanie), gdy sama sobie nawtykam od leniwych, marudnych istot czyli psychicznie prawie jestem "zwarta i gotowa" do działania - przychodzi nagła senność i ... pora iść do łóżka. Czy to nie jest wkurzające i dołujące, zniechęcające do siebie samej i do następnego, podobnego dnia?
       Choćby moje zdrowie: od paru dni opada mi powieka co od razu mnie zaniepokoiło, gdyż był to i jest pierwszy znak, że coś źle się dzieje. Tym bardziej, że niedawno mogłam np. godzinami czytać i wszystko było w porządku a ja szczęśliwa, że mogę tyle czytać bez zmęczenia a to znaczy, że jest poprawa i odczuwam dobroczynny wpływ przyjmowanych leków. No cóż, skończyło się. Skoro opada powieka to wraca też miastenia, czuję to w każdym mięśniu, ich męczliwości, nie mogę pisać bo znowu okropnie trzęsą mi się ręce i sztywnieją palce, nie mogę dłużej siedzieć przy komputerze bo zaczyna opadać głowa i bolą oczy (i ogarnia senność), nie mogę wykonać masy prostych czynności, które jeszcze wykonywałam po świętach . Dlaczego? Możliwe, że troszkę tu mojej winy - może za szybko chciałam zejść ze sterydów. Trzy dni temu zeszłam do 23 mg dziennej dawki Encortonu i właśnie od tej pory wszystko się zaczęło - zaczęła wracać miastenia. Najpierw myślałam, że taka reakcja może być, taka prawidłowość przy zmniejszaniu sterydów ale gdy objawy miastenii zaczęły się nasilać a ja zaczęłam być coraz słabsza to już jest niepokojące. Tym bardziej, że przy dawce 25 mg było wszystko jak najlepiej, czułam się wyjątkowo dobrze psychicznie i fizycznie (wszyscy w domu zauważyli poprawę, mówili, że już tak się nie męczę), co wpływało na moje dobre samopoczucie, humor, pogodę ducha (oprócz paru nieprzyjemnych dni o których pisałam). Postanowiłam więc porozmawiać ze swoją Panią Doktor, może się dodzwonię? Udało się i się dodzwoniłam! Co mam zrobić? Wrócić do dawki 25 mg (w ogóle to najlepiej się czułam przyjmując 30 mg Encortonu dziennie)! Widocznie była to dla mnie odpowiednia, dobra dawka Encortonu, przy której czułam się dobrze a objawy miastenii tak nie występowały. Muszę dłużej zostać na takiej dawce co przedłuży automatycznie czas trwania sterydoterapii ale co również znaczy (jak dla mnie), że bez sterydów nie mogę być i kto wie jak długo jeszcze na nich będę, nie poprawia się wcale mój stan zdrowia jak mi się wydawało skoro malutkie zejście z przyjmowanej dawki od razu wywołuje skutki uboczne. Czyli po prostu to leczenie nic nie daje - przynajmniej na razie. Ale mam być cierpliwa. No i znaczy to też, że moja waga nie drgnie a zespół Cushinga zbliża się do mnie wielkimi krokami. Czy nie jest to stresujące, wywołujące zniechęcenie i źle wpływające na całą mnie?
       Choćby wyjście do miasta: Czasem trzeba załatwić sprawy w urzędzie czy w banku, trzeba być osobiście - niby nic, normalka a jednak dla mnie wysiłek i jakie to męczące i przykre. Nie ma różnicy czy idę sama piechotą czy ktoś mnie podwozi - wchodząc do budynku przedstawiam już obraz"nędzy i rozpaczy" - cała czerwona na twarzy (bo mi gorąco), pot się ze mnie leje (nie jest to przyjemne uczucie gdy czujesz, że leci ci po plecach), kropelki potu nad ustami, na czole, grzywka aż przyklejona do czoła, do tego ta opuchlizna. Z makijażu już zrezygnowałam, bez sensu nakładać coś co ma mi spływać po twarzy - wstyd mi wyjść samej ze sobą - źle się z tym czuję. Nie daj Bóg, żeby gdziekolwiek była kolejka, przeżywam wtedy koszmar, okropnie się męczę (wczoraj w banku oko mi padło). Z podpisaniem się na dokumencie mam też problem - ręce się trzęsą, piszę powoli. Na pewno zwracam na siebie uwagę, na pewno widać, że jestem chora ale wiadomo, nikt nie przepuści cię w kolejce, nikt nie ustąpi miejsca - no cóż, trzeba zacząć wykorzystywać legitymację niepełnosprawnego - może to coś da? Chociaż w banku nie bardzo pomogło...Na poczcie też ale odniosłam wrażenie, że to raczej wina ludzi stojących w kolejce niż pracowników - to ci kolejkowicze są bardzo niemili. Nie lubię już wychodzić na miasto ani do pobliskiego sklepu - wracam umęczona, spocona, bez humoru, muszę po takiej "wyprawie" położyć się odpocząć albo i pospać. Czy tak powinno być po kilkumiesięcznym nowym leczeniu? Czy nie jest to zniechęcające?
No ale jak mówi pani Doktor "moja miastenia jest dziwna".
Nawiasem mówiąc na spacer , choćby krótki wychodzę prawie codziennie, bez względu na pogodę - to już jak nawyk, uspokaja mnie to, doprowadza do równowagi, wycisza.
Tak więc wróciłam do 25 mg Encortonu - na jak długo nie wiem ale jeżeli mam przy tym czuć się dobrze a o miastenii zapomnieć choćby na trochę to warto (tak do końca nie jestem tego pewna).

