Jestem do niczego?

       Co ja robię całymi dniami, że brakuje mi czasem czasu? W jaki sposób spędzam dzień, jakby nie było - darowane codziennie 24 godziny do wykorzystania? Mam wrażenie, że nie potrafię nic zrobić produktywnego, dzień mija za dniem w jakimś błyskawicznym tempie a ja jakaś powolna, osowiała, bez pomysłu na siebie, bez pożytecznie wykorzystanej energii. Wciąż myślę, że mogłabym zrobić więcej, jakoś w siebie zainwestować, zrobić coś ze sobą a nie tylko dom, ogródek i sklep, leżenie albo w odwrotnej kolejności, albo tylko leżenie. Trochę mało jak na życie. A jednak to "nic" potrafi zapełnić mi cały dzień. Bo przestałam się spieszyć, przewartościowałam pewne sprawy, priorytety. Bo często słabo się czuję i mój cały dzień to tylko wyjście do sklepu a potem "odpoczynek". Czasem to tylko zrobienie obiadu, pokręcenie się po domu, posiedzenie chwilę przed komputerem i znowu "odpoczynek". A czasem to tylko posiedzenie z mężem, wypicie kawy, dyskutowanie o problemach własnych i "ratowanie świata", wyjście na podwórko, poczytanie książki. Bo tylko to mogę, tylko to mi zostało. Tak mija dzień za dniem, powoli a jednocześnie zbyt szybko. Doceniam dany mi dobry dzień.
       Chyba jest coś w powiedzeniu, które nieraz słyszałam od mamy czy babci, że "emeryci i renciści czasu nie mają". Najpierw przechodząc na emeryturę bały się co będą robić całe dnie, potem okazywało się, że brakuje im czasu a jak je zapytać, na czym ten dzień spędziły to nie potrafiły odpowiedzieć. Przechodząc na rentę, ubolewając nad utratą pracy, w końcu oswajając się z myślą, że jestem na rencie z powodu przewlekłej choroby, pomyślałam, że będę miała teraz dużo czasu dla siebie. Będę mogła ten wolny czas wykorzystać na realizację swoich zainteresowań, na działalność w jakimś stowarzyszeniu, na zajęcia w Domu Kultury (choćby uczestniczenia w ciekawych kursach), na naukę czegoś nowego, a przede wszystkim na możliwość dorobienia do renty.
       Niestety, z czasem wszystko to, po kolei, każda myśl, każdy pomysł zaczął upadać a ja popadać w jakąś depresję, w przygnębienie. Owszem, jestem może beztalencie, bez zdolności plastycznych, manualnych, nie potrafię już robić na drutach czy szydełkować (owszem, z nudów zaczęłam przypominać sobie sztukę szydełkowania - wymyśliłam nowe ściegi, supły i rwanie nici), nie mam wyobraźni (firan we własnym domu nie potrafię fantazyjnie upiąć) ale przecież mogę się nauczyć, tak? Mogę choćby zapisać się na kurs tworzenia biżuterii, witrażu, decoupage, tak? Niestety, nie! Bo się okazało, że choroba przychodzi w tak nieodpowiednich, nieprzewidzianych momentach, że nie jestem w stanie iść a co dopiero uczestniczyć w zajęciach, jeszcze do tego być skupionym! No i określone godziny - z uwagi na chorobę często nie mogę być o umówionej godzinie, czyli jestem niesłowna, nieobowiązkowa, tak? Do tego prace manualne - często nie daję rady. Męczą się ręce, dłonie, palce a w końcu ja cała (na turnusie z tego powodu zabroniono mi udziału w rehabilitacji manualnej).
       Może nauka - dodatkowe studia, nauka języka? W pierwszym roku choroby kończyłam studia, już indywidualnie, ale dałam radę. Z tym, że jeszcze wtedy nie miałam problemów z pamięcią, z pisownią (przestawianie liter), z mową (z upływem czasu mowa robiła się bełkotliwa, niewyraźna, męczyła mnie rozmowa), ze skupieniem się, z samą nauką. Wszystko przychodziło z czasem, pojawiające się coraz nowe objawy miastenii zaskakiwały i utrudniały życie.