Rozpisałam się trochę (ale nie pisałam jakiś czas), kończę już bo okropnie trzęsą mi się ręce, bolą palce, głowa zaczyna opadać a oczy same się zamykają.

Leczenie na odległość.

       Wszyscy lekarze neurolodzy u których byłam, czy to na fundusz czy prywatnie czy w szpitalu powtarzają, żebym trzymała się wybranej przez siebie przyklinicznej poradni miastenii. Mówią, że dobrze wybrałam, że jest to jednak poradnia specjalistyczna, pod której opieką muszę być, tylko tam znają chorobę, leczą ją, mogą wdrożyć odpowiednie leczenie, przeprowadzić badania, poradni szefuje bardzo dobry specjalista od miastenii i tylko tam mogą mi pomóc - bo oni tu na miejscu nie potrafią.
       A ja coraz częściej zadaję sobie pytanie: "Po co?". Coraz częściej zastanawia mnie podejście tych samych lekarzy, ich czasem tak zmienne zdanie, jakby dwubiegunowe: bo z jednej strony wciąż powtarzają - trzyma się Pani tej Poradni, z drugiej: wciąż dziwią się stosowanym tam metodom leczenia miastenii, wdrażanym lekom, niestandardowym (wg. nich) leczeniem i jednocześnie brakiem jakiejkolwiek kontroli nad tym lekiem u pacjenta, wprowadzeniem bałaganu i chaosu w całe moje leczenie. Z jednej strony ciekawi, zawsze wypytujący o Poradnię, z drugiej podważający i kwestionujący sensowność wprowadzonego do mojego leczenia Cellceptu czy Imuranu. Jak ich, tak i mnie dziwi podejście lekarza, który wdraża silny lek jakim jest Imuran i nie ma nad nim żadnej kontroli, nie wie jak zareaguje pacjent, to choremu karze się obserwować własne reakcje na lek i znaleźć dla siebie odpowiednią dawkę. W Poradni wypisuje się zalecenia dla lekarza POZ, lek, dawkę ale nie informuje się go czy jest to lek na ryczałt czy nie. I jest potem jak jest czyli same problemy co wiecie z moich postów.
       Czy fakt, że jestem zapisana do Poradni, jestem "pod ich opieką" coś mi daje? Jakieś poczucie bezpieczeństwa, kontroli nad moim leczeniem, moją chorobą, poczucie że lekarz prowadzący wie co robi, że nie zostawia mnie samej tylko szuka odpowiedniego właśnie dla mnie leczenia, że jak dany lek nie pomógł to może zastosować jakiś inny wariant? Daje mi możliwość szybkiego kontaktu gdy źle się dzieje, możliwość rozmowy, porady choćby telefonicznej co do stosowanej dawki leków i mojej reakcji na lek?
       Gdy usłyszałam diagnozę - miastenia i tutejsi lekarze nie potrafili mi pomóc, nie potrafili wskazać nawet drogi jaką iść, tylko stwierdzili, że muszę sobie radzić sama, nie siedziałam z założonymi rękoma, szukałam - aż sama znalazłam Poradnię, specjalistę od miastenii - i myślałam, że "Pana Boga chwyciłam za nogi". Pierwszy lekarz, który wiedział o czym mówię, który znał chorobę, który bardzo uważnie mnie wysłuchał, który autentycznie przejął się mną, który przeprowadził bardzo dokładny wywiad neurologiczny, pokazał, że nie jestem sama z chorobą, wdrożył leczenie w kierunku miastenii i diagnostykę. Świetny fachowiec, znawca miastenii - tak mówiłam i dalej mówię o moim lekarzu prowadzącym, za każdą moją wizytą zawsze uważnie mnie wysłucha i stara się zastosować jakieś nowe leczenie. Tylko, że: są to dwie wizyty- konsultacje w roku, trwające jakieś 20 góra 30 minut. Co lekarz w tym czasie może dowiedzieć się o pacjencie? Zanim ja opowiem co się przez te pół roku wydarzyło, opowiem o swojej chorobie, o skutkach zastosowanego leczenia, zanim lekarz przeprowadzi badanie kontrolne i spróbuje metodą prób i błędów wdrożyć nowe leki i leczenie, na rozmowę o moim samopoczuciu nie ma już czasu. Po prostu - wysłucha, zastosuje nowy lek, spisze zalecenia dla lekarza POZ i następna wizyta za pół roku. I kto mnie dalej leczy, ma kontrolę nad moim leczeniem, kto mnie ratuje w sytuacjach zagrożenia życia, kto informuje o sposobie dawkowania leków, kto kieruje na konieczne badania kontrolne, wypisuje recepty itp? Ja uważam, że tak naprawdę leczą mnie i ratują lekarze stąd, z mojego miasta i szpitala - mimo, że nie chcą się "mnie dotykać", nie chcą i nie mogą podważać zastosowanego przez poradnię leczenia, nie mogą (jak mówią) decydować o niczym bo "tylko lekarz prowadzący może to robić". A lekarz prowadzący daleko, raczej niedostępny, kontaktu telefonicznego żadnego czyli niezbyt pomocny w razie czego. Czy tak powinno być? Doszło do tego, że mam większe zaufanie do miejscowych lekarzy, to na nich polegam, do nich się zwracam w razie potrzeby - bo mnie znają i moją chorobę. Poczucie względnego bezpieczeństwa mam tu, na miejscu.
       Owszem, mam jakieś pretensje i żale do Poradni, do zastosowanego leczenia i braku kontroli ale też zdaję sobie sprawę, że to nie jest li tylko wina lekarza lecz przede wszystkim obowiązującego systemu opieki zdrowotnej, limitów, kolejek do specjalistów, zbyt mało wykwalifikowanych lekarzy w kierunku miastenii, rzeczywistości w jakiej żyjemy oraz odległości do poradni. Myślę, że odległość do "swojego lekarza" odgrywa tu dużą rolę - na pewno mają lepiej ci, którzy mieszkają w pobliżu takiego neurologa, maja z nim bliższy kontakt, są grupy wsparcia a lekarz służy pomocą. Lecz ilu takich jest pacjentów? Co mają robić ci inni, z daleka?
No cóż, możemy tylko ponarzekać, nie jesteśmy sami - takich jak my są tysiące, walczących z różnymi chorobami, z systemem, służbą zdrowia. Czemu o tym piszę? Bo jutro, po pół roku mam wizytę w swojej poradni. I boję się jej i jestem ciekawa. Co nowego przyniesie?