       Może w takim razie potrafię dorobić sobie do renty, jest przecież tyle możliwości, może nie praca w określonych ramowo godzinach ale np: - udzielanie korepetycji, pilnowanie dziecka, sprzątanie domów. Wszytko to po kolei odpadało. Sprzątanie domów? Robiłam to za granicą, klienci byli zadowoleni - teraz nie potrafię u siebie dobrze posprzątać, szybko się męczę. Pilnowanie dziecka? Ciągła uwaga, odpowiedzialność, pomysłowość, godziny, spacery, skupienie i siła. Nie dam rady, ponieważ nigdy nie wiem w jakim momencie złapie mnie choroba, to raczej mną się czasem trzeba opiekować. Korepetycje? To znowu ustalone ścisłe godziny a ja nie jestem w stanie zagwarantować, że będę mogła przyjąć kogoś i te korepetycje przeprowadzić.
       Wymieniłam tylko kilka przykładów możliwości dorobienia czy nauki. Prac łatwych, prostych, przyjemnych, które nie sprawiały mi żadnych trudności przed zachorowaniem. Które, nie znając jeszcze swojej choroby, miałam zamiar wykonywać czy im się poświęcać. Z czasem, gdy choroba się rozwijała i zajmowała nowe mięśnie, zaczęłam sobie zdawać sprawę, że ja do każdej może pracy się nie nadaję ale jest tak wiele możliwości, że na pewno coś dla siebie znajdę. Jak na razie nie znalazłam, neurolodzy mówią i piszą, że do pracy się nie nadaję. Do fizycznej może nie ale do umysłowej? Z tym troszkę jest problem, gdyż jakoś szybko męczy mi się "mózg", oczy, głowa i powieka opada, męczy mnie siedzenie przy komputerze itp.
       Ale jeszcze coś dla siebie znajdę do wykonywania w domu. Jestem zafascynowana osobami niepełnosprawnymi, osobami chorymi na różne, ciężkie choroby, które potrafią coś ze swoim życiem zrobić, czemuś się poświęcić, wykonywać różne, urocze cudeńka. Które odnajdują swój cel, są niezłomni w walce z chorobą i z samym sobą. Podziwiam ich, zazdroszczę. Stawiam za wzór osobom zdrowym marnującym swoje życie, nie potrafiącym żyć. Stawiam za wzór sobie. Bo czasem jestem słaba, skarżąca się na swoją chorobę, która zatrzymuje mnie w domu, w jakiś sposób ogranicza, To nic nie robienie, niemożność dorobienia sobie, udziału w jakimś kole czy zajęciach była dla mnie osobistą porażką. Traktowałam to jak koniec mojej aktywności zawodowej, zwątpiłam w siebie i w swoje umiejętności (chyba jednak jakieś mam), odczuwałam siebie - szczególnie w dużych chwilach osłabienia, dniach, w których tylko się leży bez sił, w nasileniach choroby - jako osobę do niczego, uszkodzoną, schorowaną. Przeszłam przez smutek, przygnębienie i depresję. Brakowało mi dowartościowania siebie. Tym bardziej jak uświadamiałam sobie, że nie tak dawno miałam dzień zawsze w pełni wypełniony pracą, nauką, udzielaniem się społecznie, dziećmi, domem i jeszcze miałam czas dla siebie.
       Teraz po czasie, po trzech lata chorowania oswoiłam się  z trudną myślą, że nie wszystko mogę, że wiele rzeczy robię czy wykonuję powoli, że czasem mój dzień to tylko wstanie z łóżka, przejście do łazienki, zjedzenie czegoś. Całe szczęście nie ma tak dużo tych dni. Ale są i kiedy przychodzą i zatrzymują mnie bez sił w łóżku, myślę jak dziwną mam chorobę. Bo czasem brzydko myślę, że są chorzy na wózkach inwalidzkich ale silni w rękach, mogą sami decydować gdzie pojadą, sami sobie chociaż z tym radzą a my, chorzy na miastenię, chorobę męczliwości mięśni - nie zawsze mielibyśmy siły by ruszyć tym wózkiem i tak moglibyśmy tkwić na tym wózku bez sił. Tak czarno i brzydko myślę, gdy naprawdę miastenia mnie dobija i wciąż się jej dziwię. (przepraszam tu wszystkich chorych poruszających się na wózkach inwalidzkich, którzy poczuli się urażeni porównaniem - ja świetnie sobie zdaję sprawę, jak to jest żyć na wózku - nie będę tu tłumaczyć skąd). My po prostu nie mamy czasem siły na wykonywanie jak najprostszych czynności życiowych.
       Córka codziennie przychodząc z pracy, pyta się mnie: "co dzisiaj robiłaś, jak spędziłaś dzień?". A ja czasem nie mam nic do powiedzenia. Bo tylko leżałam, bo o czym tu mówić? "Posprzątałam, przygotowałam obiad, byłam w sklepie". Ponieważ czasem nie robię nic a kolejny dzień szybko mija. A często jestem zła, ponieważ jakieś pierdoły zajęły mi pół dnia, gdy normalnie zajęłyby godzinę. Jednak już tak często nie traktuję tych dni jako dni zmarnowanych. Nabrałam dystansu, zwolniłam choć czasem się zapominam. Mąż też wciąż powtarza - "zwolnij, nie spiesz się, czy się nie przeforsowałaś, czy dasz rade zrobić to sama". Przyznaję, często mnie to denerwuje. Ja z kolei próbuję zwolnić jego, uspokoić, powiedzieć, że na wszystko jest czas, nie zrobisz czegoś dzisiaj zrobisz jutro (nie potrafi usiedzieć spokojnie w domu, wciąż musi coś robić a u nas wokół domu jest sporo do roboty). Ostatnio wiele spraw rodzinnych pochłania moją uwagę i czas, sprawy wymagające załatwiania, jeżdżenia w różne miejsca i niestety, przyznaję nie wszystko jest na moje siły. Czuję, że nie ogarniam wszystkiego, brak mi zorganizowania, ciężko mi jakoś myśleć, szybko męczy mi się głowa. Szybciej i częściej się przez to męczę, odczuwam miastenię ale tak raczej na spokojnie, z tym, że codziennie muszę poleżeć, odpocząć, przystopować. Przypomnieć sobie, że jestem chora. Zrobić sobie dobrą kawę, poczytać dobrą książkę, odprężyć się czy posiedzieć na podwórku przed domem.
Pomyśleć, że może jednak nie jestem taka do niczego...Mam wiele zainteresowań...

Renta w miastenii.

Dzisiaj ZUS przysłał mi wniosek o ponowne ubieganie się o rentę - gdybym miała się znowu o nią starać.
Do wniosku (widzę, że druk się zmienił) dołączono druk - zaświadczenie o stanie zdrowia - które to ma wypełnić lekarz . Oczywiście będę się ubiegała o ponowne przyznanie renty z tytułu niezdolności do pracy. Nowy wniosek muszę złożyć pod koniec sierpnia - rentę z tytułu częściowej niezdolności do pracy ZUS przyznał mi na  rok - okres ten kończy się niedługo, we wrześniu. Nie jest to dobra pora na składanie wniosku - lipiec i sierpień to czas urlopów lekarzy - neurolog ma wolny lipiec a lekarz POZ sierpień. I tak trzeba wycyrklować, żeby jeden i drugi zdążyli opisać mój obecny stan zdrowia abym na czas mogła ten wniosek złożyć. No i zaczynam się już stresować - a nuż tej renty nie dostanę? Mój Boże, jak to wszystko się przez rok zmieniło - w zeszłym roku nie chciałam iść na rentę, dotkliwie odczułam fakt, że nie mogę pracować, nie mogłam się z tym pogodzić - odczułam to jako swoją porażkę, biadoliłam "co teraz będzie, jak żyć?", "po co było mi robić studia?". Po prostu nie przyjmowałam do wiadomości, że jestem na tyle chora, że nie mogę pracować, nie nadaję się aktualnie do jakiejkolwiek pracy. A teraz proszę - martwię się czy dostanę rentę! Tym bardziej, że nie mam dużej dokumentacji choroby z tego roku - ale jak mówi neurolog, nie od zebranej dokumentacji zależy przyznanie renty tylko od rodzaju choroby, stopnia jej zaawansowania, obecnego stanu zdrowia i rokowań na przyszłość.