Odpowiedź NFZ

No i doczekałam się - dzisiaj przyszła odpowiedź NFZ wyjaśniająca sprawę refundacji leku Imuran. Trzy-stronicowe pismo bardzo mnie satysfakcjonujące.
Dla wyjaśnienia - chodzi o lek Imuran, stosowany w leczeniu miastenii, przepisany mi w kwietniu na ryczałt przez Poradnię Miastenii a który to ryczałt odmiennie interpretowali lekarz POZ oraz mój miejscowy neurolog - o sprawie pisałam 21.05. i 22.07. 2014. Do dnia dzisiejszego, z powodu niejasnej sytuacji, niewyjaśnionej kwestii refundacji tegoż leku, nie stosowałam go, byłam tylko na Mestinonie. Dawałam radę ale to jednak za mało - nasilone objawy miastenii zaczęły niedawno dawać mi się ostro we znaki.
Odpowiedź NFZ przyszła więc chyba w samą porę - od dnia jutrzejszego, kiedy to miejscowy lekarz neurolog zapozna się z odpowiedzią Funduszu będzie mógł mi już przepisać Imuran na ryczałt. Bo okazuje się, że: (fragment z w/w pisma) - " lek Imuran znajduje się w wykazie leków refundowanych: z odpłatnością ryczałtową we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji oraz we wskazań pozarejestracyjnych. Miastenia gravis jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym i mieści się w zakresie wskazań pozarejestracyjnych "choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w Charakterystyce Produktu Leczniczego". Dlatego lek ten dla pacjentów z ww jednostką chorobową przysługuje z refundacją w ryczałtowym poziomie odpłatności dla świadczeniobiorcy".
Także moi miejscowi lekarze nie mieli racji twierdząc, że "nie mogą mi przepisać Imuranu na ryczałt ponieważ nie jest on przypisany do miastenii" - to ich słowa, to od ich braku szerszej wiedzy medycznej na ten temat nie byłam do tej pory leczona tym lekiem. Tak to jest, gdy specjalista zleca lek niestosowany u nas w leczeniu miastenii, przepisuje mi tylko jedno opakowanie leku na ryczałt i nie zostawia informacji dla lekarza POZ, że jest to lek refundowany. Zostawia z problemem mnie chorą i leczących mnie tu na miejscu lekarzy - i ani z nim się skontaktować ani umówić itp.
W dalszej części pisma NFZ informuje, iż wymagam dalszego leczenia w poradni specjalistycznej oraz wyjaśnia sprawę wykonywania  kontrolnych badań w przebiegu leczenia Imuranem (na informacji dla lekarza POZ brak jest jakichkolwiek informacji co do diagnostyki kontrolnej) - co do skierowania na te badania, tak potrzebne przy leczeniu Imuranem: " lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może prowadzić kontynuację farmakoterapii zgodnie z informacją uzyskaną od lekarza neurologa jak i badania podstawowe wymagane stanem Pani zdrowia" - to fragment odpowiedzi uzyskanej od NFZ.
Narodowy Fundusz Zdrowia powyższe wyjaśnienie przesłał również do placówek realizujących na moją rzecz świadczenia podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistycznej w zakresie neurologii.
Może ktoś mi zarzucić dlaczego czekałam z wyjaśnieniem tej sprawy tak długo, dlaczego nie wzięłam "dupy w troki" i nie pojechałam do Poradni czy gdziekolwiek, prosząc o wyjaśnienie tej sprawy i rozpoczęcie dalszego leczenia. Otóż dobrze się czułam, do tego uwzięłam się na wyjaśnienie całej sytuacji, po trzecie powiedzmy sobie lekko straciłam zaufanie do specjalisty. Pewnie gdybym bardzo źle się czuła ruszyłabym niebo i ziemię by wyjaśnić moje dalsze leczenie ale ponieważ nie było tak źle...Także na jutro jestem umówiona na wizytę u neurologa - musi mi przepisać Imuran na ryczałt i od jutra zaczynam go stosować według wskazań specjalisty z Poradni - czyli przez kilka dni mam brać jedna tabletkę Imuranu i obserwować co się ze mną w tym czasie dzieje, następnie przez parę dni 2 tabletki by po jakimś czasie rozpocząć terapię 3 tabletkami dziennie. Oczywiście Mestinon także - w dawkach jakie stosowałam do tej pory.
Chciałabym się Was poradzić, spytać o Wasze doświadczenia z Imuranem - jak go stosowaliście czy stosujecie, w jakich dawkach, co to znaczy "po paru dniach obserwacji na swojej osobie mam brać 3 tabletki" - to dużo czy mało? Po paru czyli po ilu? Lepiej brać go rano czy na na wieczór?
Zdaje się, że mam jeszcze wiele pytań co do leczenia Imuranem- mam nadzieję, że jutro wszystkiego się dowiem, no i ciekawa jestem co powie neurolog na odpowiedź z NFZ . Jak to dobrze wiedzieć, na czym się stoi.

 

Fragment uzyskanej odpowiedzi z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Sterydy w walce z miastenią czyli droga przez mękę-cz.III