W zeszłym roku było to samo - urlopy, lekarzy brak (a zaświadczenie o stanie zdrowia może wypisać tylko "mój lekarz" neurolog i lekarz POZ), nerwówka i duży stres - pierwszy raz składałam taki wniosek, pierwszy raz komisja rentowa, ja okropnie się wtedy czułam, (sterydoterapia), bałam się, że może mało dokumentów mam itp... Ale skoro wykorzystałam zwolnienie lekarskie i roczne świadczenie rehabilitacyjne - przyszła pora składać wniosek o rentę. Jak wspomniałam wcześniej - nie chciałam iść na rentę - po pierwsze chodziło mi o pracę (przez cały okres pobierania zwolnienia lekarskiego a potem świadczenia rehabilitacyjnego byłam
zatrudniona - miałam to szczęście, że pracodawca czekał na mój powrót do pracy), po drugie wtedy nie zdawałam sobie sprawy na co choruję, wszystko było dla mnie nowością, miastenii się uczyłam, poznawałam ją, przyjmowałam sterydy a choroba bardzo szybko robiła postępy ( w ciągu miesiąca z miastenii ocznej przeszła w uogólnioną). Ja w tym czasie, mimo tych wszystkich objawów, pogorszenia, widocznych zmian w stanie mojego zdrowia - przyjmowałam to jako coś przejściowego, coś co minie - pochoruję i przejdzie a nie żeby od razu iść na rentę. Nie przyjmowałam tego do świadomości, jakaś blokada w mózgu nastąpiła choć jednocześnie wiedziałam już w sierpniu 2013 r , że do pracy to nie mam co iść. Za każdą wizytą u lekarza neurologa czy lekarza POZ, czy to wizytą w Poradni - każdy lekarz powtarzał mi, że trwa diagnostyka, jestem na dużej dawce sterydów, choroba postępuje - i nie ma co marzyć o powrocie do pracy! Prawie każdy miastenik jest na rencie, wprawdzie są tacy co sobie dorabiają czy pracują na jakąś część etatu ale jednak większość ma przyznaną rentę.Oczywiście też za każdym razem powtarzali, że decyzja o przyznaniu renty należy do lekarza orzecznika ZUS i może być tak, że mimo mojego stanu zdrowia i ich opisu choroby- renty nie dostanę. Ale wtedy mam się odwoływać od tej decyzji, bo renta się należy a oni (moi prowadzący mnie lekarze) nie wystawią zaświadczenia o zdolności do pracy jak i lekarz medycyny pracy. I będę miała duży problem. Chciałam też już wiedzieć na czym stoję - wracam do pracy czy idę na rentę - w końcu wyczerpałam wszystkie przynależne mi świadczenia ZUS. Powiem Wam pracy było mi bardzo szkoda - czerpałam z niej satysfakcję, lubiłam ją, szłam do niej z uśmiechem na ustach, spełniałam się tam, robiłam nadgodziny, poświęcałam wolny czas bo ją po prostu bardzo lubiłam. No i sam fakt, że czekano na mnie, mimo, że pracodawca miał prawo mnie zwolnić ( przy braku rokowań co do powrotu do zdrowia). Wiecie kiedy dotarło do mnie , że nie wrócę już do pracy? W szpitalu uzdrowiskowym gdzie przebywałam na rehabilitacji (niedługo o tym napiszę) - był to chyba najgorszy okres w mojej dotychczasowej historii choroby. Ale wciąż miałam nadzieję, że będę mogła sobie dorabiać.