Z kliniki wyszłam ze zdiagnozowaną miastenią uogólnioną. Miesiąc trwało by postać oczna miastenii przekształciła się w uogólnioną ( a obecnie po dwóch latach od diagnozy w miastenię uogólnioną odporną na leki). Co tu dużo gadać, przestraszyłam się, że w tak szybkim tempie zachodzą zmiany, pojawiają się wciąż nowe objawy choroby. No bo jak to tak: przez lata była to tylko opadnięta powieka, czasem podwójne widzenie i jakieś ogólne zmęczenie a tu nagle z dnia na dzień zaczyna opadać głowa i żuchwa, nie mogę jeść i połykać, męczy mnie rozmowa i staje się niewyraźna, słabną mięśnie rąk i nóg, ogólna szybka męczliwość, zmienia się mimika twarzy i sterydy!Wszystko to było zbyt świeże, zbyt nowe, jak dla osoby uważającej się do tej pory za zdrową był to szok i niedowierzanie. I do tego ten ciągły brak pełnej wiedzy na temat choroby i skąpa wiedza neurologów do których trafiałam pogłębiała mój niepokój, stres i w końcu depresję. Dopiero uczyłam się tej choroby.
Byłam szczęśliwa, że trafiłam do Kliniki pod opiekę eksperta w chorobie. Który wprawdzie nie do końca był i jest pewien czy to miastenia (dalej trwa diagnoza), ale o którym słyszałam wiele dobrego, któremu zaufałam, który zmodyfikował  moje dotychczasowe leczenie farmakologiczne : zwiększył dawkę Encortonu (70 mg), obniżył dawkę Mestinonu (4x1). Byłam zdziwiona tak dużą porcją sterydów ale zaczęłam je brać ze spokojem wierząc, że będę szybko uzdrowiona. Lecz nie poprzestałam na opinii jednego neurologa, choćby nie wiem jak znamienitego. Właśnie otwarto w moim mieście przychodnię neurologiczną, do której zaraz się zapisałam , w której jestem do tej pory i bardzo ją sobie chwalę- szczególnie opiekującego się mną lekarza. Udałam się też do neurologa w klinice prywatnej i innego neurologa w szpitalu wojewódzkim. Ciekawa byłam ich wiedzy na temat mojej choroby, szukałam pomocy, wskazówek, rad, zasięgałam opinii na temat wdrożonego leczenia. Cóż mogę powiedzieć? Zawiodłam się - to za mało powiedziane, za słabo. Nie mogłam wprost wyjść z zaskoczenia na ich brak szerszej wiedzy na temat choroby- w pewnym momencie stwierdziłam , że chyba ja sama czytając tylko internet wiem więcej od nich. Ale wtedy jeszcze nie wiedziałam z czym przyszło mi się mierzyć, że miastenia nie jest jeszcze do końca poznana, że studenci w podręcznikach mają na jej temat tylko jedną stronę ogólnych informacji, że neurolodzy ogólni nie są w stanie mi pomóc, bo po prostu nie mogą. Neurolog u którego byłam prywatnie wprost powiedział i uczciwie, żebym sobie dała spokój z wizytami prywatnymi, które nic mi nie pomogą a tylko spustoszą mój portfel.Wszyscy tylko powtarzali żebym trzymała się wybranej Kliniki ( i trzymam się,czy mam inne wyjście?) Bardzo mnie to wszystko dołowało.
Zanim zaczęłam przyjmować Encorton zapoznałam się z ulotką. Ciekawa lektura, nie powiem, nawet można się troszkę przestraszyć. Powiem krótko: mój organizm bardzo szybko odrzucił ten lek, Encorton zaaplikował mi prawie szpital psychiatryczny i wszelkie jakie tylko są opisane skutki uboczne.Wariowałam to za mało powiedziane, umierałam (to moje subiektywne wrażenie z tamtego czasu-ja to tak odbierałam) a nikt nie chciał mi pomóc a Klinika daleko...
cdn...

Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
 u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;

- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki  cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Encorton podaje się między innymi chorym na choroby alergiczne, autoimmunologiczne czy nowotwory. Encorton jest lekiem o właściwościach i działaniu podobnym do właściwości i działania hormonów wytwarzanych przez korę nadnerczy. W związku z tym wykorzystuje się go w leczeniu substytucyjnym w sytuacji niedostatecznego wytwarzania hormonów, m.in. kortyzolu i kortyzonu - kortykosteroidów, które regulują przemiany białek, węglowodanów i tłuszczów. Encorton naśladuje fizjologiczne wydzielanie tych hormonów, którego szczyt następuje między godziną 3 a 9 rano. W leczeniu pozasubstytucyjnym .Encorton jest wykorzystywany w celu leczenia m.in. chorób układu endokrynnego, przewodu pokarmowego, układu krwionośnego i nowotworów. Encorton jest wtedy stosowany w dawkach znacznie przekraczających normalne wydzielanie fizjologiczne kortykosteroidów.
Encorton - działanie przeciwzapalne,hamuje migrację i gromadzenie się makrofagów, leukocytów i innych komórek biorących udział w procesach zapalnych. W związku z tym jest stosowany w leczeniu licznych chorób autoimmunologicznych, takich jak: autoimmunologiczne zapalenie wątroby, toczeń rumieniowaty układowy, pęcherzyca, niedokrwistość hemolityczna nabyta (choroba Addisona-Biermera), stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, zespół Sjögrena.

Encorton - działanie przeciwalergiczne.Encorton zapobiega wytwarzaniu przeciwciał przeciw substancji wywołującej objawy alergii. Mechanizmy działania immunosupresyjnego Encortonu nie jest dobrze znany. Jak podaje Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia "prednizolon może zapobiegać lub hamować komórkowe reakcje immunologiczne jak również specyficzne mechanizmy związane z odpowiedzią immunologiczną. Zmniejsza liczbę limfocytów T, monocytów i granulocytów kwasochłonnych. Zmniejsza także przyłączanie się immunoglobulin do receptorów na powierzchni komórek i hamuje syntezę lub uwalnianie interleukin poprzez zmniejszenie blastogenezy limfocytów T i zmniejszenie nasilenia wczesnej odpowiedzi immunologicznej". W związku z tym stosuje się go w leczeniu chorób alergicznych, które nie reagują na inne metody leczenia, np. ciężkie postaci astmy, kontaktowego zapalenia skóry, atopowego zapalenie skóry, choroby posurowiczej, a także w leczeniu ostrego i przewlekłego alergicznego procesu ciężkiego stopnia dotyczącego gałki ocznej. Działanie Encortonu wiąże się osłabieniem układu odpornościowego organizmu, w związku z tym jednym ze skutków ubocznych stosowania leku są zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze.
Encorton w leczeniu chorób nowotworowych.Encorton jest szczególnie pomocny w leczeniu nowotworów krwi, w tym szpiczaka mnogiego, ostrej i przewlekłej białaczki limfocytowej, jak również ziarnicy złośliwej (chłoniaka Hodgkina) oraz chłoniaków innego typu. W tych przypadkach może być podawany w ramach chemioterapii wielolekowej CHOP (cyklofosfamid, doksorubicyna, winkrystyna, prednizon), a także BEACOPP, MOPP, CVP lub R-CHOP. Lek jest również stosowany w celu zmniejszenia ryzyka wystapienia raka prostaty. Dokładna rola w leczeniu nowotworów krwi nie jest znana. Prawdopodobnie zmetabolizowany prednizon powoduje śmierć komórki nowotworowej w białych krwinkach. Encorton przyczynia się także do zahamowania, częstego podczas chemioterapii, uczucia nudności.
Przeciwwskazania do stosowaniu preparatu
nadwrażliwość na składniki preparatu,
układowe zakażenia grzybicze,
Należy zachować szczególną ostrożność w przypadku: wrzodziejącego zapalenia okrężnicy, uchyłkowatości jelit, choroby wrzodowej żołądka lub dwunastnicy, niewydolności nerek, nadciśnienia tętniczego, osteoporozy, miastenii, cukrzycy, choroby wątroby, jaskry, zaburzeń psychicznych, zakażeń grzybiczych lub wirusowych, niewydolności krążenia, obrzęków.
Encortonu nie należy stosować co najmniej 8 tygodni przed i 2 tygodnie po szczepieniach ochronnych.
Interakcje z innymi lekami
Leki, które zmniejszają efekt działania Encortonu: barbiturany, glutetimid, rifampicyna, leki przeciwpadaczkowe i przeciwhistaminowe oraz efedryna, poprzez zmianę metabolizmu glikosteroidów.
Leki, które nasilają efekt działania Encortonu: estrogeny (hormonalne środki antykoncepcyjne).
Skutki uboczne przyjmowania Encortonu
objawy zespołu Cushinga,
zatrzymanie sodu i wody w organizmie,
zanik mięśni (poprzez degradację białek je budujących),
trądzik,
nadmierne owłosienie,
nadciśnienie tętnicze,
niedobór potasu we krwi,
cukrzyca posteroidowa,
osteoporoza,
zaburzenia immunologiczne: spadek odporności organizmu, podatność na zakażenia,
zaćma i jaskra,
owrzodzenia przewodu pokarmowego,
zaburzenia czucia, snu,
zaburzenia psychiczne.

źródło: ulotka zamieszczona przy leku

Warto przeczytać: leki.urpl.gov.pl/files/Encorton1_5_10_20.pdf‎ - skutki uboczne.