Wniosek o rentę wypełnił mi pracodawca (wszelkie informacje jakie dokumenty trzeba złożyć znajdziecie na stronie http://www.zus.pl/default.asp?p=4&id=400. Oczywiście, swoją drogą poczytałam na ten temat wszystko co było dostępne na stronach internetowych. Bałam się komisji rentowej, nie wiedziałam jak to wygląda - wprawdzie byłam już wcześniej na komisjach ZUS, choćby wtedy gdy starałam się o świadczenie rehabilitacyjne ale to jednak było coś ważniejszego. Stres mnie zjadał. Jak za każdą komisją i wezwaniem do ZUS czy w przypadku komisji ds. orzekania o niepełnosprawności - lekarze orzecznicy nie mieli szans przeprowadzić u mnie badania neurologicznego. Zawsze kończyło się badanie na podaniu danych osobowych - potem to już było po mnie - nadchodziło zmęczenie i wszystkie związane z tym objawy.Tym razem miałam nadzieję, że tak nie będzie. W dzień komisji (nie wiem czemu każdą komisję miałam o 8-8.30  - to znaczy domyślam się, wtedy jeszcze czujemy się dobrze, zmęczenie raczej nas nie dopada - to i chyba ZUS mniej rent przyznaje) czułam się dobrze. Normalnie rano wzięłam swoją dawkę Mestinonu.Wiadomo, denerwowałam się to normalne, człowiek się nasłucha na temat lekarzy orzeczników, na temat ZUS byłam na bieżąco, wszystkim wiadome jest ich podejście do przyznawania czegokolwiek.Weszłam do gabinetu spokojnie, spojrzałam na twarz lekarki za biurkiem - i po mnie! Jej mina znaczyła wszystko (tzn. widzę, że jest pani zdrowa). No ale przecież tak wyglądamy, prawda? Choroby po nas nie widać gdy się dobrze czujemy. Pani orzecznik zdążyła wpisać moje dane do komputera gdy ogarnęło mnie niespodziewane uderzenie zmęczenia. Takie totalne (znacie to na pewno), musiałam się położyć, wziąć jeszcze jedną dawkę Mestinonu, w tym czasie lekarz orzecznik zawołał przez całą poczekalnię mojego męża ( na komisję nigdy nie idę sama), oczekujący w kolejce ludzie głowy wystawili co się dzieje, lekarka nie wiedziała co robić - czy wołać pogotowie czy drugiego lekarza, nastąpiło ogólne zamieszanie. W końcu powiedziałam jej, że poleżę trochę i mi przejdzie. Za jakiś czas wyprowadzono mnie z gabinetu a orzecznik w tym czasie wypisywał decyzję - co jakiś czas zaglądając do mnie czy coś złego się nie dzieje. Przyznano mi rentę na rok z tytułu częściowej niezdolności do pracy.Tak myślę, że to silny emocjonalny stres związany z chorobą, pracą, niepewnością, komisją - wpłynął na moje złe samopoczucie, zmęczenie wszystkich mięśni, spowodował właśnie taką reakcję. Sama byłam tym zaskoczona. Czy dostałabym rentę gdyby miastenia w tym momencie nie pokazała swojego czarnego oblicza? Nie wiem. Wiem, że lekarz orzecznik nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej, nawet tej doniesionej na komisję (zresztą na poprzednich komisjach też tak było).
Decyzję orzecznika przedstawiłam pracodawcy, także już w tym momencie pożegnałam się z pracą a na otarcie łez dostałam odprawę rentową.
Jak będzie teraz?  Nie mam pojęcia ale już zaczynam wewnętrznie się stresować - bo w zeszłym roku, gdybym renty nie dostała - miałam zapewnioną pracę. Teraz zostałabym z niczym. A wiadomo jak u nas jest z pracą, tym bardziej dla tych, którzy osiągnęli już pewien wiek.
Co wypiszą lekarze na zaświadczeniu mniej więcej wiem, szkoda tylko, że nie mogę mieć bieżącej opinii od lekarza z Poradni, do której jeżdżę. Bo w ZUS to jest tak - dobrze jest mieć dokumentację od specjalisty np. neurologa, ze specjalistycznej poradni czy szpitala - patrzą na pieczątki, tylko jak je mieć skoro na wizytę u specjalisty czekamy pół roku, rok lub dłużej?
No cóż, nie ma się co zawczasu nakręcać, do września jest jeszcze trochę czasu. Teraz tylko polatać po lekarzach, skserować dokumentacją medyczną. I czekać.
Ps. Oczywiście wszyscy wiecie, że miastenia jest na krótkiej liście schorzeń szczególnie utrudniających wykonywanie pracy?